Micro-adénome hypophysaire

[invite85d11d46]

Bonjour, je crois avoir trouvé LE forum!!! Alors voià mon histoire: il y a environ 7 ans, j'ai consulté une endoctrinologue pour un pblm de règles, en effet sans la pilule je n'étais pas règlée, elle a alors detecté un adenome sur la glande hypophyse...

7 Ans ! As-tu fait une IRM récemment pour avoir une idée de la taille de cet adénome ?
En 7 à 8 ans (aux dires de mon neurochirurgien), le mien avait atteint une taille respectable : 3 cm x 2 cm. Et ça m'appuyait sur les nerfs optiques.

Il serait intéressant de savoir si ça grossit (à peu près) de la même manière chez tout le monde...

Joe le Tigre.

[invite85d54696]

Merci de vos réponses...J'ai rdv chez l'endoctrinologue le 16/10, on verra ce qu'elle me dit...

[invite1fbacd42]

Bonjour,
Je suis actuellement en 1iere ST2S, je dois rendre un dossier qui a pour thème l'adenome hypophysaire.
Je suis a la recherche de personne ayant cette maladie car j'ai besoin de quelques témoignages de la part de l'entourage.
Merci d'avance,
Déborah

[invite85d11d46]

Bonjour,
Je suis actuellement en 1iere ST2S, je dois rendre un dossier qui a pour thème l'adenome hypophysaire.
Je suis a la recherche de personne ayant cette maladie car j'ai besoin de quelques témoignages de la part de l'entourage.
Merci d'avance,
Déborah

Bonjour Déborah.

Tu peux facilement lire tous mes messages dans ce forum. Ça te fera déjà une bonne documentation.
Je te demanderai seulement de rester très discrète dans ton dossier, et de ne citer AUCUN nom et lieux, car au vu de ton pseudo, tu dois être dans l'Hérault, et, avec un peu de pot, à Montpellier même. La déontologie veux que l'on se conduise ainsi, même si on dit du bien de quelqu'un, ce qui a été le cas

Joe Le Tigre.

[A voir en vidéo sur Futura]

[invite1fbacd42]

Merci pour ta reponse Joe le tigre.
Pour ce qui est de la discrétion il n'y a pas de probleme, il ne sera cité aucun nom ni lieu dans le dossier c'est anonyme pour les temoignages.

Lamissdeby34

[invite0e34b48c]

bonjour lamissdeby34 si tu veu me poser des question pour tes temoinage pas de probleme

[invite54acfa04]

Bonjour je pourrais t'aider si tu veux

[invite7e097afc]

Bonjour à tous..
Tout d'abord (je m'excuse de poster un com' dirons-nous de rapide, mais pour des raisons personnelles je dois partir et n'aurais internet que demain..) Mais cette situation me pourrissant la vie depuis 2ans, je souhaites quand même écrire ce comm' (en espérant pouvoir le développer plus demain, en revenant sur internet)..

Alors voila, j'entre dans l'année de mes 22 ans.. Et depuis un an je sais que je vis avec un adénome hypophysaire. Sachant que je VIS avec depuis 2 ans, seulement je l'ai découvert l'année derniere..
Pour faire bref, j'ai fait des ré-orientation dans mon parcourt scolaire, ce qui fait qu'en Terminale j'allais avoir 20 ans, or en octobre, gros doute, sur le bac et la peur de le louper, pour moi hors de question de redoubler.. Comme vous pouvez donc l'imaginer : gros stresse.. Et plus de règles durant toute l'année..

Je rencontre des gygy qui me disent que : je suis soumise au stress des examens où tt simplement que jsuis une gamine qui ne veux plus avoir ses règles. Bref septembre de 07, en pleine forme : ayant mon bac en poche et mon bts très bien commencé, je m'inquiète de ne pas avoir mes règles.. Après des examens plus "poussés" ont découvre mon adénome.. Avant de faire l'IRM, la gygy pense que je dois avoir un MACRO : car mon taux de prolactine est "très élevé" : 600 ng/L OR il est MICRO : 6x7 il me semble..

Bref, d'un coup : je comprends tout : ces envies de rien, cette fatigue : je dormais 20h par J et étais tjrs fatiguée! Je ne voulais plus sortir, voir personne & surtout : CETTE PRISE DE POIDS & cette façon de voir mon ventre s'arrondir comme une femme enceinte, evidemment j'ai eu des écoulements mamaires.. (ce qui avait provoqué la poussée des examens pour découvrir l'adénome)..
Bref je pose enfin le problèmes à tous mes maux, et depuis 1 an je suis suivie : entre dostinex que j'ai du arrêté à cause du syndrôme de Raynnaud : mauvaise circulation du sang (pour faire simple : doigts bleus etc..) je suis au Norprolac, or jai tjrs l'impression davoir un ventre de femme enceinte, de ne pas être comprise(meme si la fatigue est moins présente)..

