Maladie périodique

[invited7e62bf7]

Je viens de m'inscrire sur le site, tout à fait par hasard, étant à la recherche (par moteur google) et un peu par curiosité, sur des renseignements plus larges de la maladie périodique dont je souffre depuis de nombreuses années.
Je m'appelle Dina, mariée, 2 grands enfants. Et, hélàs, atteinte de cette forme (la plus grave) de MP.
Traitée depuis 1998 (seulement) par la colchicine qui a changé ma vie. quoique parfois......
Voilà, je ne sais quoi dire d'autre.
Si vous voulez entrer en contact avec moi ou me poser des questions, n'hésitez pas. Il ne faut pas être seuls face à ce qu'il faut appeler "maladie orpheline" et très méconnue par un grand nombre de gens !
A bientôt
-----

[invite19431173]

Message déplacé.

[invited7e62bf7]

Merci Benjy. J'ai dû cafouiller au départ, c'était pas évident. Effectivement, j'aurai davantage ma place là où je dois être. A+ peut-être

[invite958019d6]

Bonjour rinouch.
Je m'adresse à vous car je pense que vous pourriez répondre à mes interrogations. J'ai 20 ans et je suis atteinte de la maladie périodique depuis l'âge de 15 ans.
En réalité je me pose de nombreuses questions sur la maternité,étant donné que vous etes maman, j'aurais aimé connaître les risques courus pour le bébé...
Je vous remercie d'avance.
loulwende

[A voir en vidéo sur Futura]

[invitee814eed1]

Bonjour rinouch.
Je m'adresse à vous car je pense que vous pourriez répondre à mes interrogations. J'ai 20 ans et je suis atteinte de la maladie périodique depuis l'âge de 15 ans.
En réalité je me pose de nombreuses questions sur la maternité,étant donné que vous etes maman, j'aurais aimé connaître les risques courus pour le bébé...
Je vous remercie d'avance.
loulwende

Bonjour

Je veux bien répondre à ton message.
Je suis maman de 2 enfants et actuellement enceinte de mon 3ème enfant.
Je suis atteinte de la maladie périodique depuis ma naissance (homozygote). On l'a seulement découverte il y a seulement 7 ans, à la naissance de mon premier enfant.
Je prends de la Colchicine. J'en ai pris pendant ma 2ème grossesse et pendant l'allaitement. Actuellement je suis enceinte de 6 mois et je prends de la Colchicine.

Je pourrai en dire encore davantage sur la grossesse et la maladie périodique.

N'hésite pas à me demander d'autres renseignements.

Bon courage.

[invite9bd68fc8]

Bonjour à toutes et à tous,

je vous lis depuis un petit bout de temps, mais je n’avais pas encore osé écrire. Mais j’ai besoin de votre aide maintenant.
on m a decele la maladie periodique il y a quelques annees et je suis maintenant en traitement. cependant depuis pres de 3 ans je desire une grossesse mais celle-ci n excede pas plus d un mois: fausse couche . et tout cela malgre un traitement contre l infertilite. j ai besoin de vos temoignages pour savoir s il y a un lien entre la maladie et les fausses couches a repetition ou le nombre de cpme insuffisant(1 cpme colchicine /jour ) merci par avance .

[invited7e62bf7]

Bonjour à toutes et à tous,

je vous lis depuis un petit bout de temps, mais je n’avais pas encore osé écrire. Mais j’ai besoin de votre aide maintenant.
on m a decele la maladie periodique il y a quelques annees et je suis maintenant en traitement. cependant depuis pres de 3 ans je desire une grossesse mais celle-ci n excede pas plus d un mois: fausse couche . et tout cela malgre un traitement contre l infertilite. j ai besoin de vos temoignages pour savoir s il y a un lien entre la maladie et les fausses couches a repetition ou le nombre de cpme insuffisant(1 cpme colchicine /jour ) merci par avance .

Bonjour,
Je viens de lire ton message qui a retenu toute mon attention. Moi aussi, je souffre de cette maladie depuis de nombreuses années. Je suis traitée seulement depuis 1998 (1,5mg/jour de colchicine). Il est vrai que ma vie a changé.... Cependant, je tiens à te dire que j'ai également fait deux fausses couches spontanées (il y a plus de 20 ans), avant mon traitement. Les médecins m'ont toujours affirmé qu'il n'y avait aucun lien.
Pour preuve, j'ai à présent deux grands garçons qui sont en parfaite santé. Mon mari n'étant pas porteur de cette maladie, je n'ai donc pas transmis la FMF à mes enfants.
Ce qui est troublant, c'est que j'ai également lu des témoignages identiques aux tiens. Mais les spécialistes ont toujours prétendu qu'il n'y avait aucune preuve que la FMF provoquait des fausses couches..... Et pourtant !
Rassure-toi, ce n'est probablement qu'un incident malheureux de parcours, comme il en existe très souvent. Lorsque j'ai désiré un enfant (après mes 2 fausses couches), j'ai été surveillée de TRES PRES. Par précaution, vu les antécédents, mon médecin, à l'époque, avait recommandé que je sois "couchée" durant toute ma grossesse, car il est vrai qu'à la moindre imprudence, le risque de le perdre était très grand (saignements, contractions, etc.) à peine à 2 mois de grossesse, c'est là où le risque est le plus grand.
Je me dis à présent que les efforts et "sacrifices" en valaient vraiment la peine.
Accroche-toi, ne désespère pas. Tu finiras par y arriver, j'en suis sûre !!
Bon courage
Rinouch

[invite9bd68fc8]

bonjour,
je viens de lire a l instant ta reponse et je t en remercie beaucoup. je me sens moins seule. tout d abord je voudrais savoir spourquoi le medecin ta prescrit 1cpme1/2 et non pas un seul et si tu as poursuivi de le prendre malgre tes grossesses. si c est le cas n a t il pas d incidence pour le bebe?
je ne prends la colchicine que depuis 1an 1/2 , je n etais pas tres pour parce que j' ai toujours bien vecu malgre qq symptomes qui ne m' handicapaient pas. puis j ai commence a prendre la colchicine de peur de pas pouvoir avoir de grossesse,ensuite j ai commence a avoir des fausses couches , pourtant etant tres fatiguees a chaque debut de grossesse ratee, j ai decidee d' arreter de travailler et de rester pratiquement alliter les 2 premieres semaines(nidation) mais malgre tout ce que j entreprends rien ne m a permis aujourd hui de faire tenir une grossesse. merci pour ton ecoute.

