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La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

  1. Marollien

    Date d'inscription
    avril 2009
    Messages
    33

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Salut chromatic.
    Les médecins généralistes (et quelques autres) sont généralement peu au courant de cette maladie. Pour un diagnostic sérieux seul les rhumatologues sont à même de le faire mais chez eux aussi il y a des bons et des autres. Aussi, certains hôpitaux sont équipés d'une unité de soins FM, souvent annexée aux cliniques de la douleur.
    L'important est de savoir à quelle degré ont est atteint (le max étant la réponse aux 18 points de référence) avant d'envisager les soins.

    -----

     


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  2. chromatic

    Date d'inscription
    mai 2009
    Âge
    51
    Messages
    24

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par Marollien Voir le message
    Salut chromatic.
    Les médecins généralistes (et quelques autres) sont généralement peu au courant de cette maladie. Pour un diagnostic sérieux seul les rhumatologues sont à même de le faire mais chez eux aussi il y a des bons et des autres. Aussi, certains hôpitaux sont équipés d'une unité de soins FM, souvent annexée aux cliniques de la douleur.
    L'important est de savoir à quelle degré ont est atteint (le max étant la réponse aux 18 points de référence) avant d'envisager les soins.
    bonjour Marollien
    enchantée et merci pour tes infos.
    tu vois, aujourd'hui, à part que j'ai fatigué à porter mes sacs sur le marché, et bien ça va... pour contr, il y a deux jour, rien qu'en ayant épluchant 2 pommes, j'ai dû poser mon couteau et reposer mes bras, tellement je les sentais à bout de force et tout endoloris... que penser ? je t'avoue que je suis complètement paumée et que je ne sais plus vers qui me diriger vu que mon généraliste est persuader que c'est psychosomatique !!! moi je ne pense vraiment pas ! seulement je suis obligée de passer par lui pour voir un spécialiste... forcing pour obtenir de lui une lettre à un confrère? je pense qu'effectivement je vais devoir... bien que je n'aime pas trop ça!
    je trouve qu'à mon âge ce n'est pas normal d'avoir ce genre de fatigue et de douleurs, d'autant plus que maintenant que c'est assez pesant, je me demande s'il n'y a pas un rapport avec ce qqui m'étonnait quand j'étais beaucoup plus jeune, sans que je n'en parle à personne... très jeune adulte, j'avais ces mêmes symptômes, par exemple en battant à la main des blancs en neige, etc... donc ? je suis quand même fâchée contre mon toubib qui ne s'est pas du tout donné la peine d'écouter jusqu'au bout ce qui j'avais à lui dire pour le guider dans sa réflexion... d'emblée : PROZAC ! alors que je vais bien, je bosse sur mon projet professionnel, mon petit bonhomme est épanoui, etc... enfin bref... que faire ?
    pour ce qui est des points douloureux, j'ai regarder sur le net. J'ai est un certain : côté intérieur des genoux ! insupportable!!! même une simple pression me fait super mal.
    bon, je ne vais pas faire de mon cas le sujet principal de ce forum, car ce n'est pas le but ni l'endroit je pense.
    grand merci à toi et à vous tous pour vos infos et vos avis perso. je me sens un peu moins seule ! (je n'ai encore parlé de rien à mon entourage, surtout de peur d' inquiéter les plus proches)
    très bonne journée à toi Marollien
    à bientôt !?
    Christine
     

  3. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    28 397

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par Marollien Voir le message
    L'important est de savoir à quelle degré ont est atteint (le max étant la réponse aux 18 points de référence) avant d'envisager les soins.
    C'est un point clinique important mais ne doit pas faire oublier tous les autres controles métaboliques, endocrinologiques, neurologiques, psychologiques, musculaires, osseux (sans les détailler) qui provoquent ce genre de symptômes. Sachant que les troubles endocriniens (...) par exemple sont les principales causes de fatigue chronique.
    Ou bien deux ou plusieurs causes concomitantes.
    Essayer de traiter une FM sans avoir éliminer toutes les autres causes reviens à une perte de chance (voire absence) de guérison possible.
     

