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La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

  1. Saint-Sandouz

    Date d'inscription
    novembre 2007
    Localisation
    Lyon
    Messages
    2 850

    La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Bonsoir à tous

    Il faut bien que je sorte de mon mutisme à ce sujet. J’ai regardé les discussions qui ont déjà eu lieu sur le forum. En effet la moitié des médecins ne connaissent pas son existence, l’autre moitié n’y croit pas et enfin une dernière petite moitié pense qu’elle est orpheline.

    C’est un peu par hasard qu’ayant emménagé à Lyon j’ai découvert que dans cette bonne ville deux services hospitaliers d’immunologie où l’on a non seulement trouvé la cause mais où l’on est en train de mettre au point le traitement. Ils ont aussi développé une batterie de tests pour le diagnostic. J’ai dit en arrivant que j’avais une fibromyalgie : cela m’a donc été confirmé.

    La fibromyalgie est une réaction immunitaire anormale, autrement dit allergique, à des bactéries et des levures, les candida albicans ou les staphylocoques dorés, présentes normalement dans le tube digestif, entre autres. Comme toutes les allergies c’est une réaction à des éléments qui ne sont pas pathogènes par eux-mêmes, au même titre que les pollens, les acariens ou les squames de chat par exemple. Cette réaction immunitaire entraine des symptômes un peu similaires à ceux de la grippe. Ils sont parfaitement stéréotypés : tous les fibromyalgiques racontent la même chose.

    Le traitement en cours d’expérimentation, comme tous les vaccins anti-allergiques, est assez aléatoire dans ses effets. En effet, les chercheurs ne savent pas encore parfaitement doser leur vaccin. Il est possible (sous réserve) de faire partie du protocole d’essai.
    J’étais inscrit mais je n’ai pas été retenu parce que j’ai été guéri avant en suivant le régime alimentaire qu’ils m’avaient prescrit en attendant. Après des décennies de souffrance et de désespoir je me suis réveillé un matin et pratiquement tout avait disparu.

    Je peux mettre en ligne les documents pour ceux que ça intéresse.

    ND

    -----

    Travailler dur n'a jamais tué personne, mais je préfère ne pas prendre de risques.
     


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  2. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    28 233

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Bonsoir,
    Citation Envoyé par Nicolas Daum Voir le message
    ... En effet la moitié des médecins ne connaissent pas son existence, l’autre moitié n’y croit pas et enfin une dernière petite moitié pense qu’elle est orpheline.
    ... comme chez Pagnol ...

    Citation Envoyé par Nicolas Daum Voir le message
    ... l’on a non seulement trouvé la cause mais où l’on est en train de mettre au point le traitement. Ils ont aussi développé une batterie de tests pour le diagnostic. J’ai dit en arrivant que j’avais une fibromyalgie : cela m’a donc été confirmé.
    On a pas encore trouvé la cause, on en suspecte pas mal, mais on ne sait pas (encore).
    Le diagnostic de ce syndrome est, pour l'instant, clinique. (Trés résumé par "hypersensibilité a la douleur").

    Citation Envoyé par Nicolas Daum Voir le message
    La fibromyalgie est une réaction immunitaire anormale, autrement dit allergique, à des bactéries et des levures, les candida albicans ou les staphylocoques dorés, présentes normalement dans le tube digestif, entre autres. Comme toutes les allergies c’est une réaction à des éléments qui ne sont pas pathogènes par eux-mêmes, au même titre que les pollens, les acariens ou les squames de chat par exemple. Cette réaction immunitaire entraine des symptômes un peu similaires à ceux de la grippe. Ils sont parfaitement stéréotypés : tous les fibromyalgiques racontent la même chose.
    Voila en effet quelques causes suspectées: pour un vaccin, il va falloir rétrécir sérieusement le périmètre et vérifier ...

    Citation Envoyé par Nicolas Daum Voir le message
    Le traitement en cours d’expérimentation, comme tous les vaccins anti-allergiques, est assez aléatoire dans ses effets. En effet, les chercheurs ne savent pas encore parfaitement doser leur vaccin. Il est possible (sous réserve) de faire partie du protocole d’essai.
    Comme tu dis, c'est expérimental. Mais ta rémission ou guérison (j'éspère pour toi) semble infirmer les hypothèses précédentes.
     

  3. Démostène

    Date d'inscription
    mai 2005
    Localisation
    Bruxelles, une fois ! (:o)))
    Âge
    59
    Messages
    3 470

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Salut,
    Je suis très interessé par tes informations à ce sujet car je connais plusieurs personnes ici en Belgique qui se sont regrouppées en association car aucun remède ne leur était proposé.
    @+
    " Devant l'homme, la forêt, derrière, le désert" Chat-tôt-brillant.
     

  4. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    28 233

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Certaines personnes peuvent répondre a un AINS, d'autres a un corticoide, parfois un immunosupresseur, d'autres pas du tout. Il n'y a pour l'instant pas de traitement spécifique.
     

  5. Maupertuis

    Date d'inscription
    juillet 2007
    Messages
    63

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Certaines personnes peuvent répondre a un AINS, d'autres a un corticoide, parfois un immunosupresseur, d'autres pas du tout. Il n'y a pour l'instant pas de traitement spécifique.

    C'est exact, mais tu ne traites que la conséquence. C'est à dire les symptomes (ce qui es mieux que rien du tout je te l'accorde). Le propos de Nicolas est intéressant (dans la mesure où les études en cours montrent la validité du vaccin) dans l'optique du traitement de la cause.