Je ne désire qu'une chose : être opérée : or mon Médecin nest pas trop pour, même si celui que j'avais avant m'en parlait un peu.. Je suis un peu perdue, je ne sais vraiment plus où aller.. Je vais prendre rdv à La pitié..

Mon souhait est de sortir de ce "cauchemard", désolée si mes mots sont forts, mais jai tellement vu ma vie basculer, je ne maccepte plus, jai 22 ans, jai envie de retrouver ma force, ma vitalité, ma silhouette et ne pas passer à côté de ma jeunesse..

Je suis désolée si mon com' parait négatif en tout points.. Je garde tout ça pour moi depuis 1 an, je n'en parle avec personne, j'ai dailleurs les larmes aux yeux en vous écrivant ces lignes..

Pouvez vous d'ailleurs me dire : si les médecins acceptent d'opérer les MICRO-adénomes? Car j'ai l'impression d'apres mes médecins que ce nest que pour les MACRO...

En vous souhaitant bon courage à tous...

[inviteec9c9f88]

bonsoir MYYLY
je te reponds , car j ai l impression que tu as l' air d être desorientée , je ne peux pas te dire si tu dois te faire operée ou non mais simplement dire qu apres l opération indolore ,sous reserve de prendre son traitement bien dosé rigoureusement , moi je me sens bien . l'operation a été benefique .
voila on point de vue , trouve un bon medecin et tout ira bien
salutations jclop

[invite18357170]

Bonjour,
J'habite dans l'est de la france j'ai 44 ans et 2 grands enfants. Asthenique depuis environ 18 mois mon medecin m'a envoyée passer une IRM. A savoir qu'en plus de la fatigue s'ajoute des migraine tjs plus violentes et plus persistantes, des troubles visuels caracterises par une sorte de '' brulure '' au niveau des yeux. Donc l'IRM revele un adenome de tres petite taille 7mm sur 5mm. Apparement non secretant au vue des premieres analyses. Certains me disent que mes symptomes ne viennent pas de l'adenome car trop petit. D'autres pensent qu'il faudrait l'oter vu qu'un plus il est situe juste a cote de l'artere cerebrale et que les migraines viennent de la. Comme seul traitement je prends du Nocertone qui helas n'est pas toujours efficace.
Je ne sais plus trop quoi penser ... quelqu'un peut'il me renseigner.
Je suis plutot une battante mais depuis 18 mois que ca dure et que les symptomes enpirent le moral commence à prendre une claque. Je présise que les symptomes datent mais la decouverte de l'adenome est recente puisque date seulement de decembre.
Merci a vous de m'avoir lue et si quelqu'un peut apporter de l'eau a mon moulin alors j'en serai ravie.

[invite85d11d46]

Bonjour,
J'habite dans l'est de la france j'ai 44 ans et 2 grands enfants. Asthenique depuis environ 18 mois mon medecin m'a envoyée passer une IRM. A savoir qu'en plus de la fatigue s'ajoute des migraine tjs plus violentes et plus persistantes, des troubles visuels caracterises par une sorte de '' brulure '' au niveau des yeux. Donc l'IRM revele un adenome de tres petite taille 7mm sur 5mm. Apparement non secretant au vue des premieres analyses. Certains me disent que mes symptomes ne viennent pas de l'adenome car trop petit. D'autres pensent qu'il faudrait l'oter vu qu'un plus il est situe juste a cote de l'artere cerebrale et que les migraines viennent de la. Comme seul traitement je prends du Nocertone qui helas n'est pas toujours efficace.
Je ne sais plus trop quoi penser ... quelqu'un peut'il me renseigner.
Je suis plutot une battante mais depuis 18 mois que ca dure et que les symptomes enpirent le moral commence à prendre une claque. Je présise que les symptomes datent mais la decouverte de l'adenome est recente puisque date seulement de decembre.
Merci a vous de m'avoir lue et si quelqu'un peut apporter de l'eau a mon moulin alors j'en serai ravie.

Bonsoir Natacha 90,

Tout d'abord, rassures toi, ça se soigne très bien.

Si ton adénome est non sécrétant, aucun médicament ne pourra en venir à bout. Il faudra donc l'enlever un jour ou l'autre. Autant le faire tant qu'il n'a pas encore trop grossi.
Le problème c'est que c'est probablement ça qui te pourri déjà la vie aujourd'hui. Mais en effet, cela peut être autre chose. Cependant, d'après ce que tu nous dis, je parierai bien 100 € à 10 contre 1 sur l'adénome

Généralement, quand on a des troubles visuels, c'est qu'il commence à appuyer sur les nerfs optiques. Il peut très bien être de petite taille et appuyer quand même sur quelque chose de sensible (nerf optique ou artère carotide interne). Ça, c'est la lecture de l'IRM qui pourra le confirmer.
Au surplus, fais toi prescrire un champ visuel chez un orthoptiste. S'il est perturbé, c'est que les nerfs optiques sont en contact avec l'adénome. Déjà, rien que pour cette raison, il faut l'enlever. Sinon, dans quelques temps tu risques d'y voir nettement moins.

