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Maladie périodique



  1. #121
    Ines1980

    Re : Maladie périodique


    ------

    Bonsoir,

    Je ne sais par ou commencer, il y a pas longtemps que j'ai découvert le nom de la maladie FMF ou maladie périodique dont je suis atteinte depuis la naissance, j’ai lancé une recherche sur google en lui écrivant comme mot clé colchicine, je suis tombée par hasard sur le forum de l'AFFMF et ptit à ptit j'ai compris la maladie que je porte, les origines des malades atteints (Juifs, Turcs, Arméniens et arabes) ainsi que les risques qui peuvent se présenter : Amylose rénale, ....

    Je suis d'origine Tunisienne, j'ai 29 ans, j'ai commencé avec le traitement de la colchicine (1mg/j) depuis l'âge de 10 ans "1990" (sans savoir le nom de la maladie), je savais seulement que j’ai du rhumatisme.

    Je ne sais pas pourquoi le médecin n’a pas expliqué la maladie à mes parents, puisqu’il m’a prescrit la colchicine je suppose qu’il est bien connaisseur de la maladie et du nom FMF. Bref en Tunisie, la maladie n'est pas très répandue, d'habitude je récupère la colchicine directement de la pharmacie, mais depuis presque 1 ans j'ai consulté un rhumatologue qui m'a très bien expliqué cette maladie, mais dernièrement après les analyses de (l'Albuminurie, NFS_VS_CRP, créatinine, EPP), il m'a augmenté la dose (1,5mg/j), el il m'a ordonné un autre analyse de micro-albuminurie, sachant que les dernières années je n’ai presque plus de crises et je ne souffre plus comme avant. Depuis ce temps là j’ai eu beaucoup d’angoisse.



    Je suis désolée d’avoir été si longue, j’aimerais bien savoir si un signe d’amylose a incité le rhumatologue de m’augmenter la dose.



    Merci d’avance.

    -----

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  3. #122
    channylou

    Re : Maladie périodique

    Bonjour Ines,

    Je ne sais pas quoi vous répondre! Je pense que si vous ne savez pas pourquoi le médecin vous a augmenté la colchicine c'est à lui que vous devriez le demander.
    Moi j'attends les résultats de mes tests génétiques pour savoir de quoi je souffre.
    Les crises se sont un peu espacées donc je me sens mieux!

    Pour en revenir à vous, je pense que votre médecin va pouvoir tout vous expliquer si vous lui demander

  4. #123
    najeh77

    Re : Maladie périodique

    Citation Envoyé par Ines1980 Voir le message
    Bonsoir,

    Je ne sais par ou commencer, il y a pas longtemps que j'ai découvert le nom de la maladie FMF ou maladie périodique dont je suis atteinte depuis la naissance, j’ai lancé une recherche sur google en lui écrivant comme mot clé colchicine, je suis tombée par hasard sur le forum de l'AFFMF et ptit à ptit j'ai compris la maladie que je porte, les origines des malades atteints (Juifs, Turcs, Arméniens et arabes) ainsi que les risques qui peuvent se présenter : Amylose rénale, ....

    Je suis d'origine Tunisienne, j'ai 29 ans, j'ai commencé avec le traitement de la colchicine (1mg/j) depuis l'âge de 10 ans "1990" (sans savoir le nom de la maladie), je savais seulement que j’ai du rhumatisme.

    Je ne sais pas pourquoi le médecin n’a pas expliqué la maladie à mes parents, puisqu’il m’a prescrit la colchicine je suppose qu’il est bien connaisseur de la maladie et du nom FMF. Bref en Tunisie, la maladie n'est pas très répandue, d'habitude je récupère la colchicine directement de la pharmacie, mais depuis presque 1 ans j'ai consulté un rhumatologue qui m'a très bien expliqué cette maladie, mais dernièrement après les analyses de (l'Albuminurie, NFS_VS_CRP, créatinine, EPP), il m'a augmenté la dose (1,5mg/j), el il m'a ordonné un autre analyse de micro-albuminurie, sachant que les dernières années je n’ai presque plus de crises et je ne souffre plus comme avant. Depuis ce temps là j’ai eu beaucoup d’angoisse.



    Je suis désolée d’avoir été si longue, j’aimerais bien savoir si un signe d’amylose a incité le rhumatologue de m’augmenter la dose.



    Merci d’avance.
    bonjour
    je suis atteinte de la maladie périodique depuis l'age de 4 ans !
    et je suis tunisienne aussi j'aimerai savoir si vous avé essayé d'avoir des enfants car moi j’essaye depuis 5 ans . j'a peur de ne jamais enavoir a cause de cette foutu maladie !

