La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

[invitebb9b9e5a]

Merci Christine, bon courage, c’est un vrai parcours du combattant.
Tu dois néanmoins passer par là si tu veux avoir une certitude sur le diagnostique et éliminer une autre cause que la fibro.

je... je ne pense pas être dyslexique... et toi Fibrobatteur, tu l'es peut-être ?
merci pour le "bon courage"... moins pour ce qui suit...
pfffffffffffff....
bon... bah... et si je continuais à faire comme toujours ? faire comme si je me faisais des idées !? hmmmmmm ? à moins que je prenne enfin le temps de lire tout ce qu'il a été écrit ici... promis je le fais dès que je peux ! ça m'intrigue ce que j'ai pu comprendre vite fait sur ce qu'a écrit Nicolas au sujet des allergies alimentaires... intéressant ! faut que je lise ! j'ai aussi vu sur des sites que la fibromyalgie pouvait être un problème dentaire, ou plutôt de position de la mâchoire, mais aussi d'élasticité des muscles et des tendons (manque de collagène qui peut être soigné) , et bien d'autres choses encore ...
oui, vraiment de quoi aussi souhaiter bon courage à ceux qui sont déjà diagnostiquer !!!
Bonne soirée à toi FB !
à très bientôt !?
Christine
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[invitebb9b9e5a]

Rien n’interdit de changer de médecin référent. Quand tu appelleras un médecin pour prendre rendez-vous demande-lui s’il connait le diagnostic clinique de la fibromyalgie. S’il ne le connait pas ou s’il réagit mal ne prends pas de rendez-vous avec lui. Il faut être proactif. C’est comme ça que j’ai obtenu des résultats. Tant pis si ça froisse certaines susceptibilités.

ND

bonsoir Nicolas !
je viens juste de parler de toi (cf mon post à Fibrobatteur)
oui je vais changer de médecin, c'est décidé. Je pensais que la sécu n'aimait pas trop cette liberté, mais après m'être renseignée, pas de problème ( étant en situation socio-professionnelle assez difficile depuis un certain temps, et me faisant donc toute petite parce que j'ai du mal à supporter le poids de cette énorme étiquette que j'ai l'impression d'avoir sur le front à chaque fois que je présente ma carte d'assurée (cmu) j'avoue que pour m'aider à oublier un peu tout ça, je préfère rester seule avec mes bobos... bah oui... je suis comme ça...
merci pour ces quelques mots qui me guident davantage et m'incitent à m'occuper un peu plus de moi.
très bonne soirée à toi
promis dès que j'en ai le temps, je lirai scrupuleusement tout ce qui a été écrit dans ce forum, et me pencherai davantages sur ces histoires d'allergies...
à très bientôt
Christine

[Saint-Sandouz]

Voilà donc les faits : je suis un homme aujourd’hui âgé de 47 ans, à l’âge de 16 ans j’ai commencé à avoir des nausées, des ballonnements et j’ai perdu 12 kilos. Je ne sais pas s’il peut y’avoir un lien avec la suite mais sait-on jamais. Puis à l’âge de 17 ans j’ai commencé d’un seul coup à avoir de violentes migraines très brèves, quelques secondes, donnant l’impression que ma tête allait exploser.
Suite à ces migraines très brèves une véritable migraine chronique s’est installée, constante, des maux de tête épouvantables.
Les médicaments n’ayant aucun effet sur elle.
Puis une fatigue importante est venue se rajouter, je suis devenu facilement sujet aux crampes avec une baisse de tonus musculaire. Mal aux tendons, aux muscles, au dos, à la nuque. Douleurs thoraciques, boule dans la gorge, des difficultés parfois à marcher, la peau du visage qui semble se tendre, bouffées de chaleur, douleurs aux articulations du poignet, la totale.
Enfin mal partout comme les symptômes d’une grippe mais sans fièvre.

Bienvenue au club à toi aussi, fibrobatteur.
Tout cela me parait tout à fait stéréotypé. Mais je me répète : ce n’est pas un diagnostic. Celui-ci ne peut être effectué que par un professionnel compétent par examen clinique.

Quel gâchis ce genre de maladie chronique peut provoquer !
Comme celle-ci n’a pas de contour précis, pas signe apparent et pas de nom tout le monde, à commencer par soi-même, a tendance à penser que c’est psychosomatique (je ne sais pas quel con a inventé ce terme, en tout cas il a eu du succès). La dépression est passée du statut de maladie honteuse à celui de tarte à la crème. Non que ce soit forcément erroné mais parce que ça masque l’essentiel.

