La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

[Nicolas Daum]

QUOTE=Démostène;1720232] Merci pour les pdf! ils vont servir pas mal ici en Belgique !
Tiens, je remarque que ce fameux candida albican est encore "impliqué" là dedant...
N'espères pas avoir d'avis favorable ici tant que des "publication dans des revues à comité de lecture reconnus par leurs pairs" n'existeront pas.
C'est comme ça ici, rien n'existe tant que ce n'est pas publié. Tu n'es pas malade, même si tu en meurs tant que ta maladie n'est pas "reconnue". [/quote]
Si ça ne fait pas de bien, ça ne peut que faire du bien : le régime crétois est recommandé pour tous. Rien n’empêche de se taper de temps en temps un plat de moules avec des frites Quant à la bière, il est probable qu’il faudra s’en passer . Le vin blanc va très bien aussi Bon appétit à tous dans le plat pays et que ça vous soigne !

Je ne pense pas qu’on puisse dire que le candida albican soit encore « impliqué ». Le vrai coupable, comme pour toute allergie, est le système immunitaire.

Au demeurant, je ne fais pas la confusion entre la médecine en tant que savoir scientifique et les médecins en tant que praticiens. On doit respecter les protocoles et les méthodes de la science pour valider ce qui est tenu pour vrai. Par contre le toubib lambda est bien souvent comme le pékin lambda. L’incompétence est la chose la mieux partagée au monde ainsi que le manque d’empathie.
À ma surprise je me suis aperçu qu’il y avait une corrélation entre compétence et empathie. A priori, je n’aurais pas pensé que ce soit les plus compétents qui fassent aussi preuve du plus d’humanisme, au contraire. Cette expérience vaut ce qu’elle vaut…

Je réponds ici à myoper :

Il est certain que la fibromyalgie, c’est nouveau, ça vient de sortir. C’est donc normal que les médecins ne l’aient pas connue avant sa « découverte », et même peut-être quelque temps après.
Mais connaissant son incidence je trouve alarmant qu’aucun médecin n’ait remarqué qu’il entendait de manière récurrente chez un certain nombre de patients chroniques une liste stéréotypée de symptômes. Car si c’était une maladie orpheline, ce n’est pas une maladie rare.
Par comparaison : le fabricant de pneus Kléber a sorti dans les années 70 une gamme dont l’armature métallique se délitait et finissait par traverser l’enveloppe. La rumeur est vite remontée mais Kléber a commencé par nier et tenter d’étouffer. Les garagistes auraient-ils donc dû dire à leurs clients qu’ils ne voyaient pas le problème puisqu’il n’était pas reconnu ? Inutile de dire que Kléber a fait faillite par la suite.
Ce n’est qu’au début des années 90 que le Dr Yunus a décrit les différents syndromes de la fatigue chronique et de la fibromyalgie. Là où ça devient grave c’est que, si les médecin avaient une excuse de ne pas connaitre son existence avant que ce soit publié, il y en a toujours qui refusent de la reconnaitre.

De plus, le patient n’est peut-être par défaut qu’un ignorant des choses de la médecine et ce qu’il en dit est à écarter, mais ce que la majorité des médecins ont fait c’est d’écarter mon expérience. Je leur répétais que tous ces symptômes étaient tellement corrélés qu’il ne pouvaient former qu’un syndrome unique mais cela n’a jamais percuté un neurone chez eux.

Envoyé par myoper

Ils ne SAVAIENT pas. Et cela pouvait correspondre a des dizaines autres pathologies de gravités diverses. Et je ne crois pas qu'en médecine, on puisse inventer. Il faut des gens comme ceux que tu consultes actuellement et qui ont le temps et les moyens de faire des recherches, les fassent, afin de différencier ces syndromes.

Il ne s’agissait pas pour eux d’inventer(*) quoi que ce soit mais d’entendre qu’il y avait là quelque chose qu’ils ne connaissaient effectivement pas mais qui existait malgré tout, à savoir que ces « dizaines de pathologies de gravités diverses » formaient la bien un tout.

