la maladie de verneuil ou hidrosadénite

[xavier93]

bonjours avez vous entendu parler de la maladie de verneuil ou d'hidrosadénite supurée.

je suis malade de cette maladie depuis 20 ans .

depuis 20 ans je galérais de hospital en hospital pour me faire incisée.

on m'a toujours dis que cette maladie étais rare et incurable.

et depuis 20 ans j'y ais crue je pensais que j'étais seul en france...

mais voila c'est pas vrai on est des miliers en france je le sais depuis que j'ai trouver une associations qui milite pour cette maladie.

pars contre ce qui est très dure c'est de voire que l'on cache au monde cette maladie soie disant honteuse.

aujourd'hui il existe de moyens pour la guerir , le probleme seul 2 spécialiste en france se penche sur ces remedes.

le pire c'est le manque de formations et d'informations au niveaux des medecins, cars le diagnostique est encore trop long soie en moyenne 7 a 8 ans et pres de d'une centaine de spécialiste pour etre diagnostiquer.

voila ma questions il faut attendre quoi pour que les autorité sanitaire s'alarme au sujet de cette maladie.

ils y a trop de jeunes qui sont completement désorientér face a ce probleme deja pars ce qu'il ne save pas ce qu'ils on ensuite c'est très dure de parler de ces partie intimes aussi bien a sont medecin qu'a sa famille.

alors imaginer ce que cette maladie peux faire aux jeunes de nos jours.

a méditer.

j'attend vos réactions.

et vos témoignages je vous en remercie pars avance.

xavier93

[etoile64]

voila ma questions il faut attendre quoi pour que les autorité sanitaire s'alarme au sujet de cette maladie.

Bonjour,
Nul doute que ce doit être difficile à vivre, mais les autorités sanitaires agissent en général au niveau des problèmes de santé publique.
bon courage en tout cas

[cc71]

Bonjour je m'apl céline é je suis atteinte de la maladie de verneuil depuis a peu pres une quinzaine d'année...
g eu de la chance d'etre dépister assez rapidement aprés ma 2eme opérations. (j'en é eu 6 en tout)
mes premiers symptomes sont apparu tres tot é m demandée kes k j'avais... ça a durer de nombreuses années sans en parler a personne trop honte d'avoir des boutons sur les fesses juko jour ou 1 abscé a pointé son nez puit un 2eme....

bref, j'aimerai beaucoup pouvoir discuter avec toi de ses 2 spécialistes

je ne sais pas si c pour toute personne pareil mais depuis k je suis moins stressé (d'avoir déménager de chez mes parents) je n'est plus eu besoin d'opération comme par magie plus d'énorme absces
je pense k le stress é 1 facteur aggravent

merci de m répondre
céline

[mh34]

Bonsoir cc71 et bienvenue sur nos forums.
Pourrais-tu STP éviter le style SMS, de façon à ce que tes messages soient faciles à lire?

12. Respectez les lecteurs du forum, n'écrivez pas vos messages en style SMS ou phonétique. Utilisez la fonction "prévisualisation" pour vous relire et limiter les fautes d'orthographe.

Merci d'avance.

Oui, il est certains que le stress constitue un facteur aggravant de beaucoup de pathologies, voire est même carrément un déclencheur ; ton témoignage ne fait que le confirmer.

Bon courage à toi.

[shelly ann]

bonjour je suis shelly ann 31ans actuellement enceinte de 4 mois et demi. Mon conjoint a la maladie de verneuil et en souffre terriblement. Ma question s'adresse aux personnes qui ont eu des enfants ou qui connaissent des personnes dans notre cas ( un des deux parent malade ) est ce que les enfants sont aussi porteurs de la maladie ou peuvent ne pas etre malade ? merci de vos reponses

[xavier93]

bonjour,

moi j'ai 2 enfants, et je me suis poser la mème question, la réponse est que les enfants pourrais l'avoir mais ce n'est pas obligatoire, beaucoup de malades on des eu des enfants qui ne l'on pas.

la chance que l'on a c'est que l'on connais bien notre maladie et donc si un de nos enfants l'avais on le sera directement et vus que la recherche avance bien en ce moment eux aurons la chance d'etre gueris et pris en charge très rapidement.