  4. Sans Nom

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    386

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    @myoper: L'idéal c'est ça, mais en France, beaucoup de praticiens ne font rien de tout ça et prennent d'emblée la personne pour un tire-aux-flans, un dépressif ou un malade imaginaire.
     

  5. chromatic

    Date d'inscription
    mai 2009
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    51
    Messages
    24

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    C'est un point clinique important mais ne doit pas faire oublier tous les autres controles métaboliques, endocrinologiques, neurologiques, psychologiques, musculaires, osseux (sans les détailler) qui provoquent ce genre de symptômes. Sachant que les troubles endocriniens (...) par exemple sont les principales causes de fatigue chronique.
    Ou bien deux ou plusieurs causes concomitantes.
    Essayer de traiter une FM sans avoir éliminer toutes les autres causes reviens à une perte de chance (voire absence) de guérison possible.
    étant une femme, je pensais justement à la thyroïde, bien que, selon plusieurs analyses sanguines, les dosages hormonaux sont normaux.
    pour en revenir à vous tous, il est évident pour moi que vous avez dû endurer un véritable parcours du combattant pour être diagnostiqués !!!
    moi je ne sais par quel bout commencer...
     


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  6. chromatic

    Date d'inscription
    mai 2009
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    51
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    24

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par Sans Nom Voir le message
    @myoper: L'idéal c'est ça, mais en France, beaucoup de praticiens ne font rien de tout ça et prennent d'emblée la personne pour un tire-aux-flans, un dépressif ou un malade imaginaire.
    c'est ce que vient de m'infliger mon généraliste qui me connait depuis 8ans et qui a dû me voir pas plus de 4 ou 5 fois pour 2 grosses grippes, une cheville foulée, etc... pas pour rien quoi !
    pas très plaisant n'est-ce pas cette étiquette qu'on vous d'emblée ? aucune écoute, aucune auscultation, rien ! PROZAC ! le remède miracle !!!! et un myorelaxant parce que j'ai très souvent des crampes, généralement aux mollets et aux biceps... enfin bref.............
     

  7. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
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    28 397

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par Sans Nom Voir le message
    @myoper: L'idéal c'est ça, mais en France, beaucoup de praticiens ne font rien de tout ça et prennent d'emblée la personne pour un tire-aux-flans, un dépressif ou un malade imaginaire.
    Il faut un mombre certains de consultations, cela ne se fait pas en 1 heure, ni avec un seul médecin.
    Comme il faut que ce dernier fasse ce qu'il faut et le fasse bien comprendre, il faut changer de médecin jusqu'a ce qu'il y en soit un pour prendre le diagnostic en compte et l'évalue. Puis le garder.
    Car un nombre important de malades fait du nomadisme médical, pensant que ce qu'il faut faire n'est pas fait et retardent leur diagnostic d'autant.
     

  8. chromatic

    Date d'inscription
    mai 2009
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    51
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    24

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Il faut un mombre certains de consultations, cela ne se fait pas en 1 heure, ni avec un seul médecin.
    Comme il faut que ce dernier fasse ce qu'il faut et le fasse bien comprendre, il faut changer de médecin jusqu'a ce qu'il y en soit un pour prendre le diagnostic en compte et l'évalue. Puis le garder.
    Car un nombre important de malades fait du nomadisme médical, pensant que ce qu'il faut faire n'est pas fait et retardent leur diagnostic d'autant.
    mouai... ce qui veut dire que ça peut mettre un temps considérable pour que le diagnostic soit posé !? par exemple, combien de temps pour toi Myoper?
     

