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Maladie périodique



  1. #31
    isa00

    Re : Maladie périodique


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    Bonjour Rina,

    Je suis revenue par hasard sur le forum pensant que tu ne venais plus parce qu'il n'est plus repertorier sur le web.
    Au sujet de la personne me precisant les coordonnees du medecin sur lyon, je lui en remercie mais je vais tres peu sur ce forum.
    Je connais le Dct Vittal-Durand, je suis allee le consulter 1 fois mais justement , il ne m'a fait juste une prescription.De plus je mets 1H30 pour acceder a cet hopital, pour une consultation durant peu de temps avec une prescripton a la cle. Je n'ai pas eu un bon contact , pour une 1ere consultation, je n'ai pas eu beaucoup d'explications alors que je venais de decouvrir que j'etais porteuse d'une maladie qui m'etait jusque la inconnue.
    De plus aucune information ou aide ne m'a ete donnee au sujet de mon fils.
    Sans transition, je suis allee 2 ou 3 fois sur le forum dont tu m'as cite, j'ai lu un temoignage visant a faire un lien avec azoospermie et colchicine. Mon pediatre m'avais assure que rien n'etait prouve. Est-ce une realite ou simplement une coincidence?
    Depuis cette interrogation, je me fais beaucoup de soucis pour la vie future d'homme de mon fils.

    Un autre medecin m'a ete recommande par Patricia presidente de l'association, je n'ai encore pas eu le temps de prendre un rdv.
    C'est bizard, tu es la 1ere personne a qui j'en parles librement de mes problemes.Depuis 1998, date a laquelle, tous mes maux portaient le nom d'une maladie . J'ai de suite traite mon fils mais je n'ai pris le traitement que depuis 1an 1/2. Peut-etre pour occulter la FMF que j'avais transmis a mon fils?
    Pour la prise de rdv c'est pareil, je vais le prendre je le sais mais je ne suis pas tout a fait prete psychologiquement. Le fait d'en parler librement avec toi me permet d'avancer et de prendre conscience de cette maladie. Longtemps, je suis demandee si mon fils etait né sans etre malade, je ne l'aurai jamais su, donc jamais traite.

    A trop parler, j'oubliais de te demander de tes nouvelles.
    Tu as voyage? Tu as quitte Paris pour qq jours?
    Parles-tu facilement a ta famille de cette maladie?


    A tres bientot
    Isa

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  3. #32
    FIF

    Re : Maladie périodique

    Citation Envoyé par Rinouch
    Je viens de m'inscrire sur le site, tout à fait par hasard, étant à la recherche (par moteur google) et un peu par curiosité, sur des renseignements plus larges de la maladie périodique dont je souffre depuis de nombreuses années.
    Je m'appelle Dina, mariée, 2 grands enfants. Et, hélàs, atteinte de cette forme (la plus grave) de MP.
    Traitée depuis 1998 (seulement) par la colchicine qui a changé ma vie. quoique parfois......
    Voilà, je ne sais quoi dire d'autre.
    Si vous voulez entrer en contact avec moi ou me poser des questions, n'hésitez pas. Il ne faut pas être seuls face à ce qu'il faut appeler "maladie orpheline" et très méconnue par un grand nombre de gens !
    A bientôt
    bonjour Dina
    qu'appelle tu la forme la plus grave ? et depuis quel âge en souffres tu ? que t'a apporté la colchicine, j'ai mon fils qui a 31 ans et qui en souffre depuis l'âge de 2 ans, la colchicine de le espace pas les crises (ou alors qu'est ce que ça serait ???) en ce moment il souffre chaque week end, comment gères tu ta vie professionnelle, ta vie de mère, d'épouse, mon fils va bientôt se marier et je m'interroge sur la suite, merci
    Stella

  4. #33
    Rinouch

    Re : Maladie périodique

    Bonjour Isa

    En ce qui concerne le Dr VITAL DURAND, il est évident que si "le contact n'est pas passé", s'il ne t'a pas convaincue par rapport à tes craintes et aux soins que tu attendais, je comprends que tu sois réticente...
    J'ai consulté je ne sais combien de médecins avant de tomber enfin sur le bon.
    En ce qui concerne le risque d'azoospermie induit par la colchicine (que tu as lu sur le forum de l'AFM où j'y vais très souvent), cela peut arriver, selon les personnes. Ca ne veut pas dire que tous les hommes qui prennent de la colchicine (au long cours) présentent ce symptôme.
    Les Laboratoires sont obligés de mettre tous les effets indésirables (la liste la plus longue possible) pour "se couvrir", car il y a eu quelques cas REVERSIBLES A L'ARRET DU TRAITEMENT.
    Mon fils aîné (Nicolas) qui est tout jeune pharmacien me l'a expliqué : "tous les effets gênants et indésiirables cités ne vont pas être ressentis forcément, il y a quelques cas (mineurs), donc ils sont obligés de le signaler". Alors rassure-toi. De plus, ton pédiatre a dit que ça n'a pas été prouvé, mais je vais tout de même poser la question à mon spécialiste.
    Il a le site internet de l'association : www.orpha.net/associations/AFFMF/ où les plus grands spécialistes répondent aux questions des malades inquiets pour telle ou telle chose. ORPHANET s'occupe des "maladies oprhelines" telles que la nôtre. C'est une source très sérieuse.
    Ne te sens pas coupable, "tu n'as pas transmis la maladie à ton fils" : Il faut que les deux parents soient porteurs du gêne pour que les enfants soient aussi porteurs (sans développer forcément la maladie). C'est mon spécialiste qui me l'a dit.
    Pour avancer, progresser, se battre : IL FAUT ETRE CONSCIENT DE SA PROPRE MALADIE ET CELLE DE TON FILS. Tu as commencé, c'est un grand pas !!!
    Maintenant, il ne reste plus qu'à franchir le second, celle d'aller voir un bon spécialiste.
    Patricia va te diriger vers un médecin. Il faut lui faire confiance. Sache que tu as toujours les coordonnées du mien (qui a véritablement changé ma vie, depuis seulement 1998 - comme toi). Je considère (pour ma part en tout cas, et mon mari est de mon avis, que c'est vraiment le meilleur).
    Il y environ 4 mois, mes crises sont revenues (pas aussi fortes qu'avant), de manière espacée également, mais elles étaient à nouveau là : je n'étais pas bien, j'ai fait deux grosses fièvres (en deux mois) à plus de 40°, avec des douleurs aux articulations, aux muscles. Réaction de mon médecin : "Mme MIMOUN, il est temps que l'on réadapte la dose : 1mg ne suffisent plus, vous serez beaucoup plus tranquille avec 1,5 mg/jour et si vous avez mal au ventre ou des diarrhées, ce n'est pas si grave, prenez de temps à autre un "anti-diarrhéique".
    Depuis, plus aucune crise, je me sens parfaitement bien, beaucoup moins fatiguée. Je recommence à avoir le moral. C'est tellement important!!!!!!
    Oui, effectivement, nous sommes partis quelques jours à CABOURG (en Normandie) où mon mari a de la famille. C'était pendant les vacances scolaires de notre zone (C) et on en a profité (puique mon mari est prof).
    J'espère te rencontrer sur le forum de l'AFFMF - tu as dû lire les messages, les inquiétudes de chacun, les réponses. N'hésite pas, viens poser les questions qui te préoccupent, nous commençons à être de plus en plus nombreux.
    A biêntôt
    Rina

