Maladie périodique

[invite9bd68fc8]

Bonjour Rinouch,
Hier, j'etais malade l'apres midi ,y compris toute la nuit,j'ai hesite à prendre un suppo de lamaline(les cpmes ne faisant aucun effet) en cas de douleurs insoutenables. lamaline à pour effet secondaire , pour moi, de m'enlever le sommeil, la journee etant bien entamee,mais je l'ai qd meme pris au cours de la nuit. ce matin ma crise est amoindrie mais toujours un peu presente.
ne culpabilise pas de parler de differentes choses s'eloignant de la maladie, je participe à differents forum òu les filles pendant de longue periode s'echangent des banalites de la vie. heureusement les forums sont faits naussi pour ca! ce serait triste de ne parler que de maladie, elle fait assez partie de notre quotidien! qu'on peut pas l'oublier alors si dans un forum pdt qq instants nous pouvons le faire alors profitons-en
si tu prefaires, je peux te laisser mon adresse e-mail
M'as-tu trouvee sur yahoo?
je n'ai encore envoye aucun message
je n'apparait dans la liste sur le cote
au fait j'ai rdv le 17 mai à la clinique labrouste, j'espere trouver des places de tgv, il y a un match de foot ce soir là
autrement je devrait le deplace
suite à ton etonnement au sujet des anti-corps,j'ai surfe sur le web, ces anti-corps ce retrouve frequemment dans les maladies auto-immunes donc la notre.
est-ce une coincidence ou realite?
autant de questions que je poserai au medecin
ces memes anti-corps, au cours des grossesses, outre le fait de provoquer des fausses couches ils peuvent aussi participer à des retards d'evolution des foeutus (ce qui m'est arrive)
ils sont aussi à l'origine de problemes à l'oeil, j'ai lu sur le forum de yahoo, Pascale(je crois) avait des problemes d'yeux et etait traitee par la cortisone. est-ce le meme dignostic? elle n'en parlait pas lors de son temoignage.

Comment vas-tu depuis hier?
felicitation pour ton fils, ce sont toujours de bon moments face à la reussite de son enfant.ton mari et toi devriez etre fiers, car c'est aussi votre reussite, vous avez aussi participe
j'aimerai vivre aussi la reussite de mes enfants
c'est ce dont veulent tous les parents

a bientot
isa
-----

[invite9bd68fc8]

Rinouch,
je n'ai pas l'habitude de me relire
j'ai donc realise outre les fautes d'hortographe j'ai aussi saute des mots en ecrivant, j'espere etre facile à relire
A+
isa

[invited7e62bf7]

Bonjour Isa,

Hier soir, j'ai dit à mon mari : "Je suis sûre qu'Isa est malade" car elle n'est pas venue sur le forum. Et aujourd'hui, si j'e n'avais pas eu de réponse, j'avais l'intention de t'écrire pour avoir de tes nouvelles. Je ne m'étais pas trompée....
Lamaline, est-ce pour les maux de ventre ? Tu as eu de la fièvre ? Pourquoi la colchicine ne répond pas si bien pour toi ?
Quelle dose prends-tu ? Moi, j'en suis à 1,5 mg/jour, je n'ai plus de crises du tout....mais, en revanche, ça me provoque une "rétention d'eau" et des "suées", comme tout anti-inflammatoire. Auparavant, j'en étais à 1,5 mg tous les deux jours. Aucun effet secondaire avec cette dose, mais il m'arrivait d'avoir de temps à autre des "résidus" de crise. Il faut tout de même que je téléphone à mon médecin.

Je suis très contente que tu te sois décidée à prendre RV à la Clinique Labrouste. Et c'est là où tu vas te rendre compte de ce qu'est une véritable prise en charge. Tu ne vas pas être déçue, crois-moi ! C'est un médecin calme, qui prend son temps, qui écoute, qui répond à tes questions et qui agit surtout. Il ne te lâchera pas dans la nature comme ça !!! Il faudrait, quand tu seras à Paris, que tu me téléphones. Mais comment faire ? Je ne voudrais pas te donner mes coordonnées en direct (ou mon adresse email). Il faut qu'on trouve une solution (sur le forum de l'Association).