  9. Marollien

    Date d'inscription
    avril 2009
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    33

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par chromatic Voir le message
    je suis quand même fâchée contre mon toubib qui ne s'est pas du tout donné la peine d'écouter jusqu'au bout ce qui j'avais à lui dire pour le guider dans sa réflexion... d'emblée : PROZAC ! alors que je vais bien, je bosse sur mon projet professionnel, mon petit bonhomme est épanoui, etc... enfin bref... que faire ?
    Vivre avec la douleur n'est certainement pas facile. Vous pouvez quand même changer de médecin parce que il y en a des compétents parmi les généralistes.
    Bon courage !
     

  10. Marollien

    Date d'inscription
    avril 2009
    Messages
    33

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    C'est un point clinique important mais ne doit pas faire oublier tous les autres controles métaboliques, endocrinologiques, neurologiques, psychologiques, musculaires, osseux (sans les détailler) qui provoquent ce genre de symptômes. Sachant que les troubles endocriniens (...) par exemple sont les principales causes de fatigue chronique.
    Ou bien deux ou plusieurs causes concomitantes.
    Essayer de traiter une FM sans avoir éliminer toutes les autres causes reviens à une perte de chance (voire absence) de guérison possible.
    D'accord avec vous, quoique la fatigue chronique n'est pas la FM.
     

  11. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    28 397

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par chromatic Voir le message
    mouai... ce qui veut dire que ça peut mettre un temps considérable pour que le diagnostic soit posé !? par exemple, combien de temps pour toi Myoper?
    Entre la méconnaissance et la non prise en compte des médecins d'une part et le nomadisme et l'inobservance thérapeutique des patients d'autre part, la moyenne est de 2,7 ans.

    http://www.psychomedia.qc.ca/pn/modu...ticle&sid=6070
    J'ai perdu le lien originel.

    Citation Envoyé par Marollien Voir le message
    D'accord avec vous, quoique la fatigue chronique n'est pas la FM.
    Je parlais du symptômes (asthénie chronique) pas du syndrome.
     

  12. fibrobatteur

    Date d'inscription
    mai 2009
    Messages
    4

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Bonjour,
    J’ai lu tout le fil de ce forum que j’ai trouvé particulièrement intéressant.
    C’est la première fois que je livre mon expérience.
    Je ne sais pas si mon histoire est singulière, mais je suis bien certain maintenant que d’autres personnes souffrent de la même pathologie que moi, ce forum en est bien l’illustration.

    Voilà donc les faits : je suis un homme aujourd’hui âgé de 47 ans, à l’âge de 16 ans j’ai commencé à avoir des nausées, des ballonnements et j’ai perdu 12 kilos. Je ne sais pas s’il peut y’avoir un lien avec la suite mais sait-on jamais. Puis à l’âge de 17 ans j’ai commencé d’un seul coup à avoir de violentes migraines très brèves, quelques secondes, donnant l’impression que ma tête allait exploser.

    Suite à ces migraines très brèves une véritable migraine chronique s’est installée, constante, des maux de tête épouvantables.
    Les médicaments n’ayant aucun effet sur elle.
    Puis une fatigue importante est venue se rajouter, je suis devenu facilement sujet aux crampes avec une baisse de tonus musculaire. Mal aux tendons, aux muscles, au dos, à la nuque. Douleurs thoraciques, boule dans la gorge, des difficultés parfois à marcher, la peau du visage qui semble se tendre, bouffées de chaleur, douleurs aux articulations du poignet, la totale.
    Enfin mal partout comme les symptômes d’une grippe mais sans fièvre.

    Je dois ajouter un élément important, je suis batteur et je me destinais à une carrière professionnelle. Inutile de vous dire que j’ai du ranger mon rêve au fond d’un placard.
    La batterie nécessite tonus, souplesse et endurance musculaire. Disons que ce type de symptômes ne sont pas les meilleurs atouts pour maîtriser cet instrument.