  5. #34
    Rinouch

    Re : Maladie périodique

    Bonjour,
    Je réponds à ta question : la forme la plus grave dont je souffre (après test génétique fait par un laboratoire spécialisé) est le gêne M694V - Je suis donc HOMOZYGOTE -
    J'ai cette maladie depuis l'âge de 7 ans, mais jamais traitée !!!! Aucun médecin (avant de tomber sur le bon) n'a pu me prescrire des doses de colchicine adéquates.
    Je prends ce médicament depuis seulement 1998. Depuis, mes crises se sont énormément espacées, atténuées. Avant le traitement, je faisais, comme ton fils une crise très forte par semaine. A présent, elles sont vraiment rares. Je réponds parfaitement à la colchicine. Comment se fait-t-il que malgré la prise de ce médicament, ton fils soit encore malade, que disent les médecins ? Quelle est la dose qu'on lui a prescrite ? C'est la raison pour laquelle j'ai demandé s'il a eu auparavant un test génétique qui a confirmé la maladie périodique.
    Quand j'étais petite : très souvent absente de l'école, pas de sport, pas d'activités fatigantes. A l'âge adulte, ma vie professionnelle s'en est trouvée fortement perturbée : beaucoup d'absentéisme, c'est tout juste si on ne me traitait pas de "malade imaginaire"
    J'ai eu deux garçons (qui sont en très bonne santé heureusement) et durant mes 2 grossesses, ça a été vraiment très pénible : énormément de crises, plus que d'habitude même. Aucun médecin n'a pu me soulager car certains malheureusement n'ont pas d'approche précise par rapport à cette maladie (souvent méconnue).
    Je ne travaille plus (depuis qques années déjà), mais aucun rapport avec la FMF, c'était un choix.
    Il faut que tu ailles consulter d'autres médecins, avoir des avis complémentaires car c'est une maladie qui se traite bien avec la colchicine, mais pour certains, ça peut ne pas être le cas et il existe (je l'ai lu sur le site d'ORPHANET) un autre médicament quand la colchicine ne marche pas.
    Bon courage et à bientôt
    Rinouch

  6. #35
    isa00

    Re : Maladie périodique

    Bonsoir Rinouch,

    Je suis allee sur le forum, il y a qq semaines, j'ai lu un temoignage d'1 jeune homme nomme Michael, il avait cite le nom d'un professeur à Tel Aviv, seulement je ne l'ai pas retenu. Connais-tu son nom? Mon frere vit à Jerusalem, il n'a pas des crises ressamblant etrangement a de nombreux temoignages. Son generaliste n'a pas voulu lui prescrire des tests genetiques pensant qu'il est surmene et stresse ( il a 12 enfants). Simplement, au vue d'une connaissance de la maladie, je suis moi-meme et mon fils atteints, toutes ces douleurs, sa souffrance me font penser qu'il est sans doute porteur de la FMF lui aussi.
    D'apres mon medecin, le porteur sain(mon mari) a 1chance sur 2 pour transmettre le gene, le porteur malade transmet toutes les fois le gene (moi).
    Mon fils a eu un test genetique confirmante la maladie il est homozygote, son pere est simplement porteur sain mais pas malade.
    Donc, chez une personne malade tous les enfants seront porteurs de la FMF mais pas obligatoirement malade.
    Mes parents n'ont aucun symptomes ni mes beaux-parents ni dans leur famille reciproque.
    La fraterie de mon mari, lui y compris sont en excellente sante, sans ces tests genetiques il n'aurait jamais su qu'il etait porteur sain. Ses neuveux et nieces sont eux aussi en excellente sante.
    Dans ma famille, nous sommes 7 enfants , plus d'1 quarantaine petits enfants , aucun ne presente une once de signe prevenant la maladie.Hormis , un de mes freres dont je viens te parler. Il ressent de tres fortes crises l'handicapant depuis qq annees.

    Le forum de l'AFFMF est tres different de celui-ci , je le trouve difficile d'acces ou peut etre je ne sais pas bien l'utiliser.


    A bientot ,
    Isa

  7. #36
    Rinouch

    Re : Maladie périodique

    Bonsoir Isa,

    Le Professeur à Tel Aviv dont parlait Michaël sur le forum de l'AFFMF s'appelle Avi LIVNEH. Tu peux, si tu veux (en allant sur le forum) lui envoyer un mail pour lui demander des renseignements. Tu ne le trouveras pas en première page car il n'a pas écrit depuis un petit moment. Il suffit d'aller dans la page précédente et tu le trouveras sous le pseudo de "amicams". En fait, au départ le site paraît un peu compliqué, mais on s'y habitue. Je pense que tu as dû t'inscrire et si tu trouves un mail intéressant ou tu as une réponse à donner, tu cliques sur "répondre".
    Je lui ai déjà écrit 1 ou 2 fois (il est homzygote comme nous et prend jusqu'à 2,5 mg/jour de colchicine - c'est énorme -)
    Tout ce que tu dis à propos de porteur sain et porteur développant la maladie est très intéressant.
    Comment as-tu su que ton mari était porteur de la maladie ?
    Mon spécialiste m'a affirmé(je ne sais pas sur quels critères il s'est basé) que mon mari n'était pas porteur....
    Si c'était le contraire, cela voudrait dire que mes enfants (qui ne sont pas malades) peuvent être porteurs sains ?
    Dans notre famille, nous étions une fraterie de 9 (il n'en reste plus que 3 hélas !). J'avais un frère qui souffrait également de la maladie périodique, mais décédé d'autre chose (enfin, c'est ce qu'on nous dit ...). Il n'a jamais été traité, il avait près de 60 ans. Mais ça c'est une autre histoire !
    Mon spécialiste m'a affirmé qu'au seind'une grande fraterie (comme la nôtre), il était presque obligatoire qu'au moins 2 ou 3 personnes aient cette même maladie.
    A mon avis, il y a de fortes chances pour que ton frère soit atteint de la FMF. Il vaut mieux qu'il aille faire des tests qui confirmeront le diagnostic et surtout qu'il soit traité le plus rapidement, si les tests étaient positifs.
    Nul doute que tu le conseilleras au mieux, puisque malheureusement vous êtes 2 à souffrir, et tu en sais quelque chose maintenant !
    A bientôt Isa et tiens-moi au courant
    Rinouch