A propos des anti-corps qui se trouvent en grand nombre (notamment chez ceux qui sont atteints de FMF), je ne le savais pas. Mais souvent, dans certaines analyses de sang, les medecins me disaient "vous avez bcp d'anti-corps" et pour moi, c'était synonyme d'une bonne défense immunitaire. Je n'ai pas été au-delà ......

Et là, je vais te surprendre - peut-être as-tu lu ma réponse à Pascale - j'ai aussi des problèmes aux yeux. Je suis traitée (à cause d'une tension occulaire très élevée) par des bêta-bloquants (à vie) pour prévenir un glaucome qui mène vers la cécité. Un beau jour, je me suis réveillée (en plus) avec ce qu'on appelle "des corps flottants" aux yeux (plus vulgairement "des mouches" qui se baladent devant toi en permanence). Au début, c'était horrible, ça m'a rendue folle ! Maintenant, je m'y habitue, je ne "les vois" même plus, sauf lorsque je suis fatiguée.
Pour mes yeux, je suis suivie également dans un excellent Hôpital de la Région Parisienne (à Villeneuve Saint Georges), ayant été dirigée par mon spécialiste...
Hélàs, il n'y a pas que la maladie périodique, mais c'est sans doute cette dernière qui nous donne tant d'autres problèmes !

Non, je ne t'ai pas vue sur le forum de Yahoo (où j'y suis allée hier), mais aucun message depuis longtemps. Il doit y avoir des groupes qui discutent entre eux. Mais je n'ai rien fait de ce côté-là. (J'ai tenté, mais laissé tomber après). Sur ce forum de groupe il y a des membres qui posent des questions qui les tracassent (messages envoyés à tout le groupe) et chacun est libre d'y apporter une réponse s'il se sent un peu concerné par le problème. Il arrive aussi qu'un message soit adressé à une personne précise (ça a été le cas pour moi).

Les questions-réponses (envoyées par le groupe Yahoo et vérifiées avant) parviennent sur ta boîte email yahoo et sont lues par tout le monde, comme tu as dû t'en rendre compte. (Mais tu dois avoir une seconde adresse email alternative, comme moi).

A bientôt et bon courage pour la suite
Rinouch

[invite9bd68fc8]

Re bonjour Rinouch,

C'est gentil de t'etre inquitee pour moi.
mon etat s'ameliore petit à petit.
lamaline, je la prends lors de grandes douleurs à la tete et à l'oeil, les medecins pensent à des migraines.
je ne sais pas s'il y a une relation entre la maladie.
j'ai aussi le syndrome de raynaud, le connais-tu?
c'est une mauvaise circulation du sang dans les extremites des membres dues au froid.
si les douleurs deviennent trop intenses, mon cardiologue me mettera sous b bloquant, pour l'instant c'est supportable.
J' ai aussi eu corps flottants devant les yeux, mais ils ne sont pas permanents, le fond d'oeil a ete normal.
devant les yeux, j'ai parfois des flashs, des lumieres apparentes pendant un cours instant.

Mon nom n'apparait pas sur le compte yahoo
Faut-il faire une manipulation speciale, ou peut etre faut il attendre 1 laps de temps apres l'inscription pour apparaitre?

Ne t'inquiete pas, à partir du vendredi soir jusqu'au samedi soir tres tard je n'utilise pas l'ordinateur, mais tu dois etre au courant.

a bientot
isa

[invited7e62bf7]

Isa,
Je te réponds rapidement avant (Shabat).
Ces migraines, les as-tu depuis longtemps ? Ca peut être dû au stress causé par la maladie périodique, qui, lui même déclenche les crises. C'est un cercle vicieux...

