20 ans de seropositivite sans traitement
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20 ans de seropositivite sans traitement



  1. #1
    invite494dfe0c

    20 ans de seropositivite sans traitement


    ------

    Bonjour
    Après 20ans de séropositivité sans traitement et avec un suivi très épisodique, j'ai la sensation d'arriver à un tournant. Y a t' il quelqu'un ayant le même vécu ?

    -----

  2. #2
    invite2f4acf59

    Re : 20 ans de seropositivite sans traitement

    un tournant vers négatif vers la maladie ou positif vers la guérison???

  3. #3
    invite494dfe0c

    Re : 20 ans de seropositivite sans traitement

    Un tournant vers une dégradation. Je n'ai pas encore fait de bilan mais j'ai la conviction qu'il ne sera pas bon. J'ai déjà vécu 20 ans avec des CD4 aux alentours de 400 et suis très satisfait de ne pas avoir eu à supporter les effets secondaires d'une thérapie. Je suis certain que je serais en moins bon état aujourd'hui. Es tu dans la même logique ?

  4. #4
    pelkin

    Re : 20 ans de seropositivite sans traitement

    Citation Envoyé par exploreur Voir le message
    Je suis certain que je serais en moins bon état aujourd'hui.
    Et on peut savoir sur quoi se base cette certitude ?

  5. A voir en vidéo sur Futura
  6. #5
    invite494dfe0c

    Re : 20 ans de seropositivite sans traitement

    J'ai autour de moi des gens sous bi ou trithérapie et vois les effets secondaires. Depuis le début j'ai considéré que commencer les medicaments, c'était entrer dans la maladie. L'histoire a prouvé que je pouvais m'en passer. (Jusqu'à présent)

  7. #6
    pelkin

    Re : 20 ans de seropositivite sans traitement

    Bref arrêtons de soigner les malades du SIDA, c'est le traitement qui les tue !

    Sans commentaire !

  8. #7
    invite494dfe0c

    Re : 20 ans de seropositivite sans traitement

    Citation Envoyé par pelkin Voir le message
    Bref arrêtons de soigner les malades du SIDA, c'est le traitement qui les tue !

    Sans commentaire !
    Etrange réponse ! Je n'ai dit ça à aucun moment.
    J'ai parlé de mon cas personnel et pas DES MALADES DU SIDA.

    Pourquoi n'est-il pas possible d'avoir une discussion sérieuse et apaisée sur ce genre de sujet ? Je constate que c'est d'ailleurs souvent la même chose avec les médecins. Quelle arrogance !!!

    Je repose donc ma question du début, je ne dois pas être le seul dans ce cas et au delà avez vous été en désaccord de traitement avec votre médecin ?

  9. #8
    myoper
    Modérateur

    Re : 20 ans de seropositivite sans traitement

    Je pense que vous vous êtes peut être mal compris.
    Il s'agit peut être d'une intuition ou d'un ressenti défavorable.
    Citation Envoyé par exploreur
    Un tournant vers une dégradation. Je n'ai pas encore fait de bilan mais j'ai la conviction qu'il ne sera pas bon.
    Citation Envoyé par exploreur Voir le message
    L'histoire a prouvé que je pouvais m'en passer. (Jusqu'à présent)
    Si cette intuition se confirme, c'est que, justement, l'histoire montre que sans traitement, l'évolution est défavorable.
    Ce que je ne vous souhaite pas.

    Citation Envoyé par exploreur Voir le message
    Je suis certain que je serais en moins bon état aujourd'hui. Es tu dans la même logique ?
    Pour répondre à la question, la logique du traitement est de justement donner un traitement a ceux qui en ont besoin (a priori pas vous jusqu'à présent) pour vivre plus longtemps et mieux selon certains critères. C'est à dire que si vous ne prenez pas le traitement, vous serez encore en moins bon état que si vous ne le preniez pas ("la maladie est pire que le traitement" et c'est la seule et unique raison d'être d'un traitement qui a été évalué).