    En gros entre 17 et 22 ans j’ai énormément souffert, d’autant plus que les examens médicaux ne donnant rien j’ai très vite été catalogué comme dépressif souffrant d’une maladie psychosomatique.
    La personne souffrant de maladie psychosomatique, vous savez c’est celle qui gonfle son entourage avec ses maux imaginaires.
    Je ne me suis jamais considéré comme tel, au contraire je me suis accroché, je me suis battu en préservant une vie normale, en poursuivant mes études malgré une grande difficulté pour écrire et finalement avec le recul je m’aperçois que c’est la non-compréhension des médecins qui peut provoquer une véritable déprime si on se laisse aller.

    Certes il m’arrivait de ne pas avoir trop le moral mais quand on a 20 ans et que l’on a l’impression d’avoir une vitalité d’une personne de 80 ans on a de quoi avoir quelques moments de déprime.
    Enfin on m’a déclaré spasmophile : traitement vitamine D, calcium et magnésium : effet nul évidemment.

    J’ai consulté multiples médecins, médecines parallèles, sophrologie, acuponcture homéopathie, spécialistes divers et rien de rien, aucune amélioration, aucun résultats d’examens prouvant une véritable pathologie.
    J’étais, comment le décrit à juste titre Nicolas, un patient errant avec son mal.
    J’ai fini par me persuader que c’était psychologique, j’ai donc fait une thérapie.
    Mais quand mon psychologue a fini par me dire que mon problème était que je n’avais justement pas de problème, j’ai donc logiquement arrêté cette prise en charge inutile.

    Pas de raison traumatique, vie équilibrée, parents aimants, petite amie, le pauvre psy n’avait pas grand-chose à se mettre sous la dent.

    La seule chose qui pouvait me soulager du moins qui me permettait de m’imaginer non malade était le sport. Je me suis jeté à corps perdu dans la pratique de la course, allant jusqu’à faire plusieurs marathons avec des crampes atroces et une grande fatigue mais je pense que ça été pour moi la seule façon de ne pas tomber dans la dépression.

    Entre 22 et 30 ans les migraines se sont estompés mais la baisse de tonus musculaire les crampes, les spasmes musculaires sont restés présents.

    A 30 ans j’ai repris la batterie alors qu’avant j’avais des difficultés parfois à tenir les baguettes auparavant. Le tonus musculaire est devenu plus important avec des hauts et des bas. Variation sans raisons objectives. Malgré tout je me suis hissé à un bon niveau.

    J’ai fait de nombreux concerts, parfois très bon si la maladie me laissait un peu tranquille, parfois totalement nul et lamentable. C’est super cool pour le moral ce genre de chose.


    Très dur de rater des concerts uniquement à cause de ce mal. Les autres musiciens n’étant pas au courant, j’avais parfois des remarques humiliantes sur mes prestations.
    Du style « tu bosses pas assez, le tempo bouge etc.

    Un jour sur Google j’ai tapé un truc du genre « fatigue, crampe, mal partout, migraine » et le mot « fibromyalgie » est sorti.
    Je suis allé voir un rhumatologue qui m’a confirmé le diagnostique après plus de 25 ans d’ignorance.

    Bon une fois que l’on sait que l’on est fibromyalgique, c’est bien car on peut mettre un nom sur sa maladie et l’on sait que l’on est pas le seul à souffrir de ce mal mystérieux, c’est un vrai soulagement. Mais après on s’aperçoit que l’on est pas forcément plus avancé car il n’y a pas de véritable traitement.

    J’ai été mis sous Rivotril, ce qui a amélioré ma tonicité et mon sommeil.
    J’ai été plus performant à la batterie mais la maladie toujours présente ne m’a jamais vraiment quitté.


    Je me suis toujours senti comme un pianiste doué mais qui aurait de l’arthrose aux doigts.

    Aujourd’hui je me dis après 30 ans de fibro que je sais que malgré tout ce n’est pas une maladie dégénérative, que l’on en meurt pas. Il y a tellement plus grave.
    Je sais qu’elle touche surtout les femmes, c’est surement mon côté féminin qui se révèle.
    Je suis très heureux dans ma vie personnelle et je constate sur les différents forums que la maladie prend des formes bien plus dramatiques chez certaines personnes.
    Donc je ne suis pas à plaindre, j’ai été tellement plus mal, vers 17 ans j’étais vraiment persuadé que j’allais mourir tellement je souffrais.

