Maladie périodique

[Rinouch]

Bonsoir Isa,

J'ai essayé d'accéder sur ce forum ce soir avec toutes les peines du monde, apparemment, il fallait que je m'identifie à nouveau : "demande de régénération" en attendant qu'ils me confirment par mail -que je leur ain indiqué- un nouveau mot de passe, je n'ai rien compris !

Je t'ai adressé un long message tout à l'heure, mais j'ai l'impression que ça n'a pas marché.

Je te disais que je n'étais pas partie, ayant reçu ma belle-soeur -la soeur de mon mari avec qui je m'entendstrès bien- avec son mari et leur jeune fils jérémy qui a huit ans. Ils ne sont partis que ce soir. Je suis assez fatiguée, mais c'était très sympa.

Mon mari connaissant "ma fragilité" m'a aidée au maximum, comme il le fait toujours en pareil cas. Ma belle-soeur également d'ailleurs.

Pour passer du "coq à l'âne", j'espère que tu n'oublies pas (ainsi que ton fils) tes médicaments, avec la petite astuce que je t'ai indiquée ? Rassure-moi.

Je t'ai également parlé de la modification de ma dose de colchicine depuis hier (de ma propre initiative car trop d'effets secondaires avec 1,5/jour).

Ce n'est pas très sérieux car il est évident que mes crises vont réapparaître (même faibles), mais je vais en parler à mon médeciin. Je te raconterai.
A bientôt et j'espère pouvoir me reconnecter sinon je serais très ennuyée...

Rinouch

[isa00]

Bonjour Rinouch,

Contente d'entendre que tu as passe un bon we
C est toujours sympa de pouvoir recevoir, mais c'est toujours l'apres le + difficile
pour les fetes de paques j'ai aussi recu plusieurs fois, dont mon frere de paris avec sa femme et ses 8 enfants.
je suis epuisee avant pour les preparatifs puis apres, mais tu connais ca toi aussi
avant de connaitre cette maladie, je pensais que j'etais nee fatiguee ou peut etre j'en faisais pas assez, mon s'etait donc habitue à faire peu
alors je m'executais à travailler sans arret et j'etais encore + fatiguee,

si je t'ai bien suivi dans ton resonnement, tu as modifie volontairement ta dose(à la baisse) parce que tu as trop d'effets secondaires mais ne ressemblant pas à tes crises

Quelles sont ces effets?

Je ne connais pas ces effets, mais je me retrouve dans ce que tu dis
Avant j'avais tres peu de crises, depuis la prise de colchicine, tous les symptomes d'avant ce sont multiples tant au niveau quantitatif qu'au niveau qualitatif et ce sur une duree plus courte de renouvellement des crises

Quant 'a ta petite astuce, j'ai une petite boite en fer toute decoree, avant le repas je place les meds, je la pose à table, et nous le prenons au cours du repas
(je n'ai pas eu le temps d'aller à la pharmacie: en ce moment je sors quand je suis obligee, je suis dans une extreme fatigue)
Mais on n'arrive pas à respecter l'horaire encore!
je sais ce n'est pas resonnable


a bientot
isa

[Rinouch]

Bonjour Isa,

Bien contente de te lire.

Pour tes meds, c'est bien. Il ne faut pas oublier....C'est hyper important !

Aujourd'hui, je me remets à peine de mon WE fatiguant.
Je suis comme toi. Il me faut plusieurs jours (et, sans te démoraliser, ça ne s'arrange pas avec l'âge, même si je suis encore jeune, enfin "pas trop vieille" disons -lol-)

Effectivement, j'ai diminué ma dose non pas à cause de la recrudescence de mes crises (au contraire, de ce côté là plus rien !). Mais simplement à cause de certains effets secondaires liés à ladite dose :

- fatigue plus grande le matin,
- suées importantes
- nausées, plus envie de manger
- rétention d'eau importante, éliminitation difficile (prise de poids 600 grs -pour moi c'est l'horreur !-

J'ai supposé qu'à cette dose (1,5mg/jour), la colchicine devenait un anti-inflammatoire (ce qui l'est déjà) plus puissant, puisque lorsque, à une époque, je prenais des anti-inflammatoires pour certaines douleurs arthrosiques ou rhumatismales (style apranax, voltarène), j'avais exactement les mêmes symptômes.