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  9. #37
    isa00

    Re : Maladie périodique

    Bonjour Rinouch,

    Mon fils des 1 mois apres sa naissance, a tellement ete malade , avec des etats febriles à repetition, maux de ventre. Il etait frequemment hospitalise, le diagnostic variait mais il etait toujours negatif: pielonephrite, malaise vagal, invagination intestinal, appendicyte...... autant de diagnostic reunissant fievre et douleurs aux ventres. Les medecins pensaient à une faiblesse de l'immunite.
    Jusqu'au jour où le pediatre nous a demande notre accord pour effectuer des tests genetiques à toute notre famille (j'ai d'autre enfant ne presentant aucun symptome, et n'ayant pas la maladie).
    Les tests genetiques ont ete effectue puis envoye à un laboratoire specialise. C'est ainsi que nous avons appris que mon mari etait porteur sain,
    Cela dit, une personne etant malade , passe obligatoirement un gene à son enfant.Dans ton cas , tes fils sont porteurs sains.
    Du fait, que mon mari soit porteur sain, soit il passe le gene à un enfant, c'est le cas pour mon fils Michael, soit il passe rien, c'est le cas pour mes autres enfants.
    Quand une personne est porteur sain, il y a 1 chance sur 2 d'avoir un gene de la FMF.
    Dans ton cas, que ton mari soit porteur sain ou pas, il n'a pas passe le gene malade à tes fils. Donc peu importe de le savoir. Mais ils sont tout de meme porteur sain.
    En conclusion, pour etre atteint de la FMF, il faut le gene de la mere et le gene du pere, c'est une question de probabilite et de chance !!!!!!!!!!!!!!!!
    J'espere ne pas avoir ete brouillon.

    A bientot
    Isa

  10. #38
    isa00

    Re : Maladie périodique

    Re bonjour Rinouch,

    Depuis tout à l'heure j'essaie de m'inscrire sur le forum en passant par yahoo, je dois m'y prendre tres mal mais ma cession ne se valide pas.
    Je vais donc reessayer à nouveau, peux- tu (en cas d'echec ) te renseigner pour moi, dans quel hopital ou clinique le professeur Avi Livneh consulte.

    Merci à nouveau

    Isa

  11. #39
    isa00

    Re : Maladie périodique

    Rinouch,

    Entre temps, j'ai sufer, j'ai trouve l'hopital à Tel Aviv òu consulte le professeur.J' espere ne n'etre pas trompe.

    A bientot isa

  12. #40
    Rinouch

    Re : Maladie périodique

    Bonjour Isa,

    Juste une petite info :
    Lance ton moteur de recherche "google" et tape le nom de mon spécialiste (dont tu connais le nom), et tu poursuis (après son nom) maladie périodique. Tu cliques sur "pages francophones".

    Plusieurs sites sont très intéressants (tu en sauras un peu plus sur la FMF) et surtout tu y trouveras souvent ses références (articles ou autre...)

    A bientôt

    Rinouch

  13. #41
    Rinouch

    Re : Maladie périodique

    Bonsoir Isa,

    J'ai parfaitement tout compris. C'est bien clair. Si je dis à mon mari "tu as des probabilités d'être porteur sain" ou à mes enfants, cela n'a effectivement aucune importance, puisqu'ils ne sont pas malades.
    Es-tu allée sur google, comme jete l'ai conseillé aujourd'hui ? Beaucoup d'infos intéressantes !
    Il faut absolument que ton fils Michaël soit suivi par un bon spécialiste (tu y viendras, j'en suis sûre) car il n'est pas permis, à l'heure actuelle, de souffrir autant alors que la médecine (pas n'importe laquelle) est capable de soulager ses souffrances.
    Figure-toi que je viens à l'instant de lire tous tes messages en allant tout à fait par hasard sur ce forum car, habituellement, je reçois un message sur ma boîte email qui m'avertit de la réception d'un mail. Ils ne l'ont pas fait cette fois-ci. C'est bizarre !
    Tout à l'heure ou demain, je vais aller sur le forum (Yahoo) de la FMF et t'expliquerai comment j'ai fait. Il me semble bien que je me suis inscrite d'abord (tu choisis une adresse et un mot de passe), ensuite tu te laisses guider. J'ai envoyé une lettre au groupe yahoo (l'adresse est sur le forum) et j'ai été obligée d'attendre leur réponse avant de m'intégrer dans le groupe et faire partie du forum. Vas-y, tu trouveras un de mes messages daté du 15 mars (je crois)..
    J'irai demain pour voir exactement quelle est la marche à suivre (je ne m'en souviens plus très bien).
    L'avantage sur ce forum est que nous sommes nombreux. Tous les membres de l'Association se retrouvent. Quand une personne envoie un message (en principe à tout le groupe, sauf si cette personne souhaite s'adresser à quelqu'un de précis - on commence à se connaître -) tu le reçois automatiquement sur ta boite email yahoo que tu as créée et si tu te sens concernée par ce message, tu es libre d'y répondre. Les mails reçus et envoyés sont lus par tout le monde.
    Je ne sais pas si j'ai été claire, ce n'est pas si évident. Si tu as encore des difficultés, je tâcherai de t'aider.
    Pour le Professeur Livneh, tu n'as pas pu te tromper, il consulte bien dans un hôpital à Tel Aviv. Je vais essayer de surfer moi aussi pour voi si je peux trouver des infos supplémentaires.
    Juste une petite parenthèse : ça fait deux soirs où, par négligence, je n'ai pris qu'un comprimé de colchicine au lieu de 1,5. Ce matin, ça n'a pas râté, j'ai eu une crise "étouffée" si on peut appeler ça ainsi. Ce soir, à l'heure où je t'écris, je n'ai plus rien !
    Bonne nuit Isa et à bientôt
    Rinouch

