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La fibromyalgie, ses causes, ses traitements



  1. #271
    myoper
    Modérateur

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements


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    Citation Envoyé par Mariehumaine Voir le message
    Est-ce que j'ai manqué de chance ou manque-t-il de médecins bien renseigné et de recherches, non seulement de résultat.
    Manqué de chance, certainement (au moins pour la maladie) mais il est vrai que c'est une pathologie pas évidente a prendre en charge (peut être parce qu'il n'y a pas de petites pilules miracles (sauf dans de rares cas pour certains qui ont de la chance)) et que pas mal de médecins n'ont pas le temps de le faire (correctement) et si la formation initiale n'est en effet, pas très importante, la formation continue sera a l’aune de l’intérêt du médecin (et de ses possibilités restantes).

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  2. #272
    Saint-Sandouz

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par Mariehumaine Voir le message
    Je n'ai pas tout lu sur ce forum. Je pense en plus que les choses sont très différente d'une personne à l'autre.
    D'après mon expérience de recherche auprès de médecin la réponse à la souffrance fut médicamenteuse et non appropriée. Je ne trouve pas que ces médecins m'aient écouté. Si ils ne comprenaient pas ce que je disaient ils le rejetaient.
    Est-ce que j'ai manqué de chance ou manque-t-il de médecins bien renseigné et de recherches, non seulement de résultat.
    Si tu lis les différents témoignages de ce fil et de l’autre que j’ai créé http://forums.futura-sciences.com/ma...romyalgie.html tu verras qu’il y a quand même une grande communauté d’expérience. Tous les fibromyalgiques ont vécu le fait que les médecins n’entendent tout simplement pas ce qu’on leur dit : la maladie n’existe pas, la souffrance n’existe pas, les handicaps que ça entraine n’existent pas, tout ça ne correspond à rien. Dans ton autre post tu exprimes aussi très bien à quel point cette maladie peut pourrir la vie jusque dans ses aspects les plus intimes.

    Je pense qu’il faut garder à l’esprit que les médecins sont très bien formés pour s’occuper des maladies les plus courantes du genre bronchites, grippes, etc., mais qu’ils ont en quelques sorte un angle mort dans leur champ de vision en ce qui concerne les maladies exotiques qu’ils n’ont pas appris dans les livres.

    J’ai toujours considéré que si je ne suis devenu ni alcoolique ni drogué je n’avais aucun mérite. J’ai pourtant eu le mobile et l’opportunité. Beaucoup de personnes dans mon entourage sont tombés dans l’un ou dans les deux. J’aurais pu être entrainé. Il se trouve qu’après une certaine dose d’alcool je ne peux tout simplement pas en absorber plus. Le cannabis m’a toujours rendu malade. L’idée de m’injecter n’importe quelle substance, surtout si je ne sais pas d’où elle vient, me révulse totalement. Sans cela je serais forcément tombé dedans.

    En tout cas, bon courage pour la suite. Le régime continue à marcher pour moi après plus de six ans.

    ND
    Travailler dur n'a jamais tué personne, mais je préfère ne pas prendre de risques.

  3. #273
    myoper
    Modérateur

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par Nicolas Daum Voir le message

    Je pense qu’il faut garder à l’esprit que les médecins sont très bien formés pour s’occuper des maladies les plus courantes du genre bronchites, grippes, etc., mais qu’ils ont en quelques sorte un angle mort dans leur champ de vision en ce qui concerne les maladies exotiques qu’ils n’ont pas appris dans les livres.
    Comment s'articule dans ce raisonnement le fait qu'ils apprennent "dans les livres" un grand nombre de maladies exotiques et que les maladies les plus courantes représentent la portion congrue de l'enseignement car la formation très hospitalo-centrée leur présente et leur enseigne les cas les plus difficiles (hospitalisés) ?
    Dernière modification par myoper ; 01/11/2011 à 21h12.

