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Lithiase cystinique et Acadione

  1. invite44531521

    Date d'inscription
    août 2016
    Messages
    184

    Lithiase cystinique et Acadione

    Bonsoir,

    Je ne sais pas si je suis dans la bonne section, car mon problème se divise en deux parties, et je fais référence à un médicament à usage humain.

    Notre petit chien auquel nous sommes très attachés souffre depuis très longtemps d'un problème héréditaire (fabrication de calculs de cystine), et dispose d'un traitement à vie, visant d'une part à limiter la fabrication de ces calculs (alimentation spécifique), boire suffisamment, et d'autre part à modifier la molécule de base pour être soluble dans l'urine, grâce à un traitement par Acadione, pour être facilement éliminée.

    L'Acadione est un médicament à usage humain (prescrit par notre vétérinaire) et le principe actif est la tiopronine.

    L'acadione est aussi le seul médicament dont la substance active est la tiopronine, raison pour laquelle ce produit à usage humain figure sur l'ordonnance.

    Problème:

    Nous avons des craintes, quant à des échos (pharmacie), selon lesquels ce produit risquerait d'être incessamment sous peu retiré du marché, car non rentable !!!
    Les doutes se sont installés suite à des délivrances répétées du produit dont la date de péremption était imminente (écoulement des stocks.....), et se sont amplifiés après discussion avec notre pharmacien aujourd'hui.

    Je souligne quand même que des hommes et des femmes sont traités par ce médicament à l'heure actuelle !

    Bien évidemment, le cas échéant, nous allons retourner chez notre vétérinaire et anticiper, mais notre chien a déjà eu tellement de problèmes par le passé, avant de trouver enfin le traitement qui marche que cette histoire m'inquiète, et que je n'ai pas envie qu'il serve à nouveau de "cobaye".

    Donc ma question est "double" :
    • Cette rumeur (disparition de l'Acadione) est-elle fondée ? Avez-vous des informations ?
    • Si Acadione est retiré du marché, (Tiopronine), quelles sont les alternatives, les conséquences...(pour les humains aussi bien sûr)

    D'avance, je vous remercie pour vos avis éclairés
    Celui d'un Médecin serait le bienvenu !!

    Cordialement,

    -----

    Dernière modification par Obs34 ; 22/10/2016 à 21h00.
     


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  2. mh34

    Date d'inscription
    mars 2008
    Messages
    17 260

    Re : Lithiase cystinique et Acadione

    Citation Envoyé par Obs34 Voir le message
    Cette rumeur (disparition de l'Acadione) est-elle fondée ? Avez-vous des informations ?
    Je viens de regarder sur la page du Vidal pro, rien de tel n'est indiqué pour l'instant ( dernière mise à jour de la page en date de Janvier 2016).
    Mais vous aurez sans doute des informations plus précises en appelant à ce numéro : 0 800 39 40 00, qui est le numéro d'appel de Sanofi Aventis pour les infos et la pharmacovigilance de leurs produits.
    Si Acadione est retiré du marché, (Tiopronine), quelles sont les alternatives, les conséquences...(pour les humains aussi bien sûr)
    Le Trolovol ( D penicillamine) est un des médicaments ayant les propriétés pharmacologiques les plus proches...

    Vous avez sur ce site ( très bien fait et fiable) http://www.pharmacorama.com/pharmaco...-soufres-mous/ des renseignements intéressants.

    Bon courage.
    νοὗσοι δ'ἄνθρώποισιν φέρουσαι σιγῇ, ἔπει φωνὴν ἕξειλετο μητιστα Ζεύς
     

  3. invite44531521

    Date d'inscription
    août 2016
    Messages
    184

    Re : Lithiase cystinique et Acadione

    Bonjour,

    Je vous remercie infiniment pour votre réponse que je n'espérais pas aussi rapide et aussi concise.