Effectivement, il faut savoir que l'hypophyse est "encadrée" par deux artères qui peuvent être (ou une seule) en contact avec l'adénome. Et oui : ça peut générer des migraines.
Donc, si l'adénome s'en approche, ça fait une autre bonne raison pour l'enlever. Le jour où l'une ou l'autre de ces artères sera englobée par l'adénome, bonjour la galère pour le shooter...

Si tu es constamment fatiguée, tu as probablement (comme c'était le cas pour moi) une baisse du cortisol. Très facile à vérifier : dosage du cortisol dans le sang, à jeun, à 8 heures du mat'. Si sur ta valeur d'analyse tu as une petite étoile, c'est que tu es hors normes.
Donc, là encore, c'est probablement la faute à l'adénome.

Qui as-tu rencontré avec ton IRM sous le bras : un neurologue, un neurochirurgien ? Normalement, ces spécialistes doivent pouvoir te dire si l'adénome (même petit) est bien en cause.
De toutes façons, c'est pas parce qu'il est petit qu'il est difficile à enlever, ou qu'il est n'est responsable de rien. Au surplus, ça ira plus vite pour le virer, s'il est petit. Le mien faisait environ 20 mm x 25 mm x 30 mm, et je suis resté 3 heures et demie sous le bistouri. Mais il est vrai que malgré mes 54 ans (à l'époque), j'avais un cœur de jeune homme.

Le Nocertone est un anti-migraine au long cours. Il ne soulage les migraines qu'au bout de quelques semaines.
Mais il ne guéri par la cause : seulement les effets.

Si tu veux, donne moi ton mail en MP, car n'ayant pas le haut débit, c'est plus facile pour moi de poursuivre la discussion en direct. Au surplus, pour le forum, chacun peut relire l'ensemble de mes messages. Tout y est déjà bien expliqué (sur mon propre cas, et mes modestes connaissances).

A bientôt de te lire.

Joe Le Tigre.

[invite18357170]

Merci Joe Le Tigre ...
je te laisse mes coodonnees en MP ...

[invitea7868ef1]

Hello,

Je ratisse littéralement internet à la recherche d'informations et je crois que j'ai trouvé à qui parler

Dans le cadre d'une démarche PMA, mon mari et moi avons subi plusieurs examens jusqu'à ce que le verdict tombe le 4 octobre dernier.
Macro Adénome hypophysaire mixte (prolactine et hormone de croissance) de 1,8 cm de diamètre avec un taux de prolactine à 480 ng. Après un mois de traitement au Parlodel (Bromocriptine), le taux est passé à 40,1 ng.
Champ visuel : RAS
L'endocrinologue passe la main à un neuro-chirurgien de l'Hôpital Foch de Suresnes que nous devons rencontrer la semaine prochaine.

Est ce que quelqu'un a déjà été opéré dans cet hôpital ?

Une fois ce "cauchemard" passé, pensez vous que celà puisse résoudre le problème de stérilité ?
Connaissez vous des hommes qui, confrontés à un cas similaire, ont pu avoir des enfants par la suite ?

Merci beaucoup pour vos témoignages

[invite85d11d46]

Hello,

Je ratisse littéralement internet à la recherche d'informations et je crois que j'ai trouvé à qui parler

Dans le cadre d'une démarche PMA, mon mari et moi avons subi plusieurs examens jusqu'à ce que le verdict tombe le 4 octobre dernier.
Macro Adénome hypophysaire mixte (prolactine et hormone de croissance) de 1,8 cm de diamètre avec un taux de prolactine à 480 ng. Après un mois de traitement au Parlodel (Bromocriptine), le taux est passé à 40,1 ng.
Champ visuel : RAS
L'endocrinologue passe la main à un neuro-chirurgien de l'Hôpital Foch de Suresnes que nous devons rencontrer la semaine prochaine.

Est ce que quelqu'un a déjà été opéré dans cet hôpital ?

Une fois ce "cauchemard" passé, pensez vous que celà puisse résoudre le problème de stérilité ?
Connaissez vous des hommes qui, confrontés à un cas similaire, ont pu avoir des enfants par la suite ?

Merci beaucoup pour vos témoignages

Bonsoir Secretlyra,

J'essaye, à chaque fois que cela est possible, d'apporter un petit quelque chose à mes camarades de jeu...
Là, désolé, j'ai pas d'info... pour la bonne raison que mon adénome n'avait rien à voir avec le tien (celui de ton mari...?). Le mien était non sécrétant, mais bloquait seulement le cortisol.

Joe le Tigre.

