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Suspicion SEP

  1. MarieH51

    Date d'inscription
    juillet 2014
    Messages
    10

    Question Suspicion SEP

    Bonjour,

    J'ai 57 ans, plein de projets,et un grand fils de 21 ans que j'ai élevée seule. Un copain non libre, une vie pas toujours facile, mais si facile par rapport àcelle qui me pend au nez !
    Depuis quelques annéesj'avais des petites douleurs, des brûlures dans les genoux ou les coudes, des douleurs dans l'épaule, comme une Névralgie Cervico Bracchiale, des douleurs dans le cou et puis depuis deux ans, des boufféesde chaleur seulement la nuit, bref des petits bobos surlesquels on ne s'arrête pas quand on travaille,souvent ils passent tout seuls ! eh oui, ils sont passés. Souvent quand j'allais en vacances, me baigner me ressourçait totalement...

    Depuis cet hiver 2014, j'ai noté une baisse de ma vision à gauche, comme un flou, le soir je me disais que je devrais porter mes lunettes pour lire, puis comme un flou permanent pas toujours aussi brouillé. Donc j'ai encore lissé tombé avec un RV d'ophtalmo seulement le 24 septembre...

    Puis vers le 12 Juin 2014 des brûlures dans les mains et jusqu'aux coudes, pareil aux pieds jusqu aux genoux. Une grande fatigue, un ou deux vertiges.
    Vu mon généraliste qui me disait que ce n'était pas une SEP mais moi j'avais déjà déterminé ça en regardant sur les forums !
    Le neurologue me fait passer une IRM cervicale, j'ai plein de taches, non actives, qui ne prennent pas le contraste, au cerveau. Le neurologue, et c'est ça qui m'agace, me dit que rien ne prouve que j'ai la SEP, mais moi, j le sens bien que je l'ai !!!!
    car j'ai tousles symptômes, il me dit que je vais trop sur les forums et pourtant, je les sens ces symptômes, je suisfatiguées, je dors pourtant bien, tellement fatiguée que dans la journée au travail, je m'endors.

    Je passe l'IRM médullaire jeudi 10 juillet, je suis certaine d'avoir des taches vu que j'ai des atteintes aux membres.

    Si c'est la cas, je pense rentrer en clinique pour les autres tests. Du coup mes vacances en Sardaigne lje dois les annuler, j'ai peur de la chaleur et des poussées.

    Ma question : du fait que je n'ai jamais fait de pousséeset que j'ai 57 ans, je pense avoi la forme grave, celle qui évolue vite.

    Qui a la SEP à cet âge, même si je sais que toutes les formes sont variées d'une personne à l'autre.

    Merci si vous pouvez m'éclairer.

    Marie

    -----

     


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  2. JPL

    Date d'inscription
    septembre 2003
    Messages
    67 420

    Re : Suspicion SEP

    Premièrement je constate que tu prétends en savoir plus que les médecins qui s'occupent de toi : c'est mal barré ! Ensuite un forum ne pourra que te donner des témoignages peu pertinents car les formes, les vitesses d'évolution et la réponse aux traitements sont très variables d'un individu à l'autre... à supposer que tu aies une SEP, ce qui n'est pas encore prouvé.

    À tout hasard lis But de la section "santé" du forum, mise au point.
    Rien ne sert de penser, il faut réfléchir avant - Pierre Dac
     

  3. mh34

    Date d'inscription
    mars 2008
    Messages
    17 256

    Re : Suspicion SEP

    Bonsoir, bienvenue sur les forums de FS.
    Citation Envoyé par MarieH51 Voir le message
    ........
    Le neurologue me fait passer une IRM cervicale, j'ai plein de taches, non actives, qui ne prennent pas le contraste, au cerveau. Le neurologue, et c'est ça qui m'agace, me dit que rien ne prouve que j'ai la SEP, mais moi, j le sens bien que je l'ai !!!!
    Parce que vous n'envisagez pas les autres diagnostics possibles, lui oui.
    Tenez, lisez ça déjà ;
    http://www.cen-neurologie.fr/Data/up...DES%202010.pdf
    Et vous comprendrez sans doute mieux que ce n'est pas sur les forums qu'on fait de la médecine, parce que c'est beaucoup plus compliqué que ce qu'il y parait. Même s'il est possible que vous ayez raison.

    Dans tous les cas, bon courage.
    νοὗσοι δ'ἄνθρώποισιν φέρουσαι σιγῇ, ἔπει φωνὴν ἕξειλετο μητιστα Ζεύς
     

  4. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    27 978

    Re : Suspicion SEP

    Le problème étant que même en l'absence de toute maladie et dans le cas ou les taches/images/artéfacts soient des images tout à fait sans gravité ou normales, être persuadé d'avoir la maladie peut rendre beaucoup plus impotent et handicapé beaucoup plus vite que n'importe quelle maladie dégénérative.
    Bonne chance quand même.
     