  4. #274
    invite96c304a8

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Bonjour,
    Toute nouvelle sur ce forum.
    J'arrive avec quelques 4 ans de retard, mais une fibromyalgie m'a été détectée début juillet.
    Votre article m'a interpellée sur la candidose et sur les traitements mis au point par deux services d'immunologie de Lyon.
    En espérant que vous soyez toujours connecté sur ce forum, pourriez-vous m'en dire plus SVP ?
    Merci d'avance. Cordialement,
    Claire

  5. #275
    myoper
    Modérateur

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par corlouer Voir le message
    Votre article m'a interpellée sur la candidose et sur les traitements mis au point par deux services d'immunologie de Lyon.
    Bonsoir et bienvenue sur le forum.
    Il faudrait plus exactement dire : les traitements proposés car ils ne sont pas "au point".
    Ceci dit, les conduites alimentaires proposées de type méditerranéen, avec ou sans résultats sur la FM, sont de toutes façons conseillées d'une manière plus générale.

  6. #276
    Runjulia

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Bonjour,

    sans prétention, j'apporte ma petite pierre à cette discussion en partageant avec vous une lecture qui, bien qu'ancienne (2001), a le mérite de la clarté et de la vulgarisation sur ce syndrome:

    j'ai lu ce petit livre non parce que je souffre de ce syndrome mais parce que j'ai rencontré des personnes atteintes et que je désirais en savoir plus sur ce syndrome parfois très invalidant et très difficile à diagnostiquer (symptomatologie (cela se dit ça?) complexe, le différentiel est très long à établir) et à soigner parce qu'il est multifactoriel et les variables individuelles nombreuses, d'où les difficultés rencontrées - surtout ressenties comme une incompréhension - par les patients face au corps médical, qui fait "son possible" dans ce cas.

    Il s'agit de: "J'ai mal partout, La fibromyalgie, une maladie des temps modernes" par le Dr Philippe-Gaston Besson, aux éd. Jouvence, Collection 3 Fontaines.

    Voilà, en espérant que cette minuscule contribution pourra aider...
    Bonne journée.

  7. #277
    myoper
    Modérateur

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Si le bouquin n'est pas farfelu, toute lecture sur une maladie chronique dont on souffre reste un excellent conseil qui n'a en effet pas été donné explicitement dans ce fil.
    Tout le monde peut comprendre qu'une maladie sera d'autant mieux perçue et acceptée donc supportée ou vécue qu'elle est plus comprise et moins subie et c'est d'autant plus vrai que les thérapeutiques ont un résultat individuel moins satisfaisant.






    Edit : avec une très rapide recherche, il semble qu'on ne dise pas de mal sur ce livre et qu'il semble repris sur des sites plutôt sérieux et commençant a "pratiquer" Runjulia, je serait confiant en ce conseil.
    Dernière modification par myoper ; 11/01/2012 à 12h17.

  8. #278
    invite52f688d2

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Je réponds à Nicolas daum , j'ai téléchargé les documents que tu donnes sur ce sujet , mais ils ne parlent pas du tout de fibromyalgie mais de la fatigue chronique, je n'ai pas vu le mot fibromyalgia apparaitre .


    Le titre déjà est celui ci :


    Lettre d'information aux patients
    pour la participation à l'étude avec bénéfice individuel direct de l'Evaluation de
    l'effet thérapeutique d’une dilution de Candida albicans chez les patients atteints
    de syndrome de fatigue chronique


    Effectivement ils parlent de potentiels causes infectieuses de la fatigue chronique, quel rapport avec la fibromyalgie ?

    Selon ce que j'ai pu lire de la fibromyalgie la fatigue chronique est l'un des symptômes de la fibromyalgie, mais ça n'est pas le seul , il y a des douleurs musculaires et bien d'autres symptômes dans la fibromyalgie que la fatigue chronique .

    Donc j'ai l'impression que tu confonds fibromyalgie avec fatigue chronique .

