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La fibromyalgie, ses causes, ses traitements



  1. #301
    Saint-Sandouz

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements


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    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Il n'y a pas de syndrome inflammatoire biologique et techniquement, pas d'inflammation et c'est bien un des arguments qui permettent le diagnostic (c'est d'ailleurs la raison de l'inefficacité des antiinflammatoires dans cette pathologie).
    Comment se fait-il qu’il y ait dans certains cas un gonflement et une rougeur de l’articulation avec tous les symptômes de l’inflammation, comme si c’était une véritable entorse ?

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    Travailler dur n'a jamais tué personne, mais je préfère ne pas prendre de risques.

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  3. #302
    Saint-Sandouz

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Il semble que ce ne soit valable uniquement pour ceux qui présentent une certaine intolérance au gluten en plus de leur fibromyalgie puisqu'il n'y a pas de résultats qui montreraient la relation.
    Selon l’hypothèse de l’équipe Cozon, il ne s’agit pas d’une intolérance au gluten comme dans le cas de la cœlialgie où la réaction est immédiate et même à dose infinitésimale. Le gluten comme le sucre seraient parmi les nourritures préférées des candida albicans et des staphylocoques dorés, la prolifération desquels provoquant une réaction immunitaire. C’est une maladie allergique. Il y a de plus un évident effet de seuil. Une dose modérée de sucres et de céréales autres que le riz n’a pratiquement pas de conséquence alors que dans l’intolérance au gluten il suffit d’une trace de farine dans une sauce pour provoquer une crise.
    Travailler dur n'a jamais tué personne, mais je préfère ne pas prendre de risques.

  4. #303
    Saint-Sandouz

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Je m’avance peut-être mais je suis fermement convaincu que les excès de zèle de mon système immunitaire, qui me valent des allergies à un tas d’autres choses (pollens, squames de chat, acariens, etc.), ont tout de même un bon côté : je suis tout le temps patraque mais je ne suis jamais malade. Il est donc particulièrement efficace : il tire sur tout ce qui bouge. J’ai eu une grippe dans les années 90 ; je ne me rappelais pas en avoir eu une auparavant. J’ai une rhinite allergique constante, je dois donc trimbaler en permanence un paquet de mouchoirs, mais je n’ai jamais de rhume, de bronchite, etc. Pour l’anecdote : dans les années 80, après avoir donné mon sang, j’ai reçu une lettre de l’hôpital n’annonçant que j’était séropositif… au tétanos et me demandant si j’aurais la gentillesse de faire don de mes plaquettes. J’ai donc passé ma vie de consultation en consultation mais pratiquement jamais pour une maladie infectieuse. Depuis une dizaine d’années que je suis en rémission de la fibromyalgie je n’ai pratiquement jamais consulté. Après avoir contribué à approfondir le trou de la sécurité sociale dans les années 80 et 90, je suis devenu un assujetti particulièrement économe.
    Travailler dur n'a jamais tué personne, mais je préfère ne pas prendre de risques.

  5. #304
    myoper
    Modérateur

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par Saint-Sandouz Voir le message
    Comme sur ce forum, pour une cause inconnue à ce jour, les alinéas sont supprimés quand je valide mes messages, je vais être obligé de faire un message séparé par paragraphe. Désolé, je n’ai pas le choix, sinon ça donne une bouillie difficilement lisible. ND
    Ça marche chez moi mais il y a eu un problème de serveur, essaie ctrl + F5 pour vider le cache puis le faire "à la main", pour voir.


    Citation Envoyé par Saint-Sandouz Voir le message
    Bien entendu. La dépression étant à mon sens induite par la souffrance, par l’impuissance à faire quoi que ce soit et par l’incompréhension à laquelle on est confronté.
    Oui, ça peut arriver et c'est, en effet, une cause de dépression réactionnelle mais il reste toutes les autres causes réactionnelles et puis encore les dépressions endogènes, ce qui en laisse vraiment beaucoup d'autres.

    Citation Envoyé par Saint-Sandouz Voir le message
    Comment se fait-il qu’il y ait dans certains cas un gonflement et une rougeur de l’articulation avec tous les symptômes de l’inflammation, comme si c’était une véritable entorse ?
    Mais c'est bien un des mystères de la maladie et rien n'empêche non plus d'avoir une tendinite en plus de sa fibromyalgie (si une entorse peut présenter des caractéristiques inflammatoires, c'est surtout un problème mécanique, à la différence d'une enthésopathie inflammatoire, par exemple) et d'autre part, d'un point de vue plus général, des signes cliniques identiques sont parmi les choses les mieux partagée par des maladies différentes.

