La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

[invite02ff802c]

Bonsoir à tous

Il faut bien que je sorte de mon mutisme à ce sujet. J’ai regardé les discussions qui ont déjà eu lieu sur le forum. En effet la moitié des médecins ne connaissent pas son existence, l’autre moitié n’y croit pas et enfin une dernière petite moitié pense qu’elle est orpheline.

C’est un peu par hasard qu’ayant emménagé à Lyon j’ai découvert que dans cette bonne ville deux services hospitaliers d’immunologie où l’on a non seulement trouvé la cause mais où l’on est en train de mettre au point le traitement. Ils ont aussi développé une batterie de tests pour le diagnostic. J’ai dit en arrivant que j’avais une fibromyalgie : cela m’a donc été confirmé.

La fibromyalgie est une réaction immunitaire anormale, autrement dit allergique, à des bactéries et des levures, les candida albicans ou les staphylocoques dorés, présentes normalement dans le tube digestif, entre autres. Comme toutes les allergies c’est une réaction à des éléments qui ne sont pas pathogènes par eux-mêmes, au même titre que les pollens, les acariens ou les squames de chat par exemple. Cette réaction immunitaire entraine des symptômes un peu similaires à ceux de la grippe. Ils sont parfaitement stéréotypés : tous les fibromyalgiques racontent la même chose.

Le traitement en cours d’expérimentation, comme tous les vaccins anti-allergiques, est assez aléatoire dans ses effets. En effet, les chercheurs ne savent pas encore parfaitement doser leur vaccin. Il est possible (sous réserve) de faire partie du protocole d’essai.
J’étais inscrit mais je n’ai pas été retenu parce que j’ai été guéri avant en suivant le régime alimentaire qu’ils m’avaient prescrit en attendant. Après des décennies de souffrance et de désespoir je me suis réveillé un matin et pratiquement tout avait disparu.

Je peux mettre en ligne les documents pour ceux que ça intéresse.

ND
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[invite6f9dc52a]

Bonsoir,

... En effet la moitié des médecins ne connaissent pas son existence, l’autre moitié n’y croit pas et enfin une dernière petite moitié pense qu’elle est orpheline.

... comme chez Pagnol ...

... l’on a non seulement trouvé la cause mais où l’on est en train de mettre au point le traitement. Ils ont aussi développé une batterie de tests pour le diagnostic. J’ai dit en arrivant que j’avais une fibromyalgie : cela m’a donc été confirmé.

On a pas encore trouvé la cause, on en suspecte pas mal, mais on ne sait pas (encore).
Le diagnostic de ce syndrome est, pour l'instant, clinique. (Trés résumé par "hypersensibilité a la douleur").

La fibromyalgie est une réaction immunitaire anormale, autrement dit allergique, à des bactéries et des levures, les candida albicans ou les staphylocoques dorés, présentes normalement dans le tube digestif, entre autres. Comme toutes les allergies c’est une réaction à des éléments qui ne sont pas pathogènes par eux-mêmes, au même titre que les pollens, les acariens ou les squames de chat par exemple. Cette réaction immunitaire entraine des symptômes un peu similaires à ceux de la grippe. Ils sont parfaitement stéréotypés : tous les fibromyalgiques racontent la même chose.

Voila en effet quelques causes suspectées: pour un vaccin, il va falloir rétrécir sérieusement le périmètre et vérifier ...

Le traitement en cours d’expérimentation, comme tous les vaccins anti-allergiques, est assez aléatoire dans ses effets. En effet, les chercheurs ne savent pas encore parfaitement doser leur vaccin. Il est possible (sous réserve) de faire partie du protocole d’essai.

Comme tu dis, c'est expérimental. Mais ta rémission ou guérison (j'éspère pour toi) semble infirmer les hypothèses précédentes.

[invitef87b7d1f]

Salut,
Je suis très interessé par tes informations à ce sujet car je connais plusieurs personnes ici en Belgique qui se sont regrouppées en association car aucun remède ne leur était proposé.
@+

[invite6f9dc52a]

Certaines personnes peuvent répondre a un AINS, d'autres a un corticoide, parfois un immunosupresseur, d'autres pas du tout. Il n'y a pour l'instant pas de traitement spécifique.

[A voir en vidéo sur Futura]

[invite5789c28b]

Certaines personnes peuvent répondre a un AINS, d'autres a un corticoide, parfois un immunosupresseur, d'autres pas du tout. Il n'y a pour l'instant pas de traitement spécifique.

C'est exact, mais tu ne traites que la conséquence. C'est à dire les symptomes (ce qui es mieux que rien du tout je te l'accorde). Le propos de Nicolas est intéressant (dans la mesure où les études en cours montrent la validité du vaccin) dans l'optique du traitement de la cause.

Pas mal de patients réagissent positivement à des séances de kiné à vision globaliste. Elles n'ont pas les effets secondaires que peuvent avoir les AINS.

[invite6f9dc52a]

...mais tu ne traites que la conséquence. C'est à dire les symptomes. Le propos de Nicolas est intéressant (dans la mesure où les études en cours montrent la validité du vaccin) dans l'optique du traitement de la cause.
Pas mal de patients réagissent positivement à des séances de kiné à vision globaliste. Elles n'ont pas les effets secondaires que peuvent avoir les AINS.

Pour l'instant on ne peut pas faire mieux car on ignore la cause et si il n'y en a qu'une.
Vaccin, peut etre, mais vu le nombre de cibles potentielles et le délai de dévellopement d'un vaccin: ça va faire long.
Cecci dit un grand pas a été fait : la pathologie est admise et donc des gens vont se plancher sérieusement sur les traitements.

[invite02ff802c]

On a pas encore trouvé la cause, on en suspecte pas mal, mais on ne sait pas (encore).
Le diagnostic de ce syndrome est, pour l'instant, clinique. (Trés résumé par "hypersensibilité a la douleur").

Il faudrait lire plus attentivement ce que j’ai écrit. La fibromyalgie est orpheline pour ceux qui n’ont pas trouvé (par définition). Le service d’immunologie de l’Hôpital de la Croix Rousse de Lyon, lui, a trouvé. Comme toute chose, cela peut être infirmé un jour. En attendant ça tient la route.

Décrire cette maladie comme une « hypersensibilité à la douleur » est parfaitement réducteur et laisse penser que ce n’est rien d’autre qu’une sensation de douleur sans cause. Beaucoup de fibromyalgiques de ma connaissance se sont entendu dire « c’est dans la tête » par des médecins. Aucun des miens ne me l’a dit mais je suspecte certains de l’avoir pensé. Je suppose qu’ils n’ont pas osé me le dire. En tout cas la fréquentation de cette masse d’incompétents m’a donné une piètre opinion du corps médical quelle que soit leur spécialité.
Pour la petite histoire : c’est une fois qu’un des rares médecins compétents que j’aie consultés, bien que ce ne soit d’ailleurs pas du tout sa spécialité, a enfin mis un nom sur les ce qui me pourrissait la vie depuis des décennies, que j’ai décidé de prendre les choses en main. J’ai ainsi enfin obtenu des résultats. Mais j’arrive depuis lors chez mes docteurs en m’excusant d’avoir déjà mon diagnostic. À ce jour je ne me suis pratiquement jamais trompé, souvent contre l’avis de mon interlocuteur. Je déteste donc maintenant que les médecins me contredisent.
D’aucuns me disent : « À t’entendre tu as toujours raison. » et moi de répondre : « C’est vrai, mais cela dit j’ai toujours raison ». Je vous narrerais bien une anecdote amusante mais ce serait un peu long.
Il n’y a que le résultat qui compte, pas vrai ?

Je joins ici le documents suivants :

1. Lettre d'information aux patients.pdf
qui doit être signé par ceux qui souhaitent participer à l’étude thérapeutique. Il contient des infos intéressante sur les tests effectués. Certains d’entre n’ont rien à voir, comme le VIH par exemple.
Comme myoper le laisse entendre, il n’y avait jusque là que le diagnostic clinique, les points sensibles. Beaucoup de ces tests ont été mis au point pas l’équipe. J’ai demandé au Dr Cozon s’il était possible de transmettre les détails pour une amie américaine. Il m’a répondu qu’à ce jour ils étaient les seuls à les pratiquer.

2. Conseils hygiéno-diététiques.pdf
Le régime que j’ai suivi et qui m’a dispensé de faire partie du test thérapeutique.

Ce que j’ai trouvé de plus complet sur le net (en anglais forcément) :
http://www.myalgia.com/index.html

Mais ta rémission ou guérison (j'éspère pour toi) semble infirmer les hypothèses précédentes.

Idem plus haut. C’est au contraire une confirmation éclatante qui dure depuis plus de deux ans.