Décidement, tu as aussi des corps flottants ! Ca, c'est la maladie périodique, j'en suis sûre (même si certains qui n'ont pas cette maladie peuvent les avoir aussi) car dans notre cas, nous avons un terrain fragile qui prédispose à pas mal de problèmes.
La preuve, c'est que l'on retrouve bcp de points communs entre tous les malades (par rapport aux affections dont ils sont atteints - outre la maladie elle-même -)

Pour le forum Yahoo, on ne verra ton nom apparaître que lorsque tu commenceras à envoyer un mail, ou à y répondre. La liste des membres n'est pas affichée.
Si par exemple tu tombes sur l'un de mes messages (le dernier) (pseudo Rinouch91" tu cliques sur "répondre" et là, ton pseudo apparaît avec ta réponse à tout le groupe.
C'est comme ça que ça marche, au début, c'est pas évident.
Mails il y a plus d'une semaine que personne n'envoie plus de messages !

Passe un bon WE et à bientôt
Rinouch

PS : Le syndrome de Raynaud, je connais, les bêta bloquants calment bien (l'avantage avec ce genre de médicaments est que si on souffre de palpitations, comme dans mon cas, les bêta bloquants interagissent avec le coeur et calment tout ça !

@+

[invite9bd68fc8]

Bonjour Rinouch,

Merci de m'avoir repondu si rapidement
je dois tout à l'heure chercher ma cherie Ruth, elle est invitee à un anniversaire

mes migraines sont apparues au meme moment que les fievres, avec le temps elles sont + fortes et +coriaces(dans le temps)

avant je pensais que la consequence la + grave et dangereuse de la FMF etait l'amylose
mais depuis ta connaissance,tout ce dont je souffrai n'etait pas associer à une meme maladie
j'ai decouvert tant d'autre probleme pouvant surgir de cette maladie notammant tous les risques graves provoques par la FMF, tous + graves les uns que les autres
je ne prefere pas t'en parler, certaines fois il est preferable de rester dans l'ignorance
à trop vouloir savoir, on a peur de certaines degenerescences engendrees, risquant de nous pourir la vie
je t'en parlerai,lorsque je saurai si la prise quotidienne de colchicine enraye certains risques

Essayons de positiver
Passe un bon week end , n'oublie pas ta drogue, celle qui te rappelle à l'ordre à chaque oubli (lol) !

A bientot
Isa

[invite9bd68fc8]

Rinouch

DESOLEE, j'ai du appuyer sur une touche par inadvertance pour faire apparaitre cet emoticone!!!!!!!!!!

Si je l'avais choisi tu penses donc que j'en aurai choisi un beaucoup plus joyeux.

[invite9bd68fc8]

Bonjour Rinouch,

J'AI MODIFIE CE QU'IL N'ALLAIT PAS. EXCUSE MOI.MERCI

Merci de m'avoir repondu si rapidement
je dois tout à l'heure chercher ma cherie Ruth, elle est invitee à un anniversaire

mes migraines sont apparues au meme moment que les fievres, avec le temps elles sont + fortes et +coriaces(dans le temps)

avant je pensais que la consequence la + grave et dangereuse de la FMF etait l'amylose
mais depuis ta connaissance,tout ce dont je souffrai n'etait pas associer à une meme maladie
j'ai decouvert tant d'autre probleme pouvant surgir de cette maladie notammant tous les risques graves provoques par la FMF, tous + graves les uns que les autres
je ne prefere pas t'en parler, certaines fois il est preferable de rester dans l'ignorance
à trop vouloir savoir, on a peur de certaines degenerescences engendrees, risquant de nous pourir la vie
je t'en parlerai,lorsque je saurai si la prise quotidienne de colchicine enraye certains risques

Essayons de positiver
Passe un bon week end , n'oublie pas ta drogue, celle qui te rappelle à l'ordre à chaque oubli (lol) !

A bientot
Isa

[invited7e62bf7]

Isa,

Je ne suis pas médecin, je suis une profane atteinte de la maladie périodique et bien soignée. Mais j'ai pris bcp de recul face à tout ça....

