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Maladie périodique



  1. #91
    Rinouch

    Re : Maladie périodique

    Bonjour,
    Je viens de lire votre message et vous réponds aussitôt.
    Je suis effectivement atteinte de cette maladie périodique
    (ou FMF) depuis mon tout jeune âge (7 ans environ) et j'en ai plus de 40. Après un test génétique fait en 1998, il s'avère que je suis homozygote (gène M694V), la forme la plus grave.
    Bien que diagnostiquée très tôt, je n'ai été traitée véritablement que depuis cette date, c'est-à-dire 1998 car, malheureusement, beaucoup de médecins avaient une approche très inexacte de cette maladie alors même qu'un remède (connu par eux) LA COLCHICINE existe depuis 1972.
    Il y a eu plusieurs tentatives de traitement par ce médicament, mais toujours très mal adapté. Les doses étaient trop élevées ou pas assez, si bien que je n'ai pu éviter, durant de longues années, des crises extrêment fortes qui me clouaient au lit durant 3 à 4 jours et qui survenaient souvent (au moins 2 à 3 crises par mois) : douleurs thoraciques très violentes m'empêchant presque de respirer, puis irradiant vers l'abdomen - qui pouvaient faire penser à une occusion intestinale - le tout accompagné de forte fièvre et vomissements.
    Jusqu'au jour où un spécialiste très compétent, connaissant bien cette maladie, m'a prise en charge. Mon traitement actuel est de 1,5 mg par jour. Auparavant, ma dose était de 1 mg/jour, mais il arrive que cela ne suffise plus et qu'il faille la réadapter. Depuis, tout va (presque) très bien. Les crises, moins fortes, se raréfient...
    A-t-on fait faire à votre gendre un test génétique ? S'il est traité, pouquoi continue-t-il à être malade ? Ce qui porte à croire que la dose prescrite n'est sans doute pas suffisante ?
    J'espère qu'il est suivi par un bon spécialiste. Ceci est très important. Car vous n'êtes peut-être pas sans savoir que le risque le plus grave de cette maladie, SI ELLE N'EST PAS TRAITEE, est l'Amylose Rénale.
    En revanche, si son médecin (ou spécialiste) lui fait faire régulièrement des examens assez approfondis - environ tous les 6 mois - pour vérifier, entre autre, le bon fontionnement de ses reins (créatinine, etc.), il y a peu de chances pour que votre gendre risque un jour d'avoir cette maladie. La colchicine empêche et prévient cette complication de la FMF.
    Savez-vous qu'une association existe depuis peu ? (AF FMF). J'y ai adhéré et depuis, je me sens moins seule face à cette maladie et beaucoup de réponses à nos angoisses nous sont apportées.
    Si vous le souhaitez, vous pouvez les contacter par email : affmf@free.fr
    On vous répondra très vite, on vous dirigera - si besoin est - vers d'excellents spécialistes.
    Un forum existe également où les malades échangent leurs points de vue, expériences, parcours : http://fr.groups.yahoo.com/group/mpfmf
    Si vousavez besoin de quoique ce soit d'autre, n'hésitez pas à me recontacter.
    je vous souhaite bon courage

    Dina (Alias Rinouch)

    PS : Création également d'un site internet : http://www.orpha.net/associations/AFFMF/

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  3. #92
    sams92

    Re : Maladie périodique

    Bonsoir à tous

    je m'apelle samy j'ai 28 ans et je viens d'apprendre que je suis atteint de la maladie périodique, j'ai vu un médecin en medecine interne qui m'a prescrit de la colchicine sans trop bien m'expliquer de quoi il s'agissait.
    il m'a prescrit également des tests urinaires qui n'ont révélé aucune trace de protéinurie.

    Je vous écris car je suis en plein désaroi, peut être par manque d'information, je crains car le diagnostique a été trés tardif et j'ai peur d'avoir des problèmes rénaux et je crains également pour ma famille, eux ne présente pas de signes cliniques.

    désolé pour toute ces questions mais je suis un peu perdu

    merci d'avance

  4. #93
    Rinouch

    Re : Maladie périodique

    Bonsoir Samy,

    Je viens de lire ton message qui me pousse à te répondre aussitôt, vu ton désarroi.

    Je voudrais te rassurer, compte tenu de mon long parcours.

    A l'opposé de toi, j'ai été diagnostiquée très tôt (vers l'âge de 7 ans) et malgré cela, aucun médecin n'a pu me prescrire la dose de colchicine qu'il convenait pour calmer mes crises. Ce qui revient à dire que je n'ai eu absolument aucun traitement des années durant. Malheureusement, certains médecins ont une vision très approximative de cette maladie (méconnue par beaucoup même).

    Je ne suis traitée par la colchicine que depuis 1998 et j'ai dépassé largement la quarantaine. Tu peux donc aisément imaginer les années de souffrances inutiles....

    La maladie périodique est une maladie génétique (tu dois le savoir). T'a- t-on fait le test génétique pour confirmer le diagnostic ? Ou bien seuls, les signes cliniques que tu présentaient ont fait poser le diagnostic par ton médecin ?