  9. #279
    myoper
    Modérateur

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Bonjour.
    Pour préciser : la fatigue chronique, symptôme de maladie ne doit pas être confondue avec le syndrome fatigue chronique. Le rapport avec la FM est que ce sont toutes les deux des maladies orphelines (surtout orphelines d'étiologie et de traitements satisfaisants qui pourraient peut être être les mêmes).
    En passant, il m'étonnerait beaucoup que ND confonde les deux.

  10. #280
    invitec0df9662

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Bonjour,Nicolas,je m'appelle Valérie,et après tout les examens effectués,ce diagnostique est tombé,ce serait de la fibromyalgie.J'ai 42 ans,et souffre un peu partout depuis 2ans,et cela fait un an que j'ai de la kiné à raison de 2 fois semaine.Votre résumé sur cette maladie m'a interpelé,et aussi ce que vous décrivait comme:La fibromyalgie est une réaction immunitaire anormale, autrement dit allergique.Je voudrais savoir si c'est un piste que les médecins connaissent,car j'habite à coté de seclin dans le nord,et cette interprétation n'a jamais été évoquée,avez-vous plus de réponses à ce sujet à l'heure d'aujourd'hui.Le responsable de la douleur que j'ai rencontré à l'hopital st philibert m'a expliqué,qu'il s'agissait de quelquechose qui venait de mon cerveau,en gros,une mauvaise interprétation de la douleur à un endroit de mon corps(en gros ce que j'ai compris,c'est que je ressent une douleur là ou il n'y en a pas)cette explication m'a un peu destabilisée,mais ne m'a pas bien convaicu.Merci de me lire et de m'éclairer un peu ,Valérie D P.

  11. #281
    myoper
    Modérateur

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par valou2 Voir le message
    Le responsable de la douleur que j'ai rencontré à l'hopital st philibert m'a expliqué,qu'il s'agissait de quelquechose qui venait de mon cerveau,en gros,une mauvaise interprétation de la douleur à un endroit de mon corps(en gros ce que j'ai compris,c'est que je ressent une douleur là ou il n'y en a pas) ...
    Bonjour et bienvenue.
    Cette approche est pour l'instant la plus probable quand toutes les études et tous les résultats sur toutes les pistes imaginées sont mises bout à bout (je vous laisse lire les liens qui sont dispersés dans le fil qui résument un peu tout ça).
    Par contre, il n'est pas inimaginable que ce dysfonctionnement (probable) soit du à un désordre immunitaire.

  12. #282
    invite69cb117e

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Bonjour,
    Je suis quasiment certaine d'être de fybromyalgie.
    La personne qui a lancé ce topic peut-elle nous fournir la description du régime alimentaire qui l'a soignée ?
    Merci d'avance.
    Isabelle

  13. #283
    myoper
    Modérateur

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Bonsoir.
    Absolument certainement, le régime demandée est décrit plusieurs fois dans ce fil : il suffit de le lire.
    Ça évite de remettre les mêmes informations trop souvent, ce qui est pénible pour les lecteurs qui peuvent avoir l'impression de perdre leur temps.
    Dernière modification par myoper ; 04/06/2012 à 23h41.

  14. #284
    invite824b0ad2

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Bonjour à tous,

    je reviens vers vous pour vous donner des nouvelles de mon état de santé.

    Alors à l'heure actuel, je suis toujours malade... et je ne suis plus dans la case fibro, mais dans la case maladie de Behçet avec un syndrome de gougerot sjogren associé (ce qui est plutôt rare dans cette maladie).

    Pour rappel des antécédents qui aurait pu déclencher la maladie, mais aucun lien n'a été établie clairement :
    -Rapport sexuel à risque
    -Prise massive de toute sorte d'antibiotique et anti mycosique avec réaction allergiques impréssionantes pour certains...

