Maladie de Huntington ?

[Chris_ARO]

Bonjour à tous, s'il vous plait ne me jugez pas. Je ne rigole absolument pas.

Je sais que ça peut paraitre stupide, vraiment stupide mais je redoute d'avoir la maladie de Huntington. La probabilité que je l'ai est très fine, mais j'aimerais juste être rassuré.
Je n'ai que 17 ans, mais j'ai lu que dans une rare partie des cas la maladie pouvant se déclencher après 15 ans. Donc voilà quelques trucs, ai-je des raisons de m’inquiéter ?
- En un an et demi, je suis passé de 16 de moyenne à 9,5. Je sais que la maladie de Huntington provoque une baisse de la capacité intellectuelle et peut entrainer donc des mauvaises notes, par exemple ;
- J’ai un très mauvais équilibre donc est-ce que ça aurait un rapport avec le fait que cette maladie ? Egalement, quand je marche je fais quelque fois des pas de travers (qui provoque un « effet de zigzague » aux yeux des autres). C’est très gênant. Par ailleurs, ma rotule droite est déplacée dut à un accident. En est-ce la cause ?
- J’ai du mal à rester dans une position fixe, c’est vrai. Ici encore, le Huntington pourrait en être la cause ;
- Parfois, quand on me touche, j’ai une réaction incontrôlée qui fait que mon bras « part tout seul » si je peux dire. Je ne sais pas si vous me comprenez vraiment. Je ne sais pas si ça a un rapport ;
- J’oublis vite, que ce soit certains souvenirs ou une tâche que m’ont demandé mes parents. J’ai également beaucoup plus de mal à me concentrer en cours. Ce qui est étrange, c’est que par exemple aujourd’hui, j’ai écouté la prof de maths parler des produits scalaires mais j’aurais été incapable de répéter ce qu’elle venait de dire ;
- Je suis très anxieux, la plupart du temps. Moralement, il y a souvent de grosse baisse pour des raisons inexpliquées. J’ai constamment l’impression que personne n’en n’à rien à faire de moi, etc. Moi et ma sœur nous sommes un peu pareil, elle a été parlé à son médecin : il lui a dit qu’elle faisait de la dépression.

Mais il y a de bonnes choses aussi : je n’ai jamais eut de crise d’épilepsie qui sont pourtant courantes chez ceux atteints du Huntington, et j’ai également fait une prise de sang il y a quelques mois et rien n’a été diagnostiqué (je suis inculte, excusez-moi, mais j’ai lu qu’on diagnostiquait le Huntington à partir d’une prise de sang. J’ai été m’en faire une à cause de gros troubles du sommeil. Donc est-ce qu’il est possible de diagnostiquer un Huntington juste comme ça où en vraiment cherchant à diagnostiquer cette maladie ?). Aucun membre de ma famille n'a jamais été diagnostiqué pour un Huntington.

J’espère que quelqu’un pourra m’éclairer sans me juger. Encore une fois, ce n’est pas une plaisanterie. Ce n’est pas un canular de mauvais gout. Je tiens également à préciser que je n'en ai pas parlé à mes parents pour la simple raison de ne pas vouloir les inquiéter pour rien. Merci d’avance.

[myoper]

Bonsoir.
Ce que vous décrivez sont des choses qui semblent, vu d'ici, tout à fait normales pouvant arriver à (presque ) tout le monde mais si vous avez vraiment un doute, il faudra consulter.
Quoiqu'il en soit, ce n'est pas inquiétant.

[docteur.Horribilis.Causa]

Bonsoir,
Restez zen!, lorsque que les symptomes vont s'agraver il sera toujours temps de consulter un professionnel de santé, qui ne saura pas de toute façon guérir ce type de pathologie, à quoi bon y penser.

[lilichris]

bonjour ,

Tout d'abord si un membre de ta famille proche (parents, grand- parents sœur ou frère ) n'est pas atteint cela m étonnerais que tu l'ai vu que c une maladie génétique héréditaire

de plus les "symptôme" que tu décris baisse des notes, .... : c'est pas parce que tu as la MH que tu va avoir de mauvaises notes au contraire au début de la chorée tu as toute ta tête et tu te vois être pris de tremblement ne plus contrôler tes mouvement et ne rien pouvoir faire pour y remédier. Petit à petit tu n'arrivera plus à faire les gestes de la vie quotidienne prendre une douche devient un véritable parcours d'obstacle, manger devient aussi complique car non seulement tu dois faire face a ces tremblement mais tu dois aussi faire attention aux fausses routes qui deviennent de plus en plus fréquentes jusqu'à ce que tu sois obligé de passer en nourriture mixée et en eau gélifiée .....

