Syndrome Parry-Romberg

[stefpell]

Bonjour,

Je commence à m'intéresse au cas particulier du Syndrome de Parry-Romberg,

J'aurais quelques questions introductives...pour mon niveau, pour l'instant ...

J'aimerais savoir quels sont les auteurs réputés dans le domaine pour mieux orienter mes recherches?

J'ai commencé à feuilleter Wiki et ses références...qui est quand même bien documenté sur la description du syndrome.

J'ai cherché des statistiques et je n'ai pas trouver...comme nombre de personne par province, age évolutive, nombre par famille...etcetera....etc...

Si quelqu'un a des liens à proposer j'en serais très heureux. Anglais comme français pas de problème.

De ce que j'ai compris pour l'instant, il y a atrophie des muscles du visage, peau sous cutané, cartillage et structure osseuse au niveau du visage.

Je ne trouve pas d'équivalent au niveau des autres parties du corps ?


Voila pour l'instant.

Merci beaucoup de votre aide et bonne journée

Cdt
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[mh34]

Bonjour,

Je commence à m'intéresse au cas particulier du Syndrome de Parry-Romberg,

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J'aimerais savoir quels sont les auteurs réputés dans le domaine pour mieux orienter mes recherches?

http://ojrd.biomedcentral.com/articl...023-015-0250-9
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?...sive%5BAll%5D) tous ces articles dans pubmed, même si la majorité n'est pas en accès libre vous pouvez lire les résumés.
https://medlineplus.gov/facialinjuriesanddisorders.html
http://omim.org/entry/141300
http://ojrd.biomedcentral.com/articl...023-015-0250-9

Pas trouvé l'équivalent en français, sur Orphanet le résumé de la maladie est en cours de production.
Apparemment la prévalence est inconnue, et il n'y a pas de gène impliqué.

[stefpell]

Bonjour,


Merci beaucoup pour les liens. Dois-je faire une différence en Romberg et hemifacial athrophy ?


La maladie ne date pas d'hier, j'ai pu lire que le PRS (Parry Romberg Syndrome) apparaît sur des momies égyptiennes !



Voici un excellent liens pour des statistiques et autres :

http://www.therombergsconnection.com/

Les meilleurs statistiques que j'ai trouvé :

http://www.therombergsconnection.com.../page_001.html


Un petit blog sympa d'une personne qui le vie :

http://romberg.kazeo.com/livre-d-or-...y_comm=2140580



Si quelqu'un à des témoignages ou autre n'hésitez pas !

Bonne journée !

[mh34]

Dois-je faire une différence en Romberg et hemifacial athrophy ?

A priori non.

Si quelqu'un à des témoignages ou autre n'hésitez pas !

euh...non, plutôt pas.
Lisez ceci : http://forums.futura-sciences.com/sa...ise-point.html

[A voir en vidéo sur Futura]

[PsychedAlex]

Bonjour à toi Stef, Moi c'est Alex

Je viens de lire ton post et j'ai également un certain intérêt à trouver de la documentation à propos de cette maladie. Pour ma part, je serais plus intéressé par du matériel traitant sur le côté biologique de la chose de manière approfondie pour l'instant, alors si tu tombes sur quelque chose de la sorte, j'apprécierais beaucoup si tu pouvais m'envoyer un lien. Je vais bien entendu faire de même si je trouve des textes dans tes cordes.

Je t'écris également parce que je suis présentement à la recherche de gens (ayant aussi le PRS) qui souhaiterais correspondre avec moi pour partager nos expériences personnelles en lien avec le PRS. J'ai également vu que tu vivais aussi à Montréal. Ça serait bien d'échanger avec un local haha. Enfin, tiens-moi au courant si ça t'intéresse

Au plaisir

Alex

[stefpell]

Bonjour Alex,


Pour l'instant je suis à la rechercher de ce livre, mais un peu cher à l'achat...si je pouvais trouver plus abordable que sur amazon ce serais bien.

http://www.amazon.in/Official-Patien.../dp/0597830789

Je t'envoie mon adresse email par message privé. Je suis très intéressé à correspondre avec des intéressés.

Merci et bonne journée

Cdt