[invite9bd68fc8]

bonjour Rinouch,
je viens de lire a l instant ta reponse et je t en remercie beaucoup. je me sens moins seule. tout d abord je voudrais savoir spourquoi le medecin ta prescrit 1cpme1/2 et non pas un seul et si tu as poursuivi de le prendre malgre tes grossesses. si c est le cas n a t il pas d incidence pour le bebe?
je ne prends la colchicine que depuis 1an 1/2 , je n etais pas tres pour parce que j' ai toujours bien vecu malgre qq symptomes qui ne m' handicapaient pas. puis j ai commence a prendre la colchicine de peur de pas pouvoir avoir de grossesse,ensuite j ai commence a avoir des fausses couches , pourtant etant tres fatiguees a chaque debut de grossesse ratee, j ai decidee d' arreter de travailler et de rester pratiquement alliter les 2 premieres semaines(nidation) mais malgre tout ce que j entreprends rien ne m a permis aujourd hui de faire tenir une grossesse. merci pour ton ecoute.

[invited7e62bf7]

bonjour,
je viens de lire a l instant ta reponse et je t en remercie beaucoup. je me sens moins seule. tout d abord je voudrais savoir spourquoi le medecin ta prescrit 1cpme1/2 et non pas un seul et si tu as poursuivi de le prendre malgre tes grossesses. si c est le cas n a t il pas d incidence pour le bebe?
je ne prends la colchicine que depuis 1an 1/2 , je n etais pas tres pour parce que j' ai toujours bien vecu malgre qq symptomes qui ne m' handicapaient pas. puis j ai commence a prendre la colchicine de peur de pas pouvoir avoir de grossesse,ensuite j ai commence a avoir des fausses couches , pourtant etant tres fatiguees a chaque debut de grossesse ratee, j ai decidee d' arreter de travailler et de rester pratiquement alliter les 2 premieres semaines(nidation) mais malgre tout ce que j entreprends rien ne m a permis aujourd hui de faire tenir une grossesse. merci pour ton ecoute.

Bonjour Isa,

Je vais déjà répondre à ta 1ère question : je suis passée de 1mg de colchicine/jour à 1,5 mg que depuis très peu de temps. J'ai la forme la plus grave de la maladie (après le test génétique qu'on m'a fait faire) : je suis homozygote.
Mes crises qui s'étaient espacées considérablement grâce à la prise de 1mg/jour, ont réapparu, sous une forme tout de même atténuée, mais plus fréquente. Si bien que mon spécialiste a décidé d'augmenter la dose, ce qui est très courant, afin d'une part, éviter la fameuse "amylose rénale" dont tu as sans doute entendu parler. Et puis, avec l'âge (je suis sans doute plus âgée que toi), les crises peuvent réapparaître. Bien entendu pas aussi fortes, ni aussi souvent.
Il est vrai que depuis, je me sens nettement mieux : plus de crises fébriles, plus de douleurs aux muscles et aux articulations. J'ai comme l'impression que le médecin a essayé de bloquer un certain processus qui pourrait être inévitable si on ne réadapte pas à un moment donné de la vie, la posologie. Mais tout dépend de chacun et de la forme de FMF dont il souffre...
Lorsque je suis tombée enceinte de mon premier garçon (après mes 2 fausses couches spontanées où les médecins pensaient même que je n'y arriverai jamais), je n'étais absolument pas traitée, rien !!! Aucun médecin n'a été capable de me prescrire de la colchicine qui existait pourtant depuis longtemps, à des doses adaptées : ou trop de comprimés (diarrhées importantes) ou trop peu (donc souvent malade). J'ai vécu mes deux grossesses sans aucun traitement et avec beaucoup de crises ! Ce qui n'a pas empêché la venue de mes deux enfants qui se portent très bien.
Je te donne un conseil, si je puis me permettre : il faut absolument poursuivre la colchicine, même si tu considères que tes crises ne sont pas si fortes (elles peuvent augmenter avec le temps).... De plus, la prise de colchicine, selon mon spécialiste, n'interfère absolument en rien, ni ne favorise les grossesses. Le traitement, indispensable, est totalement indépendant : il est là pour éviter les crises et souffrances et surtout faire en sorte que cette maladie redoutable dont je t'ai parlé plus haut n'apparaisse.
Ne relâche pas tes efforts, poursuis la colchicine (en te disant peut-être qu'elle va "favoriser" ta grossesse) ? même si les médecins n'y croient pas. Le côté psychologique "joue" beaucoup...
Après mes deux fameuses fausses couches, je n'y croyais plus ! Et pourtant c'est arrivé, alors que je ne m'y attendais même plus. Je me disais : "ou c'est la maladie périodique qui me provoque tout ça" ou alors "il faut peut-être que je me soigne sérieusement pour y arriver". Conclusion : ni l'un ni l'autre..... Mais surtout, poursuis ta colchicine, c'est hyper important ! Evite au maximum le stress - mon médecin me l'a fortement recommandé - qui déclenche (eh oui !) les crises et les états de fatigue. J'en ai fait l'expérience.
Excuse-moi d'avoir été si longue, mais par ce message, je tenais à te rassurer au maximum, à te faire regagner ta confiance (que j'avais perdue moi-même) et surtout à te persuader que TU Y ARRIVERAS !!!
Si tu as besoin de quoique que ce soit, n'hésite pas ! et.....accroche-toi !!!
Rinouch

[invite9bd68fc8]