    Ce qu'on m'a découvert depuis entre temps un HLA B 51 et B 35
    une inflammation au foie
    Une hypercalcémie
    légère insuffisance rénale
    des anti corps anti cardiolipine
    une scintigraphie inflammatoire des sacro illiaques et des mains (non confirmé à l'irm)
    Syndrome sec grade 3 (biopsie de glandes salivaires accessoires)
    Réaction dermatologique au piqûres d'aiguille
    déficit en vitamine d
    vs parfois accéléré

    Symptôme à l'heure actuel et chronique:

    Fatigue intense
    Aphte bipolaire (buccal et génital)
    syndrome sec
    trouble de la vision
    uvéite
    boutons de forme acnéiforme (beaucoup sur le dos, fesses et torses et parfois sur les membres)
    Plaque rouges genre eczémateuse
    Banalo-postite avec parfois apparition d'un phimosis (qui cède à la cortisone, mais qui reprovoque joyeusement une mycose)
    douleurs articulaires et musculaires
    tremblement des muscles (fasciculation)

    Hypothèse de mon spécialiste :

    -Grand stress liée au VIH au point de me déclencher une maladie auto-immune
    -Contamination par un virus de type Herpes et qui persiste dans l'organisme (mononucléose ou autre)
    -Contamination par une bactérie éradiqué par un des traitements anti biotique, mais conservation du syndrome inflammatoire

    cependant ma premiere prise de sang laisse suspecter une infection viral (inversion lymphocytes - leucocytes)

    cause possible de la maladie de behçet est une réaction inflammatoire disproportionné à un agent infectieux qui active les macrophages sur certain groupe HLA (nottament pour le B 27 ET 51), mais l’éthologie est inconnue à l'heure actuel.

    Traitement :

    Colchimax
    parfois corticothèrapie (mais a chaque fois j'ai encore développé plus de boutons, mais possibilité d'une allergie ou d'acné a la cortisone)

    Examen infectieux que j'ai subit :

    -HIV

    -Hepatite A, B, C

    -Syphilis

    -Chlamidia par sérodiagnostic et ECBU

    -Maladie de lyme

    -Parpovirus B19

    -HTLV 1 et 2

    -Fievre Q

    -Rocquetioses

    -Mononucléose

    -cytomégalovirus

    et peut être d'autre... dont je me souviens plus...

    Seul la VS et parfois accéléré, et les transaminases, parfois des auto anticorps... plus la présence HLA B 51 laisse suspecter à une maladie de behçet sous une forme incomplète... et qui à laisser planer le doute à une fibromyalgie, car les premières fois ou j'ai consulté, je devais être à une forme précoce de la maladie...

    Bref, peut être qu'un jour j'aurais le fin mot de l'histoire...

    A bientôt.

  15. #285
    inviteff5e9045

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    bonjour,

    la fibro est suspectée pour mon épouse depuis quelques jours (depuis trois ans aucun médecin de Laon ne voulaient en entendre parler)
    j'ai trouvé sur ce forum votre hypothèse et le régime alimentaire associé datant apparement de 2008
    y a-t-il depuis cette date eu confirmation ou infirmation de votre hypohèse ?
    merci pour votre réponse

