La fibromyalgie, ses causes, ses traitements

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Je viens de tomber dans Fribromyalgie-FRfrPub10465.pdf sur une expression qui me plait : errance diagnostique. Je suis un fibromyalgique errant !

Premières remarques : je ne perds pas de vue a) que je ne peux que rapporter ma propre expérience et celles des quelques personnes dans mon cas avec qui j’ai discuté et b) que je n’ai aucune légitimité scientifique.

Néanmoins je pense que mon expérience est relativement significative pour les raisons suivantes. Je l’ai déjà dit, alors que pendant des décennies je racontais à mes médecins des histoires qui leur paraissaient à dormir debout, avec des symptômes qui n’avaient rien à faire entre eux, aussitôt que l’un d’entre eux a mis un nom dessus, en deux clics de souris j’avais sous les yeux la description intégrale de ce que je disais. http://www.fmnetnews.com/basics-symptoms.php
Ce qui veut dire qu’il s’agit bien de quelque chose de stéréotypé, ce qui est confirmé par les expérience des autres fibromyalgiques.

À l’inverse, je suis en désaccord avec un point que j’ai vu dans certains textes : ce serait un ensemble de symptômes diffus. Le terme est très mal choisi. C’est vrai de la fatigue qui est une sensation diffuse.
La fibromyalgie n’a rien de diffus. Les douleurs et les dysfonctionnements sont a) dispersés, b) variables en intensité et c) variables en localisation. On a l’impression que ça se balade. Par exemple, je suis assis tranquillement, je me lève et sitôt que je le mets le pied par terre j’ai une violente douleur à l’orteil comme s’il était luxé. Il n’y a aucune contrepartie observable, pas de renflement. Ça ne m’empêche pas de marcher mais ça fait très mal à chaque pas. Il faut donc que j’évite d’enrouler totalement le pied. Ça dure des jours, des semaines, des mois et ça disparait un jour comme c’est venu.
Par contre il m’arrivait régulièrement des « luxations » de la colonne vertébrale, un grand classique aussi, qui se produisaient parfois de façon spontanée. Mon kiné savait parfaitement sur quels muscles et quels tendons il devait travailler pour me remettre d’aplomb.
Généralise ça à 5% de la population et tu as les fibromyalgiques.

Autrement dit, si a) tous les fibromyalgiques n’ont pas mal aux mêmes endroits et b) chacun n’a pas tout le temps mal aux mêmes endroits, ce sont pourtant des douleurs parfaitement localisées, pas diffuses du tout. Un professionnel averti sait parfaitement les repérer à la palpation.


Cela étant posé, dans ce que j'ai lu sur l’hypothèse neurologique je n’ai rien vu qui me paraisse plus qu’une voie de recherche. Est-ce qu’en recherche fondamentale on a établi un lien probant ? Est-ce que la thérapeutique en question donne des résultats significatifs ?
Cela dit, je ne demande qu’à être convaincu… mais il m’en faudra plus.

Je trouve par contre qu’il y a un drôle d’absent dans ces recherches : un éventuel facteur immunologique. En effet ces douleurs « fibro » ont tout de l’inflammation. De plus il y a de nombreux symptômes fébriles qui laissent tout de même penser à un facteur « infectieux ». Je veux bien que le système nerveux puisse amplifier des douleurs, voire créer des douleurs fantômes, mais à mon sens il y a un tableau qui ressemble beaucoup à une « maladie » au sens classique, avec microbe.

ND
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[invite6f9dc52a]

... Je suis un fibromyalgique errant !

C'est que la médecine essaie d'eviter d'abord maintenant, les traitements, en étant coordonnés sont plus efficaces.

... j’avais sous les yeux la description intégrale de ce que je disais. http://www.fmnetnews.com/basics-symptoms.php
Ce qui veut dire qu’il s’agit bien de quelque chose de stéréotypé, ce qui est confirmé par les expérience des autres fibromyalgiques.

C'est la seule raison qui en rend possible le diagnostic: sinon il n'y aurait toujours pas de syndrome. Cela reste un diagnostic d'élimination, meme si on peut etre raisonablement convaincu dès le premier examen d'un sujet.
Tous les signes ont été répertoriés, chiffrés (durée, intensité, incidence ...) et comparés a ce ce qu'on pouvait en attendre par rapport a des dysfonctions organiques ou métaboliques. D'ou les hypothèses.

À l’inverse, je suis en désaccord avec un point que j’ai vu dans certains textes : ce serait un ensemble de symptômes diffus. Le terme est très mal choisi. La fibromyalgie n’a rien de diffus.

Le terme est peut etre mal choisi, mais ce n'est qu'un terme de résumé de présentation de la maladie. Chacun aura sa propre façon de décrire sa maladie. Si l'on veut du sérieux, il faut se rapporter aux tableaux chiffrés.

... 5% de la population et tu as les fibromyalgiques.

De 2 a 3% jusqu'a 10 a12% selon certain auteurs ...
C'est du lourd.

Cela étant posé, dans ce que j'ai lu sur l’hypothèse neurologique je n’ai rien vu qui me paraisse plus qu’une voie de recherche. Est-ce qu’en recherche fondamentale on a établi un lien probant ? Est-ce que la thérapeutique en question donne des résultats significatifs ?
Cela dit, je ne demande qu’à être convaincu… mais il m’en faudra plus.

