la maladie de verneuil ou hidrosadénite

[inviteefa8ad26]

bonjours avez vous entendu parler de la maladie de verneuil ou d'hidrosadénite supurée.

je suis malade de cette maladie depuis 20 ans .

depuis 20 ans je galérais de hospital en hospital pour me faire incisée.

on m'a toujours dis que cette maladie étais rare et incurable.

et depuis 20 ans j'y ais crue je pensais que j'étais seul en france...

mais voila c'est pas vrai on est des miliers en france je le sais depuis que j'ai trouver une associations qui milite pour cette maladie.

pars contre ce qui est très dure c'est de voire que l'on cache au monde cette maladie soie disant honteuse.

aujourd'hui il existe de moyens pour la guerir , le probleme seul 2 spécialiste en france se penche sur ces remedes.

le pire c'est le manque de formations et d'informations au niveaux des medecins, cars le diagnostique est encore trop long soie en moyenne 7 a 8 ans et pres de d'une centaine de spécialiste pour etre diagnostiquer.

voila ma questions il faut attendre quoi pour que les autorité sanitaire s'alarme au sujet de cette maladie.

ils y a trop de jeunes qui sont completement désorientér face a ce probleme deja pars ce qu'il ne save pas ce qu'ils on ensuite c'est très dure de parler de ces partie intimes aussi bien a sont medecin qu'a sa famille.

alors imaginer ce que cette maladie peux faire aux jeunes de nos jours.

a méditer.

j'attend vos réactions.

et vos témoignages je vous en remercie pars avance.

xavier93
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[inviteeb70be2e]

voila ma questions il faut attendre quoi pour que les autorité sanitaire s'alarme au sujet de cette maladie.

Bonjour,
Nul doute que ce doit être difficile à vivre, mais les autorités sanitaires agissent en général au niveau des problèmes de santé publique.
bon courage en tout cas

[invite52498f93]

Bonjour je m'apl céline é je suis atteinte de la maladie de verneuil depuis a peu pres une quinzaine d'année...
g eu de la chance d'etre dépister assez rapidement aprés ma 2eme opérations. (j'en é eu 6 en tout)
mes premiers symptomes sont apparu tres tot é m demandée kes k j'avais... ça a durer de nombreuses années sans en parler a personne trop honte d'avoir des boutons sur les fesses juko jour ou 1 abscé a pointé son nez puit un 2eme....

bref, j'aimerai beaucoup pouvoir discuter avec toi de ses 2 spécialistes

je ne sais pas si c pour toute personne pareil mais depuis k je suis moins stressé (d'avoir déménager de chez mes parents) je n'est plus eu besoin d'opération comme par magie plus d'énorme absces
je pense k le stress é 1 facteur aggravent

merci de m répondre
céline

[mh34]

Bonsoir cc71 et bienvenue sur nos forums.
Pourrais-tu STP éviter le style SMS, de façon à ce que tes messages soient faciles à lire?

12. Respectez les lecteurs du forum, n'écrivez pas vos messages en style SMS ou phonétique. Utilisez la fonction "prévisualisation" pour vous relire et limiter les fautes d'orthographe.

Merci d'avance.

Oui, il est certains que le stress constitue un facteur aggravant de beaucoup de pathologies, voire est même carrément un déclencheur ; ton témoignage ne fait que le confirmer.

Bon courage à toi.

[A voir en vidéo sur Futura]

[invite91cffa7b]

bonjour je suis shelly ann 31ans actuellement enceinte de 4 mois et demi. Mon conjoint a la maladie de verneuil et en souffre terriblement. Ma question s'adresse aux personnes qui ont eu des enfants ou qui connaissent des personnes dans notre cas ( un des deux parent malade ) est ce que les enfants sont aussi porteurs de la maladie ou peuvent ne pas etre malade ? merci de vos reponses

[inviteefa8ad26]

bonjour,

moi j'ai 2 enfants, et je me suis poser la mème question, la réponse est que les enfants pourrais l'avoir mais ce n'est pas obligatoire, beaucoup de malades on des eu des enfants qui ne l'on pas.

la chance que l'on a c'est que l'on connais bien notre maladie et donc si un de nos enfants l'avais on le sera directement et vus que la recherche avance bien en ce moment eux aurons la chance d'etre gueris et pris en charge très rapidement.