ND

[invite02ff802c]

Pour l'instant on ne peut pas faire mieux car on ignore la cause et si il n'y en a qu'une.
Vaccin, peut etre, mais vu le nombre de cibles potentielles et le délai de dévellopement d'un vaccin: ça va faire long.
Cecci dit un grand pas a été fait : la pathologie est admise et donc des gens vont se plancher sérieusement sur les traitements.

Un jour j’ai dit au Dr Cozon qu’ils étaient peut-être les premiers à avoir trouvé mais que c’était un secret bien gardé. J’avais cherché sur Internet et la maladie était toujours considérée comme orpheline et leurs recherches n’étaient mentionnées nulle part. Il m’a dit qu’ils avaient publié dans des revues.
Le problème est que presque personne ne les lit, la preuve…
Leur vaccin est en fait plutôt une forme de désensibilisation allergique qu’une prévention. Je ne comprends pas pourquoi ils ne font pas plus d’information sur leurs travaux. D’autres équipes pourraient se mettre à travailler dessus et ça donnerait de l’espoir aux malades.

[invite6f9dc52a]

Il faudrait lire plus attentivement ce que j’ai écrit. La fibromyalgie est orpheline pour ceux qui n’ont pas trouvé (par définition). Le service d’immunologie de l’Hôpital de la Croix Rousse de Lyon, lui, a trouvé. Comme toute chose, cela peut être infirmé un jour. En attendant ça tient la route.

J'ai bien lu, au contraire, pour moi orpheline, c'est pas ça, vu le nombre de cas suspectés, on en est meme loin.
Et ils ont trouvé quoi de spécifique a cette maladie ? (on pourrait en dire autant de quelques maladies intestinales). Quel serait le mécanisme neurologique, en dehors du feedback du SNC sur le controle périphérique de la douleur, hystologiquement par exemple ?

Décrire cette maladie comme une « hypersensibilité à la douleur » est parfaitement réducteur et laisse penser que ce n’est rien d’autre qu’une sensation de douleur sans cause.

Si tu m'avais lu attentivement j'ai bien ecrit:

(Trés résumé par "hypersensibilité a la douleur").
.

Je ne pense pas qu'il soit nécessaire de faire un descriptif de la maladie avec toutes les variations individuelles. Il y a toujours une cause et le fait est que personne ne la connait.

... de cette masse d’incompétents m’a donné une piètre opinion du corps médical quelle que soit leur spécialité.

Le corps médical va donc (peut etre) s'excuser de ne pas tout savoir, tout guerir, mais ils ont bien du dire ce que ce n'était pas, et le diagnostic en passe par la. Si ils ont essayé de faire quelque chose, c'est déja ça. Trouver une maladie qui n'avait pas encore été reconnue, c'est un peu fort de le leur reprocher. (C'est récent et il y a 10 ans, personne n'avait encore mis ce syndrome en évidence).

... À ce jour je ne me suis pratiquement jamais trompé, souvent contre l’avis de mon interlocuteur. Je déteste donc maintenant que les médecins me contredisent.

Tant mieux pour toi, mais alors pourquoi consulter, et dans un service de pointe dans cette recherche ?, c'est plein de médecins la dedans. Et il doit aussi y en avoir sur futura (ou peut etre pas).

D’aucuns me disent : « À t’entendre tu as toujours raison. » et moi de répondre : « C’est vrai, mais cela dit j’ai toujours raison ».

Cecci dit on ne sais toujours pas ce qui provoque cette pathologie (ou ces pathologies au pluriel, si la clinique est relativement univoque, l'expression biologique peut etre tres variée). Ce qui a été évoqué ici ne sont que des hypothèses. Et je doute qu'on arrive a faire un vaccin pour tous les allergènes que tu as cité.
L'allergie alimentaire est également suspectée dans le crohn, la RCH, certains cancers, etc ...

Idem plus haut. C’est au contraire une confirmation éclatante qui dure depuis plus de deux ans.

Gueri du jour au lendemain ("un matin, en me réveillant"): ce n'est pas en faveur d'un désordre immunitaire, en général, l'amélioration est progressive, sauf traitement spécifique agissant in situ: Ca ne confirme rien du tout , je confirme.
Juger sur un cas n'a aucune valeur, des placébos auraient pu avoir le meme effet, et c'est comparé a cela que l'on jugera de l'efficacité des traitements.

[invite02ff802c]

Et ils ont trouvé quoi de spécifique a cette maladie ? (on pourrait en dire autant de quelques maladies intestinales). Quel serait le mécanisme neurologique, en dehors du feedback du SNC sur le controle périphérique de la douleur, hystologiquement par exemple ?

La fibromyalgie est une réaction immunitaire anormale aux les candida albicans et/ou aux staphylocoques dorés. Il ne semble pas que le SNC soit impliqué. Ce ne serait donc pas dans la tête.

Je ne pense pas qu'il soit nécessaire de faire un descriptif de la maladie avec toutes les variations individuelles. Il y a toujours une cause et le fait est que personne ne la connait.

Les symptômes sont au contraire incroyablement stéréotypés.

Le corps médical va donc (peut etre) s'excuser de ne pas tout savoir, tout guerir, mais ils ont bien du dire ce que ce n'était pas, et le diagnostic en passe par la. Si ils ont essayé de faire quelque chose, c'est déja ça. Trouver une maladie qui n'avait pas encore été reconnue, c'est un peu fort de le leur reprocher. (C'est récent et il y a 10 ans, personne n'avait encore mis ce syndrome en évidence).

Etant ignorant de la médecine, étant de plus du genre à faire ce qu’on me dit de faire, j’ai suivi pendant des décennies les avis et les traitements qu’on me donnait, sans aucun résultat. Mon expérience est d’ailleurs elle aussi parfaitement stéréotypée : tous les fibromyalgiques semblent suivre le même parcours.
Bien rares sont les généralistes qui m’ont fait tout bêtement un examen clinique, sans parler des gastro-entérologues ou des rhumatologues. Chacun ne regardait que midi à sa porte et strictement aucun n’a jamais accepté de prendre en considération que ce syndrome, constitué d’une collection de symptômes parfaitement hétéroclites en apparence, formait un tout cohérent, se manifestant en une séquence tellement stéréotypée que je pouvais en prédire au jour le jour le déroulement.
Ce qui me laisse rétrospectivement pantois, c’est que l’incidence de cette maladie de l’ordre de 5 ou 6% fait que chaque médecin, à commencer par les rhumatologues, que classiquement ces patients consultent en premier, doit en avoir une proportion correspondante dans sa pratique. Autrement dit chacun entend la même litanie chez un nombre fixes de malades chroniques mais apparemment c’est comme s’ils entendaient ça pour la première fois.

Tant mieux pour toi, mais alors pourquoi consulter, et dans un service de pointe dans cette recherche ?, c'est plein de médecins la dedans. Et il doit aussi y en avoir sur futura (ou peut etre pas).

Parce qu’avec l’expérience et ce que j’ai appris je connais les limites de mon savoir et je n’ouvre donc la bouche qu’à propos de ce que je sais et je la ferme sur le reste. Je m’adresse donc à ceux qui savent pour ce que j’ignore, qui est immense. Je n’ai pas dit que je savais tout, loin de là.
Dès le début je disais aux toubibs qu’il me semblait que c’était comme si c’était un microbe qui se manifestait, ou se réveillait, à intervalles réguliers. Ils balayaient cette idée d’un revers de la main. Mon dentiste (encore un sacré incompétent) m’a un jour prescrit du Rodogyl pour un problème bénin. Du jour au lendemain cela a fait disparaitre tous les symptômes. Fort de cette percée j’ai recherché un service de maladies infectieuses, ce qui m’a conduit au service du Dr Cozon. En fait j’étais bien tombé d’emblée très près du but.

Gueri du jour au lendemain ("un matin, en me réveillant"): ce n'est pas en faveur d'un désordre immunitaire, en général, l'amélioration est progressive, sauf traitement spécifique agissant in situ: Ca ne confirme rien du tout , je confirme.
Juger sur un cas n'a aucune valeur, des placébos auraient pu avoir le meme effet, et c'est comparé a cela que l'on jugera de l'efficacité des traitements.

Ce qui est frappant dans cet échange c’est que tu n’as encore montré aucune vraie curiosité, ni pour les symptômes, ni pour le type de traitement et son déroulement, ni pour ses suites.
J’ai bien l’impression qu’en général les médecins ne peuvent entendre que ce qu’ils lu auparavant dans les livres. Sinon ils se grattent le menton d’un air dubitatif.
Aucun ne m’a jamais dit « C’est dans la tête » mais j’ai entendu très souvent quelque chose qui m’a profondément énervé et qui revient au même : on m’a fait faire un nombre incalculable d’analyses et d’examens divers qui se révélaient tous négatifs et la conclusion était invariablement « C’est bon, tout va bien. » Justement non, un test négatif n’est pas la preuve que ça va, ça veut dire qu’on n’a pas cherché ce qu’il fallait. Cela dit j’ai de bonnes raisons de suspecter qu’ils pensaient : « C’est son SNC qui déconne ».