    Nous avons la chance d'avoir un traitement LA COLCHICINE qui est anti-inflammatoire (non stéroïdien) et qui parvient à prévenir, atténuer, voire même espacer lescrises.

    J'espère que c'est ton cas.

    Quant aux analyses vérifiant une éventuelle protéinurie, ton médecin a eu raison de le faire car la complication la plus grave de la maladie périodique est L'AMYLOSE RENALE.

    Si tout est normal de ce côté-là, tu ne dois surtout pas t'inquiéter car, et j'insiste là-dessus, seule la Colchicine prévient également cette redoutable maladie. Si tu prends régulièrement ton traitement (à la même heure, c'est important), il y a peu de risques pour que tu contractes cette maladie.

    Il n'y a qu'à voir mon exemple : malgré toutes ces années sans traitement (bien plus longtemps que toi), malgré ces longues années de souffrances (crises récurrentes pratiquement 2 par mois), je vais bien, aucun problème rénal. Mais la surveillance doit se poursuivre tout de même (sans angoisse !).

    Depuis la prise de ton traitement, tes crises se sont-elles atténuées ? Logiquement oui. Quelle est la dose qui t'a été prescrite ? De mon côté je suis passée de 1 mg à 1,5 mg/jour car de temps à autre, certains symptômes (atténués) réapparaissaient. A présent, tout va bien.
    Si du côté de ta famille, il n'y a aucun signe clinique, cela peut vouloir dire aussi qu'ils peuvent être porteurs de cette maladie (puisque l'un des deux te l'a transmise), mais ne l'ont pas développée.

    Une association a été créée justement pour venir en aide à tous ceux qui souffrent de FMF (Fièvre Méditerranéenne Familiale ou maladie périodque). J'y adhére et depuis, je me sens beaucoup moins seule face à cette maladie.
    Pour les contacter, une adresse courriel : affmf@free.fr
    . La création également d'un site internet (très intéressant) où tu pourras trouver les réponses aux questions qui t'angoissent (en les posant également aux médecins via ce site) :
    http://www.orpha.net/associations/AFF MF/

    Et également un forum (intéressant aussi) :

    http://fr.groups.yahoo.com/group/mpfmf

    Voilà, n'hésite pas à me recontacter si tu as d'autres questions.
    Je te souhaite bon courage.
    Et surtout pas d'angoisse. Il n'y a pas de raison puisque nous avons la chance (contrairement à beaucoup d'autres maladies orphelines) d'avoir un traitement qui ne guérit pas certes, mais qui change notablement notre vie.

    A bientôt
    Rinouch

  5. #94
    sams92

    Re : Maladie périodique

    Bonsoir Rinouch

    Merci infiniement pour ta réponse qui m'a fait beaucoup de bien.
    je prend de la colchicine depuis 1 mois et je me sent beaucoup mieux, plus de crise et je me sent mieux physiquement mais psychologiquement je suis chamboulé, je n'ai pas encore le résultat du test génétique mais mon inquiétude est grande.

    Depuis que j'ai appris que ça pouvait être la maladie périodique, je ne suis plus le même, je suis trés anxieu pour ma famille (même si ils ne présente pas de signes clinique), surtout sur les complication (l'amylose rénale je crois).

    J'ai essayé de rechercher des infos sur internet et ça m'a plus fait paniquer qu'autre chose.(insuffisance rénale, dyalise)

    Je stresse et je fait malheureusement stréssé ma famille
    c'est un moment trés dur pour moi et les miens et je n'arrive plus à 28 ans à me projeter dans l'avenir, je doute et devient pessimiste.

    Mes parents sont originaire du sud du maroc, je ne sait pas si ça a une importance.

    Désolé pour ce long message pas trés gaie, mais j'avais vraiment besoin d'en parler

    bonne soirée à tous

  6. #95
    alexandra67

    Re : Maladie périodique

    bonjour a tous et bon courage

    je suis sur le forum pour les mc et les rch les maladies de l'appraiel digestif et je viens de passer une heure a vous lire

    ma question est la suivante c koi la maladie periodique??
    quelqu'un pourrait il m'expliquer??

    en tout cas je vous souhaite plein de courage a tous

    amicalement
    alex

  7. #96
    Rinouch

    Re : Maladie périodique

    Bonjour Samy,

    C'est encore Rinouch.
    Tu es en attente du test génétique. Plutôt que de t'angoisser (c'est un conseil que je te donne), cela au contraire devrait te rassurer car :

    - le test va confirmer la FMF et surtout va préciser quelle est la forme dont tu souffres, de manière à adapter la dose la plus adéquate possible afin que tes crises s"espacent et s'atténuent.

    Pour parler de mon exemple (tu l'as sans doute lu sur les massages envoyés ou reçus, notamment sur le forum Yahoo) : Il y a plusieurs mutations qui sont recherchées dans ce test. J'ai pour ma part la forme la plus grave : Mutation Homozygote - M694V.