Bonjour Rinouch

Hier soir je tai ecrit une longue lettre mais par une fausse manip tout a ete efface.
Je tenais tout d'abord a te remercier pour le temps que tu m'accordes.
Pendant toute mon enfance, aucun medecin m'a diagnostique la FMF, ils pensaient tous á des symptomes psychosomatiques et ce malgre mes hospitalisations et differentes injections pour me soulager. Ceci etant, a present les medecins ont tres peu de recul sur la maladie, expliquent certaines choses au travers des experiences de personnes atteintes de la maladie periodique. J'ai commence a prendre la cochicine depuis 1,5 ans la FMF m'a ete diagnostiquee en 1998 par hasard puique mes crises avec l'age, s'etaient espacees considerabement voire meme inexistantes( je n'ai jamais eu d'etat febrile), seuls de grandes fatigues, des essouffements,des migraines et des douleurs dans le cou(nuque raide) viennent remplacer mes anciennes crises.
Mon medecin quant a lui pense que la prise de colchicine favoriserait une grossesse, ce n'est pas prouve mais il connait de nombreux cas, sous traitement leur grossesse etait favorisait? est-ce vrai ou pas ? Quoiqu'il en soit depuis la prise de la colchicine, j'ai de tres forts etats febriles (jamais eu auparavant) et mes symptomes s'accentuent. Est-ce mon organisme n'ayant pas besoin de traitement s'accoutumait ainsi sans colchicine? Si la maladie n'avait pas ete pronostiquee, j'aurais vecu ainsi sans le savoir ? quoiqu'il en soit mon etat s'est aggrave depuis la prise de colchicine ( á l'oppose de ton cas).Je n'habite pas sur Paris, ici les medecins sont incompetents vis á vis de cette maladie , peut-etre je ne connais pas le bon medecin.
Suivant ton cas s'est rassurant de savoir qu'en augmentant la dose, les crises s'espacent considerablement et s'attenuent. Mais que faire si ce n'est pas le cas? Pourrais-tu me conseiller un bon specialiste ?

Je suis tres contente pour ton parcours, bien qu'il est ete quelque peu penible, tes enfants te comblent , tu l'as bien merite.

Merci de tes reponses, elles me reconfortent , me redonnent courage, et surtout je me sens enfin
comprise et ecoutee....................... ..

Isa

[invited7e62bf7]

Bonjour Isa,

Tout d'abord, tu n'as pas à me remercier. Il est tout à fait normal que l'on s'entraide face à une maladie déroutante et surtout méconnue par beaucoup. Ainsi, nous savons au moins qu'il y a d'autres personnes que nous qui souffrent de cette affection et nous nous sentons mieux compris.....
J'avoue que tout ce que tu racontes sur ta lettre m'interpelle. Tu as été diagnostiquée FMF et la colchicine aggrave ton état, ce qui devrait être le contraire. Depuis combien de temps souffres-tu de cette maladie ? (moi, depuis l'âge de 8 ans et j'ai plus de 40 ans !!).
Que pense ton médecin de cette accentuation de crises avec la prise de colchicine ?
Tes symptômes (totalement différents des miens) sont effectivement, je ne dirai pas faibles, mais autres et moins invalidants que les souffrances réelles causées par cette maladie et par lesquelles je suis passée.
T'a t-on fait un test génétique ? Peut-être as-tu une forme moins grave que la mienne (homzygote) ? Ce qui
explique peut-être ton type de symptômes....
De quelle origine es-tu ? Car suivant les pays où cette maladie affecte les personnes, les troubles diffèrent.
Si ton médecin te dit que la prise de colchicine peut favoriser une grossesse, il faut lui faire confiance. Cela peut s'expliquer par le fait que la colchicine intervient et modifie (donc améliore) ton métabolisme agressé par cette maladie (malgré les crises atténuées) et donc peut-être une grossesse pourrait intervenir sur "un terrain" plus sain ?
Quant à moi, comme je te l'ai dit, lors de mes deux grossesses, je n'avais aucun traitement.... J'en ai bavé car, dans mon cas, les crises survenaient très fréquemment (et fortement) lorsque j'étais enceinte. Le seul médicament qui m'était autorisé était soit de l'aspirine, soit du paracétamol, pour faire baisser la fièvre er douleurs au ventre.
Ce qui n'a pas empêché mes enfants de venir au monde sans être aucunement "touchés" par ces crises.
Où habites-tu ?
A mon avis, même si tu n'es pas de la Région Parisienne ou Paris, ça vaut peut-être le coup que tu viennes voir un bon spécialiste (tous les 6 mois, c'est le rythme de mes consultations) qui s'occupe et fait des recherches actives sur cette maladie, en l'occurence le mien en qui je fais une confiance absolue et qui a changé ma vie...
Il s'agit du Docteur Michel DERVICHIAN (gastro-entérologue) qui consulte, soit à Paris : CLINIQUE LABROUSTE dans le 15ème - Tél. 01.44.19.51.30 où il ne reçoit que les mercredi après-midi, soit à la CLINIQUE DE L'YVETTE (dans la Région Parisienne) à LONGJUMEAU dans l'ESSONNE - où j'habite - Tél. : 01.69.10.30.30. Ses jours de consultation dans cette clinique sont les lundi, mardi et jeudi , seulement les après-midi.
Pour ma part, je considère que ce médecin est extraordinaire ! Il participe à des recherches, fait faire des bilans "très pointus" tous les 6 mois (pour éviter l'amylose rénale) et dirige, selon les cas (comme le tien par exemple) à des gynécos (ou autres spécialistes) qui travaillent en étroite relation avec lui et qui connaissent bien cette maladie.
L'effort en vaut vraiment le coup.
Isa, si tu as besoin de quoique ce soit, n'hésite pas. Je suis malade comme toi et il faut se "serrer les coudes".
De plus, une association (de la FMF) s'est créee récemment. C'est une aide supplémentaire (énorme). J'y ai adhéré, il y a également un forum. Si tu es intéressée, je peux te donner toutes les coordonnées.
A bientôt
Rinouch

[invite9bd68fc8]