J’ai donc eu deux expériences de guérison « du jour au lendemain ».
La première avec le Rodogyl. D’une part aucun placebo ne m’a jamais fait le moindre effet. D’autre part je le prenais pour une petite infection dentaire qui n’avait rien à voir et alors que j’avais renoncé depuis des années à trouver une solution à la fibromyalgie. Il n’y a donc pas d’effet placebo vraisemblable ici.
La deuxième après un mois du régime alimentaire. Je le suivais sans trop y croire, en attendant de suivre le traitement. De plus le Dr Cozon ne me l’avait pas vendu avec énormément de conviction. D’ailleurs, au bout d’un mois je me disais que c’était encore un essai pour rien.
Ma conclusion, sous toutes réserves, est que le système immunitaire doit réagir avec un effet de seuil. Le Rodogyl a décimé d’un coup les colonies et son effet a duré environ deux mois. Je suppose que c’est le temps pour que les survivantes résistantes reconstituent leurs effectifs. J’en repris 6 mois plus tard sans aucun effet. Le régime a au contraire fait baisser la population progressivement jusqu’à ce qu’elle passe en dessous du seuil et le système immunitaire est passé sur OFF d’un seul coup.
Hypothèse en attente de confirmation. J'ai bien dit "hypothèse". Ce n'est pas une affirmation.

ND

[invite6f9dc52a]

La fibromyalgie est une réaction immunitaire anormale aux les candida albicans et/ou aux staphylocoques dorés. Il ne semble pas que le SNC soit impliqué. Ce ne serait donc pas dans la tête.

Il semblerait, au contraire, que le rétrocontrole du SNC sur le signal nociceptif périphérique soit perturbé (hypothèse retenue parmis d'autres).
Pour l'instant aucun régime ni traitement n'est connu pour pouvoir erradiquer ces deux agents, surtout quand on connait la difficulté de traitement des infections a staphylocoques dorés. Mais a t'on des prélévements systematiques positifs et pourquoi pas le streptocoque ?
Et je ne dit pas que "c'est dans la tete", loin de moi cette pensee.

Les symptômes sont au contraire incroyablement stéréotypés.

Oui, (on en a meme fait des échelles; on remplit la check liste pour avoir le diagnostic, certain médecins le font faire dans la salle d'attente) mais ce que je voulais dire c'est que ce serais trop long a décrire et pas utile a ce point de la discussion.

Etant ignorant de la médecine, étant de plus du genre à faire ce qu’on me dit de faire, j’ai suivi pendant des décennies les avis et les traitements qu’on me donnait, sans aucun résultat. Mon expérience est d’ailleurs elle aussi parfaitement stéréotypée : tous les fibromyalgiques semblent suivre le même parcours.

Comme tout les patients atteint d'une maladie que l'on ignore (orphelines (parceque rares) par exemple), jusqu'a ce qu'on la decouvre. Ca arrivera encore.
Et pour l'instant, les traitements ne donneront encore aucun résultat, jusqu'a ce qu'on démontre des hypothèses et que l'on trouve des parades adaptées puis éprouvées cliniquement sur de nombreux cas (vs placébo).

Bien rares sont les généralistes qui m’ont fait tout bêtement un examen clinique, sans parler des gastro-entérologues ou des rhumatologues. Chacun ne regardait que midi à sa porte et strictement aucun n’a jamais accepté de prendre en considération que ce syndrome, constitué d’une collection de symptômes parfaitement hétéroclites en apparence, formait un tout cohérent, se manifestant en une séquence tellement stéréotypée que je pouvais en prédire au jour le jour le déroulement.

Cohérent par rapport a quoi, a quelle maladie connue ?
On t'ils laissé passer un diagnostic connu ?
En cherchant un peu, on peu en trouver d'autres des syndromes.
C'est seulement cette année que notre cher système de soin reconnait cette pathologie: en 2007, elle n'existait pas officiellement en france.

Ce qui me laisse rétrospectivement pantois, c’est que l’incidence de cette maladie de l’ordre de 5 ou 6% fait que chaque médecin, à commencer par les rhumatologues, que classiquement ces patients consultent en premier, doit en avoir une proportion correspondante dans sa pratique. Autrement dit chacun entend la même litanie chez un nombre fixes de malades chroniques mais apparemment c’est comme s’ils entendaient ça pour la première fois.

Que voulaient tu qu'ils disent: "j'en soigne 100, mais rien ne marche, on ne sais pas ce que ces symptomes représentent, allez souffrir ailleur" ?
Ou mettre un nom non reconnu par ailleur ?

Dès le début je disais aux toubibs qu’il me semblait que c’était comme si c’était un microbe qui se manifestait, ou se réveillait, à intervalles réguliers. Ils balayaient cette idée d’un revers de la main. .

Tu avait donc de la fievre, des bilans perturbés et d'autres signes infectieux. Alors, oui, ils sont incompétents, ils auraient du mettre le germe/foyer en évidence.

Mon dentiste (encore un sacré incompétent) m’a un jour prescrit du Rodogyl pour un problème bénin. Du jour au lendemain cela a fait disparaitre tous les symptômes. Fort de cette percée j’ai recherché un service de maladies infectieuses, ce qui m’a conduit au service du Dr Cozon. En fait j’étais bien tombé d’emblée très près du but.

Mais cela n'a peut etre rien a voir avec ça. A tu idée du nombre de fibromyalgiques qui ne sont absolument pas soulagé par un antibiotique quel qu'il soit ? Mais au contraire par un corticoide ?
Tu est tombé sur quelqu'un qui t'a dit ce que tu voulait entendre, il est peut etre sur la bonne piste ou pas du tout. Mais rien que ce fait peu expliquer ta guérison. (je ne dis pas que c'est le cas, mais ça c'est déja vu: l'effet placébo peut marcher jusqu'a 80% dans les douleurs chroniques).

Ce qui est frappant dans cet échange c’est que tu n’as encore montré aucune vraie curiosité, ni pour les symptômes, ni pour le type de traitement et son déroulement, ni pour ses suites.
J’ai bien l’impression qu’en général les médecins ne peuvent entendre que ce qu’ils lu auparavant dans les livres. Sinon ils se grattent le menton d’un air dubitatif.

Peut etre que je sais déja ce qui satisfait ma curiosité personnelle. Peut etre aussi que les médecins en savent plus que tu ne le crois mais que tant que cette pathologie (ce n'est pas une maladie) n'était pas reconnue ils n'avaient peut etre pas envie de passer pour des charlots. Il faudrait le leur demander. Peut etre que sur un seul cas, je suis incapable de tirer une conclusion.
Ce qui ne veut pas dire que l'hypothese n'est pas interressante, mais vu la prévalence de ces deux pathogenes et leur prévalence: la confirmation sera difficile.
Et effectivement, je crois que les médecins réfléchissent (et peut etre en se grattant le menton). Et je doute meme que tout ce qu'ils peuvent rencontrer soit décrit dans des livres. J'aurai meme tendance a croire que les présentations cliniques "académiques" doivent etre rares. (je crois qu'une partie du cursus se passe en stages, certainement pour apprendre ce qu'on ne peut voir dans les livres).

Aucun ne m’a jamais dit « C’est dans la tête » mais j’ai entendu très souvent quelque chose qui m’a profondément énervé et qui revient au même : on m’a fait faire un nombre incalculable d’analyses et d’examens divers qui se révélaient tous négatifs et la conclusion était invariablement « C’est bon, tout va bien. » Justement non, un test négatif n’est pas la preuve que ça va, ça veut dire qu’on n’a pas cherché ce qu’il fallait. Cela dit j’ai de bonnes raisons de suspecter qu’ils pensaient : « C’est son SNC qui déconne ».

Ces examens sont le préalable obligatoire pour le diagnostic car il passe par l'élimination des autres pathologies connues (myopathie, par exemple). les médecins ne savent toujours pas ce qu'il faut chercher précisément. Donc ne le cherchent toujours pas.
Et on suspecte toujours le SNC, via un désordre immunitaire peut etre, mais c'est privilégié. Ce qui ne veut pas dire qu'il n'y a rien, bien au contraire. (Un skizophrene a bien une pathologie reconnue).

J’ai donc eu deux expériences de guérison « du jour au lendemain ».
La première avec le Rodogyl. D’une part aucun placebo ne m’a jamais fait le moindre effet. D’autre part je le prenais pour une petite infection dentaire qui n’avait rien à voir et alors que j’avais renoncé depuis des années à trouver une solution à la fibromyalgie. Il n’y a donc pas d’effet placebo vraisemblable ici.