Il y a, entres autres, l'imagerie fonctionnelle, l'anapath, la biolologie (Perturbation des substance P, proteine KKC2, noradrénaline, sérotonine...) , tests métaboliques (test a l'ACTH, a la kétamine ...), expérimentation animale et humaine (certaines sections de faisceaux inhibiteurs descendant...), potentiels évoqués, etc, etc, etc ... ont déja montré des différences qui peuvent expliquer directement ces symptomes.
C'est déja considéré comme beaucoup plus qu'une voie de recherche par la communauté scientifique. Des modèles physiologiques ont quasiment été établis et peuvent étre appliqués a cette symptomatologie.
Mais cela ne doit pas convaincre que c'est la réalité, ce n'est que le plus probable (et de loin, mais tant que l'ont est pas dans le diagnostic positif, le doute reste permis et salutaire).
Ce a quoi peut penser un patient devant ses troubles a déja été analysé et décortiqué a la faveur des technologies les plus pointues depuis longtemps. L'essentiel étant que les gens qui étudient cette question travaillent de façon scientifique sur l'ensemble des phénoménes, après tout, aucun patient n'a besoin d'etre convaincu de la réalité de tel ou tel problème et il vaut peut etre mieux qu'il restent parfois dans l'ignorance. Ce sont des choix personnels. Certain pensent qu'ils ont été guéri a Lourde, d'autres par le charlatant du coin (tout cela est pris en compte): du moment qu'ils sont guéris ...
De toutes façon, il est certain que la compréhension de ces mécanismes ne sont pas a la portée de tout le monde (comme le reste de la physio, d'ailleur). C'est pourquoi les scientifiques ne demandent pas aux gens de voter pour ou contre leur hypothèses, ces derniers ont la possibilité de consulter, ou pas.

Je trouve par contre qu’il y a un drôle d’absent dans ces recherches : un éventuel facteur immunologique.

Des perturbations nombreuses ont également été retrouvées: Anticorps anti-sérotonine, perturbations de lignées cellulaires, perturbation des dosages des cytokines, etc ... Mais a l'inverses des précédentes anomalies celles-ci sont également retrouvées dans une bonne partie de la population générale sans provoquer de troubles (aucun signes cliniques) et surtout: n'ont pas été retrouvées chez tous les malades "testés" !!!
D'ou la mise en retrait de cette hypothèse (ce qui ne veut pas dire abandon).

En effet ces douleurs « fibro » ont tout de l’inflammation. De plus il y a de nombreux symptômes fébriles qui laissent tout de même penser à un facteur « infectieux ».

Une fois l'infection passée, c'est a dire que l'agent a disparu et n'est plus retrouvé, la maladie n'a plus rien a voir avec une maladie infectieuse et la symptomatologie est totalement différente. On ne peut donc pas en tirer de conclusion particuliere et cela vaut pour n'importe quel symptome et n'importe quelle maladie.
D'ailleur ni les antibios, ni les antiinflamatoires n'ont été déterminants: C.Q.F.D.: rien de si simple.
Si on pouvait "sentir" ce qui se produit dans notre organisme et en identifier la source, on se serait passé du corps médical depuis longtemps: au pire une carte perforée ferait le diagnostic.
Comme cela a été dit sur un autre fil, c'est "d'une complexité titanesque" et c'est pour cette raison que tout est si long a démontrer, étudier, ainsi que pour former les gens.

Je veux bien que le système nerveux puisse amplifier des douleurs, voire créer des douleurs fantômes, mais à mon sens il y a un tableau qui ressemble beaucoup à une « maladie » au sens classique, avec microbe.

Des gens y ont pensés et y pensent encore comme "cofacteur", en particulier pour l'EBV ou le coxsackie qui sont beaucoup plus probables que les autres agents si on retient cette hypothèse.
Celle-ci a pour défaut de laisser de coté une grande partie des malades qui ne présentent aucune anomalie de ce type et de recouper des gens présentant ces anomalies sans présenter aucun symptome.
Et si elle avait été classique, cette maladie aurait pu etre, a priori, facilement mise en évidence. Soit de manière directe, soit avec divers tests thérapeutiques: antibio, antiviraux , voir antiinflamatoires, et si ils sont parfois utiles, ils sont, en règle générale, inefficaces et seulement utilisés dans un traitement coordonné en association avec d'autres thérapies.

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En cherchant autre chose, je tombe sur ce lien facilement accessible.
http://www.labrha.com/lettre-info-05.aspx

Liens associés (car utiles ...), la:
http://www.labrha.com/files/fibromya...%20article.pdf
http://www.labrha.com/news_detail.aspx?news_id=74
http://www.labrha.com/news_detail.aspx?news_id=71
Et comme quoi les rhumatos s'en occupent:
http://www.labrha.com/files/fibromya...du-sommeil.pdf

[invite02ff802c]

En cherchant autre chose, je tombe sur ce lien facilement accessible.

Merci pour ces références. Je regarderai tout ça attentivement.
C’est évidemment très encourageant que les articles se multiplient sur le sujet.
J’ai soupçonné un problème de sommeil, en particulier je me demandais si je n’avais pas un problème d’apnée. Comme de juste le bilan a été négatif.

ND

[invite02ff802c]

Je réagis toujours de la même manière à ce type de présentation dans Lettre d’information professionnelle : « Il est maintenant démontré que les patients fibromyalgiques présentent une sensibilité excessive douloureuse à la pression (hyperalgésie) et un état douloureux diffus (allodynie) par anomalie de la gestion de la douleur à l’échelon cérébral (intégration) et médullaire (transmission par les voies ascendantes et modulation par les voies descendantes inhibitrices). »

Le test des points sensibles, à ma connaissance, ne révèle pas une sensibilité excessive douloureuse à la pression, autrement dit le fait d’être excessivement douillet. La perception d’une douleur causée par une pression sur un tissu inflammé out contusionné peut-elle être alors considérée comme excessive ? Quand le dentiste tape avec son instrument ou souffle de l’air frais sur une carie dit-il à son patient qu’il amplifie la douleur ? Ces points sont sensibles même sans appuyer dessus mais bien ils le sont plus en appuyant.
Il y a toujours cette idée d’état douloureux diffus. Je l’ai dit, c’est faux, ce n’est pas diffus, c’est dispersé, ce qui est complètement différent. C’est une multitude de douleurs bien différenciées. On peut dire aussi que ces douleurs sont souvent à bas bruit, au moins certaines d’entre elles. Elles sont réveillées dans différentes circonstances comme certains efforts musculaires. Il y a aussi un effet de bruit de fond qui fait que certaines peuvent passer au second plan.
Il me semble aussi que cette notion de diffus peut venir d’une forme de mithridatisation. À force d’avoir mal partout, on refoule en quelque sorte et on ne sait plus bien où on a mal.