  16. #286
    invitefc0a3316

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Bonjour Nicolas et aux autres participants de cette discussion,
    Voilà je me permet de vous contacter pour des symptômes similaires ; je vais vous raconter de façon très succincte mes antécédents afin que vous cibler mieux mon histoire =
    vers 2007 j'ai été arrêtée plus d'un an ; les symptômes sont les suivants :
    - tout à commencer par une fatigue énorme (sommeil non réparateur)
    - beaucoup de vertiges , sensations de malaises.
    Bien sur après maintes prise de sang et exams normaux on m'a mis son anti depresseurs...Rien de mieux....
    A force : J'ai perdu 8 kilos !!! 44kg pour 1m62.... J’étais tout le temps ecoeurée et les vertiges et sensations de malaise me donnait la nausée...
    Puis ensuite des douleurs de partout musculaires et articulaires...dans un 2ème temps.
    Lors de mes différents malaise dont certains ont finis aux urgence..toujours pareil , rien aux exams mais toujours légère fièvre...petite tension..
    au final je ne sais plus qq rhumato ou interne avait fini par parler de fibromyalgie....
    Après un an et demi de galère , mon médecin m'a mise sous Lyrica et anafranil et j'ai remonté la pente doucement...
    3 années environ ont été assez bonnes avec reprise du travail et même activités avec qq bas mais jamais catastrophique..
    Depuis Mi 2011 tout recommence avec grande fatigue, sensation de malaise j'ai été arrêté de décembre 2010 à février 2011 ; puis mi-tps jusqu'à Juin , puis je suis en arrêt depuis et encore maintenant. J'ai arrêté tout traitement chimique : j'ai un traitement homéopathique et mon médecin vient de me prescrire fibromyagine Forte (acheté mais pas encore reçue..)
    Je suis toujours très mal, malaises , vertiges et souvent cette sensation de fièvre (comme quand le corps lutte lors d'un rhume...par ex), je me sent aussi souvent mal après manger...et j'ai souvent des battements aux environ de l'estomac comme quand un nerf saute tout seul...d'ailleurs le medecin m'a fait controlé mon aorte abdominale car elle tape vraiment très fort...pourquoi? on ne sait pas....
    Je suis moi aussi de la région lyonnaise (ouest lyonnais = Lentilly) et mon médecin m’envoie vers Mr Brunet (j'ai rdv mercredi 19/09/12)
    J'espère enfin avoir réponse à mes maux , qui me bouffe la vie depuis tant de temps. Le moral est pas trop mauvais en ce moment et le médecin a enfin compris que lorsque je le perds c'est surtout de façon réactionnel à mon état général...
    J'ai hâte de retrouver le boulot, mes activités , je suis une personne qui ne s'ennuie jamais et suis passionnée par des tas de chose (Mangas , BD , guitare, couture...etc)
    Être dans un état comme le mien est très dur physiquement et aussi psychologiquement car on culpabilise et on se sent minable.

    Je vous tiendrais au courant de mon RDV avec Mr BRUNET, je ne sais pas si il va se mettre en contact avec Mr COZON....
    Merci à tous pour vos retours.

  17. #287
    Laurianne33190

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Bonjour,

    je voudrais savoir si Nicolas Daum est toujours sur le forum ?

    Souffrant de fibromyalgie et ayant eu, cette nuit, une belle poussée inflammatoire je surfe sur le net et je viens de découvrir ses messages.

    J'aimerais le contacter.

    Merci.

  18. #288
    myoper
    Modérateur

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Bonjour et bienvenue.
    Il ne s'est pas connecté depuis décembre 2011 mais vous pouvez lui laisser un message privé (clic droit sur le vraido).

  19. #289
    Laurianne33190

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Bonjour Myoper,

    Merci de votre réponse.

    Vous êtes fibromyalgique aussi ?

    Aujourd'hui je me taperai la tête et le corps le long d'un mur...je n'en peux plus....

  20. #290
    Albertine8

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Vous parlez d'un traitement homéopathique. En quoi consiste-t-il ? Est-ce une approche uniciste comme l' aurait fait le fondateur de l'homéopathie Samuel Hahnneman ou bien une approche avec plusieurs remèdes pris simultanément et qui est très décriée par les médecins reconnus comme sachant soigner par l'homéopathie ?

  21. #291
    Runjulia

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Et Zou, lorsqu'il n'y a pas de réponse facile, y a toujours un gourou pour nous refiler une recette magique de sorcier.

    Je suis contre les brûler (les sorciers et sorcières) par contre leurs trucs et tric-trac à la mords-m-l-n, je m'en passe volontiers.

    Les poudres de Perlimpimpin soulagent le porte-feuilles, épanouit (peut-être) votre égo mais n'ont jamais guéri personne…C'est triste et bizarre de trouver dans cette discussion sur un site scientifique de telles choses "hollistiques", "unicistes" et autres pseudo-guérisseurs. J'appelle cela "abuser" de personnes fragiles, malhonnête dans la démarche (sous le couvert d'un pseudo), illusoire et finalement délétère, parce que cela détourne les patients d'une vrai recherche de traitement.

    C'était mon coup de gueule de neuf heures du soir.

  22. #292
    Saint-Sandouz

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Coucou, me revoilou !

