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Syndrome d'Ehlers-Danlos type hyperlaxité ou hyperlaxité articulaire

  1. Bseerk

    Date d'inscription
    février 2014
    Messages
    10

    Syndrome d'Ehlers-Danlos type hyperlaxité ou hyperlaxité articulaire

    L'hyperlaxité se guérit-elle ?
    Peut-elle engendrer d'autres problèmes ?

    J'expose mon problème, j'ai fait une chute de cheval légère en 2011, je suis tombée sur les fesses. Quelques jours après j'ai ressenti une gène ( pas une douleur) dans l'épaule gauche, cette gène s'est transformée en douleur récurrente. Après 2 médecins généralistes, 3 radiologue et 1 chirurgien ils ont finit par voir un acromion claviculaire déplacé. J'ai donc subit une greffe osseuse sur cet accromion car de taille trop conséquente pour être retiré. Suite à ça j'ai subit 3 autres opérations sur la même épaule car j'avais toujours mal. Ils ont diagnostiqué une hyperlaxité, en effet je peux faire pivoté mes articulation avec plus d'amplitude que la moyenne. Le chirurgien qui me suivait m'as dis très clairement qu'appart un accident traumatique ( déboité l'épaule, je ne me suis jamais déboité aucune articulation) il ne pouvait plus rien faire pour moi car mes ligaments étant trop long ne tenait plus grand chose.

    Cette année j'ai voulut faire une roue en sport, mon corps à tourné mais pas mon bras, j'ai eu une douleur vive dans tout le bras, ça m'as coupé la respiration, j'ai donc été aux urgences où il m'ont donné des anti-inflammatoires et au revoir.
    Depuis ma douleur est plus intense, je ne dormais déjà plus beaucoup mais là je suis rendu à m'endormir d'épuisement 2h par nuit en moyenne!
    J'ai également des maux de tête qui me prennent donc mon épaule, nuque, crâne et tout le long de la colonne vertébrale. ça me bouffe les nerfs et aucun médecin n'as pu me dire ce que je pouvais faire contre ça.

    Existe-il des traitement autre que la thérapie génique qui est non acceptée sur les humains pour le moment ?
    Que puis-je faire pour retrouver un sommeil paisible et diminuer ma douleur permanente?

    Merci d'avance pour vos réponse !

    -----

     


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  2. mh34

    Date d'inscription
    mars 2008
    Messages
    17 259

    Re : Syndrome d'Ehlers-Danlos type hyperlaxité ou hyperlaxité articulaire

    Bonjour, bienvenue sur FS.
    Citation Envoyé par Bseerk Voir le message
    L'hyperlaxité se guérit-elle ?
    Hélas non. On peut juste en minimiser les dégâts.
    Peut-elle engendrer d'autres problèmes ?
    Pas en elle-même sauf au niveau articulaire, mais ce qui est à l'origine de cette hyperlaxité, oui.
    Pour être plus claire, le syndrome d'Ehlers Danlos ( il en existe plusieurs types mais on va faire simple ) a une origine génétique, dûe à une mutation sur des gènes responsables de la synthèse du collagène , or le collagène on en a dans à peu près tous les tissus à commencer par les parois des artères.
    Il y a un protocole particulier de surveillance pour les personnes atteintes de ce syndrome, qui est bien codifié aujourd'hui, mais évidemment pour l'appliquer encore faut-il que le diagnostic soit certain ; ça, c'est du ressort du généticien. Il faut donc commencer, si ce n'est pas déjà fait, par aller en voir un, qui établisse le diagnostic avec précision, ce qui comprend le typage précis de la forme dont vous êtes atteinte. A partir de là, on pourra mieux vous conseiller et vous aider.

    Bon courage.
    νοὗσοι δ'ἄνθρώποισιν φέρουσαι σιγῇ, ἔπει φωνὴν ἕξειλετο μητιστα Ζεύς
     

  3. Bseerk

    Date d'inscription
    février 2014
    Messages
    10

    Re : Syndrome d'Ehlers-Danlos type hyperlaxité ou hyperlaxité articulaire

    D'accord, merci de ta réponse.
     

  4. meanje

    Date d'inscription
    mars 2015
    Messages
    5

    Re : Syndrome d'Ehlers-Danlos type hyperlaxité ou hyperlaxité articulaire

    Bonsoir,
    y a t il eu des progrès depuis, en particulier sur le plan genique?
     

  5. ArrowX

    Date d'inscription
    décembre 2014
    Localisation
    Strasbourg
    Messages
    1 121

    Re : Syndrome d'Ehlers-Danlos type hyperlaxité ou hyperlaxité articulaire

    Tu trouvera des infos ici http://www.amsed-genetique.com/pages...entsdivers.php
    Je crois qu'à part l'identification du gène toujours rien.
    La valeur d'un homme tient dans sa capacité à donner et non dans sa capacité à recevoir.
     


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  6. meanje

    Date d'inscription
    mars 2015
    Messages
    5

    Re : Syndrome d'Ehlers-Danlos type hyperlaxité ou hyperlaxité articulaire

    merci de ces precisions.
     


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