    Citation Envoyé par Saint-Sandouz Voir le message
    Je m’avance peut-être mais je suis fermement convaincu que les excès de zèle de mon système immunitaire, qui me valent des allergies à un tas d’autres choses (pollens, squames de chat, acariens, etc.), ont tout de même un bon côté : je suis tout le temps patraque mais je ne suis jamais malade.
    Ça pourrait être le cas mais je n'ai pas vu d'études mettant en relation les allergies "dues aux excès de zèle du système immunitaire" et une moindre fréquence d'infections cliniquement perçues, pour l'instant, il restent aussi malades que les autres avec un petit plus pour ceux qui enchainent une infection ORL ou pulmonaire lors ou à la suite de crises allergiques de ces régions.


    Citation Envoyé par Saint-Sandouz Voir le message
    Ce dont j’ai peur c’est que dans certains cas le diagnostic soit effectué sans aucun examen clinique comme ça m’est arrivé souvent : le généraliste ou le spécialiste, assis dans son fauteuil, me regardant dans les yeux, me disant ce que j’avais, ou plus souvent ce que je n’avais pas, sans même m’avoir touché. J’appelle ça le diagnostic “par dessus le bureau“ (over the desk).
    Oui, c'est toujours possible mais maintenant, la population augmentant par rapport au moment ou tu as été diagnostiqué, la maladie bien mieux reconnue en tant qu'entité clinique propre, le corps médical également mieux formé depuis le moment ou tu as été diagnostiqué, les moyens d'élimination des autres pathologies plus sensibles depuis le moment ou tu as été diagnostiqué, la recherche de cette maladie plus systématique aussi depuis ce temps la, il est tout à fait possible que les cas effectivement déclarés soient mécaniquement augmentés et ce, sans préjuger des causes toujours inconnues à ce jour.
    Au passage, sachant que si le praticien en question a accès aux compte-rendus cliniques déjà pratiqués, il peut en avoir une interprétation qu'un autre n'aura pas eu mais ce ne sont que des explications de ce qui peut se passer ; je ne prétends pas que ce soit le cas.

    Citation Envoyé par Saint-Sandouz Voir le message
    Selon l’hypothèse de l’équipe Cozon, il ne s’agit pas d’une intolérance au gluten comme dans le cas de la cœlialgie où la réaction est immédiate et même à dose infinitésimale. Le gluten comme le sucre seraient parmi les nourritures préférées des candida albicans et des staphylocoques dorés, la prolifération desquels provoquant une réaction immunitaire. C’est une maladie allergique. Il y a de plus un évident effet de seuil. Une dose modérée de sucres et de céréales autres que le riz n’a pratiquement pas de conséquence alors que dans l’intolérance au gluten il suffit d’une trace de farine dans une sauce pour provoquer une crise.
    Oui, l'hypothèse a déjà été présentée mais ne s'est pas vérifiée.
    En précisant que l'intolérance au gluten ne produit pas forcément une réaction immédiate à n'importe quelle dose (cf les études sur les durées des régimes sans gluten sur les manifestations auto-immunes), ça va dépendre de l'importance de l'intolérance (réactions enzymatiques et auto-immunes plus ou moins importantes), à l'inverse d'une allergie.

  6. #305
    Saint-Sandouz

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Mais c'est bien un des mystères de la maladie et rien n'empêche non plus d'avoir une tendinite en plus de sa fibromyalgie (si une entorse peut présenter des caractéristiques inflammatoires, c'est surtout un problème mécanique, à la différence d'une enthésopathie inflammatoire, par exemple) et d'autre part, d'un point de vue plus général, des signes cliniques identiques sont parmi les choses les mieux partagée par des maladies différentes.
    À mon avis, la tendinite, ou la tendinose, n’est pas en plus de la fibromyalgie, elle est la fibromyalgie. Imagine la scène : je viens de passer deux heures à la bibliothèque à lire tranquillement. Je me lève et je sursaute en posant le pied droit sur le sol. Je connais trop bien ce syndrome : c’est toujours le gros orteil droit qui, sans prévenir, et toujours dans les mêmes circonstances, présente comme une entorse de l’articulation avec la phalange. Sauf que là c’est plus sévère : je me mets à claudiquer de plus en plus en sortant de la bibli. Heureusement que je suis venu à vélo car je n’aurais pas pu revenir chez moi à pied ni même en bus. Je pédale donc avec le talon. Dans la soirée ça se met à enfler et à rougir de plus en plus. Ça ne fait que croitre et embellir pendant les jours suivants. Je passe mon temps avec une compresse de gel glacé et ça prendra une bonne quinzaine de jours à s’atténuer. Ça ne va presque jamais aussi loin mais ça suit toujours le même scénario. Je ne me suis jamais tordu ou cogné le pied auparavant, je n’ai jamais fait un effort particulier (je suis resté deux assis sans bouger) mais à la réflexion je m’aperçois à chaque fois que dans les jours précédents j’ai fait quelques entorses au régime, du côté des surcreries en particulier. Ça s’accompagne toujours de fatigue, d’un état fébrile comme si j’avais de la fièvre, etc. Ce n’est donc pas une entorse mais ça en a la couleur et la douleur. Tous les fibromylagiques que j’ai rencontré racontent le même type d’histoire. Si ce n’est pas de l’inflammation je veux bien appeler ça autrement. En tout cas c’est un état permanent, à plus ou moins bas bruit, présent dans tous les tendons, et qui se réveille soit sous l’effet d’un effort plus intense soit dans le cadre des hauts et des bas de la maladie. ND
    Travailler dur n'a jamais tué personne, mais je préfère ne pas prendre de risques.