[inviteec9c9f88]

Bonsoir Secretlyra, concernant
Je ne sais pas comment ca se passe pour les autres hommes, on a decouvert
mon adénome tres tard a 30ans , j en ai 59 c etait moins connu a l'epoque , ensuite l operation et on me traite avec une injection /mois de testosterone et je ne vois pas pourquoi on ne pourrait pas avoir d enfants , (il y a deux choses la libido et la reproduction ) voila mon point de vue

[invite54acfa04]

Bonjour à tous..
Tout d'abord (je m'excuse de poster un com' dirons-nous de rapide, mais pour des raisons personnelles je dois partir et n'aurais internet que demain..) Mais cette situation me pourrissant la vie depuis 2ans, je souhaites quand même écrire ce comm' (en espérant pouvoir le développer plus demain, en revenant sur internet)..

Alors voila, j'entre dans l'année de mes 22 ans.. Et depuis un an je sais que je vis avec un adénome hypophysaire. Sachant que je VIS avec depuis 2 ans, seulement je l'ai découvert l'année derniere..
Pour faire bref, j'ai fait des ré-orientation dans mon parcourt scolaire, ce qui fait qu'en Terminale j'allais avoir 20 ans, or en octobre, gros doute, sur le bac et la peur de le louper, pour moi hors de question de redoubler.. Comme vous pouvez donc l'imaginer : gros stresse.. Et plus de règles durant toute l'année..

Je rencontre des gygy qui me disent que : je suis soumise au stress des examens où tt simplement que jsuis une gamine qui ne veux plus avoir ses règles. Bref septembre de 07, en pleine forme : ayant mon bac en poche et mon bts très bien commencé, je m'inquiète de ne pas avoir mes règles.. Après des examens plus "poussés" ont découvre mon adénome.. Avant de faire l'IRM, la gygy pense que je dois avoir un MACRO : car mon taux de prolactine est "très élevé" : 600 ng/L OR il est MICRO : 6x7 il me semble..

Bref, d'un coup : je comprends tout : ces envies de rien, cette fatigue : je dormais 20h par J et étais tjrs fatiguée! Je ne voulais plus sortir, voir personne & surtout : CETTE PRISE DE POIDS & cette façon de voir mon ventre s'arrondir comme une femme enceinte, evidemment j'ai eu des écoulements mamaires.. (ce qui avait provoqué la poussée des examens pour découvrir l'adénome)..
Bref je pose enfin le problèmes à tous mes maux, et depuis 1 an je suis suivie : entre dostinex que j'ai du arrêté à cause du syndrôme de Raynnaud : mauvaise circulation du sang (pour faire simple : doigts bleus etc..) je suis au Norprolac, or jai tjrs l'impression davoir un ventre de femme enceinte, de ne pas être comprise(meme si la fatigue est moins présente)..

Je ne désire qu'une chose : être opérée : or mon Médecin nest pas trop pour, même si celui que j'avais avant m'en parlait un peu.. Je suis un peu perdue, je ne sais vraiment plus où aller.. Je vais prendre rdv à La pitié..

Mon souhait est de sortir de ce "cauchemard", désolée si mes mots sont forts, mais jai tellement vu ma vie basculer, je ne maccepte plus, jai 22 ans, jai envie de retrouver ma force, ma vitalité, ma silhouette et ne pas passer à côté de ma jeunesse..

Je suis désolée si mon com' parait négatif en tout points.. Je garde tout ça pour moi depuis 1 an, je n'en parle avec personne, j'ai dailleurs les larmes aux yeux en vous écrivant ces lignes..

Pouvez vous d'ailleurs me dire : si les médecins acceptent d'opérer les MICRO-adénomes? Car j'ai l'impression d'apres mes médecins que ce nest que pour les MACRO...

En vous souhaitant bon courage à tous...

Bonsoir Miilyy,

A te lire, j'ai la sensation de me voir meme si je suis plus agee. Bref, de mon cote, le fait de ne rien desirer me semblait soulageant et inquietant a la fois. Par le simple fait aussi, de n'eprouver aucun desir pour un homme, je me trouve si anormale.
Je ne suis pas sur qu'une operation et possible pour le moment, je ne suis pas sure car je vais commencer la seconde prise dans quelques jours (dostinex). Alors que faut il faire, est ce vrai que l'on ne peut pas avoir d'enfants????

[invite7e097afc]

Je t'ai répondu en pv; mais pour continuer le fil de la discussion ici
Personnellement, jespere bcp pouvoir être opérée.. J'ai l'impression que cela m'aiderait bcp plus.. Je ne me vois pas encore comme ça... toute ma jeunesse.

Mais j'ai l'impression qu'aucun medecin n'acceptent de faire cela sur des micro adénomes??

Depuis cmbien de temps as tu découvert ton adénome? Cela fait combien de temps que tu es sous dostinex??