  14. #42
    isa00

    Re : Maladie périodique

    Bonjour Rinouch,

    Heureuse pour toi, ta crise etait passagere, c'est important de se rappeler de la dose, c'est moins grave que d'oublier tous les comprimes.
    Il m'arrive moi aussi, de ne pas me rappeler si j'ai ou non pris mon comprime, idem pour mon fils, dans le doute nous nous abstenons evitant d'en prendre 2 .
    Pour communiquer avec toi, je vais sur mon historique, choisis le forum futura sciencies , il n'apparait plus sur le web.
    Comment fais-tu pour recevoir 1 imail t'annoncant une reponse de ce forum?
    Au sujet de l'autre forum, l'obligation de laisser mes coordonnees me genent un peu.
    En effet, je ne voudrais pas mettre au courant certains membres de ma famille (ayant la possibilite de surfer) notamment 2 de mes belles soeurs avec qui j'ai de tres mauvaise relation. Une d'entre elle empeche les autres membres de la famille y compris mes parents à avoir des contacts avec mon frere, mes neveux et nieces.
    Quant à l'autre (ce frere-ci est medecin, on ne peut lui demander aucun conseil), elle ne vit qu'au travers de pb, nous avons suffisamment de soucis pour s'en creer d'autres, je n'adhere pas à cette vie mouvementee d'histoires.
    J'ai essaye à plusieurs reprises de m'inscrire sur yahoo, mais il faut obligatoirement saisir son nom.
    C'est etonnant, tu me dis vous etes nombreux sur ce forum je n'ai vu seulement 3 ou 4 inscrits, l'acces n'est pas tres convivial dans ce domaine de prime abord . Peut-etre faut-il l'utiliser une fois pour s'en accoutumer?
    Tu vas rire mais je suis informaticienne d'origine. Simplement mon outil de travail etait apple , avec un environnement tout à fait different des ordi actuels. L'environnement informatique se modifie considerablement au fil du temps. La technologie oblige!
    Trop de deplacement et de crises survenues lors de mes grossesses m'ont obligee d' arreter . Ensuite j'ai ete enseignante, mais encore là aussi j'etais epuisee. Finalement j'ai garde des enfants pensant que travailler chez moi serait une solution, c'etait epuisant !
    Je suis donc pour l'instant aux assedic, je cherche à nouveau, mais je sens de plus en olus une fatigue ecrasante allant en crechendo au fil du temps. J'ai à peu pres de tres fortes crampes tous les matins et soirs pendant environ 10 consecutifs par moi. Cette douleur est supportable mais m'epuise pour le restant de toute la journee. Toutes les taches quotidiennes si petites soient elles sont pour moi des fardeaux parce que trop epuisantes.
    Etant jeune, j'ai ete un peu trop fragile (tu connais toi aussi la meme galere) donc un peu trop protegee par mes parents.Dans une fraterie de 7 enfants certaines jalousies se creent independamment de ma volonte, mais elle s'installe, notamment avec mon frere aine , il nous fait une crise de jalousie tres forte(sa femme en profite pour en rajouter) alors qu'il est maintenant grand-pere(2 de ses fils sont maries un autre bientot).
    Plutot de vrivre dans un climat de haine et de jalousie perpetuelle, je prends maintenant de la distance.

    J'espere de ne pas t'avoir trop saoule avec mes petits soucis, mais ayant un peu plus de 40 ans tu peux toi aussi etre peut-etre grand mere, qui sait si tu as eu tes fils jeune !
    Ma mere a 19 de difference avec mon frere aine.

    A bientot Isa

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  16. #43
    Rinouch

    Re : Maladie périodique

    Bonsoir Isa (ou plutôt bonne nuit),

    Je viens de rentrer à l'instant (minuiit 30) et n'ai pu m'empêcher d'aller sur le forum où je viens de lire ton message.

    Ne t'inquiète pas, tu ne me saoûles absolument pas, bien au contraire.

    Je vais juste répondre à ta question du forum et demain, je poursuivrai car je suis littéralement exténuée.

    Nous avons passé la journée à Paris (avec mon mari) qui ne travaille jamais le mardi et avons terminé la soirée chez ma belle soeur - la soeur de mon mari - chez qui nous avons dîné.

    Tu sais Isa, moi aussi je suis très vite épuisée. Dès que j'entreprends des tâches, qui sont normales pour les autres, ça devient insurmontable ! Le fait, par exemple de recevoir du monde, de préparer le repas pour mes invités (on reçoit beaucoup et je suis très aidée), me met à plat durant plusieurs jours : myalgies intenses, douleurs aux articulations, etc...Je mets chaque fois une semaine à me remettre. Malheureusement, j'ai l'impression que cette maladie fatigue beaucoup.

    Quand je suis allée sur le forum la première fois (celui-ci), je l'ai trouvé intéressant et je l'ai rajouté dans mes "favoris". Si bien que je n'ai plus à taper l'adresse (en plus tu me dis qu'il n'est plus répertorié), je clique sur le lien situé dans les favoris et les pages s'ouvrent.
    Effectivement, à chaque message reçu, on m'avertit par email. En m'étantinscrite la 1ère fois, j'ai rempli simplement leur formulaire où je devais indiquer mon adresse email. C'est tout simple. Mais depuis quelques jours, je ne suis plus avisée de la réception d'un message, je ne comprends pas pourquoi, si bien que j'y vais directement.

    Je te dis à demain car je vaisaller me coucher et figure-toi que je viens de prendre ma colchicine (ce n'est pas sérieux de ma part) car j'avais oublié de mettre la plaquette dans mon sac,chose que je fais toujours avant de sortir. Habituellement, je prends mon traitement durant le repas (l'estomac bien plein) comme le recommande mon spécialiste et toujours à la même heure, il paraît que c'est très important.
    Je te souhaite une bonne nuit (bien entamée déjà) et te dis à demain où je pourrai poursuivre la conversation

    Rinouch
    PS : je te parlerai de Yahoo et de l'inscription.

  17. #44
    Rinouch

    Re : Maladie périodique

    Bonjour Isa,
    Je suis désolée, je n'ai pas pu terminer hier soir (trop fatiguée et trop tard !)
    Une petite précision : le site "futura-sciences.com - donc celui-ci - on y accède encore, mais on a du mal à retrouver tous nos messages et le thème "maladie périodique" a dû être supprimé, je ne le vois plus.
    Je t'ai dit hier que je l'avais entré dans "les favoris", si bien que je n'ai aucun mal à accéder aux derniers messages qui s'ouvrent directement.

    Je reviens à ton dernier message : tu as raison de prendre de la distance avec toutes ces histoires et jalousies (il y en a ds toutes les familles !). Pas de stress surtout qui DECLENCHE LES CRISES ! Tu ne dois penser qu'à toi et à ta famille, aui risque de paraître égoïste pour ton bien-être et ta santé. J'ai appris petit à petit (avec beaucoup de recul) à adopter cette attitude et crois-moi, je n'ai plus aucun problème avec les proches. Tout va très bien maintenant. Il faut prendre les gens tels qu'ils sont et "composer avec", mais en pensant à soi d'abord (n'oublie pas ta maladie ni celle de ton fils !).
    Pour le forum Yahoo (Il y a également le forum de l'AFFMF), dont je t'ai communiqué les adresses repectives. Il n'y a aucun problème : tu t'inscris en mettant tes nom et prénom réels, mais on te demande également de remplir (en bas) sous quel nom ou pseudo désires-tu apparaître pour les autres membres.
    Au départ, il y avait mes nom et prénom réels, mais j'ai modifié les paramètres (on peut le faire à tout moment) et si tu lis mes derniers messages, ils apparaissent sous le pseudo "Rinouch91".
    Je te rappelle à nouveau l'adresse du groupe yahoo (forum également) où les messages sont reçus, lus, répondus, etc. - que le forum de l'AFFMF reprend automatiquement. Je ne sais pas si j'ai été claire :
    http://fr.groups.yahoo.com/group/mpfmf.
    Tu dois l'avoir puisque tu m'as dit que tu y allais et que tu ne letrouvais pas convivial (je l'avais oublie !), mais c'est une question d'habitude.
    Parfois, tu réponds à un message qui t'intéresse et tu peux durant plusieurs jours, voire une semaine, ne pas avoir de retour de la part de la personne à qui tu as répondu. C'est bizarre, mais il faut s'habituer. Moi j'aime bien m'y rendre car il y a des infos intéressantes des membres et notamment du groupe yahoo (cantal 71) qui nous informe des dernières nouvelles de l'association.
    Comment vas-tu ce matin ? Et ton fils ?
    Comme je te l'ai dit cette nuit, j'ai absorbé ma colchicine vers minuit trente (c'est à déconseiller), j'ai eu des brûlures à l'estomac toute la nuit et aujourd'hui je me sens "cassée". Du coup, j'ai décidé de ne pas sortir et me reposer (j'ai des douleurs un peu partout).