    Pas mal de patients réagissent positivement à des séances de kiné à vision globaliste. Elles n'ont pas les effets secondaires que peuvent avoir les AINS.
     


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  6. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    28 233

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par Maupertuis Voir le message
    ...mais tu ne traites que la conséquence. C'est à dire les symptomes. Le propos de Nicolas est intéressant (dans la mesure où les études en cours montrent la validité du vaccin) dans l'optique du traitement de la cause.
    Pas mal de patients réagissent positivement à des séances de kiné à vision globaliste. Elles n'ont pas les effets secondaires que peuvent avoir les AINS.
    Pour l'instant on ne peut pas faire mieux car on ignore la cause et si il n'y en a qu'une.
    Vaccin, peut etre, mais vu le nombre de cibles potentielles et le délai de dévellopement d'un vaccin: ça va faire long.
    Cecci dit un grand pas a été fait : la pathologie est admise et donc des gens vont se plancher sérieusement sur les traitements.
     

  7. Saint-Sandouz

    Date d'inscription
    novembre 2007
    Localisation
    Lyon
    Messages
    2 850

    Re: La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    On a pas encore trouvé la cause, on en suspecte pas mal, mais on ne sait pas (encore).
    Le diagnostic de ce syndrome est, pour l'instant, clinique. (Trés résumé par "hypersensibilité a la douleur").
    Il faudrait lire plus attentivement ce que j’ai écrit. La fibromyalgie est orpheline pour ceux qui n’ont pas trouvé (par définition). Le service d’immunologie de l’Hôpital de la Croix Rousse de Lyon, lui, a trouvé. Comme toute chose, cela peut être infirmé un jour. En attendant ça tient la route.

    Décrire cette maladie comme une « hypersensibilité à la douleur » est parfaitement réducteur et laisse penser que ce n’est rien d’autre qu’une sensation de douleur sans cause. Beaucoup de fibromyalgiques de ma connaissance se sont entendu dire « c’est dans la tête » par des médecins. Aucun des miens ne me l’a dit mais je suspecte certains de l’avoir pensé. Je suppose qu’ils n’ont pas osé me le dire. En tout cas la fréquentation de cette masse d’incompétents m’a donné une piètre opinion du corps médical quelle que soit leur spécialité.
    Pour la petite histoire : c’est une fois qu’un des rares médecins compétents que j’aie consultés, bien que ce ne soit d’ailleurs pas du tout sa spécialité, a enfin mis un nom sur les ce qui me pourrissait la vie depuis des décennies, que j’ai décidé de prendre les choses en main. J’ai ainsi enfin obtenu des résultats. Mais j’arrive depuis lors chez mes docteurs en m’excusant d’avoir déjà mon diagnostic. À ce jour je ne me suis pratiquement jamais trompé, souvent contre l’avis de mon interlocuteur. Je déteste donc maintenant que les médecins me contredisent.
    D’aucuns me disent : « À t’entendre tu as toujours raison. » et moi de répondre : « C’est vrai, mais cela dit j’ai toujours raison ». Je vous narrerais bien une anecdote amusante mais ce serait un peu long.
    Il n’y a que le résultat qui compte, pas vrai ?

    Je joins ici le documents suivants :

    1. Lettre d'information aux patients.pdf
    qui doit être signé par ceux qui souhaitent participer à l’étude thérapeutique. Il contient des infos intéressante sur les tests effectués. Certains d’entre n’ont rien à voir, comme le VIH par exemple.
    Comme myoper le laisse entendre, il n’y avait jusque là que le diagnostic clinique, les points sensibles. Beaucoup de ces tests ont été mis au point pas l’équipe. J’ai demandé au Dr Cozon s’il était possible de transmettre les détails pour une amie américaine. Il m’a répondu qu’à ce jour ils étaient les seuls à les pratiquer.

    2. Conseils hygiéno-diététiques.pdf
    Le régime que j’ai suivi et qui m’a dispensé de faire partie du test thérapeutique.

    Ce que j’ai trouvé de plus complet sur le net (en anglais forcément) :
    http://www.myalgia.com/index.html

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Mais ta rémission ou guérison (j'éspère pour toi) semble infirmer les hypothèses précédentes.
    Idem plus haut. C’est au contraire une confirmation éclatante qui dure depuis plus de deux ans.

    ND
    Fichiers attachés
    Travailler dur n'a jamais tué personne, mais je préfère ne pas prendre de risques.
     

  8. Saint-Sandouz

    Date d'inscription
    novembre 2007
    Localisation
    Lyon
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    2 850

    Re: Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Pour l'instant on ne peut pas faire mieux car on ignore la cause et si il n'y en a qu'une.
    Vaccin, peut etre, mais vu le nombre de cibles potentielles et le délai de dévellopement d'un vaccin: ça va faire long.
    Cecci dit un grand pas a été fait : la pathologie est admise et donc des gens vont se plancher sérieusement sur les traitements.
    Un jour j’ai dit au Dr Cozon qu’ils étaient peut-être les premiers à avoir trouvé mais que c’était un secret bien gardé. J’avais cherché sur Internet et la maladie était toujours considérée comme orpheline et leurs recherches n’étaient mentionnées nulle part. Il m’a dit qu’ils avaient publié dans des revues.
    Le problème est que presque personne ne les lit, la preuve…
    Leur vaccin est en fait plutôt une forme de désensibilisation allergique qu’une prévention. Je ne comprends pas pourquoi ils ne font pas plus d’information sur leurs travaux. D’autres équipes pourraient se mettre à travailler dessus et ça donnerait de l’espoir aux malades.
    Travailler dur n'a jamais tué personne, mais je préfère ne pas prendre de risques.
     