Je vais tout de même téléphoner à mon médecin pour lui en parler et avoir la confirmation que ces effets secondaires sont biens dus à la colchicine
Je suis très "sensible" aux médicaments. Peut-être chez d'autres, ça ne provoque pas les mêmes effets ?

J'ai RV chez le coiffeur.
J'espère discuter un peu plus longuement plus tard.
Biz
Rinouch

[isa00]

Bonjour Rinouch

Je n'ai pas tout à fait les memes effats secondaires que toi,
avant la colchicine j'avais un grand manque d'appetit
depuis la prise de medt, je me suis appercue que les fatigues augmentaient de plus en plus, j'ai souvent tres froid (sans temperature), et de la retention d'eau

Tu vas chez le coiffeur, tu vas donc rester toute l'apres midi je suppose (qd j'y vais je reste toute la matinee, le debut d'apres midi est bien entammee)
Je fais parti des femmes toujours insatisfaite en sortant de chez le coiffeur
donc je me coupe que tres rarement les cheveux(ils les laissent longs dans le dos), je fais donc simplement une couleur: marron, (entre la chataigne et l'ecureuil)

comment te coiffes-tu? faits-tu une couleur?
quoiqu'il en soit fait-toi belle, c'est toujours bon pour le moral

A tout à l'heure
Isa

[Rinouch]

Bonjour Isa,

Hier, mardi, jour de repos de mon mari, on a passé l'après-midi et soirée dehors.
Le coiffeur - j'y vais toutes les semaines - j'y passe à peine 1/2 heure pour un brush. Mes cheveux sont à peine aux épaules, raides et lisses, couleur marron avec des reflets blond foncé (oui je fais une couleur environ toutes les 6 semaines pour les racines).
Ca change de la maladie périodique ce genre de discussion !!! (lol). Ca fait du bien..!

Effectivement, tes effets secondaires sont différérents des miens ? Quelle dose de colchicine prends-tu par jour ?

Parfois, je me pose la question suivante : ce que nous ressentons comme symptômes (outre les crises), sont-t-ils dus à la maladie elle-même ou aux effets indésirables de la colchicine ?

Si je pose cette question au médecin, je pense qu'il ne dira jamais : "cela vient de la colchicine" car çe ne serait pas bon psychologiquement. Il y a un risque potentiel de rejet (même psychologique) du traitement. Donc des effets néfastes pour notre santé.

Le but des médecins étant de nous soigner (du moins faire disparaître ou atténuer les crises) par ce traitement. Il évident que la colchicine ne guérit pas, hélas !

Quel est ton avis là-dessus ?

Hier soir, très tard, je suis allée sur le forum "groupe Yahoo"" Toujours pas d'Isa ! Mais où es-tu passée ? En revanche, il y avait 3 ou 4 nvx messages (dont 1 ou 2 intéressants). Notamment une Israélienne (qui vit en Israël) atteinte de cette maladie et se posant des questions quant à une future grossesse (les risques encourus pour elle ou son futur bébé). Elle a à peine 23 ans

Je me suis dit : Isa serait bien placée pour lui répondre.
Ca m'a fait penser à toi (sans les fausses couches, elle n'en parle pas et je n'ai pas voulu évoquer ceci) et du coup je lui ai envoyé une réponse en lui faisant part de mon exemple pour la rassurer. Mais cette histoire de transmission de gène, je suis sûre que tu arriveras à mieux lui expliquer que moi...

Tu devrais aller jeter un petit coup d'oeil. J'espère que tu vas sur le bon site ?

En cas de doute, fais-moi signe
Sais-tu qu'on peut s'envoyer des messages privés par l'intermédiaire de ce forum ?