  7. #306
    Saint-Sandouz

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Ça pourrait être le cas mais je n'ai pas vu d'études mettant en relation les allergies "dues aux excès de zèle du système immunitaire" et une moindre fréquence d'infections cliniquement perçues, pour l'instant, il restent aussi malades que les autres avec un petit plus pour ceux qui enchainent une infection ORL ou pulmonaire lors ou à la suite de crises allergiques de ces régions.
    C’est en effet une idée purement personnelle qui vient d’un double constat. D’une part mon système immunitaire est animé d’un zèle intempestif en tirant sur tout ce qui passe à sa portée (pollens, acariens, etc.) et ce faisant en me mettant dans un état pseudo-maladif. D’autre part, dans son domaine de compétence, son bilan des soixante dernières années est brillant. Je n’ai pratiquement jamais eu de maladie infectieuse et ça a toujours été assez bénin. Je ne peux pas m’empêcher de faire la corrélation même si ça ne prouve rien. Il remplit très bien sa mission… sauf qu’il va un peu trop loin, c’est à dire qu’il ne sait pas discriminer entre ce qui est vraiment dangereux et ce qui ne l’est pas. C’est une police qui lutterait efficacement contre le crime dans la cité mais qui imposerait aussi le couvre-feu, fouillerait les honnêtes citoyens dans la rue, perquisitionnerait les appartements, ferait des écoutes téléphoniques, etc.
    Travailler dur n'a jamais tué personne, mais je préfère ne pas prendre de risques.

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  9. #307
    Saint-Sandouz

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par myoper Voir le message
    Oui, c'est toujours possible mais maintenant, la population augmentant par rapport au moment ou tu as été diagnostiqué, la maladie bien mieux reconnue en tant qu'entité clinique propre, le corps médical également mieux formé depuis le moment ou tu as été diagnostiqué, les moyens d'élimination des autres pathologies plus sensibles depuis le moment ou tu as été diagnostiqué, la recherche de cette maladie plus systématique aussi depuis ce temps la, il est tout à fait possible que les cas effectivement déclarés soient mécaniquement augmentés et ce, sans préjuger des causes toujours inconnues à ce jour.
    J’espère que tu as raison mais je demande toujours au gens qui disent avoir une fibromyalgie comment ils ont été diagnostiqués. J’ai eu plusieurs fois des doutes sur la fiabilité du diagnostic. À l’inverse j’ai rencontré plusieurs personnes qui se plaignaient de bobos divers et variés ressemblant foutrement à la fibromyalgie et je leur ai toujours recommandé de consulter quelqu’un de compétent. Paradoxal, non ? de la part d’un gars qui n’a qu’une confiance très limitée dans le corps médical.
    Travailler dur n'a jamais tué personne, mais je préfère ne pas prendre de risques.

  10. #308
    myoper
    Modérateur

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par Saint-Sandouz Voir le message
    C’est en effet une idée purement personnelle qui vient d’un double constat. ... etc.
    Oui, un certain nombre de gens constatent ça et d'autres le contraire. Ce qui me fait penser que par exemple, les 4/5 des grippes sont asymptomatiques, c'est à dire qu'on ne sait pas qu'on l'a attrapé ; je ne sais pas si on peut parler de maladie mais ça signifie que la plupart des gens se défendent très bien.
    Je peux te rassurer, comme je te l'ai dit, il n'y a pas d'observation particulière de défaillance du système immunitaire chez l'allergique même quand celui-ci est occupé à trop se défendre contre un allergène contre lequel il ne devrait pas ou pas autant réagir (par contre, il arrive que soit confondu, dans un certain nombre de cas, ce genre de réactions avec des viroses qui se présentent parfois exactement de la même façon et qui n'ont pas de raison de ne pas provoquer non plus ce genre de surréaction et que, finalement, ces diagnostics infectieux soient ignorés et considérés comme inexistant alors que peut être fréquents).


    Citation Envoyé par Saint-Sandouz Voir le message
    À mon avis, la tendinite, ou la tendinose, n’est pas en plus de la fibromyalgie, elle est la fibromyalgie. Imagine la scène : je viens de passer deux heures à la bibliothèque à lire tranquillement. Je me lève et je sursaute en posant le pied droit sur le sol. Je connais trop bien ce syndrome : c’est toujours le gros orteil droit qui, sans prévenir, et toujours dans les mêmes circonstances, présente comme une entorse de l’articulation avec la phalange.
    Soit c'est une tendinite, inflammation du tendon, en plus de la fibromyalgie (la fibromyalgie ne provoque pas de tendinite, c'est justement une de ses caractéristiques), soit ce n'est pas une tendinite ("présente comme une entorse", "comme" est bien le terme qu'il faut employer, d'ailleurs, puisque la distinction n'est pas faite non plus entre tendinite et entorse qui sont également des entités complétement différentes).