    En fonction de ce résultat, mon spécialiste m'a prescrit 1,5 mg/jour de colchicine. (On peut même aller jusqu'à 2m/jour).
    Je n'ai nullement été effrayée ni anxieuse par le résultat, mais au contraire soulagée !!!
    D'une part, c'était bien la maladie périodique, et d'autre part, je répondais parfaitement au traitement prescrit. Ce qui semble être ton cas, puisque tu es mieux depuis que tu prends ce médicament.

    Je vais bien, même très bien. Je suis suivie règulièrement par mon médecin qui me prescrit tous les 6 mois des analyses approfondies. Cela est tout à fait normal, surtout quand on prend un médicament au long cours (à vie) comme c'est notre cas. La colchicine ne me donne aucun effet secondaire..... Quelques petites diarrhées sans importance de temps à autre quand la dose est augmentée ponctuellement, en cas de petite crise.

    Il ne faut pas stresser, surtout pas. La FMF est une maladie qu'il faut savoir gérer SI ON L'ACCEPTE ET SI ON LA COMPREND. ELLE N'EST NI GRAVE, NI MORTELLE, ceci grâce à la colchicine qui prévient l'AMYLOSE RENALE. Tu ne dois pas t'inquiéter à ce sujet, même si le diagnostic a été tardif, même si tu es resté longtemps sans traitement (moins longtemps que moi en tout cas), le risque pour que tu aies cette complication est très minime puisque tu es sous traitement qui a pour but cet objectif.
    D'autant que tes analyses d'urine sont tout à fait normales, ce qui est un excellent signe et il n'y a aucune raison pour que cela change !!!
    Mais il faut prendre la colchicine TOUS LES JOURS SANS EXCEPTION? ET A LA MEME HEURE (cela a son importance). Parles-en à ton médecin.
    Demande-lui des explications, pose-lui toutes les questions qui t'angoissent : en principe il est là pour te rassurer et t'aider. Comme le fait mon spécialiste.
    Je ne suis pas inquiète pour l'avenir, bien au contraire, comte tenu de l'évolution positive grâce à ce traitement : mes crises sont très rares, mes analyses excellentes et pourtant j'ai une forme sévère.
    Ne lis pas ces articles affolants sur internet qui ne peuvent que te déstabiliser. Nous ne sommes pas des sépcialistes et ne pouvons tout comprendre. C'est même très dangereux. Il n'y a que notre médecin qui doit nous guider et nous expliquer au mieux les choses afin d'apaiser nos craintes.
    Mon médecin a su le faire. Je suis confiante, puisque je vais bien.
    Sans doute te faudrait-il avoir un peu plus de recul (comme moi) pour arriver à surmonter ton anxiété.
    Sache que le stress est déclencheur de crises. Cela a été prouvé, tous les médecins sont formels.
    Quant à tes parents, ils ne craignent absolument rien ! Ils ne sont pas malades et ne le seront jamais !
    Je t'ai indiqué le site de "orphanet" qu'il faut aller visiter : beaucoup de témoignages intéressants, des explications très claires (et rasurantes) de cette maladie, des questions que l'on peut poser aux professeurs qui font partie de ce Comité Médical et qui sont là pour venir en aide aux malades, etc, etc....
    Moi-même, je suis d'origine Tunisienne. Tu n'es pas sans savoir que ceux qui sont atteints de cette maladie sont issus, notamment, du pourtour méditerranéen. Il y a également des arméniens qui en sont atteints, des Espagnols, des Turcs.....

    J'espère par mon message :
    - avoir réussi - même un peu - à te rassurer et à calmer tes angoisses. je ne suis pas médecin, mais j'ai réussi parfaitement à gérer cette maladie qui ne gêne nullement ma vie quotidienne. Je vis comme tout le monde !
    Bon courage
    Rinouch

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  9. #97
    Rinouch

    Re : Maladie périodique

    Salut Alex

    Je veux bien répondre à ta question puisque je suis moi-même atteinte de cette maladie depuis de nombreuses années (tu as dû le lire)....
    C'est une maladie génétique (autosomique récessive) qui se manifeste par des poussées inflammatoires qui surviennent à intervalles variables.
    Plusieurs facteurs (environnementaux) peuvent intervenir dans le déclenchement de ces crises : périodes de stress, fatigues, infections....

    Les crises fébriles (suivant les individus et la forme de la maladie) durent en moyenne d'une demie-journée à 3 jours et sont caractérisées par des douleurs parfois violentes dans l'abdomen, le thorax, les articulations ou la peau.

    Une complication, l'amylose rénale (sorte de dépôts ressemblant à de l'amidon - dépôts amyloïdes - et pouvant toucher plusieurs organes). Cette complication conduit à une insuffisance rénale (nécessitant parfois une dialyse).

    Ceci est le tableau le plus noir mais....un traitement existe : très efficace : LA COLCHICINE. Il inhibe et espace les crises pour la plupart des malades. Mieux encore, la colchicine prévient l'amylose rénale. (très encourageant !). En principe, ce traitement est pris au long cours et les personnes souffrant de cette maladie voient leur vie se transformer notablement grâce à ce médicament. Je peux en témoigner !