[invite91cffa7b]

bonjour,

moi j'ai 2 enfants, et je me suis poser la mème question, la réponse est que les enfants pourrais l'avoir mais ce n'est pas obligatoire, beaucoup de malades on des eu des enfants qui ne l'on pas.

la chance que l'on a c'est que l'on connais bien notre maladie et donc si un de nos enfants l'avais on le sera directement et vus que la recherche avance bien en ce moment eux aurons la chance d'etre gueris et pris en charge très rapidement.

oui j'ai lu sur un site qu'il y avait un risque sur deux pour les enfants à venir bon c'est dejà rassurant de savoir que pas mal d'enfants sont épargnés car ce que endure mon conjoint entre les perfusions à domicile et les montagnes de medicaments qu'il prend sans pour autant voir d'amélioration c'est décourageant alors si je devais en plus de mon conjoint avoir un enfant malade ça m'attriterais

[inviteefa8ad26]

si tu veux avoir les réponses à t'es questions,vas sur le site de www.afrh.fr

[invite99a24c06]

bonsoir je suis moi meme atteinte de la maladie de verneuil personne dans mon entourage ne comprend mon mal car physiquement ça ne se voit pas.j'aimerais savoir si cette maladie est reconnue comme handicapante.certains jours je ne sais pas marcher et dans la vie active pas facile.merci de me renseigner et bon courage a ceux qui ont cette maladie

[inviteefa8ad26]

bonjour,

desfois l'handicap liée a la maladie est reconnue , mais c'est très dure a faire reconnaitre,pour la maladie de verneuil on a le droit au 100% et pourtans beaucoup de malades n'arrive pas a l'obtenir.

tous dépend de la régions.

tu peux trouver les renseignements sur ces sujet sur le site de l'A.F.R.H.

voila en tous cas je te souhaite une très bonne journnée et bon courage garde le moral.

[invite99a24c06]

merci beaucoup se site m'aide deja beaucoup ici on me comprend.ai deja essayer d'aller sur le site dont vous me parlez mais j'y arrive pas s'est un site belge?en tout cas merci beaucoup vais en parler a mon medecin mais je suis sa premiere patiente qui a cette maladie il l'a connait pas.bonne journee a vous aussi et encore merci

[inviteefa8ad26]

bonsoir pas de problème.

le site a.f.r.h. est un site français et j'en fait partie.

en tous cas si tu a des questions je suis la.

bonne soirrée et à très bientot.

xavier

[invite99a24c06]

bonsoir,merci beaucoup.j'aurais encore une question.j'ai vu que vous aviez la maladie depuis 20 ans.est ce que la maladie va en s'aggravant.je suis diagnostique depuis 1 ans mais mes symptomes datent d'il y a 7 ans.pour le moment j'en suis aux "petits" abces et j'ai peur que ça empire surtout que deja s'est assez douloureux.en tout cas merci pour votre aide ici je connais personnes qui a cette maladie.bonne soiree a vous aussi

[inviteefa8ad26]

bonjour,

sur ce sujet,la je peux rien dire, cars tous dépend de chaque malades.

pour moi la maladie avais progresser, et depuis le juin 2008 je suis en remission total.

tu peux lire mon article sur le site de l'A.F.R.H..

une chose est sure la recherche avance, et l'espoire est la.

si tu a des question je suis la.

je te souhaite une très bonne journnée.

[invite99a24c06]

merci beaucoup pour les renseignements je vais pouvoir en parler a mon medecin et voir les choses a faire pour faire reconnaitre ma maladie.j'ai vu sur un site que la maladie pouvais disparaitre apres plusieurs dixaines d'annees.j'espere que s'est votre cas.bonne journee et merci encore

[inviteefa8ad26]

si aujourd'hui je suis enfin tranquille c'est surtous grace au medecin de l'association et a la recherche qui est faite sur la maladie

[invite52498f93]

bonjour xavier,
je sais pas si tu te rappellera de moi on s'était parler il y quelque temps... je t'avais demandée ou était les spécialistes en france...

j'aurai une autre question, si tu aurai le mon du médecin spécialiste a LYON? j'aurai besoin de le contacter mais sans son nom...pas facile...

te remercie d'avance,
céline

[inviteefa8ad26]

bonjour celine,

pars le biais d'internet je ne peux pas te donner le noms de medecin.