[invite54acfa04]

Bonjour,

Oui j'ai l'impression aussi. J'ai decouvert mon adenome il y a quelques mois(6 mois), et c'est la deuxieme fois qu'il mon doc m'a prescrit dostinex, je ne l'ai pas encore pris mais bof quand je lis un peu les temoignages, c'est comme si je vois deja ce qui m'attend. d'une part c'est soulangeant de l'autre ca fais peur.
voila
mais je voudrais bien savoir si cela nous empechera d'avoir une vie familiale et des enfants

[invite0e34b48c]

salut jai 23 chouchouille et jai une adenome hypophisaire de 9 mm jai les meme symtome que toi Milly donc si ca peut te rassurermoi aussi les medecin me font trouner en bourique donc je vai aller dans une autre ville pour voir un autre medecin. Je le vie assez mal aussi car tu sens ton corp qui nai plus presen plu de fore fatiguer tout le temps et tou les autre petite contrainte............on ne le choisi pas mai il faut garder le morale car la vie est courte donc profite et ne garde pas espoire. C'es ce que je me dit le matin au reveil c pas evident mai bon il faut vivre avec.
La seule chose que les specialite mon dit c: tu as 2 type de tumeur a cette endroi la soit a prolactine ou non. Celle de la prolactine comme nous c non operable a part si la tumeur grosi. et lautre opérable
voila ce que je partager avec toi a bientot Chouchouille.

[inviteb23684a1]

Bonsoir , j'ai lus quelques temoignages .
je m'apelle Gabrielle j'ai 16 ans et moi meme il y a un an environ on m'as appris que j'avais un macro adénome hypophysaire . Au début j'ai eu du mal a l'accepter surtout quand on parler de "tumeur" le mot me fesait peur . On ma donné le choix entre l'operation ou le traitement dostinex , j'ai opté pour le traitement par peur de l'operation qui de toute facon n'aurai pas enlever tout l'adenome . j'ai pas mal de complication avec ce traitement ( mot de tete , bouffer de chaleur , malaise ..) mais il fais bien diminuer la tumeur quand meme . Hier j'ai été faire un champ visuel et j'ai su que mon adénome toucher mon nerf optique ce qui expliquer mes douleurs a l'oeil droit qui pleuré souvent , encore une complication de plus . Personnelement j'ai des periodes ou je vis tres mal cette tumeur meme si elle est benine , j'ai fais un gros echec scolaire quand je l'ai appris , baisse de morale . j'ai quand meme peur de vivre avec sa toute ma vie , peur de ne pas avoir d'enfant ..de plus les prises de sang , le traitement , la pillules qui fais grossir , les IRM , les journée hopitals pour examen .. j'en est ras le bol , sa pese gros sur mon morale . donc je me demandé si j'été la seul dans ce cas ? a le vivre mal parfois ? peut etre est ce du a mon jeune age .
j'attend vos reponses
bonne soirée a vous toutes

[invite85d11d46]

Bonsoir , j'ai lus quelques temoignages .
je m'apelle Gabrielle j'ai 16 ans et moi meme il y a un an environ on m'as appris que j'avais un macro adénome hypophysaire . Au début j'ai eu du mal a l'accepter surtout quand on parler de "tumeur" le mot me fesait peur . On ma donné le choix entre l'operation ou le traitement dostinex , j'ai opté pour le traitement par peur de l'operation qui de toute facon n'aurai pas enlever tout l'adenome . j'ai pas mal de complication avec ce traitement ( mot de tete , bouffer de chaleur , malaise ..) mais il fais bien diminuer la tumeur quand meme . Hier j'ai été faire un champ visuel et j'ai su que mon adénome toucher mon nerf optique ce qui expliquer mes douleurs a l'oeil droit qui pleuré souvent , encore une complication de plus . Personnelement j'ai des periodes ou je vis tres mal cette tumeur meme si elle est benine , j'ai fais un gros echec scolaire quand je l'ai appris , baisse de morale . j'ai quand meme peur de vivre avec sa toute ma vie , peur de ne pas avoir d'enfant ..de plus les prises de sang , le traitement , la pillules qui fais grossir , les IRM , les journée hopitals pour examen .. j'en est ras le bol , sa pese gros sur mon morale . donc je me demandé si j'été la seul dans ce cas ? a le vivre mal parfois ? peut etre est ce du a mon jeune age .
j'attend vos reponses
bonne soirée a vous toutes

Salut Gabrielle 08,

Tout d'abord, rassure toi : ce genre de problème est relativement courant. Et ça n'a rien à voir avec ton âge : le mien a dû commencer à se développer vers mes 48/50 ans...
Je reconnais que c'est (très, très) chiant (surtout à ton âge), mais comme c'est courant, la médecine a fait d'énormes progrès sur la manière de soigner, et surtout de guérir.

Je comprends ta baisse de moral, mais il faut savoir que tu es loin d'être la seule dans ce cas. Sur le forum, tu trouveras plein de personnes qui peuvent t'en dire un peu plus.
Si tu veux, donne moi ton mail en message privé, et je ferai mon possible pour te conseiller au mieux.

Comme tu peux le voir dans ces posts, et surtout t'en rendre compte par toi même, le Dostinex te pourri la vie. Et il le fait à beaucoup de malades.