A+
Rinouch

[isa00]

Bonjouptaitr Rinouch,

je viens de t'ecrire 1 message mais je ne sais pourquoi il s'est efface
effectivement, lors de l'ouverture du forum, une fenetre est apparue en me demandant si j'accepta lire ton messis un message prive de ta part
tu imagines bien, je l'ai accepte
par contre, une fois fermee je ne peux plus reouvrire la fenetre, donc lire ton message
si tu le desires je peux tres bien te donner mon adresse e-mail

pour revenir au traitement, ma maman aussi pense que la colchicine doit avoir des effets secondaires non precises sur la notice
avant j'avais des crises insignifiantes, et surtout elles n'handicapaient pas mon quotidien
depuis la prise de medt(1cpme par jour, c'est peut-etre 1 dose trop forte par rapport à mes anciennes crises),les symptomes que j'appelle effets secondaires pas ceux inherents à la maladie s'accentuent

je ne suis toujours pas publiee sur yahoo,j'ai poutant une adresse e-mail!
peux-tu me rappeler l'adresse du forum?

tu m'as parle de brush
pour ma part, je les fais avec un appareil à plaques, c'est rapide(20 minutes) et laissent les cheveux tres raides
connais-tu cet appareil?

a bientot
isa

[Rinouch]

Bonsoir Isa,

Je viens de lire ton message. Tu n'as pas été avertie sur ta bte email d'un message privé ? Comme je le suis moi-même par ce forum ?
En fait de message privé, c'était juste quelques lignes pour faire un essai. De mon côté, ça a marché en cliquant juste sous ton nom et plusieurs options s'offraient à moi. J'ai choisi "envoyer un message privé" et la fenêtre du message s'ouvre. Il n'y a rien de compliqué. Pquoi la fenêtre s'est fermé chez toi en voulant lire le message ? Mystère !!
A priori, ça n'a pas marché, c'est dommage !

Par contre, pas de pbms, tu peux me communiquer ton adresse email et tu auras la mienne aussi.

Pour en revenir aux effets secondaires que tu ressens (un peu plus depuis la colchicine), tout ce que je peux te dire c'est que 1mg/jour, c'est la dose minimale En principe, avec ça, tu ne devrais pas éprouver de tels symptômes, c'est bizarre !

Parfois, je me demande s'il n'y a pas de confusion entre tes crises de FMF et la prise de colchicine car il faut savoir que lorsqu'on est sous traitement, les crises sont très atténuées et ressenties différemment, je dirais même qu'on a du mal à les cerner Souvent, qd ça m'arrive, je me dis "est-ce que je suis entrain de faire une crise" ? Ca dure une journée et ça passe

Cela m'amène à penser (paradoxalement) qu'un comprimé par jour de colchicine est peut-être insuffisant ? Tu vas trouver bizarre ce que je te dis, mais le raisonnement peut se tenir Parles-en au médecin Il t'éclaircira davantage

Pour le forum de Yahoo : je te redonne l'adresse du site (que j'ai mis en favori, donc je ne la tape plus) : http://fr.groups.yahoo.com/group/mpfmf
Comment faisais-tu pour y accéder ? Essaie à nouveau. Tu as bien créé un email person YAHOO en donnant ton 2ème email (en alternative) ? Tu as bien remplis ce qu'on te demandait ?
Et pourquoi ton message n'est pas apparu, ni ton témoignage ? Excuse-moi pour toutes ces questions, mais j'aimerais seulement comprendre. Tu finiras bien par y arriver.

Je te conseille d'envoyer un email à l'association affmf@free.fr et là, on répondra à toutes tes questions.