bonjour Rinouch

Toujours au rendez-vous!
Petite, j'ai beaucoup souffert de cette maladie diagnostiquee tardivement.
A 6 ans j'ai ete operee d'une appendicyte qui n'en etait pas une, face a l'incomprehension des medecins j'ai ete transferee dans un autre etablissement medical. les medecins voulant m'operer ,desiraient voir m'ouvrir le ventre:"nous verrons ce qu'on trouvera" disaient-ils a l'epoque.plus tard face a mes douleurs au ventre j'etais hospitalisee, n'etablissant chaque fois aucun diagnostic, pour me soulager ces maux seules les piqures y parvenaient.J'ai subi de nombreuses gastroscopies sans resultats. de plus j'etais suivie par un professeur specialiste des os pour mes douleurs d'articulation.
puis en grandissant tous les symptomes se sont estompes , presque disparus ne m'handicapant plus.
A la naissance de mon fils , de gros etats febriles ont apparus. A 1 mois de vie , mon fils etait tout le temps hospitalise pour des fievres importantes inexpliquees, et pendant pres de 2 ans. A cette epoque, un medecin nous a fait des tests genetiques, decouvrant alors la FMF, mon fils quant porte la maladie sur 2 genes ( forme la plus grave)
malgre le traitement, les sont amoindries mais elles persistent surtout pour les douleurs articulaires.
je suis de Lyon, le pediatre decouvrant la maladie avec nous se proposa de nous envoyer chez un pediatre specialise en rhumato.
elle n'a pas voulu le recevoir, pretextant qu'il n'y a pas d'autres remede que la colchicine(il a 9 ans met prend 1mg) ,il a une dose d'adulte, chez certaines personnes la colchicine repond peu, par ce fait elle ne peut rien pour lui.
Sachant que tu es suivie tous les 6 mois je suis stupefaites, ici les medecins ne peuvent rien face a cette maladie(sauf donner de la colchicine) et nous sommes jamais suivis!
Lors d'un prochain rdv chez ton specialiste demande-lui s'il connait un collegue competent sur lyon.
autrement j'irai sur paris .
Etant donne que j'ai pu avoir des grossesses sans symptomes. Je me demandais --si maintenant que mes symptomes reapparus et d'autres naissants suite a mon accouchement --- s'il y avait un lien.

tu connais un peu plus mon parcours medical

a bientot
isa

[invite9bd68fc8]

Re...bonjour Rinouch

j'ai oublie de te deñander les coordonnees de l'association.Je ne connais pas ce genre d'association et ce qu'elle peut apporter.
sans doute decouvrir des personnes comme nous et ayant un parcours medical different face a la maladie
Je ne peux pas poser autant de questioñs ici, parce que les medecins sont sans reponse.

merci par avance

Isa

[invited7e62bf7]

Bonsoir Isa,
En lisant ta lettre , je ne peux m'empêcher de penser que ton témoignage doit absolument être lu par d'autres personnes, notamment des spécialistes.
J'avoue que ton parcours est étonnant et, en même temps, me laisse perplexe face à la complexité de tout ce que tu me dis. Malheureusement, je ne suis pas médecin, mais, avec l'expérience de cette maladie que je "trâine" depuis de nombreuses années, j'ai beaucoup de recul et souvent, je fais mon popre jugement moi-même, par la force des choses.
Tous les médecins ne sont pas comme ceux que tu as rencontrés. Moi aussi, quand j'étais jeune - pourtant diagnostiquée très tôt mais pas traitée - les médecins n'avaient qu'une obsession, c'était celle "d'ouvrir pour voir ce que l'on pouvait trouver".
Heureusement qu'à l'époque (Je suis née en Tunisie), un médecin plus compétent que les autres et connaissant bien la maladie périodique, interdisait formellement à mes parents de le faire. "On ne découvrira rien" disait-t-il, et il avait raison....
En plus, ton fils de 9 ans est atteint de la FMF, ce qui veut dire que ce n'est pas toi seule qui lui a transmis cette maladie.... Vraiment pas de chance ! Mais il faut se dire que cette affection n'est pas grave en soi SI ELLE EST BIEN TRAITEE ET SUIVIE PAR DES MEDECINS COMPETENTS, et j'insiste vraiment là-dessus.
Je ne suis pas la seule à être suivie tous les 6 mois. J'ai également un ami qui souffre de la maladie périodique et qui voit son médecin (un autre que le mien) à ce rythme. C'est tout ce qu'il y a de plus normal : des analyses de sang poussées, la recherche, régulièrement, de l'existence d'une inflammation qui pourrait penser à l'aggravation de la maladie, le recueil des urines de 24 heures pour vérifier le bon fonctionnement de mes reins (il ne faut pas oublier que la complication la plus grave de cette maladie est l'amylose rénale), des recherches sur l'état de mes muscles car, malheureusement, la colchicine peut induire, chez certaines personnes, des complications musculaires, etc... Et cela, tous les 6 mois. Un bilan complet est fait ainsi qu'une mise au point.
Voici ce qu'un un bon médecin CONNAISSANT CETTE MALADIE DOIT FAIRE !!!! Et ce n'est pas de l'excès.
Pour ton fils, il ne sert à rien d'aller voir des pédiatres ni rhumatos. Effectivement, seule la colchicine est indiquée. Mais bien entendu, je te conseille fortement de ne pas en rester là..... Il faut se faire suivre plus sérieusement. Ce n'est pas normal qu'il continue à souffrir avec cette dose (presque d'adulte), comme il n'est pas normal non plus, pour toi, que tes symptômes soient réapparus à la prise de ce traitement et après ton accouchement qui, selon moi n'a rien à voir....
Il faut absolument que tu éclaircisses tous ces points. Ne reste pas toute seule face à ces interrogations et souffrances doubles !!!
Je vais me renseigner , quant à moi, auprès de mon spécialiste pour savoir s'il connaît un collègue sur Lyon (j'espère que j'arriverai à l'avoir car mon prochain rendez vous est pour le mois de septembre). Sinon, je ferai le maximum (avec des investigations) pour trouver une solution.
L'association à laquelle j'adhère est salutaire pour tous ceux qui souffrent de cette maladie. Il faut, dans un premier temps, que tu apportes ton témoignage. Je vais te donner leur adresse email ci-dessous. Il existe également un forum sur lequel tu pourras t'y rendre et où chacun pose les questions qui le préoccupe. Ce sont des discussions libres et très enrichissantes. Elles apportent souvent des réponses que l'on attend, des infos que l'on recherche. C'est vraiment formidable, je te conseille d'y aller. On se retrouvera d'ailleurs :
Email de l'association : affmf@free.fr. Tu leur écris en leur racontant tout ton parcours et tes errances médicales (comme je l'ai fait moi-même). Je t'indique également leur site internet qui a été créé très récemment :
http://www.orpha.net/associations/AFFMF/
ainsi que le forum où je me rends très souvent :
http://fr.groups.yahoo.com/group/mpfmf
Il faut s'inscrire avant (on te demandera de le faire) pour être acceptée et il n'y a aucune raison pour que tu ne le sois pas.
J'espère qu'avec tous ces éléments, tu trouveras des réponses à tes attentes et à tes craintes.
Je suis toujours là si tu as besoin de quoique ce soit.
Comment pourrait-il en être autrement d'ailleurs puisque nous souffrons (pas de la même manière) et attendons toutes et tous un certain soutien qui ne pourrait que nous soulager.....
Reston optimistes, il le faut, car il ne faut pas oublier que nous avons tout de même un traitement efficace, parfois un peu moins. Mais la colchicine est là !!!
Bon courage et à très bientôt
Rinouch
PS : excuse-moi pour ce roman fleuve, mais je t'écris tout ça car je te sens désemparée et il ne le faut pas...

