Bonjour PRUNETTE92,
Les effets secondaires principaux, me concernant, étaient de très violents maux de tête, des nausées et une fatigue pas possible mais rassures toi ils se sont dissipés en 15 jous environ. Et ça vallait le coup pour avoir mon petit loup. Aujourd'hui je suis sous Dostinex, les effets sont un peu moins pénibles et vont vite se calmer, ça fait seulement 1 semaine que j'ai commencé.
bonjour,
j'ai un adénome de l'hypophyse de 3.3mm, et depuis février, j'ai des troubles persistants comme des migraines du matin jusqu'au soir sans interuption, une grande fatigue, une douleur musculaire dans tout le corps, mal aux globes occulaires, aux creux des fesses, et des règles qui finissent par arriver avec 10 voir 15 jours de retard, la peau qui gonfle, des bouffées de chaleurs suivies de frissons, brefs... rien ne va. j'ai eut un IRM cervical normal, des analyses de sang normales, à part cet adénome à l'IRM que l'on qualifie d'anodin, rien à signaler. le neurologue de ma ville m'a osculté 5mn chrono en main et sans me parler de l'adénome, m'a prescrit un traitement pour les migraineux qui m'a ruiné l'estomac, et m'empeché de bosser car il était tres fort. Du coup j'ai tout stopper, et j'ai demandé un deuxième avis sur lyon cet fois , avec un professeur. En attendant, ça fait 4 mois que ça dure, et j'en ai un peu marre.
bonjour,
j'ai un adénome de l'hypophyse de 3.3mm, et depuis février, j'ai des troubles persistants comme des migraines du matin jusqu'au soir sans interuption, une grande fatigue, une douleur musculaire dans tout le corps, mal aux globes occulaires, aux creux des fesses, et des règles qui finissent par arriver avec 10 voir 15 jours de retard, la peau qui gonfle, des bouffées de chaleurs suivies de frissons, brefs... rien ne va. j'ai eut un IRM cervical normal, des analyses de sang normales, à part cet adénome à l'IRM que l'on qualifie d'anodin, rien à signaler. le neurologue de ma ville m'a osculté 5mn chrono en main et sans me parler de l'adénome, m'a prescrit un traitement pour les migraineux qui m'a ruiné l'estomac, et m'empeché de bosser car il était tres fort. Du coup j'ai tout stopper, et j'ai demandé un deuxième avis sur lyon cet fois , avec un professeur. En attendant, ça fait 4 mois que ça dure, et j'en ai un peu marre.
Bonjour Céline, c'est quoi ce médecin que tu as vu, un adénome dans l'absolu n'a rien de grave mais peut le devenir s'il n'est pas traité correctement. Tu as bien fait de t'orienter vers un autre médecin mais le plus habolité à répondre à tes besoins est un endocrinologue.
Bonsoir savate,Envoyé par savate
Je suis sous traitement grâce au Dostinex. Depuis peu j'ai de nouveau une très forte libido. Par contre je ne sais pas si c'est dû à un déblocage psychologique ou aux effets du traitement médicamenteux voire les deux. J'ai quand même décidé de me faire opérer en espérant une guérison et ne plus avoir à prendre de médicaments.
bonjour angesrau,
merci de m'avoir répondu, on ne m'a jamais parler d'endocrinologue! demain je monte à lyon voir un specialiste en neurologie, car j'habite Montélimar et coté medecine c'est pas la joie. mon médecin est tout nouveau sur la région et il qualifie notre hopital et nos "specialites" comme le trou du cul du monde, et il ne se trompe pas sur ce diagnostic là!! je vous tiendrais au corant pour la suite de mes aventures, car depuis fevrier, etre dans cet état et ne pas avoir de réponse, ça commence a faire long...tres long...surtout que je gere une entreprise avec mon mari, alors coté forme...c'est pas le top.
Bonjour Céline, bon courage pour ta visite et quelle t'apporte toutes les réponses dont tu as besoin.