  9. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    28 233

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par Nicolas Daum Voir le message
    Il faudrait lire plus attentivement ce que j’ai écrit. La fibromyalgie est orpheline pour ceux qui n’ont pas trouvé (par définition). Le service d’immunologie de l’Hôpital de la Croix Rousse de Lyon, lui, a trouvé. Comme toute chose, cela peut être infirmé un jour. En attendant ça tient la route.
    J'ai bien lu, au contraire, pour moi orpheline, c'est pas ça, vu le nombre de cas suspectés, on en est meme loin.
    Et ils ont trouvé quoi de spécifique a cette maladie ? (on pourrait en dire autant de quelques maladies intestinales). Quel serait le mécanisme neurologique, en dehors du feedback du SNC sur le controle périphérique de la douleur, hystologiquement par exemple ?

    Citation Envoyé par Nicolas Daum Voir le message
    Décrire cette maladie comme une « hypersensibilité à la douleur » est parfaitement réducteur et laisse penser que ce n’est rien d’autre qu’une sensation de douleur sans cause.
    Si tu m'avais lu attentivement j'ai bien ecrit:
    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    (Trés résumé par "hypersensibilité a la douleur").
    .
    Je ne pense pas qu'il soit nécessaire de faire un descriptif de la maladie avec toutes les variations individuelles. Il y a toujours une cause et le fait est que personne ne la connait.

    Citation Envoyé par Nicolas Daum Voir le message
    ... de cette masse d’incompétents m’a donné une piètre opinion du corps médical quelle que soit leur spécialité.
    Le corps médical va donc (peut etre) s'excuser de ne pas tout savoir, tout guerir, mais ils ont bien du dire ce que ce n'était pas, et le diagnostic en passe par la. Si ils ont essayé de faire quelque chose, c'est déja ça. Trouver une maladie qui n'avait pas encore été reconnue, c'est un peu fort de le leur reprocher. (C'est récent et il y a 10 ans, personne n'avait encore mis ce syndrome en évidence).

    Citation Envoyé par Nicolas Daum Voir le message
    ... À ce jour je ne me suis pratiquement jamais trompé, souvent contre l’avis de mon interlocuteur. Je déteste donc maintenant que les médecins me contredisent.
    Tant mieux pour toi, mais alors pourquoi consulter, et dans un service de pointe dans cette recherche ?, c'est plein de médecins la dedans. Et il doit aussi y en avoir sur futura (ou peut etre pas).

    Citation Envoyé par Nicolas Daum Voir le message
    D’aucuns me disent : « À t’entendre tu as toujours raison. » et moi de répondre : « C’est vrai, mais cela dit j’ai toujours raison ».
    Cecci dit on ne sais toujours pas ce qui provoque cette pathologie (ou ces pathologies au pluriel, si la clinique est relativement univoque, l'expression biologique peut etre tres variée). Ce qui a été évoqué ici ne sont que des hypothèses. Et je doute qu'on arrive a faire un vaccin pour tous les allergènes que tu as cité.
    L'allergie alimentaire est également suspectée dans le crohn, la RCH, certains cancers, etc ...

    Citation Envoyé par Nicolas Daum Voir le message
    Idem plus haut. C’est au contraire une confirmation éclatante qui dure depuis plus de deux ans.
    Gueri du jour au lendemain ("un matin, en me réveillant"): ce n'est pas en faveur d'un désordre immunitaire, en général, l'amélioration est progressive, sauf traitement spécifique agissant in situ: Ca ne confirme rien du tout , je confirme.
    Juger sur un cas n'a aucune valeur, des placébos auraient pu avoir le meme effet, et c'est comparé a cela que l'on jugera de l'efficacité des traitements.
     

  10. Saint-Sandouz

    Date d'inscription
    novembre 2007
    Localisation
    Lyon
    Messages
    2 850

    Re: Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Et ils ont trouvé quoi de spécifique a cette maladie ? (on pourrait en dire autant de quelques maladies intestinales). Quel serait le mécanisme neurologique, en dehors du feedback du SNC sur le controle périphérique de la douleur, hystologiquement par exemple ?
    La fibromyalgie est une réaction immunitaire anormale aux les candida albicans et/ou aux staphylocoques dorés. Il ne semble pas que le SNC soit impliqué. Ce ne serait donc pas dans la tête.

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Je ne pense pas qu'il soit nécessaire de faire un descriptif de la maladie avec toutes les variations individuelles. Il y a toujours une cause et le fait est que personne ne la connait.
    Les symptômes sont au contraire incroyablement stéréotypés.

