Oui c'est une maladie très peu connue. J'en ai parlé cet après-midi avec un chirurgien, et il ne connaissait pas. C'est 1 cas/2 millions à ce que je viens de lire sur internet.
En tapant fibrodysplasia ossificans progressiva, voici les première images:
http://www.uphs.upenn.edu/ortho/oj/pics/p59f1.jpg
Je n'ai pas eu le temps de voir ce qu'était le pronostic, mais il doit être sombre je présume. Reste que c'est terrible comme maladie.