    Citation Envoyé par mh34 Voir le message
    Je viens de regarder sur la page du Vidal pro, rien de tel n'est indiqué pour l'instant ( dernière mise à jour de la page en date de Janvier 2016).
    Mais vous aurez sans doute des informations plus précises en appelant à ce numéro : 0 800 39 40 00, qui est le numéro d'appel de Sanofi Aventis pour les infos et la pharmacovigilance de leurs produits.
    Grâce à vos informations, j'ai suivi vos traces en allant sur la base de données du site Vidal, et effectivement, la dernière annonce de rupture ou de risque de rupture de stock du produit remonte à la première semaine de septembre 2012.

    Dans la liste des investigations que je comptais mener dès demain lundi, j'avais également prévu d'appeler le numéro vert de Sanofi France.

    Autrement, d'un naturel prévoyant, et le cas échéant, je compte également m'adresser à une autre pharmacie, quitte à prendre une deuxième boite d'avance (si possible), en expliquant la situation (et faire une comparaison objective entre 2 avis et 2 prestations différents).

    En effet, j'ai accepté chez le premier pharmacien hier (dont je commence un peu à mettre en doute son honnêteté, mais peut-être que je me trompe), une boite dont la date limite est novembre 2016, sachant qu'à raison d'un demi-comprimé matin et soir (pour 10 kg), la boite de 120 comprimés doit durer 4 mois.

    A ce sujet, je me suis posé une autre question à laquelle vous pourrez certainement me répondre :

    Combien de temps après la DLV de ce produit, ce médicament spécifique peut-il encore être utilisé sans danger, et passé un certain délai, quels seraient les risques ?

    Le Trolovol ( D penicillamine) est un des médicaments ayant les propriétés pharmacologiques les plus proches...

    Vous avez sur ce site ( très bien fait et fiable) http://www.pharmacorama.com/pharmaco...-soufres-mous/ des renseignements intéressants.

    Bon courage.
    Merci pour cette information, ainsi que pour le lien !
    J'aurais été bien en peine de trouver quoi que ce soit en me débrouillant tout seul (je n'ai vraiment aucune compétence en médecine !).

    Vous avez raison concernant la pénicillamine :

    Citation Envoyé par pharmacorama
    c. se combiner à d’autres molécules soufrées, en particulier la cystéine, en formant des ponts disulfure. La pénicillamine-cystéine est plus soluble que la cystéine, ce qui explique l’utilisation de la pénicillamine dans le traitement de la cystinurie, parfois à l’origine de calculs dans les voies urinaires.
    J'ai également fait une petite comparaison des effets indésirables entre Trolovol et Acadione, et ils me semblent assez voisins.
    J'espère quand même ne pas être obligé de changer, il en a déjà tellement bavé le bout de choux (12 ans 1/2)

    Quoi qu'il en soit, je vous remercie encore très sincèrement, et je vous ferai part de mes différents retours d'information dès que j'aurais tous les éléments.
    Je crois savoir que vous êtes professionnelle de médecine, et ces informations ne vous laisseront forcément pas indifférente.
    C'est vraiment la moindre des choses

    A très bientôt,
    Bien cordialement
    Dernière modification par Obs34 ; 23/10/2016 à 14h41.
     

  4. mh34

    Date d'inscription
    mars 2008
    Messages
    17 260

    Re : Lithiase cystinique et Acadione

    Citation Envoyé par Obs34 Voir le message
    Combien de temps après la DLV de ce produit, ce médicament spécifique peut-il encore être utilisé sans danger, et passé un certain délai, quels seraient les risques ?
    Vu la forme galénique, ( comprimés) le seul risque sera(it) une légère diminution de son efficacité.