  5. #124
    Rinouch

    Re : Maladie périodique

    Citation Envoyé par najeh77 Voir le message
    bonjour
    je suis atteinte de la maladie périodique depuis l'age de 4 ans !
    et je suis tunisienne aussi j'aimerai savoir si vous avé essayé d'avoir des enfants car moi j’essaye depuis 5 ans . j'a peur de ne jamais enavoir a cause de cette foutu maladie !
    Bonjour,

    Je viens de lire vos différents messages dont le dernier.
    Je suis également d'origine tunisienne et souffre de cette maladie (la forme la plus grave après test génétique) depuis de très nombreuses années.
    Je ne suis traitée que depuis 1998.
    Colchicine 1,5 mg/par jour au long cours !
    Au départ, ma dose était plus faible. Mes crises, n'ayant pas disparu totalement (bien qu'espacées), mon spécialiste a décidé d'augmenter la dose sans pour autant que mes analyses soient mauvaises. C'est simplement pour prévenir cette fameuse complication qui est l'amylose rénale.
    Vous vous posez des questions quant à l'augmentation de cette dose par votre médecin qui est peut-être due à cette maladie. Je ne le pense pas du tout, car il est de son devoir de vous le dire si tel était le cas et surtout vous traiter immédiatement s'il soupçonnait que vous étiez atteinte de l'amylose. Rassurez-vous. Il suffit delui poser la question.
    Peut-être a-t-il décelé dans vos analyses une micro-albuminerie (cela m'est déjà arrivé) et préfère-t-il dans ce cas vous prescrire la dose suffisante pour éviter tout risque ?
    En tout cas, je vous précise que je me porte très bien (quelques petites crises de temps à autre que je n'arrive même plus à reconnaître tant elles sont faibles).
    Des analyses précises sont faites tous les six mois, ce qui est normal lorsqu'on est sous traitement au long cours. De plus, certaines personnes peuvent ne pas supporter la colchicine (diarrhées, douleurs musculaires, etc...) mais tout dépend de la dose.
    1,5 mg est un dosage pafait en tout cas et qui ne peut, en aucun cas, induire des effets indésirables.
    Il faut prendre la colchicine impérativement tous les soirs (à la même heure de préférence) et...continuer à se faire suivre !
    Pour celles qui se posent des questions quant à une grossesse avec cette affection. Il n'y a absolument aucun risque. On peut tout à fait tomber enceinte (sans problème), même en ayant des crises pendant sa grossesse, comme ce fut le cas pour moi : j'ai eu deux garçons qui sont en excellente santé alors même que je n'étais même pas traitée à cette époque.
    Bon courage à toutes et à tous.

    Rinouch

  6. #125
    najeh77

    Re : Maladie périodique

    merci rinouch pour tous ses commentaire que tu laisse sa nous aide a mieux connaître cette maladie mais j'aimerai avoir quelque renseignement un peu plus indiscret, le souci c'est que sa ne se pose pas sur le forum comment puis-faire pour te contacté en privé rinouch ?

  7. #126
    myoper
    Modérateur

    Re : Maladie périodique

    Citation Envoyé par najeh77 Voir le message
    j'aimerai avoir quelque renseignement un peu plus indiscret, le souci c'est que sa ne se pose pas sur le forum comment puis-faire pour te contacté en privé rinouch ?
    Cliquez sur son pseudo et un item "envoyer un message privé" apparaitra.
    Sélectionnez le puis suivez la présentation.

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  9. #127
    Roumayssaa

    Re : Maladie périodique

    Salut tout le monde,
    La discussion date un peu mais j'espère que quelqu'un me repondra.
    Je suis atteinte de la maladie (homozygote)depuis l'age de 5 ans, j'ai été mise sous colchicine directement (1comprimé par jour) car mon grand frère était déjà malade et sous colchicine.
    Tout se passe très bien à par quelques inflammation de la cheville ou du genou de temps à autre. Je suis mariée depuis 1 an et on essaie d'avoir un enfant depuis 1 an.
    En janvier j'ai tenté pour la première fois d'arrêter la colchicine, pendant 2 semaines, 1 semaine avant mon ovulation et 1 semaine apres cette dernière. et surprise je suis tombé enceinte hazard ou pas je n'en sais rien malheureusement 1 mois après fausse couche j'ai pas retenté depuis. j'ai un rdv chez une spécialiste bientôt si comme ma gynécologue et médecin traitant, elle me dit ca arrive vous n'avait qu'a attendre je retentrai toute seul vu que j'ai l'impression que personne m'écoute.
    Donc voilà, j'ai vu sur le forum des femmes qui sont tombés enceinte mais toutes avant avoir commencé le traitement aucune n'a temoignée etre tombé enceinte EN ETANT SOUS COLCHICINE.

    Merci d'avance pour vos réponses
    Je vous souhaite à toute un beau +

  10. #128
    mh34
    Responsable des forums

    Re : Maladie périodique

    Citation Envoyé par Roumayssaa Voir le message
    En janvier j'ai tenté pour la première fois d'arrêter la colchicine, pendant 2 semaines, 1 semaine avant mon ovulation et 1 semaine apres cette dernière. et surprise je suis tombé enceinte hazard ou pas je n'en sais rien malheureusement 1 mois après fausse couche j'ai pas retenté depuis. j'ai un rdv chez une spécialiste bientôt si comme ma gynécologue et médecin traitant, elle me dit ca arrive vous n'avait qu'a attendre je retentrai toute seul vu que j'ai l'impression que personne m'écoute.
    Donc voilà, j'ai vu sur le forum des femmes qui sont tombés enceinte mais toutes avant avoir commencé le traitement aucune n'a temoignée etre tombé enceinte EN ETANT SOUS COLCHICINE.

    Merci d'avance pour vos réponses
    Je vous souhaite à toute un beau +
    Bonjour.
    A priori pas de risque augmenté ; http://lecrat.fr/articleSearchSaisie...che=colchicine

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