[invitee3162ae9]

bonjour xavier,
je sais pas si tu te rappellera de moi on s'était parler il y quelque temps... je t'avais demandée ou était les spécialistes en france...

j'aurai une autre question, si tu aurai le mon du médecin spécialiste a LYON? j'aurai besoin de le contacter mais sans son nom...pas facile...

te remercie d'avance,
céline

Bonsoir Céline.
Sur Lyon il y a un spécialiste très compétent qui sera à même de poser le diagnostic et d'intervenir si besoin est.
Je t'invite à me contacter via le site de SOLIDARITE VERNEUIL, association lyonnaise au service des malades de la région Rhône-Alpes : http://solidarite-verneuil.org/
Tu trouveras toutes les infos necessaires et les numéros de télphone qui nous permettront d'entrer en contact. Si tu souhaites rencontrer d'autres malades, n'hésite pas.
A très bientôt à Lyon
Hélène

[invite61dbcbd0]

Bonjour,
Moi aussi j'ai la maladie de verneuil. J'ai créé un site pour raconter mon histoire. Je suis suivi par une dermato sur paris qui à mis en place un traitement et actuellement je suis en rémission totale.

Voici mon site ou tu pourras trouver toutes les infos ##################
Bon courage

Caroline

Pas de lien vers un site perso sur le forum, désolée.
Vous pouvez le renseigner dans votre profil.

[invite4fc3f648]

jài été sur a.f.r.h... tout le monde en pàrle màis je n'ài rien reussi à fàire sur ce site...j'ài rdv le 18.jànvier chez le dermàtho quelle tràitement lui demàndé càr lui veut me préscrire le roicutàne?? merci de vos reponses!! mes àine sont trés àtteinte l'oppéràtions est elle là seule solutions ?? bon couràge à vous merci!!

[myoper]

..j'ài rdv le 18.jànvier chez le dermàtho quelle tràitement lui demàndé ...

Bnjour.

Je pense que si vous allez voir un professionnel formé longuement et spécifiquement pour ce genre de pathologies avec une expérience de ces problèmes, vous devriez suivre ses prescriptions sinon il suffit de choisir des produits au hasard sur un catalogue, non ?

[invite4fc3f648]

Bnjour.

Je pense que si vous allez voir un professionnel formé longuement et spécifiquement pour ce genre de pathologies avec une expérience de ces problèmes, vous devriez suivre ses prescriptions sinon il suffit de choisir des produits au hasard sur un catalogue, non ?

comen cà choisir ds produi dàn un càtàlogue? je sui à 100 km de lyon,qi voir come spéciàliste? jài fài tou ls dermàto de mà ville... tous veulle me donné le roàcutàne;depui 13àn! jài lu que c t inéficàsse. persone ne done d nom ni sur ls medcin,ni sur ls tràitmen.. ps:c m 1èr utilisàtion dinternet.. pà fàcil!

[myoper]

jài lu que c t inéficàsse.

Vous devriez faire confiance au médecin que vous allez consulter (sinon, ce n'est pas la peine d'y aller).
Si vous ne voulez pas d'un traitement particulier, vous lui expliquez pourquoi et lui vous expliquera ce qu'il pense être le meilleur pour vous : il est mieux placé que tout ce que vous pourrez lire pour ça.

[invite46262b2a]

bonjour a tous je m appelle cedric je suis atteint de cette maladie qui chez moi n est pas encore a un stade très avancer mais j ai quand mémé subit une opération non justifier qui consiste a enlever la peau de l aisselle 11cm sur 7 cm ainsi que les glandes sudoripare et sébacées
une cata aujourd'hui j ai perdu 80%de force dans le bras gauche et au moins 30% de mobilier je vais donc entame une action en justice contre le boucher qui ma opérer mais la j ai besoin d aide je suis perdu dans les démarche a faire si quelqu'un pouvez m aider sa serai super sympa car je ne sais pas ou je vais et je n ai pas les moyen de prendre un avocat car en plus d avoir étai désastreuse cette opération ma ruiner psychologiquement mais aussi financièrement
merci d avance pour vos réponse ++

cedric