Alors avant de poser des questions du style ai-je cette maladie renseigne toi bien et lis bien tout le descriptif de celle ci car génétique veut dire que au moins un membre de ta famille doit en être atteint

je pense tout simplement que tu fais une dépression mais pour cela pas d inquiétude cela se soigne si tu consulte et puis pose toi aussi des questions regarde les personnes handicapées autour de toi et voit comment elle sourit et demande toi si tes problemes sont aussi important que ça .

pour la chorée de huntington je sais de quoi je parle et si on ne le vit pas on ne sait pas ce que c'est réellement

[yanafa]

bonjour je suis abattue ma grand mere est atteinte de cette maladie elle est nourri par une sonde il n a plus aucune capacite motrice aujourd huit il a fait une crise de demence j 'ai peur pour elle elle ne parle plus elle crie et pleure qu est ce que je peut faire pour la soulager ou la rassurer je me sens inutile elle qui ma tant donner d aamour je n arrive pas à accepter sa maladie je m en veu de pas pouvoir l aider elle ne peut plus sortir elle est cloitrer dans son lit tout le temps je suis desemparer aider moi svp en vous remerciant d 'avance

[lilichris]

bonjour yanafa

pour moi je pense que le mieux que tu puisse faire à l heure actuelle c'est de lui montrer que tu est la et que tu l'aimes elle ressent tout même si elle ne peut plus parler ni bouger
la MH prend possession de son corps mais elle peut continuer a ressentir les choses
je sais que c dur de voir les personnes que l on aime souffrir et d être impuissant fasse a la maladie mais pour moi la meilleur façon d'exprimer se que l on ressent et de lui faire comprendre que quoi qu'il arrive elle sera toujours en toi et que tu seras toujours la pour elle
la MH est là et comme pour n importe kel maladie elle s'impose a nous on et obligé de faire avec de vivre avec la vie et injuste mais on a pas le choix
J'ai toujours dit kil fallait passer outre la maladie faire devant la personne comme si elle n'était pas la cette maladie ne montrer ou du moins essayer de montrer de la joie et de masquer la peine et l envie de pleurer car comme sa cela peut être une manière de leur montrer que l on se bat avec eux

si tu as besoin de parler n'hésite pas

courage

[yanafa]

merci infiniment pour ton message sa ma fait beaucoup de bien mais c 'est dire hier encore elle a fait une crise de demence c'etait horible le docteur à du lui injecter un calment la voir pleurer me dechire le coeur c est difficile merci de prendre du temp à m ecouter sa fait du bien d'etre compris par quelqu un et pouvoir en parler m 'enleve un gros poid je suis quelqu un qui garde tout en elle c est la premiere fois que je parle de mes ressentie pourquoi la maladie avance si vite elle progresse trop vite la veille je la voit d'une façon et le lendemain son etat s'empire de jour en jour la soeur de ma grand mere et morte de cette maladie mais elle avait encore ses capacité motrice rien n'avoir avec elle ma grand mere est tellement gentille c est une femme au grand coeur qui ma tout donner je veut pas la perdre je sais c 'est egoiste de ma part mais je serais perdu sans elle

[yanafa]

je suis completement debousoller ma grand mere est rentrer en urgence à l hopital il vont l'opere pour sa sonde gastrique car celle ci c'est casser a l 'interieur de son ventre j'ai peur pour elle je ne sais plus quoi faire j'ai tellement peur pour elle et elle souffre tellement les medecins ne me disent rien à part d attendre sasedegrade de jours en jours d 'une vitesse et je ne comprend pas que d'un jour à l 'autre sa puissent changer je suis en larmes je n y arrive plus

[ana1987]

bonjour, je m`appelle Ana, je suis avec mon compagnon depuis 1 ans. Il vient de m´annoncer qu'il avait la maladie de huntington. il n'a que 24 ans et a été diagnostiqué il y a 3 ans...J'avais déja remarqué qu'il avait des petites pertes de mémoires, qu'il était déprimé, irritable et qu'il avait de grosses migraines... Je ne sais pas comment gérer la situation, ce que je dois faire, comment va évoluer la maladie, quelles sont les perspectives d'avenir,...
Je ne sais pas vers qui me tourner et lui ne veut pas en parler... Il ne souhaite plus suivre de traitement ni se battre...
Je suis vraiment perdue, tout ce que je lis me terrorise, j'espère que qqun pourra m'aider....
Merci d'avance pour votre aide...