Cela n’aurait pas dû les empêcher de soigner au moins de façon symptomatique certaines d’entre elles comme la colopathie. Il aurait fallu faire un examen clinique.
Je n’échappe pas aux stéréotypes puisque j’ai consulté dans les premiers temps des rhumatologues. J’aurais pu abandonner cette voie si par hasard l’un d’entre eux m’avait aussi fait un examen clinique : il aurait constaté que les articulations n’étaient pas concernées du tout mais qu’il s’agissait de douleurs musculo-tendineuses, ce que le patient confond facilement mais qu’un professionnel doit savoir différencier surtout quand il s’agit des genous ou des chevilles. Mais il faudrait palper pour ça.

Je m’essouffle encore à le répéter. En effet les fibromyalgiques vivent non seulement un calvaire physique très handicapant et ce sur des décennies ; ils rencontrent rarement de la compréhension dans leur entourage, sans parler de compassion ; ils ont bien tendance eux-mêmes à culpabiliser se disant qu’ils devraient se secouer, que c’est peut-être bien dans la tête et que ce n’est qu’un cas d’hypocondrie ; ils gardent ça bien souvent pour eux-mêmes ne voulant pas bassiner leurs proches avec des plaintes récurrentes et qui n’évoluent pas ; ils vivent parfois des rémissions comme une lueur d’espoir mais qui finissent par une rechute encore plus brutale ; en désespoir de cause ils recourent aussi aux médecines parallèles et ils prennent des poudres de perlimpinpin sans plus de résultat ; complètement découragés, après avoir enduré en silence pendant des lunes, quand ça devient trop intolérable, ils finissent par consulter encore un médecin ou toujours le même ; on les envoie chez un nouveau spécialiste qui ne voit que midi à sa porte, quand bien même il y voit quelque chose, et qui se fiche du reste ; ils vont faire des examens qui reviennent systématiquement négatifs et ils s’entendent finalement dire que tout va bien.
Sans que ce soit réfléchi, j’insistais surtout sur les aspects les plus objectifs et les plus facilement observables : la colopathie, les lombalgies et autres problèmes vertébraux, les rhinites, laissant au deuxième plan les fatigues, les douleurs, les vertiges. Cela aurait dû faire l’objet d’un diagnostic clinique. Même pas…
Le premier à avoir pratiqué le diagnostic du Dr Yunus et à avoir prononcé le mot de fibromyalgie est… un urologue. Etonning, not ? De retour chez moi, en quatre clics j’avais sous les yeux des dizaines de pages décrivant par le fin et par le menu exactement tout ce que je décrivais depuis des décennies, plus des symptômes secondaires avec lesquels je n’avais même pas fait le rapprochement moi-même.
Imaginez la sensation de vertige : non, ce n’était pas un fantasme, tout ce que j’avais décrit existait bel et bien et formait bien un ensemble, c’était un syndrome et il avait un nom ! On m’avait fait douter par moment, ce qui augmentait encore mon découragement, mais c’était bien moi qui avait raison !

Je raconte ça parce que c’est une histoire banale. C’est le parcours de pratiquement tous les fibromyalgiques : ils souffrent d’un mal chronique et on leur fait douter à la fois que ça existe et que c’est un syndrome unique.

Tu comprendras, myoper, que tes doutes sont particulièrement agaçants et rappellent trop de souvenirs douloureux. Je me suis d’ailleurs fendu d’une lettre assez inamicale à plusieurs de mes anciens médecins. Ça ne sert à rien mais ça soulage.

ND

*) Encore une anecdote : c’est l’ORL que j’ai consulté pour ma recherche de foyer infectieux (et qui n'a pas trouvé) à qui j’ai demandé une lettre pour prendre rendez-vous dans le service des maladies infectieuses de la Croix-Rousse. Il l’a faite volontiers en me disant que si la fibromyalgie était bien d’origine infectieuse je pourrais me vanter de l’avoir découvert. Je lui ai dit par la suite que j’avais été doublé par l’équipe du Dr Cozon mais qu’au fond ce qui m’importait c’était qu’ils aient aussi le remède. Comme j’étais revenu le voir pour contrôler un truc que je soupçonnais, il me disait que ce n’était pas bien de faire son propre diagnostic à partir de ses lectures. Je lui ai répondu qu’il n’y avait que de cette façon que j’avais pu obtenir des résultats et que par conséquent je n’arrêterais jamais. Et toc...