Peut-être que tu devrais reconsidérer l'option opération... ?
Surtout s'il commence à presser sur les nerfs optiques, et que les médocs risquent de prendre du temps pour le réduire.

La pression sur les nerfs optiques, c'est parce que l'adénome n'a plus assez d'espace pour s'étendre. Il presse tout autour de lui et principalement sur les nerfs optiques. Mais c'est pas un effet secondaire du Dostinex.

A moins d'avoir un adénome particulièrement tortueux (au sens propre du terme) on peut très bien l'enlever en totalité : ça a été le cas pour moi.
Le tout, c'est de se faire opérer par quelqu'un de très habile. Il y en a. Pas forcément près de chez toi, mais il y en a (Montpellier, Marseille, Ile de France).

Pour le reste (excès de PRL, il te faut t'informer plus complètement auprès de plusieurs médecins, endocrinos, ou neurologues).

A bientôt, et bon courage.

Joe Le Tigre.

[inviteb23684a1]

Salut Gabrielle 08,

Tout d'abord, rassure toi : ce genre de problème est relativement courant. Et ça n'a rien à voir avec ton âge : le mien a dû commencer à se développer vers mes 48/50 ans...
Je reconnais que c'est (très, très) chiant (surtout à ton âge), mais comme c'est courant, la médecine a fait d'énormes progrès sur la manière de soigner, et surtout de guérir.

Je comprends ta baisse de moral, mais il faut savoir que tu es loin d'être la seule dans ce cas. Sur le forum, tu trouveras plein de personnes qui peuvent t'en dire un peu plus.
Si tu veux, donne moi ton mail en message privé, et je ferai mon possible pour te conseiller au mieux.

Comme tu peux le voir dans ces posts, et surtout t'en rendre compte par toi même, le Dostinex te pourri la vie. Et il le fait à beaucoup de malades.

Peut-être que tu devrais reconsidérer l'option opération... ?
Surtout s'il commence à presser sur les nerfs optiques, et que les médocs risquent de prendre du temps pour le réduire.

La pression sur les nerfs optiques, c'est parce que l'adénome n'a plus assez d'espace pour s'étendre. Il presse tout autour de lui et principalement sur les nerfs optiques. Mais c'est pas un effet secondaire du Dostinex.

A moins d'avoir un adénome particulièrement tortueux (au sens propre du terme) on peut très bien l'enlever en totalité : ça a été le cas pour moi.
Le tout, c'est de se faire opérer par quelqu'un de très habile. Il y en a. Pas forcément près de chez toi, mais il y en a (Montpellier, Marseille, Ile de France).

Pour le reste (excès de PRL, il te faut t'informer plus complètement auprès de plusieurs médecins, endocrinos, ou neurologues).

A bientôt, et bon courage.

Joe Le Tigre.

Merci Joe la tigre . je sais que je ne suis pas dutout la seule dans ce cas :S
pour ce qui est de l'operation , oui ils m'ont laissé le choix mais il m'ont dit que meme s'il m'operer il ne pourrai pa tout enlever et que par la suite j'aurai le meme traitement donc c'est pour cela que j'ai choisit le traitement . j'en reparlerai avec mon endocrino au prochain rdv . Je perd du lait aussi j'ai vu que je n'étais pas la seul . J'ai 16 ans et sa me choque , vraiment .
bref merci pour tes conseils si j'ai besoin de toi je te laisserai un message
merci

[invite85d11d46]

La seule chose que les specialite mon dit c: tu as 2 type de tumeur a cette endroi la soit a prolactine ou non. Celle de la prolactine comme nous c non operable a part si la tumeur grosi. et lautre opérable
voila ce que je partager avec toi a bientot Chouchouille.

Je viens de relire ce message.
C'est pas exactement ça.
Les adénomes à PRL PEUVENT se traiter avec des médicaments.
(à l'inverse d'autres adénomes ne sont pas sensibles aux médocs).
Mais on peut toujours TOUT opérer, pour enlever la grosseur qui presse un peu partout.
Il n'en n'est pas moins vrai que, après une opération, on peut avoir besoin de prendre AUSSI des médicaments.
L'opération ne dispense pas A TOUS LES COUPS de la prise de médocs. Alors pourquoi opérer : ben pour retirer la grosseur qui génère des effets mécaniques comme la pression.

Joe Le Tigre.

[invite9381618b]

Bonjour à tous et toutes ,

Vous trouverez mes divers temoignages sous le nom de shadow34,mais pour faire cour moi aussi j'ai un adenome hypophysaire non sécretant qui mesuré avant l'intervention 24X33X51 mm de diamètre,

il engaine la carotide droite d'ou la difficulté pour tout enlever en septembre je me suis faite opere et il ont pu en elever 2 cm et d'apres eu c'est tres satisfaisant mais il va falloir que j'y repasse!!!!!

bref mais symptomes ont quand meme bien diminué mais le moral et la fatigue font toujours le yoyo!!!!!! si vous voulez plus de renseignements n'hésitez pas je reste à votre disposition .