    Une dernière chose : C'est bien sûr une maladie héréditaire et sa fréquence est élevée chez les sujets originaires du pourtour méditerranéen (les juifs du maghreb par exemple, les arméniens, certaines populations turques ).

    En France, des laboratoires permettent de procéder à un dagnostic génétique.

    Comme tu le vois, je suis bien documentée (grâce à notre Association et à Google de temps à autre) et pour cause...... Je me sens tellement concernée et pourrai en parler des heures !

    J'espère avoir répondu à ta question.
    Merci pour tes encouragements mais je te rassure tout va très bien (je suis très bien suivie) et je mène une vie tout ce qu'il y a de plus normale.

    Rinouch

  10. #98
    sams92

    Re : Maladie périodique

    bonsoir

    Merci aux différentes personnes m'ayant répondu et en particulier toi Rinouch, ça m'a fait beaucoup de bien.
    J'essaie de prendre un peu de recul par rapport à la maladie mais c'est assez difficile, d'un côté je n'ai plus ces crises qui me pourissaient la vie et je me sens mieux physiquement mais je n'arrive pas à m'enlever de la tête les conséquences à long terme de ma maladie.

    Je viens de me marier cette année et c'est vrai que je me pose également beaucoup de question sur la santé de nos futures enfants et si je serais encore la pour eux.

    Je n'en ai pas encore parler à ma femme, mais elle sent bien que je ne suis plus le même, j'était trés joviale auparavant mais la je suis assez triste depuis quelque temps.

    J'essaie de positiver et de relativiser, mais ce n'est pas facile.
    Désolé si je vous embète avec mes problèmes mais ayant vécu à peu prés le même parcours que moi, vos réponses me permettent de prendre du recul et de me sentir moins seul.

    Bisous à tous et portez vous bien

  11. #99
    Rinouch

    Re : Maladie périodique

    Bonsoir Samy,

    Je suis heureuse d'avoir pu, par mon message, te rassurer. Mais pas tout à fait hélas !

    Pourquoi ? Que crains-tu ?

    Tu parles des conséquences à long terme , je vais te rassurer à nouveau :

    - tant que tu es sous colchicine, tant quer tes analyses sont faites régulièrement (par mesure de précaution, tous les 6 mois environ) tu ne risques vraiment rien ! Ton médecin devrait te le dire !

    - Ce n'est pas parce que tu as eu un traitement tardif que tu risques plus que d'autres d'avoir cette complication. Cela n'a jamais été prouvé ! Je suis l'exemple même qui devrait te rassurer : je suis malade depuis l'âge de 7 ans et diagnostiquée très vite, j'ai dépassé la quarantaine et aucun traitement ne m'a jamais été prescrit...... Car c'est une maladie encore méconnue !

    - Ce n'est qu'en 1998 (donc à peine depuis 8 ans) que j'ai eu la chance d'avoir à faire à un spécialiste extraordinaire qui m'a enfin prise en charge, après bien sûr tous les tests et examens nécessaires et, un seul médicament au long cours : LA COLCHICINE.

    - La question qui t'inquiète tant (celle d'être resté tant d'années sans traitement), je l'ai posée à mon médecin qui m'a affirmé qu'il n'y a aucune raison d'avoir cette complication tant que je suis sous traitement et que - chose très importante - je réponds parfaitement à ce traitement, ce qui prouve tout de même qu'on est protégés.

    - Je vais même plus loin en te disant (c'est encore mon médecin qui me l'a affirmé) que certains patients qui étaient atteints de FMF pouvaient faire très peu de crises et être atteints par l'Amylose car n'étant pas sous traitement. Ce n'est pas la répétition des crises, ni leur gravité qui mènent vers l'amylose. Ceci est un fait établi.

    Tu as 28 ans, tes reins vont bien grâce aux analyses que tu as faites, tu es sous traitement et tu as toutes les raisons de te convaincre que tu n'auras jamais cette complication que tu redoutes tant. Je me suis énormément documentée, il y a des médecins dans ma famille, mon fils est pharmacien et je parle un peu en connaissance de cause....

    De plus, plus les années passent et moins les crises surviennent. Avec l'âge, au lieu de s'aggraver, cette maladie au contraire régresse de manière significative (on en a parlé le12 juin à la Radio RCJ dont le thème était la maldie périodique). Pour ma part, cela fait 6 mois que je n'ai fait aucune crise, je me sens de mieux en mieux, mes analyses ne sont que meilleures au fil du temps alors même que j'en ai littéralement bavé des années durant. (Il ne faut pas oublier que j'ai la forme la plus grave comme je te l'ai déjà dit)

    Donc tout ceci pour te dire que tu n'as rien à craindre pour l'avenir, bien au contraire ! Tu viens de te marier, c'est formidable. Félicitations ! Mais pourquoi n'en parles-tu pas à ta femme ? Ce n'est pas une maladie grave, ni honteuse. Le silence est pire que tout. Il conduit à l'isolement et en parler c'est ne plus se sentir seul... Donc être mieux dans sa tête et dans son corps.....