Pourquoi es-tu si pessismiste par rapport à toutes les affections dont tu souffres et que tu pensais ne pas être liées à la maladie ? Mais personne n'en sait rien !
Il n'est pas sûr du tout que tous tes maux -dont tu préfères ne pas parler, ce que je respecte et comprends tout à fait - soient forcément graves !!!! Emanent forcément de la FMF ? Seul, le spécialiste pourra répondre et apaiser tes craintes et angoisses... Personne d'autre ! Je persiste de mon côté à dire que l'affection la plus redoutable provoquée par la maladie périodique est l'amylose rénale. Grâce à la colchicine, elle a peu de chances de survenir, c'est la raison pour laquelle le traitement est si important.
Je vais même plus loin en te disant (et je l'ai lu sur un site sérieux) que certaines personnes atteintes de la FMF, n'ayant peu ou pas de crises, sont susceptibles de développer cette maladie si elles sont sans traitement.
Les symptômes que tu penses être graves, ne le sont peut-être pas ? Sont-t-ils liés à cette maladie ou pas ? Et même s'ils l'étaient, pourquoi devrions nous courir un risque grave ? Voire mortel ? Pas du tout, retire cette idée de ta tête absolument !
Non Isa, il ne faut pas être si pessimiste : c'est une maladie compliquée, "handicapante" dans le sens où notre quotidien peut de temps à autre se trouver perturbé, mais ni grave ni mortelle. Je peux te l'affirmer. Mon spécialiste m'a affirmé que des statistiques ont montré que les personnes atteintes par cette maladie ne mouraient pas forcément plus jeunes que les autres absolument pas ! Il y a des personnes âgées (sous traitement) qui vivent bien....
Nous avons de la chance d'avoir un traitement (qui ne guérit pas certes), mais qui atténue et espace les crises. Le seul problème pour toi est de savoir pourquoi, malgré la prise de la colchicine, continues-tu à souffrir ? Ce n'est pas normal.
J'ai lu quelque part également que certaines personnes (diagnostiquées FMF, c'est bien ton cas ?) ne répondaient pas au traitement.
Il y a un autre médicament (dont je ne me souviens pas du nom) qui donne des résultats quand la colchicine ne marche pas.
Parles-en au spécialiste et surtout pas d'idées noires !!!! Pourquoi parles-tu de "dégénérescence" ? Tu m'inquiètes...
Je pense que la multitude des symptômes que tu as, l'accumulation, font que tu pessimises.
Isa, je n'ose pas te faire la liste de tout ce que j'ai (tu serais surprise !) et pourtant, j'ai pris conscience de cette maladie, et à partir de là, il faut vivre, bien vivre tout en la combattant.
Il ne faut surtout pas baisser les bras !

Bon WE et à très bientôt
Rinouch

[invite9bd68fc8]

Bonjour Rinouch,

Je n'ai pas voulu te parler de tout ce dont j'ai lu sur le web pour ne pas t'affoler ou t'embeter moralement
j'aurais prefere quant à moi ne pas les avoirs lus, tu as peut etre raison il se peut que j'ai mal interprete les choses, sont elles aussi pas liees à la FMF
c'est pour cela que je vais d'abord mon assurer auparavant avant de t'en parler
ne le prend pas mal, c'est surtout pour te preserver, je penses que tu en aurais fait autant

j'ai envoye un message sur yahoo, il n'apparait pas je ne sais pas òu il est passe
ailleurs dans un autre forum? (lol)

ne t'inquiete pas ce n'etait le but rechercher

tu as sans doute plus raison que moi , tu as vu un specialiste bien avant moi

gros bisous bon we
a tres bientot
isa

[invite9bd68fc8]

Rinouch,


je viens de relire à nouveau ton message, et encore relu et encore et encore........................

ce dont tu m'as ecrit me soulage au fil des lectures, il est vrai que je me renseigne un peu trop et peut etre lors de mes lectures, les explications ont devie de la FMF
tu as surement raison et je t'en remercie de me l'avoir signale
il est vrai qq fois le pessimise refait surface mais il est bon de connaitre des personnes comme toi, pour nous faire prendre conscience de certains faits reels
et je t'en remercie
à chaque coup de blues je relierai ton message
il fait tellement de bien..........

bises
merci
isa

[invited7e62bf7]

Isa,

Tu vas sans doute lire mon message plus tard.

Avant, j'étais comme toi : j'allais sur le web, je lisais des articles horribles (pas forcément liées à la maladie périodique), mais dès que j'avais le moindre symptôme, je me précipitais sur internet et j'étais encore plus malade.