Je ne suis pas un spécialiste mais l’article fibromyalgie-Apport-de-la-Neuro-imagerie article (1).pdf me laisse perplexe.
Ce serait comme si, d’après ce que je comprends, du fait que certaines aires sont hyperactives et hypertrophiées, ce serait parce qu’elles créent en quelque sorte la douleur. Il semblerait que l’attention portée à la douleur en soit presque responsable.
Si ces zones de la douleur sont tellement activées ne pourrait-on pas penser qu’elles ont peut-être de bonnes raison de l’être, autrement dit qu’il y a vraiment de la douleur ?

Dommage que je n’aie pas fait d’IRM car, étant passé pratiquement du jour au lendemain d’un état de douleur à un étant sans douleur, ce serait intéressant de savoir si c'est parce que la cartographie de mon cerveau a changé.

ND

[invite6f9dc52a]

Le test des points sensibles, à ma connaissance, ne révèle pas une sensibilité excessive douloureuse à la pression, autrement dit le fait d’être excessivement douillet.

Quelqu'un de douillet ne reléve pas de la médecine (ou alors de la psy (...)). Les fibromyalgiques ne sont pas considérés comme douillets, au contraire. II est évident qu'il faut avoir une certaine résistance pour faire façe a une agression douloureuse sans avoir les moyens "naturels ou commun" de la gérer/supporter.

La perception d’une douleur causée par une pression sur un tissu inflammé out contusionné peut-elle être alors considérée comme excessive ? Quand le dentiste tape avec son instrument ou souffle de l’air frais sur une carie dit-il à son patient qu’il amplifie la douleur ? Ces points sont sensibles même sans appuyer dessus mais bien ils le sont plus en appuyant.

C'est justement parce qu'il n'y a aucune cause repérable (stimulus nociceptif important ou inflamation ou autre ...) qui justifie une telle sensation douloureuse. Tous les territoires repérés comme douloureux sont sains. C'est la raison pour laquelle ce syndrome a été longtemps ignoré: "il n'y a rien, tout va bien: vous n'avez rien ...".
C'est "anormalement" douloureux.

Il y a toujours cette idée d’état douloureux diffus. Je l’ai dit, c’est faux, ce n’est pas diffus, c’est dispersé, ce qui est complètement différent. C’est une multitude de douleurs bien différenciées.
... Il y a aussi un effet de bruit de fond qui fait que certaines peuvent passer au second plan.

Il est appelé diffus car difusé ou dispersé sur tout le corps sans respecter de territoire anatomique ou nerveux précis, surtout. Il n'y a pas besoin d'avoir de ruptures de solution de continuité dans les territoires douloureux (des "trous dans la surface douloureuse") pour parler de diffus. C'est utilisé par convention, de cette façon, ils savent de quoi ils parlent.

Il me semble aussi que cette notion de diffus peut venir d’une forme de mithridatisation. À force d’avoir mal partout, on refoule en quelque sorte et on ne sait plus bien où on a mal.

Et c'est aussi un problème de "régulation" de la douleur: le seuil de perception a la douleur n'augmente pas avec le temps d'exposition. Il n'y a pas de phénoméne d'habituation (ou très peu).

Je ne suis pas un spécialiste mais l’article fibromyalgie-Apport-de-la-Neuro-imagerie article (1).pdf me laisse perplexe.
Ce serait comme si, d’après ce que je comprends, du fait que certaines aires sont hyperactives et hypertrophiées, ce serait parce qu’elles créent en quelque sorte la douleur. Il semblerait que l’attention portée à la douleur en soit presque responsable.

Il ne faut pas considérer la qu'il s'agit de mécanismes conscients (bien que certains peuvent etre induits), c'est un des mécanismes pouvant expliquer ce "ressenti" élevé de douleur (provoquée ou spontanée, selon l'approche). Quelle que soit sa cause, quelle que soit son origine, le fait est qu'elle suit un chemin particulier pour etre traité par le cerveau qui aura lui meme des mécanismes de défense. Et dans le cas de la fibromyalgie ces mécanismes d'atténuation (et donc de défense) sont perturbés.

Il y a des gens qui sont hypersensibles au bruit, a la lumière du jour (U.V.) par des mécanismes endogènes.

Si ces zones de la douleur sont tellement activées ne pourrait-on pas penser qu’elles ont peut-être de bonnes raison de l’être, autrement dit qu’il y a vraiment de la douleur ?

Il y a vraiment de la douleur, c'est sur. Non seulement le fibromyalgique la décrit, mais elle est "vue" a l'imagerie. Les bonnes raisons sont (pour le moment, dans l'état actuel de la science et de nos connaissances) endogènes. On peut parler de provoquées (par un dysfonctionnement) ou spontanées (car sans agression nociceptive), question de point de vue.
Il faut bien voir le schéma du trajet, des rétroactions et de l'analyse centrale de la douleur pour perçevoir la "logique" de la chose.

