Micro-adénome hypophysaire

[Joe Le Tigre]

Cela va dépendre de la technique utilisée, de 0.3 jusqu'a 1-2 mm, en général on estime la précision au millimètre.
http://www.neurochirurgie.ma/admin_f...amma_Knife.pdf

Le Gamma Knife est quelque chose de fabuleux !
La France en est-elle équipée? Dans quelles villes ?
Je m'informe, hein, au cas où mon adénome aurait envie de récidiver

Joe le Tigre
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[invitee48b9c34]

Bonjour a tous !

Merci Myoper pour les liens, j'irais y jeter un oeil.
En ce qui concerne les rayons, le prof m'avait (vite) expliqué qu'il fallait plusieurs mois pour qu'ils fassent effet ; et ça fait 14 mois que j'en ai bénéficié, et je ne vois pas d'amélioration, a part la prolactine qui descend bien malgré l'absence de tt par voie orale.

Je vais poser la question a mon endocrino pour les éventuels "dégats" sur mon hypophyse.... je vais avoir une irm bientot.

SecretLyra, je comprends tout a fait ton désir d'enfant, mais garde a l'esprit que c'est quand mm ta santé qui prime ; ceci dit, je comprends aussi ton envie de te battre, je suis dans le mm cas, sauf que j'ai pu avoir des enfants (j'ai juste pris un ou 2 mois du dostinex pour avoir mes cycles), mais aujourd'hui je me bats pour retrouver ma santé. Ben oui les enfants ont besoin d'une maman heureuse et au moins en forme.
Sinon, sache que si tu arrives a être enceinte, tu devras être suivie de près et surtout ne pas allaiter l'enfant. Ceci afin que l'adénome ne grossisse pas.
Pour ma dernière, j'ai fait juste une hypo-glycémie après la délivrance, mais sinon tout s'est bien passé, et on avait décidé d'arrêter le dostinex pendant la grossesse (pas assez de recul pour savoir si cela aurait été nocif, a priori non selon mon endocrino, mais...). Il faut savoir que j'ai eu ma dernière grossesse en 2003, donc les choses ont peut être changées depuis.
En tout cas, je te souhaite que les choses se passent comme tu le désire.

Bonne journée à tous !

[invitee48b9c34]

Le Gamma Knife est quelque chose de fabuleux !
La France en est-elle équipée? Dans quelles villes ?
Je m'informe, hein, au cas où mon adénome aurait envie de récidiver

Joe le Tigre

Ah ah maintenant c'est fabuleux ! Pas trop pour moi... je ne sais rien des bénéfices/dégats....

Il me semble qu'il y en a 4 en France mais je ne suis pas sure.
Moi je les ai eus a Marseille, à la Timone. Je peux te dire que ce n'est pas une partie de plaisir. J'ai eu la bonne idée de prendre mon apn a l'hopital, et je vais tacher de vous mettre une pitite photo de moi avec le casque qui pèse 3 tonnes vissé a mon crane.

[Joe Le Tigre]

Ah ah maintenant c'est fabuleux ! Pas trop pour moi... je ne sais rien des bénéfices/dégats....

Ben, fabuleux, sur le papier. Forcément, si l'utilisateur patauge un peu, le temps d'apprivoiser la bête

Il me semble qu'il y en a 4 en France mais je ne suis pas sure.
Moi je les ai eus a Marseille, à la Timone. Je peux te dire que ce n'est pas une partie de plaisir. J'ai eu la bonne idée de prendre mon apn a l'hopital, et je vais tacher de vous mettre une pitite photo de moi avec le casque qui pèse 3 tonnes vissé a mon crane.

Oui, j'ai lu le PDF que Myoper a fait passer
Mais, tu es passé sur cet appareil ? et tu penses que ton hypophyse a été touchée quand même ?
Si oui, ça veut dire que l'opérateur n'était pas au top
C'est un peu comme si tu donnes une F1 à un conducteur novice, il passera pas le premier virage

Joe Le Tigre

[invitee48b9c34]

... je ne pense pas qu'à la timone ils soient novices... ceci dit le risque fait partie de l'aventure...

voici a qui j'ai eu affaire... (je n'ai trouvé que ça le concernant), le Pr Jean Régis.

http://www.neurochirurgie.ma/fr/news.cfm?id=30

Et je ne trouve plus les photos... mais dès que je les aies, je vous montre...