[invite9bd68fc8]

Bonsoir Rinouch,

Je viens d'ouvrir a l'instant mon portable, et je t'ai lue.
Je suis nee a Lyon, les medecins ne connaissant, je pense pas vraiment cette maladie ou tres peu.Je suis perplexe d'apprendre que tu es suivie de tres pres alors qu'ici par renouvellement d'ordonnance simplement je me procure la colchicine: En te lisant j'ai l'impressiant de ne pas vivre dans le meme pays que toi! En effet, je n'ai aucun suivi encore moins pour mon fils, je me suis meme adressee au laboratoire sur Marseille, celui realisant nos tests genetiques, aucune solution m'a ete proposee.
C' est trop tard et je n'ai pas le temps d'aller voir les forums que tu m'as adresses(merci) maintenant mais je le ferai ulterieurement.
Il est vrai que je suis desemparee face a l'ignorance des medecins ici, j'ai meme pris un rdv pour mon fils a l'hopital avec le proffesseur David (specialiste ) mais pour lui il n'y a rien a faire.
Depuis qq temps, j'avais laisse tomber mes investigations mais depuis ta connaissance, je suis maintenant sure qu'il y a des solutions a mes attentes.
Il est invraisemblable que depuis 7 ans de traitement mon fils n'a jamais eu aucune analyse d'urine n'y meme de prise de sang.
Merci pour ta grande aide, j'espere trouver un medecin competent sur lyon
Je m'interroge, si tu fais regulierement des prises de sang et des analyses d'urine, est-ce malgre la colchicine peux-tu avoir quand meme une deterioration du rein?
Mon medecin est formel, le traitement (avec ou peu de symptomes) protege le rein, donc je pense que c'est pour ca qu'il ne nous fait pas d'analyse.

Merci pour toutes investigations ,A bientot

Isa

[invite9bd68fc8]

Bonjour Rinouch,

Je voulais simplement t'indiquer de ne pas m'ecrire entre mercredi soir et samedi soir. En effet, il me sera impossible de repondre, avant samedi soir tres tard.
merci de ta comprehension

a bientot isa

[invited7e62bf7]

Bonjour Isa,
Je viens de lire ton message.
Ne sois pas paniquée. Il faut simplement que tu te donnes toi-même un règle absolue : prendre ta cochicine (ainsi queton fils) tous les jours, sans exception, et à la même heure. Ceci m'a été formellement recommandé par mon spécialiste (et d'autres médecins), quelle que soit la fréquence de tes crises, qu'elles soient atténuées ou récurrentes : il faut continuer ton traitement.
La raison en est simple, et c'est en cela que je voudrais te rassurer : la prise quotidienne de ce médicament AU LONG COURS atténue, espace les crises et surtout évite et prévient l'amylose rénale.
Le fait d'être prise en charge tous les 6 mois est tout ce qu'il y a de plus normal. N'importe quel médecin compétent doit le faire. Puisqu'avant de trouver le spécialiste qui s'occupe de moi actuellement, j'étais suivie par un professeur (à la retraite maintenant) qui me faisait faire les mêmes examens et au même rythme.
Si bien que j'ai du mal à comprendre certains médecins qui se contentent de délivrer le renouvellement d'ordonnance, sans suivi. Je ne juge pas, je ne suis pas médecin mais je me base sur ma propre expérience (et certaines autres dont j'ai entendu parler).
Si je suis surveillée ainsi, bien que les complications, grâce à la colchicine soient minimes ou peut-être quasi-inexistantes, c'est justement parce que c'est un médicament PRIS AU LONG COURS que nous devons être "encadrées". Aucun médicament soit-t-il n'est anodin. C'est certainement pour prévenir des effets secondaires induits par la colchine qui pourraient survenir à long terme, c'est sans doute aussi, selon les fomes de FMF, s'assurer quele traitement "répond bien" et donc poursuivre la surveillance afin qu'il n'y ait aucun risque d'amylose ou autre.
Puisque tu habites à Lyon, je te conseille de consulter dans un CHU en Médecine interne où on te dirigera certainement vers les spécialistes compétents pour cette maladie. Surtout dans ton cas qui paraît "atypique"
.
Va sur "google" (maladie périodique ou FMF, forums Maladie périodique ou autre), on en parle beaucoup et tu seras sans doute mieux renseignée.
Je te conseille surtout d'envoyer un mail à l'association dont je t'ai indiqué les coordonnées, je suis certaine qu'ils te dirigeront.
J'espère te voir bientôt sur notre forum ! Ne sois pas seule surtout ! Tu seras sans doute beaucoup plus soulagée et auras sûrement des réponses à tout ce qui te préoccupe, même si j'essaie, de mon côté, de le faire. A plusieurs, on est plus fort.
Bon courage Isa, tu peux me contacter quand tu le souhaites.
Rinouch

[invite9bd68fc8]

Bonjour Rinouch

Je viens de lire ton message, merci de tes explications toujours aussi rassurantes.
Pour ma part, mon fils a ete suivi par un professeur pour l'enfant au CHU, quant a moi, dans un autre CHU specialise dans les maladies inflamatoires en medecine interne.
Je vais surement m'adresser des demain au docteur Dervichian, pour avoir des bilans complets et essayer d'etre releguer sur Lyon.
J'aimerai savoir quel est la clinique la plus proche de la gare de lyon a paris :la clinique Labrouste ou celle de l'essone?
En discutant avec toi, j'ai appris que le traitement par colchicine pouvait induire des complications musculaires.Je suis nee en france , mes parents sont du Maroc.
J'ai pourtant des symptomes non repertories chez les personnes d'Afrique du nord tels que: pericardites,douleurs intercostales, brulures d'estomac -en rajoutant les autres cites auparavant-.
La FMF handicape surtout mon fils , pour le s port, les marches et douleurs musculaires et nervosite: j'ai peur qu'elles surviennent suite a la prise du mdt.
J'espere ne pas trop t'embeter avec mes doutes, je vais quand meme mieux qu'avant, il y a qq temps j'etais surtout demoralisee pour mon fils.
Parce que pour ma part je peux faire face a toutes les situations, j'ai appris et je vis avec,j'ai un caractere tres fort.
C'est tres dur de culpabiliser face a la maladie que j'ai transmise. C'set dur de le voir souufir face aux douleurs que la FMF lui procure.
L'ete dernier, en colonie, il etait souvent porte ou restait le soir dans sa chambre , il avait trop mal aux genoux ou chevilles, suite aux activites faites tout au long de la journee.
Mais je ne peux rien faire, hormis le fait de me deplacer meme a Paris pour lui trouver une solution.
Au depart, sur le forum, je desirai avoir des temoignages face a un pl.
Loin de moi l'idee qu'il pouvait exister des medecins "engages" pouvant s'investir pour essayer de chercher des solutions .
J'ai trop de questions sans reponse.
J'espere que cet echange t'apporte autant que moi.