    J'espère quand même ne pas être obligé de changer, il en a déjà tellement bavé le bout de choux (12 ans 1/2)
    Dans tous les cas prenez l'avis du vétérinaire qui suit votre chien avant de lui administrer une autre molécule à usage humain ; tous les médicaments humains ne sont pas utilisables pour les animaux ( ex ; le paracétamol, très toxique pour eux).

    je vous ferai part de mes différents retours d'information dès que j'aurais tous les éléments.
    merci.
    νοὗσοι δ'ἄνθρώποισιν φέρουσαι σιγῇ, ἔπει φωνὴν ἕξειλετο μητιστα Ζεύς
     

  5. invite44531521

    Date d'inscription
    août 2016
    Messages
    184

    Re : Lithiase cystinique et Acadione

    Citation Envoyé par mh34 Voir le message
    Vu la forme galénique, ( comprimés) le seul risque sera(it) une légère diminution de son efficacité.
    Merci, c'est noté.
    Ma crainte était aussi l'apparition à moyen-long terme d'une forme de toxicité.
    A noter que ces comprimés enrobés (qui ont une odeur pas très agréable) sont toujours accompagnés d'un petit boitier absorbeur d'humidité à l'intérieur de la boite en plastique.

    Dans tous les cas prenez l'avis du vétérinaire qui suit votre chien avant de lui administrer une autre molécule à usage humain ; tous les médicaments humains ne sont pas utilisables pour les animaux ( ex ; le paracétamol, très toxique pour eux).
    Pour ça, n'ayez aucune inquiétude
    J'espère que les échos que j'ai eu ne sont pas fondés, mais si c'est le cas, je ne prendrai aucun risque.

    Vous avez raison de souligner la différence avec des animaux, comme le chien
    J'ai longtemps ignoré cet aspect, et je ne l'ai appris qu'en bombardant régulièrement mon vétérinaire de questions à chaque RDV.
    On a parfois tendance à l'oublier.
    Beaucoup d'aliments aussi sont toxiques aussi pour eux (le chocolat par exemple !).

    Je vous tiens au courant.
    Très bonne soirée
    Dernière modification par Obs34 ; 23/10/2016 à 20h04.
     


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  6. invite44531521

    Date d'inscription
    août 2016
    Messages
    184

    Re : Lithiase cystinique et Acadione

    Bonjour,

    Suites à mes investigations aujourd'hui même, je vous fais part comme promis des différents éléments recueillis.


    A/ Je suis passé chez mon second pharmacien ce matin, muni de mon ordonnance, (une pharmacie vétérinaire également où je suis connu), afin de passer commande d'une boite d'Acadione :
    • Sans surprise, la boite devait être commandée (pas en stock), et sans trop de surprise non plus, la pharmacienne m'a annoncé en consultant son ordinateur que le produit rencontrait en ce moment des problèmes au niveau de l'approvisionnement (vente importante au niveau des pays "émergents"), chaine de fabrication..
    • Elle a téléphoné devant moi à son fournisseur pour savoir quand elle pouvait espérait honorer la commande (réponse : 1 semaine), et lui a demandé s'ils étaient en mesure de fournir une information quant à l'éventuel délai de validité de la DLV (réponse : 3 mois)
    • J'ai eu confirmation de la part de la pharmacienne que, bien que le laboratoire ne garantisse plus l'efficacité d'un produit au delà de la DLV, je pouvais encore utiliser Acadione, sous réserve qu'il perde son efficacité, dans les 6 mois suivant la DLV. Au delà, c'est déconseillé, mais dans tous les cas, vérifier "l'état" des comprimés (s'ils ne sont pas "gélatineux"..etc), notamment parce que ces derniers "libèrent" la substance avec le temps (ce qui explique cette odeur), et qu'ils sont propices à absorber l'humidité, ok.

    Bon, j'ai dit OK.

    Courant de semaine prochaine, je vais être recontacté par la pharmacie pour chercher ma boite (réserve), et je suis bien entendu curieux de voir quelle sera sa DLV.

