La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

[invite02ff802c]

Si l'exemple de votre mère suffit à valider la kiné pour vous, l'exemple de Nicolas lui suffit pour valider l'alimentation.

J’ai comme un doute, n’ayant eu personnellement aucun retour, je ne sais pas si le régime s’applique aux autres. Placebo ou pas, en tout cas ça marche pour moi depuis 6 ans

ND
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[invite02ff802c]

"les bons conseils sur la manière de surmonter sa maladie psychologiquement." ( vous en avez de la chance ! En général les gens s'acharnent sur les dépressifs ( pas de spéculations , rien que des faits ) )

Les bons samaritains s’acharnent sur tout ce qui souffre. Je me passe très volontiers de ce genre de sollicitude.
C’est pour ça qu’on n’a en général pas tellement envie d’en parler à n’importe qui.

ND

[invite6f9dc52a]

...je vois que vous êtes d'accord pour qu'un traitement par un kiné et spécifique soit administré et c'est ce que je voulais expliqué ( même si cela m'avait paru assez explicite )

Oui mais comme Nicolas l'a expliqué, les traitements ont une efficacité beaucoup plus limitée que ceux que l'on va trouver dans d'autres pathologies ou de référence et il y aura donc un grand nombre de non-répondeurs.

ma mère se sentait mieux ( ma voisine aussi en a ) . Trouverez vous ça grotesque ou pas , voici une proposition...

Tout ce qui améliore le malade d'une façon ou d'une autre sans risques ou désagréments insurmontables est non seulement bon a prendre mais doit être pris (ben oui).
Par contre, rien ne permet de supputer le nombre de personnes qui y seront sensibles ou trouveront l'entretien de ces petites bêtes plus contraignant que leur effet apaisant.

[invite26ec58f0]

justement c'est pour cela que je l'ai ai conseillé , évidement les poissons rouges sont à éviter puisqu'ils sont de grand pollueur mais il y a des poissons comme le betta qui ne nécessite pas beaucoup d'entretien ( un filtre peut vous permettre de ne pas nettoyer l'aquarium pour 2 semaines et demi ) et il ne demande pas souvent à manger , une fois par jour et le dimanche il jeûne => je proposait un poisson qui permettait une facilité d'entretien en cas où ça interesse quelqu'un

[invite6f9dc52a]

J’ai comme un doute, n’ayant eu personnellement aucun retour, je ne sais pas si le régime s’applique aux autres. Placebo ou pas, en tout cas ça marche pour moi depuis 6 ans

Un régime adapté que je suis incapable de préciser (grosses variations individuelles) est préconisé.
L'importance de l'alimentation dans les "poussées" est très souvent mis en avant par les patients ainsi que l'effet apaisant (parfois très important) d'un contrôle de certains apports (qualité et quantité).

Et enfin, un nombre non négligeable (pour ne pas dire grand) de patients ne peuvent pas se contraindre a cette rigueur d'autant qu'il faut donc "s'étudier" pour chaque aliment pendant sa digestion (qui dure un certain temps et est influencé par les autres). La remarque est valable pour d'autres pathologies (troubles fonctionnels intestinaux).

Pour être plus général, on a, par exemple, remarqué l'influence des probiotiques sur certains aspect immunitaires et une autre façon de changer ce qui se passe dans l'intestin est de contrôler ce qu'on y met.
Idem pour tout un tas de douleurs "abdominovariables".

[invite02ff802c]

Et enfin, un nombre non négligeable (pour ne pas dire grand) de patients ne peuvent pas se contraindre a cette rigueur d'autant qu'il faut donc "s'étudier" pour chaque aliment pendant sa digestion (qui dure un certain temps et est influencé par les autres).

Je ne suis pas sûr de tout comprendre.
J’ai constaté aussi qu’il y avait un énorme inertie au changement. Ça ne concerne d’ailleurs que l’alimentation. Sous des prétextes fallacieux…
Pour ma part ça ne m’a pas énormément couté. J’étais amateur de pasta, de bons pains au froment, de fromages à pâtes molles au lait cru, mais bon… Je me permets quelques écarts de temps en temps. J’aime bien faire la cuisine (sans y passer trop de temps). Avec le régime crétois on peut facilement se faire une quantité phénoménale de bon petits plats. Il n’y a donc aucune privation.
C’est d’autant plus vrai aujourd’hui avec les légumes surgelés : on n’a plus les corvées de laver, d’éplucher, d’écosser, d’épointer, etc. Je n’ai jamais eu le courage de faire des haricots verts, des petits pois ou des épinards en branche achetés sur le marché. Avec les surgelés on n’a plus que le plaisir de préparer le plat et c’est prêt en 10 minutes.