J'en ai parlé à Nicolas (qui est qd même de la partie). Il m'a dit que c'était d'une part très dangereux car il est impossible, nous profanes, de "décrypter", donc nous interprétons à notre façon et c'est hyper angoissant !!!!

J'en ai parlé à tous les médecins que je voyais à l'époque (j'avais tous les maux de la terre) car au moindre symptôme, j'étais persuadée que c'était très très grave, que j'allais sûrement mourir. Les réponses qui m'étaient faites : "Aller sur internet pour lire les maladies et rechercher les symptômes que l'on as, c'est extrêmement dangereux !"
Et ils ont raison.
Tout le monde écrit des articles sur internet sur tout et n'importe quoi, mais ce qui importe le plus, ce que l'on doit connaître avant tout en lisant un article, c'est sa "source". Car il y a des sources sérieuses et d'autres pas du tout qui "vulgarisent" les maladies et forcément créent de vériables paniques chez leurs lecteurs.
Mon spécialiste me l'a confirmé également.
Si j'avais persisté dans mes lectures et si j'avais cru tout ce qui s'y disait, il a longtemps que je serais morte !!!!!!
Internet est un outil formidable, mais souvent dangereux et redoutable (pour nous profanes).
Nous ne savons pas interpréter. Sinon, si c'était le cas, il n'y aurait pas besoin de faire des études de médecine ?

J'ai vécu (il y a à peu près 4 ou 5 ans) une période horriblement stressante où j'étais persuadée que ce que j'avais ne pouvait pas ne pas être grave, mais le problème dans tout ça, c'est que j'étais.....TOUTE SEULE A ETRE CONVAINCUE.
Sans compter tous les bouquins de médecine qu'on a à la maison (de par mon fils). Je passais mon temps à les lire et, plus je les lisais, plus j'étais malade.

On m'a rassurée, convaincue, je crois aux médecins qui me prennent en charge.
Je vais bien (malgré mes convictions antérieures : d'être "à l'article de la mort"), même très bien pour une personne qui a failli mourir plusieurs fois (lol).

A présent, je me bats pour vivre comme tout le monde. Cette maladie, j'essaie de l'ignorer (bien qu'elle soit en moi) et une chose est certaine : "Je n'en mourais pas" !

J'espère que ces phrases (sincères) vont réussir à te calmer.
Il faut attendre patiemment ton RV et en parler à des gens avises.
e n'est pas internet (et leurs sites parfois dangereux) qui vont diriger notre vie !

A bientôt et garde le moral
Malgré notre "fragilité" dis-toi qu'on est quand même solides (et j'y crois fermement)
Rinouch

[invite9bd68fc8]

Rinouch,

Je n'ai pas encore eteint mon ordinateur, j'attendais avec impatience ta reponse

tu as surement raison, puisque lors de nos recherches genetiques, le pediatre m'avait signale que tous les genes n'etaient pas decouverts, j'avais tellement peur pour mes autres enfants
tu as tout à fait raison, une personne ayant tres peu de symptome et non traitee peut developper une amylose renale
c'est pour cela que j'etais à l'affut de chaque symptome, existant certes chez d'autres personnes n'ayant pas de FMF
par exemple, maux de ventre, fievre

a bientot
isa

[invited7e62bf7]

Isa,

Je suis super contente, mais il faut t'en convaincre absolument. Pas ponctuellement mais sur la durée.

Tout ce que je t'ai dit est réel. Pourquoi te mentirai-je ? (j'avais exactement le même comportement que le tien, j'étais "addict").

Tu penses bien que s'il y avait une quelconque gravité (outre l'amylose) due à cette maladie, et malgré tous les symptômes bizarres ressentis, et il y en a beaucoup, je ne t'aurais pas alertée ? Ca serait vraiment inconscient et pas sérieux de ma part.

N'oublie pas non plus que certains symptômes ressentis -qu'ils fassent partie ou non de cette maladie - sont décuplés par notre stress ambiant qu'il faut absolument gérer.
Il faut penser à la relaxation et à plein de choses qui puissent détendre et rendre sereins.