Bien sur que si. On admet qu'il est a zéro dans les péritonites, par exemple. Il sera d'autant présent que le "sujet concerné" pense qu'il y en a pas. Donc plus tu penses qu'il y en a pas plus on pourra penser qu'il est important. Par définition. Et il pourrait y avoir bien autres relations de causes a effet. Mais ce n'est ni une preuve , ni une certitude, juste ce qui s'observe en clinique.

La deuxième après un mois du régime alimentaire. Je le suivais sans trop y croire, en attendant de suivre le traitement. De plus le Dr Cozon ne me l’avait pas vendu avec énormément de conviction. D’ailleurs, au bout d’un mois je me disais que c’était encore un essai pour rien.
Ma conclusion, sous toutes réserves, est que le système immunitaire doit réagir avec un effet de seuil. Le Rodogyl a décimé d’un coup les colonies et son effet a duré environ deux mois. Je suppose que c’est le temps pour que les survivantes résistantes reconstituent leurs effectifs. J’en repris 6 mois plus tard sans aucun effet. Le régime a au contraire fait baisser la population progressivement jusqu’à ce qu’elle passe en dessous du seuil et le système immunitaire est passé sur OFF d’un seul coup.
Hypothèse en attente de confirmation. J'ai bien dit "hypothèse". Ce n'est pas une affirmation.

La confirmation vient de la reproductibilité: le rodogyl n'a pas remarché, donc infirmation de l'hypothèse (pas de résistances apres un ou quelques traitements correctement menés).
Ou si tu preferes: un coup oui, un coup non, soit 50%, c.a.d. le fait du hasard. Je peux lever tes doutes: le rodogyl n'a rien fait.
L'hypothèse on/off est tres "audacieuse" ...

Mais je suis d'accord sur le fait que les médecins sont (souvent) incompétents sur la fibromyalgie. Comme en 1980 sur le VIH. Mais je ne crois pas que ce soit une bonne raison pour les balancer.
Bonne soirée.

[invite6f9dc52a]

PS: Un ressenti passe forcément "par la tète", si on fait un anésthésie: plus de douleurs ni de gènes. Ce n'est pas péjoratif.

[invite02ff802c]

Oui, (on en a meme fait des échelles; on remplit la check liste pour avoir le diagnostic, certain médecins le font faire dans la salle d'attente) mais ce que je voulais dire c'est que ce serais trop long a décrire et pas utile a ce point de la discussion.

Il y a surtout les fameux points sensibles du Dr Yunus.

Comme tout les patients atteint d'une maladie que l'on ignore (orphelines (parceque rares) par exemple), jusqu'a ce qu'on la decouvre. Ca arrivera encore.
Et pour l'instant, les traitements ne donneront encore aucun résultat, jusqu'a ce qu'on démontre des hypothèses et que l'on trouve des parades adaptées puis éprouvées cliniquement sur de nombreux cas (vs placébo).

Quelques références:

Brunet JL, Fatoohi F, Liaudet AP, Cozon GJ.
[Role of pathological delayed-type hypersensitivity in chronic fatigue syndrome: importance of the evaluation of lymphocyte activation by flow cytometry and the measurement of urinary neopterin]
Allerg Immunol (Paris). 2002 Feb;34(2):38-44. French.
PMID: 11933752 [PubMed - indexed for MEDLINE]

Brunet JL, Liaudet AP, Later R, Peyramond D, Cozon GJ.
Delayed-type hypersensitivity and chronic fatigue syndrome: the usefulness of assessing T-cell activation by flow cytometry--preliminary study.
Allerg Immunol (Paris). 2001 Apr;33(4):166-72.
PMID: 11434196 [PubMed - indexed for MEDLINE]

Brunet JL, Peyramond D, Cozon GJ.
[Diagnosis of normal and abnormal delayed hypersensitivity to Candida albicans. Importance of evaluating lymphocyte activation by flow cytometry]
Allerg Immunol (Paris). 2001 Mar;33(3):115-9. French.
PMID: 11386125 [PubMed - indexed for MEDLINE]

Cozon GJ, Brunet JL, Peyramond D.
Detection of specific T lymphocytes in systemic abnormal delayed type hypersensitivity to Candida albicans.
Inflamm Res. 2000 Apr;49 Suppl 1:S39-40. No abstract available.
PMID: 10864413 [PubMed - indexed for MEDLINE]

Brunet JL, Cozon G, Sainte-Laudy J, Boissel JP, Delair S, Peyramond D.
[Diagnostic contribution of abnormal delayed-type hypersensitivity to Candida albicans. Characterization test by activation of cells sensitized to successive dilutions of Candida]
Allerg Immunol (Paris). 1997 Oct;29(8):233-8. French.

Contrairement à ce que tu as l’air de penser ce ne sont pas des marginaux dispensant une médecine parallèle et quelque peu occulte. C’est une équipe de médecins travaillant en hopital selon tous les critères scientifiques requis.

L'étude en double aveugle est en cours d'analyse.

aucun n’a jamais accepté de prendre en considération que ce syndrome, constitué d’une collection de symptômes parfaitement hétéroclites en apparence, formait un tout cohérent, se manifestant en une séquence tellement stéréotypée que je pouvais en prédire au jour le jour le déroulement.

Cohérent par rapport a quoi, a quelle maladie connue ?
On t'ils laissé passer un diagnostic connu ?
En cherchant un peu, on peu en trouver d'autres des syndromes.
C'est seulement cette année que notre cher système de soin reconnait cette pathologie: en 2007, elle n'existait pas officiellement en france.

Je ne sais pas si tu es médecin mais tu incarnes exactement l’attitude exaspérante de ceux à qui j’ai eu affaire en général. Comme tu le dis cette maladie n’existait pas officiellement ce qui explique que ce que je décrivais comme un syndrome unique n’existait pas à leurs yeux. J’ai consulté le même pendant un quinzaine d’années. Il avait l’honnêteté d’avouer son ignorance. Je lui ai répété la même chose pendant 15 ans et je devais le nième dans le même cas. À la fois il n’a pas compris, ni plus ni moins que les autres, que ça formait un tout et il n’a pas su diagnostiquer les symptômes individuels : rhinite chronique, colopathie, vessie irritable, vertiges, pour lesquels il y avait au moins des soins symptomatiques. C’est quand j’ai fait mes propres recherches et que j’ai consulté les bons spécialistes que j’ai pu améliorer certains points.

Tu avait donc de la fievre, des bilans perturbés et d'autres signes infectieux. Alors, oui, ils sont incompétents, ils auraient du mettre le germe/foyer en évidence.

Navré mais ce n’est pas du tout les symptômes de la fibromyalgie.

Mais cela n'a peut etre rien a voir avec ça. A tu idée du nombre de fibromyalgiques qui ne sont absolument pas soulagé par un antibiotique quel qu'il soit ? Mais au contraire par un corticoide ?
Tu est tombé sur quelqu'un qui t'a dit ce que tu voulait entendre, il est peut etre sur la bonne piste ou pas du tout. Mais rien que ce fait peu expliquer ta guérison. (je ne dis pas que c'est le cas, mais ça c'est déja vu: l'effet placébo peut marcher jusqu'a 80% dans les douleurs chroniques).

Certains médecins traitent d'ailleurs ces symptomatologies par des antibiotiques au long cours. Mais certains patients, hyperréactifs aux levures, sont aggravés par les antibiotiques.
Bien sûr les corticoïdes ont un effet symptomatique sur les douleurs. C’est un des rares produits qui ait eu quelque effet sur moi. Mais il est exclu d’en prendre à long terme.
A part ça je vois que tu sais exactement, et même probablement mieux que moi, comment s’est passé ma guérison. Je comprends que tu ne manifestes pas plus de curiosité. Tout ça c’est du placebo donné par un médecin complaisant pas vrai.

[invite6f9dc52a]

Je ne sais pas si tu es médecin mais tu incarnes exactement l’attitude exaspérante de ceux à qui j’ai eu affaire en général. Comme tu le dis cette maladie n’existait pas officiellement ce qui explique que ce que je décrivais comme un syndrome unique n’existait pas à leurs yeux.

C'est exactement ça. Ils ne SAVAIENT pas. Et cela pouvait correspondre a des dizaines autres pathologies de gravités diverses. Et je ne crois pas qu'en médecine, on puisse inventer. Il faut des gens comme ceux que tu consultes actuellement et qui ont le temps et les moyens de faire des recherches, les fassent, afin de différencier ces syndromes.

Quand tu dis:

Dès le début je disais aux toubibs qu’il me semblait que c’était comme si c’était un microbe qui se manifestait, ou se réveillait, à intervalles réguliers. Ils balayaient cette idée d’un revers de la main.

Je te réponds

Tu avait donc de la fievre, des bilans perturbés et d'autres signes infectieux. Alors, oui, ils sont incompétents, ils auraient du mettre le germe/foyer en évidence.

Et tu réponds:

Navré mais ce n’est pas du tout les symptômes de la fibromyalgie.