    Mais ce qui est sur et certain, c'est que si ta maladie est représentée, pour toi, par ces tendinites, c'est que tu n'es pas atteint de fibromyalgie et ce diagnostic t'auras aussi été donné, comme tu le reproches un peu à tous, par excès.

    Citation Envoyé par Saint-Sandouz Voir le message
    J’espère que tu as raison mais je demande toujours au gens qui disent avoir une fibromyalgie comment ils ont été diagnostiqués. J’ai eu plusieurs fois des doutes sur la fiabilité du diagnostic. À l’inverse j’ai rencontré plusieurs personnes qui se plaignaient de bobos divers et variés ressemblant foutrement à la fibromyalgie et je leur ai toujours recommandé de consulter quelqu’un de compétent. Paradoxal, non ? de la part d’un gars qui n’a qu’une confiance très limitée dans le corps médical.
    Il est sur que le corps médical n'est pas omniscient et fait des erreurs mais incomparablement moins que n'importe qui d'autre, en commençant par le patient lui même et c'est cette simple raison qui justifie son existence, sinon je crois qu'il serait beaucoup plus productif et pratique de s'en passer.
    Mais quel seront les gens qui vont faire de 9 à 15 ans d'études et une formation continue en plus d'une expérience tous les jours renforcée pour avoir un semblant de justification à peine acceptée ?


    Citation Envoyé par Saint-Sandouz Voir le message
    Sauf que là c’est plus sévère : je me mets à claudiquer de plus en plus en sortant de la bibli. Heureusement que je suis venu à vélo car je n’aurais pas pu revenir chez moi à pied ni même en bus. Je pédale donc avec le talon. Dans la soirée ça se met à enfler et à rougir de plus en plus. Ça ne fait que croitre et embellir pendant les jours suivants. Je passe mon temps avec une compresse de gel glacé et ça prendra une bonne quinzaine de jours à s’atténuer. Ça ne va presque jamais aussi loin mais ça suit toujours le même scénario. Je ne me suis jamais tordu ou cogné le pied auparavant, je n’ai jamais fait un effort particulier (je suis resté deux assis sans bouger) mais à la réflexion je m’aperçois à chaque fois que dans les jours précédents j’ai fait quelques entorses au régime, du côté des surcreries en particulier. Ça s’accompagne toujours de fatigue, d’un état fébrile comme si j’avais de la fièvre, etc. Ce n’est donc pas une entorse mais ça en a la couleur et la douleur.
    Oui, ça pourrait être une entorse qui est mécanique et n'a donc, par définition, aucun rapport avec la FM ; la sensibilité plus importante des patients ferrait le reste (et il ne faut pas confondre les effets avec la cause).
    Ça pourrait être aussi une arthrite micro-cristalline, qui peut toucher n'importe qui et correspond aussi à la description. Bref, il n'y a aucun diagnostic à écarter et il y en a beaucoup.

    Citation Envoyé par Saint-Sandouz Voir le message
    Tous les fibromylagiques que j’ai rencontré racontent le même type d’histoire. Si ce n’est pas de l’inflammation je veux bien appeler ça autrement. En tout cas c’est un état permanent, à plus ou moins bas bruit, présent dans tous les tendons, et qui se réveille soit sous l’effet d’un effort plus intense soit dans le cadre des hauts et des bas de la maladie. ND
    Tous les fibromyalgies que tu as rencontrés mais tous les fibromyalgies, et il en a bien plus, ne racontent pas ce type d'histoire.
    Je te laisse vérifier comment se présente la fibromyalgie et la fréquence des phénomènes inflammatoires cliniques complets chez eux et tu verras que la particularité de la fibromyalgie est justement de présenter des syndromes douloureux non inflammatoire et de présenter des syndromes inflammatoires comme tout le monde mais bien plus douloureux, donc possiblement de façon plus fréquente puisqu'ils peuvent avoir très mal la ou les autres (non atteint de FM) auront peu ou à peine mal.
    Comme tu dis très bien toi même, le diagnostic de fibromyalgie doit être laissé a des gens qui en ont la compétence alors tu peux imaginer que la compétence nécessaire pour faire ou évoquer aussi tous les autres les diagnostics possibles est encore plus importante et ne peut être fait que par un professionnel formé dans ce but et ce n'est pas l'observation subjective et non clinique d'un patient (soi même, en général) et la discussion avec quelques autres dont on ne possède finalement aucun renseignement médical et qui peuvent se tromper autant que nous, qui peuvent nous éclairer (ce genre de considération demande une observation clinique compétente et objective de grands nombres de patients qu'on regroupe dans des études).
    Dernière modification par myoper ; 09/05/2014 à 08h21.