Ce régime ne présente pas du tout les contraintes, les privations, voire les carences, de certains autres comme ceux sans sucre, sans sel, sans matière grasse, etc.

ND

[invite6f9dc52a]

Je ne suis pas sûr de tout comprendre.
J’ai constaté aussi qu’il y avait un énorme inertie au changement. Ça ne concerne d’ailleurs que l’alimentation. Sous des prétextes fallacieux…

C'est bien ça.
Je ne veux pas qualifier la contrainte qui parait parfois objectivement faible (même sans comparer au bénéfice attendu) alors qu'elle semble subjectivement importante car insurmontée.

[invite86a5b364]

Bonjour,
Je ne sais pas si vous êtes toujours sur ce forum depuis mai 2008....
En tous les cas, je serais bien intéressée pour connaître les documents concernant le régime anti-candida. j'essaie de m'en défaire depuis 6 mois et il semble être réfractaire au traitement qui m'a été prescrit.
Si vous les avez, pouvez vous me les adresser SVP?

Par avance merci.

[invite02ff802c]

Voilà les deux documents dont j’ai donné la référence sur la page 1 de cette discussion :
Lettre d'information aux patients.pdf
Conseils hygiéno-diététiques.pdf

Bonne chance et tiens-nous au courant.

ND

[invitef98f74ba]

comment sont apparut vos premiers symptomes ???merci

[invite02ff802c]

Je ne suis pas capable de dater le début. Ça a commencé, du plus loin que je me souvienne, par de multiples petits problèmes à bas bruit. Je me rappelle que quand j’étais enfant je ne pouvais pas, comme les autres, lire à plat ventre par terre, les coudes sur le tapis, car en dix minutes j’avais terriblement mal aux épaules et au cou. Je ne pouvais pas non plus lire allongé sur le lit appuyé sur un bras. Je n’ai jamais pu faire de sport et encore moins de musculation. Inutile de dire le mauvais effet que ça faisait sur les autres. J’avais aussi des fatigues récurrentes. Quand je faisais un effort prolongé, comme une fois où j’ai couru un 1000m, j’avais un contrecoup comme si j’avais une sorte de grippe pendant plusieurs jours. J’ai toujours eu des problèmes de transit intestinal, qui n’ont jamais cessé.
J’essayais bien entendu de cacher tout ça car ce n’est pas le genre de chose qu’on dévoile au grand jour, ni à ses parents ni au médecin, encore moins à cette époque (les années 50) que maintenant. Il faut se secouer, avoir de la volonté et ne pas s’écouter.
Tout cela n’avait pas de nom et ne semblait pas à mes yeux être relié.

J’ai eu aussi une scolarité assez désastreuse à cause de problèmes cognitifs connus comme effets secondaires : déficits de mémoire et d’attention.

Ce qui était donc de petits handicaps à bas bruit est devenu graduellement vers l’âge de 40 ans (j’en ai 66 aujourd’hui) un problème majeur, surtout au niveau du dos. J’ai commencé à consulter, ce qui m’a permis de grandement contribuer à creuser le trou de la sécu .

Je ne peux donc pas dire exactement comment ni à quel moment ça a commencé. Par contre ça s'est arrêté du jour au lendemain .

ND

[invitef98f74ba]

bonjour allez vous mieux a present

[invitef98f74ba]

merci ,nicolas pour votre aide et toute les questions que ,je me pose et que je n'ose meme plus poser a mon generaliste ,tellement on se comprendre pas question fibromyalgie !!!!c'est moi qu'il lui a appris sur la maladie car ,il me crois pas que les allergies de toutes sortes font partie de la maladie

[invitef98f74ba]

merci ,douleureux parcours pour une santé meilleur

[invite02ff802c]

Cette question des médecins qui ne comprennent pas et/ou ne connaissent pas la fibromyalgie me rappelle de bien mauvais souvenirs. Il ne faut pas hésiter à changer de médecin quand on n’en est pas content… mais naturellement il faut bien tomber avec le suivant. Cela dit un généraliste n’est guère de secours avec la fibromyalgie étant donné l’absence de traitements.
D’après mon expérience, cela tient à un problème assez général : la difficulté pour un tas de gens à comprendre la douleur et même si possible à avoir de l’empathie. Or la douleur représente, avec la fatigue, un des points majeurs de la fibromyalgie et donc quelqu’un qui ne la prend pas en compte passe à côté de l’essentiel.
D’où l’hostilité de pas mal de fibromyalgiques à l’égard du corps médical.