[myoper]

Bonsoir,

Envoyé par Nicolas Daum

Tu comprendras, myoper, que tes doutes sont particulièrement agaçants et rappellent trop de souvenirs douloureux. Je me suis d’ailleurs fendu d’une lettre assez inamicale à plusieurs de mes anciens médecins. Ça ne sert à rien mais ça soulage....

Tu m'as mal compris: je n'ai réellement aucun doute sur la réalité de ta pathologie. Je pense que tu est mieux placé que quiconque pour savoir si tu est malade ou non. Ce dont je doute, c'est de l'origine d'une sensibilisation par les allèrgenes cités (en fait, je doute de toutes les pistes jusqu'a ce que l'une d'elle soit prouvées ou bénéficie d'un faisceau de présomptions sufisant).
C'est uniquement pour mettre ce conditionnel que je t'ai repris.
Ceci dit, si les signes cliniques sont si bien évalués, la prévalence si bien estimée, si tant de pistes sont proposées et certaines réellement mises en évidence (déficit de proteine neuronale dans la moelle, activité hypocampique modifiée...), c'est que des beaucoup de gens ont fait remonter les informations et les ont étudiés (réunions, congrès, publications, etc...) et pour la plupart médecins (qui d'autre pour en faire un cadre nosologique ?), méme si il est vrai qu'il semble que trop de gens (médecins) pensent encore a une origine psychosomatique et évacuent le problème (comme ça a l'air d'avoir été ton cas ... Mais c'est un problème entre toi et eux, "si j'ose dire", et comme le ressenti de l'un peut etre différente de la compréhension de l'autre, j'ai préféré contre-balancer tes propos, ce que je n'aurais pas fait sur un forum a vocation différente). Mais malgré ces travaux, pour le patient lambda: aucun bénéfice, pas de traitement spécifique, tout juste une mise a jours avec la reconnaissance de l'OMS (1992). Il serait interressant d'ailleur que tu nous dise en quelle année, le terme de "fibromyalgie" t'as été évoqué par un toubib.

Envoyé par Nicolas Daum

... il me disait que ce n’était pas bien de faire son propre diagnostic à partir de ses lectures. Je lui ai répondu qu’il n’y avait que de cette façon que j’avais pu obtenir des résultats et que par conséquent je n’arrêterais jamais. Et toc...

Vu la facilité de diffusion de l'information médicale (plus facilement de fausses que de vraies, hélas) personne ne s'en passera. Ca peut etre génant dans certains cas mais les médecins (et les patients) devront s'y faire.

[myoper]

Envoyé par myoper

Vu la facilité de diffusion de l'information médicale (plus facilement de fausses que de vraies, hélas) personne ne s'en passera. Ca peut etre génant dans certains cas mais les médecins (et les patients) devront s'y faire.

A ce propos, je ne retrouve pas l'origine de ce document:
Conseils hygie?no-die?te?tiques.pdf (127,6 Ko, 58 affichages) (message #7)
Qui, bien qu'a l'en téte du CHU, ne refléte pas ce que je trouve par ailleur.
Qui est résumé par exemple ici:
http://asso.nordnet.fr/cfs-spid/CFSPDF/EXPOSECOZON.pdf
Qui est tres différent.
Il serait bien de corriger, pour que malgré tout l'information soit la plus exacte possible.

[Nicolas Daum]

La première phrase dit « Ce texte est une compilation de documents et de conseils oraux qu’on m’a donnés à l’hôpital de la Croix Rousse. »
Je ne connaissais pas ce document du Dr Cozon.
Je ne vois pas où sont les contradictions à part ça.