Dommage que je n’aie pas fait d’IRM car, étant passé pratiquement du jour au lendemain d’un état de douleur à un étant sans douleur, ce serait intéressant de savoir si c'est parce que la cartographie de mon cerveau a changé.

Ce n'est pas tant la cartographie en tant que représentation du territoire qu'un "sur-fonctionnement" et recrutement de certaines zones (qui augmentent les sensations douloureuses ou négatives) et un "sous-fonctionnement" d'autres (qui normalement les inhibent).
Pour dire qu'il faut que ce soit comparatif: avant/après.

« Il est maintenant démontré que les patients fibromyalgiques présentent une sensibilité excessive douloureuse à la pression (hyperalgésie) et un état douloureux diffus (allodynie) par anomalie de la gestion de la douleur à l’échelon cérébral (intégration) et médullaire (transmission par les voies ascendantes et modulation par les voies descendantes inhibitrices). »

Une fois les mécanismes de "la sensation douloureuse" (c.a.d. tous, vraiment tous les mécanismes: coté somatique mais aussi émotionnel et analyse supérieure) assimilés: c'est une bonne description.

[invite02ff802c]

C'est justement parce qu'il n'y a aucune cause repérable (stimulus nociceptif important ou inflamation ou autre ...) qui justifie une telle sensation douloureuse. Tous les territoires repérés comme douloureux sont sains. C'est la raison pour laquelle ce syndrome a été longtemps ignoré: "il n'y a rien, tout va bien: vous n'avez rien ...".
C'est "anormalement" douloureux.

Il y a pourtant toutes sortes de symptômes qui montrent une inflammation des tendons et des ligaments :
a) Les douleurs sont précisément localisées (et non pas diffuses) sur les insertions des tendons et des ligaments. Un rhumato moyen doit le diagnostiquer s’il fait un examen clinique. Le test du Dr Yunus s’applique à 18 points particulièrement typiques mais chaque fibromyalgique a de multiples autres points sensibles où la pression est douloureuse.
b) Elles sont réveillées ou amplifiées par l’effort. Monter un escalier ou faire du vélo provoque des douleurs aux genous. Faire un geste un répétitif comme de frotter une surface (avec une éponge par exemple) provoque des douleurs dans les coudes, voire aussi dans les poignets, et je ne parle pas de taper au marteau. Depuis aussi longtemps que je me souvienne il m’a toujours été insupportable de faire des pompes ou des abdos ou quelque muscu que ce soit. Ces douleurs provoquées ou réveillées sont persistantes au même titre que celles provoquées par un excès. Autrement dit en deux minutes de muscu j’ai les mêmes symptômes que quelqu’un de normal en deux heures d’exercice intense.
c) Elles sont aussi réveillées ou amplifiées par la tension. Après quelques instants dans la position accroupie il devient pratiquement impossible de se relever tellement la traction dans les genous et les hanches est douloureuse. Rester assis en tailleur fusille littéralement les lombaires et les hanches.

Quand j’étais gamin je ne comprenais pas pourquoi je ne pouvais pas faire certains trucs simples comme tout le monde, par exemple lire allongé par terre sur le ventre ou appuyé sur un coude. Cela me provoque rapidement des douleurs persistantes dans les épaules et dans la nuque.

Quand tu dis qu’il n’y a pas de « cause repérable qui justifie une telle sensation douloureuse » je demande donc ce qui différencie celle-ci d’une inflammation provoquée par un exercice un peu trop intense. Dans ce cas la cause de ce qu’on appelle en jargon sportif une « blessure » est traçable (l’excès) mais l’inflammation n’est en général pas repérable autrement que par le témoignage du patient. Dans le cas de la fibromyalgie par contre on peut en effet se demander quelle est la cause de cette inflammation. Cela veut-il dire qu’elle n’existe pas ? autrement qu’il n’y a aucun substrat à la douleur ?

Il est appelé diffus car difusé ou dispersé sur tout le corps sans respecter de territoire anatomique ou nerveux précis, surtout. Il n'y a pas besoin d'avoir de ruptures de solution de continuité dans les territoires douloureux (des "trous dans la surface douloureuse") pour parler de diffus. C'est utilisé par convention, de cette façon, ils savent de quoi ils parlent.

Je ne suis pas d’accord du tout. Il se trouve qu’il y a des tendons et des ligaments partout et par conséquent il y a des douleurs à des endroits inattendus, comme le scalp ou la face où l’on n’a normalement pas de risque de se faire de luxation. Mais les tendons et les ligaments forment bien un territoire précis bien qu’ils soient omniprésents.

Et c'est aussi un problème de "régulation" de la douleur: le seuil de perception a la douleur n'augmente pas avec le temps d'exposition. Il n'y a pas de phénoméne d'habituation (ou très peu).

Je ne sais pas comment présenter cela mais dans les périodes de rémission où 90% des douleurs ont disparu on ressent encore certains points qui étaient en quelque sorte masqués par le bruit de fond. On s’aperçoit que certaines douleurs deviennent insupportables, bien que beaucoup moins intenses, simplement parce qu’elles sont au premier plan du fait que les plus fortes ont disparu.

Il manque aussi un des symptômes décrits par le Dr Yunus : « Post-exertional malaise (fatigue, pain and flu-like symptoms after exercise) ». Tenter de se secouer et de faire un peu d’exercice, même léger, peut entrainer un état fébrile qui peut durer plusieurs jours, une sorte de montée de fièvre, comme lors d’une grosse crève (sans aller jusqu’à la grippe).
Le caractère inflammatoire de la maladie est tout de même patent.

Je persiste à dire que la description « Il est maintenant démontré que les patients fibromyalgiques présentent une sensibilité excessive douloureuse à la pression (hyperalgésie) et un état douloureux diffus (allodynie) par anomalie de la gestion de la douleur à l’échelon cérébral (intégration) et médullaire (transmission par les voies ascendantes et modulation par les voies descendantes inhibitrices). » est biaisée et elle induit en erreur sur la nature même du symptôme.