  11. #309
    delphesbluenote

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Bonjour,
    Venant tout juste d'être diagnostiquée votre expérience m'interpelle, pourriez- vous m'informer sur les hôpitaux de Lyon qui font ces recherches svp ? Merci.

  12. #310
    saint.112

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Bonjour et bienvenue au club !
    … au club des fibromyalgiques, j'entends.
    J'ai d'abord une question : ce diagnostic a-t-il été effectué selon les règles par un praticien compétent ou alors au doigt mouillé parce que tu souffres de partout ? Le problème est que la fibromyalgie est passée de l'état non pas de maladie orpheline mais de maladie inexistante (pendant des décennies les médecins ne voulaient pas voir que ce que je leur décrivais formait un tout) à l'état de maladie à la mode. Le diagnostic clinique se fait par la méthode des points sensibles du Dr. Yunus, pas en écoutant tes petites misères et en disant : « Je vois. C'est cela même, je vois ce que c'est. »
    La réponse : j'ai d'abord été pris en charge à l'Hôpital de la Croix-Rousse au service d'immunologie par le Dr. Cozon. Il officie aussi à l'Hôpital Edouard Herriot, qui est plus beaucoup près de chez moi.
    Actuellement le délai pour un rendez-vous avec lui est de un an (oui : douze mois, soit 365 jours ). Mais il doit être possible de voir un autre docteur de l'équipe. Ils ont développé un protocole de diagnostic très pointu qui permet déjà de confirmer le diagnostic clinique.
    Cela dit, j'ai été non pas guéri mais soulagé de pratiquement tous les symptômes par le régime sans aucun traitement ni médicament. C'est facile et pas trop contraignant.

    Nico

    P.S. J'ai changé de pseudo mais ça se prononce pareil.
    Dernière modification par mh34 ; 01/02/2017 à 20h14.
    Travailler dur n'a jamais tué personne, mais je préfère ne pas prendre de risques.

  13. #311
    delphesbluenote

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Merci Nico, enchantée !
    Le diagnostic me semble sérieux, par précaution la rhumatologue me fait faire le test pour la maladie de Lyme mais elle a fait l'examen clinique des points (je l'ai compris après) et je pense qu'elle a l'expérience et la connaissance car elle semble assez sûre...
    Petit historique :
    En fait je pensais avoir des rhumatismes psoriasique, j'ai eu du psoriasis des années (avec une grosse crise en 1998 qui m'a valu hospitalisation), et il y a environ 7 ans j'ai eu des douleurs articulaires un peu partout et avec mon médecin on pensait à du rhumatisme pso. Mais, il y a 10 ans j'avais commencé à faire des crises inflammatoires de l'intestin, diagnostic : colopathie fonctionnelle. Pour la fatigue, le manque de pêche on avait vu que j'étais en carence de vitamine D, j'ai donc pris de la vitamine D et je me suis sentie mieux globalement et j'ai fait avec pendant plusieurs années, 1 ou 2 crises d'intestin par an et ça repartait tout bien mais avec les douleurs partout plus fortes par moment...je gérais plutôt bien tout ça en me faisant suivre en ostéopathie et acupuncture et homéopathie.
    J'ai souvent dit à mes différents médecins que j'avais le sentiment instinctivement de tourner en rond autour de manifestations reliées à une origine commune...A un moment donné j'ai pensé trouver la piste du candidat albican mais pas de médecin pour m'accompagner dans cette recherche...donc j'ai laissé dans un coin cette piste.

    Mais voilà depuis octobre 2016 je suis en crise inflammatoire des intestins et cela ne passe pas, régime sans résidu depuis 4 mois, j'ai fondu !! Pus les douleurs partout et là depuis quelques jours une fièvre modérée.
    J'ai donc refait le tour de tout le monde : gastro-entérologue que j'avais consulté il y a 10 ans, mes analyses de sang assez approfondies sont correctes, on voit une petite réaction inflammatoire, analyses de selles correctes etc....il me dit "maintenant il faut qu'on sache ce qui se passe", coloscopie programmée pour avril et il m’envoie chez la rhumato et voilà....J'avais pensé à beaucoup de choses mais pas à la fibro !...

    Je ne suis pas emballée pour le traitement anti-dépresseur je veux pouvoir essayer d'autres thérapeutiques avant, si possible non médicamenteuse à moins que cela soit très justifié. Je suis curieuse de savoir quel type de traitement te proposait le Dr Cozon si le régime n'avait pas suffit pour toi ? Et comme je suis une ancienne Lyonnaise et que je veux être suivi par des médecins compétents...

