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fmf

  1. nada loula

    Date d'inscription
    mai 2017
    Localisation
    casablanca-maroc
    Messages
    3

    fmf

    Bonjour
    s'il vous plait, j'ai besoin des informations concernant la fièvre méditerranéenne familiale, après diagnostic d'un interniste et selon les symptômes que j'ai. il m'a dit que peut être je souffre de la FMF et ceci dés ma naissance. A titre d'information j'ai 40 ans et je viens juste une semaine de découvrir ma maladie après des années de souffrance et des états fébriles. Le médecin m'a prescrit la colchicine que je dois prendre pendant 3 mois et m'a demandé de faire des analyses du génotype et de la FMF et ici au maroc c'est coûteux de faire ces analyses.
    est ce qu'il est nécessaire que je fasse ces analyses et est ce que la colchicine sera un traitement définitif et je serai guérit définitivement ou bien il me fallait reprendre toujours ce traitement.
    merci d'avance.
    cordialement
    laila

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  2. mh34

    Date d'inscription
    mars 2008
    Messages
    16 604

    Re : fmf

    Bonsoir.
    Vous avez tout ici ; http://www.fondation-groupama.com/wp..._familiale.pdf
    http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/..._Search_Simple
    Nécessaire de faire ces analyses, non, le diagnostic de FMF est un diagnostic clinique...mais ça peut aider. Vous devriez poser directement la question à votre médecin, il doit exister une prise en charge possible au Maroc si vous rentrez dans le cadre d'un protocole de soins.
    Non la colchicine ne vous guérira pas ; il n'y a pas de guérison possible à ce jour, comme pour toutes les maladies génétiques d'ailleurs. Mais ce traitement va considérablement améliorer votre qualité de vie en réduisant et espaçant les crises, et en protégeant vos reins, qui sont un des organes les plus touchés . Il faut le prendre régulièrement.
    "Give me your tired, your poor,
    Your huddled masses yearning to breathe free"
     

  3. pelkin

    Date d'inscription
    septembre 2009
    Âge
    64
    Messages
    2 930

    Re : fmf

    Je ne peux que confirmer les dire de Marie-Hélène (MH34), j'ajouterais que le traitement à la colchicine impose certaines précautions : pas de macrolides, de diltiazem, de pamplemousse et de ciclosporine.
    Spécialisé en sadanthropomicrobitubulabibaquophtalmologie
     

  4. nada loula

    Date d'inscription
    mai 2017
    Localisation
    casablanca-maroc
    Messages
    3

    Re : fmf

    Bonjour
    sincèrement, je vous remercie beaucoup Mh34 et PELKIN pour vos explications et vos conseils. Vraiment je me trouve seul avec la rareté de cette maladie qui est presque connue que sur l'internet et même les analyses médicales seront soutraitées à un labo français.
    merci bc et bonne journée
    laila
     

  5. mh34

    Date d'inscription
    mars 2008
    Messages
    16 604

    Re : fmf

    Citation Envoyé par nada loula Voir le message
    même les analyses médicales seront soutraitées à un labo français.
    Ca m'étonne ça ; il existe un laboratoire à Rabat ( ici : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/...le--gene-MEFV- ) qui peut le faire.
    Pourquoi ne pas les appeler ( vous avez toutes les coordonnées sur le lien que je vous ai fourni) directement, et en profiter pour leur demander s'il y a un moyen de faire prendre en charge ces analyses de façon à ce que vous n'ayiez pas à les payer de votre poche?
    "Give me your tired, your poor,
    Your huddled masses yearning to breathe free"
     


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  6. nada loula

    Date d'inscription
    mai 2017
    Localisation
    casablanca-maroc
    Messages
    3

    Re : fmf

    Bonjour
    un grand merci à vous MH34, vraiment c'est gentil de vôtre part d'avoir répondre à mes questions. Je vais bien contacter le laboratoire des analyses médicales existant à rabat pour prendre RDV.
    merci bc
    Cordialement
    laila
     


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