ND

[myoper]

Dans le document que tu mets en ligne, a l'en tète des hôpitaux de La Croix-Rousse et Edouard Herriot, sc Immunologie et hématologie des Dr Cozon et Brunet il est affirmé que la fibromyalgie est une allergie (et rien d'autre) . Je n'ai retrouvé aucun autre document sur le net émanant de G Cozon (ou d'une autre autorité scientifique) affirmant ce fait (ou une autre hypothèse, d'ailleur). L'en-tète du service donne également une caution scientifique et nominative aux commentaires (qui ne le sont pas forcément) et autres modifications éventuelles que certains risquent de ne pas apprécier (auteurs d'autres thèses, soignants, entre autres ...).
Par contre , j'ai trouvé plusieurs documents ou Cozon présente explicitement cela comme une hypothése (parmis d'autres) actuellement en test dans son service, et donc (implicitement) avec un niveau de preuve encore assez faible (puisqu'en cours de d'évaluation sur une petite cohorte).
Le document que je propose a l'avantage de résumer assez bien (mais tres succinctement) ce que j'ai pu constater de sa part, sans exception, sur le net (mais je n'ai évidement pas été exhaustif).
Je pense que ce document, méme dans son état original, donné en particulier a certains sujets dans certaines conditions est a usage personnel et n'a pas vocation a etre diffusé.
En effet, le colon irritable étant associé a ce syndrôme, une personne non avertie souffrant de signes digestifs et présentant une pancréatite (plus ou moins grave et pas encore forcément diagnostiquée) pourrait etre fondée a consommer des probiotiques (ici: en quantité suffisante pour moins risquer d'infection) avec un risque de complication très important.

[Nicolas Daum]

Envoyé par myoper

Dans le document que tu mets en ligne, a l'en tète des hôpitaux de La Croix-Rousse et Edouard Herriot, sc Immunologie et hématologie des Dr Cozon et Brunet il est affirmé que la fibromyalgie est une allergie (et rien d'autre) . Je n'ai retrouvé aucun autre document sur le net émanant de G Cozon (ou d'une autre autorité scientifique) affirmant ce fait (ou une autre hypothèse, d'ailleur). L'en-tète du service donne également une caution scientifique et nominative aux commentaires (qui ne le sont pas forcément) et autres modifications éventuelles que certains risquent de ne pas apprécier (auteurs d'autres thèses, soignants, entre autres ...).
Par contre , j'ai trouvé plusieurs documents ou Cozon présente explicitement cela comme une hypothése (parmis d'autres) actuellement en test dans son service, et donc (implicitement) avec un niveau de preuve encore assez faible (puisqu'en cours de d'évaluation sur une petite cohorte).
Le document que je propose a l'avantage de résumer assez bien (mais tres succinctement) ce que j'ai pu constater de sa part, sans exception, sur le net (mais je n'ai évidement pas été exhaustif).
Je pense que ce document, méme dans son état original, donné en particulier a certains sujets dans certaines conditions est a usage personnel et n'a pas vocation a etre diffusé.
En effet, le colon irritable étant associé a ce syndrôme, une personne non avertie souffrant de signes digestifs et présentant une pancréatite (plus ou moins grave et pas encore forcément diagnostiquée) pourrait etre fondée a consommer des probiotiques (ici: en quantité suffisante pour moins risquer d'infection) avec un risque de complication très important.

Tu as raison sur plusieurs points.
J’ai mis les coordonnées du Dr Cozon au début à titre informatif sans me rendre compte que ça pourrait sembler être l’en-tête. Erreur de ma part.
En toute rigueur j’aurais dû mettre un tournure hypothétique sur les causes de la fibromyalgie. C’est néanmoins une hypothèse qui tient pour eux très bien la route. Leurs recherches et leur thérapeutique reposent entièrement dessus.

Par ailleurs le côlon irritable fait partie des multiples symptômes associés à la fibromyalgie et au syndrome de fatigue chronique. Tu sembles particulièrement inquiet d’éventuelles erreurs de diagnostic que la lecture de ce papier pourrait entrainer chez des patients. Je vais te rassurer : mon parcours avec le corps médical est une successions soit d’erreurs de diagnostic soit d’incapacité à diagnostiquer des problèmes pourtant évidents. Je ne parle pas du syndrome de la fibromyalgie ou de la fatigue chronique mais de leurs symptômes pris isolément.