  5. MarieH51

    Date d'inscription
    juillet 2014
    Messages
    10

    Re : Suspicion SEP

    Merci à vous qui m'avez répondu.
    Le document est très interessant, bien sûr je ne suis pas médecin, je suis assistante dentaire, depuis 40 ans, il faut dire que j'en vois...j'ai travaillé en bloc opératoire, j'ai quelques notions mais pas si spécifiques bien sûr en neuro.

    Je sens que j'ai les symptômes, et surtout cette hyper fatigue. Et depuis hier un léger engourdissement du pied.
    Je comprends par contre que ce forum ne soit pas un service médical, mais il est sans doute le point de rencontre de gns qui vivent une même expérience. Ici , sij'ai bien compris c'est sur la SEP et pas sur les vacances du Routard. c'est pourquoi je pose mes questions dans ce sens.

    J'ai bien compris aussi que certaines normes imposent des investigations extrèmmement longues pour le diagnostic de la SEP. Cela est parfois allé jusque 4 ans pour certaines personnes, ce qui met leur vie encore plus rapidement en danger.

    De la faute à qui, je l'ignore.

    Bonne journée à tous.
    Marie?
     


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  6. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    27 978

    Re : Suspicion SEP

    Citation Envoyé par MarieH51 Voir le message

    J'ai bien compris aussi que certaines normes imposent des investigations extrèmmement longues pour le diagnostic de la SEP. Cela est parfois allé jusque 4 ans pour certaines personnes, ce qui met leur vie encore plus rapidement en danger.

    De la faute à qui, je l'ignore.
    Tout simplement parce que le diagnostic, même pour un professionnel spécialisé qui a fait plus d'une douzaine d'années d'études, n'est pas si simple et traiter quelqu'un pour une maladie, particulièrement celle-ci, qu'il n'a pas ou le lui faire penser le mettrait beaucoup plus en danger.
     

  7. MarieH51

    Date d'inscription
    juillet 2014
    Messages
    10

    Re : Suspicion SEP

    @Myoper oui sans doute, amsi en attendant je traine ma fatigue qui est terrible et relatée dans tous les sympthômes premiers de la SEP; je traine ma névrite optique qui aux dires du neurologue n'en est pas une, vu que je n'ai pas mal ( alors pourquoi est-ce venu en même temps que la poussée de brûlures aux membres et des fourmillements? ça mystère...
    Je suis désempérée, je me sens dans une solitude noire et morbide.
     

  8. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    27 978

    Re : Suspicion SEP

    Oui et tant que vous faites votre médecine vous même, il est fort probable que ça dure ainsi, que ça s'aggrave aussi et que le problème devienne de plus en plus difficile à traiter (message n°4).


    Citation Envoyé par MarieH51 Voir le message
    ( alors pourquoi est-ce venu en même temps que la poussée de brûlures aux membres et des fourmillements? ça mystère...
    Comme beaucoup d'étudiants en médecine le savent déjà, on peut avoir la syphilis et un bureau de tabac (autrement dit, l'un n'empêche pas l'autre et ne sont pas forcément liés, du moins de façon organique, parce que du point de vue psychologique, on en perçoit déjà l'impact dans vos quelques messages).
     

  9. MarieH51

    Date d'inscription
    juillet 2014
    Messages
    10

    Re : Suspicion SEP

    @myoper oui, alors c'est psychologique, pas de flou oculaire, pas de brûlures pendant trois jours dans les membres, pas de vertiges, aucun
    fourmillement dans la plante des pieds.NCB dans les deux bras. Pas de Pas de bouffées de chaleur terrible que je n'ai jamais eues avant. Pas de fatigue intense qui m'oblige à m'allonger le midi au travail,pas de perte totale de concentration, ni de dépression, enfin tout cela je l'ai inventé ces derniers mois. en fait je suis juste allée sur Internet, j'ai trouvé ces symptômes et me les suis attribués....du coup ça m'a filé des taches blanches plein de cerveau ( si si !!!
    j'ai un cerveau....)
    Cet après midi j'étais il est vrai sur mon lit crevée et morbide, ce soir un ami m'invite à une soirée des swingel singers, je n'ai eu aucun symptôme, sauf un petit fourmillement dans le pied lorsque j'avais les jambes croisées. Mais étant donné que c'est avant tout une maladie nerveuse, il suffit sans doute que l'esprit soit ailleurs pour faire diversion;
    de etour chez moi,monflou optique resurgit.