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Le corps médical va donc (peut etre) s'excuser de ne pas tout savoir, tout guerir, mais ils ont bien du dire ce que ce n'était pas, et le diagnostic en passe par la. Si ils ont essayé de faire quelque chose, c'est déja ça. Trouver une maladie qui n'avait pas encore été reconnue, c'est un peu fort de le leur reprocher. (C'est récent et il y a 10 ans, personne n'avait encore mis ce syndrome en évidence).
    Etant ignorant de la médecine, étant de plus du genre à faire ce qu’on me dit de faire, j’ai suivi pendant des décennies les avis et les traitements qu’on me donnait, sans aucun résultat. Mon expérience est d’ailleurs elle aussi parfaitement stéréotypée : tous les fibromyalgiques semblent suivre le même parcours.
    Bien rares sont les généralistes qui m’ont fait tout bêtement un examen clinique, sans parler des gastro-entérologues ou des rhumatologues. Chacun ne regardait que midi à sa porte et strictement aucun n’a jamais accepté de prendre en considération que ce syndrome, constitué d’une collection de symptômes parfaitement hétéroclites en apparence, formait un tout cohérent, se manifestant en une séquence tellement stéréotypée que je pouvais en prédire au jour le jour le déroulement.
    Ce qui me laisse rétrospectivement pantois, c’est que l’incidence de cette maladie de l’ordre de 5 ou 6% fait que chaque médecin, à commencer par les rhumatologues, que classiquement ces patients consultent en premier, doit en avoir une proportion correspondante dans sa pratique. Autrement dit chacun entend la même litanie chez un nombre fixes de malades chroniques mais apparemment c’est comme s’ils entendaient ça pour la première fois.

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Tant mieux pour toi, mais alors pourquoi consulter, et dans un service de pointe dans cette recherche ?, c'est plein de médecins la dedans. Et il doit aussi y en avoir sur futura (ou peut etre pas).
    Parce qu’avec l’expérience et ce que j’ai appris je connais les limites de mon savoir et je n’ouvre donc la bouche qu’à propos de ce que je sais et je la ferme sur le reste. Je m’adresse donc à ceux qui savent pour ce que j’ignore, qui est immense. Je n’ai pas dit que je savais tout, loin de là.
    Dès le début je disais aux toubibs qu’il me semblait que c’était comme si c’était un microbe qui se manifestait, ou se réveillait, à intervalles réguliers. Ils balayaient cette idée d’un revers de la main. Mon dentiste (encore un sacré incompétent) m’a un jour prescrit du Rodogyl pour un problème bénin. Du jour au lendemain cela a fait disparaitre tous les symptômes. Fort de cette percée j’ai recherché un service de maladies infectieuses, ce qui m’a conduit au service du Dr Cozon. En fait j’étais bien tombé d’emblée très près du but.

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Gueri du jour au lendemain ("un matin, en me réveillant"): ce n'est pas en faveur d'un désordre immunitaire, en général, l'amélioration est progressive, sauf traitement spécifique agissant in situ: Ca ne confirme rien du tout , je confirme.
    Juger sur un cas n'a aucune valeur, des placébos auraient pu avoir le meme effet, et c'est comparé a cela que l'on jugera de l'efficacité des traitements.
    Ce qui est frappant dans cet échange c’est que tu n’as encore montré aucune vraie curiosité, ni pour les symptômes, ni pour le type de traitement et son déroulement, ni pour ses suites.
    J’ai bien l’impression qu’en général les médecins ne peuvent entendre que ce qu’ils lu auparavant dans les livres. Sinon ils se grattent le menton d’un air dubitatif.
    Aucun ne m’a jamais dit « C’est dans la tête » mais j’ai entendu très souvent quelque chose qui m’a profondément énervé et qui revient au même : on m’a fait faire un nombre incalculable d’analyses et d’examens divers qui se révélaient tous négatifs et la conclusion était invariablement « C’est bon, tout va bien. » Justement non, un test négatif n’est pas la preuve que ça va, ça veut dire qu’on n’a pas cherché ce qu’il fallait. Cela dit j’ai de bonnes raisons de suspecter qu’ils pensaient : « C’est son SNC qui déconne ».

    J’ai donc eu deux expériences de guérison « du jour au lendemain ».
    La première avec le Rodogyl. D’une part aucun placebo ne m’a jamais fait le moindre effet. D’autre part je le prenais pour une petite infection dentaire qui n’avait rien à voir et alors que j’avais renoncé depuis des années à trouver une solution à la fibromyalgie. Il n’y a donc pas d’effet placebo vraisemblable ici.
    La deuxième après un mois du régime alimentaire. Je le suivais sans trop y croire, en attendant de suivre le traitement. De plus le Dr Cozon ne me l’avait pas vendu avec énormément de conviction. D’ailleurs, au bout d’un mois je me disais que c’était encore un essai pour rien.
    Ma conclusion, sous toutes réserves, est que le système immunitaire doit réagir avec un effet de seuil. Le Rodogyl a décimé d’un coup les colonies et son effet a duré environ deux mois. Je suppose que c’est le temps pour que les survivantes résistantes reconstituent leurs effectifs. J’en repris 6 mois plus tard sans aucun effet. Le régime a au contraire fait baisser la population progressivement jusqu’à ce qu’elle passe en dessous du seuil et le système immunitaire est passé sur OFF d’un seul coup.
    Hypothèse en attente de confirmation. J'ai bien dit "hypothèse". Ce n'est pas une affirmation.

    ND
    Travailler dur n'a jamais tué personne, mais je préfère ne pas prendre de risques.
     

  11. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    28 233

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par Nicolas Daum Voir le message
    La fibromyalgie est une réaction immunitaire anormale aux les candida albicans et/ou aux staphylocoques dorés. Il ne semble pas que le SNC soit impliqué. Ce ne serait donc pas dans la tête.
    Il semblerait, au contraire, que le rétrocontrole du SNC sur le signal nociceptif périphérique soit perturbé (hypothèse retenue parmis d'autres).
    Pour l'instant aucun régime ni traitement n'est connu pour pouvoir erradiquer ces deux agents, surtout quand on connait la difficulté de traitement des infections a staphylocoques dorés. Mais a t'on des prélévements systematiques positifs et pourquoi pas le streptocoque ?
    Et je ne dit pas que "c'est dans la tete", loin de moi cette pensee.