ND

[invite6f9dc52a]

Rapidement,

Il y a pourtant toutes sortes de symptômes qui montrent une inflammation des tendons et des ligaments :

Oui, il y a des symptômes cliniques, ce qui a fait longtemps suspecter un (des) problèmes inflamatoires. Mais un symptome n'a pas forcément d'origine univoque.
Le signe clinique ne signe jamais automatiquement "l'effet biologique" (ça serait trop simple, plus besoin d'examens complémentaires...).

a) Les douleurs sont précisément localisées (et non pas diffuses) sur les insertions des tendons et des ligaments. Un rhumato moyen doit le diagnostiquer s’il fait un examen clinique. Le test du Dr Yunus s’applique à 18 points particulièrement typiques mais chaque fibromyalgique a de multiples autres points sensibles où la pression est douloureuse.

Elles sont, en général, assez précisément localisées, comme tu le souligne mais il n'y a pas de rapport anatomique ou fonctionnel entre les douleurs du dos, du rachis, au niveau des articulations... : d'ou le terme utilisé.
(C'est une convention, c'est comme ça. C'est la raison pour laquelle, si tu as du mal avec ce terme, tu dois te fier aux descriptions qui définissent la maladie).

c) Elles sont aussi réveillées ou amplifiées par la tension. Après quelques instants dans la position accroupie il devient pratiquement impossible de se relever tellement la traction dans les genous et les hanches est douloureuse. Rester assis en tailleur fusille littéralement les lombaires et les hanches.

Oui.
Fusille: les rends très douloureuses, car ça ne les abime pas plus qu'un sujet sain.
(On a pas relevé, chez les fibromyalgiques, plus d'arthrose, rhumatisme ou autre pathologie ostéo-tendineuse ou musculaire).

Quand tu dis qu’il n’y a pas de « cause repérable qui justifie une telle sensation douloureuse » je demande donc ce qui différencie celle-ci d’une inflammation provoquée par un exercice un peu trop intense. Dans ce cas la cause de ce qu’on appelle en jargon sportif une « blessure » est traçable (l’excès) mais l’inflammation n’est en général pas repérable autrement que par le témoignage du patient.

Si justement, pour une douleur que l'on retrouve a l'examen: on peut la voir ou la sentir (rougeur, chaleur ...) dans beaucoup de cas. Sinon il est de règle de les constater avec l'imagerie (IRM, échographie ... des tissus mous). On la retrouve enfin sur les prélévements (facteurs circulants ou biologie locale). Par définition: sans facteurs inflamatoires (facteurs de la coagulation, de la fibrinolyse, histamine, sérotonine, prostaglandines, leuctrigènes, cytokines, etc..., la liste est vraiment très longue), ce n'est pas une inflamation.

Dans le cas de la fibromyalgie par contre on peut en effet se demander quelle est la cause de cette inflammation. Cela veut-il dire qu’elle n’existe pas ? autrement qu’il n’y a aucun substrat à la douleur ?

On a pas relevé d'inflammation dans cette population (sauf autre bonne raison): il n'y en a, effectivement pas. On a pas retrouvé de substrat périphérique a la douleur. Ni inflammatoire, ni mécanique.

Je ne suis pas d’accord du tout. Il se trouve qu’il y a des tendons et des ligaments partout et par conséquent il y a des douleurs à des endroits inattendus, comme le scalp ou la face où l’on n’a normalement pas de risque de se faire de luxation. Mais les tendons et les ligaments forment bien un territoire précis bien qu’ils soient omniprésents.

C'est une description qui n'est pas physiologique, ça ne correspond pas a grand chose en médecine (il faudra encore attendre si on trouve une certaine correspondance au niveau de la cartographie cérébrale). (C'est comme si on disait que la peau au niveau de certaines articulations forme une unité a cause de sa localisation particulière: ça ne présente pas d'intéret).
Pour que les tendons ou les muscles touchés représentent un territoire anatomique ou fonctionnel particulier: il aurait fallu que tous les tendons ou tous les muscles soient touchés (on aurait eu une unité tissulaire (c.a.d. une fois la localisation et le tissus particulier confirmé par biopsie).
Il n'y a pas de rapport entre les apophyses transverses de C5 a C7 (en épargnant les autres), les insertions au niveau de la pate d'oie (genoux ), au niveau du muscle trapéze (pas ses insertions), de la jonction sterno-costale de la deuxième cote, de l'épichondyle externe (coude),l'insertion des sous occipitaux ou du muscle g. medius (crete illiaque), etc ...

... en quelque sorte masqués par le bruit de fond. ..

Ca, c'est une description de douleur diffuse qui revient souvent.

Il manque aussi un des symptômes décrits par le Dr Yunus : « Post-exertional malaise (fatigue, pain and flu-like symptoms after exercise) ». Tenter de se secouer et de faire un peu d’exercice, même léger, peut entrainer un état fébrile qui peut durer plusieurs jours, une sorte de montée de fièvre, comme lors d’une grosse crève (sans aller jusqu’à la grippe).

Il ne me semble pas que la fièvre soit retenue dans le syndrome (Meme si Yunus la décrite, les critéres sont ceux de l'ACR) mais on a souvent des intolérances a la chaleur ou l'inverse, au froid (ça, c'est retenu).

Le caractère inflammatoire de la maladie est tout de même patent.

On décrit des douleurs dont les caractéristiques font penser a une inflammation: c'est une indication de recherche de diagnostic et ça ne va pas plus loin.