Je comprend tout à fait que tu en ai marre d'être mal, je suis passée par là mais une bonne prise en charge et ça va à peu prêt rouler car il y aura toujours des jours avec et des jours sans mais ça ne sera que mieux.
Tiens moi au courant...
Merci Kairos de ta reponse,
Lui est toujours sous Levothyrox seulement....Je suis entierement daccord avec toi je pense que la part psy est importante et je suis ravie pour toi et ton couple que tout aille mieux.Le Dostinex t'as t il ete prescrit pour palier le trouble de la libido?
Cependant, peux tu m'expliquer de quelle intervention tu parles?Tu n'as pas encore été opéré de "ton" adénome?Penses tu qu'il soit possible de ne plus prendre de médocs un jour?
Merci bcp...Et courage à tous
Je n'ai pas la chance d'être en couple en ce moment mais ça ne m'empêche pas de constater une forte augmentation de mon désir sexuel. C'est aussi la saison qui veut ça j'imagine. Je ne sais pas si c'est dû au Dostinex qui est utilisé pour traiter mon hyperprolactinémie ou à l'antidépresseur non plus. Peu importe finalement tant c'est le résultat qui compte.Merci Kairos de ta reponse,
Lui est toujours sous Levothyrox seulement....Je suis entierement daccord avec toi je pense que la part psy est importante et je suis ravie pour toi et ton couple que tout aille mieux.Le Dostinex t'as t il ete prescrit pour palier le trouble de la libido?
Cependant, peux tu m'expliquer de quelle intervention tu parles?Tu n'as pas encore été opéré de "ton" adénome?Penses tu qu'il soit possible de ne plus prendre de médocs un jour?
L'intervention chirugicale se fait par voie transsphénoïdale, c’est a dire en arrivant au cerveau en passant par les cavités nasales. C'est une intervention délicate mais qui a de bonnes chances d'aboutir à la guérison et d'espérer donc ne plus avoir à prendre de médicaments. La médecine a considérablement évolué et progresse toujours. Ainsi les taux de guérison par voie chirurgicale ont dû augmenter. Les traitements médicamenteux sont mieux supportés, ils ont moins d'effets secondaires et c'est tant mieux.
bonjour celline!
je viens de lire tes messages et je me demandé si tu avais fais des analyses pour la tyrohide car tes symptomes se raproche aussi a ceux de la tyrohide!!!
moi aussi j'ai un adénome de 9mm ,je suis sous norprolac 75 et en 3 mois ma prolactine à beaucoup baissé et j'attend l'irm en decembre. mais j'ai certains symptomes qui me font pensés que c'est peut etre la tyrohide aussi alors je dois aller voir mon généraliste pour qu'elle me préscrive une prise de sang pour la tyrohide.
bon courage et trouve un bon medecin qui s'occupera bien de toi!
Bonjour,
Jusqu'alors sous Parlodel, mon doc vient de me passer sous Dostinex et je souhaiterai savoir si certain aurait constaté qu'il fait grossir.
Merci.
bonjour aliciab,
merci pour tes conseils, mais dans l'imédiat on m'envois chez un rhumatologue car on pense que mes douleurs et mes migraine seraient dû à la maladie de horton... ce vendredi je vais en voir un dans ma ville , mais le 18 juillet je descend sur Montpellier. et dans l'attente, rien de nouveau, toujours les mêmes symptomes et du doliprane pour soulager! enfin pour donner l'illusion.
merci je vous tiens au courant.