    Pour parler d'autre chose, moi aussi j'ai été enseignante (et j'ai fait autre chose après), mais à la naissance de mon deuxième garçon Olivier, j'ai décidé (par choix) d'arrêter de travailler. Mais actuellement, je vais souvent à Paris pour aider ma soeur qui a deux boîtes de formation (en Informatique). Dommage que tu n'aies pas poursuivi ton métier d'Informaticienne ! Mais avec cette maladie, on est un peu "handicapé" pour mener à bien (jusqu'au bout) une carrière professionnelle !
    Non, je ne suis pas encore grand-mère (je suis sûrement un peu plus âgée que ta maman). - Il paraît que je fais 10 ans de moins - (j'en rigole !). Pour moi, l'âge n'a aucune espèce d'importance, je suis restée très jeune "dans ma tête". Mes deux garçons (l'aîné à qd même 30 ans! Il vient de se marier) me traitent souvent de "gamine". Je pense que c'est dû au fait - comme toi- que lors de mon enfance, j'ai été terriblement choyée, "gâtée-pourrie" parce que j'étais si souvent malade ! Et ça m'a sans doute donné un côté "femme-enfant".
    C'est bien de temps à autre de faire une petite "diversion". Tu ne trouves pas ?
    A bientôt et tiens-moi au courant pour Yahoo
    Rinouch

  18. #45
    Démostène

    Question Re : Maladie périodique

    Salut,
    En dehors des contraintes de cette maladie infernale, il m'est venu une question que je désirais poser au groupe :
    Existe-t-il une étude concernant les patients soignés avec la colchicine en relation avec la répartition des cancers dans la population ?
    En effet, il me semble avoir lu que la colchicine est un anticancereux puissant, surtout aux tout premiers stades.
    @+
    " Devant l'homme, la forêt, derrière, le désert" Chat-tôt-brillant.

  19. #46
    Rinouch

    Re : Maladie périodique

    Re salut,

    Excellente question que j'ai posée à mon spécialiste :
    oui, il y a eu des études de faites en relation avec la prise de colchicine par les patients et la répartition des cancers dans la population.
    Réponse : les résultats n'ont absolument rien démontré et aucune relation de cause à effet n'a été prouvée.
    Pour ma part, je savais que la colchicine (et ses dérivés) était un antimitotique puissant.
    A+

  20. #47
    isa00

    Re : Maladie périodique

    Bonjour Demostene,

    Je n'ai aucune idee sur la questuin,desolee je ne peux y repondre, desolee mais c'est 1 bonne question à pose à un specialiste.

    Bonjour Rinouch,

    Hier etait 1 jour sans, le moral n'etait pas au fixe.
    Cet apres modi j'avais rdv avec un professeur en gyneco (j'ai chge) il a etudie mon dossier medical et au vue des resultats d'analyses effectuees, il a trouve mon pb de fausse couche!
    J'ai retrouver l'espoir!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!
    Il n'a pas pu faire de correlation avec la fMF, pensant au depart que la prise de colchicine m'interdisait une grossesse, il a vu sur son vidal, il s'etait trompe, ce n'est pas 1 specialiste.
    Il m'a assure que la maladie n'interferait d'aucune facon sur 1 grossesse, de nombreux collegues et amis ont cette maladie.
    Il ne connait aucune famille juive sans qu'1 mbre de la famille soit atteint.
    Et pourtant dans la mienne je suis la seule et ce , en remontant qq generation.
    Au sujet de sa de couverte, j'ai 80% d'anticorps (c'est enorme), lors d'1 implantation d'1 oeuf, mes anticorps le detruit, j'aurai pu gallerer encore des annees avec l'ancien gyneco.
    Le seul traitement est la cortisone.
    Il faut donc que je prevois d'entamer un regime si je dois prendre de la cortisone.
    Je ne me supporte pas grosse, à la prise de qq kilo, je me sens oppressee.
    Je n'ai jms exceder 50 kg.
    Bon je suis rassuree , maintenant je connais d'òu vient le pb.
    J'espere maintenant j'espere que ca va marche!
    Rejoins-moi vite.............
    A bientot Isa

  21. #48
    isa00

    Re : Maladie périodique

    Rinouch,

    En rentrant, j'etais tellement contente de t'annoncer la bonne nouvelle, je n'ai pas eu le reflexe de te lire.
    Oui, tu as raison, l'age importe peu.J'ai des amies plus agee que moi, notemment une amie de 57 ans, je m'amusais à lui chercher un nouvel homme (elle a eu 4 mariage), c'est bon elle a trouve un parisien à la retraite, elle me l'a presente.Tu vois je n'ai pas uniquement des amies de mon age!!!!!! Peu importe le tout est d'etre bien ensemble et avoir un bon contact et des centres d'interets communs.
    Pour revenir à la famille, j'ai le mauvais cote de mon pere :je suis rancuniere, et le mauvais cote de ma mere :ultra sensible.
    Cette sensibilite m'epuise et m'empechait de bien vivre, je ruminait toujours c'est pour cela que j'ai pris du recul et de la distance , je n'arrive pas à etre hypocrite et egoiste peut etre que je l'apprendrai au fil des annees, je l'espere.
    Non tu dois etre +jeune que ma mere, en effet mon frere aine à 51 ans.
    A +
    Isa

  22. Publicité
  23. #49
    Rinouch

    Re : Maladie périodique

    Bonsoir Isa,
    Je viens de lire avec plaisir tes deux messages consécutifs : le 1er m'annonçant la bonne nouvelle concerne la raison detes fausses couches découverte (enfin) par un gynéco. Tu vois, il ne fallait pas désespérer ! Par contre, je n'arrive pas très bien à comprendre par quel processus les anticorps (nombreux) sont censés détruire les oeufs en nidation ? Il doit y avoir une explication scientifique et noussommes que des profanes. Tant mieux, je suis ravie pour toi.
    Je t'avais bien dit que la maladie périodique n'interférait en rien, y compris la prise de colchicine durant les grossesses (recommandée même).
    Je n'avais aucun traitement quand j'étais enceinte (pour les 2), je n'avais jamais eu autant de crises de ma vie, c'était l'horreur !
    Pour la cortisone, c'est un remède qui n'est pas banal (outrela prise de poids que je redoute comme toi, étant très mince moi-même aussi (46,5Kg pour 1m58). Il faut absolument te faire surveiller lors de la prise de ce traitement : analyses de sang, etc.... Beaucoup d'effets secondaires.... mais si tu es surveillée, ne crains rien.
    Je ne veux surtout pas t'affoler.
    En quoi la cortisone intervient-t-elle contre les anti-corps, qui sont en principe nécessaires pour nos défenses immunitaires ? C'est un anti-inflammatoire puissant, je n'arrive pas à comprendre. Est-ce pour aider tes crises (en traitement supplémetaire) à moins se manifester ?
    Je vais te paraître indiscrète, mais combien d'enfants as-tu (outre Michaël) ?