    Voilà ma petite histoire, merci de ton partage à ce sujet !
    Delphine

  14. #312
    saint.112

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    J'aurais presque pu raconter ton histoire à ta place, tellement c'est stéréotypé . J'ai tâté de l'antidépresseur il y a longtemps, jusqu'à quatre Effexor par jour. Comme ça ne donnait pas grand chose, j'ai voulu quitter mais je n'ai pas trouvé le moyen de quitter sans trop de casse. Contre l'avis de mon médecin j'ai arrêté d'un coup. J'ai eu une sensation de manque pendant environ un an mais à part ça il n'y avait rien de changé.
    À l'époque où j'ai pris contact avec cette équipe, comme je l'ai dit dans mes précédents posts, ils avaient mis au point un diagnostic et ils étaient en train de travailler sur un vaccin. Je m'étais inscrit pour le faire le cobaye mais comme entre temps le régime m'avait guéri j'ai été retoqué. Je n'ai pas suivi leurs recherches donc je ne sais pas où ils en sont à ce jour. Donc je ne peux rien de te dire sur les traitements qu'ils proposent.
    Mon conseil serait que tu prennes rendez-vous avec un des médecins et si le délai est long tu pourrais en attendant commencer le régime. Il a fait de l'effet au bout d'environ deux mois et d'un seul coup : un matin je me suis réveillé et je n'étais pas fatigué, oui, madame, je me suis levé même pas fatigué ! Etonning, not ? Aujourd'hui, si je fais des écarts un peu excessifs (sucreries, aliments contenant du gluten, fromages genre Camembert ou Reblochon) je le paye très vite et il faut quelques semaines pour les choses rentrent dans l'ordre. Je suis donc devenu beaucoup plus rigoureux et je n'ai plus de rechutes.
    En tout cas, bon courage.
    Nico
    Travailler dur n'a jamais tué personne, mais je préfère ne pas prendre de risques.

  15. Publicité
  16. #313
    delphesbluenote

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Ok, je vais voir avec ce service, merci.
    Et ce régime consiste en quoi ? Parce que vu l'état de mon intestin, je ne mange déjà plus de gluten, que des fromages à pâtes dures, et du riz et viandes blanches, poisson, un peu de pommes de terre et de carottes quand je sens que je peux. La fatigue n'est pas trop embêtante, je sens surtout une fatigue nerveuse mais mes intestins cela commence à bien faire...

  17. #314
    saint.112

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Je l'ai mis en ligne ici :##### conseils médicaux non scientifiquement ni médicalement validés supprimés par la modération Tu sembles l'appliquer déjà en partie. Il m'a fallu deux mois de pratique pour qu'il y ait un effet. Pour les problèmes intestinaux que tu décris il y a des traitements spécifiques que je ne connais pas.
    Nico
    Dernière modification par myoper ; 01/02/2017 à 22h15.
    Travailler dur n'a jamais tué personne, mais je préfère ne pas prendre de risques.

  18. #315
    myoper
    Modérateur

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    SVP: évitez le tchat sur ce fil. Vous pouvez utiliser la messagerie privée.
    Merci d'avance.
    Dernière modification par myoper ; 01/02/2017 à 22h23.
    Pangolito et Pangolita sont dans un bateau...

  19. #316
    myoper
    Modérateur

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par saint.112 Voir le message
    Le diagnostic clinique se fait par la méthode des points sensibles du Dr. Yunus, ...
    A noter que ce n'est qu'un argument diagnostic qui intervient surtout après élimination de toutes les maladies neurologiques ou autres syndromes musculo-squeletiques déjà connues.
    Au passage, vu le nombre de patients qui ne répondent d'aucune façon à aucun régime, il se pourrait bien que des "fibromyalgies correctement diagnostiquées" n'en soient pas.
    Pangolito et Pangolita sont dans un bateau...

  20. #317
    delphesbluenote

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Merci beaucoup Nico !

  21. #318
    saint.112

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Tiens, tiens, tiens :
    Un lien direct découvert entre fibromyalgie et microbiote
    Je n’en crois pas mes yeux. Si c’est dans FS c’est du solide.
    La “découverte“ est un peu éventée mais c’est quand même un pas en avant.
    Nico
    Travailler dur n'a jamais tué personne, mais je préfère ne pas prendre de risques.

  22. Publicité
  23. #319
    myoper
    Modérateur

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Reste reproduire le résultat, a savoir si c'est spécifique et si c'est une cause ou une conséquence.
    Pangolito et Pangolita sont dans un bateau...

  24. #320
    Vero01

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Bonjour,

    Hors de question pour moi de lire les 11 pages... Mais la première m'a choquée jusqu'à ce que je vois la date : 2007 ! Effectivement, j'ai vu le Dr Cozon à Lyon en 2013, et beaucoup de choses avait changées, la fibro, une allergie ??? oui il y a des problèmes alimentaires, mais les vraies causes de la fibro remontent à l'enfance : maltraitance, puis à un choc psychologique ou physique qui déclenchent la maladie... Mais bon, je suis venue dans ce post parceque je suis fibro, j'ai 60 ans, reconnue fibro en 2013 à Lyon puis confirmée plusieurs fois depuis mais mes premiers symptômes ont débutés à l'âge de 20 ans suite à 2 accidents de voiture grave, à 6 mois d'intervalle. Saint-Sandouze si vous avez été guérie de la fibro c'est que vous n'étiez pas fibro, désolée.... la vraie "maladie" ne se guérit pas !