    Les critères étant, entre autres, le nombre d'infections plus ou moins graves et longues et autres affections dermatologiques (...) qui, en plus d'être inconfortables, nécessiter des traitements et hospitalisations supplémentaires, finiront par emporter le patient bien plus tôt que si le traitement n'avait pas été pris.
    D'autres critères de confort sont défavorablement influencés (troubles digestifs plus ou moins importants, maux de tête ...).
    A chacun de choisir mais au vu de la comparaison de populations bénéficiant ou pas de ces traitements ...
    Dernière modification par myoper ; 04/01/2011 à 14h33.

  10. #9
    invite494dfe0c

    Re : 20 ans de seropositivite sans traitement

    Merci Myoper pour votre réponse. Je serai fixé prochainement après une série d'analyses et autres examens. La question de débuter ou non un traitement se posera alors.

  11. #10
    rebeccca2

    Re : 20 ans de seropositivite sans traitement

    20 ans!!!
    moi 23 ans avec 6 mois de traitement conseillé ou forcé par les médecins!!! et j'en ai vu bcp. je ne prends pas de traitement, il y a des choses que je ne comprends pas dans la théorie officielle du sida, il y a bcp d'incohérences que je ne développerais pas dans ce post, mais les intéressés savent chercher eux mêmes, internet est plein de sujets (la plupart en anglais).

    traitement : oui oui mais pas les arv de l'orthodoxie du sida. en attendant l'accès au traitement curatif, il y a quand même eu dans le monde plus d'une personne guérie officiellement (vr le film "House of Numbers" ou Montagnier dit avoir assisté à des guérisons mais n'a pas publié!!!!; la greffe de moelle osseuse de Berlin, le vanhivax du cameroun, le Jmar du madagascar, ....

    voir surtout le traitement "GcMaf" disponible un peu partout dans le monde civilisé sauf en France!

    et tout un tas d'autres solutions que personne ne veut financer....

    donc, surveiller son corps : soins en cas de maladie, antioxydants, immunostimulants,... au moins c'est sans effets secondaires et une meilleure qualité de vie, presque.

    tous ceux que je connais sous arv souffrent malgré les 1000t4 et charge virale indétéctable. les vrais indicateurs de santé des séropositifs ne sont pas que les t4 etc...

    bon courage. R.

  12. #11
    myoper
    Modérateur

    Re : 20 ans de seropositivite sans traitement

    Bonsoir,


    Citation Envoyé par rebeccca2 Voir le message
    20 ans!!!
    moi 23 ans avec 6 mois de traitement conseillé ou forcé par les médecins!!! et j'en ai vu bcp. je ne prends pas de traitement, il y a des choses que je ne comprends pas dans la théorie officielle du sida, il y a bcp d'incohérences que je ne développerais pas dans ce post, mais les intéressés savent chercher eux mêmes, internet est plein de sujets (la plupart en anglais).
    Les médecins ne forcent jamais les patients, la preuve : vous ne prenez pas votre traitement.

    La théorie de sida est assez complexe pour nécessiter de longues années d'études spécialisées et il y a des choses que je ne comprends et ne connais pas et je ne suis pas qualifié pour parler d'incohérences mais si vous l'êtes vous pouvez poster (ici http://forums.futura-sciences.com/ms...recevable.html , par exemple).



    traitement : oui oui mais pas les arv de l'orthodoxie du sida.
    C'est une démonstration scientifique ?


    en attendant l'accès au traitement curatif, il y a quand même eu dans le monde plus d'une personne guérie officiellement (vr le film "House of Numbers" ou Montagnier dit avoir assisté à des guérisons mais n'a pas publié!!!!; la greffe de moelle osseuse de Berlin, le vanhivax du cameroun, le Jmar du madagascar, ....
    La greffe de moelle est plus risquée que le sida (mortalité opératoire et dans les suites supérieure) et si un scientifique de renom, spécialiste de la question, ne publie pas, c'est peut être qu'il n'y a justement rien a publier.
    Idem pour le reste ou ces produits sont disponibles a volonté et ou la mortalité due au sida ne cesse d'augmenter.

    voir surtout le traitement "GcMaf" disponible un peu partout dans le monde civilisé sauf en France!
    et tout un tas d'autres solutions que personne ne veut financer....
    Oui tant qu'elles n'ont pas fait leurs preuves mais il y a des tas de recherches dessus, tant sur des molécules synthétiques que naturelles.


    tous ceux que je connais sous arv souffrent malgré les 1000t4 et charge virale indétéctable. les vrais indicateurs de santé des séropositifs ne sont pas que les t4 etc...
    Au moins, ils sont en vie (je vous laisse rechercher la durée de vie de ces patients avant l'utilisation de ces ARV).