    Quant à ta dernière question, effectivement, je suis certainement bcp plus jeune que ta maman... (mon aîné a 30 ans tout juste et j'étais encore assez jeune quand je l'ai eu) Si je te donne mon âge, il sera erronné (c'est une longue histoire !). Je te raconterai peut-être tout ça en privé un jour. Une petite anecdote : il paraît que les patients soignés par la colchicine font plus jeunes que leur âge (car, ,celle-ci interviendrait sur la synthèse du collagène). Est-ce vrai ou pas ? Qd j'ai posé la question à mon fils - qui est pharmacien - il m'a rigolé au nez en me disant : "console-toi comme tu peux!" (lol)
    A bientôt
    Bon courage pour la suite surtout
    Rinouch

  24. #50
    isa00

    Re : Maladie périodique

    Rinouch,
    Je me suis inscrite sur yahoo,
    Je ne peux plus rentrer sur mon compte
    On ne m'a pas demande de pseudo
    Peux-tu m'expliquer la marche à suivre?
    Merci

  25. #51
    isa00

    Re : Maladie périodique

    Bonsoir Rinouch,
    Tout d'abord je me suis inscrite sur yahoo, le pseudo ne m'a ete demande dans aucun champ, peux-tu me preciser ou se situe ce champ, l'adresse est bien celle citee ci-dessus?
    Tu sais certaines personnes et d'autres font plus mature tres tot.
    A la suite de mes etudes de fac, dans le milieu du travail, il a fallu que je m'impose non seulement parce que j'etais une femme dans un monde d'homme (je creais des logiciels au sein de differentes entreprises j'avais souvent des contacts avec les responsables ou directeurs tous des hommes puis je formais les utilisateurs, mais aussi je fais moins aussi parce que je faisais plus jeune que mon age, ils pensait que j'avais à peine 18 ans.
    Jeune, à 15 ans j'en parraissais 11 et ainsi de suite.
    Vu ton poids et taille tu dois etre une jolie femme
    Je mesure 1m70
    Pour revenir, au sujet des anticorps, ils sont situes au niveau de l'uterus, chez une femme "normale,sans probleme", elle n'en a pas.
    Tu n'est pas indiscrete de me demander le nombre d'enfants que j'ai.
    Lors de mes grossesses, je n'avais ni fievre ni symptomes apparus maintenant, simplement une grande fatigue m'obligeait d'etre alitee les 3 premiers mois(pour eviter une fausse couche) et les 3 derniers mois(pour eviter un accouchement prematurer)
    Pour ma 1ere grossesse j'ai du changer de gyne , il ne voulait pas me faire d'arret de travail pensant qu'il n'etait pas justifier, il m'a meme traiter de naz à mon mari! le comble!
    Je n'ai pas parler de mes grossesses, de peur d'etre juger ou mal comprise, il est vrai que pour certaines personnes c'est incomprehensible d'imaginer une grossesse avec soutenance et persistance quand on a d'autres grossesses.
    Mon fils aine ,Jeremy a 14 ans 1/2, d'ailleurs nous devons prendre une decision sur le choix du lycee pour l'an prochain (c'est l'entree en seconde)
    Puis j'ai 2 filles Johanna et Sarah ensuite Michael et la derniere Ruth(6ans)
    Voici ma famille, mais j'ai une fausse couche tres eprouvante avec curtage, puis plusieurs fausses couches.
    C'est peut etre difficile à comprendre mais j'en ai tellement baver ces dernieres annees, je sais que que se sera surement la derniere, je vieillis, j'ai envie encore d'avoir un bb dans mes bras je n'ai pas envie de rester sur des echecs, et puis je ne suis pas la seule d'ailleurs, mes enfants eux aussi le souhaitent meme plus que moi.
    avant ils etaient petits, aujourd'hui ils pourront vraiment mieux en profiter.
    On dit chez nous, qu'une naissance est une benediction de Dieu, alors je l'attends.
    Enfin voila, tu me connais de plus en plus.
    J'ai l'impression de t'avoir toujours connue, tu fais partie de mon quotidien, j'attends toujours avec hate tes email
    A+++++
    Isa

  26. #52
    Rinouch

    Re : Maladie périodique

    Isa,

    Tu t'es inscrite sur Yahoo, ce qui veut dire que tu as un identifiant et un mot de passe.
    En principe, lorsque tu cliques sur le site yahoo mail (que j'ai mis en favori dès la création de mon compte), la session s'ouvre.
    Ensuite, en haut, tu vas voir "infos compte", tu cliques dessus et on va te redemander ton mot de passe.
    Puis une page : "valider les informations de mon compte" devrait s'ouvrir et logiquement apparaît : "carte d'identité Yahoo" : des infos que tu as dû remplir (ou qu'on te demande de remplir). Ex : Nom : (les nom et prénom réels) ensuite compte yahoo : celui que tu as créé, peut-être isabelle...., ceci n'est qu'un exemple;
    mot de passe : on te propose de changer de mot de passe (tu n'es pas obligée de le faire)
    Sexe : Femme (c'est ce que j'ai mis - il y a des propositions -)
    Date de naissance : si tu l'as indiquée, c'est noté "archivé", sinon tu remplis la case, etc.. Tu vas jusqu'au bout de la page ("carte d'identité"). Tous ces renseignements ne sont pas transmis.
    Puis, à droite de cette même page, il y a un lien "créer/modifier mon profil", tu cliques soit sur l'un (pour créer), soit sur l'autre (pour modifier). Une nouvelle page va s'ouvrir : "Profil public" de Isabelle..., tu cliques sur "créer un nouveau profil".
    Dans la première case, tu indiques un nom - celui que tu veux - ou le vrai car cette 1ère indication ne sera pas visible par les autres.
    Par contre, en dessous, on te propose de remplir les cases suivantes (visibles par tout le monde), donc : vigileance !
    Tu ne remplis pas la 1ère case, même si on te le demande, c'est facultatif.
    2ème case alias : Isa00 - par exemple - et tu poursuis...
    Exemple : moi je n'ai donné aucune indication hormis mon sexe : Femme, mais par contre si tu as envie de remplir, aucun problème, tu peux indiquer tes centres d'intérêts, tes liens préférés, etc... Tout ceci sera visible par le groupe.
    Et en fin de page, tu valides sur "créer un profil". Mais encore une fois, tu n'es pas obligée de tout remplir, tout est facultatif car vu par les membres.
    J'espère avoir été claire dans mes explications.
    Si tu as un souci quelconque, fais m'en part, j'essaierai à nouveau de t'aider
    A bientôt
    Rinouch