Heureuse de te relire sur le forum

Isa

[invited7e62bf7]

Bonsoir Isa,

Je suis tout aussi contente de discuter avec toi. Si je peux t'apporter un tant soi peu de réconfort, je suis vraiment disposée !!! Et tes témoignages, ton parcours médical sont autant pour moi des réponses, car je me retrouve beaucoup, quand j'étais petite, dans les symptômes dont souffrent ton fils, ainsi que dans tes fausses couches, nous avons tout de même des choses en commun.
Je ne suis pas médecin, mais les longues années de souffrance, avant mon traitement, et donc "l'expérience" - si on peut appeler ça ainsi - de cette maladie m'ont beaucoup renforcée.
Toutes les questions que tu te poses, je me les posais aussi. Je n'avais pas non plus de réponse....... Je me sentais incomprise de tout le monde.
Lorsque j'étais jeune, vers l'âge de 10 ans, j'étais vraiment très malade (je suis française née en Tunisie). Tous les médecins ont donné un nom à mes symptômes, c'était très courant là-bas, mais aucun traitement ! C'était presque la fatalité.....
A l'Ecole, on m'appelait "la malade imaginaire", je ne participais jamais aux activités sportives, ni récréatives avec mes camarades. Dès le moindre effort, j'avais des douleurs terribles aux muscles et articulations.
Mes parents me soutenaient et m'aidaient beaucoup.
A présent, c'est mon mari (non porteur heureusement) qui connaît tout de la maladie (à travers moi et les medecins), qui s'implique avec moi dans "mon combat" pour que je sois comme tout le monde. Et je le suis !!!.
Comme je te l'ai dit, j'ai deux garçons dont un qui vient d'être pharmacien. Un jour, je lui avais posé la question à propos d'un examen que le Docteur Dervichain m'avait donné à faire, il m'a répondu que c'était une recherche dans le sang pour voir si la colchicine maintient tes muscles en bon état, car ce médicament peut provoquer des problèmes musculaires (alors qu'on en a déjà avec cette maladie!!!). Donc, ce n'est pas mon médecin qui me l'a dit. Mon fils n'est pas médecin, mais en tant que pharmacien, il connaît parfaitement les molécules chimiques de tous les médicaments. A t-il raison ? Je ne puis le dire. Je vais toutefois me le faire confirmer par le Dr Dervichian.
Quant aux symptômes que tu as décrits (non répertoriés chez les personnes d'Afrique du Nord), j'espère tout de même que tu ne souffres pas de tout ça ! Péricardite, j'en ai entendu parler. Par contre : douleurs intercostales, brûlures d'estomac, articulations (notamment aux chevilles) gonflées, rouges et très douloureuses, et j'en passe....Tout ceci, malheureusement fait partie de mon "lot" qui, heureusement s'espace, mais revient de temps à autre (plus rarement tout de même) malgré la colchicine.
Tu es une battante et ça se voit. Tu n'as pas à culpabiliser pour la maladie de ton fils, tu n'y es pour rien. C'est une maladie héréditaire. Et il faut avoir la malchance dans le couple d'être porteurs tous les deux pour le risque de transmission à ses enfants.
J'aurais pu également leur transmettre cette maladie et je me serais battue tout autant que toi, et sans doute, comme toi, je me serais sentie également coupable. Mais nul n'est responsable de tout ça !!
Je réponds à ta question en ce qui concerne la proximité de la gare de Lyon par rapport à l'endroit le plus propice pour te rendre à la consultation (ce qui est une excellente chose !), c'est la Clinique Labrouste qui se trouve dans le 15ème. Tu ne quittes pas Paris. La distance n'est pas terrible. par contre dans l'Essonne (où j'habite), ça risque de t'éloigner.
Isa, je suis désolée de t'embêter avec ça, essaie de prendre un peu de temps pour te rapporcher de l'Association, c'est hyper important pour toi, comme ça l'est pour moi depuis que je l'ai découverte.
Nous ne sommes plus seuls du tout.
Bon courage Isa
A très bientôt et tiens-moi au courant, ça me ferait plaisir.
Rinouch

[invite9bd68fc8]

Bonjour Rinouch,
Je viens d'envoyer mon temoignage á l'association
Des reception, je tiendrai au courant

A tres bientot
Isa

[invited7e62bf7]

Bonjour Isa,

Superbe ! C'est une excellente chose.
Bon courage pour la suite et à très bientôt
Rinouch

[invite9bd68fc8]

Bonjour Rinouch,

Je viens de recevoir une reponse de Patricia, un membre de l'association.Elle a ete interpellee par mon temoignage.
Elle va cependant me communiquer les coordonnees d'un specialiste pour mon fils, mais cependant elle m'a bien fait comprendre qu'il serait favorable de pouvoir monter sur Paris pour une consultation.

C'est aujourd'hui pour moi un jour difficile, en effet, ce matin j'ai passe une echographie confirmant une fausse couche -à nouveau- .C'est dur, difficile à la fois, eprouvant, usant, c'est à chaque fois une grande deception , on n'est jamais habitue à ces choses là.
Demain soir je suis en fete religieuse, et je n'ai envie de voir personne ni même m'amuser, ou profiter un peu.
C'est pas tres resonnable, mais je n'y peux rien.

Depuis ce week-end, j'ai eu de grands etats febriles,crampes au ventre et perte d'appetit. Ces symptomes ont -ils provoques cette fausse-couche? Je ne sais pas. Ceci etant, dis-moi s'il y a une grande importance face à la prise precise , à la même heure de la colchicine? Je ne connaissais pas cette obligation, je le prends simplement le soir c'est tout qqsoit l'heure.