Pendant une vingtaine d’années, aucun des multiples gastro-entérologues et généralistes n’a diagnostiqué le côlon irritable. Ça a d’ailleurs été mon premier coup.Après la lecture du Pr. Yunus j’ai pris rendez-vous avec le gastro le plus proche de chez moi trouvé dans les pages jaunes. Je lui ai dit : « Excusez-moi d’arriver avec mon diagnostic, voudriez-vous le confirmer ou l’infirmer. » Il l’a bien pris et après examen clinique (tiens, tiens, je me suis aperçu que c’était le premier à m’en faire un) il m’a dit que j’avais raison. Il m’a prescrit un remède symptomatique qui a assez bien marché.
Je vivais avec une rhinite chronique qu’aucun médecin, y compris une allergologue, n’a identifié comme une allergie !

Je comprends ton esprit de corps mais en ce qui me concerne c’est à partir du moment où j’ai cessé de faire confiance à mes médecins et où j’ai pris les choses en mains que j’ai obtenu des résultats. Je te vois venir, tu vas me sortir ton Joker : l’effet placebo. Ce serait sans doute mon narcissisme qui voudrait que je ne réagisse qu’à partir du moment où j’ai fait moi-même mon diagnostic Ce serait parce que le Dr Cozon était d’accord avec moi que son traitement a été efficace

J’ai un eu parcours relativement banal : en plus de vingt ans j’ai tout essayé. À la fois en désespoir de cause et du fait de la méfiance qu’on nourrissait à l’égard de la médecine dans les années 70 et 80, j’ai tâté de presque tout ce qui se fait en matière de médecine « parallèle », « douce », « alternative », « traditionnelle », etc. J’ai commencé avec l’homéopathie, très en faveur dans mon milieu et dans ma famille. En vrac, j’ai tenté la naturopathie, l’acupuncture et différentes formes de massage dont j’ai oublié la dénomination. Au cours de mes voyages j’ai donné leur chance aux médecines ayurvédique et tibétaine. J’ai vu à Singapour une professeur d’acupuncture de la faculté de Taipei. L’une de ces médecines aurait dû avoir un effet placebo. Ces expériences me permettent aujourd’hui de sourire de leur charlatanisme.

Bref, je suis peut-être mal tombé mais je ne m’explique toujours pas ce paradoxe : s’il est peut-être compréhensible que les médecins n’aient identifié ni la fibromyalgie ni la fatigue chronique (c’était nouveau, ça venait de sortir) et qu’ils n’aient pas pu admettre que cette collection de symptômes disparates formaient un syndrome unique, il est extravagant qu’ils n’aient pas mis de noms sur ces symptômes somme toute banals qui auraient alors pu être traités isolément de façon au moins symptomatique.

En conclusion le risque d’erreur de diagnostic existe dès qu’on franchit la porte du cabinet d’un médecin. Comme tu le vois, si je pense qu’il n’y a pas d’autre médecine que la médecine scientifique (dite « officielle ») j’ai appris à me méfier des médecins.

Ça ne m’empêche pas de toujours recommander de consulter un médecin ou un spécialiste (en particulier le Dr Cozon) et de déconseiller de recourir aux médecines parallèles.

À part ça, en quoi le régime alimentaire crétois, recommandé presque universellement, peut-il avoir des effets pervers ?

ND

[myoper]

Envoyé par Nicolas Daum

Tu as raison sur plusieurs points.
J’ai mis les coordonnées du Dr Cozon au début à titre informatif sans me rendre compte que ça pourrait sembler être l’en-tête. Erreur de ma part.
En toute rigueur j’aurais dû mettre un tournure hypothétique sur les causes de la fibromyalgie. C’est néanmoins une hypothèse qui tient pour eux très bien la route. Leurs recherches et leur thérapeutique reposent entièrement dessus.

... reste donc juste a corriger ...
Je suis d'accord qu'elle tient la route, mais il faudra du temps avant de confirmer telle ou telle hypothèse vu la diversité des troubles physiologiques.

Envoyé par Nicolas Daum

Par ailleurs le côlon irritable fait partie des multiples symptômes associés à la fibromyalgie et au syndrome de fatigue chronique. Tu sembles particulièrement inquiet d’éventuelles erreurs de diagnostic que la lecture de ce papier pourrait entrainer chez des patients.

