Rendu Osler

[invite962e0d9b]

Salut à tous. Ma mère a la maladie de Rendu Osler, depuis le 2 octobre 2005, elle est à l'hôpital et elle multiplie les problèmes. Après lui avoir posés 3 dérivations, les médecins disent que ça peut être un problème cérébral, mais c'est quoi un problème cérébral? Les symptômes, elle dort tout le temps, ne parle plus, elle est alimentée par une sonde gastrique, elle ne réagit plus, je suis désespérée, je me demande si un jour, elle va revenir comme avant. Si vous avez un conseil, je suis preneuse. Merci
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[invite221cfb49]

Bonjour Neuro

Je n'ai malheureusement pas de conseil, via le net il est impossible de se rendre compte de la situation médicale, de savoir vraiment de quoi il s'agit etc.... les praticiens qui suivent ta mère doutent peut être aussi...

toutefois nous esssaierons de t'expliquer du mieux que l'on peut la maladie, pour commencer voià deux liens:
très simple sûr wiikipédia
http://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Rendu-Osler
plus complexe et jargonnant, en pdf: http://www.orpha.net/data/patho/FR/fr-rendu.pdf

si tu as des questions n'hésite pas
et surtout courage!

[invite962e0d9b]

Merci pour ta réponse. Les médecins ont réussi à "bloquer" la maladie de Rendu Osler, ce sont toutes les complications que la maladie à déclencher qui bloque ma mère à l'hôpital. Après une méningite et 3 AVC, son état cerébral est au plus mal. Qu'est ce qu'on peut faire dans ce cas? Elle avait les ventricules de dilater et en lui posant une dérivation ça devait tout arranger, sauf qu'elle est toujours pareil, alors je ne sais pas.

[invite221cfb49]

Après trois AVC, le pronostic dépend bien évidemment de leur ampleur et des zones lésées du cerveau d'une part et d'autre part de la rapidité avec laquelle les soins sont intervenus. Si elle était déjà à l'hôpital lorsqu'ils sont survenus ont peut espérer que la vitesse d'intervention ait minimisé les effets délétères. Toutefois la récupération et la rééducation sont de longue haleine, en espérant qu'aucune zone vitale ne soit impliquée.

Quant à la méningite il en existe plusieurs sortes, plus ou moins graves, mais ajoutée à des AVC, ça ne fait que compliquer la prise en charge

Il faut continuer d'espérer, mais avec une pathologie aussi lourde, je comprends que les médecins réservent leur pronostic

[A voir en vidéo sur Futura]

[invite0da8ccb8]

Je suis un malade rendu osler. Je ne te parlerai pas de l'aspect clinique ce soir. Mais seulement de trois possibilités importantes pour que tu puisse te documenter, ne pas rester isolée avec cette maladie et faire appel aux spécialistes les plus expérimentés.
1° il existe une association française regroupant les malades rendu osler. voici sont site : www.amro-france.net
2° Un réseau de prise en charge clinique des maldes rendu osler a été mis en place en 2001 avec une dizaine d'équipes de spécialise ( Paris ( deux ), lyon, montpellier, bordeaux, tours, Poitiers, caen, Lille, dijon, ...). Voir sur le site leur coordonnées et modalités de prises en charge.
3° il existe sur le web un forum ( privé) réservé aux seuls malades rendu osler. tape comme critère de rechere : forum malades rendu osler. Tu ne sera plus seule face à cette maladie.
S'agissant d'une maladie héréditaire, je t'invite vivement a contacter ces structures.
Si tu préfères, voici mon adresse : famille@reynaud-evian.net
Je suis toujours disponible, n'hésites pas.
Bon courage.

[invite962e0d9b]

Merci pour ces renseignements. On vient d'admettre ma mère en réanimation. Ils l'ont mit dans un coma artificiel parce qu'elle fait des crises d'épilepsie et ils ne peuvent pas les arrêter. Cette histoire va mal finir. Pour la maladie, nous nous sommes fais détecter avec ma soeur. Cela vient du côté de mon grand-père et j'ai, pour l'instant 2 de mes tantes qui ont cette maladie. On n'est jamais préparé à ce genre d'épreuves mais là, encore moins.

[invite36122c9a]

bonjour
comme je vois que tu as l'air de te connaitre sur le sujet, j'aimerais avoir ton aide, car ma femme et moi, on s'inquiète énormement.
Notre dermato suspect la maladie de rendu osler chez notre fils de 13 ans.
Voici ses symptomes:
-quelques taches rouges claires sur les joues et le cou
-des saignements de nez (1 fois tous les 2 mois a peu prés)
on a rendez vous chez on ORL lundi et à Lyon le 20 mai
Merci de nous donner ton avis
Thierry et Corinne

[invited61a03b2]

Bonjour,
Pour plus de renseignements concernant cette maladie dont je suis moi-même atteinte, vous pouvez également contacter l'association
http://www.amro-france.org/
Je fais partie des correspondantes régionales et nous nous tenons à la disposition des malades et de leur famille pour les aider sur différents points...
Quand nous sommes atteint par une maladie rare il est toujours très difficile d'avoir des renseignements exacts, c'est pourquoi nous essayons au mieux de faire connaître la maladie et nous dotons d'un réseau de médecins spécialistes de la maladie...