[Hazel]

Je bosse a la Timone depuis plusieurs années et on a eu plusieurs presentations de la Gamma-Unit par les specialistes, je peux vous garantir que vous n'avez pas a faire a des bleus.
Le centre de la Timone est un des premiers qui a été operationnel en France et en europe et c'est il me semble le seul de ces centres a posseder 2 gamma-knives, des comissions médicales viennent regulierement de tous les pays du monde pour observer les nouvelles techniques et profiter des connaissances de l'equipe marseillaise.
Quand on a parle d'un monstre de technologie aussi pointue que la Gamma-Unit il n'y a pas de place pour les coups d'essais ou les apprentis sorciers et autres opérateurs a moitié formés.

Cependant comme tout traitement les resultats ne sont pas garantis a 100%, et surtout les effets secondaires sont toujours possibles.
Vous beneficiez d'une des technologie médicale les plus pointue du monde, ce n'est hélas pas pour ça que vous etes a l'abris des lois physiques et biologiques ( des lésions volontairement appliquées avec un laser entraînent des degats - c'est le but recherché evidement -, et donc potentiellement des effets néfastes ).

Enfin vous qui etes passé par là, je ne vous apprends rien en vous disant que si vous avez bénéficié de la Gamma Unit c'est parceque des comissions inter-disciplinaires d'experts dans leurs disciplines ont jugé selon tous les criteres actuels de la médecine que la balance bénéfice / risque etait en votre faveur, vous n'avez donc pas de soucis a vous faire sur le bien fondé de l'intervention, et on ne peut que compatir si l'episode a été difficile mais c'est parfois necessaire.

Bon courage a tous.

[Joe Le Tigre]

... je ne pense pas qu'à la timone ils soient novices...

Bien évidemment, je n'ai jamais voulu dire qu'à la Timone ils étaient novices. Je parle quelque fois un peu vite... et parfois je m'exprime mal Désolé.
Il n'en n'est pas moins vrai que, à Montpellier, ma copine a eu inutilement un peu trop de rayons qui l'ont un peu chamboulée
Fort heureusement, il est des fois où ça réussit mieux.

En tous cas, le Gamma-Knife me semble un instrument exceptionnel.

Joe Le Tigre.

[invitee48b9c34]

J'espère toujours en ressentir ls bénéfices quelque part...

[invitee48b9c34]

Bonjour a tous !

Je reviens de mon écho de la thyroide, mon nodule d'un cm n'a pas bougé depuis 2006. Mais j'ai en plus de micro-nodules, un ganglion de 2 cm et pas d'infection... je ne sais plus quoi penser avec ces hormones chamboulées, je deviens parano...

Bref, et demain petite visite a la Timone... je vous tiens au courant.

[invite4982418a]

Bonsoir,
Lors d'une banale visite chez le doct, pour une "bonne crève", celui-ci a remarqué que mon mari avait un coté enflé sur son cou! (chose qu'on n'avait pas vu)
Malgré des palpations de l'endroit, n'ayant aucune douleur, il a envoyé mon époux à l'ORL...qui lui mème a diriger pour un scanner. Ensuite, nous sommes retournés chez l'ORL qui a dit qu' il y a un adénome de la taille d'une péche : 3 cm /4,5 cms. Il a contacté un professeur à Monpellier chez qui il va nous envoyé en consult dans un premier temps! mais je ne suis pas rassuré, car la grosseur est entre les 2 carotides, et un peu derriere je crois!!!
Mais franchement, je "flippe" quand je lis tout!!!