On parle cheveux maintenant ? Avec plaisir car je suis "obsédée" comme dit mon mari par mes cheveux. Tu te doutes bien que je connais les plaques, pour moi, j'appelle ça un babyliss. Mais avant de l'utiliser, il faut quand même faire sécher les cheveux ? Tu ne peux pas passer tes plaques sur cheveux mouillés, c'est dangereux.
Comme je ne sais pas faire des brush moi-même et que je tiens à ce que je sois toujours impeccablement coiffée, alors j'ai pris un abonnement chez mon coiffeur (Mods'hair). Je fais de la pub, en ai-je le droit ? (lol)

C'est marrant comme la maladie périodique mène à d'autres discussions, tout doucement, sans y prendre garde.

Je souhaite vraiement voir apparaître ton nom sur le forum (Yahoo), tes questions, les réponses que tu vas recevoir (y compris de moi). Peut-être demain ? Je l'espère en tout cas.
A+
Biz
Rinouch

[isa00]

bonsoir Rinouch,

je ne suis pas avertie sur ma boite car le message n'a pas ete poste sur mon e-mail le voici d'ailleurs:

jjsmri@hotmail.com ainsi je serai maintenant avertie de chaque message
au sujet de yahoo, j'ai bien ete publiee, toutes les marches à suivre ont ete correctes mais cependant je n'ai pas envoye de message
j'ai repondu à un seul par e-mail de la personne mais il n'a jamais ete affiche ....je ne sais pas......

au sujet de la colchicine, tu as sans doute raison, j'hesite aussi entre un sous-dosage et 1 sur-dosage qui m'infligerait dans un cas à des reapparitions de crises et dans l'autre cas à des effets secondaires?

pour parler chevelure, il est sorti de multitudes appareils plaques de differentes marques pas simplement babyliss, j'en ai deja 1 mais pres de chez moi, une boutique pour coiffure vend ses appareils pour professionnels ouvert à toute clientele
j'ai donc decouvert des plaques en ceramique, evitant de bruler la chevelure , il y en a meme un dont on peut utiliser sur cheveux humides mais la vendeuse le deconseille, il est preferable sur cheveux secs
mais j'hesite parce que le prix est honereux, aucun appareil vaut en dessous de 100 euros
je vais surement aller faire un essai de lissage, pour voir si à un seul passage le cheveu est raide
je dois aussi acheter un lave vaisselle, le mien ne fonctionne plus depuis 2 mois
connais-tu une bonne marque?

bises
passe une bonne soiree
isa

[isa00]

Rinouch

je viens d'aller sur le site de la fmf, j'ai lu ta reponse ce n'est pas exactement ca :

Il faut que le couple soit porteur tous les deux de cette maladie (même porteur sain pour son époux) pour que le bébé soit MALADE.

si un des parents est malade tous les enfants seront porteurs sain mais ils auront neanmoins 1 gene puisque porteur

porteur sain: c'est avoir un gene de la maladie sans etre malade

le malade: transmet obligatoirement un gene de la maladie

pour transmettre la maladie: il faut que les 2 parents soient porteurs meme sans etre malade

je ne sais pas si j'ai ete bien claire,mais c'est pas evident d'expliquer à l'aide d'un clavier et à une heure tardive


j'arrete je risque de te donner des migraines

bonne soiree

isa
c'est mon cas, mes parents n'ont pas la maladie mais puisque je suis malade c'est qu'obligatoirement qu'ils sont tous les 2 porteurs de gene mais pas malades

[isa00]

Rinouch me revoila

je ne comprends plus rien , je viens d'envoyer un message à le petite israelienne, je suis repartie sur yahoo, mon message n'apparait pas.
je vais t'expliquer le deroulement:
j'ai selectionne la reponse sur son message puis une fenetre s'est instantanement ouverte pour m'identifier
ensuite j'ai pu ecrire mon message, son adresse e-mail etait inscrite puis j'ai envoye le message
je n'ai decidemment vraiment pas de chances avec yahoo

j'espere ne pas t'embeter à chacune de mes doleances

bonne soiree
isa

[Rinouch]

Re bonsoir Isa,

Non, tu ne m'embêtes pas du tout ! Il est normal que ton message n'apparaisse pas tout de suite, il faut laisser le temps au "groupe modérateur yahoo" de vérifier la teneur du message et l'envoyer au destinataire, et en principe 24 heures après, ton message apparaît sur ta boîte de réception : "Bienvenue Isa - vous avez tant de messages". Voilà comment ça se passe. Ces messages sont lus par tout le monde et chacun y répond s'il en a envie.