  27. #53
    isa00

    Re : Maladie périodique

    Bonsoir Rinouch,
    Je vois pas comment je peux modifier mon profil
    Peut-etre serait- il plus judicieux de me desinscrire pour me reinscrire?
    A+
    Isa

  28. #54
    Rinouch

    Re : Maladie périodique

    Isa,

    Merci de m'avoir fait connaissance avec ta petite famille. Quels beaux prénoms ! Je suis ravie pour toi et j'espère de tout coeur que tu poursuivras ton chemin (avec succès) comme tu le souhaites si ardemment ! Accroche-toi !
    Merci du compliment pour moi, il est vrai qu'on me le dit souvent, mais je me trouve des défauts comme toutes les femmes.
    Tu as eu un beau parcours professionnel.
    Mon fils Olivier - qui vit en Belgique et qui travaille en Hollande - a Bac+5, issu d'une grande Ecole de Commerce + un Master qu'il a eu à Sydney (en Australie), donc un cursus universitaire intéressant et un bon bagage , a dû s'expatrier en Belgique (mais pour le plaisir aussi, puisque sa petite copine est Belge) et il a trouvé un boulot - à Maastricht - similaire à ce que tu faisais. En France, après ses études en Juin dernier, il ne trouvait rien. Là, il n'est pas trop mal payé, mais par contre ce n'est pas la branche dans laquelle il souhaitait travailler : marketing stratégique et opérationnel, audit, finance, gestion, management, etc.... Mais le problème c'est qu'il est inexpérimenté ( et trop de diplômes n'arrange rien), donc il est obligé, en attendant, de prendre ce qu'on lui propose, mais ce qu'il fait est tout de même intéressant, il travaille chez Microsoft (un peu ce que tu faisais...)
    Bon, on revient à Yahoo :
    l'adresse est la suivante :http://fr.groups.yahoo.com/grp/mpfmf
    Je te l'ai indiquée sur un de mes précédents messages, j'espère que c'est bien là où tu t'es inscrite. A partir de là, essaie de te reporter à mon dernier message et laisse-toi guider. Logiquement, tu devrais y arriver.
    Au départ, j'ai eu également du mal à le faire, mais à force d'essayer, j'y suis parvenue.
    Un conseil : dès que tu tapes l'adresse indiquée ci-dessus et que la bonne page s'ouvre, rentre ce lien dans tes "favoris", ça sera plus simple pour la suite.
    Bon courage et à bientôt
    Rinouch
    PS : Pourtant, il me semble bien que tu es allée te balader sur ce site ? Comment as-tu fait pour y accéder ? C'est donc que ton inscription a marché ? Maintenant, poursuis -pour ton profil -avec les indications que je t'ai données. Le pseudo, c'est à toi de le créer dans la 2ème ligne. à côté "d'Alias".
    Je suis sûre que tu vas y arriver, sinon essaie de leur envoyer un email, il me semble que sur la page Yahoo, il y a l'option "nous contacter", je n'en suis pas très sûre, mais regarde quand même.

  29. Publicité
  30. #55
    Rinouch

    Re : Maladie périodique

    Re bonsoir Isa,

    En principe, c'est en allant sur "infos mon compte" sur la page Yahoo qui s'ouvre après avoir tapé ton mot de passe qu'on te propose (sur une autre page "carte d'identité") : "créer/modifier mon profil."
    A mon avis, si tu n'y arrives pas c'est que ton inscription n'a pas été complète.
    C'est une bonne idée de se désinscrire et de se réinscrire.
    On devrait pouvoir le faire en principe.
    L'informatique, c'est super ! Mais si alambiqué souvent !
    Mon fils m'a initiée au départ, ensuite j'ai navigué toute seule, je fais ce que je peux et j'y arrive. Je ne suis pas une "férue" de l'info, mais je me débrouille quand même.
    Quant à mon mari qui est tout de même Prof de maths, je n'ai jamais vu quelqu'un d'aussi nul.
    Il est totalement réfractaire au PC. Pourtant, j'essaie de lui apprendre, mais ça ne rentre pas. Pour un prof de maths, c'est vraiment le comble !
    Ses élèves le "charrient" avec ça d'ailleurs.
    A tout à l'heure peut-être pour la bonne nouvelle ?
    Rinouch

  31. #56
    isa00

    Re : Maladie périodique

    Rinouch,
    Je ne peux pas changer le nom de mon profil
    le nom suivi d'alias n'ast pas pris en compte
    Quelle belle reussite pour ta famille!!!!!!!!!
    j'ai de la famille du cote de mon pere en belgique
    c'est une coincidence, mon mari etant consultant en informatique doit partir intervenir pour qq jours en belgique
    il s'bsente bcp et voyage bcp, il travail pour une societe de service et voyage selon la position des clients
    dans ma famille, il y a plus de personnes dans le medical, medecin et dentistes.
    mon mari à regretter d'avoir pris cette filiere, il pense que travailler à son compte, facilite la vie grandement
    il travaille enormement et a tjs des comptes à rendre
    on devait il y a qq annees le suivre pour 3 ans aux etats unies, c'est dommage on a du refuser ,vue l'etat de sante de michael, je ne pouvait entrevoir la possibilite d'etre loin de mes parents
    il est possible qu'on parte de france pour sa carriere mais rien n'est encore decide
    merci
    Isa

  32. #57
    Rinouch

    Re : Maladie périodique

    Re bonsoir Isa,
    Dommage que je ne sois pas à côté de toi, sinon je t'aurais aidée.
    Réessaie à plusieurs reprises.
    En principe, quand on y arrive pas, il faut changer de méthode, essayer autre chose. J'ai eu moi-même du mal à entrer mon pseudo. Il y a pourtant une rubrique : "créer/modifier mon profil, c'est à partir de là qu'il faut tout essayer ou...leur écrire.
    Mon fils habite Liège. Effectivement, c'est une drôle de coïncidence ! Du côté de la famille de mon mari il y a également : - la liste est longue - chirurgien dentiste, orthodentiste, prof de maths (encore un autre - mon beau frère), prof de physique (ma belle-soeur, sa femme). Le jeune frère de mon mari vit aux Etas Unis (Ingénieur de haut niveau) depuis près de 18 ans. Nous sommes partis 3 fois là-bas : La floride, Chicago et Los Angeles. C'est un grand et beau pays mais mon mari n'aimerait pas y vivre. Il préfère la france !
    Voilà, Isa, dis-moi tout à l'heure où tu en es à propos de Yahoo.
    Recommence à zéro
    De temps en temps, ça fait du bien de parler autre chose que de maladie. Tu ne trouves pas ? Mais....Elle nous rattrape !!!!!!!
    Rinouch