    Citation Envoyé par Nicolas Daum Voir le message
    Les symptômes sont au contraire incroyablement stéréotypés.
    Oui, (on en a meme fait des échelles; on remplit la check liste pour avoir le diagnostic, certain médecins le font faire dans la salle d'attente) mais ce que je voulais dire c'est que ce serais trop long a décrire et pas utile a ce point de la discussion.

    Citation Envoyé par Nicolas Daum Voir le message
    Etant ignorant de la médecine, étant de plus du genre à faire ce qu’on me dit de faire, j’ai suivi pendant des décennies les avis et les traitements qu’on me donnait, sans aucun résultat. Mon expérience est d’ailleurs elle aussi parfaitement stéréotypée : tous les fibromyalgiques semblent suivre le même parcours.
    Comme tout les patients atteint d'une maladie que l'on ignore (orphelines (parceque rares) par exemple), jusqu'a ce qu'on la decouvre. Ca arrivera encore.
    Et pour l'instant, les traitements ne donneront encore aucun résultat, jusqu'a ce qu'on démontre des hypothèses et que l'on trouve des parades adaptées puis éprouvées cliniquement sur de nombreux cas (vs placébo).

    Citation Envoyé par Nicolas Daum Voir le message
    Bien rares sont les généralistes qui m’ont fait tout bêtement un examen clinique, sans parler des gastro-entérologues ou des rhumatologues. Chacun ne regardait que midi à sa porte et strictement aucun n’a jamais accepté de prendre en considération que ce syndrome, constitué d’une collection de symptômes parfaitement hétéroclites en apparence, formait un tout cohérent, se manifestant en une séquence tellement stéréotypée que je pouvais en prédire au jour le jour le déroulement.
    Cohérent par rapport a quoi, a quelle maladie connue ?
    On t'ils laissé passer un diagnostic connu ?
    En cherchant un peu, on peu en trouver d'autres des syndromes.
    C'est seulement cette année que notre cher système de soin reconnait cette pathologie: en 2007, elle n'existait pas officiellement en france.

    Citation Envoyé par Nicolas Daum Voir le message
    Ce qui me laisse rétrospectivement pantois, c’est que l’incidence de cette maladie de l’ordre de 5 ou 6% fait que chaque médecin, à commencer par les rhumatologues, que classiquement ces patients consultent en premier, doit en avoir une proportion correspondante dans sa pratique. Autrement dit chacun entend la même litanie chez un nombre fixes de malades chroniques mais apparemment c’est comme s’ils entendaient ça pour la première fois.
    Que voulaient tu qu'ils disent: "j'en soigne 100, mais rien ne marche, on ne sais pas ce que ces symptomes représentent, allez souffrir ailleur" ?
    Ou mettre un nom non reconnu par ailleur ?

    Citation Envoyé par Nicolas Daum Voir le message
    Dès le début je disais aux toubibs qu’il me semblait que c’était comme si c’était un microbe qui se manifestait, ou se réveillait, à intervalles réguliers. Ils balayaient cette idée d’un revers de la main. .
    Tu avait donc de la fievre, des bilans perturbés et d'autres signes infectieux. Alors, oui, ils sont incompétents, ils auraient du mettre le germe/foyer en évidence.

    Citation Envoyé par Nicolas Daum Voir le message
    Mon dentiste (encore un sacré incompétent) m’a un jour prescrit du Rodogyl pour un problème bénin. Du jour au lendemain cela a fait disparaitre tous les symptômes. Fort de cette percée j’ai recherché un service de maladies infectieuses, ce qui m’a conduit au service du Dr Cozon. En fait j’étais bien tombé d’emblée très près du but.
    Mais cela n'a peut etre rien a voir avec ça. A tu idée du nombre de fibromyalgiques qui ne sont absolument pas soulagé par un antibiotique quel qu'il soit ? Mais au contraire par un corticoide ?
    Tu est tombé sur quelqu'un qui t'a dit ce que tu voulait entendre, il est peut etre sur la bonne piste ou pas du tout. Mais rien que ce fait peu expliquer ta guérison. (je ne dis pas que c'est le cas, mais ça c'est déja vu: l'effet placébo peut marcher jusqu'a 80% dans les douleurs chroniques).

    Citation Envoyé par Nicolas Daum Voir le message
    Ce qui est frappant dans cet échange c’est que tu n’as encore montré aucune vraie curiosité, ni pour les symptômes, ni pour le type de traitement et son déroulement, ni pour ses suites.
    J’ai bien l’impression qu’en général les médecins ne peuvent entendre que ce qu’ils lu auparavant dans les livres. Sinon ils se grattent le menton d’un air dubitatif.
    Peut etre que je sais déja ce qui satisfait ma curiosité personnelle. Peut etre aussi que les médecins en savent plus que tu ne le crois mais que tant que cette pathologie (ce n'est pas une maladie) n'était pas reconnue ils n'avaient peut etre pas envie de passer pour des charlots. Il faudrait le leur demander. Peut etre que sur un seul cas, je suis incapable de tirer une conclusion.
    Ce qui ne veut pas dire que l'hypothese n'est pas interressante, mais vu la prévalence de ces deux pathogenes et leur prévalence: la confirmation sera difficile.
    Et effectivement, je crois que les médecins réfléchissent (et peut etre en se grattant le menton). Et je doute meme que tout ce qu'ils peuvent rencontrer soit décrit dans des livres. J'aurai meme tendance a croire que les présentations cliniques "académiques" doivent etre rares. (je crois qu'une partie du cursus se passe en stages, certainement pour apprendre ce qu'on ne peut voir dans les livres).