    Il faut commencer par répéter un conseil général : avant de parler de sa maladie il faut qu’elle ait été diagnostiquée en bonne et due forme. On voit le même problème à propos des allergies. Beaucoup de personnes se disent allergiques à ceci ou cela sans avoir jamais fait de test (1).
    Il y a pour la fibromyalgie un examen clinique, peut-être pas sûr à 100%, qui complète la description des symptômes et qui doit être effectué par un médecin compétent. J’ai bien peur que le “diagnostic“ de fibromyalgie soit aujourd’hui appliqué un peu à tort et à travers.

    Ma question est donc : qui vous a diasgnostiqué et comment ?

    ND

    1) Par exemple, ma voisine râle contre les lauriers-tins qui sont dans la cour de notre immeuble en se disant allergique… alors qu’il n’y a pas d’allergie aux plantes à fleurs (entomophiles). Elle est peut-être en fait allergique aux bouleaux qui sont dans le parc à 500 m de chez nous et qui larguent des tombereaux de pollen microscopique, donc invisible, assez tôt en saison.
    Travailler dur n'a jamais tué personne, mais je préfère ne pas prendre de risques.

  23. #293
    arcanciel

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Bonsoir, je suis atteinte de fibromyalgie depuis mon adolescence mais diagnostiquée depuis 3ans. Cette errance médicale est due à de nombreux déménagements ainsi qu'à un premier diagnostique de dépressive. Là je souffre depuis novembre et le temps n'arrange rien, je vais mieux en été. Je vais prendre rdv avec un médecin spécialiste dans les allergies alimentaires, j'ais grand espoir de trouver une solution. Me laver est difficile, feuilleter un catalogue, sortir un calvaire, caresser mes chats, tout m'es difficile. Quand j'ais un rdv, j'annule ou je mets plus de 2 heures pour me préparer. Je ne vis pas, je survis, je me lève le matin pour aller me coucher sur mon canapé. En manque de sommeil, sensibilité à fleurs de peau, souvent je n'arrive pas à placer trois mots sans chialer. Il faut que je trouve une solution, parce que je ne vais pas survivre comme ça jusqu'à 60ans. J'ai mis du temps à comprendre le site, tellement je suis fatiguée, je vais essayer d'aller dormir