C’est moi qui ai suggéré à mon médecin que ma dépression pouvait être non pas la conséquence de mes bobos mais leur cause. On a tenté l’expérience. Le problème est que cette maladie est particulièrement cyclique et donc quand il y a une amélioration on ne peut pas savoir si elle a une cause exogène ou si elle est une simple rémission endogène. L’hypothèse neurologique semblait tenir la route, confirmée par des neurologues. En tout cas sur le long terme, malgré l’augmentation des doses (5 Effexor par jour), ça n’a fait qu’empirer.
Quoiqu’il en soit, dans mon cas comme dans celui de beaucoup de patients, d’après ce qu’on lit partout, la dépression est réelle.

Bon courage

ND

[invitebb9b9e5a]

dommage que je n'ai pas relevé les liens de toutes ces choses que j'ai lues sur le Net ! sans doute beaucoup de grosses bêtises à déceler, mais très certainement des choses intéressantes à méditer !
que penser de celle ci --> la FM se retrouve souvent chez des personnes dont l'entourage familial proche (un parent par exemple) est ou a été sujet à dépression... affaire à suivre ? pour ceux qui la prenne au sérieux... moi je ne sais trop que penser (encore une fois...) il y a tellement de pistes !!!

[invitef6205b89]

D’accord avec toi Nicolas, le terme psychosomatique est terrible dans le sens où il conduit à la culpabilisation du malade.
Non seulement vous inventez vos maux mais en plus vous « gonflez » votre médecin et votre entourage.
C’est un peu lourd à porter.
Seulement la souffrance est bien réelle, je me suis toujours dit que j’avais une véritable maladie car elle a toujours évoluée de façon totalement indépendante que je me sente bien ou mal dans ma peau.
Mais quand on a entendu pendant des années ce genre de discours on finit pas subir un véritable lavage de cerveau et on finit pas dire : « Oui j’ai un problème psy, oui je suis responsable, oui c’est de ma faute »
Par contre il est vrai que l’on « gonfle » son entourage, c’est une réalité incontournable.

Pour revenir au régime du Dr Cozon que j’ai débuté hier, Pourrais tu, s’il te plait Nicolas, m’indiquer un menu type d’une journée pour que je me fasse une idée plus précise des nouvelles habitudes alimentaires à prendre ?
Est-ce que la rémission de la fibro se confirme pour toi ?
Es tu bien certain que c’est lié à ton régime alimentaire ?
Merci d’avance pour ta réponse.

Je trouve la démarche intéressante et sans risque dans la mesure ou quelques règles diététiques ne peuvent pas nuire. Si ça ne marche cela permettra d’avoir un corps de rêve pour cet été.

En ce qui concerne la prise de rendez-vous, le Dr Cozon est totalement débordé, ce n’est pas le fait d’avoir eu un rendez-vous dans quelques mois c’est que pour le moment il est tellement booké que son secrétariat ne prend plus aucun rendez-vous avant plusieurs mois.
Il faudra donc rappeler ultérieurement.
C’est vrai que les médecins qui prennent au sérieux ce type de maladie sont si rares qu’ils sont très demandés.

[Sans Nom]

Je fais ce régime depuis plus d'un mois, mais en plus je ne consomme pas de miel et autres sucres mis à part les fruits (fructose). Voici ce que je mange:

Le matin: yahourt bio nature sans sucres et aux probiotiques + galettes de riz + omelette + kéfir avec des flocons de millet + infusion au thé vert.

Le midi: viande (poulet, porc, beuf, poisson) + légumes (riz, lentilles, courgettes, purée, etc...) + fromage blanc bio aux probiotiques.

Le soir: soupe de légumes ou comme le petit déjeuner mais sans l'omelette.

Tout au long de la journée et après certains repas, je mange des fruits.

C'est tout! On va voir si ça change quelque chose d'ici quelques semaines.

[myoper]

D’accord avec toi Nicolas, le terme psychosomatique est terrible dans le sens où il conduit à la culpabilisation du malade.
Non seulement vous inventez vos maux mais en plus vous « gonflez » votre médecin et votre entourage.

Je suis entiérement d'accord: un discours culpabilisant et moralisateur doit faire changer de thérapeute.
Mais le terme psycho-somatique n'est pas en lui même discriminant. On le prend comme tel à notre époque ou il faut un responsable et un coupable ce qui pousse a rechercher une origine exogène aux maladies (c'est plus confortable) alors qu'on s'apperçoit de plus en plus de l'origine ou de facteurs génétiques pour un grand nombre de maladies.