bonjour je suis nouvelle je suis malade de adenome hypophysaire de lages de ma naissance je ne cest pue koi faire je net pas mes regles je ne peu pas avoir des enfant on ma fait des picure hormone de lage de 5ans a lage de 20ans et des endocrino jan net vue troi et aussi jai prie beaucou de kilo qui mon donner une pilule qui s apel climene jai fait une grosse depresion jai des gro male de tete et je n' arette pas de faire des examen jai render vous le 5 juillet pour refaire des examen si il ya des personne qui zon le meme probleme ke moi qu'il me repond merci
bonjour je suis nouvelle je suis malade de adenome hypophysaire de lages de ma naissance je ne cest pue koi faire je net pas mes regles je ne peu pas avoir des enfant on ma fait des picure hormone de lage de 5ans a lage de 20ans et des endocrino jan net vue troi et aussi jai prie beaucou de kilo qui mon donner une pilule qui s apel climene jai fait une grosse depresion jai des gro male de tete et je n' arette pas de faire des examen jai render vous le 5 juillet pour refaire des examen si il ya des personne qui zon le meme probleme ke moi qu'il me repond merci
Bonjour à toutes et tous
Après 7 ans de pilule j'ai stoppé pour avoir un bb et après 3 mois toujours pas de règles. Après prise de sang taux d eprolactine à 103 et arpès IRM un adénome de 9mn. Depuis 1 semaine je suis sous Dostinex 0,5mg 1x par sem.
J'accepte difficilement tout ça et maintenant j'ai peur d'être enceinte car la grossesse modifie la système hormonal et j'ai peur que la tumeur grossisse. Ma gyneco m'a deja dit que je ne pourrai pas allaiter pour ce même risque.
C'est assez perturbant même si pas grave en soi...
Merci pour vos témoignages...
Bonjour,
As tu fait un IRM ? car si tu le souhaites tu peux avec un traitement quand même être enceinte si toutefois tu le souhaite. biz
Bonjour,
Quelle taille faisait ton adénome ? avais-tu des troubles ? et maintenant tu ne dois pas prendre de traitement ? Merci pour ta réponse
bonjour a tous .je me présente, julie ,20 ans et moi aussi j'ai un adenome hypophysaire . nous avons découvert ce problème il y a 1 an environ j'ai voulu arreter ma pillule afin de perdre 6 kilo qu'elle m'avait fait prendre mais mes regles ne sont jamais revenues. donc la prise de sang a révélé un taux de prolactine tres élevé. on ma conseillé un endocrinologue tres bien qui a su m'expliquer tout en detail et me rassurer. avant d'entammer mon traitement mon adenome mesurait 9 mm par 7 et maintenant apres traitement par dostinex (3 fois par semaine) car mon taux était de 460 ng/mlsss ce qui est assez important, il ne mesure plus que 7 par 5 mm. et mon taux est de 17ng/ml je crois. je tenais a rassurer toutes ces femmes qui se posent tant de questions sur le fait qu'elle ne puisse pas tomber enceinte c'était ma grosse peur mais des mes premières regles "naturelles" , je suis tombée enceinte..... je ne me suis pas protégée car je pensais pas que tout allais revenir si vite. et je ne prenais evidemment pas de pillule . je n'ai pas gardé l'enfant car je suis encore trop jeune et mon compagnon et moi avons plein de choses a vivre encore mais meme si je ne l'ai pas gardé , ciel, que ca rassure!!!! car avoir un enfant et l'une des plus belles choses que je puisse faire et c qqch qui me tiens vraiment a coeur j' avais tres peur mais m'en voila rassuré et je tenais a vous faire part de mon histoire afin de vous rassurer mesdames les stériles temporaire.....!!j'ai rendez vous avec le docteur dufour a marseille le 14 septembre 2007 en vue d'une opération j'avou que j'ai un peu peur que l'on m'abime ma glande hypophyse. mon medecin n'est pas tro pour l'opération il part du principe ou si le traitement marche bien ,a quoi bon se faire "charcuter"???di til ...je verrai si le chirurgien me rassure suffisamen pour me faire opérer car le contrainte du cachet est la 3 fois par semaine puis je pense qu'apres on se sent un peu moin " malade et différente" . je pense que je vais le faire mais j'attends d'avoir plusieur avis . surtout que le cachet ne me derrange pas du tout je suis juste tomber a 9 de tension depuis que je le prends. et mon adenome ormi les regles qui ne revennais pas et 2 grosses migraine par an , il n'a rien changé a ma vie , dieu merci. puis je pense que lorsque l'on desire un enfant je pense que c'est plus simple de ne rien avoir de troublant pour le bb au niveau hormonal. ca ma soulagé de voir que plusieur personne souffrait de la meme maladie que moi je me sentais tellemen "a part"!!! merci pour tout! j'espere vous apporter certains soulagements avec mon histoire . a bientot juie
bonjour à ttes!