[yanafa]

bonjour ana ma grand mère est en phase finale elle survie grâce a un tube qui est relier a son ventre qu il alimente
l irritabilité de votre compagnon va passer si il veut pas
en parler laisser le tant qu il n accepte pas sa maladie
vous ne pouvez rien faire a part le soutenir c est difficile
je sais si vous avez besoin de parler je suis la
ma grand mère était irritable au début et sa c est passer
je vous souhaite bon courage et dite a votre compagnon
de ne pas baisser les bras

[ana1987]

Merci pour votre réponse...
Il sait qu'il est malade depuis 3 ans et j'ai l'impression qu'il est tjs dans le dénis...Je suis la seule personne au courant, sa maman pense qu'il a juste de grosses migraines...Je me demande comment il a tenu le coup sans pouvoir en parler.. moi je l'ai seulement appris vendredi soir je suis complètement effondrée, j'essaye de m'informer, ce que je vois est effrayant. On m'a dit que plus la maladie était diagnostiquée tôt plus vite la maladie évoluerait... Je ne sais pas du tout à quel stade il en est, ce que lui a dit le neuro exactement, combien de temps lui ont-ils donné,... il ne veut plus en parler et moi j'en ai besoin j'ai besoin de tout savoir sur ce qu'on lui a dit afin de pouvoir agir au mieux et être à ses côtés en étant informée...je me sens très seule la seule chose qu'il a bien voulu me dire c'est qu'il n'y a pas d'évolution que la maladie est stable et que ça peut le rester.. Je me dis qu'il m'a dit ça pour essayer de me rassurer parce que nulle part je n'ai lu que la maladie pouvait ne pas évoluer... j'ai vraiment besoin de renseignement...

[yanafa]

bonjour ana la maladie évolue diferement chez les personnes
la soeur de ma grand mère est morte mais la maladie
a évoluer différemment par apport a ma grand mère
elle avait encore sa motriciter tandis né ma grand mère
est clouer sur son lit elle ne réagit plus du tout elle ne parle
plus y a né ses yeux qui bouge chez elle la maladie a évoluer
très vite mais chaque personne est différente
il faut que tu sois forte pour lui je sais c est facile a dire
moi aussi je suis abattu pour ma grand mère
mais j essaye de sourit devant elle et une fois a la
maison je pleure sache que je suis la on se connait
pas mais je te soutien et je suis la si ta besoin
de parler si ta des question courage et surtout ne
baisse pas les bras

[Celce]

Bonjour tout le monde,
Ma grand-mère est atteinte de cette maladie, Et je pense que ma mère est aussi malade Mais elle ne veut pas l'admettre.
Actuellement j'ai peur de l'avenir pour Ma mère et pour moi
Je sais pas si je dois faire le test, pleins de questions se posent dans ma tête.
J'ai envie de faire le test mais j'ai peur du résultat
Pouvez-vous me guider
J'ai 27 ans je souhaite faire des enfants mais cette maladie est une vraie merde.
Je ne sais pas comment je vais réagir si le test est positif, Je serai donc avoir tes témoignages.
J'en parle à personne mais cela me préoccupe que faire

[ninayami]

Bsr,
J'aimerai bien vous raconter mon histoire,je suis fiancee avec mon homme que j aime bcp,mais le probeleme c'est que sa mere est gravement malade ,elle a la maladie de huntington,c'est tres avancé chez elle....
Mon probeleme c'est que on va se marier pour bientot,mais je nevous cache peur j'ai vraiment peur de cette maladie surtout qu elle est heriditaire ,et elle se tranmis d'une generation à une autre ,j'ai peur si mon fiance est une personne à risque,j'ai peur pour mes futurs enfants
Svp,j'ai besoin d'aide je ne sais vraiment quoi faire je suis tres inquiete et tres confuse,Svp aidez moi