D'une manière éxtremement simplifiée, il suffit de quelques modifications dans mes neuromédiateurs pour porter un objet, faire un raisonnement ou ressentir un tas de chose dont la les différentes douleurs. Il n'est pas difficile d'imaginer qu'un problème à ce niveau est succeptible de provoquer un grand nombre de troubles plus ou moins liés qui peuvent s'exprimer de façons différentes suivant les sujets.
Et de comprendre par la que les substances agissant à ce niveau auront une certaine activité.
Ce terme pour dire que la maladie s'exprime sur les versants psychologiques et physiques, on devrait dire neuro-(psycho ?)-somatique.

[Saint-Sandouz]

dommage que je n'ai pas relevé les liens de toutes ces choses que j'ai lues sur le Net ! sans doute beaucoup de grosses bêtises à déceler, mais très certainement des choses intéressantes à méditer !
que penser de celle ci --> la FM se retrouve souvent chez des personnes dont l'entourage familial proche (un parent par exemple) est ou a été sujet à dépression... affaire à suivre ? pour ceux qui la prenne au sérieux... moi je ne sais trop que penser (encore une fois...) il y a tellement de pistes !!!

Je n’en pense rien car je n’ai rien lu à ce sujet. Le débat n’est pas clos en ce qui concerne les causes scientifiquement les plus vraisemblables. Pour moi on n’a pas de temps perdre avec des hypothèses tirées par les cheveux.
Il y a l’hypothèse neurologique (pour simplifier) défendue par Myoper et l’hypothèse immunitaire défendue par le Dr Cozon. Je n’en connais pas d’autres.

ND

[Sans Nom]

Il y en a plein d'autres: mycoplasmes, métaux lourds, produits toxiques, dysfonctionnement endocrinien, etc...Défendus par des médecins qui ont écrit des livres outre-atlantique. Mais rien n'est formel.

[Saint-Sandouz]

D’accord avec toi Nicolas, le terme psychosomatique est terrible dans le sens où il conduit à la culpabilisation du malade.

D’accord.
C’est aussi typiquement le concept passe-partout, séduisant en tant que tel, qui permet de faire l’impasse sur la recherche de causes prouvables. Il a « l’avantage » d’être irréfutable : va démontrer que ton problème n’est pas psychosomatique. Il permet surtout de réconcilier la psyché et le soma, les sciences dures (la médecine) et molles (la psychologie) et enfin de paraitre intelligent en montrant à peu de frais que tout est dans tout et réciproquement. C’est le genre de terme qui devrait être interdit.

Ceci d’autant plus qu’il a pour effet, voire pour but, comme tu le soulignes, de faire culpabiliser. Le problème est pourtant, à mon avis, que ce concept est l’expression du sens commun. Penser que la maladie est dans la tête est une idée par défaut, de même que la santé est un état d’esprit ou une question de volonté. Les médecines traditionnelles voient dans la maladie l’œuvre d’esprits, le dérèglement de forces vitales, que sais-je encore. On peut (ou on doit) corriger ce dérèglement par une attitude correcte, par un des actions appropriées, par une réforme de l’être, et autres sornettes. Est-ce tellement différent des idées « modernes » comme les causes psychosomatiques ? Chassez la magie par la porte, elle revient par la fenêtre.

Je n’ai jamais parlé de mes symptômes avant qu’ils deviennent sévères quand j’ai atteint la quarantaine. Ils se traduisaient seulement par des limitations qui me semblaient pouvoir être surmontées par l’effort, la pratique, la volonté. Il aurait fallu que je dise, et que je me dise à moi-même : « Je suis malade. » alors que justement toute mon attitude consistait à me dire : « Non, je ne suis pas malade. J’y arriverai. » Bien que ça n’ait jamais marché j’ai continué à avoir cette habitude de pensée pendant longtemps, jusqu’à ce que les symptômes, qui n’avaient pas de contours précis, deviennent mieux définis, plus évidemment « pathologiques » et que je me voie comme malade.

Tout ça pour dire qu’on ne peut pas incriminer l’entourage ou les médecins pour penser que c’est psychosomatique car, à mon sens, c’est ce qu’on pense tous par défaut. Il n’y a pas si longtemps encore le cancer était une maladie honteuse à tel point que prononcer le mot lui-même était obscène. N’a-t-on pas l’idée derrière la tête « qu’il ne l’a pas volé ».
Mon père « n’était jamais malade ». Il ne portait d’ailleurs jamais ses lunettes de lecture, persuadé qu’il était que la presbytie pouvait être corrigée par la volonté. Il est finalement mort des suites de pathologies qu’il trainait depuis des décennies sans les soigner et refusant mordicus de les reconnaitre. Ma deuxième épouse était convaincue, quand on lui a diagnostiqué un cancer du sein, que c’était la conséquence de son mode de vie antérieur.