    Je suis donc venue sur ce forum (puis sur ce post) pour un des "100 symptômes de la fibro" (André Mergui), le SOMMEIL !! j'ai tout essayé... depuis 2011 je prends des somnifères tous les jours, je ne peux m'en passer, parfois pas suffisant je prends un anxyolitique, et tout ça dans les bons jours, dans les mauvais... alors je cherche les causes : j'ai débranché mon lit électrique, j’éteins la boxe internet le soir, j'ai mis du fil de cuivre tout autour de la fenêtre... bref, rien n'y fait. Et aujourd'hui c'était la Pleine Lune, et alors là, c'est le pire qui soit ! et comme je suis sensible, à la Pleine Lune, à la Nouvelle Lune, au vent du sud... Alors, voici ma question :

    Est-ce que, si je fais une cage de faraday autour de mon lit ça empêchera la Lune de me pourrir la vie ? est-ce que ça bloquera l'électromagnétisme de la lune ? bon, difficile de mieux formuler ma question, mais je pense que vous avez compris...

    Merci à ceux qui voudront bien me répondre !
    Bonne soirée,

  25. #321
    myoper
    Modérateur

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par Vero01 Voir le message
    Est-ce que, si je fais une cage de faraday autour de mon lit ça empêchera la Lune de me pourrir la vie ? est-ce que ça bloquera l'électromagnétisme de la lune ? bon, difficile de mieux formuler ma question, mais je pense que vous avez compris...
    Bonjour et bienvenue sur ce forum.

    En ce qui concerne cette question, la réponse est facile: tant que vous croirez que la lune vous pourrit la vie, elle vous pourrira la vie ; une cage de faraday ne peut pas vous protéger contre ça ni contre sa présence.
    Pangolito et Pangolita sont dans un bateau...

  26. #322
    Vero01

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    "En ce qui concerne cette question, la réponse est facile: tant que vous croirez que la lune vous pourrit la vie, elle vous pourrira la vie ; une cage de faraday ne peut pas vous protéger contre ça ni contre sa présence."

    Je rêve !!! pour la cage de faraday, je veux bien l'admettre puisque j'ai posé la question en me disant bien que si la cage pouvait atténuer les effets nocifs de la lune, j'en aurais peut-être entendu parler...
    Mais qu'on me dise "que c'est parceque je crois que la lune a des effets néfastes qu'elle en a !!!" alors là ! chapeau ! ou vous êtes très jeune ou vous être très ignorant... c'est reconnu que la lune peut avoir des effets négatifs sur la santé, et c'est normal puisqu'elle émet des rayons magnétiques... Je croyais être sur un forum adéquat !!!!! à bon entendeur... je passe mon chemin...

  27. #323
    saint.112

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Bonjour et bienvenue aux clubs, le club de FS et celui de la fibromyalgie !

    Citation Envoyé par Vero01 Voir le message
    Effectivement, j'ai vu le Dr Cozon à Lyon en 2013, et beaucoup de choses avait changées, la fibro, une allergie ??? oui il y a des problèmes alimentaires, mais les vraies causes de la fibro remontent à l'enfance : maltraitance, puis à un choc psychologique ou physique qui déclenchent la maladie... Mais bon, je suis venue dans ce post parceque je suis fibro, j'ai 60 ans, reconnue fibro en 2013 à Lyon puis confirmée plusieurs fois depuis mais mes premiers symptômes ont débutés à l'âge de 20 ans suite à 2 accidents de voiture grave, à 6 mois d'intervalle. Saint-Sandouze si vous avez été guérie de la fibro c'est que vous n'étiez pas fibro, désolée.... la vraie "maladie" ne se guérit pas !
    Je ne suis pas guéri à proprement parler, je suis en quelque sorte en rémission. Il suffit que je fasse quelques écarts alimentaires pour avoir une rechute. Ça m’est arrivé récemment : comme j’en ai marre de me taper les galettes de riz qui au mieux n’ont pas de gout, qui sinon ont un gout de papier mâché et qui en plus tombent en miettes et sont donc infernales à tartiner, j’ai essayé une autre marque que celle que je prends d’habitude. Elles n’ont pas plus de gout mais au moins elles sont fermes. Tout baignait pendant quelques semaines jusqu’à ce que je subisse une rechute. Alors que d’habitude j’identifie assez bien la cause de ces pépins, je ne voyais pas d’où ça pouvait venir. Rien n’avait changé dans mon mode de vie et mon régime alimentaire à part ces galettes. Sans trop y croire j’ai arrêté de les manger et en quelques jours la rechute s’est arrêtée.
    D’aucuns me diront que c’est dans la tête, pardon, dans le SNC. C’est une croyance comme une autre.
    Depuis quinze ans que je suis ce régime à chaque fois que je faisais des écarts, même apparemment bénins, je le payais cash et ça s’arrêtait dès que je revenais dans les clous.

