Maladie d'addison et ADL liée à l'X
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Maladie d'addison et ADL liée à l'X



  1. #1
    MrRobot1

    Maladie d'addison et ADL liée à l'X


    ------

    Bonjour j'ai 19 ans j'ai decouvert eb mois d'août 2016 que je suis porteur d'une maladie d'addison d'origine inconnue mon médecin estime que c'est le troisème type de l'ADL liée à l'X puisque mon frère a 23 ans il est aussi il est porteur de la maladie d'addison et un hypogonadisme sauf qu'on a pas les moyens ni de faire un test pour savoir s'il ya une accumulation des acides gras a chaine longues dans le plasma ni de faire un test pour déterminer si elle est auto-immune.
    ya il un risque de dévlopper une AMP dans les années qui suivent ??????

    -----

  2. #2
    mh34
    Responsable des forums

    Re : Maladie d'addison et ADL liée à l'X

    ADL?
    AMP?
    Pourriez-vous expliciter ces sigles s'il vous plait?
    "mal nommer un objet, c'est ajouter au malheur de ce monde". Albert Camus

  3. #3
    MrRobot1

    Re : Maladie d'addison et ADL liée à l'X

    ADL lieé à l'X ou adrénoleucodystrophie liée a l'x c'est une maladie génètique liée a l'x qui se manifeste par la destruction progressive du système nerveux centrale et pérphèrique elle a 3 formes et elle provoque une axtasie,la maladie d'addison et une insufisance testiculaire dabs certains cas et une AMP
    une AMP ou adrérnomyéloneurpathie c'est la forme la plus sevère de l'ADL on parle d'un sujet attiend par une AMP lorsque son système nerveux commence à se dégènérer

  4. #4
    mh34
    Responsable des forums

    Re : Maladie d'addison et ADL liée à l'X

    Merci.
    J'imagine que vous êtes suivi dans un service de génétique?
    En-dehors de ce service, ceux qui peuvent vous être le plus utiles, ce sont les associations de malades, comme ici :http://ela-asso.com/
    N'hésitez pas à entrer en contact avec eux, en général ils sont vraiment à jour de l'état des connaissances et des possibilités de traitement dans votre cas.
    Vous avez également ce site ; http://www.eurordis.org/fr/specialised-social-services qui peut vous aider, ce pdf http://www.orpha.net/orphacom/cahier..._en_France.pdf aussi, à lire.
    "mal nommer un objet, c'est ajouter au malheur de ce monde". Albert Camus

  5. A voir en vidéo sur Futura
  6. #5
    MrRobot1

    Re : Maladie d'addison et ADL liée à l'X

    Merci beaucoup pour votre aide

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