Et c'est EXACTEMENT ce que je voulais dire.
Un germe, une infection, ca na a priori rien a voir avec. Tu as consulté des médecins, pas des devins. De plus l'hypothese de Cozon est une réactivité anormale a ces antigènes, pas une présence. Et ce dans "seulement" 50% des cas (sur une centaine de tests, sans groupe témoin et jugé sur des critéres subjectifs). Donc pourquoi pas une sensibilité croisée avec l'un des millions d'allergènes que l'on ne testera jamais ? Cecci dit, je ne compte pas lui apprendre son métier, mais je constate (je ne doit pas etre le seul ) que le niveau de preuve est insufisant.

Certains médecins traitent d'ailleurs ces symptomatologies par des antibiotiques au long cours. Mais certains patients, hyperréactifs aux levures, sont aggravés par les antibiotiques.

C'est la, par exemple ou l'on voit que la théorie n'est pas aussi simple que tu le prétends.

A part ça je vois que tu sais exactement, et même probablement mieux que moi, comment s’est passé ma guérison. Je comprends que tu ne manifestes pas plus de curiosité. Tout ça c’est du placebo donné par un médecin complaisant pas vrai.

Parce que ta guerison (selon ton hypothése; j'appele ça une rémission, je doute meme qu'on t'ai seulement parlé de guérison dans le service du Dr Cozon), représente celle de tous les fibromyalgiques ?
D'autres ont eu des rémissions sans traitement du tout. Tu viens nous affirmer que cette pathologie était résolue. Je prétend le contraire.

Pour résumer :
Tu nous dit que la fibromyalgie est due a une hypersensibilité a des candidas et/ou des staphilocoques dorés sans que le SNC soit concerné.
Je te répond:
C'est une hypothese. Les gens qui ont des notions de médecine vont penser de façon évidente en premier a un trouble immunitaire et/ou génétique. Mais pourquoi ces deux pathogenes et pas d'autres (il y a le choix, on estime la prévalence des allergies alimentaires entre 5 et 15% en france).
Je dis aussi que la sensation de douleur est transmise par les nerfs périphériques et analysée au niveau du SNC: donc on ne fera pas l'économie de ne pas les impliquer.
Je dis encore que pas mal de chercheurs et médecins ont repéré un profil psychologique particulier (etat dépressif ...), des contextes particuliers (stress, sédentarité, alimentation ...), suspectent des causes hormonales ou métaboliques (90% des cas sont des femmes), des troubles de la serotonine (efficacité des AD supérieure a la population indemne et pouvant représenter un traitement, au meme titre que les antiépileptiques, les tranquilisants, dopaminergiques ...), mettraient en cause le systeme limbique (mise en évidence en imagerie fonctionelle), le rétrocontrole de la douleur, la mauvaise adaptation au stress.
Est constaté une perturbation des cycles du sommeil (diminution du des phases paradoxale et profonde), ce qui peut expliquer les douleurs et la fatigue. Egalement des troubles de la mémoire (immédiate et long terme).
Un facteur déclenchant comme un épisode viral (d'ou l'hypothese de Cozon d'une sensibilisation initiale a un agent infectieux le plus souvent viral) ou un traumatisme (dans 20% des cas).
Une origine génétique qui perturberait la fabrication d'un précurseur des neuromédiateur ou une diminution (disparition ?) d'une proteine menbranaire neuronale au niveau de la moelle sont avancées actuellement (mais un désordre immunitaire avec des Ac anti sérotonine, par exemple, n'est pas rejeté).
Des symptomes identiques se retrouvent dans les TMS, rhumatismes inflamatoires, lupus, MICI, Boreliose, intoxication (ou allergies)medicamenteuses chroniques, troubles thyroidiens, viroses, maladies musculaires inflamatoires, etc... la liste est (tres, tres) longue et necessite d'éliminer formellement ces diagnostics qui ne sont pas forcement bénins (contrairement a la fibromyalgie qui ne met pas en jeu le pronostic vital).

Je trouve que ça change de: "on a trouvé, on sera gueri dès que le vaccin sera dosé correctement" qui pour moi est une grossiere erreur dans l'état actuel de nos connaissances.
PS: "La maladie doit etre considérée comme un état d'hyperalgésie par anomalie de la perception ou de la transmission de la douleur" (Debray, inserm).

[invite6f9dc52a]

PS: En théorie il n'y a pas de différence entre la théorie et la pratique. En pratique si.

[invitef87b7d1f]

...
Je joins ici le documents suivants :

1. Lettre d'information aux patients.pdf
qui doit être signé par ceux qui souhaitent participer à l’étude thérapeutique. Il contient des infos intéressante sur les tests effectués. Certains d’entre n’ont rien à voir, comme le VIH par exemple.
Comme myoper le laisse entendre, il n’y avait jusque là que le diagnostic clinique, les points sensibles. Beaucoup de ces tests ont été mis au point pas l’équipe. J’ai demandé au Dr Cozon s’il était possible de transmettre les détails pour une amie américaine. Il m’a répondu qu’à ce jour ils étaient les seuls à les pratiquer.

2. Conseils hygiéno-diététiques.pdf
Le régime que j’ai suivi et qui m’a dispensé de faire partie du test thérapeutique.

Ce que j’ai trouvé de plus complet sur le net (en anglais forcément) :
http://www.myalgia.com/index.html


Idem plus haut. C’est au contraire une confirmation éclatante qui dure depuis plus de deux ans.

ND

Salut,
Merci pour les pdf! ils vont servir pas mal ici en Belgique !

Tiens, je remarque que ce fameux candida albican est encore "impliqué" là dedant...
N'espères pas avoir d'avis favorable ici tant que des "publication dans des revues à comité de lecture reconnus par leurs pairs" n'existeront pas.
C'est comme ça ici, rien n'existe tant que ce n'est pas publié. Tu n'es pas malade, même si tu en meurs tant que ta maladie n'est pas "reconnue".

@+ et bon courrage

[invite6f9dc52a]

N'espères pas avoir d'avis favorable ici tant que des "publication dans des revues à comité de lecture reconnus par leurs pairs" n'existeront pas.
C'est comme ça ici, rien n'existe tant que ce n'est pas publié...

Une étude reproduite en double aveugle suffira pour les allergènes utilisés ...

Tiens, je remarque que ce fameux candida albican est encore "impliqué" là dedant...

Ou n'importe quoi d'autre.
(Sinon, il est aussi souvent impliqué dans les mcoses génitales)

[piwi]

N'espères pas avoir d'avis favorable ici tant que des "publication dans des revues à comité de lecture reconnus par leurs pairs" n'existeront pas.
C'est comme ça ici, rien n'existe tant que ce n'est pas publié. Tu n'es pas malade, même si tu en meurs tant que ta maladie n'est pas "reconnue".

Je n'aime pas trop cette remarque. Si nous sommes d'un si mauvais esprit que fais tu encore ici?
Si nous sommes d'un si mauvais esprit alors pourquoi après avoir lu les documents ai-je choisi de les valider (au nom de futura-sciences donc, dois je le préciser)? Je ne vois pas en quoi l'intervenant qui a voulu soumettre des papiers a été mal reçu ni en quoi il est rabroué. Qu'il y ait une discussion autour de cela c'est normal. Nous sommes sur un forum et nous discutons d'un point qui n'est pas encore bien compris.

piwi

[invite02ff802c]

QUOTE=Démostène;1720232] Merci pour les pdf! ils vont servir pas mal ici en Belgique !
Tiens, je remarque que ce fameux candida albican est encore "impliqué" là dedant...
N'espères pas avoir d'avis favorable ici tant que des "publication dans des revues à comité de lecture reconnus par leurs pairs" n'existeront pas.
C'est comme ça ici, rien n'existe tant que ce n'est pas publié. Tu n'es pas malade, même si tu en meurs tant que ta maladie n'est pas "reconnue". [/QUOTE]
Si ça ne fait pas de bien, ça ne peut que faire du bien : le régime crétois est recommandé pour tous. Rien n’empêche de se taper de temps en temps un plat de moules avec des frites Quant à la bière, il est probable qu’il faudra s’en passer . Le vin blanc va très bien aussi Bon appétit à tous dans le plat pays et que ça vous soigne !

Je ne pense pas qu’on puisse dire que le candida albican soit encore « impliqué ». Le vrai coupable, comme pour toute allergie, est le système immunitaire.