A bientôt et très bon week end
Rinouch

[invite9bd68fc8]

Bonsoir Rinouch,

Nous venons d'entrer, je venais prendre des nouvelles
j'espere que ta sante va bien, tu dois surement etre partie pour le week end
nous partirons quant à nous pour le we prochain
mon fils aine ,cette semaine à un brevet blanc de physique

j'ai envoye un email sur yahoo, mais il n'est toujours pas present sur le site
sais-tu pourquoi?

bonne soiree, excellent we, a bientot
bises
isa

[invited7e62bf7]

Bonsoir Isa,

J'ai essayé d'accéder sur ce forum ce soir avec toutes les peines du monde, apparemment, il fallait que je m'identifie à nouveau : "demande de régénération" en attendant qu'ils me confirment par mail -que je leur ain indiqué- un nouveau mot de passe, je n'ai rien compris !

Je t'ai adressé un long message tout à l'heure, mais j'ai l'impression que ça n'a pas marché.

Je te disais que je n'étais pas partie, ayant reçu ma belle-soeur -la soeur de mon mari avec qui je m'entendstrès bien- avec son mari et leur jeune fils jérémy qui a huit ans. Ils ne sont partis que ce soir. Je suis assez fatiguée, mais c'était très sympa.

Mon mari connaissant "ma fragilité" m'a aidée au maximum, comme il le fait toujours en pareil cas. Ma belle-soeur également d'ailleurs.

Pour passer du "coq à l'âne", j'espère que tu n'oublies pas (ainsi que ton fils) tes médicaments, avec la petite astuce que je t'ai indiquée ? Rassure-moi.

Je t'ai également parlé de la modification de ma dose de colchicine depuis hier (de ma propre initiative car trop d'effets secondaires avec 1,5/jour).

Ce n'est pas très sérieux car il est évident que mes crises vont réapparaître (même faibles), mais je vais en parler à mon médeciin. Je te raconterai.
A bientôt et j'espère pouvoir me reconnecter sinon je serais très ennuyée...

Rinouch

[invite9bd68fc8]

Bonjour Rinouch,

Contente d'entendre que tu as passe un bon we
C est toujours sympa de pouvoir recevoir, mais c'est toujours l'apres le + difficile
pour les fetes de paques j'ai aussi recu plusieurs fois, dont mon frere de paris avec sa femme et ses 8 enfants.
je suis epuisee avant pour les preparatifs puis apres, mais tu connais ca toi aussi
avant de connaitre cette maladie, je pensais que j'etais nee fatiguee ou peut etre j'en faisais pas assez, mon s'etait donc habitue à faire peu
alors je m'executais à travailler sans arret et j'etais encore + fatiguee,

si je t'ai bien suivi dans ton resonnement, tu as modifie volontairement ta dose(à la baisse) parce que tu as trop d'effets secondaires mais ne ressemblant pas à tes crises

Quelles sont ces effets?

Je ne connais pas ces effets, mais je me retrouve dans ce que tu dis
Avant j'avais tres peu de crises, depuis la prise de colchicine, tous les symptomes d'avant ce sont multiples tant au niveau quantitatif qu'au niveau qualitatif et ce sur une duree plus courte de renouvellement des crises

Quant 'a ta petite astuce, j'ai une petite boite en fer toute decoree, avant le repas je place les meds, je la pose à table, et nous le prenons au cours du repas
(je n'ai pas eu le temps d'aller à la pharmacie: en ce moment je sors quand je suis obligee, je suis dans une extreme fatigue)
Mais on n'arrive pas à respecter l'horaire encore!
je sais ce n'est pas resonnable


a bientot
isa

[invited7e62bf7]

Bonjour Isa,

Bien contente de te lire.

Pour tes meds, c'est bien. Il ne faut pas oublier....C'est hyper important !

