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syringomyélie, maladie très rare ...

  1. Lazare50

    Date d'inscription
    juin 2013
    Messages
    1

    syringomyélie, maladie très rare ...

    bonjour,

    je suis atteint d'une maladie très rare qui n'est même pas répertoriée dans votre dictionnaire ....

    il s'agit de La syringomyélie

    La syringomyélie est une maladie de la moelle épinière liée au développement d'une cavité en son centre qui tend à comprimer et à détruire progressivement la substance grise puis la substance blanche.

    Évolution
    Elle est variable, mais le plus souvent très progressive, sur plusieurs années. Dans de rares cas, la maladie devient très invalidante en quelques mois en raison d'une croissance rapide de la cavité syringomyélique.

    Traitement
    Le seul traitement connu et efficace est celui de la malformation d'Arnold-Chiari, lorsqu'elle est associée à la syringomyélie : traitement chirurgical avec laminectomie étendue et plastie du trou occipital. Cette opération permet de faire régresser le syndrome sous-lésionnel, mais ne peut malheureusement pas améliorer le syndrome lésionnel (la cavité est toujours présente)


    La maladie d'Arnold-Chiari est une malformation rare congénitale du cervelet. Les tonsilles cérébelleuses sont anormalement basses et viennent s'engager au travers du foramen magnum lui-même malformé.
    Parfois silencieuse, cette anomalie peut expliquer une hypertension intra-crânienne ou certains troubles neurologiques.
    Il s'agit de la principale cause de syringomyélie.



    cette maladie me handicape sérieusement, car découverte récemment et à un stade bien avancé .... je suis alité 24h/24, quasiment, et le reste du temps en fauteuil roulant !! marche très douloureuse, je perds la voix, et la vision est également atteinte . je ne pourrai être opéré car porteur d'un staphylocoque doré osseux attrapé lors d'une greffe suite à ostéotomie du radius pour cause de maladie de Kienböck au poignet droit.... et ... je souffre de neurodystrophie chronique, ce qui fait que je ne peux être opéré, et opération pas toujours possible surtout à ce stade avancé de la maladie ...


    j'aimerais savoir si, sur ce site, quelqu'un a, ou connait quelqu'un qui est atteint de SYRINGOMYÉLIE ????? aux fins d'avoir des renseignements de vécu car jusque là je ne lis que des "" choses racontées sur des sites "" plus ou moins fiables ... j'ai vu deux sites sérieux mais pas de témoignages et je suis assez inquiet pour la suite des événements !!!!

    alors merci par avance, si quelqu'un peut m'aider....

    patrick

    -----

     


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  2. mh34

    Date d'inscription
    mars 2008
    Messages
    17 259

    Re : syringomyélie, maladie très rare ...

    Bonjour, bienvenue sur les forums de FS.
    J'ai peur que vous ne trouviez pas grand monde ici qui souffre de cette pathologie ; vous aurez sans doute plus de chances sur les sites des associations de malades, comme ces deux-là
    http://www.amcvhs.com/
    http://www.apaiser.asso.fr/
    Sur cette page d'Orphanet dédiée à la syringomyélie, sur l'onglet de droite, vous trouverez des renseignements susceptibles de vous aider.
    http://www.orpha.net/consor4.01/www/..._Search_Simple
    Bon courage dans tous les cas.
    νοὗσοι δ'ἄνθρώποισιν φέρουσαι σιγῇ, ἔπει φωνὴν ἕξειλετο μητιστα Ζεύς
     

  3. Esta.Davidas

    Date d'inscription
    avril 2015
    Messages
    1

    Re : syringomyélie, maladie très rare ...

    Bonjour je m'appelle Esta j'ai 16 ans.
    Ma mère a 50 ans et elle est atteinte de la même maladie que vous a ses 34 ans la maladie à été découverte par des symptômes musculaire ( doigts fermer difficultés à marcher etc.. ) des examens ont été fait.. Mais les médecins étaient étonnés par cette maladie... Grâce à un IRM un kyste à été découvert à la moelle épinière... Elle a été opéré à ces 37 ans en France à Paris... Ma mère devait être coucher ou encore en chaise roulante mais je ne sais pas si tout le monde connaît Dieu mais elle a une grande foi et croit toujours et ce bat toujours de plus en plus... Elle fait de la rééducation mais c'est très dur car son corps n'est pas toujours d'accord... Elle souffre beaucoup.. Mais j'essaie de la soutenir du mieux que je peux.. Mais en tout cas ça fais longtemps que les médecins disent que ces jours sont comptés mais ça fais 17 ans qu elle est toujours là grâce à Dieu... COURAGE A VOUS ( désolé pour les faute d'orthographe)
     

  4. Christo1

    Date d'inscription
    mars 2016
    Messages
    1

    Re : syringomyélie, maladie très rare ...

    Bonjour,
    J ai aussi cette maladie mais moi elle se développe depuis mes 15 ans alors qu elle apres vers 25 a 30 ans donc le medecin etait choque et maintenant j ai 17 ans et elle a beaucoup évolué j ai mal partout mes chenoux se bloquent ... Alors je suis très inquiets de ce qui va se passer ensuite le saver vous ???
     


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