    -------------------

    B/ En début d'après-midi, j'ai téléphoné chez Sanofi France en composant le numéro vert, dont vous et moi avions pris note ces derniers jour en consultant leur site :
    • En composant le 0800394000 (patients), je suis tombé sur le service réservé aux professionnels, et on m'a donné l'autre (professionnels), le 0800222555 pour le service réservé aux patients. Bon j'ai mentionné l'erreur à mon interlocutrice, et apparemment ils ont rectifié entre temps (sans vous j'aurais des doutes)
    • Une fois en rapport avec la bonne interlocutrice, j'ai exposé le problème après avoir dû lui épeler a.c.a.d.i.o.n.e. et précisé qu'il n'existait pas d'autre médicament contenant le principe actif Tiopronine, pour mon traitement (oui, le mien, pas celui de mon chien, pour que ma demande soit prise avec un maximum de "considération", vous me comprenez j'en suis sûr)
    • De retour quelques minutes plus tard, mon interlocutrice m'a confirmé des problèmes de ruptures de stock (difficulté à produire la molécule), depuis le 19 octobre 2016 sans pouvoir m'apporter de réponse quant au temps que ça va durer. Je lui ai fait part de l'absence de cette information sur le site Vidal (dernière en date 2012) et du fait que ce médicament était vital pour moi.
    • Mon interlocutrice m'a donc conseillé de rappeler si nécessaire pour prendre connaissance de l'évolution de la situation (aucune information disponible ailleurs apparemment...), et, tenez-vous bien m'a proposé de demander à mon médecin un "générique" (après l'avoir informé qu'il n'existait pas d'autre médicament à base de Tioprofine qu'Acadione, et qu'elle m'ait elle-même parlé production de la "molécule", un comble)
    • Bon, concernant ma question sur l'éventualité d'un arrêt de production du produit, elle m'a certifié que ce n'était pas à l'ordre du jour...

    Voilà pour le [résumé]...je suis désolé, je n'ai pas réussi à faire plus court

    J'espère que ces informations vous seront utiles, surtout si vous avez des patients traités avec Acadione (bien qu'ils soient assez rares apparemment), et malgré l'existence de l'alternative de la D pénicillamine.

    Je suppose qu'un professionnel de santé a besoin d'éléments tangibles sur son patient, (au cas par cas) pour déterminer si cette alternative peut lui être adaptée ou non, et dispose d'un certain recul aussi quant à l'administration de la D pénicillamine déjà prescrite à d'autres patients.

    Enfin, espérons que cette rupture temporaire soit la plus brève possible, s'il ne s'agit effectivement que d'une rupture temporaire !

    Cordialement,
    Dernière modification par Obs34 ; 24/10/2016 à 17h04.
     

  7. mh34

    Date d'inscription
    mars 2008
    Messages
    17 260

    Re : Lithiase cystinique et Acadione

    OK, merci d'avoir pris la peine de transmettre toutes ces infos.
    νοὗσοι δ'ἄνθρώποισιν φέρουσαι σιγῇ, ἔπει φωνὴν ἕξειλετο μητιστα Ζεύς
     

  8. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    27 988

    Re : Lithiase cystinique et Acadione

    La bonne nouvelle, c'est que l'utilisation en rhumatologie est normalement très réduite (il y a eu un rappel récent, me semble t'il) et laissera plus de production pour le traitement de la lithiase. Sauf si le labo pense que la molécule n'est alors plus rentable...
    Myorphyrogénètopter.
     

  9. invite44531521

    Date d'inscription
    août 2016
    Messages
    184

    Re : Lithiase cystinique et Acadione

    Bonjour myoper,

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    La bonne nouvelle, c'est que l'utilisation en rhumatologie est normalement très réduite (il y a eu un rappel récent, me semble t'il) et laissera plus de production pour le traitement de la lithiase. Sauf si le labo pense que la molécule n'est alors plus rentable...
    Je vous remercie pour l'intérêt que vous portez au sujet, ainsi que pour les infos que vous me communiquez.