Parce que dans ce cas la mortalité est quand meme presque triplée a 3 mois, la fibromyalgie n'étant pas mortelle. Mon "inquiétude" est la, si tant est que je peux me sentir responsable. (J'aimerais bien aussi trouver des informations fiables sur internet, j'essaie donc de rester objectif, mais il m'arrive certainement de dire des conneries).

Envoyé par Nicolas Daum

Je vais te rassurer : mon parcours avec le corps médical est une successions soit d’erreurs de diagnostic soit d’incapacité à diagnostiquer des problèmes pourtant évidents. Je ne parle pas du syndrome de la fibromyalgie ou de la fatigue chronique mais de leurs symptômes pris isolément.

Je te rassure a mon tour: ca ne me rassure pas.
Mais je n'ai aucune idée de ce qu'il aurait fallu ou pas diagnostiquer et comment. Et a mon avis; personne sur ce forum ne peut le savoir. si on forme des professionnels aussi longtemps, c'est qu'il y a une raison. Quoique je puisse reprocher a mon médecin, je ne sais pas ce qu'il sait (devrait savoir) ou pas et surtout le laisse utiliser cela "comme il faut". je sais juste ce que je veux et si j'en suis content ou non. Je n'hésite pas a poser des questions. Mais je ne suis jamais arrivé au point de lui demander clairement si c'est tout ce que lui ou la médecine peut pour moi. Et je vois que sur ces forums que ça arrive, mais que personne ne pose la question, préférant conspuer la médecine et la recherche (...). Ca me semble aussi ridicule que rendre responsable météo-france d'une tempète imprévisible.

Envoyé par Nicolas Daum

... mais en ce qui me concerne c’est à partir du moment où j’ai cessé de faire confiance à mes médecins et où j’ai pris les choses en mains que j’ai obtenu des résultats. Je te vois venir, tu vas me sortir ton Joker : l’effet placebo. Ce serait sans doute mon narcissisme qui voudrait que je ne réagisse qu’à partir du moment où j’ai fait moi-même mon diagnostic Ce serait parce que le Dr Cozon était d’accord avec moi que son traitement a été efficace

Je dis que c'est possible au vu des statistiques/connaissances et ce sont des facteurs connu de succès mais je ne peux absolument pas me prononcer (cf: le pape et le sida) et personne ne le peut.
Je ne cherche pas nom plus d'explications particulieres a ton cas, je te dis ce qu'on peut savoir actuellement sur la fibromyalgie (ce que je pensais que tu savais).
Au point ou en sont les connaissances, un succès peut s'appeler "un coup de bol dirigé".

Envoyé par Nicolas Daum

En conclusion le risque d’erreur de diagnostic existe dès qu’on franchit la porte du cabinet d’un médecin.

Par définition, comme tu ne risques un accident de voiture que sur la voie publique. Il n'y a qu'avec un médecin que l'on court ce risque.
Il y a eu un fil sur la iatrogénie, hélas fermé.

Envoyé par Nicolas Daum

À part ça, en quoi le régime alimentaire crétois, recommandé presque universellement, peut-il avoir des effets pervers ?

Tout ce que je sais , c'est que les consommations modérée et équilibrées dans la population générale sont recommandés, que certains aliments entrainent moins de facteurs de risques/les améliorent dans certains cas (étudiés au coup par coup). A mon avis, cela reléve le plus souvent du bon sens de chacun avec, si possible, une bonne information (que l'on pourrait trouver sur internet si on arrive a éviter les gogopathes et les croyances sans fondements).
C'est ce qui a poussé a tester les probiotiques dans les pancréatites (et avec optimisme ...) et que l'on a constaté cet excès très inattendu de mortalité.