Pour revenir au régime du Dr Cozon que j’ai débuté hier, Pourrais tu, s’il te plait Nicolas, m’indiquer un menu type d’une journée pour que je me fasse une idée plus précise des nouvelles habitudes alimentaires à prendre ?

Je n’ai pas de menu type. Mon garde-manger est mon congélateur. Mon frigo ne contient que des boissons, des laitages et du café.
Voilà une séquence type :
« Tiens, me dis-je finement (étant très observateur), il va être l’heure de faire la cuisine. Que vais-je me faire ? » Des magrets de canards attirent mon regard ainsi que ma concupiscence. « Et comme légume ? m’interpelle-je. Pourquoi pas une poignée de petits pois avec des petites carottes ? » Sitôt dit, sitôt fait. Je n’oublie pas de sortir aussi la noix de beurre, la cuillérée d’ail, la pincée de ciboulette pour cuire le tout à l’étouffée comme que c’est le meilleur. J’aurais pu, si la fantaisie m’en avait pris, faire une purée de céleri qui se marie très bien avec le canard. Mais, bon…
Quant au régime Cozon, c’est un mix de viande ou poisson, voire œufs, et de légumes. Tout le reste c’est de la cuisine.
Bref, la cuisine est un état d’esprit.

Est-ce que la rémission de la fibro se confirme pour toi ?

Ça fait quatre ans que je suis passé de tout à (presque) rien. Je fais des choses que je n’avais jamais pu faire auparavant, vélo, certains types de bricolage, jardinage, etc., et, malgré mon âge, avancé j’ai une endurance que je n’avais pas.

Es tu bien certain que c’est lié à ton régime alimentaire ?

Il semblerait en effet.

Je trouve la démarche intéressante et sans risque dans la mesure ou quelques règles diététiques ne peuvent pas nuire. Si ça ne marche cela permettra d’avoir un corps de rêve pour cet été.

Ça ne peut pas faire de mal

En ce qui concerne la prise de rendez-vous, le Dr Cozon est totalement débordé, ce n’est pas le fait d’avoir eu un rendez-vous dans quelques mois c’est que pour le moment il est tellement booké que son secrétariat ne prend plus aucun rendez-vous avant plusieurs mois.
Il faudra donc rappeler ultérieurement.
C’est vrai que les médecins qui prennent au sérieux ce type de maladie sont si rares qu’ils sont très demandés.

C’est curieux que d’autres services n’aient pas suivi.

ND

[Sans Nom]

@Nicolas: At-tu eu d'autres echos de personnes qui auraient suivi ton régime?

[invitef6205b89]

Merci Nicolas pour ta réactivité, la précision de tes réponses et la qualité stylistique, c’est un plaisir de te lire.

Tu as raison je vais essayer dans d’autres services.
Pour le moment ma fibromyalgie a été diagnostiquée par un rhumatologue mais il me semble en effet indispensable de faire une batterie d’examens (ça me changera de mon instrument préféré) pour être certain qu’une autre pathologie n’est pas responsable de mon état.
Pour cela il faut avoir affaire à un vrai spécialiste.

je ne sais pas où je pourrais obtenir un liste de médecins, si quelqu'un à des liens, je suis preneur.
Bon courage à tous

[myoper]

Il y a l’hypothèse neurologique (pour simplifier) défendue par Myoper et l’hypothèse immunitaire défendue par le Dr Cozon. Je n’en connais pas d’autres.

Si il n'y avait que moi, je laisserais volontier l'avantage a Cozon.
C'est une question de niveau de preuves, pas plus.

[Saint-Sandouz]

@Nicolas: At-tu eu d'autres echos de personnes qui auraient suivi ton régime?

Malheureusement non

ND

[Saint-Sandouz]

Merci Nicolas pour ta réactivité, la précision de tes réponses et la qualité stylistique, c’est un plaisir de te lire.

Ce que tu peux être flatteur…

Pour le moment ma fibromyalgie a été diagnostiquée par un rhumatologue mais il me semble en effet indispensable de faire une batterie d’examens (ça me changera de mon instrument préféré) pour être certain qu’une autre pathologie n’est pas responsable de mon état.
Pour cela il faut avoir affaire à un vrai spécialiste.

Bon plan. Il faudrait se renseigner sur les tests effectués à Lyon.

ND

[Saint-Sandouz]

Si il n'y avait que moi, je laisserais volontier l'avantage a Cozon.
C'est une question de niveau de preuves, pas plus.