    Citation Envoyé par Nicolas Daum Voir le message
    Aucun ne m’a jamais dit « C’est dans la tête » mais j’ai entendu très souvent quelque chose qui m’a profondément énervé et qui revient au même : on m’a fait faire un nombre incalculable d’analyses et d’examens divers qui se révélaient tous négatifs et la conclusion était invariablement « C’est bon, tout va bien. » Justement non, un test négatif n’est pas la preuve que ça va, ça veut dire qu’on n’a pas cherché ce qu’il fallait. Cela dit j’ai de bonnes raisons de suspecter qu’ils pensaient : « C’est son SNC qui déconne ».
    Ces examens sont le préalable obligatoire pour le diagnostic car il passe par l'élimination des autres pathologies connues (myopathie, par exemple). les médecins ne savent toujours pas ce qu'il faut chercher précisément. Donc ne le cherchent toujours pas.
    Et on suspecte toujours le SNC, via un désordre immunitaire peut etre, mais c'est privilégié. Ce qui ne veut pas dire qu'il n'y a rien, bien au contraire. (Un skizophrene a bien une pathologie reconnue).

    Citation Envoyé par Nicolas Daum Voir le message
    J’ai donc eu deux expériences de guérison « du jour au lendemain ».
    La première avec le Rodogyl. D’une part aucun placebo ne m’a jamais fait le moindre effet. D’autre part je le prenais pour une petite infection dentaire qui n’avait rien à voir et alors que j’avais renoncé depuis des années à trouver une solution à la fibromyalgie. Il n’y a donc pas d’effet placebo vraisemblable ici.
    Bien sur que si. On admet qu'il est a zéro dans les péritonites, par exemple. Il sera d'autant présent que le "sujet concerné" pense qu'il y en a pas. Donc plus tu penses qu'il y en a pas plus on pourra penser qu'il est important. Par définition. Et il pourrait y avoir bien autres relations de causes a effet. Mais ce n'est ni une preuve , ni une certitude, juste ce qui s'observe en clinique.

    Citation Envoyé par Nicolas Daum Voir le message
    La deuxième après un mois du régime alimentaire. Je le suivais sans trop y croire, en attendant de suivre le traitement. De plus le Dr Cozon ne me l’avait pas vendu avec énormément de conviction. D’ailleurs, au bout d’un mois je me disais que c’était encore un essai pour rien.
    Ma conclusion, sous toutes réserves, est que le système immunitaire doit réagir avec un effet de seuil. Le Rodogyl a décimé d’un coup les colonies et son effet a duré environ deux mois. Je suppose que c’est le temps pour que les survivantes résistantes reconstituent leurs effectifs. J’en repris 6 mois plus tard sans aucun effet. Le régime a au contraire fait baisser la population progressivement jusqu’à ce qu’elle passe en dessous du seuil et le système immunitaire est passé sur OFF d’un seul coup.
    Hypothèse en attente de confirmation. J'ai bien dit "hypothèse". Ce n'est pas une affirmation.
    La confirmation vient de la reproductibilité: le rodogyl n'a pas remarché, donc infirmation de l'hypothèse (pas de résistances apres un ou quelques traitements correctement menés).
    Ou si tu preferes: un coup oui, un coup non, soit 50%, c.a.d. le fait du hasard. Je peux lever tes doutes: le rodogyl n'a rien fait.
    L'hypothèse on/off est tres "audacieuse" ...

    Mais je suis d'accord sur le fait que les médecins sont (souvent) incompétents sur la fibromyalgie. Comme en 1980 sur le VIH. Mais je ne crois pas que ce soit une bonne raison pour les balancer.
    Bonne soirée.
     

  12. myoper

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    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    PS: Un ressenti passe forcément "par la tète", si on fait un anésthésie: plus de douleurs ni de gènes. Ce n'est pas péjoratif.
     

  13. Saint-Sandouz

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    Re: Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Oui, (on en a meme fait des échelles; on remplit la check liste pour avoir le diagnostic, certain médecins le font faire dans la salle d'attente) mais ce que je voulais dire c'est que ce serais trop long a décrire et pas utile a ce point de la discussion.
    Il y a surtout les fameux points sensibles du Dr Yunus.