    Quant à la santé de tes futurs enfants, il faut que ta femme soit porteuse de ce gène (même si elle n'est pas malade) pour que la descendance encourre le risque d'avoir la maladie périodique. Et encore !

    Mes parents devaient sûrement être porteurs sains puisque l'un des deux me l'a transmise. Par contre, et tu vas être rassurée, j'ai deux grands garçons qui sont en parfaite santé. Aucun des deux n'a la FMF.Sans doute mon mari n'est--il pas porteur de ce gène ? Qu'importe ! L'essentiel est qu'aucun de mes enfants ne soit malade.

    Donc, comme tu le vois, plusieurs conditions doivent être réunies .

    Tu n'as absolument rien à crainde, c'est une maladie qui n'est ni mortelle, ni grave (si elle est bien traitée) et il existe des personnes âgées qui vivent très bien avec cette maladie et qui n'en souffrent même pratiquement plus !

    Alors, tu peux donc te projeter dans l'avenir, tu es jeune, tu viens de te marier, tu vas avoir des enfants. Tu n'as pas à te tourmenter. Il faut absolument que tu te mettes bien dans la tête que tu ne risques rien ! Tu dois simplement prendre tes médicaments régulièrement, et des analyses régulières (juste par simple précaution) doivent être prescrtes par ton médecin. Et le résultat de ces analyses sera sans doute négatif puisque tu es sous traitement....

    N'hésite pas à me recontacter si tu as d'autres questions.
    Bon courage et surtout garde le moral, c'est impératif pour ta santé.

    Rinouch

  12. #100
    sams92

    Re : Maladie périodique

    Bonsoir à tous et particulièrement à toi Rinouch, merci d'avoir pris le temps de me répondre.

    Ton vécu par rapport à cette maladie m'a permis de prendre un peu de recul.
    Je ne dis pas que j'ai complètement déstressé mais ça va mieux, j'ai vu un spécialiste de cette maladie qui m'en a un peu plus parlé et à qui j'ai pû poser toutes mes questions.

    Un point positif, c'est que je me sens mieux physiquement, je n'ai plus de crise depuis 2 mois et demi, (date de début de prise de la colchicine).

    J'ai encore des journées ou j'angoisse et suis anxieux mais ça passe, et puis j'en ai parlé à ma femme et ça m'a fait beaucoup de bien.

    Bonne soirée à tous et encore merci Rinouch.

  13. #101
    Rinouch

    Re : Maladie périodique

    Bonjour Samy,

    Très jeureuse de voir que les choses se passent mieux. Ce qui doit te tranquilliser, c'est que la colchicine te réussit bien (2 mois 1/2 sans crise). C'est un excellent signe. Tu peux considérer que tu es protégé par ce médicament qui marche bien pour toi (comme pour moi aussi d'ailleurs). Tu n'as pas de souci à te faire....

    Tu commences déjà à prendre du recul, c'est bien. Avec le temps qui passe, tu vas voir que cette maladie (qui fait partie de ta vie) se gère très bien quand on la comprend et on l'accepte. On n'y fait même plus attention à la longue.

    Quant à ton anxiété, elle est normale. J'étais comme toi au début. Elle va s'atténuer.
    Je vais t'apprendre quelque chose : toutes les personnes atteintes de cette maladie sont anxieuses (ce sont dans angoissés de la vie). Je ne sais à quoi c'est dû, sans doute notre système immunitaire qui fonctionne trop ! (j'ai lu des articles à ce propos) Et il y a sans doute un rapport.

    J'ai eu pas mal d'anxyolotiques dans le passé à cause de ce stress permanent qui me pourissait la vie. Cela fait partie hélas du profi type des parsonnes souffrant de la FMF. Mais à la longue, on finit par pouvoir gérer tout ça (avec l'aide aussi d'un bon médecin).

    Tu as bien fait d'en parler à te femme. Il ne faut pas que la FMF ne concerne que toi.
    Mon mari s'est impliqué totalement dans tout mon parcours, m'a beaucoup aidée. On en a besoin. A présent, j'assume totalement, j'ai bien "mûri" face à cette maladie que je banalise totalement.
    A bientôt Samy
    Porte-toi bien et si tu as besoin de quoique ce soit, n'hésite pas à me recontacter.
    Rinouch

  14. #102
    Rinouch

    Re : Maladie périodique

    Re bonjour,

    En relisant mon message, je me suis rendue compte qu'il y avait 1 ou 2 fautes de frappe. Excuse-moi.

    Pour le mot "heureuse" au lieu de jereuse (tu l'auras compris).... et "anxyolitiques" et non anxyolotiques. Voilà ce que c'est de vouloir taper trop vite !
    A bientôt !