  24. #294
    Saint-Sandouz

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Bonsoir arcanciel Je te poserai la même question qu’à tout le monde : par qui et comment tu as été diagnostiquée ? En effet, j’ai peur que la fibromyalgie soit souvent le diagnostic facile et à la mode pour les bobos qui semblent un peu mystérieux. Au demeurant, ce que tu racontes correspond tout à fait à la fibromyalgie. Je connais trop bien, malheureusement, et je compatis. J’ai collectionné les erreurs de diagnostic dans l’autre sens, toi aussi peut-être. J’inclus dans les erreurs de diagnostic : « Vos examens sont bons, il n’y a rien. » sous entendu « C’est dans la tête. » Il ne faudrait donc pas qu’à l’inverse ceux qui ont une grosse fatigue s’entende dire : « Vous avez une fibromyalgie. » sous entendu « Pas de bol, il n’y a rien à faire. » Il existe un examen clinique qui doit être pratiqué par quelqu’un d’expérimenté et, dans la mesure de mes connaissances, il y a celui pratiqué par le Dr Cozon et son équipe, à base d’analyses de sang. En bref, il ne suffit pas d’une simple description de ses fatigues et de ses douleurs pour faire un diagnostic sérieux. Après une dizaine d’années de rémission (on ne peut pas parler de guérison), pour moi la cause est entendue : Il ne s’agit pas d’un simple problème de douleurs « fantômes » dues à une « erreur » du SNC, autrement dit ce n’est pas dans la tête. J’ai une foule de preuves de ce que j’avance. Ce sont de vraies douleurs qui correspondent à une véritable inflammation des tendons et des ligaments, non seulement dans les articulations mais aussi partout où il y a tendons et ligaments : par exemple le crâne, les gencives, les viscères, etc. Cette inflammation ne se traduit d’ailleurs pas nécessairement par une douleur consciente, soit que cela reste sous le seuil de la douleur (on a alors une sensation de gêne) soit que ce soit tellement permanent qu’elle en devient plus ou moins inconsciente. Dans mon cas, pendant mon adolescence et mes premières années d’adulte, je ressentais seulement une certaine fatigue générale permanente (tellement permanente d’ailleurs qu’elle en était presque inconsciente) et des douleurs « articulaires » quand je faisais un effort soutenu. Autrement dit il y avait une inflammation constante des tendons non perceptible mais réelle et qui se réveillait quand ils étaient un peu sollicités. Pour la fatigue, durant les périodes d’activité de faible intensité elle était à peine perceptible, mais toute activité un peu intense et prolongée (courir 1.000 m, faire 20 km à vélo) entrainait une fatigue qui pouvait durer plusieurs jours avec des symptômes de quasi grippe. Il m’a donc été impossible de faire du sport. Je n’avais aucune endurance. Tout ce que j’ai pu essayer de faire m’a infligé une grosse rechute (ce que je n’identifiais pas comme tel). Tout cela n’a fait que s’aggraver avec l’âge. Maintenant je suis plus ou moins revenu à la condition où j’étais dans mon adolescence : une gêne supportable dans les articulations, une fatigue mineure, une assez faible endurance à l’effort. Le bon côté des choses c’est que je n’ai aucune conscience d’avoir vieilli (j’ai bientôt 70 ans) car je me sens mieux et je peux faire plus de choses que quand j’avais 40 ans. Le point sur lequel on peut discuter c’est la cause de l’inflammation. En ce qui concerne le régime alimentaire, après une dizaine d’années de pratique, là aussi, la cause est pour moi entendue. Pour en avoir payé le prix fort quand je me suis laissé aller à des écarts il y a deux coupables, qui n’en font peut-être qu’un seul : le sucre et le gluten. À chaque fois que j’ai cédé à mon penchant pour les sucreries de manière un peu excessive et prolongée ça a été la grosse rechute : fatigue, douleurs inflammatoires, etc. Idem avec le pain et tout ce qui est à base de blé. Ce qui est très trompeur c’est qu’il y a un effet de seuil évident. On peut se permettre une petite dose de sucre ou de céréales, même régulière, mais si l’on dépasse un certain niveau c’est la claque. J’ajoute à cela l’aspartam sous toutes réserves car je n’ai pas assez d’expérience pour établir une corrélation certaine. En ce qui concerne les levures (fromages à pâte molle, charcuteries, etc.) j’en consomme trop peu et trop rarement pour me prononcer. Pour conclure, arcanciel, commence par suivre le régime qui m’a été conseillé et qui est dans le fichier joint. Les résultats peuvent venir au bout de quelques mois seulement mais ça vaut le coup d’essayer. Bon courage. Nicolas.
    Travailler dur n'a jamais tué personne, mais je préfère ne pas prendre de risques.

  25. #295
    Saint-Sandouz

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    J'ai l'impression que je ne suis pas le seul : les retours chariots sont supprimés quand je valide mon message. Je vais les remplacer par ***. J'ai essayé de joindre un fichier et ça n'a pas marché non plus. ND
    Travailler dur n'a jamais tué personne, mais je préfère ne pas prendre de risques.

  26. #296
    Saint-Sandouz

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    J'espère que je vais arriver à joindre ce foutu fichier : Conseils hygiéno-diététiques.pdf Nicolas
    Travailler dur n'a jamais tué personne, mais je préfère ne pas prendre de risques.

  27. #297
    myoper
    Modérateur

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Il faut préciser que ce n'est pas parce qu'on a une fibromyalgie, qu'on ne peut pas avoir une autre maladie (dépression, diabète, cardiopathie ou n'importe quoi d'autre).