[shadow34]

Salut ATHENA 26
quel est le professeur qui va suivre ton mari?
si c'est Segnarbieux vas y les yeux fermé ils est GENIAL!!!!!!

mon adenome faisait 6 cm et apres intervention il en fait 4 on va le detruire petit peu par petit peu car moi aussi carotide droite qui gene! alors tu vois tout est possible!!!!!!!!
a+ et courage

[invite4982418a]

Hello Shadow 34.
Pour le moment : je sais pas : je vais tél à mon toubib , car demain elle recoit la lettre de l'orl... donc je saurais le nom!
Ce qui me fait bizarre, c'est que mon mari n'avait rien de visible, et il n'y a que 15 jours, quand il est allé au doc, qu'elle a remarqué comme une grosseur!
C'est vrai que c'est pas évident, car il a un gros cou (ancien rugbyman) pas un cou elancé de "danseur étoile, quoi!
Demain, je te dis çà; encore merci...@ bientot[QUOTE]

[invitee48b9c34]

Bonsoir,
Lors d'une banale visite chez le doct, pour une "bonne crève", celui-ci a remarqué que mon mari avait un coté enflé sur son cou! (chose qu'on n'avait pas vu)
Malgré des palpations de l'endroit, n'ayant aucune douleur, il a envoyé mon époux à l'ORL...qui lui mème a diriger pour un scanner. Ensuite, nous sommes retournés chez l'ORL qui a dit qu' il y a un adénome de la taille d'une péche : 3 cm /4,5 cms. Il a contacté un professeur à Monpellier chez qui il va nous envoyé en consult dans un premier temps! mais je ne suis pas rassuré, car la grosseur est entre les 2 carotides, et un peu derriere je crois!!!
Mais franchement, je "flippe" quand je lis tout!!!

Bonjour !

Je pense que l'ablation d'un adénome dans le cou doit être moins compliqué qe celle d'un adénome hypophysaire, qui comme son nom l'indique, se trouve sur l'hypophyse. Enfin, bon courage quand même.

[invitea7868ef1]

Nonnie,
Ce n'est pas moi qui ai l'adénôme ... c'est mon mari.
Celà fait une semaine maintenant qu'on harcèle l'endocrino pour qu'elle décroche l'IRM et la demi-journée d'examens.
Si on ne se bat pas, qui se bat pour nous ?

Elle part en vacances mais nous a donné le numéro ; dès lundi, on réorientra notre harcèlement sur l'hôpital

Bref, le moral n'est vraiment pas génial mais on essaye d'avancer.

A +

[invitee48b9c34]

Excuse pour la confusion.

Comment se fait il que vous soyez obligé d'"harceler" votre doc ?... Il est tant pris que ça ?

En ce qui me concerne, j'ai une hospit dans un mois pour un check-up complet, hormones thyroidiennes, tests et hormones surrénaliennes compris j'ai ralé aussi... Non elle est sympa. Sinon j'ai une irm aussi.

Bonne fin de week end a tous !

[invitee48b9c34]

Bonsoir !!!
Y'a quéqu'un ???

[invitee48b9c34]

Oh éh ! Toujours personne pour causer adénome hypophysaire ?....

Moi j'ai une hospit de prévu en avril pour un check-up complet (hormones thyroidiennes, surrénales et hypophysaire).

J'ai mm entendu parler de la ghréline, l'hormone responsable de la satiété. Parce que m'étonne d'avoir 2 fois + d'appétit qu'avant... pas étonnant que j'ai pris 25 kg... en plus je stocke tout comme une femme ménauposée...

Bref, check-up, IRM (à Orange ce coup la, car a la Timone y'a 2 mois de délai !), et je reviens !

[Joe Le Tigre]

Oh éh ! Toujours personne pour causer adénome hypophysaire ?....

Moi j'ai une hospit de prévu en avril pour un check-up complet (hormones thyroidiennes, surrénales et hypophysaire).

J'ai mm entendu parler de la ghréline, l'hormone responsable de la satiété. Parce que m'étonne d'avoir 2 fois + d'appétit qu'avant... pas étonnant que j'ai pris 25 kg... en plus je stocke tout comme une femme ménauposée...

Bref, check-up, IRM (à Orange ce coup la, car a la Timone y'a 2 mois de délai !), et je reviens !

En effet, c'est vachement calme...
Peut-être "la grève"
En fait, on attend le résultat de tes analyses

Joe le Tigre

[Joe Le Tigre]

J'ai mm entendu parler de la ghréline, l'hormone responsable de la satiété. Parce que m'étonne d'avoir 2 fois + d'appétit qu'avant... pas étonnant que j'ai pris 25 kg... en plus je stocke tout comme une femme ménauposée...