on vient de me diagnostiké un adénome hyphophysaire...j'avais pa demandé ca au programme.. je devais partir en angleterre....
actuellement g un tx de prolactine de 485... c bcp... apparemment. pour le moment je suis sous dostinex en attendant de voir si l'adenome diminue ou pas... j'ai rdv qd mm ac un endocryno sur nancy, le Pr Klein.. eske qq le connait?
pour le moment je n'ai peu eu d'effets secondaires.. juste mal a la tete, mais pa outre mesure... eske vous avé été ds le mm cas que moi? c-a-d pa de troubles secondaires au debut du traitement? non paske ma gynéco m'avé dit ke les effets n'été pa tres agreables... kes ke vous avé eu comme effets secondaires?
merci pour vos reponses!!
clairette54
Re : micro-adénome hypophysaire
Bonjour a tous....je suis une nouvelle arrivée....je cherchais sur internet un forum de discussion ou il y aurait des gens comme moi qui on une tumeur hypophysaire...jai 30 ans depuis avril...je suis maman de 4 enfants...contrairement aux messages que jai lue beaucoup on dit quils avaient un probleme avec leur prolactine...moi cest plutot mon hormone de croissance qui sait lacher lousse....je sais depuis depuis fevrier que jai une tumeur a hypophyse de 17mm par 27mm....jai eu 6 piqures de sandostatin,a raison d'une par mois....mon hormone est a 66 il faut etre a moins que 2 pour etre (normal) on dit que jai une acromégalie (grande mains grand pieds visage entrain de se deformer )je dois me faire opérer le 22octobre 2007, jai peur,ca me fais du bien de vous en parler....:
je me sens si seule au monde avec se probleme jaimerais que quelqu un me parle de lopération de son expérience .je sait quils vont passer par mon nez quil y a risque dinfection et jen passe.......merci de mavoir lu ....jaurais fait ma trace par ici merci bonsoir
salut clairette je croi que nous sommes dans le mm cas ma prolactine étai de 480 environ au début. j'ai commancé dostinex sans aucun effet secondaires.sauf peu etre ma tension qui es descendu a 9!!!ca fait maintenant 1 an et demi que je le prends il ma fallut 3 cachet par semaine pour tomber a 18 de prolactine . j'ai commancé par 1 cahet puis 2 puis 3. apres 1 en et demi de traitement j'ai ressenti depuis un mois seulement un effet secondaire indiqué dans la notice , j'ai de gro gro cou de fatigue je suis creuvé tout le temps et je m'endors n'importe ou n'importe quand.donc on a decidé avec mon medecin d'arreter pendant 1 mois le traitement pour voir si ca venait de ca. j'ai arreté depuis une semaine et ca va mieu je suis moin fatiguée.je doi aller faire une prise de sang pour voir si le taux , par miracle, n'est pas remonté, si c le cas il faudra envisager une opération avec le pr dufour a marseille chez qui je me suis rendue en semptembre. j'espere avoir repondu a tes question. si tu en a d'autres n'hesite pa je viens souven ur le forum. a + julie
Bonjour à tous.
Je suis nouvelle sur ce forum et j'aurai une petite question.