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Comme tout les patients atteint d'une maladie que l'on ignore (orphelines (parceque rares) par exemple), jusqu'a ce qu'on la decouvre. Ca arrivera encore.
    Et pour l'instant, les traitements ne donneront encore aucun résultat, jusqu'a ce qu'on démontre des hypothèses et que l'on trouve des parades adaptées puis éprouvées cliniquement sur de nombreux cas (vs placébo).
    Quelques références:

    Brunet JL, Fatoohi F, Liaudet AP, Cozon GJ.
    [Role of pathological delayed-type hypersensitivity in chronic fatigue syndrome: importance of the evaluation of lymphocyte activation by flow cytometry and the measurement of urinary neopterin]
    Allerg Immunol (Paris). 2002 Feb;34(2):38-44. French.
    PMID: 11933752 [PubMed - indexed for MEDLINE]

    Brunet JL, Liaudet AP, Later R, Peyramond D, Cozon GJ.
    Delayed-type hypersensitivity and chronic fatigue syndrome: the usefulness of assessing T-cell activation by flow cytometry--preliminary study.
    Allerg Immunol (Paris). 2001 Apr;33(4):166-72.
    PMID: 11434196 [PubMed - indexed for MEDLINE]

    Brunet JL, Peyramond D, Cozon GJ.
    [Diagnosis of normal and abnormal delayed hypersensitivity to Candida albicans. Importance of evaluating lymphocyte activation by flow cytometry]
    Allerg Immunol (Paris). 2001 Mar;33(3):115-9. French.
    PMID: 11386125 [PubMed - indexed for MEDLINE]

    Cozon GJ, Brunet JL, Peyramond D.
    Detection of specific T lymphocytes in systemic abnormal delayed type hypersensitivity to Candida albicans.
    Inflamm Res. 2000 Apr;49 Suppl 1:S39-40. No abstract available.
    PMID: 10864413 [PubMed - indexed for MEDLINE]

    Brunet JL, Cozon G, Sainte-Laudy J, Boissel JP, Delair S, Peyramond D.
    [Diagnostic contribution of abnormal delayed-type hypersensitivity to Candida albicans. Characterization test by activation of cells sensitized to successive dilutions of Candida]
    Allerg Immunol (Paris). 1997 Oct;29(8):233-8. French.

    Contrairement à ce que tu as l’air de penser ce ne sont pas des marginaux dispensant une médecine parallèle et quelque peu occulte. C’est une équipe de médecins travaillant en hopital selon tous les critères scientifiques requis.

    L'étude en double aveugle est en cours d'analyse.

    Citation Envoyé par Nicolas Daum Voir le message
    aucun n’a jamais accepté de prendre en considération que ce syndrome, constitué d’une collection de symptômes parfaitement hétéroclites en apparence, formait un tout cohérent, se manifestant en une séquence tellement stéréotypée que je pouvais en prédire au jour le jour le déroulement.
    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Cohérent par rapport a quoi, a quelle maladie connue ?
    On t'ils laissé passer un diagnostic connu ?
    En cherchant un peu, on peu en trouver d'autres des syndromes.
    C'est seulement cette année que notre cher système de soin reconnait cette pathologie: en 2007, elle n'existait pas officiellement en france.
    Je ne sais pas si tu es médecin mais tu incarnes exactement l’attitude exaspérante de ceux à qui j’ai eu affaire en général. Comme tu le dis cette maladie n’existait pas officiellement ce qui explique que ce que je décrivais comme un syndrome unique n’existait pas à leurs yeux. J’ai consulté le même pendant un quinzaine d’années. Il avait l’honnêteté d’avouer son ignorance. Je lui ai répété la même chose pendant 15 ans et je devais le nième dans le même cas. À la fois il n’a pas compris, ni plus ni moins que les autres, que ça formait un tout et il n’a pas su diagnostiquer les symptômes individuels : rhinite chronique, colopathie, vessie irritable, vertiges, pour lesquels il y avait au moins des soins symptomatiques. C’est quand j’ai fait mes propres recherches et que j’ai consulté les bons spécialistes que j’ai pu améliorer certains points.

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Tu avait donc de la fievre, des bilans perturbés et d'autres signes infectieux. Alors, oui, ils sont incompétents, ils auraient du mettre le germe/foyer en évidence.
    Navré mais ce n’est pas du tout les symptômes de la fibromyalgie.

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Mais cela n'a peut etre rien a voir avec ça. A tu idée du nombre de fibromyalgiques qui ne sont absolument pas soulagé par un antibiotique quel qu'il soit ? Mais au contraire par un corticoide ?
    Tu est tombé sur quelqu'un qui t'a dit ce que tu voulait entendre, il est peut etre sur la bonne piste ou pas du tout. Mais rien que ce fait peu expliquer ta guérison. (je ne dis pas que c'est le cas, mais ça c'est déja vu: l'effet placébo peut marcher jusqu'a 80% dans les douleurs chroniques).
    Certains médecins traitent d'ailleurs ces symptomatologies par des antibiotiques au long cours. Mais certains patients, hyperréactifs aux levures, sont aggravés par les antibiotiques.
    Bien sûr les corticoïdes ont un effet symptomatique sur les douleurs. C’est un des rares produits qui ait eu quelque effet sur moi. Mais il est exclu d’en prendre à long terme.
    A part ça je vois que tu sais exactement, et même probablement mieux que moi, comment s’est passé ma guérison. Je comprends que tu ne manifestes pas plus de curiosité. Tout ça c’est du placebo donné par un médecin complaisant pas vrai.
    Travailler dur n'a jamais tué personne, mais je préfère ne pas prendre de risques.
     

  14. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
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    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par Nicolas Daum Voir le message
    Je ne sais pas si tu es médecin mais tu incarnes exactement l’attitude exaspérante de ceux à qui j’ai eu affaire en général. Comme tu le dis cette maladie n’existait pas officiellement ce qui explique que ce que je décrivais comme un syndrome unique n’existait pas à leurs yeux.
    C'est exactement ça. Ils ne SAVAIENT pas. Et cela pouvait correspondre a des dizaines autres pathologies de gravités diverses. Et je ne crois pas qu'en médecine, on puisse inventer. Il faut des gens comme ceux que tu consultes actuellement et qui ont le temps et les moyens de faire des recherches, les fassent, afin de différencier ces syndromes.