  33. #58
    isa00

    Angry Re : Maladie périodique

    Rinouch
    J'espere que tu passes une bonne soiree
    je me trouve vraiment bete
    le pb est que je voulais avoir une adresse email differente de mon pseudo jusqu'à que je comprenne que mon adresse emeil est formee à partir de mon pseudo
    tu me suis........
    enfin j'ai du tout supprime et recrree à nouveau c'est bon c'est fait
    Quelles classes enseigne ton mari
    mon mari part à bruxelles
    c'est vrai ca fait beaucoup de bien de pouvoir echanger d'autre chose que de maladie!
    tes fils ont choisi eux-meme leur orientation?
    ou vous les avez guides
    mon fils jeremy a ete pris dans 1 lycee sur dossier, situe assez loin de chez nous (voila òu se porte ma reticence), il a la possibilite de choisir l'option MPI (ton mari doit connaitre), l'option chinoi etant sature(plus de place), dans ce meme lycee il lui est propose de passer un examen d'aptitude pour entree dans une seconde europeenne mais il ne veut pas, il a peur de tout echouer, entre un niveau assez eleve et + de math phys (il veut une 1ere S),
    j'hesite avec un autre lycee, celui-ci etant plus rapproche du domicile, le niveau est bon et les resultats au bac est entre 5 à 7 % de - que pour le 1er
    les 2 lycees sont du prive catholique donc + de rigueur
    l'enseignement religieuse etant facultative
    Voici bien des questions et decisions encore qui s'ajoutent mais tu as teste tu as du connaitre tout ca
    je te souhaite d'etre bientot grand-mere
    mon frere de jerusalem avec qui j'ai d'excellente relation, est grand-pere, au telephone je l'appelle grand-pere, il est super content
    Passe une bonne soiree
    Isa

    Ah au fait plusieurs fois tu me le repetes mais je te lisais sans faire attention
    nous prenons la colchicine, avec un horaire anarchique et toujours en debut de repas pour eviter de l'oublier

  34. #59
    Rinouch

    Re : Maladie périodique

    Bonjour Isa,

    Comment vas-tu aujourd'hui ?
    Je viens de rentrer (j'étais à Paris bosser chez ma soeur).
    Avant de te parler études, j'aimerais te conseiller (fortement) quant à la prise de colchicine par toi et ton fils :
    1/ pour ne jamais oublier la prise : acheter en pharmacie une petite bôite (pilulier) - qui doit contenir tes cachets pour la semaine - ça part du dimanche au samedi - sur chaque case est indiqué le jour, par exemple dimanche : D et ainsi de suite jusqu'au samedi S - C'est une petite boîte hebdomadaire, qu'on peut aisément mettre dans son sac
    2/ tu remplis les cases en début de semaine (donc le dimanche "D jusqu'au samedi "S) pour ton fils et toi-même , les cachets à prendre tous les jours. Tu mets à l'intérieur de chaque case indiquée par le jour la dose qui t'est prescrite, ainsi que celle de ton fils
    Il te faudrait bien sûr 2 petites boîtes (en indiquant au verso ton nom et celui de ton fils sur chaque pilulier (ou une petite étiquette).
    Le but étant de ne jamais oublier la prise et ce, durant toute la semaine. (Et tu refais la même chose quand la semaine est terminée)
    Il faut que tu aies (impérativement - attention ce n'est pas un ordre mais un conseil que j'aurais donné à ma propre soeur -) le réflexe de poser sur la table au moment du repas du soir ces deux petites boîtes. Et presque avant la fin du repas (il faut que l'estomac soit plein pour éviter des problèmes gastriques ultérieurs), vous absorbez vos cachets. Ce geste va être automatique à terme et c'est LE BUT.
    J'étais comme toi, il m'arrivait (souvent) de ne plus me souvenir si j'avais pris la colchicine ou pas et comme j'étais dans le doute, je m'abstenais. Ce n'est pas bon pour notre santé. L'heure de la prise est très importante (toujours à la même heure! - mais on est pas à 1/4 d'heure près) - Tu te doutes que c'est Nicolas (celui qui est pharmacien) qui me l'a conseillé. Depuis, jamais d'oubli !
    Quand on va dîner à l'extérieur, systématiquement, je glisse la boîte dans mon sac.
    Par contre, mardi dernier, je l'avais oubliée et c'est très rare.

    Pour ton fils qui passe en seconde, je vais en parler à mon mari pour la section MPI (il doit connaître bien sûr).Il serait bon qu'il aille dans un lycée (privé ou public) qui soit le meilleur déjà (l'éloignement doit être considéré bien sûr, mais la qualité de l'enseignement est très importante). Mon jeune fils (Olivier) a été dans le privé (lycée catholique) depuis la seconde - car il n'était pas scolaire - à l'opposé de mon aîné (Nico) qui a toujours été dans le public car il ne posait pas problème (toujours brillant). Il n'a eu son diplôme de Docteur en Pharmacie qu'il y a 3 ans 1/2 et il vient de s'installer à son compte (sa femme est également pharmacien, mais ne travaille pas avec lui) depuis seulement le mardi 18 avril. Tu peux facilement imaginer notre joie et bonheur.
    C'est lui qui a choisi son orientation (il a voulu être médecin au départ) : après 2 années de médecine (dont il a râté le concours), il a poursuivi dans Pharmacie, voulant à tout prix rester dans le domaine médical. Et il ne le regrette pas car il est passionné par son métier.
    Quant au plus jeune, on l'a poussé au maximum. La 1ère S était exclue pour lui (trop paresseux) et finalement, à partir du Bac, il a trouvé sa voie. Le déclic s'est fait. Et je t'ai dit précédemment où il en est maintenant ! Il a parfaitement réussi également. Mais si on n'était pas derrière, je pense qu'on l'aurait orienté en BEP (je n'ai rien contre), mais avec un papa Prof, tu te doutes de l'exigence des parents ! On l'a véritablement "persécuté" et il nous remercie aujourd'hui....
    Nos enfants sont tout ce qu'il y a de plus important pour nous ! Même (et surtout !) maintenant qu'ils sont indépendants, nous sommes et serons tjs là pour eux, quoiqu'il arrive.
    A relire nos messages (qui doivent être lus par les autre sûrement), il y en a qui doivent se demander si non ne dévie pas un peu le "côté médical" sur ce site qui est fait pour ça (et ils auraient raison...)
    Mais Il faut se dire qu'il n'y a pas que la maladie, il ne faut pas qu'elle soit omniprésente sinon notre vie serait empoisonnée, et parler d'autre chose de temps à autre fait du bien (c'est un peu une sorte de thérapie). Sache que je ne le fais qu'avec toi. Je suis incapable d'expliquer pourquoi... Une sorte d'affinités peut-être ou une confiance qui s'est établie entre nous (liée à notre maladie commune ???)
    A bientôt
    Rinouch

  35. #60
    Rinouch

    Re : Maladie périodique

    Isa,

    J'oi oublié de répondre à ta question : mon mari enseigne de la 6ème à la Terminale (Collège+Etablissement privé)
    @+

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