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  16. #103
    sams92

    Smile Re : Maladie périodique

    bonjour à tous

    J'espère que vous allez tous bien, je viens de recevoir mes résultats de test génétique sur la fmf (aprés 3 mois d'attente) et je n'y comprend rien.
    Je ne vois pas mon medecin avant 2 semaines, si quelqu'un pouvait m'éclairer sur les résultats et ses conséquences sur mon traitement et l'évoolution de cette maladie.

    résultat : MUTATION M694V HETEROZYGOTE

    D'avance merci

  17. #104
    remarl

    Re : Maladie périodique

    Bonjour à tous,

    Je viens de vous lire.
    J'ai 30 ans et je suis moi aussi atteinte de la maladie périodique diagnostiqué depuis 1999.
    Je prends aussi depuis la colchicine 1mg/jour.
    Je suis maman d'une petite fille de 2ans 1/5, que j'ai sous colchicine.
    Je me suis décidé à répondre à cette dicussion pour apporter mon témoignage, pour partager mon expérience et aussi pour essayer de trouver des réponses à mes questions.
    J'ai toujours eu du mal à croire au diagnostique, car Aucun membre de ma famille est malade, et le test génétique s'est avéré négatif.
    Mais en lisant sur ce site quelques témoignages, je constate que je vivais les mêmes symptomes avant la prise de la colchicine, que sur moi aussi la cochicine est efficace, et que j'ai aussi quelques "mini-crise" durant le traitement.
    Est-ce-que pour vous aussi les membres de votre famille sont sains ? Quel a été le résultat du test ? Est-il fiable ?

    Courage à vous tous...
    Dans l'attente de votre réponse...

  18. #105
    louisti19

    Re : Maladie périodique

    Bonsoir Sam,

    Je suis une maman de 35 ans, avec trois enfants. Je suis homozyogte M694I, une forme grave, comme la M694V.Je suis porteuse des deux gênes, c'est à dire que mon père est hétérozygote M694I et ma mère aussi. Ils m'ont transmis chacun leur gène. Eux sont porteurs sains.
    Par contre mes enfants sont tous hétérozygotes M694I, comme mes parents, mais ma fille de 5 ans présente des symptômes similaires aux miens. Elle est actuellement sous Colchicine 1 mg comme moi.
    Je suis d'origine d'Algérie.
    Actuellement, on se rend compte qu'il y a des hétérozygotes qui ont les mêmes symptômes et d'intensité pratiquement identique que les homozygotes, ceux qui ont la forme la plus grave, comme moi.
    A voir avec d'autres cas similaires.

    Bon courage à tous.

    Louisti

  19. #106
    sams92

    Re : Maladie périodique

    Bonsoir louisti

    Merci de m'avoir répondu, en effet certains hétérozygotes sont symptomatique et souffrent autant (j'en suis la preuve)
    Par contre je ne comprend pas quand tu parles de forme grave, est ce qu'il existe des formes moins grave et à quel niveau symptomes ou évolution ?

    Quand a tu commencé ton traitement ? car moi tardivement à 28 ans et ça m'inquiète sur l'évolution.
    merci et courage

  20. #107
    Martinech

    Re : Maladie périodique

    j ai 49ans et la maladie periodique a ete decouverte en 77 je me soigne avec de la colchicine 1 1/2 par jour et des antiinflammatoires (mobic) 1 par jour Avec ce traitement je vais mieux depuis quelques annees.D autre part j ai fait le test et avec le resultat j ai demande le100pour 100 a la secu qui a ete accepte donc faites le a bientot Martine

  21. #108
    Rinouch

    Re : Maladie périodique

    Bonsoir,
    Merci de votre message.
    Je suis bien contente que ça aille mieux pour vous depuis le traitement. Par contre, pourquoi vous a-t-on prescrit des anti-inflammatoires en plus ? La colchicine, surtout à cette dose, est à même (toute seule) d'atténuer les crises, de les espacer, voire même de les faire (presque) disparaître.
    Et c'est mon cas actuellement.
    Les anti-inflammatoires ne sont pas anodins (rajoutés à la colchicine). A moins que ces derniers ne soient ponctuels.
    Merci pour l'info en ce qui concerne la SS.
    J'ai également fait le test (positif bien sûr) et je suis de plus homozygote.
    A bientôt et bon courage

    Rinouch

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  23. #109
    isa_thomas13

    Re : Maladie périodique

    Citation Envoyé par Rinouch Voir le message
    Bonsoir,
    Merci de votre message.
    Je suis bien contente que ça aille mieux pour vous depuis le traitement. Par contre, pourquoi vous a-t-on prescrit des anti-inflammatoires en plus ? La colchicine, surtout à cette dose, est à même (toute seule) d'atténuer les crises, de les espacer, voire même de les faire (presque) disparaître.
    Et c'est mon cas actuellement.
    Les anti-inflammatoires ne sont pas anodins (rajoutés à la colchicine). A moins que ces derniers ne soient ponctuels.
    Merci pour l'info en ce qui concerne la SS.
    J'ai également fait le test (positif bien sûr) et je suis de plus homozygote.
    A bientôt et bon courage