[manile]

Bonjour!
Merci beaucoup pour les conseils de diététique et pour la lettre d'information aux patients. Je suis diagnostiquée fibromyalgie il y a 4 mois environ.
Je suis intéressée par l'étude menée par les Dr. Cozon et Brunet, mais je suis dans la région parisienne. Donc je voudrais avoir des informations pour calculer les dépenses occasionnées. Combien de fois doit-on retourner à l'hôpital (à peu près)? Ce qui est facturé par l'hôpital est-il pris en charge par la sécurité sociale ?
J'ai appelé au numéro #########, mais ma personne a répondu que les médecins ne font pas d'étude à propos de candida albicans, mais m'a donné le n° de Dr. Brunet.
Merci de votre réponse, et pour votre témoignage encourageant.

Merci de ne pas pas mettre en ligne des numéros de téléphones (rien ne vous empeche de les communiquer par messages privés), des personnes mal intentionnées pourraient s'en servir pour dieu seul sait quoi.
Pour la modération,
piwi

[Nicolas Daum]

Bonjour manile

Bienvenue au club.

Je ne sais pas où ça en est exactement aujourd’hui, mais à l’époque où j’ai consulté le Dr Cozon l’équipe en était encore au stade expérimental. On m’a donc proposé de faire le cobaye ce que j’ai accepté des deux mains. Le temps que je rentre dans le protocole de recherche j’ai été guéri par le plan B, le régime alimentaire. J’ai donc été automatiquement retoqué. Ce programme était gratuit.

J’en parle au passé car les choses ont pu changer depuis 2004.
La consultation est au tarif normal d’un hopital. Il pratiquait sur place un assez grand nombre de prélèvements sanguins pour rechercher un certains indicateurs, tests qu’ils ont développés eux-mêmes et qu’on ne peut donc pas faire faire dans un labo normal. C’était gratuit, toujours à titre expérimental. Il y avait aussi pas mal de tests à faire faire en ville. Tout cela est remboursé normalement.
La deuxième consultation a permis de poser le diagnostic définitif, positif dans mon cas.

Avec une mutuelle ça ne coute donc rien. Pour toi cela représenterait donc deux déplacements à Lyon. Demande-leur s’il n’y a pas une équipe qui fait la même chose dans la région parisienne.

Ne l’ayant pas suivi, je ne peux pas parler du programme de vaccination. J’avais une attitude ambivalente sur ce point. D’une part j’aurais aimé être désensibilisé pour ne pas subir les contraintes du régime alimentaire. D’autre part, il m’avait prévenu à l’avance que, comme ils ne savaient pas encore bien doser les traitements, les résultats étaient aléatoires et que les symptômes pouvaient même s’aggraver. De plus je ne me ressentais pas d’aller à intervalles réguliers à l’hopital pour subir des trucs sans être sûr que ça marcherait.

À l’époque leurs travaux étaient mondialement inconnus et ils étaient les seuls sur ce chantier. Peut-être que d’autres équipes se sont lancés sur cette voie depuis.

Je dis à tout le monde de commencer par le régime. Ça ne coute rien et ça ne peut pas faire de mal.

J’ai suivi les remarques de myoper. Je joins donc le papier remanié.

Cordialement

ND

[Nicolas Daum]

Bonjour

À la demande d'etoile64 je remets en ligne le document corrigé qui n'était pas bien passé.

ND

[myoper]

J'ai vu récement passer deux petites infos. Le temps de diagnostic moyen de ce syndrome est de 2.7 ans et "4 médecins" en france, moins bon que les autres pays testés (8, je crois).
Une molécule va (a déja ?) obtenir l'AMM pour la fibromyalgie, premier traitement officiel (en france du moins).

[Garcia53]

Tant qu à moi (fibromyalgique reconnu depuis 1996) je suis bien heureuse que Daum nous ai amené une nouvel note d espoir.Chose certaine si les crises sont cyclique je vais prendre quelques minutes à travers de mes douleurs pour trancrire dans un dossier que je vais m ouvrir de suite pour chercher s il y a un pourquoi du début d une crise.Comme maintenant où je vient dans sortir avec 12 jours de souffrances insoutenables.
Comme dit le modérateur ici est un forum de discution et meme moi madame tout le monde j aimerai bien y participer de temps à autre.