Voila j'ai 23 ans et un adénome hypophysaire depuis 5 ans. Je suis actuellement sous dostinex et ma prolactine est descendu à 5ng, ce qui est normal mais je ne prend toujours pas la pillule car j'attend toujours mes règles pour commencer la pillule. Je voudrais savoir s'il y a un risque de grossesse ???
salut pitchou 84. c julie du 84 aussi lol. un point commun en plus !!!! fais attention car moi je suis tombée enceinte de cette facon . j'ai eu mes 1ere regles puis je suis tombée enceinte entre les 1ere et les 2eme regles autrement dit, je suis tombée enceinte pendant les 15 jours avant mes regles. donc il se peut qu'etant donnée que ton taux de prolactine est redevenu normal, tu puisse tomber enceinte pendant la periode des 15 jour avant que tu ai tes regles. fais tres attention protege toi chose que moi j'ai pas fait par negligeance puis surtou mon ami ne savai pas que j'avais ce probleme et j'avais pas envi qu'il croit que je suis stérile. stupide.... mais je suis tombée enceinte alors prudence. suaf si c'est voulu biensur. ceci dit, demande confirmation a ton medecin car je ne suis que coiffeuse apres tout !!! (rires) moi aussi il m'on decouvert mon adenome a 18 ans bienvenue au club et moi j'ai 20 ans . bon courage . en esperant avoir repodu convenablement a ta question....bises a plus julie
Bonjour,
J'ai une micro adénome de 6mn du à un taux de prolactine élevé. Je prends depuis 2 ans dopergine 0,2mg, mon taux de prolactine c'est stabilisé. Ayant d'autres problèmes de fécondité, j'ai du faire une FIV. Après 5 ans d'attente enfin enceinte!! On m'a dit que je pouvais continuer mon traitement.
Mais la question que je me pose actuellement (avec retard bien sur), c'est est-ce que ma micro adénome risque d'augmenter pendant ma grossesse.
Merci de vos réponses
bonjour
j'ai 29 ans et ca fait 3 jours q l'on a decouvert un adenome hypophysaire de 3mm de diametre. mon taux de prolactine est a 105.
je voulais d'abord vous remercier pr vos temoignages car hier j'etais paniquee par l'enventualite de l'intervention chirurgicale ms apres quelques heures de lecture je me suis sentie rassuree... dc merci
par contre dans les derniers temoignages un m'a fait me poser une question: peut-on allaiter sous traitement ou apres l'operation???
merci a ceux qui pourront me repondre et encore merci a tous
Bonjour à toutes,
Je m'exprime aujourd'hui car j'ai à peu prés le même parcours que toi jjly.
Avec mon ami nous nous sommes installé dans une maison assez grande pour accueillir 2 enfants comme nous l'envisagions. Nous avons emménagé au mois de mai et j'ai commencé à arréter la pilule courant juillet après 8 ans de prise pour avoir un bb.
Depuis je n'ai toujours pas eu de règles. Au travail j'ai des bouffées de chaleur persistantes au moindre efforts, je croyais que c'était la chaleur des locaux mais "bizarement" j'était la seule dans ce cas. J'ai pris du poids depuis, alors que j'ai la même alimentation qu'avant. Et pour finir j'ai depuis l'arrét de la pilule des écoulements mammaires.
Je suis donc allé voir mon gynéco qui m'a prescrit du duphaston pour avoir des règles au bout de 10 jours de ttt. et lui parlant de mes écoulements mamaires il m'a prescrit une prise de sang pour connaître mon taux de prolactine. Depuis j'ai eu qqs petites règles, mais après la prise de sang j'ai un taux de prolactine de 105. J'ai appelé mon gynéco de suite qui doit m'envoyer une prescription pour taux de prolactine et pour scanner cérébrale.
Mon ami étant infirmier et travaillant en Neuro Chirurgie il a fait des recherches et m'a expliqué que se pourrait être un adénome hypophysaire.
Depuis J'ai fait également des recherches sur internet et j'ai trouvé ce forum qui a de très bons témoignages, d'ailleurs je vous en remercie.
Hier je devais travaillé du soir (je suis aide soignante) et j'ai paniqué. J'était en pleure mes collégues m'ont dit de prendre un jour de repos. De toutes façon je me senté incapable de soulager des patients alors que moi même je suis en souffrance morale.
J'espére que les résultats du scanner ne montreront rien d'alarmant.
