syndrome de pocs

[invite3e0af15c]

bonjour a tous
je suis nouveau sur le forum. Mon amie a un enfant de 7 ans ateint du syndrome de pocs(Pointes-Ondes Continues au cours du sommeil) malheureusement en france on ne traite pas se genre de cas car ils sont trés rares je vient donc sur se forum pour demander quelques adresses utiles concernant cette maladie qui d'aprés mes recherche serait mieux traiter au canada. Si quelqu'un connaitré un centre adapté ou un neurologue spécialisé dans cette maladie. Je vous remercie d'avance pour votre aide.
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[Edelweiss68]

Bonjour,

Quelques infos :

Petit résumé sur la maladie => http://www.orpha.net/consor4.01/www/...=FR&Expert=725

Article de Linda Maman Pédiatre, urgences pédiatriques, Hôpital A. Trousseau (AP-HP), Paris (75) => http://www.em-consulte.com/article/202235

Article en anglais de Marie-Noëlle Metz-Lutz (Clinique Neurologique, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg) et Anne de Saint-Martin => http://www.orpha.net/data/patho/GB/uk-cswss.pdf

[invite3e0af15c]

Bonjour,

Quelques infos :

Petit résumé sur la maladie => http://www.orpha.net/consor4.01/www/...=FR&Expert=725

Article de Linda Maman Pédiatre, urgences pédiatriques, Hôpital A. Trousseau (AP-HP), Paris (75) => http://www.em-consulte.com/article/202235

Article en anglais de Marie-Noëlle Metz-Lutz (Clinique Neurologique, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg) et Anne de Saint-Martin => http://www.orpha.net/data/patho/GB/uk-cswss.pdf

bonsoir Edelweiss68
Merci pour ta reponse mais je connais deja tous ces sites qui expliques ce syndrome je suis a la recherche de contacts a l'etranger plus précisement au quebec car en france pas beaucoup de solutions sont proposer pour ce syndrome les traitements n'ont pas beaucoup de succés.

[mh34]

Bonsoir.
Pourquoi ne pas poser cette question directement au neuropédiatre qui suit ce petit?
Il est certainement au courant de ce qui se fait ailleurs, surtout si en France, comme vous le dites, on n'est pas très en pointe sur ce sujet.

[A voir en vidéo sur Futura]

[invite3e0af15c]

Bonsoir.
Pourquoi ne pas poser cette question directement au neuropédiatre qui suit ce petit?
Il est certainement au courant de ce qui se fait ailleurs, surtout si en France, comme vous le dites, on n'est pas très en pointe sur ce sujet.

Bonsoir mh34
oui on est pas trés en pointes sa c'est sur mais c'est personnes la ne conseil jamais d'aller a l'etranger ils pensent surement etre les meilleur et ne remettent jamais en cause les diagnostic de leurs confreres cela fait un mois que la maladie a été trouver, le petit et suivit depuis l'age de 3ans il ya eu beaucoup d'erreures de diagnostic depuis et des traitement qui ne corresponder pas du tous a sa maladie voila donc pourqu'oi je suis a la recherche de contacts comme toutes les personnes qui ont fini par comprendre qu'en france on ne s'interesse pas au cas rares aucun interret pour eux!!

[mh34]

Si la maladie de cet enfant est rare, il n'est pas étonnant que le diagnostic ait erré pendant longtemps.
Il est très improbable que vous puissiez sans aide trouver l'équipe la plus informée sur ce sujet : vous avez vraiment intérêt à demander conseil soit dans un service spécialisé dans le traitement des épilepsies, et à parler franchement avec eux, soit à trouver une association de malades atteints de ce syndrome.
Un des liens que vous a donné Edelweiss contient tous ces renseignements ;
Centres de référence pour cette maladie en france :
- http://www.orpha.net/consor4.01/www/...p=Pat&CnsGen=n
Associations de malades :
http://www.epilepsie-france.fr/
http://www.fondation-epilepsie.fr/
Bon courage.

[invitee8e960fe]

bonjour à tous
je viens de voir sur ce site que vous parliez du syndrome de Pocs. J'ai une fille âgée de 14 ans qui est atteinte de ce syndrome. On a trouvé ce qu'elle avait à l'âge de 7 ans !!
Nous sommes Belge. Depuis quelques années, notre fille est suivie par l'hopital civil de Strasbourg (le professeur HIRSCH) car cet hopital est le centre de référence de cette maladie. Je pense que vous devriez peut-être vous diriger vers ce professeur car il connait bien cette maladie et les traitements qu'il faut donner (ou tenter)
bien à vous
edith

[invite62cc21d8]

Bonjour,
Mon fils de 7 ans a été diagnostiqué ayant un syndrome de POCS depuis septembre 2010 aprés 9 mois de recherches et d'essais médicamenteux.
Il a un traitement à base d'urbanyl, zarontin, ospolot (3 anti épileptique) et de la cortizone (initialement de l'hydro cortizone mais maintenant du cortencyl depuis 2 mois).
Nous sommes assez désemparés car nous ne voyons que trés peu d'évolution de la maladie malgré ce traitement lourd depuis 6 mois.
Il est suivi à l'hopital spécialisé Henri Gastaut à Marseille et est en classe CLIS 12h par semaine.
FRED33210 et/ou EDITH pourriez vous me communiquer votre n° de tel à l'adresse ci dessous afin que nous échangions plus facilement.
Merci d'avance,

PS : Mon adresse E.Mail est adresse mail supprimée conformément à la charte du forum. JPL, modérateur

[invitec0535192]

Bonjour, je voudrais savoir s'il y a eu de nouvelles informations ou de l'évolution pour ces enfants depuis vos derniers messages ??