Merci pour toute ton aide moral

A tres bientot Isabelle

[invited7e62bf7]

Bonjour Isa,
Ton message m'a beaucoup émue. Je suis triste de savoir ce qui t'arrive.
Garde le moral à tout prix, tu finiras par y arriver, j'en suis certaine !!!
Patricia est présidente de l'Association. C'est très bien qu'elle t'ait conseillée d'aller sur Paris. Il le faut absolument !
La prise de colchicine à la même heure est très importante : c'est mon spécialiste qui me le reommande et insiste beaucoup sur ce point.
Quant à ta question de savoir si ton état de santé actuel (qui n'est autre qu'une crise de maladie périodique) a provoqué cette fausse couche ? Je te réponds sans aucune hésitation : NON, cela n'a absolument rien à voir. Si tu savais à quel point j'ai été malade lorsque j'étais enceinte (et sans traitement) !!!! Je me disais avec angoisse : "jamais le bébé ne pourra tenir avec l'état dans lequel je me trouve".
Pour mes deux grossesses, j'ai eu beaucoup plus de crises de FMF que d'habitude, pratiquement une tous les 15 jours, comme si mon état déclenchait ces fameuses crises. Et c'était pourtant ça !
Et malgré tout, j'ai pu arriver à terme.... sans tenir compte de mes fausses couches précédentes (je ne voulais plus y penser).
Après celles-ci, j'ai été consulté le meilleur gynécologue sur Paris, car, comme toi, je voulais absolument pouvoir y arriver ! Et ma persévérance a payé. Je suis sûre que toi aussi tu y parviendras. Tu n'es plus seule maintenant !
Demain soir, chez moi aussi il y a une fête religieuse. Ca doit être la même ? (Pâques) !!!
Bonne fête Isa et ne te laisse surtout pas abattre, c'est mauvais pour le moral et donc...pour ta santé.
A bientôt
Rinouch

[invite9bd68fc8]

Bonjour Rinouch

Merci à nouveau pour ton soutient.

J'aurais bien voulu connaitre sans indiscretion, qu'elle a ete les dispositions que ton gynecologue t'a dit ou prescrit pour etre si different des autres gynecologues.

Je n'ai pas pu poser la question à Patricia (elle voulait savoir comment j'ai connu l'association, je me suis permis de lui parler notre connaissance sur le net), mais pourrais-tu peut etre me renseigner: elle m'a assurer que chez certains enfants la prescription allait jusqu'à 2 mg.
Lors d'une crise importante chez mon fils, son pediatre pour l'enrayer, lui a double la dose de colchicine . Resultat, mon fils a ete oblige de passer la nuit à l'hopital sous perfusion, il se vidait, il etait en surdose.

Effectivement demain nous allons celebrer la même fête .
C'est pour cela que je t'avais indique aupravant qu'il me serait impossible de communiquer par ordinateur à partir de demain soir jusqu'à samedi soir : je suis un peu pratiquante.

Bonne fête, à bientôt
Isa

[invitef42ba0ba]

mon fils de 31 ans souffre de maladie périodique depuis l'âge de 2 ans et malgré la colchycine rien ne soulage ses douleurs et il est très handicapé dans sa vie professionnelle,
est ce que quelqu'un aurait un avis sur le sujet, on lui dit d'apprendre à gérer son stress mais il ne croit plus en rien
il a vu toutes sortes de médecins et professeurs mais sa vie est continuellement empoisonnée
merci à tous

[invitef42ba0ba]

Bonjour Isa,

Tout d'abord, tu n'as pas à me remercier. Il est tout à fait normal que l'on s'entraide face à une maladie déroutante et surtout méconnue par beaucoup. Ainsi, nous savons au moins qu'il y a d'autres personnes que nous qui souffrent de cette affection et nous nous sentons mieux compris.....
J'avoue que tout ce que tu racontes sur ta lettre m'interpelle. Tu as été diagnostiquée FMF et la colchicine aggrave ton état, ce qui devrait être le contraire. Depuis combien de temps souffres-tu de cette maladie ? (moi, depuis l'âge de 8 ans et j'ai plus de 40 ans !!).
Que pense ton médecin de cette accentuation de crises avec la prise de colchicine ?
Tes symptômes (totalement différents des miens) sont effectivement, je ne dirai pas faibles, mais autres et moins invalidants que les souffrances réelles causées par cette maladie et par lesquelles je suis passée.
T'a t-on fait un test génétique ? Peut-être as-tu une forme moins grave que la mienne (homzygote) ? Ce qui
explique peut-être ton type de symptômes....
De quelle origine es-tu ? Car suivant les pays où cette maladie affecte les personnes, les troubles diffèrent.
Si ton médecin te dit que la prise de colchicine peut favoriser une grossesse, il faut lui faire confiance. Cela peut s'expliquer par le fait que la colchicine intervient et modifie (donc améliore) ton métabolisme agressé par cette maladie (malgré les crises atténuées) et donc peut-être une grossesse pourrait intervenir sur "un terrain" plus sain ?
Quant à moi, comme je te l'ai dit, lors de mes deux grossesses, je n'avais aucun traitement.... J'en ai bavé car, dans mon cas, les crises survenaient très fréquemment (et fortement) lorsque j'étais enceinte. Le seul médicament qui m'était autorisé était soit de l'aspirine, soit du paracétamol, pour faire baisser la fièvre er douleurs au ventre.
Ce qui n'a pas empêché mes enfants de venir au monde sans être aucunement "touchés" par ces crises.
Où habites-tu ?
A mon avis, même si tu n'es pas de la Région Parisienne ou Paris, ça vaut peut-être le coup que tu viennes voir un bon spécialiste (tous les 6 mois, c'est le rythme de mes consultations) qui s'occupe et fait des recherches actives sur cette maladie, en l'occurence le mien en qui je fais une confiance absolue et qui a changé ma vie...
Il s'agit du Docteur Michel DERVICHIAN (gastro-entérologue) qui consulte, soit à Paris : CLINIQUE LABROUSTE dans le 15ème - Tél. 01.44.19.51.30 où il ne reçoit que les mercredi après-midi, soit à la CLINIQUE DE L'YVETTE (dans la Région Parisienne) à LONGJUMEAU dans l'ESSONNE - où j'habite - Tél. : 01.69.10.30.30. Ses jours de consultation dans cette clinique sont les lundi, mardi et jeudi , seulement les après-midi.
Pour ma part, je considère que ce médecin est extraordinaire ! Il participe à des recherches, fait faire des bilans "très pointus" tous les 6 mois (pour éviter l'amylose rénale) et dirige, selon les cas (comme le tien par exemple) à des gynécos (ou autres spécialistes) qui travaillent en étroite relation avec lui et qui connaissent bien cette maladie.
L'effort en vaut vraiment le coup.
Isa, si tu as besoin de quoique ce soit, n'hésite pas. Je suis malade comme toi et il faut se "serrer les coudes".
De plus, une association (de la FMF) s'est créee récemment. C'est une aide supplémentaire (énorme). J'y ai adhéré, il y a également un forum. Si tu es intéressée, je peux te donner toutes les coordonnées.
A bientôt
Rinouch