Je voulais parler du cadre de ce forum où tu es le représentant de cette thèse

ND

[myoper]

Il me semble que c'est la journée (mondiale) de la fibromyalgie, aujourd'hui.

[Sans Nom]

Bizarre, Google n'a pas personnalisé son logo. En tout cas c'est bien aujourd'hui.

[Sans Nom]

Tiens, j'ai trouvé un documentaire sur la fibromyalgie: [1 | 2]

[Sans Nom]

Le Dr Richard Martzolff, docteur en médecine et docteur en ostéopathie à Perpignan propose une toute autre hypothèse pour expliquer la fibromyalgie.

[myoper]

Le Dr Richard Martzolff, docteur en médecine et docteur en ostéopathie à Perpignan propose une toute autre hypothèse pour expliquer la fibromyalgie.

Pa vraiment, non. Il se base sur la présence de cytokines pour postuler une origine immunitaire aux "perturbations" neurologiques.
Ce sont des médiateurs de l'inflammation qui sont aussi produits lors d'accidents vasculaires, d'athérosclérose, de traumatismes, d'hypoxie, d'infections ou de stress par exemple.
Le problème étant qu'on connait mal toute la physiologie des cytokines. Ces dernières sont retrouvées également aussi lors de dépression "simple".
Mais surtout, une origine immunitaire seule ne peut expliquer la différence d'incidence de cette pathologie entre hommes et femmes.

Enfin, les cytokines ont un role très courant, la moindre des causes que j'ai cité au dessus en produit, elles sont donc en permanence dans notre organisme et régulent les réponses neuro-hormonales.
On peut le comprendre ici:
http://www.inb.u-bordeaux2.fr/dev/FR...0G%E9n%E9tique

[Sans Nom]

Cela fait 1 mois ½ que je fais ce régime, je voudrais savoir au bout de combien de temps je peux raisonnablement arrêter si je ne vois pas d'amélioration (oui, je souhaite arrêter si je ne vois pas d'amélioration). Merci.

[invitebb9b9e5a]

bonjour à tous
ci joint un lien qui peut intéresser certains d'entre vous.
bonne journée à tous
Christine

[Sans Nom]

Où ça? .............................. ..

[invitebb9b9e5a]

mais... très certainement pas loin de là où j'ai mis ma tête !!!!
pffffffffff... désolée !
http://tmd-dentalmedical.org/site/ar...p?lng=fr&pg=68
si j'ai trouvé ça, c'est parce que je cherche des infos sur tous mes symptômes, et à chaque fois je tombe sur FIBROMYALGIE !!! perso, niveau dents, la nature ne m'a pas gâtée... et depuis un certain temps, j'ai les machoires crispées, surtout au réveil.
par contre, depuis quelques jours, je n'ai plus du tout mal aux pieds, aux mollets (qui se crispent quand même de temps en temps) aux mains non plus... mais... mais j'ai des vertiges... et j'ai l'impression que ma langue ne m'appartient plus vraiment... bref... je cherche, je cherche et je cherche désespéremment des pistes !!! sinon, ça va pour le moral, il est très très bon en ce moment.
bonne journée à toi
Christine

[Saint-Sandouz]

Cela fait 1 mois ½ que je fais ce régime, je voudrais savoir au bout de combien de temps je peux raisonnablement arrêter si je ne vois pas d'amélioration (oui, je souhaite arrêter si je ne vois pas d'amélioration). Merci.

Pour moi ça a pris environ deux mois. Il me semble qu'au bout de trois mois sans résultat on pourrait considérer ça comme une fausse piste.
Tiens-nous au courant.
ND

[Sans Nom]

@chromatic: Merci pour le lien. Personellement, je n'ai aucun problème de dents (visite de routine chez le dentiste 2x par an; brossage + fil dentaire 3x par jour; aucun plombage au mercure, quelques-uns à la résine). Pas de problème de serrage de dents trop fort.

@Nicolas Daum: Je n'y manquerai pas.

[Sans Nom]

Daniel Clauw, un rhumatologue pense peu probable que les candida albicans causent la fibromyalgie.

[Sans Nom]

Les chercheurs de l'Université du Michigan observent un corrélation entre la présence élevée de glutamate dans le cerveau des fibromyalgiques et la douleur: http://www.sciencedaily.com/releases...0310112658.htm

[Saint-Sandouz]

Daniel Clauw, un rhumatologue pense peu probable que les candida albicans causent la fibromyalgie.

Encore une fois : de même que les pollens ne sont pas la cause des crises d’allergie dans la mesure où ils ne sont pas pathogènes par eux-mêmes, les candida ne seraient donc que le facteur déclenchant de réactions immunitaires anormales.

ND