26/02/05 : journée et soirée DREPANOCYTOSE à Strasbourg

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Journée de sensibilisation et d’information sur la drépanocytose, à Strasbourg, le samedi 26 février 2005.

La drépanocytose est une maladie génétique du sang due à la présence
d’une hémoglobine anormale dans les globules rouges. La maladie se
manifeste par une anémie grave (suite à la destruction des globules rouges), une grande sensibilité aux infections, et des crises douloureuses causées par
une mauvaise circulation sanguine et le manque d’oxygénation des tissus (surtout osseux). La fréquence de cette maladie est particulièrement élevée parmi les populations d’origine antillaise, africaine et méditerranéenne. La drépanocytose représente la première maladie génétique au monde, et reste pourtant méconnue du public.

Nous vous invitons à la journée organisée par l’association DREPAVIE dont l’objectif est d’informer les populations concernées et de permettre un échange interculturel.

La drépanocytose nous concerne tous : venez nombreux.

De 14h à 17h : ENTREE LIBRE
Atelier de sensibilisation : Mise à disposition des brochures d'informations sur la drépanocytose
Atelier d'information : Interventions de médecins spécialistes pour expliquer la maladie et répondre aux questions du public (le Professeur GALACTEROS et d’autres médecins seront présents)
Atelier de discussion

Pour donner un caractère attrayant pour le grand public et les intervenants, et pour favoriser les rencontres pluri-culturelles autour de la drépanocytose : Parole ouverte aux malades, aux parents des enfants malades

De 20h00 à 0h30 : 15 EUROS
repas + 2 concerts
- Concert de Raïs M'hand et ses musiciens (groupe berbère marocain)
- Concert de Queen ÉTÉMÉ (la reine du Gospel)


D R E P A V I E
Agir pour la vie
Association de lutte contre la Drépanocytose
1, rue Charles Gerhardt
67000 STRASBOURG
tél : 03 88 61 14 03
http://drepavie.new.fr
drepavie@mail.com
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La fréquence de cette maladie est particulièrement élevée parmi les populations d’origine antillaise, africaine et méditerranéenne.

http://www.inrp.fr/Acces/biotic/gpe/...html/carte.htm

En effet, car le porteur hétérozygote est protégé contre la malaria.

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http://www.inrp.fr/Acces/biotic/gpe/...html/carte.htm

En effet, car le porteur hétérozygote est protégé contre la malaria.

Oui, mais il faut savoir que cette protection est RELATIVE, car elle est surtout efficace dans l'enfance. Les adultes drépanocytaires peuvent avoir des crises de paludisme.

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Programme : Journée d'information et de Sensibilisation sur la drépanocytose

SAMEDI 17 DECEMBRE 2005, à STRASBOURG
au Foyer Saint Maurice - 1, rue de Reims 67000 Strasbourg


13h45 : Accueil du public
14h : Mot de Bienvenue
14h10 : La drépanocytose

14h20 : Prise en charge de l’enfant drépanocytaire
Dépistage néo-natal
Dr Josiane Bardkadjian
Hôpital Henri Mondor, Créteil
14h40 La douleur chez le drépanocytaire
Dr Elisabeth Fournier-Charrière
Unité Douleur Adulte-Enfant Centre HospitalierUniversitaire de Bicêtre
15h : Organisation Réseau Ville-Hôpital et prise en charge de la douleur
15h10 : Prise en charge de l’enfant drépanocytaire
Dr Laurence Lutz
Service pédiatrie 3 et Urgence pédiatrie Strasbourg

15h20 : La place de la transfusion dans le traitement de la drépanocytose
Dr Françoise Driss Centre Hospitalier Universitaire de Bicêtre
15h45 : Débat, question du public

16h15 : Pause (petite collation)

16h30 : Rôle des associations de lutte contre la drépanocytose
DREPAVIE : Dr Jeannette Ngalula Kashale
APIPD : Mme Jenny Hippocrate-Fixy
SOS GLOBI : Mme Patricia Jeanville
SOS GLOBI RHONE-ALPES : M. Karim Khadem
ACTION DREPANOCYTOSE Belgique : Dr Didier N'gay
ALCD: Mme Jeanne Babakana
DORYS : Dr Constant Vodouhe
DORYS Mans : Mlle Elodie Fanchonna

17h : Stand de documentation et d'information
Animation pour les enfants (spectacle de Marionnettes)
Stand de dépistage (animé par SOS GLOBI)

Informations :
Site : http://drepavie.new.fr
Forum : http://www.drepavie.editbard.com
Mail : drepavie@mail.com
Téléphone : 03 88 61 14 03

[A voir en vidéo sur Futura]

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La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue au monde et en France. Pourtant elle reste méconnue. Drépavie, association, organise une journée d'informations le vendredi 21 mars 2006 :
Fondation Groupama pour la Santé
8-10 rue d’Astorg 75383 Paris cedex 08
Salle BONJEAN
De 10h à 18 h
Programme sur le site http://drepavie.new.fr

>09h45 : Accueil du public
Mot de bienvenue du Responsable Groupama Santé
Et de la Présidente de Drépavie Mme Mbebi-Liégeois Corinne
>10h : Introduction : La drépanocytose
>10h15 : Prise en charge à domicile de l’enfant drépanocytaire
Présentation du ROFSED (Réseau Ouest Francilien de Soins des Enfants Drépanocytaires) Fonctionnement et rôle du ROFSED
Dr Marianne De Montalembert / Dr Assa Niakate - Hôpital enfants malades Necker
>11h : L’enfant et sa maladie
Dr Jean-Bruno Lobut - Centre Hospitalier René Dubos Service Pédiatrie
>11h30 : Recherche clinique sur la drépanocytose
L’effet de l’hydroxyurée sur les protéines d’adhésion des globules rouges et des cellules endothéliales chez les enfants drépanocytaires
Dr Odièvre Marie-Hélène - Hôpital Robert Debré, centre de drépanocytose
>11h30 : Débat et questions du public
12h30 : pause déjeuner
13h55 : reprise des programmes
>14h : Grossesse et drépanocytose
Dr Dora Bachir - Hôpital Henri Mondor Service des adultes
>14h45 : débat et témoignages
>15h30 : le rôle de la famille et de l’entourage des personnes drépanocytaires
Mme Jacqueline Faure, Psychologue - Hôpital Tenon, Service des maladies infectieuses et tropicales
>16h15 : Rôle des antennes relais de quartiers pour des causeries éducatives sur la maladie
Mme Fatou Ndir, Médiatrice sociale et culturelle à IDSU (Insertion Développement Social Urbain) à Chatenay Malabry
>17h : rencontre entre familles et associations de lutte contre la drépanocytose
Association DREPAVIE
Association SOS GLOBI
Association APIPD
>17h45 : Stand de documentation et d’information sur la drépanocytose

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Depuis janvier 2007, l'association Drépavie a mis en place un site internet qui permet à toutes les associations de lutte contre la drépanocytose (à la fois en France mais aussi dans les pays étrangers) de publier les informations qu'elles souhaitent diffuser, gratuitement. L'agenda des activités associatives est mis à jour très régulièrement.
Visitez le site inter-associatif de la drépanocytose :
http://drepa.new.fr