Intéressant, ça.
Pas que tu aies pris 25 Kg mais les effets de cette hormone
Dis nous en un peu plus, STP.

Joe Le Tigre

[invitee48b9c34]

Coucou Joe !

Dis moi, ou en es tu, toi, avec ton adénome ?... Quand as tu été opéré ? Et depuis y a t il eu du changement ?

[Joe Le Tigre]

Coucou Joe !

Dis moi, ou en es tu, toi, avec ton adénome ?...

Adénome ? Quel adénome
Aaaaah.........? "mon" adénome. Ben, c'est de l'histoire ancienne, ça

Quand as tu été opéré ?

Novembre 2006.

Et depuis y a t il eu du changement ?

Oui. Toutafé
Pendant un an, j'ai pris 10 mg d'hydrocortisone. Et là, ça allait très bien. Début mars 2008, j'en ai eu ras le bol : j'ai tout stoppé. Je suis allé voir un acupuncteur. Ca m'a fait de l'effet, progressivement la forme est revenue. Avec un maximum vers le mois de juillet 2008.
Depuis, la forme est un peu tombée. Je pense que l'acupuncture ne peut pas aller plus loin.
Il est vrai que je suis parfois un peu fatigué. Mon cortisol est un peu juste à 11.9 ma FSH est à 1.73 la testo à 2.15, mais c'est la LH qui est vraiment trop juste : 0.71

Mais si c'est pour me bourrer de médocs qui vont remonter tout ça et me casser autre chose... Pour l'instant, je reste comme ça.
Et puis, j'ai pas ton âge Il y a peut-être d'autres facteurs qui me génèrent cette petite fatigue passagère (asthme = respiration imparfaite, par exemple). Il est vrai que je m'essouffle vite...
Enfin bref, c'est pas au top, mais ça me va, et je fais avec

Joe le Tigre

[invitee48b9c34]

Intéressant, ça.
Pas que tu aies pris 25 Kg mais les effets de cette hormone
Dis nous en un peu plus, STP.

Joe Le Tigre

Salut l'ancêtre !

Désolée, j'avais zappé ce message !
Disons que j'ai cherché par mes propres moyens de savoir pourquoi j'ai stocké du jour au lendemain toute cette graisse, puisque mon endocrino est vague sur ce sujet... il faut savoir que j'ai toujours pesé dans les 50/53 kg, et ce, jusqu'à ma 2 ème grossesse. Pour la 3ème, j'ai pris comme les autres 15 kg à peu près, mais bizarrement, après l'accouchement, j'ai repris 15 autres kilos au lieu de maigrir...

Donc, je suis tombée par hasard sur un article parlant de cette hormone... mais c'est tellement compliqué tout ça, sachant qu'il y a pleins de facteurs qui entrent en compte...
de manière générale, ma santé c'est dégradée en mm temps que cette prise de poids, fatigue, désintéret pour tout, manque de concentration, etc...
Je cherche encore...
Vivement ce check up qui devrait nous y faire voir plus clair.


Mais si c'est pour me bourrer de médocs qui vont remonter tout ça et me casser autre chose... Pour l'instant, je reste comme ça.

Je comprends. Mais en mm temps, tu ne risque pas grand chose ?... C'est vrai que ton adénome a chamboulé pas mal de choses...
La LH c'est l'hormone de croissance je crois ?...
La décision t'appartient bien sur.
Tu vois toujours ton endocrino et fais des bilans sanguins je suppose?

A plus.

[Joe Le Tigre]

Salut l'ancêtre !

Pas grave : j'ai l'habitude
Non, j'rigoleuuu. Ca me fâche pas

Mais en mm temps, tu ne risque pas grand chose ?... C'est vrai que ton adénome a chamboulé pas mal de choses...
La LH c'est l'hormone de croissance je crois ?...