BON COURAGE à TOUS ET TOUTES.

[invite85d11d46]

d'apres eu c'est tres satisfaisant mais il va falloir que j'y repasse!!!!!

Fichtre... C'est pas vraiment agréable. Je me doute...
Mais au moins, tu as l'avantage de savoir ce qui t'attend.
Et puis, tu es en de bonnes mains. Tu nous avais dit être enchantée de ton toubib. Donc tu iras un peu le sourire aux lèvres... enfin si l'on peut dire en pareil cas.
De toutes façons, il vaut mieux ça que de l'attaquer aux rayons.
Et puis, rien ne presse...

Joe Le Tigre.

[invitea7868ef1]

Bonjour à tous,

Merci pour vos informations. Je ne suis pas sûre d'avoir bien tout saisi concernant les effets secondaires "gênants" de certains traitements (probablement parce que je suis une fille

Le 4, nous avons donc rencontré le chirurgien. J'aurais voulu pouvoir poser tellement plus de questions.

Il nous a expliqué que l'adénôme était incursif. Il s'est logé dans l'hypophyse jusqu'à l'écraser. Aucune chance, dans ce cas, d'en espérer une ablation complète.
Il faut nous habituer à l'idée du traitement à vie.

L'ablation provoquera une "brèche" qu'il faudra colmater avec un morceau de muscle pris dans la cuisse et qu'il faudra contrôler pendant plusieurs semaines après l'intervention.
Il nous faudra veiller à ce qu'il n'y ait pas d'écoulement suspect de liquide.
Je suis toujours inquiète par ce type de surveillance me disant "et si nous ne voyons rien ??".

Beaucoup moins grave mais venant s'ajouter au reste, il lui faudra suspendre la plongée pendant minimum 2 ans (et oui, un vice supplémentaire : nous sommes plongeurs ! )

Le chirurgien ne souhaite pas procéder à l'intervention maintenant même si il nous dit qu'elle est inévitable. Il souhaite que nous refassions les mêmes examens que ceux que nous avons déjà fait mais au mois de mai et que nous le revoyons à l'issue des résultats.

Nous avons l'impression de repartir au point de départ.

Au delà du fait que l'on souhaiterait être débarassé de cet adénome, notre parcours PMA est retardé et l'espoir d'être parents semble s'amenuiser de jour en jour ... sans parler de notre vie de couple qui, malgré l'amour immense qui nous unit, finit par en pâtir.

C'est reparti pour endocrino, pds, IRM, ...

[invite85d11d46]

Bonjour à tous,

Merci pour vos informations. Je ne suis pas sûre d'avoir bien tout saisi concernant les effets secondaires "gênants" de certains traitements (probablement parce que je suis une fille

Meuhnooonn.........
Alors voilà les effets indésirables des inhibiteurs de PRL (comme toujours... à croire que, bien que l'on sache aller sur Mars, on est incapable de fabriquer des médocs qui n'ont pas d'effets secondaires... et tout le monde les acceptent, à commencer par les toubibs) :
- Dostinex : nausées, vomissements, céphalées, étourdissements, vertiges, douleurs abdominales, constipation, asthénie, somnolence, accès de sommeil.
- Parlodel : troubles digestifs, hypotension, collapsus, troubles psychiques, somnolence, céphalées, baisse de la vigilance, sècheresse de la bouche, ... j'arrête là ?

Bon, OK, tout le monde ne présente pas TOUS ces effets en même temps... mais tout de même.

Il nous a expliqué que l'adénôme était incursif. Il s'est logé dans l'hypophyse jusqu'à l'écraser. Aucune chance, dans ce cas, d'en espérer une ablation complète.
Il faut nous habituer à l'idée du traitement à vie.

Il reste possible que quand on en aura enlevé un bon morceau, tout ça se remette en place, se détende, et que quelques temps plus trad, on puisse enlever tout le reste. C'est peut-être le cas pour Shadow 34...

De toutes façons, médocs ou pas après, il faut libérer cette pression rapidement.

L'ablation provoquera une "brèche" qu'il faudra colmater avec un morceau de muscle pris dans la cuisse et qu'il faudra contrôler pendant plusieurs semaines après l'intervention.

Oui. effectivement. j'ai lu quelque part que parfois, il fallait procéder ainsi. Tout dépend de la configuration (position de l'adénome...), et donc de l'ouverture qu'il faut pratiquer pour l'atteindre dans les meilleures conditions.

Il nous faudra veiller à ce qu'il n'y ait pas d'écoulement suspect de liquide.
Je suis toujours inquiète par ce type de surveillance me disant "et si nous ne voyons rien ??".

C'est impossible de ne pas s'en rendre compte. Si il y a un léger écoulement de liquide, il se produira par le sinus, et finira dans la gorge (un peu comme quand on a un bon rhume...). Je ne me souviens plus du goût (vu que ça c'est pas produit chez moi), mais il suffit de le savoir : demander au toubib. De toutes façons, il vous le dira (il me semble que c'est légèrement sucré... ?)