Au demeurant, je ne fais pas la confusion entre la médecine en tant que savoir scientifique et les médecins en tant que praticiens. On doit respecter les protocoles et les méthodes de la science pour valider ce qui est tenu pour vrai. Par contre le toubib lambda est bien souvent comme le pékin lambda. L’incompétence est la chose la mieux partagée au monde ainsi que le manque d’empathie.
À ma surprise je me suis aperçu qu’il y avait une corrélation entre compétence et empathie. A priori, je n’aurais pas pensé que ce soit les plus compétents qui fassent aussi preuve du plus d’humanisme, au contraire. Cette expérience vaut ce qu’elle vaut…

Je réponds ici à myoper :

Il est certain que la fibromyalgie, c’est nouveau, ça vient de sortir. C’est donc normal que les médecins ne l’aient pas connue avant sa « découverte », et même peut-être quelque temps après.
Mais connaissant son incidence je trouve alarmant qu’aucun médecin n’ait remarqué qu’il entendait de manière récurrente chez un certain nombre de patients chroniques une liste stéréotypée de symptômes. Car si c’était une maladie orpheline, ce n’est pas une maladie rare.
Par comparaison : le fabricant de pneus Kléber a sorti dans les années 70 une gamme dont l’armature métallique se délitait et finissait par traverser l’enveloppe. La rumeur est vite remontée mais Kléber a commencé par nier et tenter d’étouffer. Les garagistes auraient-ils donc dû dire à leurs clients qu’ils ne voyaient pas le problème puisqu’il n’était pas reconnu ? Inutile de dire que Kléber a fait faillite par la suite.
Ce n’est qu’au début des années 90 que le Dr Yunus a décrit les différents syndromes de la fatigue chronique et de la fibromyalgie. Là où ça devient grave c’est que, si les médecin avaient une excuse de ne pas connaitre son existence avant que ce soit publié, il y en a toujours qui refusent de la reconnaitre.

De plus, le patient n’est peut-être par défaut qu’un ignorant des choses de la médecine et ce qu’il en dit est à écarter, mais ce que la majorité des médecins ont fait c’est d’écarter mon expérience. Je leur répétais que tous ces symptômes étaient tellement corrélés qu’il ne pouvaient former qu’un syndrome unique mais cela n’a jamais percuté un neurone chez eux.

Ils ne SAVAIENT pas. Et cela pouvait correspondre a des dizaines autres pathologies de gravités diverses. Et je ne crois pas qu'en médecine, on puisse inventer. Il faut des gens comme ceux que tu consultes actuellement et qui ont le temps et les moyens de faire des recherches, les fassent, afin de différencier ces syndromes.

Il ne s’agissait pas pour eux d’inventer(*) quoi que ce soit mais d’entendre qu’il y avait là quelque chose qu’ils ne connaissaient effectivement pas mais qui existait malgré tout, à savoir que ces « dizaines de pathologies de gravités diverses » formaient la bien un tout.

Cela n’aurait pas dû les empêcher de soigner au moins de façon symptomatique certaines d’entre elles comme la colopathie. Il aurait fallu faire un examen clinique.
Je n’échappe pas aux stéréotypes puisque j’ai consulté dans les premiers temps des rhumatologues. J’aurais pu abandonner cette voie si par hasard l’un d’entre eux m’avait aussi fait un examen clinique : il aurait constaté que les articulations n’étaient pas concernées du tout mais qu’il s’agissait de douleurs musculo-tendineuses, ce que le patient confond facilement mais qu’un professionnel doit savoir différencier surtout quand il s’agit des genous ou des chevilles. Mais il faudrait palper pour ça.

Je m’essouffle encore à le répéter. En effet les fibromyalgiques vivent non seulement un calvaire physique très handicapant et ce sur des décennies ; ils rencontrent rarement de la compréhension dans leur entourage, sans parler de compassion ; ils ont bien tendance eux-mêmes à culpabiliser se disant qu’ils devraient se secouer, que c’est peut-être bien dans la tête et que ce n’est qu’un cas d’hypocondrie ; ils gardent ça bien souvent pour eux-mêmes ne voulant pas bassiner leurs proches avec des plaintes récurrentes et qui n’évoluent pas ; ils vivent parfois des rémissions comme une lueur d’espoir mais qui finissent par une rechute encore plus brutale ; en désespoir de cause ils recourent aussi aux médecines parallèles et ils prennent des poudres de perlimpinpin sans plus de résultat ; complètement découragés, après avoir enduré en silence pendant des lunes, quand ça devient trop intolérable, ils finissent par consulter encore un médecin ou toujours le même ; on les envoie chez un nouveau spécialiste qui ne voit que midi à sa porte, quand bien même il y voit quelque chose, et qui se fiche du reste ; ils vont faire des examens qui reviennent systématiquement négatifs et ils s’entendent finalement dire que tout va bien.
Sans que ce soit réfléchi, j’insistais surtout sur les aspects les plus objectifs et les plus facilement observables : la colopathie, les lombalgies et autres problèmes vertébraux, les rhinites, laissant au deuxième plan les fatigues, les douleurs, les vertiges. Cela aurait dû faire l’objet d’un diagnostic clinique. Même pas…
Le premier à avoir pratiqué le diagnostic du Dr Yunus et à avoir prononcé le mot de fibromyalgie est… un urologue. Etonning, not ? De retour chez moi, en quatre clics j’avais sous les yeux des dizaines de pages décrivant par le fin et par le menu exactement tout ce que je décrivais depuis des décennies, plus des symptômes secondaires avec lesquels je n’avais même pas fait le rapprochement moi-même.
Imaginez la sensation de vertige : non, ce n’était pas un fantasme, tout ce que j’avais décrit existait bel et bien et formait bien un ensemble, c’était un syndrome et il avait un nom ! On m’avait fait douter par moment, ce qui augmentait encore mon découragement, mais c’était bien moi qui avait raison !

Je raconte ça parce que c’est une histoire banale. C’est le parcours de pratiquement tous les fibromyalgiques : ils souffrent d’un mal chronique et on leur fait douter à la fois que ça existe et que c’est un syndrome unique.

Tu comprendras, myoper, que tes doutes sont particulièrement agaçants et rappellent trop de souvenirs douloureux. Je me suis d’ailleurs fendu d’une lettre assez inamicale à plusieurs de mes anciens médecins. Ça ne sert à rien mais ça soulage.

ND

*) Encore une anecdote : c’est l’ORL que j’ai consulté pour ma recherche de foyer infectieux (et qui n'a pas trouvé) à qui j’ai demandé une lettre pour prendre rendez-vous dans le service des maladies infectieuses de la Croix-Rousse. Il l’a faite volontiers en me disant que si la fibromyalgie était bien d’origine infectieuse je pourrais me vanter de l’avoir découvert. Je lui ai dit par la suite que j’avais été doublé par l’équipe du Dr Cozon mais qu’au fond ce qui m’importait c’était qu’ils aient aussi le remède. Comme j’étais revenu le voir pour contrôler un truc que je soupçonnais, il me disait que ce n’était pas bien de faire son propre diagnostic à partir de ses lectures. Je lui ai répondu qu’il n’y avait que de cette façon que j’avais pu obtenir des résultats et que par conséquent je n’arrêterais jamais. Et toc...

[invite6f9dc52a]

Bonsoir,

Tu comprendras, myoper, que tes doutes sont particulièrement agaçants et rappellent trop de souvenirs douloureux. Je me suis d’ailleurs fendu d’une lettre assez inamicale à plusieurs de mes anciens médecins. Ça ne sert à rien mais ça soulage....

Tu m'as mal compris: je n'ai réellement aucun doute sur la réalité de ta pathologie. Je pense que tu est mieux placé que quiconque pour savoir si tu est malade ou non. Ce dont je doute, c'est de l'origine d'une sensibilisation par les allèrgenes cités (en fait, je doute de toutes les pistes jusqu'a ce que l'une d'elle soit prouvées ou bénéficie d'un faisceau de présomptions sufisant).
C'est uniquement pour mettre ce conditionnel que je t'ai repris.
Ceci dit, si les signes cliniques sont si bien évalués, la prévalence si bien estimée, si tant de pistes sont proposées et certaines réellement mises en évidence (déficit de proteine neuronale dans la moelle, activité hypocampique modifiée...), c'est que des beaucoup de gens ont fait remonter les informations et les ont étudiés (réunions, congrès, publications, etc...) et pour la plupart médecins (qui d'autre pour en faire un cadre nosologique ?), méme si il est vrai qu'il semble que trop de gens (médecins) pensent encore a une origine psychosomatique et évacuent le problème (comme ça a l'air d'avoir été ton cas ... Mais c'est un problème entre toi et eux, "si j'ose dire", et comme le ressenti de l'un peut etre différente de la compréhension de l'autre, j'ai préféré contre-balancer tes propos, ce que je n'aurais pas fait sur un forum a vocation différente). Mais malgré ces travaux, pour le patient lambda: aucun bénéfice, pas de traitement spécifique, tout juste une mise a jours avec la reconnaissance de l'OMS (1992). Il serait interressant d'ailleur que tu nous dise en quelle année, le terme de "fibromyalgie" t'as été évoqué par un toubib.