    Bref, le Dr Cozon a dû te donner le régime que j’ai mis en ligne (une version que j’ai améliorée). Depuis quinze ans je ne prends aucun médicament et chaque matin, dès que je me réveille et que je me lève d’un bond, je reprends conscience qu’un miracle s’est produit dans ma vie. Autrefois chaque journée était déjà pourrie avant même d’avoir commencé. Maintenant j’enfile mes chaussettes avec entrain.
    Suis donc ce régime, ça ne coute strictement rien. Tous les trucs que tu décris sont de la magie pure et simple.

    Quant aux symptômes de la fibromyalgie il y avait autrefois sur le site Fibromyalgia Network un article d’une trentaine de pages très complet mais qui a été remplacé par un extrait Fibromyalgia FAQs plus court et sans illustrations. Il y avait en particulier un joli diagramme des 18 points sensibles du diagnostic clinique. J’ai eu la bonne idée de le copier.
    C’est le diagnostic que m’a fait le médecin qui, à la fin des années 90, alors que je le consultais pour tout autre chose (et qu’il n’a pas diagnostiqué), m’a dit « Vous avez une fibromyalgie », « Une quoi ? » dis-je. J’ai noté le terme sur un papier pour ne pas l’oublier. Rentré chez moi j’ai fait une recherche et là, en lisant ce papier, j’en ai eu la mâchoire qui se décrochait : il décrivait absolument tout ce que je disais à mes médecins depuis des décennies et qu’ils refusaient mordicus de voir comme un tout. Et non seulement ça mais le papier décrivait aussi plein de symptômes dont je ne parlais pas soit parce qu’ils ne me semblaient pas liés soit parce qu’ils étaient trop diffus. Donc cette maladie existait bien, elle avait un nom… mais il n’y avait pas de traitement.

    En ce qui concerne mon CV, j’ai 75 ans, les premiers symptômes se sont manifestés dans mon enfance et se sont progressivement aggravés au fil des décennies. J’ai suivi le parcours standard du fibromyalgique et ce faisant j’ai aggravé le trou de la sécu : rhumatologues, neurologues, urologues, analyses de toutes sortes, etc. Tous les tests étant négatifs on me disait à chaque fois que tout allait bien. Étant d‘un naturel courtois je m’abstenais de leur dire tout haut que si j’étais venu les voir c’était parce que ça n’allait pas bien. Aucun ne m’a jamais dit « C’est dans la tête. » mais il me semblait bien lire dans yeux qu’ils le pensaient.

    Nico
    Travailler dur n'a jamais tué personne, mais je préfère ne pas prendre de risques.

  28. #324
    myoper
    Modérateur

    Re : La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

    Citation Envoyé par Vero01 Voir le message
    Mais qu'on me dise "que c'est parceque je crois que la lune a des effets néfastes qu'elle en a !!!" alors là ! chapeau ! ou vous êtes très jeune ou vous être très ignorant... c'est reconnu que la lune peut avoir des effets négatifs sur la santé, et c'est normal puisqu'elle émet des rayons magnétiques... Je croyais être sur un forum adéquat !!!!! à bon entendeur... je passe mon chemin...
    Certainement les deux et vous allez donc pouvoir combler cette ignorance crasse nous donner très facilement les références scientifiques valides et reconnues qui prouvent ce que vous avancez.

    En ce qui concerne le rayonnement électromagnétique, il est connu et c'est à peu près ceux des réverbères de la ville.

    En ce qui concerne le rayonnement magnétique, non ignorance se limite à savoir que les échantillons lunaires présentent une magnétisation dont l'origine semble être fossile et seulement crustale mais qu'il n'est pas impossible que les roches analysées soient aussi des débris météoritiques magnétisés et que ce champ magnétique est 100 fois moindre que le champ terrestre, même moins.
    Mais peut être pourrez vous la encore combler ma repoussante ignorance et nous démontrer de quelle type de magnétisation il s'agit ?

    En ce qui concerne ses effets négatifs sur la santé, puisque vous vivez sur la surface même d'une planète qui possède un rayonnement magnétique 100 fois plus puissant que celui de la lune et que ses effets diminuent proportionnellement au carré de la distance, ceux de la lune sont donc physiquement et mathématiquement comparativement négligeables et vous devriez donc, avec toute la logique que vous nous exposez ici, passer en effet votre chemin pour aller sur la lune ou vous subirez bien moins d'effets sur la santé de la part de ces rayons magnétiques puisqu'ils y seront à minima 100 fois moins puissants.

    Ma désolante ignorance peut juste vous conseiller de ne pas sortir le jour car le champ magnétique solaire est plus de 5000 fois celui de la terre, voire 10 à 15000 fois, c'est à dire un demi million à 1 million de fois plus important que le champ magnétique lunaire que vous craignez tant.
    Sans compter les éruptions...
    Pangolito et Pangolita sont dans un bateau...

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