    Citation Envoyé par Saint-Sandouz Voir le message
    j’ai peur que la fibromyalgie soit souvent le diagnostic facile et à la mode pour les bobos qui semblent un peu mystérieux.
    Il est aussi possible que la population augmentant, la maladie reconnue en tant qu'entité clinique propre, le corps médical mieux formé, les moyens d'élimination des autres pathologies plus sensibles, la recherche de cette maladie plus systématique, les cas effectivement déclarés soient mécaniquement augmentés.

    Citation Envoyé par Saint-Sandouz Voir le message
    Cette inflammation ne se traduit d’ailleurs pas nécessairement par une douleur consciente, soit que cela reste sous le seuil de la douleur (on a alors une sensation de gêne) soit que ce soit tellement permanent qu’elle en devient plus ou moins inconsciente.
    Oui, c'est assez commun dans tous les syndromes douloureux chroniques, inflammatoires ou non ; c'est souvent désigné et résumé sous le terme "d’habituation".

    Citation Envoyé par Saint-Sandouz Voir le message
    Le point sur lequel on peut discuter c’est la cause de l’inflammation.
    Il n'y a pas de syndrome inflammatoire biologique et techniquement, pas d'inflammation et c'est bien un des arguments qui permettent le diagnostic (c'est d'ailleurs la raison de l'inefficacité des antiinflammatoires dans cette pathologie).


    Citation Envoyé par Saint-Sandouz Voir le message
    ... il y a celui pratiqué par le Dr Cozon et son équipe, à base d’analyses de sang.
    Le diagnostic est un diagnostic clinique et un diagnostic d’élimination, les prises de sang aident à cela (pas de syndrome inflammatoire, par exemple) mais ne peuvent pas faire le diagnostic (un jour, certains paramètres biologiques donneront peut être un diagnostic dans la journée mais on en reste très loin).

    Citation Envoyé par Saint-Sandouz Voir le message
    ... la cause est pour moi entendue. Pour en avoir payé le prix fort quand je me suis laissé aller à des écarts il y a deux coupables, qui n’en font peut-être qu’un seul : le sucre et le gluten.
    Il semble que ce ne soit valable uniquement pour ceux qui présentent une certaine intolérance au gluten en plus de leur fibromyalgie puisqu'il n'y a pas de résultats qui montreraient la relation.
    Dernière modification par myoper ; 08/05/2014 à 09h39.

  28. #298
    Saint-Sandouz

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Comme sur ce forum, pour une cause inconnue à ce jour, les alinéas sont supprimés quand je valide mes messages, je vais être obligé de faire un message séparé par paragraphe. Désolé, je n’ai pas le choix, sinon ça donne une bouillie difficilement lisible. ND
    Travailler dur n'a jamais tué personne, mais je préfère ne pas prendre de risques.

  29. #299
    Saint-Sandouz

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Il faut préciser que ce n'est pas parce qu'on a une fibromyalgie, qu'on ne peut pas avoir une autre maladie (dépression, diabète, cardiopathie ou n'importe quoi d'autre).
    Bien entendu. La dépression étant à mon sens induite par la souffrance, par l’impuissance à faire quoi que ce soit et par l’incompréhension à laquelle on est confronté.
    Travailler dur n'a jamais tué personne, mais je préfère ne pas prendre de risques.

  30. #300
    Saint-Sandouz

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Il est aussi possible que la population augmentant, la maladie reconnue en tant qu'entité clinique propre, le corps médical mieux formé, les moyens d'élimination des autres pathologies plus sensibles, la recherche de cette maladie plus systématique, les cas effectivement déclarés soient mécaniquement augmentés.
    Ce dont j’ai peur c’est que dans certains cas le diagnostic soit effectué sans aucun examen clinique comme ça m’est arrivé souvent : le généraliste ou le spécialiste, assis dans son fauteuil, me regardant dans les yeux, me disant ce que j’avais, ou plus souvent ce que je n’avais pas, sans même m’avoir touché. J’appelle ça le diagnostic “par dessus le bureau“ (over the desk).
    Travailler dur n'a jamais tué personne, mais je préfère ne pas prendre de risques.

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