ND

[invite6f9dc52a]

En fait, isolés, les spécialistes seront de peu de secours. La prise en charge est pluridisciplinaire (neurologue, rhumatologue, nutritionniste, kinésithérapeute, endocrinologue ... le tout de façon coordonnée).

[invite02ff802c]

En fait, isolés, les spécialistes seront de peu de secours. La prise en charge est pluridisciplinaire (neurologue, rhumatologue, nutritionniste, kinésithérapeute, endocrinologue ... le tout de façon coordonnée).

Mais s’ils n’ont pas de traitement à proposer de quels secours peuvent-ils être s’ils sont plusieurs ?

ND

[invite02ff802c]

merci ,nicolas pour votre aide et toute les questions que ,je me pose et que je n'ose meme plus poser a mon generaliste ,tellement on se comprendre pas question fibromyalgie !!!!c'est moi qu'il lui a appris sur la maladie car ,il me crois pas que les allergies de toutes sortes font partie de la maladie

De quelles allergies s’agit-il ?
J’ai quelques questions à propos de ta consultation avec le Dr #########
* il t’a reçue ?
* il a effectué un diagnostic ? si oui, lequel ?
* il a fait des analyses ?
* il a proposé un traitement ?

ND

pas de noms propres SVP.

[invitef98f74ba]

bonjour ,oui j'ai vu le dr ########### ,le1 dec tous les examens m'ont été faits et j'attends les resultalts !!!!qui pour lui oui j'ai tous les signes oui je viens de commencer les traitements et aussi suivre les conseils alimentaires et vous vous avez faits quoi comme examens ?????


Pas de noms propres SVP.

[invite02ff802c]

Le premier rendez-vous a consisté en un entretien, assez long, et un examen clinique, dont le classique examen des points sensibles qui a indiqué que j’étais bien atteint, et toute une batterie de prises de sang pour examens bactériologiques.
Le diagnostic a été confirmé une fois les résultats établis.

Si je comprends bien le protocole ne devrait pas avoir changé.

ND

[invite6f9dc52a]

Mais s’ils n’ont pas de traitement à proposer de quels secours peuvent-ils être s’ils sont plusieurs ?

Prise en charge psychologique voire psychiatrique, traitements neurologiques, recherche d'antalgiques et d'antalgies (autres que pharmacologiques), rééducations diverses et variées, prises en charge nutritionnelles ... bref, tout ce qui a été indiqué dans les divers liens du fil.

[invitef98f74ba]

oui ,c'est bien encore pareil ,je viens de recevoir mes resultalt je n'est pas de staphyloque ,rassurez mais j'espere qu'il va trouver!!!!

[invitef98f74ba]

qui fait des allergies alimentaires avec la fibromyalgie ???? LA JE VIENS DE FAIRE UNE GROSSE CRISE AVEC DES AMANDES , VRAIMENT TRES MAL en point pendant 2heures ,merci pour vos reponses !!!

[invite6f9dc52a]

... AVEC DES AMANDES ...

Le problème est que ce genre d'allergie est assez fréquent, fibromyalgie ou pas.
Mais si vous savez déjà allergique à cet aliment, c'est déjà une bonne information car les intolérances alimentaires sont parfois inconstantes et représentent un sujet assez mal connu.

[invite02ff802c]

J’ai moi aussi toute une collection d’allergies assez classiques et quelques intolérances alimentaires (les cacahuètes entre autres) mais je ne sais pas si cela a un rapport avec la fibromyalgie. Je crois plutôt que ça tient à la loi de l’emmerdement maximum : la nature a choisi de charger ma barque.
Dans la mesure où ça ne concerne pas des aliments incontournables il me semble qu’il faut apprendre à vivre avec. Les gens qui sont allergiques au gluten par exemple sont beaucoup plus handicapés car il y en a dans beaucoup de choses en particulier dans pas mal d’aliments préparés, de sauces, etc.