Beaucoup moins grave mais venant s'ajouter au reste, il lui faudra suspendre la plongée pendant minimum 2 ans (et oui, un vice supplémentaire : nous sommes plongeurs ! )

Ah oui. Impératif, ça !!! Une surpression pourrait endommager la fermeture du passage réalisé pour l'opération. Faut laisser le temps que tout ça se referme complètement.

Le chirurgien ne souhaite pas procéder à l'intervention maintenant même si il nous dit qu'elle est inévitable. Il souhaite que nous refassions les mêmes examens que ceux que nous avons déjà fait mais au mois de mai et que nous le revoyons à l'issue des résultats.

Vous a-t-il donné la raison , Bof... il est vrai que 3 mois de plus...
Moi, par prudence, j'irais en voir un autre, avec mon IRM sous le bras.
Comme l'hypophyse commence à se sentir un peu à l'étroit...

Nous avons l'impression de repartir au point de départ.

Au delà du fait que l'on souhaiterait être débarassé de cet adénome, notre parcours PMA est retardé et l'espoir d'être parents semble s'amenuiser de jour en jour ... sans parler de notre vie de couple qui, malgré l'amour immense qui nous unit, finit par en pâtir.

C'est reparti pour endocrino, pds, IRM, ...

Je ne répèterai jamais assez ce conseil : toujours prendre PLUSIEURS avis. Allez voir un autre spécialiste. Tous n'ont pas la même approche.
Moi, perso, je ne tarderai pas. Mais il y a peut-être une bonne raison un peu compliquée à exposer à des non-médecins comme vous...

Joe le Tigre.

[invite85d11d46]

Je suis surpris par le nombre d'adénomes que "l'on ne peut pas enlever en totalité".

Soit j'ai eu du bol, soit mon toubib était un génie, soit les deux à la fois...
On m'a TOUT enlevé, et l'hypophyse est absolument intacte.

Encore un coup, je vous conseille d'aller voir d'autres spécialistes. Pour confirmer... ou infirmer.

Quoi qu'il en soit, si les adénomes sont trop volumineux, ou invasifs, ça se comprends.
Mais alors, pourquoi a-t-on mis autant de temps avant de s'en rendre compte. Bon sang, c'est pas un champignon de Paris : ça pousse pas comme ça en trois jours...
Y a vraiment des toubibs, j'vous jure...

Bon, ça sert à rien de se mettre en colère. Ce qui est fait est fait.
Mais prenez d'autres avis.

Joe le Tigre.

[invitee48b9c34]

Bonjour à tous et toutes ,

Vous trouverez mes divers temoignages sous le nom de shadow34,mais pour faire cour moi aussi j'ai un adenome hypophysaire non sécretant qui mesuré avant l'intervention 24X33X51 mm de diamètre,

il engaine la carotide droite d'ou la difficulté pour tout enlever en septembre je me suis faite opere et il ont pu en elever 2 cm et d'apres eu c'est tres satisfaisant mais il va falloir que j'y repasse!!!!!

bref mais symptomes ont quand meme bien diminué mais le moral et la fatigue font toujours le yoyo!!!!!! si vous voulez plus de renseignements n'hésitez pas je reste à votre disposition .

BON COURAGE à TOUS ET TOUTES.

Bonsoir, Chadow !
Ton cas m'interpelle ! Moi a la Timone, ils ont de suite refusé de m'opérer au vu de l'irm, car ma tumeur entoure la carotide. (Gauche je crois...). Je voulais savoir quels genre de symptomes tu avais, et ceux que tu as toujours. Merci !

[invite9381618b]

Bonsoir, Chadow !
Ton cas m'interpelle ! Moi a la Timone, ils ont de suite refusé de m'opérer au vu de l'irm, car ma tumeur entoure la carotide. (Gauche je crois...). Je voulais savoir quels genre de symptomes tu avais, et ceux que tu as toujours. Merci !

Salut,

oui effectivement il entoure la carotide droite, mes symptomes sont fatigue, maux de tete derriere l'oeil et celui là est un peu bizarre mais j'ai un espece de gout dans la bouche comme du sang ou du fer et j'ai des papitations et je me sens vidé!!!!

non je ne suis pas folle c'est réelement ce que je resens!

bref mon intervention c'est bien passer il m'en rest eencore mais le neuro chi veux qu'on le fasse petit à petit!
il espere que la partie du entoure la carotide se libere un peu pour pouvoir l'extreaire par le nez! oui sinon on a la solution de décalotter comme il dise mais là c'est une autre intervention!

Donc ne nous précipitons pas et on verra le 8 avril à mon IRM de controle et peut etre que la bonne nouvelle arrivera là et qu'il me dira youpi elle à bouger et la prochaine intervention sera la deriere !!!!!

aller bon courage à toute et tous !!!!!