    Quand tu dis:
    Citation Envoyé par Nicolas Daum Voir le message
    Dès le début je disais aux toubibs qu’il me semblait que c’était comme si c’était un microbe qui se manifestait, ou se réveillait, à intervalles réguliers. Ils balayaient cette idée d’un revers de la main.
    Je te réponds
    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Tu avait donc de la fievre, des bilans perturbés et d'autres signes infectieux. Alors, oui, ils sont incompétents, ils auraient du mettre le germe/foyer en évidence.
    Et tu réponds:
    Citation Envoyé par Nicolas Daum Voir le message
    Navré mais ce n’est pas du tout les symptômes de la fibromyalgie.
    Et c'est EXACTEMENT ce que je voulais dire.
    Un germe, une infection, ca na a priori rien a voir avec. Tu as consulté des médecins, pas des devins. De plus l'hypothese de Cozon est une réactivité anormale a ces antigènes, pas une présence. Et ce dans "seulement" 50% des cas (sur une centaine de tests, sans groupe témoin et jugé sur des critéres subjectifs). Donc pourquoi pas une sensibilité croisée avec l'un des millions d'allergènes que l'on ne testera jamais ? Cecci dit, je ne compte pas lui apprendre son métier, mais je constate (je ne doit pas etre le seul ) que le niveau de preuve est insufisant.

    Citation Envoyé par Nicolas Daum Voir le message
    Certains médecins traitent d'ailleurs ces symptomatologies par des antibiotiques au long cours. Mais certains patients, hyperréactifs aux levures, sont aggravés par les antibiotiques.
    C'est la, par exemple ou l'on voit que la théorie n'est pas aussi simple que tu le prétends.

    Citation Envoyé par Nicolas Daum Voir le message
    A part ça je vois que tu sais exactement, et même probablement mieux que moi, comment s’est passé ma guérison. Je comprends que tu ne manifestes pas plus de curiosité. Tout ça c’est du placebo donné par un médecin complaisant pas vrai.
    Parce que ta guerison (selon ton hypothése; j'appele ça une rémission, je doute meme qu'on t'ai seulement parlé de guérison dans le service du Dr Cozon), représente celle de tous les fibromyalgiques ?
    D'autres ont eu des rémissions sans traitement du tout. Tu viens nous affirmer que cette pathologie était résolue. Je prétend le contraire.

    Pour résumer :
    Tu nous dit que la fibromyalgie est due a une hypersensibilité a des candidas et/ou des staphilocoques dorés sans que le SNC soit concerné.
    Je te répond:
    C'est une hypothese. Les gens qui ont des notions de médecine vont penser de façon évidente en premier a un trouble immunitaire et/ou génétique. Mais pourquoi ces deux pathogenes et pas d'autres (il y a le choix, on estime la prévalence des allergies alimentaires entre 5 et 15% en france).
    Je dis aussi que la sensation de douleur est transmise par les nerfs périphériques et analysée au niveau du SNC: donc on ne fera pas l'économie de ne pas les impliquer.
    Je dis encore que pas mal de chercheurs et médecins ont repéré un profil psychologique particulier (etat dépressif ...), des contextes particuliers (stress, sédentarité, alimentation ...), suspectent des causes hormonales ou métaboliques (90% des cas sont des femmes), des troubles de la serotonine (efficacité des AD supérieure a la population indemne et pouvant représenter un traitement, au meme titre que les antiépileptiques, les tranquilisants, dopaminergiques ...), mettraient en cause le systeme limbique (mise en évidence en imagerie fonctionelle), le rétrocontrole de la douleur, la mauvaise adaptation au stress.
    Est constaté une perturbation des cycles du sommeil (diminution du des phases paradoxale et profonde), ce qui peut expliquer les douleurs et la fatigue. Egalement des troubles de la mémoire (immédiate et long terme).
    Un facteur déclenchant comme un épisode viral (d'ou l'hypothese de Cozon d'une sensibilisation initiale a un agent infectieux le plus souvent viral) ou un traumatisme (dans 20% des cas).
    Une origine génétique qui perturberait la fabrication d'un précurseur des neuromédiateur ou une diminution (disparition ?) d'une proteine menbranaire neuronale au niveau de la moelle sont avancées actuellement (mais un désordre immunitaire avec des Ac anti sérotonine, par exemple, n'est pas rejeté).
    Des symptomes identiques se retrouvent dans les TMS, rhumatismes inflamatoires, lupus, MICI, Boreliose, intoxication (ou allergies)medicamenteuses chroniques, troubles thyroidiens, viroses, maladies musculaires inflamatoires, etc... la liste est (tres, tres) longue et necessite d'éliminer formellement ces diagnostics qui ne sont pas forcement bénins (contrairement a la fibromyalgie qui ne met pas en jeu le pronostic vital).

    Je trouve que ça change de: "on a trouvé, on sera gueri dès que le vaccin sera dosé correctement" qui pour moi est une grossiere erreur dans l'état actuel de nos connaissances.
    PS: "La maladie doit etre considérée comme un état d'hyperalgésie par anomalie de la perception ou de la transmission de la douleur" (Debray, inserm).
    Dernière modification par myoper ; 23/05/2008 à 02h08.
     

  15. myoper

    Date d'inscription
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    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    PS: En théorie il n'y a pas de différence entre la théorie et la pratique. En pratique si.
     


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