    Si j’écris ce long message c’est qu’en ce moment j’ai à nouveau des migraines et que je sais que cette saloperie me bouffe mon énergie, que je peux retomber dans mes souffrances antérieures et que je ne pourrais pas faire grand chose pour l’éviter, mais c’est aussi pour faire partager ma longue expérience aux nombreuses personnes qui souffrent de cette maladie.
    En fait on peut considérer que je fais une sérieuse rechute.

    Pour conclure sur une note positive, on peut dire que je suis peut-être le meilleur batteur fibromyalgique du monde, qui sait ?


    Voilà donc mon histoire longue de 30 ans.

    Maintenant le régime préconisé par Nicolas qui correspond d’ailleurs plus à un changement d’habitudes alimentaires, me semble intéressant, d’abord j’ai quelques kilos à perdre, de plus il n’y a pas grand risque à manger sainement.

    Je vais essayer de prendre rendez-vous avec le Dr Cozon.

    Je vous raconterai la suite des évènements.
     

  13. chromatic

    Date d'inscription
    mai 2009
    Âge
    51
    Messages
    24

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    eh bé !...
    bonjour Fifi le Roi de la batterie !
    je viens de lire... je n'ai pas grand chose à te dire, à te conseiller, car je commence seulement à prospecter en ce qui me concerne.
    ce qui est certain, c'est que je sais très bien de quoi tu parles !!! et je me pose les mêmes questions. En ce qui me concerne, je n'ai pas encore entrepris de parcours médical... le pire c'est que je viens d'être super découragée par mon généraliste, premier de la liste que je vais peut-être devoir dresser pour rencontrer le(s) bon(s) praticiens... enfin bref...
    qui sait... ils sont peut-être eux mêmes découragés !? ----> nous sommes peut-être les précurseurs d'une nouvelle mutation génétique pas encore sûre d'elle ???
    bon allez, j'arrête mes bêtises...
    je reviens un peu plus tard sur ce forum, qui, effectivement, est très intéressant, avec des gens qui me semblent très bien.
    j'en profite pour passer un grand bonjour à tous le monde !
    je dois filer, à très bientôt
    Christine
     

  14. fibrobatteur

    Date d'inscription
    mai 2009
    Messages
    4

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Merci Christine, bon courage, c’est un vrai parcours du combattant.
    Tu dois néanmoins passer par là si tu veux avoir une certitude sur le diagnostique et éliminer une autre cause que la fibro.
     

  15. Saint-Sandouz

    Date d'inscription
    novembre 2007
    Localisation
    Lyon
    Messages
    2 850

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par chromatic Voir le message
    c'est ce que vient de m'infliger mon généraliste qui me connait depuis 8ans et qui a dû me voir pas plus de 4 ou 5 fois pour 2 grosses grippes, une cheville foulée, etc... pas pour rien quoi !
    pas très plaisant n'est-ce pas cette étiquette qu'on vous d'emblée ? aucune écoute, aucune auscultation, rien ! PROZAC ! le remède miracle !!!! et un myorelaxant parce que j'ai très souvent des crampes, généralement aux mollets et aux biceps... enfin bref.............
    Rien n’interdit de changer de médecin référent. Quand tu appelleras un médecin pour prendre rendez-vous demande-lui s’il connait le diagnostic clinique de la fibromyalgie. S’il ne le connait pas ou s’il réagit mal ne prends pas de rendez-vous avec lui. Il faut être proactif. C’est comme ça que j’ai obtenu des résultats. Tant pis si ça froisse certaines susceptibilités.

    ND
    Travailler dur n'a jamais tué personne, mais je préfère ne pas prendre de risques.
     


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