    Rinouch
    bonjour je m appele isabelle j ai 32ans et je crois que mon fils de 5 ans est attteint de la maladie periodique en effet a plusieurs phases de fievres de quelques jours inexpliquees notre medecin generaliste pense qu il est atteint du syndrome de marshall qui elle peut etrele reflet de la maladie periodique mon etait atteint de la maladie periodique il est decede en 1997 d une aggranulocytose du a la colchicine donc se m inquiete assez car je sais que le seul medicament pour facilite la vie d un patient de la maladie est la colchicine nous allons faire les test genetique mais je suis tres inquiete par rapport a la colchicine pouvez m aider si vous connaissez un specialiste de cette maladie merci de me repondre je suis assez stresee merci encore isabelle

  24. #110
    isa_thomas13

    Re : Maladie périodique

    Citation Envoyé par isa_thomas13 Voir le message
    bonjour je m appele isabelle j ai 32ans et je crois que mon fils de 5 ans est attteint de la maladie periodique en effet a plusieurs phases de fievres de quelques jours inexpliquees notre medecin generaliste pense qu il est atteint du syndrome de marshall qui elle peut etrele reflet de la maladie periodique mon etait atteint de la maladie periodique il est decede en 1997 d une aggranulocytose du a la colchicine donc se m inquiete assez car je sais que le seul medicament pour facilite la vie d un patient de la maladie est la colchicine nous allons faire les test genetique mais je suis tres inquiete par rapport a la colchicine pouvez m aider si vous connaissez un specialiste de cette maladie merci de me repondre je suis assez stresee merci encore isabelle
    pardon j ai ecris trop vite c etait mon pere qui etait atteinds de la maladie periodique

  25. #111
    laurence2041

    Re : Maladie périodique

    Citation Envoyé par Rinouch Voir le message
    Je viens de m'inscrire sur le site, tout à fait par hasard, étant à la recherche (par moteur google) et un peu par curiosité, sur des renseignements plus larges de la maladie périodique dont je souffre depuis de nombreuses années.
    Je m'appelle Dina, mariée, 2 grands enfants. Et, hélàs, atteinte de cette forme (la plus grave) de MP.
    Traitée depuis 1998 (seulement) par la colchicine qui a changé ma vie. quoique parfois......
    Voilà, je ne sais quoi dire d'autre.
    Si vous voulez entrer en contact avec moi ou me poser des questions, n'hésitez pas. Il ne faut pas être seuls face à ce qu'il faut appeler "maladie orpheline" et très méconnue par un grand nombre de gens !
    A bientôt
    bonjour,
    j'ai lu avec interet ton message. Mon mari est atteint de la maladie périodique depuis l'adolescence. Il est traité avec la colchicine aussi. Je me demandai si pr les hommes s'il y a un risque sur leurs spermatozoïdes ?. Car ns voulons des enfants. Car j'ai lu sur un article sur cette maledie que les femmes aurait ds l'impossibilité d'avoir des enfants. Mais ton exemple démontre le contraire. ouf pr toi.
    Merci beaucoup
    laurence

  26. #112
    lafra

    Re : Maladie périodique

    Bonjour!
    J'ai regardé vos messages et peut etre qu'avec moi, il se passe à peu près la meme chose. Je suis perdue, car je ne sais pas beaucoup comment faire.

    Depuis 13-14 ans, au moment que j’au eu mes premières règles, j’ai commencé à avoir des crises périodiques, à peu près une par mois. Ça tombait au milieu de règles et parfois avec. On m’a fait plusieurs analyses et on a déduit finalement que c’est un problème féminin. On m’a prescrit du Nurofen et Vurdon que je prenais depuis 6-7 ans. Avec ces médicaments j’ai des crises plus atténuées et moins longue(à peu près une journée, avant c’était 1-3 jours). Tout au début on me disait que c’est peut être la maladie périodique, mais comme les médicaments que j’ai cité ont aidé, on était presque sur que c’est féminin, que j’ai les processus d’inflammation et une ovulation douloureuse, j’ai passé plusieurs échographies, apparemment il n’y a pas de kystes, mes douleurs sont surtout coté droite, les médecins disaient que c’est là qu’il y de l’inflammation. Mais pendant la dernière consultation, mon médecin m’a conseillé de faire quand même le test génétique. Elle doute. Elle dit qu’il est fort possible que c’est la maladie périodique. En plus, ce dernier temps, j’ai également les douleurs en muscles au niveau de cou. Mes crises se répètent parfois même 2 fois pendant un mois et parfois il y en a pas pendant 2-3 mois. Je croyait que c’est Nurofen qui m’aide, mais il est impossible de le prendre toute la vie, c’est pas bien. Et puis, je commence de plus en plus croire que c’est la maladie périodique. Donc, maintenant je vais faire le test génétique.

    Est-ce que quelqu'un peut me dire si les crises de cette maladie ont la liaison avec les problèmes féminins? Est-ce que les symptômes peuvent se manifester ainsi, pendant les règles ou ovulation? Et, encore, la question qui m’m'intéresse le plus, est-ce qu’en cas de cette maladie je pourra pas avoir un enfant?

    Merci d’avance pour vos réponses!!!!
    Je suis vraiment fatiguée de cette situation continue!!!!!!