Padutou. C'est l'hormone lutéinisante : responsable de la sécrétion des androgènes masculins. Mais comme la FSH (spermatogénèse) est encore bonne, ça l'fait
Non, le problème c'est le cortisol qui a dû baisser un chouilla...
De toutes façons, pour la LH et la FSH, c'est de l'Androtardyl. Et moi, j'en veux PAS

Tu vois toujours ton endocrino et fais des bilans sanguins je suppose?

Mal supposé
Mes dernières analyses remontent à fin novembre 2008.
Mais je songe à en refaire d'ici quelques temps.

En fait, je vais bien, dans l'ensemble. A part que je m'essouffle un peu vite... mais bon, comme dit le poète : le mieux est l'ennemi du bien. Alors tant que ça va "à peu près"... J'attends de voir la limite de l'acupuncture. Et après je tâterai peut-être de l'homéopathie.
Parce que l'hydrocortisone, c'est quelques embarras de transit, et quelques Kg en trop. Déjà que j'en ai à revendre

Joe Le Tigre

[Joe Le Tigre]

Salut les filles

Les beaux jours reviennent, avec leurs multiples marchés aux puces.
Quel rapport avec le topic ?
J'y arrive : j'ai trouvé, par le plus grand des hasards, le numéro 661 de Sciences et Avenir, en date de mars 2002.
Un article, bien qu'intitulé "Maigrir après 40 ans" fourni un topo complet sur la production et le fonctionnement des hormones.
C'est vachement bien expliqué, et c'est très instructif.
Si ça intéresse quelqu'un, donnez moi votre mail en MP, et je vous le poste.
Bon, faudra pas être pressé : je dois d'abord trouver un scanner (je n'en ai plus...) et ensuite , il me faudra me rendre chez un pote qui a le haut débit, car moi, je patine à 21 Kbits/s

Joe Le Tigre.

[invitee48b9c34]

Moi ! Moi !

Y souis intéressée !

E.mail en mp.

[invitee48b9c34]

A propos, Joe, aurais tu à cause de ton adénome, une insuffisance surrénalienne ?...

[Joe Le Tigre]

A propos, Joe, aurais tu à cause de ton adénome, une insuffisance surrénalienne ?...

Oui. Tout à fait.
C'était d'ailleurs là les seuls symptômes vraiment gênants : cette (ancienne) fatigue continuelle.

Stimulées par l'ACTH (qui est produit par l'hypotalamus), les glandes corticosurrénales produisent à partir du cholestérol, le fameux cortisol, et la DHEA.
La DHEA donne ensuite naissance à la testostérone, aux oestrogènes, oestradiol et oestrone.

Comme quoi, tout se passe par répercutions. Si ça plante, "en haut", tout se détraque ensuite.

Après l'opération, comme l'hypophyse (et l'hypothalamus) se la coulaient douce, on m'avait prescrit de l'hydrocortisone Roussel.
J'ai arrêté après 14 mois, pour relayer par l'acupuncture. Aujourd'hui, malgré tout, j'ai encore quelques coups de pompe vers 15 heures. Alors, une petite sié-sieste (parfois crapuleuse , car ça stimule la production de testostérone), et hop ! ça repart.

Joe Le Tigre.

[invite72ef5113]

Bonjour à tous, me voilà enfin inscrite sur ce forum après l'avoir dévorer.
Alors voici mon histoire ( je vais essayer de faire court).
A 16 ans je n'étais pas bien réglé mais mes grandes soeurs ayant des problèmes gynéco elles m'ont envoyé à mon tour voir leur gynéco. Donc après toute une série d'examen mon taux de prolactine c'est révélé un peu élevé (vers les 50ng) et sur l'IRM mon hypophyse était "atrophié" (déformé en français). Pour ma gynéco c'est mon hypophyse qui n'a pas tenu le boum hormonal de l'adolescence. Donc pendant 7 ans prise de parlodel 2.5mg 2 fois par jour avec la chance inouï de pas avoir d'effets secondaires.
L'année dernière après un déménagement j'ai changé d'endocrino qui m'a fait faire un shake up complet sans traitement of course. Et la le verdict qui tombe mon taux de prolactine au plafond (400ng) mais la forme de mon hypophyse n'avait pas changé donc je souffrirai d'un micro adénome hypophysaire (je parle au conditionnel vu qu'on ne voit pas de masse à proprement parler sur mon hypophyse). L'annonce du diagnostic n'a pas été facile à vivre pour moi (impression de bombe à retardement dans la tête), mais bon d'avoir lu toute les pages sur le forum m'a fait beaucoup de bien.
Donc depuis bientot un an je suis sous Dostinex 0.5 un comprimé par semaine, mon taux de prolactine va très bien et encore une fois je supporte super bien le traitement.
Vous m'avez tous rassurer car je me dit que j'ai eu vachement de chance de ne pas avoir eu tous les symptômes que vous avez eu (maux de tête, fatigue, troubles de l'humeur, galactorrhée). Mais même si cela me ferai vachement peur, je suis "déçu" que mon hypothétique adénome ne soit pas opérable (vu que pas visible) car je vais être réduite à prendre des médocs toute ma vie alors que je ne me sens pas vraiment malade.
Voilà et désolé d'avoir été si longue...