[shelly ann]

bonjour,

moi j'ai 2 enfants, et je me suis poser la mème question, la réponse est que les enfants pourrais l'avoir mais ce n'est pas obligatoire, beaucoup de malades on des eu des enfants qui ne l'on pas.

la chance que l'on a c'est que l'on connais bien notre maladie et donc si un de nos enfants l'avais on le sera directement et vus que la recherche avance bien en ce moment eux aurons la chance d'etre gueris et pris en charge très rapidement.

oui j'ai lu sur un site qu'il y avait un risque sur deux pour les enfants à venir bon c'est dejà rassurant de savoir que pas mal d'enfants sont épargnés car ce que endure mon conjoint entre les perfusions à domicile et les montagnes de medicaments qu'il prend sans pour autant voir d'amélioration c'est décourageant alors si je devais en plus de mon conjoint avoir un enfant malade ça m'attriterais

[xavier93]

si tu veux avoir les réponses à t'es questions,vas sur le site de www.afrh.fr

[karting]

bonsoir je suis moi meme atteinte de la maladie de verneuil personne dans mon entourage ne comprend mon mal car physiquement ça ne se voit pas.j'aimerais savoir si cette maladie est reconnue comme handicapante.certains jours je ne sais pas marcher et dans la vie active pas facile.merci de me renseigner et bon courage a ceux qui ont cette maladie

[xavier93]

bonjour,

desfois l'handicap liée a la maladie est reconnue , mais c'est très dure a faire reconnaitre,pour la maladie de verneuil on a le droit au 100% et pourtans beaucoup de malades n'arrive pas a l'obtenir.

tous dépend de la régions.

tu peux trouver les renseignements sur ces sujet sur le site de l'A.F.R.H.

voila en tous cas je te souhaite une très bonne journnée et bon courage garde le moral.

[karting]

merci beaucoup se site m'aide deja beaucoup ici on me comprend.ai deja essayer d'aller sur le site dont vous me parlez mais j'y arrive pas s'est un site belge?en tout cas merci beaucoup vais en parler a mon medecin mais je suis sa premiere patiente qui a cette maladie il l'a connait pas.bonne journee a vous aussi et encore merci

[xavier93]

bonsoir pas de problème.

le site a.f.r.h. est un site français et j'en fait partie.

en tous cas si tu a des questions je suis la.

bonne soirrée et à très bientot.

xavier

[karting]

bonsoir,merci beaucoup.j'aurais encore une question.j'ai vu que vous aviez la maladie depuis 20 ans.est ce que la maladie va en s'aggravant.je suis diagnostique depuis 1 ans mais mes symptomes datent d'il y a 7 ans.pour le moment j'en suis aux "petits" abces et j'ai peur que ça empire surtout que deja s'est assez douloureux.en tout cas merci pour votre aide ici je connais personnes qui a cette maladie.bonne soiree a vous aussi

[xavier93]

bonjour,

sur ce sujet,la je peux rien dire, cars tous dépend de chaque malades.

pour moi la maladie avais progresser, et depuis le juin 2008 je suis en remission total.

tu peux lire mon article sur le site de l'A.F.R.H..

une chose est sure la recherche avance, et l'espoire est la.

si tu a des question je suis la.

je te souhaite une très bonne journnée.

[karting]

merci beaucoup pour les renseignements je vais pouvoir en parler a mon medecin et voir les choses a faire pour faire reconnaitre ma maladie.j'ai vu sur un site que la maladie pouvais disparaitre apres plusieurs dixaines d'annees.j'espere que s'est votre cas.bonne journee et merci encore