J'ai toujours espoirs de ne pas avoir ce fameux "Adénome Hypophysaire". Même si je me sens, après lecture de vos témoignages, un peu moins angoissé.
Alors Merci encore.
bonjour catl 63... j'ai lu ton temoignage. ca peu etre un adenome hypophysaire mai qq foi le taux de prolactine peu etre troublé et détraqué par certaine pillules !!! donc tant que tu na pas fai ton scanner tu ne peu pas etre certaine que ca soi un adenome. ca peu etre un dereglemen du a ta pillule. puis si c un adenome ne t'inquiete pas ce n'ai pas grave du tou le taux normal est compri entre 6 et 30 tu na que 75 de plus finalemen donc le traitement ne mettra pas longtemps a faire redescendre ton taux et enfin tu pourra tomber enceinte lorsque celui ci passera la barre des 30..
moi j'avai stabilisé mon taux grace a dostinex 3 par semaine car mon taux été de 480 . nous avons reussi a le stabiliser a 12. puis envisageant lopération car je ne suporte plu le traitement :je subi l'une des contradictions, je m'endors brusquement, j'ai du donc arreter le traitement pour voir levolution des choses et depuis 2 mois sans traitement mon taux n'est pas du tout remonté au contraire il est descendu a 10 apres 1 an de traitemen continu avec dostinex. il parai que c un cas rare dans la medecine , rare oui mai pa inexistan donc pas forcée de passé sur le billard o cas ou tu supporte pas le traitement!!! lol ... garde espoir ce n'est rien de grave mai pluto ennuyeu et contraignan....mai si nous sommes tous voués a avoir une maladie , dans notre malheur soyons content de n'avoir que ca et rien de pire....c normal que tu ten fasse je suis passée par la mai 1 an apres je jose te dire ne te stress pa... puis dans qq moi tu aura un joli bb ne t'inquiete pas pour ca....en esperan te soulager un peu.garde le moral.a plus tard , julie
Bonjour julieju, je te remercie pour ton message qui me va droit au coeur.
J'ai passé mon IRM et ils ont trouvé un micro adénome de 5mm. Donc rien de bien grave. Le chirurgien m'a dit qu'il n'était pas nécessaire d'opérer quand l'adénome fait moins de 1cm. Donc il reste plus qu'à trouver le traitement qui me correspond.
Je vois que grâce au traitement, tu as maintenant un taux de prolactine normal. Je suis très contente pour toi.
Le Chirurgien m'a expliqué également qu'il est possible avec une prise régulière du traitement de faire diminuer voire de faire disparaître l'adénome.
C'est quand même bien encourageant!
Merci encore julieju.
A plus tard...
bonjour, je viens de decouvrir ce site de diccussion. vous parler de micro adenome avec comme effet une sécrétion de prolatine en esces. j'ai été, moi meme oppérer d'un micro adenome, mais mon souci n'était pas cette hormone mais pour moi c'était la cortisol. Voila 6 ans que j'ai ete opérer, et actuellement j'ai toujour un fort taux de cortisol dans le sang. j'aimerais savoir si une fois enlever un adenome peut il revenir ? merci pour vos reponse. et je souhaite bon courage pour toute .
Chère Aimée,
Ton adénome hypophysaire était probablement à l'origine d'une maladie de cushing, avec hypersécrétion de cortisol. avais-tu beaucoup de symptômes, comme le visage lunaire, les cicatrices, etc....? J'ai moi-même la maladie de cushing et ma première opération a échoué, je vais me faire réopérer même si on ne voit plus d'adénome car je secrète encore beaucoup de cortisol comme toi. Les symptômes de la maladie reviennent-ils pour toi? Les adénomes corticotropes (qui secrètent une substance qui active la production de cortisol) peuvent être plus petits qu'1 mm mais provoquer les mêmes symptômes qu'une tumeur visible. En tout cas, as-tu déjà passer un nouvel IRM?
A bientôt et courage,
Lucile