    Ce document, de la Haute Autorité pour la Santé m'interpelle :

    Citation Envoyé par HAS
    Au vu de ces éléments, la Commission de la Transparence considère que la place de la tiopronine (ACADIONE) dans la stratégie thérapeutique de la polyarthrite rhumatoïde a été modifiée depuis le dernier renouvellement d’inscription par la Commission 4 janvier 2006 :
    elle n’a plus de place dans la stratégie thérapeutique de la PR au regard des alternatives disponibles.
    Effectivement, cette nouvelle devait à priori réjouir, à production équivalente, les patients concernés par le traitement de la lithiase cystinique, mais deux choses me tracassent :
    • Le revers de la médaille, c'est que la molécule n'ayant plus sa place dans le traitement de la PR, cela pourrait contribuer à ne plus la considérer comme étant encore rentable globalement.
    • Le document date de juillet 2014, et je n'ai pas les compétences pour déterminer quelles en ont été les conséquences ces deux dernières années, jusqu'à aujourd'hui en 2016.

    En revanche :

    Citation Envoyé par HAS
    La place d’ACADIONE dans la stratégie thérapeutique de la lithiase cystinique n’a pas été modifiée, cette spécialité reste la seule alternative dans cette indication.
    • Si l'on se réfère à cette conclusion, la question de retirer cette molécule du marché est juste...impensable !
    • Cette conclusion semble en contradiction avec les informations de source fiable elle aussi, communiquées par mh34, dont je ne mets pas en doute une seconde les compétences, et un certain recul de par sa profession.

    De plus :

    Citation Envoyé par HAS
    ACADIONE est le seul chélateur indiqué dans la lithiase cystinique. Il n’y a pas d’alternative ayant l’AMM dans cette indication
    Alors que penser ?
    De plus, je m'interrogeais justement de la disponibilité de la molécule "hors frontière", (je suis proche de la frontière allemande) et je découvre :

    Citation Envoyé par HAS
    La spécialité ACADIONE ne dispose pas d’AMM dans d’autres pays européens.
    Ce qui m'amène à me reposer la même question que précédemment (contradiction entre deux informations divergentes) sur les autres alternatives pour le traitement de la lithiase cystinique !
    J'avoue que je suis complètement perdu...

    Concernant ma situation, actuellement, c'est la première fois que je dois faire face à un problème de rupture de stock (DLV imminentes + délais plus ou moins indéterminés de livraison (*), or je lis :

    Citation Envoyé par HAS
    Cette spécialité a fait l’objet d’une rupture de stock entre le 18/07/2012 et le 02/01/2013
    et mon animal de compagnie suit ce traitement depuis bien plus longtemps...(et je n'ai pas le souvenir d'un problème de ce genre par le passé...)

    (*)La pharmacienne de la (nouvelle) pharmacie où j'ai passé commande lundi, et qui avait donc téléphoné devant moi à son fournisseur en me confirmant le problème de rupture, tout en m'indiquant que je pouvais raisonnablement espérer pouvoir être livré semaine prochaine, avec une DLV > 3 mois, m'a aimablement rappelé dès mardi matin pour me prévenir que c'était "plus compliqué" (tout en me confiant que c'était "de pire en pire") :

    Elle m'a promis de relancer tous les jours, et de faire le point avec moi début de semaine prochaine, tout en me confiant que le produit était apparemment "contingenté", c.à.d. (d'après ce que j'ai compris), que la distribution dépend également des "pathologies", or :

    Comment les fournisseurs pourraient-ils (concrètement et légalement) avoir accès à ces informations ???

    Quels sont vos avis ?
    Je compte faire également une copie de ce document de la H.A.S. pour la pharmacienne qui semble très réceptive, face à ce problème, qu'en pensez-vous ?
     

  10. invite44531521

    Date d'inscription
    août 2016
    Messages
    184

    Re : Lithiase cystinique et Acadione

    Je viens de faire quelques petites recherches, et j'ai trouvé le document mis à jour en février 2016 qui confirme les éléments du document émis en 2014 :

    Et on lit :

    Citation Envoyé par HAS
    ACADIONE (tiopronine) est le seul médicament indiqué dans la lithiase cystinique. Il est à noter que les effets indésirables de la tiopronine sont un facteur limitant la prescription.
    Concernant le TROLOVOL, la HAS ne mentionne pas du tout la lithiase cystinique parmi les indications thérapeutiques alors que pharmacorama donne des indications très précises sur le traitement de la cystinurie par le principe actif du Trolovol, la D Pénicillamine.