Je persiste à dire que la description « Il est maintenant démontré que les patients fibromyalgiques présentent une sensibilité excessive douloureuse à la pression (hyperalgésie) et un état douloureux diffus (allodynie) par anomalie de la gestion de la douleur à l’échelon cérébral (intégration) et médullaire (transmission par les voies ascendantes et modulation par les voies descendantes inhibitrices). » est biaisée et elle induit en erreur sur la nature même du symptôme.

C'est après avoir étudié sous toutes les coutures un nombre difficilement calculable de malades en prenant la totalité des symptomes et des "désordres" retrouvés avec des protocoles et des examens divers et variés que la conclusion s'est imposé. C'est le contraire qui serait un biais, cela laisserait entendre qu'une cause (de la nature du symptome) serait présupposée.
On regarde ce qui se passe, on constate des anomalies qui se produisent chez la totalité des malades et pas chez les gens indemnes, on compare aux connaissances neurologiques, biologiques et physiologiques (...) qui sont tenues pour acquises: la conclusion vient d'elle meme.
Dire qu'elle est incomplète et pas encore totalement prouvée, oui. Mais la science et particuliérement la médecine utilise les dernières avancées pour fonctionner, sinon, on en serait encore aux incantations.

[invite6f9dc52a]

Pour répondre a une question posée sur un autre fil:
C'est en 1904 que fut faite la première description de la fybromyalgie (William Gower) qu'il appelé "fibrosite".
En 1930 et 35 Rowe et Guddzent ont suggérés que la cause puisse être une allergie ou un facteur exogène (repris par le Dr Seba).
C'est Osler, en 1909, qui a émis la première hypothèse neurologique (je crois).
Dès la fin de la guerre les rhumatologues avaient droit à une description du syndrome (par Comroe).
En passant sur les principaux acteurs; Yunus a repris le nom de fibromyalgie proposé en 76 par Hench, puis amené la notion de fibromyalgie primaire avec Mc Cain en 86, la "secondaire étant proposée la même année par Hench et Wolfe.
Pour dire que ce syndrome a été étudié sous toutes les coutures depuis longtemps et que si certaines hypothèses ont été délaissées et d'autres privilégiées, ce n'était pas par hasard.

[Sans Nom]

Je n'ai pas eu le courage de lire toute la discussion. Mis à part le régime de Nicolas, il n'y a rien d'autre à faire en ce moment, c'est bien ça?

[invite6f9dc52a]

Je n'ai pas eu le courage de lire toute la discussion.

Il semble pourtant qu'une certaine implication personnelle puisse aider dans l'amélioration des symptômes.

Mis à part le régime de Nicolas, il n'y a rien d'autre à faire en ce moment, c'est bien ça?

Si, une prise en charge globale. Cela dit, c'est un régme qui est plutôt sain, même si on en attend rien de spécial pour l'instant.

[invite02ff802c]

Je n'ai pas eu le courage de lire toute la discussion. Mis à part le régime de Nicolas, il n'y a rien d'autre à faire en ce moment, c'est bien ça?

Si, dans le cadre de l’étiologie décrite par myoper tu as tes yeux pour pleurer.

J’ai vu toutes sortes de conseils d’hygiène de vie comme prendre des bains chauds et relaxants, d’éviter les aliments et boissons excitantes, de faire de l’exercice modéré, d’agir sur le moral de diverses façons (pratiques à connotation comportementale ou cognitive), d’éviter le stress, de régulariser le sommeil, etc.
Ce qui caractérise cette maladie est justement qu’elle est réfractaire à tout y compris aux anti-douleurs.

ND

[invite02ff802c]

Cela dit, c'est un régme qui est plutôt sain, même si on en attend rien de spécial pour l'instant.

Je ne l'ai pas dit mais j'ai perdu 7 kg! Mais ça doit encore être un effet placebo

ND

[invite6f9dc52a]

Pourquoi pas un effet "de" régime ?
Régime et perte de poids vont souvent ensemble.

[invite02ff802c]

Sans Nom, regarde les documents dont j’ai donné les URL et aussi ceux de myoper mais il n’y a aucun proposition thérapeutique à la clé dans les siens . Regarde aussi le fil : Quelques précisions à propos de la fibromyalgie

Tu ne le dis pas mais je suppose que tu es affecté aussi.

ND

[invite02ff802c]

Pourquoi pas un effet "de" régime ?
Régime et perte de poids vont souvent ensemble.

Finement remarqué

ND

[invite6f9dc52a]

En lisant les liens, on peut constater que les prises en charge de réhabilitation physiques, quelques analgésiques centraux, certains anticonvulsifiants, des inhibiteurs de la recapture de la sérotonine (+/- noradrénaline), la prégabaline, la gabapentine sont utilisés avec des résultats qui s'ils ne sont pas spectaculaires, sont démontrés. Par contre, si la prise en charge nutritionnelle est utile, il n'y a pas d'action démontrée d'un régime particulier.
Le fait de se faire suivre permet d'utiliser de façon ponctuelle les myorelaxants ou les hypnotiques (etc...) si nécessaires car non indiqués au long cours. Cela permet aussi d'éliminer une pathologie associée qui peut être soulagée par ailleurs.

En résumé, on peut faire un régime, des prières ou aller a Lourdes (quoique plus dangereux) ou bénéficier de ces thérapies qui, utilisées seules ou en association, de façon cohérente, permettent de soulager la symptomatologie chez bon nombre de patients.

[Sans Nom]

Il semble pourtant qu'une certaine implication personnelle puisse aider dans l'amélioration des symptômes.

Je comprends cette réaction (et cette incompréhension). Le peu de recherches que je fais représente déjà un effort très important de ma part. Quand on est fibromyalgique, on a de très gros problèmes de concentration. Je ne lis pratiquement pas (incapable de retirer le sens des mots au bout de quelques phrases). Quand je regarde la télé, j'ai la tête ailleurs (dans le vide) malgré moi et à la fin du journal, je ne sais pas de quoi ils ont parlé.