  13. #12
    rebeccca2

    Re : 20 ans de seropositivite sans traitement

    à moins que vous n'ayez dèjà vu "House of Numbers,
    à moins que vous ne soyiez au courant pour le GcMaf (et les autres tentatives de traitement citées),

    votre réponse est trop rapide pour être réfléchie!!! prenez le temps, lisez et réagissez. la curiosité d'un scientifique!!!

    la preuve : vous dites que dans les pays où on prend les traitements dont je parle, il y a plus de morts de sida. or ces traitements ne dépassent jamais les essais cliniques vu que personne ne veut financer...

  14. #13
    myoper
    Modérateur

    Re : 20 ans de seropositivite sans traitement

    votre réponse est trop rapide pour être réfléchie!!! prenez le temps, lisez et réagissez. la curiosité d'un scientifique!!
    Qui vous dit que je ne connais pas déjà tout ça ?
    En quoi la rapidité de la réponse se veut un argument défavorable ?
    En quoi ma réponse n'était donc pas pertinente ?

    Citation Envoyé par rebeccca2 Voir le message
    à moins que vous n'ayez dèjà vu "House of Numbers,
    Mais depuis quand la science se fait devant un documentaire ?
    http://en.wikipedia.org/wiki/House_of_Numbers
    Leung describes the film as an objective examination of the idea that HIV causes AIDS.[1] The film's claims of impartiality have generally been rejected by reviewers, who have dismissed the film as AIDS denialism and conspiracy theory disguised as objective examination.[2][3][4] Leung has declined to discuss funding for the film except to state that funders came from "all over the world".[1][5]

    à moins que vous ne soyiez au courant pour le GcMaf (et les autres tentatives de traitement citées)
    Il y a plein de tentatives : tous les jours, des milliers de chercheurs formés et compétents travaillent sur cette maladie.

    la preuve : vous dites que dans les pays où on prend les traitements dont je parle, il y a plus de morts de sida. or ces traitements ne dépassent jamais les essais cliniques vu que personne ne veut financer...
    Comment pouvoir alors affirmer qu'ils puissent avoir une quelconque efficacité ?
    Que pensez vous que font, quotidiennement, dans leurs labos les milliers de chercheurs qui travaillent sur cette maladie ?

  15. #14
    rebeccca2

    Re : 20 ans de seropositivite sans traitement

    ce qui m'intéresse dans House of Numbers ce sont les propos de Montagnier et non l'origine du document, ca aurait pû très bien être un article de presse écrite ou autre documentaire ou pas. à travers les propos d'un scientifique, on peut comprendre des choses donc tout ne se passe pas au labo,!!!! mais je crois que je ne peux discuter de ça avec vous. on est dans des logiques très éloignées, ce n'est pas grave.

    quant au texte qui discrédite le documentaire, on est en démocratie mais il y a plus de critiques positives que de négatives.

  16. #15
    myoper
    Modérateur

    Re : 20 ans de seropositivite sans traitement

    Citation Envoyé par rebeccca2 Voir le message
    ce qui m'intéresse dans House of Numbers ce sont les propos de Montagnier .
    Oui, si ses propos sont fondés et non sortis de leur contexte.

    quant au texte qui discrédite le documentaire, on est en démocratie mais il y a plus de critiques positives que de négatives.
    Je me demande comment vous avez pu objectivement constater qu'il y avait eu plus de critiques dans un sens ou dans l'autre (a moins d'avoir disséqué de façon vraiment exhaustive tous les articles abordant le sujet de toutes provenances, de tous médias, de tous pays ...) mais de toute façon, ce n'est pas la "démocratie" qui fait la science.

    On ne vote pas pour savoir si un traitement est efficace ou pas ou pour savoir si une théorie est valide ou pas suivant les croyances des gens : on réalise des tests et études avec une méthode scientifiquement validée.


    mais je crois que je ne peux discuter de ça avec vous. on est dans des logiques très éloignées, ce n'est pas grave.
    Personnellement, je suis en effet dans une logique ... tout simplement logique.
    Je m'intéresse aux produits et thérapies qui ont fait leur preuves avec des études/tests validées comme je l'ai déjà indiqué.