    Je ne sais plus quoi penser
    Dernière modification par Obs34 ; 29/10/2016 à 20h37.
     

  11. invite44531521

    Date d'inscription
    août 2016
    Messages
    184

    Re : Lithiase cystinique et Acadione

    Bonjour,

    C'est officiel :

    VIDAL : ACADIONE approvisionnement tendu

    ANSM : Distribution contingentée

    SANOFI FRANCE : Courrier à destination des professionnels de santé

    et forcément, rien de nouveau sous le soleil à la pharmacie (j'ai téléphoné hier)

    Je me pose la question de savoir à quel point la responsabilité du Labo peut être engagée dans ce cas précis, lorsqu'un médicament reconnu comme n'ayant aucune autre alternative thérapeutique par la Haute Autorité, n'est pas disponible, pour des raisons évidentes de profit (dépendance de pays dits "émergents" quand la France aurait les moyens).

    Cette situation n'est pas acceptable quand des vies sont en jeu et je ne m'étonne plus des poursuites engagées contre tous ces labos sans scrupules..
    Dernière modification par Obs34 ; 01/11/2016 à 15h55.
     

  12. Antoine1985

    Date d'inscription
    décembre 2016
    Messages
    1

    Re : Lithiase cystinique et Acadione

    Bonsoir
    J ai découvert votre sujet et il se trouve que je suis dans la même situation que vous .
    Aucune communication de sanofi je suis d'espéré
    Avez vous trouvez une solution (médicament acheter dans un autre pays ?,des infos de pharmaciens ? Médicament équivalents )
    Je vous remercie par avance
    Cordialement
     

  13. juljul57

    Date d'inscription
    février 2017
    Messages
    1

    Re : Lithiase cystinique et Acadione

    Bonjour,

    Je cherche de l'aide, du moins des informations, concernant le traitement ACADIONE contre les cystinuries chez le chien. J'ai bien compris que le médicament n'est plus disponible depuis Octobre 2016, ayant contacté hier (le 3 février 2017) le service client SANOFI je vous confirme toujours l'indisponibilité du produit.

    Cependant j'aimerais des témoignages / retours d’expériences, concernant ce traitement sur nos loulous.

    Étant plutôt sceptique à l'idée de donné ce produit à mon chien (Mise sur le marché qu'en France, produit venant d'être commercialisé à l’époque, effets secondaire, etc.), j'ai préférais ne pas le traité ( c’était il y a 3 ans, début 2014).

    Il se porté bien depuis, mais hier j'ai du le faire opérer car des saignements on de nouveau eu lieu et l’échographie à mis en évidence de nombreux calculs.

    Je suis entrain de me renseigner pour trouvé une solution naturelle afin d'obtenir un PH urinaire avoisinant 7/ 7,5 pour éviter la création de ses derniers, étant donné qu'il va continué d'en fabriquer.

    Sachant que les fruits tels que : la pomme, le kiwi, la banane, l'ananas par exemple, on un pouvoir alcalinisant, peut être qu'avec un peu de jus ou des fruits entiers chaque jour cela est possible. J'ai pris contact avec des naturopathes canin pour lever le doute et vais certainement pratiquer des tests.

    Je ne souhaite pas donner l'alimentation RC uriniary U/C ni hill's o/d car la liste d’ingrédients et conservateurs ne me conviennent pas!

    En espérant que les personnes actifs de cette page puisse faire signe, et également que leurs toutous vont bien malgré la maladie

    D'ailleurs comment faites vous maintenant?
    l'autre médicament préconisé, THIOLA, quelqu'un connait?

    Je ne sais pas non plus, si on peut prendre contact en privée via ce forum, ou bien communiquer adresse mail?

    Merci,
    Bien cordialement,
    Julien
     


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