[invite870278b8]

Bonjour à tous et à toutes,

Je suis nouvelle sur ce forum et moi aussi j'ai un micro adénome hypophysaire.
Il a été découvert en mai 1998, quelques semaines avant mon mariage (la grosse panique : puisqu'à ce moment là personne n'a voulu me dire si c'était grave ou pas, mais on m'a tout simplement envoyé faire des tas de prises de sange puis scanner et enfin IRM.

I lfaut dire que j'ai toujours eu des problèmes d'aménhorées et de migraines passagères, mais un jour j'ai eu des écoulements au niveau des seins et à ce moment là ma gynéco à pensé tout de suite à la prolactine.

Le micro adénome est depuis cette date toujours de 5 mm.
Les spécialistes rencontrés (gynéo, endocrinologue, radiologue) ne m'ont pas incités à l'opération étant donné que la taille était trop petite.
Depuis toute ces années je suis donc sous traitement avec du Norprolac 75 (1 comprimé par jour)
J'ai arrêté le traitement 3 fois :
en 2000 pour ma 1ère grossesse
en 2004 pour ma 2ème grossesse et en 2006 car j'en avais un peu ras le bol de prendre ce traitement à vie. JE l'ai vite repris au bout d'un mois car les symptomes revenaient (écoulement au niveau des seins et mots de tête).

C'est seulement après la naissance de mon premier enfant que l'endocrinologue m'a avoué que sans ce traitement je n'aurais peut etre pas pu avoir d'enfant ou du moins j'aurais eu beaucoup de difficultés.

Voilà donc maintenant ma situation va bien je me suis faite à l'idée que le traitement c'était à vie (en me disant que c'est moins contraignant par exemple qu'un diabétique et ses injections).
Le point négatif c'est la prise de poids que je n'arrive pas à gommer, mais gynéco et endocrino m'ont dit que cela n'avait rien à voir avec le traitement. Qu'en pensez vous ?
ON m'a dit aussi que ce problème et ce traitement pouvaient jouer sur l'humeur, la libido et l'appétit (petit ou gros).
JE ne sais pas quoi penser de tout ça.

A bientôt de vous lire

[invitee48b9c34]

Bonjour !
Un adénome hypophysaire est insidieux, il atteint d'innombrables fonctions hormonales.
Mon adénome a 14 ans a peu près et pas opérable car entourant la carotide.
Pendant toutes ces années, je suis devenue ménauposée (j'ai 36 ans !!), avec TOUT ce que cela implique (fatigue troubles de l'humeur de la libido ostéoporose, et j'ai pris 25 kg, j'ai un visage bouffi je suis plus la mm personne...).
J'ai eu des rayons gamma (12.07) qui à ce jour n'ont rien changé.
Je dois faire bientôt un check up complet, pour surveiller d'autres fonctions, éventuellement elles aussi en danger (surrénales et thyroide).
Un adénome produit un effet boule de neige.
Je suis un peu direct et risque de vous faire peur, mais votre cas n'est pas le mien ; mais la leçon qu'on peut en tirer, c'est que bien que n'étant pas dangeureux immédiatement (ni malin) un adénome ne doit jamais être sous estimé.
je dois aller faire un check up