Aujourd'hui, je me remets à peine de mon WE fatiguant.
Je suis comme toi. Il me faut plusieurs jours (et, sans te démoraliser, ça ne s'arrange pas avec l'âge, même si je suis encore jeune, enfin "pas trop vieille" disons -lol-)

Effectivement, j'ai diminué ma dose non pas à cause de la recrudescence de mes crises (au contraire, de ce côté là plus rien !). Mais simplement à cause de certains effets secondaires liés à ladite dose :

- fatigue plus grande le matin,
- suées importantes
- nausées, plus envie de manger
- rétention d'eau importante, éliminitation difficile (prise de poids 600 grs -pour moi c'est l'horreur !-

J'ai supposé qu'à cette dose (1,5mg/jour), la colchicine devenait un anti-inflammatoire (ce qui l'est déjà) plus puissant, puisque lorsque, à une époque, je prenais des anti-inflammatoires pour certaines douleurs arthrosiques ou rhumatismales (style apranax, voltarène), j'avais exactement les mêmes symptômes.

Je vais tout de même téléphoner à mon médecin pour lui en parler et avoir la confirmation que ces effets secondaires sont biens dus à la colchicine
Je suis très "sensible" aux médicaments. Peut-être chez d'autres, ça ne provoque pas les mêmes effets ?

J'ai RV chez le coiffeur.
J'espère discuter un peu plus longuement plus tard.
Biz
Rinouch

[invite9bd68fc8]

Bonjour Rinouch

Je n'ai pas tout à fait les memes effats secondaires que toi,
avant la colchicine j'avais un grand manque d'appetit
depuis la prise de medt, je me suis appercue que les fatigues augmentaient de plus en plus, j'ai souvent tres froid (sans temperature), et de la retention d'eau

Tu vas chez le coiffeur, tu vas donc rester toute l'apres midi je suppose (qd j'y vais je reste toute la matinee, le debut d'apres midi est bien entammee)
Je fais parti des femmes toujours insatisfaite en sortant de chez le coiffeur
donc je me coupe que tres rarement les cheveux(ils les laissent longs dans le dos), je fais donc simplement une couleur: marron, (entre la chataigne et l'ecureuil)

comment te coiffes-tu? faits-tu une couleur?
quoiqu'il en soit fait-toi belle, c'est toujours bon pour le moral

A tout à l'heure
Isa

[invited7e62bf7]

Bonjour Isa,

Hier, mardi, jour de repos de mon mari, on a passé l'après-midi et soirée dehors.
Le coiffeur - j'y vais toutes les semaines - j'y passe à peine 1/2 heure pour un brush. Mes cheveux sont à peine aux épaules, raides et lisses, couleur marron avec des reflets blond foncé (oui je fais une couleur environ toutes les 6 semaines pour les racines).
Ca change de la maladie périodique ce genre de discussion !!! (lol). Ca fait du bien..!

Effectivement, tes effets secondaires sont différérents des miens ? Quelle dose de colchicine prends-tu par jour ?

Parfois, je me pose la question suivante : ce que nous ressentons comme symptômes (outre les crises), sont-t-ils dus à la maladie elle-même ou aux effets indésirables de la colchicine ?

Si je pose cette question au médecin, je pense qu'il ne dira jamais : "cela vient de la colchicine" car çe ne serait pas bon psychologiquement. Il y a un risque potentiel de rejet (même psychologique) du traitement. Donc des effets néfastes pour notre santé.

Le but des médecins étant de nous soigner (du moins faire disparaître ou atténuer les crises) par ce traitement. Il évident que la colchicine ne guérit pas, hélas !

Quel est ton avis là-dessus ?

Hier soir, très tard, je suis allée sur le forum "groupe Yahoo"" Toujours pas d'Isa ! Mais où es-tu passée ? En revanche, il y avait 3 ou 4 nvx messages (dont 1 ou 2 intéressants). Notamment une Israélienne (qui vit en Israël) atteinte de cette maladie et se posant des questions quant à une future grossesse (les risques encourus pour elle ou son futur bébé). Elle a à peine 23 ans

Je me suis dit : Isa serait bien placée pour lui répondre.
Ca m'a fait penser à toi (sans les fausses couches, elle n'en parle pas et je n'ai pas voulu évoquer ceci) et du coup je lui ai envoyé une réponse en lui faisant part de mon exemple pour la rassurer. Mais cette histoire de transmission de gène, je suis sûre que tu arriveras à mieux lui expliquer que moi...

Tu devrais aller jeter un petit coup d'oeil. J'espère que tu vas sur le bon site ?