bonjour Isa
je viens juste de m'inscrire pour mon fils et je serais aussi intéressée par l'adresse de l'association pour la maladie périodique
merci beaucoup

[invited7e62bf7]

Bonsoir,

Je suis moi-même atteinte de cette maladie depuis l'âge de 7 ans. J'en ai beaucoup souffert avant mon traitement par la colchicine (seulement depuis 1998). En revanche, à l'opposé de votre fils, je réponds très bien à ce traitement.
Il y a une question que j'aimerais vous poser : lui a t-on fait faire un test génétique pour confirmer ce diagnostic ? Si oui, quelle est la forme de sa FMF ?
Vous dites qu'il a vu beaucoup de médecins et professeurs. Selon toute logique, il ne peut qu'être bien suivi. Mais pourquoi souffre-t-il encore autant ? Lui a t-on réajusté (c'est-à-dire augmenté) ses doses ? C'est ce que font (en principe) les spécialistes quand, malgré le traitement, les crises persistent.
Ou alors, on peut se poser la question suivante : Répond t-il vraiment à la colchicine ? Car il est vrai que chez certaines personnes, hélàs, ce médicament ne marche pas. Dans ce cas, et je l'ai lu sur le site de l'Association de la FMF, certains professeurs préconisaient un autre traitement. Je ne me souviens plus du nom de ce médicament.
Pourquoi votre fils ne va t-il pas sur le forum (qui vient d'être créé) des jeunes atteints de cette maladie ?
Si vous le souhaitez, je pourrai vous donner les coordonnées (étant adhérente de l'Association). Il se sentirait moins isolé face à ses souffrances et trouverait peut-être des réponses et appuis par rapport à ses craintes qui doivent naturellement induire un stress qu'il a du mal à gérer. En sachant que le stress, dans cette maladie, est un facteur déclenchant (important !) de ces crises.
Je vous souhaite à tous les deux bon courage.
N'hésitez pas à me recontacter si vous en avez besoin.
Rinouch
PS : Je vous conseille d'aller visiter le site de la FMF :
http://www.orpha.net/associations/AFFMF/
où vous trouverez beaucoup de renseignements et des références qui, je l'espère, vous apporteront des réponses

[invited7e62bf7]

Bonsoir Isa,

Je suis désolée, mais je viens à l'instant de lire ton message (étant absente de Paris depuis plusieurs jours).
J'espère que tu as passé de bonne fêtes malgré tous tes ennuis... Les nôtres se sont passées en famille.
Comment vas-tu ? Et ton fils ? Quand je lis qu'on lui a administré une dose de 2mg, je suis vraiment époustouflée ! Moi qui prends tous les jours 1,5 mg (avec beaucoup de précautions (étant loin surtout d'avoir son âge), il m'arrive d'avoir les intestins détraqués, mais je n'ai pas le choix.

Tu me demandes ce qu'a fait mon gynéco pour mener jusqu'à terme mes grossesses. Si je me souviens bien (ça fait déjà un petit moment), il "m'ordonnait" déjà de rester couchée tout au long de ma grossesse et, une fois par semaine, une infirmière venait me faire des injections de....progestérone (je crois), mais je n'en suis pas sûre.... Les méthodes ont sûrement changé maintenant et je suis sûre que tu finiras par trouver un très bon gynéco (le bouche à oreille marche très bien dans ce cas là)
Tout ce que je peux te dire, c'est qu'il m'a tellement bien suivie (pour la grossesse de mes 2 garçons) que j'étais persuadée, car je lui faisais confiance, que plus rien ne pouvait m'arriver.
C'est un gynéco qui est maintenant à la retraite (dommage !), qui était très connu puisqu'il passait souvent à la télé. C'est par ce biais que j'étais allée le consulter parce que je ne croyais plus en rien !
A bientôt Isa
Rinouch

[invited7e62bf7]

Bonjour Isa,

En allant sur le Forum de l'AFFMF, un expéditeur : "mpfmf001@aol.com" (émanant du modérateur du forum MPFMF (Maladie Périodique...) m'a adressé un message me disant : "J'ai vu le Forum FMF sciences et vie, dites à Ri00" - (mon vrai nom étant Rina Mimoun) - "que sur LYON, elle peut contacter le professeur VITAL DURAND qui connaît la maladie périodique. Pour infos, il soigne mon épouse.
"Cordialement
"Le modérateur du >Forum MPFMF
mpfmf001@aol.com

Voilà, je t'ai cité entièrement son message et en dessous il m'indique les coordonnées de ce spécialiste, en fait ce message t'était destiné, il a dû faire une petite confusion.

PROFESSEUR Denis VITAL -
DURAND - Médecine Interne
Pathologie Vasculaire - Lyon Sud

Surveillante : 04 78 86 11 04
Secrétariat Consult. : 04 78 86 13 54

Tu penses bien que je l'ai remercie POUR TOI.
En lui expliquant que je discutais avec toi qui habites Lyon (et non moi)
Tu peux, bien entendu, aller sur le Forum de l'AFFMF (tu as dû avoir les coordonnées par Patricia la Présidente et lire le message (tu as également son adresse email que je t'ai indiquée plus haut)
J'espère que ces nouvelles infos vont t'aider (j'en suis même sûre).
D'où l'utilité de faire partie de l'association ! Nous ne sommes plus seules.
bientôt et bonne chance
Rinouch