ND

[invite6f9dc52a]

... mais je ne sais pas si cela a un rapport avec la fibromyalgie. Je crois plutôt que ça tient à la loi de l’emmerdement maximum ...

C'est exactement ça : au point ou en sont les recherches on ne sait pas si ce sont des coïncidences, des profils génétiques particuliers qui pourraient cumuler ces pathologies, des phénomènes intriqués ou des liens plus étroits allant jusqu'aux relations de causes a effets.

Par contre, ces phénomènes sont de plus en plus étudiés dans le cadre général et on trouve de plus en plus d'intolérance quand on les recherches (expliquant pas mal de symptômes dits fonctionnels, hors FM pour l'instant).

[invite02ff802c]

En tout cas, Stéphanie, je te conseillerais, sous le contrôle de myoper, d’en parler à ton médecin, éventuellement un autre que celui que tu as maintenant, pour voir un allergologue et déterminer à quoi tu es allergique. C’est toujours un plus de savoir. Cela permet d’éviter les désagréments comme ce que tu viens d’avoir.

Pour l’anecdote, je discutais il n’y a pas longtemps avec une amie américaine sur ces sujets et je lui disais que j’étais un être humain ordinaire (si, si, je vous assure, je suis très ordinaire ) et que j’étais intolérant au lait (non fermenté). Les Américains étant des buveurs de lait insatiables elle était étonnée, aussi je lui ai expliqué que, passé le sevrage, normalement un humain ne sécrète plus l’enzyme du nourrisson capable de dégrader certaines protéines du lait. Seule une proportion réduite de la population mondiale continue néanmoins de digérer le lait. J’ai découvert ça à la dure à une époque où il était à la mode d’en boire et d’en donner aux enfants (Raymond Souplex faisait des spot télévisés qui se terminaient par un sentencieux « Bu-vez-du-lait ! »).
Cela a évoqué quelque chose chez mon amie et elle a fait l’essai de ne plus en boire et un certain nombre de symptômes de digestion difficile ont disparu. Autrement dit il y a des Américains (et sûrement des Français) qui sont intolérants au lait sans le savoir tout en croyant que c’est bon pour la santé et qui en boivent continuellement.
Moralité, il vaut mieux savoir ce qu’on ne supporte pas plutôt que de s’esquinter la santé. Je pense aussi que les autorités sanitaires feraient bien de faire des campagnes de sensibilisation contre le lait pour éviter que les gens en gavent leurs enfants en croyant bien faire.

ND

[invite02ff802c]

LA JE VIENS DE FAIRE UNE GROSSE CRISE AVEC DES AMANDES , VRAIMENT TRES MAL en point pendant 2heures !!!

J'y pense : Est-ce que c’était des amandes natures ou une préparation « aux amandes » (dessert, confiserie, etc.) ? Car dans beaucoup de produits « aux amandes » pour une amande il y a aussi une douzaine de cacahuètes pour faire masse. Je le sens immédiatement. L’allergie aux cacahuètes est à ma connaissance relativement fréquente.
Faire faire des analyses.

ND

[invite6f9dc52a]

Je pense aussi que les autorités sanitaires feraient bien de faire des campagnes de sensibilisation contre le lait pour éviter que les gens en gavent leurs enfants en croyant bien faire.

Le problème étant, "qu'en occident" et jusqu'à un certain âge, il reste essentiel pour la croissance.
Il est certainement remplaçable mais je doute que beaucoup de gens aient la formation diététique suffisante pour savoir quels sont les composés du lait indispensables et en quelles quantités suivant les âges puis par quels aliments les remplacer et de quelles façons pour ne pas déséquilibrer complétement leur alimentation.

[invitef98f74ba]

bonsoir ,merci a vous tous pour ces infos ,pour ma part je suis pas allergique au cacahuete et jusqu'a hier pas plus au amandes ,donc le ras le bol me viens !!!je peut plus manger de pomme crue depuis 5ans ,des fois les carottes une ptite reaction des fois non ,les noix pareil ,le kiwi et j'en passes ,pour moi les allergies sont apparu en meme temps que la maladie avant aucun signes !!!c'est vraiment penible de savoir si sa va passer ou non !!!!