[Nicolas Daum]

Envoyé par Garcia53

Tant qu à moi (fibromyalgique reconnu depuis 1996) je suis bien heureuse que Daum nous ai amené une nouvel note d espoir.Chose certaine si les crises sont cyclique je vais prendre quelques minutes à travers de mes douleurs pour trancrire dans un dossier que je vais m ouvrir de suite pour chercher s il y a un pourquoi du début d une crise.

Premier point, mon objectif n’est pas d’apporter de l’espoir à proprement parler mais de proposer une solution qui marcherait, au conditionnel, dans les trois quart des cas. Comme ce régime n’a aucune contre-indication, tout le monde peut essayer. Mon conseil, dicté par l’expérience, est de l’appliquer rigoureusement. C’est comme de s’arrêter de fumer : c’est tout ou rien.
Point suivant : avant que je fasse ce régime, donc aussi bien lorsque les crises étaient épisodiques que quand c’était chronique, je n’ai jamais pu établir de corrélation avec quoique ce soit. Comment imaginer d’ailleurs que le pain, c’est à dire le blé et les autres céréales, puisse un facteur majeur. Idem pour le sucre, même pris en quantité modérée. Idem pour les bons fromages bien de chez nous, fromage blanc compris. Comme les aliments incriminés sont particulièrement banals et omniprésent dans le quotidien, je dois dire que ça me parait donc inutile de faire un dossier pour déterminer d’où viennent les crises. Il faut tenter le régime pendant quelques mois. Si ça ne fait pas de bien, ça ne peut pas faire de mal.

Bon courage

ND

[lelouis]

bonj.voilà j'ai une fibromyalgie est je suis un ancien biologiste de la fac de medecine de marseille.Je souffre depuis la petite enfance c'est dire.Tous les problémes sont comme des clous en fibro on les sens dans la chair.c'est pourquoi aprés avoir essayé beaucoup de traitements énumérés tout au long du forum/j'ai commandé le produit au sillicone:je ne sais pas peut etre moins de souffrances je l'éspère.le prix est exorbitant pour 1 mois et pas de rembousement S.S.Voilà!

[Nicolas Daum]

C’est en effet une des caractéristiques majeures de la fibromyalgie : la souffrance ; et c’est ce que beaucoup de gens n’arrivent pas à assimiler, à commencer par les médecins.
Je ne connais pas le traitement dont tu parles. Je n’ai jamais essayé ce type de produit et de toutes façons rien n’a eu d’effet, en tout cas pas durable. C’est de la médecine parallèle ?
Le silicone n’est pas utilisé pour les problèmes articulaires ? Auquel cas ça risque d’être inutile étant donné que la fibromyalgie, comme son nom l’indique, ne concerne pas les articulations.

Est-ce que tu as fait le régime préconisé ? Ça ne coute rien et ça ne peut pas faire de mal.

ND

PS : J’ai eu quelque difficulté à interpréter ton message.
Les directives du forum préconisent de rédiger ses messages en français standard, comme on a appris à l’école, donc pas en style SMS. Cela signifie faire des phrases qui commencent par une majuscule et finissent pas un point, avec des virgules quand c’est nécessaire et des mots entiers. Je suggère aussi de relire soigneusement son message et de passer le correcteur orthographique.

[lelouis]

Envoyé par lelouis

Bonjour.Voilà j'ai une fibromyalgie est je suis un ancien biologiste de la fac de medecine de marseille.Je souffre depuis la petite enfance c'est dire.Tous les problémes sont comme des clous en fibromyalgie on les sens dans la chair.C'est pourquoi aprés avoir essayé beaucoup de traitements énumérés tout au long du forum.j'ai commandé le produit COLLAZYMES:Je ne sais pas peut etre moins de souffrances je l'éspère.le prix est exorbitant pour 1 mois et pas de rembousement S.S.Voilà!

Un truc me gonfle sur les forums la parlote je préfére l'action.

[piwi]

Je ne comprends pas bien le sens de votre dernière intervention. Si la parlotte vous gonfle rien ne vous empêche de faire autre chose que participer ou lire.
Maintenant, je crois que faire la démarche de parler, d'essayer de comprendre c'est déjà agir.

Cordialement,
piwi

[lelouis]

Je n'arrive pas à supprimer mes messages comment dois-je faire merci