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maladie de waldenstrom

  1. jlc59

    Date d'inscription
    janvier 2014
    Localisation
    nord
    Messages
    31

    maladie de waldenstrom

    qui connait la maladie de waldenstrom et quels sont traitements

    -----

     


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  2. JPL

    Date d'inscription
    septembre 2003
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    67 420

    Re : maladie de waldenstrom

    Deux remarques. Tout d'abord la charte du forum dit :

    La courtoisie est de rigueur sur ce forum : pour une demande de renseignements bonjour et merci devraient être des automatismes.
    Ensuite c'est une maladie très rare donc avant que quelqu'un qualifié te réponde il serait bon de savoir si c'est un intérêt purement théorique ou bien si cela concerne un proche ou toi-même.
    Rien ne sert de penser, il faut réfléchir avant - Pierre Dac
     

  3. jlc59

    Date d'inscription
    janvier 2014
    Localisation
    nord
    Messages
    31

    Re : maladie de waldenstrom

    bonjour JPL et bonjour aux internautes
    décidément a chaque fois que je viens sur futura forums je me fais remonter les bretelles par quelqu’un Bref oui oui c'est pour moi et je me pose beaucoup de questions sur cette maladie J'ai eu bien des explications sur d'autres forums et par mes soignants mais pour comparer je voulais avoir l'avis d’éventuels internautes atteint eux aussi
    En 2006 ont m'a diagnostiqué une gammapathie monoclonale et en 2012 la maladie de waldenstrom évolutive non traitée actuellement mais certainement bientôt alors je voulais savoir comment cela aller se passer
    un grand MERCI a JPL et aux internautes
     

  4. JPL

    Date d'inscription
    septembre 2003
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    67 420

    Re : maladie de waldenstrom

    Le rôle du modérateur est rarement gratifiant, mais il se doit de rappeler les règles. Totefois il y a une différence entre une un rappel de règle (que je formule toujours de façon très neutre) et une remontée de bretelle.

    Ceci étant dit vu la grande rareté de cette maladie (du moins d'après ce que j'ai lu) il me semble statistiquement peu probable qu'il y ait une autre personne affectée parmi les membres du forum. Mais on ne sait jamais.
    Rien ne sert de penser, il faut réfléchir avant - Pierre Dac
     

  5. jlc59

    Date d'inscription
    janvier 2014
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    nord
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    31

    Re : maladie de waldenstrom

    merci jpl
    donc on verra bien
     


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  6. 67didier67

    Date d'inscription
    septembre 2015
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    Re : maladie de waldenstrom

    bonjour

    ben si il y en a au moins une et c'est moi lol
     

  7. jlc59

    Date d'inscription
    janvier 2014
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    31

    Re : maladie de waldenstrom

    bonjour 67didier67 ou en est-tu avec la maladie ???

    j'ai posté ce message en janvier et pas de reponse oui je confirme c'est bien une maladie rare et ben tant pis on fera avec

    bonne journée a+
     

  8. 67didier67

    Date d'inscription
    septembre 2015
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    Alsace Bossue
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    16

    Re : maladie de waldenstrom

    Maladie détecté en juin 2014 suite à des problèmes d'anémie j'ai commencé un traitement fin aout 2014 immunothérapie (###########) toutes les 3 semaines complété par de la chimio sous forme de caché et plusieurs transfusion sanguine.
    Traitement en 8 séances soit jusqu'à début février 2015.
    depuis j'ai pu reprendre mon boulot en avril et la je suis en contrôle tous les 3 mois (prise de sang et rdv chez mon oncologue)
    Pour le moment j'ai pas a me plaindre et je vie bien avec cette maladie (pourvu que cela dur)


    pas de nom de traitement sur le forum, merci.
    Dernière modification par mh34 ; 14/11/2015 à 18h19.
     

  9. jlc59

    Date d'inscription
    janvier 2014
    Localisation
    nord
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    31

    Re : maladie de waldenstrom

    je suis très content que tout ce passe bien pour toi avec cette saloperie. Pour ma part la maladie a été détectée en 2006 et je ne suis encore pas traité mais mon hématologue prévoie 6 séances pour début 2016 car mon taux d’hémoglobine est trop bas maintenant. Donc comme toi chimio en perf et cachés toutes les 3 semaines. tu me redonne de la confiance pour le traitement futur et j'espere que cela ira de mieux en mieux pour nous deux
    je te propose de se tenir au courant mutuellement merci d'avance
     

  10. 67didier67

    Date d'inscription
    septembre 2015
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    Re : maladie de waldenstrom

    Moi aussi j'avais 6 séances de prévu et au final j'en ai eu 8. Cela c'est relativement bien passé j'ai plutôt bien supporté la chimio. Et surtout j'étais bien soutenu par ma femme mes enfants et tous mes proches (cela compte bcp aussi).
    Pas de soucis pour se tenir au courant d'autant plus que nous serons peut être que nous 2 sur ce forum lol.
    au fait tu as quel âge et tu viens de quel région ?

    bonne journée
     

  11. jlc59

    Date d'inscription
    janvier 2014
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    nord
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    31

    Re : maladie de waldenstrom

    salut didier
    Moi c'est jean et je suis du nord a 200m a vol d'oiseau de la frontière belge j'ai bientôt 69 ans heureux en ménage avec des enfants affectueux et des petits enfants adorables en retraite et j'adore le bricolage et pan cette saloperie de maladie me fout le bourdon depuis 10 ans. A te lire pour toi cela va bien apres la chimio et je t'avoue que moi je doute souvent mais tu me rassure un peu alors je vais y aller avec l'espoir que c'a ira
    je te souhaite un bon dimanche et A+
     

  12. jlc59

    Date d'inscription
    janvier 2014
    Localisation
    nord
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    31

    Re : maladie de waldenstrom

    salut didier bonjours aux internautes
    C'a y est le grand jour j'ai ma première transfusion aujourd’hui et j'ai pas beaucoup envie d'y aller mais il le faut alors .........
    j'espere a plus
     

  13. 67didier67

    Date d'inscription
    septembre 2015
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    53
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    16

    Re : maladie de waldenstrom

    Salut Jean et une bonne année 2016 malgré tout. Tu es à combien actuellement coté de ton hémoglobine pour qu'il te fasse ta première transfusion ?
     

  14. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    27 978

    Re : maladie de waldenstrom

    Bonsoir.
    Les fils de FS ne sont pas prévus pour servir aux tchat. Vous pouvez utiliser les MP pour ça.
    But de la section "santé" du forum, mise au point

    merci d'avance
    Myorphyrogénètopter.
     

  15. bermenet

    Date d'inscription
    décembre 2016
    Âge
    70
    Messages
    6

    Re : maladie de waldenstrom

    Bonjour cet été j'ai été diagnostiqué 'maladie de waldenstrom ''. J'ai rdv en janvier 2017 à l'institut Paoli Calmette à Marseille. Je ne vous cache pas que je suis très inquiet et j'aimerais avoir des renseignements sur cette maladie. Voilà je vous en remercie par avance
     


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