... il me disait que ce n’était pas bien de faire son propre diagnostic à partir de ses lectures. Je lui ai répondu qu’il n’y avait que de cette façon que j’avais pu obtenir des résultats et que par conséquent je n’arrêterais jamais. Et toc...

Vu la facilité de diffusion de l'information médicale (plus facilement de fausses que de vraies, hélas) personne ne s'en passera. Ca peut etre génant dans certains cas mais les médecins (et les patients) devront s'y faire.

[invite6f9dc52a]

Vu la facilité de diffusion de l'information médicale (plus facilement de fausses que de vraies, hélas) personne ne s'en passera. Ca peut etre génant dans certains cas mais les médecins (et les patients) devront s'y faire.

A ce propos, je ne retrouve pas l'origine de ce document:
Conseils hygie?no-die?te?tiques.pdf (127,6 Ko, 58 affichages) (message #7)
Qui, bien qu'a l'en téte du CHU, ne refléte pas ce que je trouve par ailleur.
Qui est résumé par exemple ici:
http://asso.nordnet.fr/cfs-spid/CFSPDF/EXPOSECOZON.pdf
Qui est tres différent.
Il serait bien de corriger, pour que malgré tout l'information soit la plus exacte possible.

[invite02ff802c]

La première phrase dit « Ce texte est une compilation de documents et de conseils oraux qu’on m’a donnés à l’hôpital de la Croix Rousse. »
Je ne connaissais pas ce document du Dr Cozon.
Je ne vois pas où sont les contradictions à part ça.

ND

[invite6f9dc52a]

Dans le document que tu mets en ligne, a l'en tète des hôpitaux de La Croix-Rousse et Edouard Herriot, sc Immunologie et hématologie des Dr Cozon et Brunet il est affirmé que la fibromyalgie est une allergie (et rien d'autre) . Je n'ai retrouvé aucun autre document sur le net émanant de G Cozon (ou d'une autre autorité scientifique) affirmant ce fait (ou une autre hypothèse, d'ailleur). L'en-tète du service donne également une caution scientifique et nominative aux commentaires (qui ne le sont pas forcément) et autres modifications éventuelles que certains risquent de ne pas apprécier (auteurs d'autres thèses, soignants, entre autres ...).
Par contre , j'ai trouvé plusieurs documents ou Cozon présente explicitement cela comme une hypothése (parmis d'autres) actuellement en test dans son service, et donc (implicitement) avec un niveau de preuve encore assez faible (puisqu'en cours de d'évaluation sur une petite cohorte).
Le document que je propose a l'avantage de résumer assez bien (mais tres succinctement) ce que j'ai pu constater de sa part, sans exception, sur le net (mais je n'ai évidement pas été exhaustif).
Je pense que ce document, méme dans son état original, donné en particulier a certains sujets dans certaines conditions est a usage personnel et n'a pas vocation a etre diffusé.
En effet, le colon irritable étant associé a ce syndrôme, une personne non avertie souffrant de signes digestifs et présentant une pancréatite (plus ou moins grave et pas encore forcément diagnostiquée) pourrait etre fondée a consommer des probiotiques (ici: en quantité suffisante pour moins risquer d'infection) avec un risque de complication très important.

[invite02ff802c]

Dans le document que tu mets en ligne, a l'en tète des hôpitaux de La Croix-Rousse et Edouard Herriot, sc Immunologie et hématologie des Dr Cozon et Brunet il est affirmé que la fibromyalgie est une allergie (et rien d'autre) . Je n'ai retrouvé aucun autre document sur le net émanant de G Cozon (ou d'une autre autorité scientifique) affirmant ce fait (ou une autre hypothèse, d'ailleur). L'en-tète du service donne également une caution scientifique et nominative aux commentaires (qui ne le sont pas forcément) et autres modifications éventuelles que certains risquent de ne pas apprécier (auteurs d'autres thèses, soignants, entre autres ...).
Par contre , j'ai trouvé plusieurs documents ou Cozon présente explicitement cela comme une hypothése (parmis d'autres) actuellement en test dans son service, et donc (implicitement) avec un niveau de preuve encore assez faible (puisqu'en cours de d'évaluation sur une petite cohorte).
Le document que je propose a l'avantage de résumer assez bien (mais tres succinctement) ce que j'ai pu constater de sa part, sans exception, sur le net (mais je n'ai évidement pas été exhaustif).
Je pense que ce document, méme dans son état original, donné en particulier a certains sujets dans certaines conditions est a usage personnel et n'a pas vocation a etre diffusé.
En effet, le colon irritable étant associé a ce syndrôme, une personne non avertie souffrant de signes digestifs et présentant une pancréatite (plus ou moins grave et pas encore forcément diagnostiquée) pourrait etre fondée a consommer des probiotiques (ici: en quantité suffisante pour moins risquer d'infection) avec un risque de complication très important.

Tu as raison sur plusieurs points.
J’ai mis les coordonnées du Dr Cozon au début à titre informatif sans me rendre compte que ça pourrait sembler être l’en-tête. Erreur de ma part.
En toute rigueur j’aurais dû mettre un tournure hypothétique sur les causes de la fibromyalgie. C’est néanmoins une hypothèse qui tient pour eux très bien la route. Leurs recherches et leur thérapeutique reposent entièrement dessus.

Par ailleurs le côlon irritable fait partie des multiples symptômes associés à la fibromyalgie et au syndrome de fatigue chronique. Tu sembles particulièrement inquiet d’éventuelles erreurs de diagnostic que la lecture de ce papier pourrait entrainer chez des patients. Je vais te rassurer : mon parcours avec le corps médical est une successions soit d’erreurs de diagnostic soit d’incapacité à diagnostiquer des problèmes pourtant évidents. Je ne parle pas du syndrome de la fibromyalgie ou de la fatigue chronique mais de leurs symptômes pris isolément.

Pendant une vingtaine d’années, aucun des multiples gastro-entérologues et généralistes n’a diagnostiqué le côlon irritable. Ça a d’ailleurs été mon premier coup.Après la lecture du Pr. Yunus j’ai pris rendez-vous avec le gastro le plus proche de chez moi trouvé dans les pages jaunes. Je lui ai dit : « Excusez-moi d’arriver avec mon diagnostic, voudriez-vous le confirmer ou l’infirmer. » Il l’a bien pris et après examen clinique (tiens, tiens, je me suis aperçu que c’était le premier à m’en faire un) il m’a dit que j’avais raison. Il m’a prescrit un remède symptomatique qui a assez bien marché.
Je vivais avec une rhinite chronique qu’aucun médecin, y compris une allergologue, n’a identifié comme une allergie !

Je comprends ton esprit de corps mais en ce qui me concerne c’est à partir du moment où j’ai cessé de faire confiance à mes médecins et où j’ai pris les choses en mains que j’ai obtenu des résultats. Je te vois venir, tu vas me sortir ton Joker : l’effet placebo. Ce serait sans doute mon narcissisme qui voudrait que je ne réagisse qu’à partir du moment où j’ai fait moi-même mon diagnostic Ce serait parce que le Dr Cozon était d’accord avec moi que son traitement a été efficace

J’ai un eu parcours relativement banal : en plus de vingt ans j’ai tout essayé. À la fois en désespoir de cause et du fait de la méfiance qu’on nourrissait à l’égard de la médecine dans les années 70 et 80, j’ai tâté de presque tout ce qui se fait en matière de médecine « parallèle », « douce », « alternative », « traditionnelle », etc. J’ai commencé avec l’homéopathie, très en faveur dans mon milieu et dans ma famille. En vrac, j’ai tenté la naturopathie, l’acupuncture et différentes formes de massage dont j’ai oublié la dénomination. Au cours de mes voyages j’ai donné leur chance aux médecines ayurvédique et tibétaine. J’ai vu à Singapour une professeur d’acupuncture de la faculté de Taipei. L’une de ces médecines aurait dû avoir un effet placebo. Ces expériences me permettent aujourd’hui de sourire de leur charlatanisme.

Bref, je suis peut-être mal tombé mais je ne m’explique toujours pas ce paradoxe : s’il est peut-être compréhensible que les médecins n’aient identifié ni la fibromyalgie ni la fatigue chronique (c’était nouveau, ça venait de sortir) et qu’ils n’aient pas pu admettre que cette collection de symptômes disparates formaient un syndrome unique, il est extravagant qu’ils n’aient pas mis de noms sur ces symptômes somme toute banals qui auraient alors pu être traités isolément de façon au moins symptomatique.

En conclusion le risque d’erreur de diagnostic existe dès qu’on franchit la porte du cabinet d’un médecin. Comme tu le vois, si je pense qu’il n’y a pas d’autre médecine que la médecine scientifique (dite « officielle ») j’ai appris à me méfier des médecins.

Ça ne m’empêche pas de toujours recommander de consulter un médecin ou un spécialiste (en particulier le Dr Cozon) et de déconseiller de recourir aux médecines parallèles.