    SINON Myoper, juste par curiosié", mis à part le titre de " modérateur" vous faites quoi dans la vie? et accessoirement, y a t il des gens concernés par la SEP qui passent ici parfois ?
     

  10. JPL

    Date d'inscription
    septembre 2003
    Messages
    67 420

    Re : Suspicion SEP

    Myoper est médecin et s'il dit qu'il faut être prudent avec certains diagnostics (et auto-diagnostics) c'est qu'il connaît la complexité des problèmes et les dangers d'entamer certaines thérapeutiques sans avoir pris toutes les précautions.
    Rien ne sert de penser, il faut réfléchir avant - Pierre Dac
     

  11. MarieH51

    Date d'inscription
    juillet 2014
    Messages
    10

    Re : Suspicion SEP

    Jpl bien bien. ..ok. je prends tout cela pour des conseils avertis alors. .
     

  12. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    27 978

    Re : Suspicion SEP

    Non seulement ça peut effectivement être "psychologique", comme vous dites (ou le supposez aussi ?) mais comme le lien que mh34 vous le montre, il existe énormément d'autres possibilités et enfin, vous ne pouvez pas savoir d’où viennent ces taches blanches qui peuvent être la depuis des années, n'ont peut être aucun rapport, aucune signification et dont vous n'avez aucune idée de la signification (ou alors, vous en savez plus que vos médecins et leurs dizaines d'années d'études réunies).
    Par contre, il existe de très nombreux patient qui refusent leur diagnostic et donc le traitement des symptômes qui va avec et présentent un tableau clinique qui va jusqu'à s'aggraver bien plus que s'ils avaient une maladie dégénérative quelconque mais ça, c'est à vous de voir: c'est votre responsabilité et vous en assumerez une partie des conséquences. Il est inutile d'être modérateur ou médecin pour le savoir mais surtout et c'est ce qui est important, maintenant, vous le savez.
     

  13. MarieH51

    Date d'inscription
    juillet 2014
    Messages
    10

    Re : Suspicion SEP

    Bonjour,

    oui, les taches sont là depuis des annees dit la radiologue, aucune n'est récente ou active car non contrastées au Gadolinium. Celles qui seront en médullaire à mon avis seront toutes autres !!!!!
    mais les douleurs partout et les autres symptôms ne sont pas psycho, cela dure depuis trop longtemps.
    Bref, le tableau est loin d'être rose, car maladie dégénérative ou SEP, pas de quoi s'ouvrir une bouteille de champagne. ( plutôt les veines, même je pense)
    Allez ! tiens je pars à cette foutue irm médullaire.
    Comme un type sous le feu d'une horde nazie.

    sans rire, je suis liquide, et seule.
    Merci à vous Myoper d'avoir pris encore le emps de me répondre. Merci. Vraiment.
    MarieH
     

  14. mh34

    Date d'inscription
    mars 2008
    Messages
    17 256

    Re : Suspicion SEP

    Citation Envoyé par MarieH51 Voir le message
    accessoirement, y a t il des gens concernés par la SEP qui passent ici parfois ?
    Très peu ; le forum n'encourage pas les fils "échanges d'expérience entre malades d'une même pathologie", c'est un choix éditorial.
    Je comprends que vous vous sentiez seule, quelle que soit sa situation affective, on se sent toujours seul face à la crainte d'une maladie comme la SEP. Mais vous ne devez pas rester comme ça, il y a des professionnels spécialisés qui peuvent vous aider, demandez à votre médecin traitant de vous indiquer des noms.
    Bon courage pour votre IRM.
    νοὗσοι δ'ἄνθρώποισιν φέρουσαι σιγῇ, ἔπει φωνὴν ἕξειλετο μητιστα Ζεύς
     

  15. myoper

    Date d'inscription
    décembre 2007
    Messages
    27 978

    Re : Suspicion SEP

    Citation Envoyé par MarieH51 Voir le message
    mais les douleurs partout et les autres symptôms ne sont pas psycho, cela dure depuis trop longtemps.
    Bref, le tableau est loin d'être rose, car maladie dégénérative ou SEP, pas de quoi s'ouvrir une bouteille de champagne. ( plutôt les veines, même je pense)
    Tout est possible: vous n'avez pas idée de ce que la psyché, quelle qu'en soit le motif, peut provoquer.
    A titre d'exemple et en simplifiant, l'épuisement, qui peut être au départ "psychologique", à la toute fin, on en meurt (bien sur, entre temps, de véritable problèmes physiques auront été développés).
    Je comprends que ce soit difficile et rien qu'a ce titre, vous devriez vous faire aider (la médecine est aussi la pour ça) et en fonction des résultats, vous aviserez encore.
    En tous cas, bonne chance !
     


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