D'après tes explications, ça devrait marcher, il n'y a aucune raison.
Une question : as-tu lu la réponse que je lui ai faite ? Car sur ta boîte de réception les réponses de chacun arrivent et, en principe, tu cliques sur les nouveaux messages et tu les lis. Aujourd'hui par exemple, quand je me suis connectée, on m'annonçait : "vous avez 1 message dans votre boîte de réception" et c'était ma réponse à l'Israélienne, que tout le groupe est censé lire.

Je ne sais pas si je me suis bien fait comprendre. J'espère que oui.

Si tu as un autre souci, ne t'en fait pas, je t'aiderai.
Je te souhaite une très bonne nuit.
A bientôt
Rinouch

[Rinouch]

Re...
Je viens de lire ton message précédent (que j'ai "zappé" sans prêter attention.

Tu as raison, demain, je vais lire ça à tête reposée.

Tu as bien fait de rectifier, j'espère que je ne lui ai pas donné de fausses infos la pauvre, elle ne va pas savoir où elle en est.
Très bonne nuit
Rinouch

[Rinouch]

Isa, c'est encore moi

Décidément, je ne vais pas jusqu'au bout des messages à lire. Ca doit être l'heure (je suis une couche-tard et lève-tard).
Merci pour ton adresse email. Voici la mienne : dmimoun@hotmail.fr.

Pour la colchicine, pas de sous-dosage, tu vas tomber malade. Par contre garde ta dose jusqu'à la prochaine consultation avec le Docteur.
Ca sera à lui de décider en fonction de tout ce que tu lui auras raconté et surtout par rapport aux résultats d'analyse.
On parlera babyliss demain car le sujet m'intéresse.

Encore re bonne nuit
Rinouch

[Rinouch]

Bonjour Isa,

Je t'ai écrit un message tout à l'heure qui, apparement, ne t'est pas parvenu. J'ai dû appuyer sur une touche malencontreusement et mon message a disparu.

Je reviens aux symptômes que tu lies àl a prise de colchicine. N'est-ce pas tout simplement une coïncidence ? Car 1mg/jour, c'est le minimim qu'on puisse prescrire , et à cette dose, il n'y a en principe aucun effet secondaire.
Ou alors faudrait-t-il augmenter la dose pour atténuer tout ce que tu as (seul le médecin te le dira).

Ton RV du 16 mai tient-t-il toujours ? J'espère que oui.

Au fait, je t'ai (enfin !) lue sur Yahoo. Ca y est, ton message est apparu (et lu par tout le groupe). Tu vois, tu as fini par y arriver !

Aujourd'hui, j'ai envoyé un message à Pascale. Tu le liras sûrement.

On parle maintenant d'autre chose que de maladie : Pour le lave-vaisselle, le mien est un "BOSH Silence". On on est extrêmement satisfaits. Efficacité et silence absolu - c'est bien pour les voisins -

A ce propos, ce matin :réveil aux aurores à cause de travaux chez le voisin du dessus. J'ai failli devenir folle. En plus, je me suis couchée à 1H00 du matin. Inutile de te dire qu'aujourd'hui je suis sur les genoux. Quand je pense que je dois aller bosser à Paris, ça me stresse ! Je n'ai aucune obligation, mais c'est pour rendre service à ma soeur.

J'espère que tu vas bien.
A très bientôt

Rinouch

[sylviecorfmat@wanadoo.fr]

bonjour dina,je ne connais pas cette maladie mais mon futur gendre est atteint,il prend le même traitement que vous,il y a une semaine il à été malade pendant trois jours couché à vomir.pouvez vous m'en dire plus sur cette maladie?merci.
sylvie.