    à travers les propos d'un scientifique, on peut comprendre des choses donc tout ne se passe pas au labo,!!!!
    Oui, tout a fait : l'absolue totalité des études cliniques qui valident les traitements se font en dehors des labos (dans la vraie vie avec de vrais patients).

  17. #16
    invite494dfe0c

    Re : 20 ans de seropositivite sans traitement

    Citation Envoyé par rebeccca2 Voir le message
    20 ans!!!
    moi 23 ans avec 6 mois de traitement conseillé
    Rebecca, savez vous depuis quand vous êtes séropo ? Quelles sont les raisons avancées par les médecins pour vous conseiller ce traitement ?

    Même si en effet ce n'est pas tout, vous en êtes à quel stade de CD4 ?

    Je ne peux pas répondre sur le film dont vous parlez, ne l'ayant pas vu.

  18. #17
    myoper
    Modérateur

    Re : 20 ans de seropositivite sans traitement

    La charge virale est aussi un élément à prendre en compte.
    L'évolution de ces paramètres aussi.

  19. #18
    rebeccca2

    Re : 20 ans de seropositivite sans traitement

    pour Exploreur : un premier test fait 1987, positif et j'étais vierge de tout rapport sexuel. je ne vais pas exposer ma vie non plus, mais en messagerie privée peut être.
    bon courage

  20. #19
    invite494dfe0c

    Re : 20 ans de seropositivite sans traitement

    Mon intuition était bonne. Les résultats d'examens ont montré une baisse des CD4 et une augmentation de la charge virale. Mais après 20 ans de séropositivité (en parfaite santé), rien de surprenant. J'ai donc décidé de passer enfin au traitement; ça n'a pas été une décision facile mais c'était le bon moment. Et ça fonctionne: au bout d'un mois de traitement doublement des CD4 et baisse de la charge virale de moitié. Le tout sans effet secondaire.
    J'aimerais dire à tous ceux qui découvrent leur séropositivité de ne pas paniquer. Ils ne vont pas mourir apres demain. Bien sûr je ne m'aventurerai pas à recommander à tout le monde de rester 20 ans sans traitement mais je pense que si on ne s'effondre pas psychologiquement il y a une grande marge de manoeuvre. Une détermination farouche à ne pas se laisser entamer peut totalement changer les choses. Bon courage à tous

  21. #20
    zendub

    Re : 20 ans de seropositivite sans traitement

    Bonjour,

    je débarque sur ce sujet de discussion que j'ai lu en diagonale et il me semble l'avoir déjà parcouru.

    Une chose générale à savoir : dans le domaine scientifique ou ne tire jamais de généralité à partir d'une expérience.
    Effectivement être porteur du VIH pendant 20 ans et aller bien sans traitement n'a rien d'exceptionnel, mystique ou "contre les théories établis".
    Le VIH n'expose pas, à lui seul, à des signes clinique et on ne meurt pas du virus en lui même mais bien des infection opportuniste se développant suite à l'immunodépression induite par le virus. Ce stade d'immunodépression arrive plus ou moins rapidement en fonction de la virulence de la souche, du patient en lui même et bien sur de la prise de traitement ou non.
    Globalement ce stade varie entre 2 et 20 ans avec une médiane de 10 ans.

    Par conséquent chez certains patient, les signes apparaitront au bout de 20 ans (ce qui semble être votre cas) quand pour d'autre au bout d'à peine deux ans leur taux de CD4 et macrophages seront déjà très bas.

    Je vois qu'il y a, en ce moment, une sorte de campagne sur "le VIH n'existe pas" (au même titre qu'Alzheimer et la grippe) avec des vidéo alarmiste, manipulatrice détournant des propos de scientifiques, circule sur le net. Dès que des mots sortent de la bouche d'un grand scientifique on bois ses paroles tels celle d'un gourou ... J'ai regardé certains vidéo, et les propos sont sortis de leur contexte et ne veulent rien dire ... Bref, faites attention à tout ce qui circule sur internet.

    Et bon courage à vous aussi, c'est une bonne chose que vous soyez passé au traitement
    "la vie est une farce" E. Ionesco - section santé for ever :D

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