@Nicolas Daum: Oui, je suis fibromyalgique. Sinon, justement, à propos de concentration et de mémoire, comment étaient-elles avant votre régime, et comment sont-elles maintenant? Y a-t-il eu un changement?

[invite6f9dc52a]

Je comprends cette réaction (et cette incompréhension). Le peu de recherches que je fais représente déjà un effort très important de ma part.

Plus de l'incompréhension qui est maintenant dissipée. L'avantage de ce fil est de donner en quelques pages, une idée de ce qui se fait en fonction des connaissances acquises sur cette maladie. Avec des liens pour illustrer et préciser le tout (ainsi que les conclusions thérapeutiques que l'on peut en tirer).
PS: prendre certaines habitudes alimentaires est une implication qui n'est pas a la portée de tout le monde (en constatant qu'il a fallu mettre au point des chirurgies pour les surpoids importants qui ne parviennent pas à limiter leurs apports) mais qui ne pourra que faire du bien, si correctement menée (c'est un avis personnel).
Cordialement et bonne lecture.

[invite02ff802c]

Oui, je suis fibromyalgique. Sinon, justement, à propos de concentration et de mémoire, comment étaient-elles avant votre régime, et comment sont-elles maintenant? Y a-t-il eu un changement?

Ça s’est énormément amélioré après avoir été un problème majeur. Le plus spectaculaire et le plus satisfaisant reste pourtant la disparition de tous les symptômes et dysfonctionnements physiques. Le simple fait de ne pas souffrir et de ne pas être fatigué permet de beaucoup mieux se concentrer.

Par conséquent si tu as été diagnostiqué correctement (1) tu as deux types d’étiologie et de traitement, celui présenté par myoper et celui présenté par moi. Ils ne sont pas forcément incompatibles. Le conseil que je donne toujours : on peut commencer ce régime avant même de prendre rendez-vous quitte à arrêter si on n’a pas de résultat après quelques mois. Ça ne demande pas d’ordonnance et ça ne coute rien à la sécu.

prendre certaines habitudes alimentaires est une implication qui n'est pas a la portée de tout le monde (en constatant qu'il a fallu mettre au point des chirurgies pour les surpoids importants qui ne parviennent pas à limiter leurs apports)

Bien que je ne trouve pas ce régime très contraignant, surtout par comparaison avec ceux que doivent suivre les personnes atteintes de diabète, de cholestérol ou autre, je le trouve quand même assez frustrant. Mais pour moi c’est ça ou souffrir. Heureusement il reste l’alcool
J’ai arrêté de fumer il y a plus de trente ans. Ça m’a été extrêmement pénible pendant des mois. Mais c’était ça ou rester dépendant. Je me suis juré que je ne rechuterais pas

ND

1) Autant je déplore l’ignorance où étaient les médecins sur cette maladie, autant, maintenant que c’est à la mode, je crains que ça devienne la tarte à crème pour les patients qui ont bobo partout.

[invite6f9dc52a]

Autant je déplore l’ignorance où étaient les médecins sur cette maladie, autant, maintenant que c’est à la mode, je crains que ça devienne la tarte à crème pour les patients qui ont bobo partout.

T'inquiète, ce sont des professionnels, même si il y a des incompétents, le risque d'avoir une équipe incompétente est proche de celui de voir tous les papes mourir du sida.
S’ils ne sont pas sensibles aux modes et aux raccourcis, contrairement au grand public, ils savent réagir à la recherche et aux découvertes pendant qu'on discute sur internet.

... tu as deux types d’étiologie et de traitement, celui présenté par myoper et celui présenté par moi.

Ne confond pas: le "traitement" que tu présentes n'a pas été validé et ne vaut pas plus, comme j'ai cru le préciser, que des prières ou n'importe quelle recette imaginée que l'on pourrait lire sur de nombreux sites attrape-gogos: c’est tout au plus une des nombreuses approches complémentaires au même titre que le biofeedback, l'hypnose, les TCC ou les autres recommandations alimentaires. Cela s'inscrit donc dans le cadre d'une prise en charge globale.

"Celui que je présente" est recommandé par l'ACR (American Collège of rheumatology), la SFR (Société Française de rhumatologie), l'EULAR (European league against rheumatism), l'académie de médecine, la direction générale de la santé et j'en passe...

De même, l'étiologie que tu présentes n'a été soutenue pendant un temps (et maintenant ...) que par un ou deux membres de la communauté de recherche et thérapie qui en compte des milliers et n'a reçu aucune validation d'aucune sorte, contrairement a "celle que je présente" car admise par l'ensemble de la communauté internationale dont j'ai cité quelques membres et dont de nombreuses preuves s'accumulent chaque année.

PS:

ça ne coute rien à la sécu.

Si en appliquant une recette trouvée sur internet on laisse passer un diagnostic différentiel ou une pathologie associée: cela risque d'être, au contraire, ruineux (comme je l'ai déja précisé).

[Sans Nom]

Je vous remercie. J'ai relu une partie de la discussion et je n'ai pas vu où myoper propose un traitement. Savez-vous?

[invite6f9dc52a]

... ou myoper propose un traitement. Savez-vous?