À part ça, en quoi le régime alimentaire crétois, recommandé presque universellement, peut-il avoir des effets pervers ?

ND

[invite6f9dc52a]

Tu as raison sur plusieurs points.
J’ai mis les coordonnées du Dr Cozon au début à titre informatif sans me rendre compte que ça pourrait sembler être l’en-tête. Erreur de ma part.
En toute rigueur j’aurais dû mettre un tournure hypothétique sur les causes de la fibromyalgie. C’est néanmoins une hypothèse qui tient pour eux très bien la route. Leurs recherches et leur thérapeutique reposent entièrement dessus.

... reste donc juste a corriger ...
Je suis d'accord qu'elle tient la route, mais il faudra du temps avant de confirmer telle ou telle hypothèse vu la diversité des troubles physiologiques.

Par ailleurs le côlon irritable fait partie des multiples symptômes associés à la fibromyalgie et au syndrome de fatigue chronique. Tu sembles particulièrement inquiet d’éventuelles erreurs de diagnostic que la lecture de ce papier pourrait entrainer chez des patients.

Parce que dans ce cas la mortalité est quand meme presque triplée a 3 mois, la fibromyalgie n'étant pas mortelle. Mon "inquiétude" est la, si tant est que je peux me sentir responsable. (J'aimerais bien aussi trouver des informations fiables sur internet, j'essaie donc de rester objectif, mais il m'arrive certainement de dire des conneries).

Je vais te rassurer : mon parcours avec le corps médical est une successions soit d’erreurs de diagnostic soit d’incapacité à diagnostiquer des problèmes pourtant évidents. Je ne parle pas du syndrome de la fibromyalgie ou de la fatigue chronique mais de leurs symptômes pris isolément.

Je te rassure a mon tour: ca ne me rassure pas.
Mais je n'ai aucune idée de ce qu'il aurait fallu ou pas diagnostiquer et comment. Et a mon avis; personne sur ce forum ne peut le savoir. si on forme des professionnels aussi longtemps, c'est qu'il y a une raison. Quoique je puisse reprocher a mon médecin, je ne sais pas ce qu'il sait (devrait savoir) ou pas et surtout le laisse utiliser cela "comme il faut". je sais juste ce que je veux et si j'en suis content ou non. Je n'hésite pas a poser des questions. Mais je ne suis jamais arrivé au point de lui demander clairement si c'est tout ce que lui ou la médecine peut pour moi. Et je vois que sur ces forums que ça arrive, mais que personne ne pose la question, préférant conspuer la médecine et la recherche (...). Ca me semble aussi ridicule que rendre responsable météo-france d'une tempète imprévisible.

... mais en ce qui me concerne c’est à partir du moment où j’ai cessé de faire confiance à mes médecins et où j’ai pris les choses en mains que j’ai obtenu des résultats. Je te vois venir, tu vas me sortir ton Joker : l’effet placebo. Ce serait sans doute mon narcissisme qui voudrait que je ne réagisse qu’à partir du moment où j’ai fait moi-même mon diagnostic Ce serait parce que le Dr Cozon était d’accord avec moi que son traitement a été efficace

Je dis que c'est possible au vu des statistiques/connaissances et ce sont des facteurs connu de succès mais je ne peux absolument pas me prononcer (cf: le pape et le sida) et personne ne le peut.
Je ne cherche pas nom plus d'explications particulieres a ton cas, je te dis ce qu'on peut savoir actuellement sur la fibromyalgie (ce que je pensais que tu savais).
Au point ou en sont les connaissances, un succès peut s'appeler "un coup de bol dirigé".

En conclusion le risque d’erreur de diagnostic existe dès qu’on franchit la porte du cabinet d’un médecin.

Par définition, comme tu ne risques un accident de voiture que sur la voie publique. Il n'y a qu'avec un médecin que l'on court ce risque.
Il y a eu un fil sur la iatrogénie, hélas fermé.

À part ça, en quoi le régime alimentaire crétois, recommandé presque universellement, peut-il avoir des effets pervers ?

Tout ce que je sais , c'est que les consommations modérée et équilibrées dans la population générale sont recommandés, que certains aliments entrainent moins de facteurs de risques/les améliorent dans certains cas (étudiés au coup par coup). A mon avis, cela reléve le plus souvent du bon sens de chacun avec, si possible, une bonne information (que l'on pourrait trouver sur internet si on arrive a éviter les gogopathes et les croyances sans fondements).
C'est ce qui a poussé a tester les probiotiques dans les pancréatites (et avec optimisme ...) et que l'on a constaté cet excès très inattendu de mortalité.

[invite8b0987a0]

Bonjour!
Merci beaucoup pour les conseils de diététique et pour la lettre d'information aux patients. Je suis diagnostiquée fibromyalgie il y a 4 mois environ.
Je suis intéressée par l'étude menée par les Dr. Cozon et Brunet, mais je suis dans la région parisienne. Donc je voudrais avoir des informations pour calculer les dépenses occasionnées. Combien de fois doit-on retourner à l'hôpital (à peu près)? Ce qui est facturé par l'hôpital est-il pris en charge par la sécurité sociale ?
J'ai appelé au numéro #########, mais ma personne a répondu que les médecins ne font pas d'étude à propos de candida albicans, mais m'a donné le n° de Dr. Brunet.
Merci de votre réponse, et pour votre témoignage encourageant.

Merci de ne pas pas mettre en ligne des numéros de téléphones (rien ne vous empeche de les communiquer par messages privés), des personnes mal intentionnées pourraient s'en servir pour dieu seul sait quoi.
Pour la modération,
piwi

[invite02ff802c]

Bonjour manile

Bienvenue au club.

Je ne sais pas où ça en est exactement aujourd’hui, mais à l’époque où j’ai consulté le Dr Cozon l’équipe en était encore au stade expérimental. On m’a donc proposé de faire le cobaye ce que j’ai accepté des deux mains. Le temps que je rentre dans le protocole de recherche j’ai été guéri par le plan B, le régime alimentaire. J’ai donc été automatiquement retoqué. Ce programme était gratuit.

J’en parle au passé car les choses ont pu changer depuis 2004.
La consultation est au tarif normal d’un hopital. Il pratiquait sur place un assez grand nombre de prélèvements sanguins pour rechercher un certains indicateurs, tests qu’ils ont développés eux-mêmes et qu’on ne peut donc pas faire faire dans un labo normal. C’était gratuit, toujours à titre expérimental. Il y avait aussi pas mal de tests à faire faire en ville. Tout cela est remboursé normalement.
La deuxième consultation a permis de poser le diagnostic définitif, positif dans mon cas.

Avec une mutuelle ça ne coute donc rien. Pour toi cela représenterait donc deux déplacements à Lyon. Demande-leur s’il n’y a pas une équipe qui fait la même chose dans la région parisienne.

Ne l’ayant pas suivi, je ne peux pas parler du programme de vaccination. J’avais une attitude ambivalente sur ce point. D’une part j’aurais aimé être désensibilisé pour ne pas subir les contraintes du régime alimentaire. D’autre part, il m’avait prévenu à l’avance que, comme ils ne savaient pas encore bien doser les traitements, les résultats étaient aléatoires et que les symptômes pouvaient même s’aggraver. De plus je ne me ressentais pas d’aller à intervalles réguliers à l’hopital pour subir des trucs sans être sûr que ça marcherait.

À l’époque leurs travaux étaient mondialement inconnus et ils étaient les seuls sur ce chantier. Peut-être que d’autres équipes se sont lancés sur cette voie depuis.

Je dis à tout le monde de commencer par le régime. Ça ne coute rien et ça ne peut pas faire de mal.

J’ai suivi les remarques de myoper. Je joins donc le papier remanié.

Cordialement

ND

[invite02ff802c]

Bonjour

À la demande d'etoile64 je remets en ligne le document corrigé qui n'était pas bien passé.

ND

[invite6f9dc52a]

J'ai vu récement passer deux petites infos. Le temps de diagnostic moyen de ce syndrome est de 2.7 ans et "4 médecins" en france, moins bon que les autres pays testés (8, je crois).
Une molécule va (a déja ?) obtenir l'AMM pour la fibromyalgie, premier traitement officiel (en france du moins).

[invite9fc16887]

Tant qu à moi (fibromyalgique reconnu depuis 1996) je suis bien heureuse que Daum nous ai amené une nouvel note d espoir.Chose certaine si les crises sont cyclique je vais prendre quelques minutes à travers de mes douleurs pour trancrire dans un dossier que je vais m ouvrir de suite pour chercher s il y a un pourquoi du début d une crise.Comme maintenant où je vient dans sortir avec 12 jours de souffrances insoutenables.
Comme dit le modérateur ici est un forum de discution et meme moi madame tout le monde j aimerai bien y participer de temps à autre.