  27. #113
    maé42

    Re : Maladie périodique

    je m'appelle maeva, j'ai 20ans et je suis atteinte de la maladie periodique depuis que j'ai 16ans.on m'a diagnostiqué par elimination...avant d'etre sous colchicine, je fesais environ 3crises par semaine. j'ai deja fai une occlusion intestinale. depuis que je suis sous colchicine, je fais au maximum 2crises par mois. elles sont très fortes et tress douloureuses. on pense que je developpte une forme de resistance a la colchicine. j'aimerais partager cela avec vous,parce que c pas facile tout les jours de vivre avec cette maladie. voila
    merci de me repondre .

  28. #114
    franckperle

    Re : Maladie périodique

    bonjour

    je suis tombe par hasard sur le forum de discussion en essayant de trouver des renseignements sur la maladie periodique
    j ai 31 ans ,elle s est declare a l age de 15 ou 16 ans chez moi.

    j ai un petit fils de 18 mois

    mais pour revenir aux interogations des grossesses, je peux vous dire une chose au sujet de mon histoire, a l age de 21 jusqu a 24 ans avec ma copine nous voulions un enfant et moi j etais sous colchicine 1 comp./jrs, nous avions des rapports non proteges mais toujours en vain....

    a partir de 28 ans voyant que mes crises se fesait rare, je prennait la colchicne qu occasionnnellement c est a dire 1 comp ou 2 par mois et il se trouve qu a 30 ans ma femme etait enceinte quel bonne nouvelle..

    si l on regarde la notice de ce medicament il stipule a un moment que pour les hommes il y a un fort risque de non production de sperma....

    en faite je ne sais pas c est assez ambigue, je fais des crise de temps a autre et vais reprendre serieusement la colchicine ...

  29. Publicité
  30. #115
    franckperle

    Re : Maladie périodique

    bonjour

    je voudrai savoir quel consequence a cette maladie sur le long terme...

  31. #116
    kina35

    Re : Maladie périodique

    salut a tous je suis etudiantes en biologie fin de cycle en algerie mon sujet de memoir c'est sur la fmf si et la je cherche des malades pour avoir qlq echantillon a fin de pouvoir fair une petite analyse génétique j'ai trouvé des donneure mais pas sur qu'ils sont atteint de la maladie

  32. #117
    mariaycarmen

    Re : Maladie périodique

    bonjour je vous laisse se message car jai un enfan ages de 11 ans qui souffre de cet maladie ses se qui mon dit les medecin que je vais consulter on lui a fait pluseurs analyses et me dise quel nes ni confirmé ni exclus il se plein de crises abdominales et douleurs au ventre des nausées des vomissements crises articulaires douleurs musculaires et de la fievre qui dure 3 a 4 jours jespere que vous pouver me repondre si vous avez un enfant avec les meme symptome car il soufre tro je ne sais plus koi faire je vous remercie d'avance

  33. #118
    sara1980

    Re : Maladie périodique

    bonsoir tous le monde
    j'ai trouver ce forum par hasard et je me suis inscrite car j'ai besoin d'aide

    bref,j'ai 29ans, je suis mariée ça fais 6ans, je suis atteinte de cette maladie associée d'une amylose rénale, et je suis sous colchicine depuis l'age de 11ans.

    je désir une grossesse....j'ai fait une fécondation in-vitro 2 fois mais ça a échouer..

    je veux savoir si la colchicine peut être la cause de cet échec et j'aimerai bien avoir des contactes avec les personne atteint et qui on eu des enfants.


    merci

  34. #119
    channylou

    Re : Maladie périodique

    Bonjour,

    J'ai entendu beaucoup de choses sur la FMF dans ce forum! Je ne pense pas que l'état dépréssif soit une des caractéristique, mais les douleurs peuvent faire péter un plomb.

    En fait je ne suis pas encore diagnostiquée, mais mon gastro pense qu'il peut sagir de cette maladie.

    Je souffre de douleurs articulaires, touchant les articulations de la main, des poignés, des coudes, mais aussi des genoux et des chevilles. J'ai quelques fois mal aux hanches mais je ne sais pas si c'est lié.
    Les articulations des mains sont gonflées et un peu rouges. J'ai aussi lors de ces crises 38 de fièvres. J'ai remarqué que je souffrai des intestins, je pense que c'est lié.

    J'ai aussi appris que ma cousine ( elle a subit des examens génétiques et attend la réponse) et un cousin souffre de mal aux mains, c'était mes premiers symptômes!!

    Les rhumatologues sont partis sur tout autre chose, des rhumatismes palindromiques mais je préfère éliminer la FMF avant de prendre le médicament qu'ils m'ont prescrit

    Pourriez vous me dire ce que vous en pensez!!! j'attends vos réponses car cela fait 3 ans que j'ai des crises et je n'en peux plus.

  35. #120
    channylou

    Re : Maladie périodique

    ouaw ma pauvre!

    je trouvais que mes crises étaient trop rapprochées mais ce n'est rien par rapport à toi.

    Moi ils ne savent pas encore si c'est ça, je vais faire les tests

    bonne chance

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