Il va falloir suivre quelques liens car les prises en charges y sont bien mieux développées (en général dans les parties traitement et évolution) que je ne pourrais le faire en quelques lignes sur un forum.
J'ai donné quelques exemples ici:

En lisant les liens, on peut constater que les prises en charge de réhabilitation physiques, quelques analgésiques centraux, certains anticonvulsifiants, des inhibiteurs de la recapture de la sérotonine (+/- noradrénaline), la prégabaline, la gabapentine sont utilisés avec des résultats qui s'ils ne sont pas spectaculaires, sont démontrés. Par contre, si la prise en charge nutritionnelle est utile, il n'y a pas d'action démontrée d'un régime particulier.
Le fait de se faire suivre permet d'utiliser de façon ponctuelle les myorelaxants ou les hypnotiques (etc...) si nécessaires car non indiqués au long cours. Cela permet aussi d'éliminer une pathologie associée qui peut être soulagée par ailleurs.

En résumé, on peut faire un régime, des prières ou aller a Lourdes (quoique plus dangereux) ou bénéficier de ces thérapies qui, utilisées seules ou en association, de façon cohérente, permettent de soulager la symptomatologie chez bon nombre de patients.

On peut y trouver d'autres prises en charges. Ainsi que d'autres molécules et certaines vitamines qui ont été utilisées avec de bons résultats.
Cordialement.

[Sans Nom]

Merci, myoper.

[invite6f9dc52a]

De rien. Je n'ai pas développé car c'est pas mal fait dans certains articles et serait long à reproduire. Il ne faut pas oublier que ce genre de traitement n'est pas une simple recette ou une boite posée sur un comptoir, il faut aussi des essais et des adaptations.

[Sans Nom]

Je suis en train de suivre le régime préconisé par Nicolas Daum, c'est très difficile, il ne reste pas grand chose que l'on puisse manger, le peu de choses que l'on peut se permettre c'est assez répugnant (galettes de riz sans goût, yahourts au bifidus amers, kéfir de mauvais goût, etc...) Et puis on a beau manger, on a toujours faim et on s'affaiblit rapidement (déjà qu'on a pas beaucoup de forces....). Quelqu'un d'autre suit le régime? Comment faîtes-vous pour rendre ce régime plus supportable? Je vais pas tenir deux mois

[invite02ff802c]

Je suis en train de suivre le régime préconisé par Nicolas Daum, c'est très difficile, il ne reste pas grand chose que l'on puisse manger, le peu de choses que l'on peut se permettre c'est assez répugnant (galettes de riz sans goût, yahourts au bifidus amers, kéfir de mauvais goût, etc...) Et puis on a beau manger, on a toujours faim et on s'affaiblit rapidement (déjà qu'on a pas beaucoup de forces....). Quelqu'un d'autre suit le régime? Comment faîtes-vous pour rendre ce régime plus supportable? Je vais pas tenir deux mois

Pas grand-chose d’autorisé ???
Toutes les viandes, abats compris, tous les poissons, tous les légumes, tous les fruits, hormis quelques cas particulier, sont autorisés. Bien entendu, toutes les aromates et tous les condiments sont même recommandés. Aucun embargo sur le vin non plus.
Dans le respect des règles de diététiques universelles (ni trop gras, ni trop sucré, ni trop salé) on a même droit aux frites, aux grillades, aux plats cuisinés…
Répugnantes, les galettes de riz ? sans gout, d’accord.
C’est sûr que le bifidus n’est pas de la haute gastronomie. Quand au kéfir, je n’en ai jamais mangé…

C’est vrai qu’un certain nombre de choses m’ont manqué comme le fromage et surtout j’ai développé un véritable manque pour le sucre. À part ça on peut se faire de la grande gastronomie. Les amis complaisants n’ont aucun mal à me faire leurs petits plats sans enfreindre mon régime. Au restaurant ce n’est pas difficile de trouver des plats qui sont OK.

De toutes les façons une diététique bien comprise est assez contraignante par rapport aux excès de la malbouffe à base de graisse, de sucres et de féculents. Donc le régime de base recommandé à n’importe qui est plutôt pas drôle.

La vie n’est pas un long fleuve tranquille.

ND

[Sans Nom]

Je suis encore allé à la supérette bio aujourd'hui et pratiquement tout a soit de la farine de blé, soit du sucre (gateaux, pains, laitages, etc...). Je n'ai pas trouvé d'alternative au sucre pour le café/thé aussi (c'est pas la joie!).

[invite02ff802c]

Je suis encore allé à la supérette bio aujourd'hui et pratiquement tout a soit de la farine de blé, soit du sucre (gateaux, pains, laitages, etc...). Je n'ai pas trouvé d'alternative au sucre pour le café/thé aussi (c'est pas la joie!).

C’est très bien de prendre du bio mais des produits de bonne qualité, sans être forcément bio, sont très bien aussi. Ce n’est pas un régime bio par principe.

Je ne comprends pas bien quels types de produits tu prends à la supérette : des plats préparés ? des gâteaux ? des biscuits ?
Prends plutôt des légumes, de la viande ou du poisson pour faire de la cuisine. On trouve dans tous les rayons de surgelés des légumes lavés et épluchés, non cuits, comme des haricots, des petits pois, des carottes, des épinards, etc. Il y a aussi des purées de brocolis, de céleri, de légumes verts variés, ou même de pomme de terre. Au micro-onde c’est très facile et rapide à cuire et c’est délicieux.

Il ne faut pas manger des rations sèches (biscuits, gâteaux, barre vitaminées) directement sorties du carton. La bonne bouffe consiste à cuisiner mais la technologie moderne nous épargne le plus long et le plus emmerdant, la corvée d’épluchage et de lavage.
Le sucre est interdit, hélas… Donc à la supérette il faut que tu changes de rayon.

ND

[Sans Nom]

Ouais...Sinon, ça faisait combien de temps que tu avais la fibromyalgie? Je demande pour avoir une idée car moi ça fait une trentaine d'années que je suis dans cet état-là, déjà! La diete peut mettre plus de temps que pour toi à avoir des effets positifs...