En cas de doute, fais-moi signe
Sais-tu qu'on peut s'envoyer des messages privés par l'intermédiaire de ce forum ?

A+
Rinouch

[invite9bd68fc8]

Bonjouptaitr Rinouch,

je viens de t'ecrire 1 message mais je ne sais pourquoi il s'est efface
effectivement, lors de l'ouverture du forum, une fenetre est apparue en me demandant si j'accepta lire ton messis un message prive de ta part
tu imagines bien, je l'ai accepte
par contre, une fois fermee je ne peux plus reouvrire la fenetre, donc lire ton message
si tu le desires je peux tres bien te donner mon adresse e-mail

pour revenir au traitement, ma maman aussi pense que la colchicine doit avoir des effets secondaires non precises sur la notice
avant j'avais des crises insignifiantes, et surtout elles n'handicapaient pas mon quotidien
depuis la prise de medt(1cpme par jour, c'est peut-etre 1 dose trop forte par rapport à mes anciennes crises),les symptomes que j'appelle effets secondaires pas ceux inherents à la maladie s'accentuent

je ne suis toujours pas publiee sur yahoo,j'ai poutant une adresse e-mail!
peux-tu me rappeler l'adresse du forum?

tu m'as parle de brush
pour ma part, je les fais avec un appareil à plaques, c'est rapide(20 minutes) et laissent les cheveux tres raides
connais-tu cet appareil?

a bientot
isa

[invited7e62bf7]

Bonsoir Isa,

Je viens de lire ton message. Tu n'as pas été avertie sur ta bte email d'un message privé ? Comme je le suis moi-même par ce forum ?
En fait de message privé, c'était juste quelques lignes pour faire un essai. De mon côté, ça a marché en cliquant juste sous ton nom et plusieurs options s'offraient à moi. J'ai choisi "envoyer un message privé" et la fenêtre du message s'ouvre. Il n'y a rien de compliqué. Pquoi la fenêtre s'est fermé chez toi en voulant lire le message ? Mystère !!
A priori, ça n'a pas marché, c'est dommage !

Par contre, pas de pbms, tu peux me communiquer ton adresse email et tu auras la mienne aussi.

Pour en revenir aux effets secondaires que tu ressens (un peu plus depuis la colchicine), tout ce que je peux te dire c'est que 1mg/jour, c'est la dose minimale En principe, avec ça, tu ne devrais pas éprouver de tels symptômes, c'est bizarre !

Parfois, je me demande s'il n'y a pas de confusion entre tes crises de FMF et la prise de colchicine car il faut savoir que lorsqu'on est sous traitement, les crises sont très atténuées et ressenties différemment, je dirais même qu'on a du mal à les cerner Souvent, qd ça m'arrive, je me dis "est-ce que je suis entrain de faire une crise" ? Ca dure une journée et ça passe

Cela m'amène à penser (paradoxalement) qu'un comprimé par jour de colchicine est peut-être insuffisant ? Tu vas trouver bizarre ce que je te dis, mais le raisonnement peut se tenir Parles-en au médecin Il t'éclaircira davantage

Pour le forum de Yahoo : je te redonne l'adresse du site (que j'ai mis en favori, donc je ne la tape plus) : http://fr.groups.yahoo.com/group/mpfmf
Comment faisais-tu pour y accéder ? Essaie à nouveau. Tu as bien créé un email person YAHOO en donnant ton 2ème email (en alternative) ? Tu as bien remplis ce qu'on te demandait ?
Et pourquoi ton message n'est pas apparu, ni ton témoignage ? Excuse-moi pour toutes ces questions, mais j'aimerais seulement comprendre. Tu finiras bien par y arriver.

Je te conseille d'envoyer un email à l'association affmf@free.fr et là, on répondra à toutes tes questions.

On parle cheveux maintenant ? Avec plaisir car je suis "obsédée" comme dit mon mari par mes cheveux. Tu te doutes bien que je connais les plaques, pour moi, j'appelle ça un babyliss. Mais avant de l'utiliser, il faut quand même faire sécher les cheveux ? Tu ne peux pas passer tes plaques sur cheveux mouillés, c'est dangereux.
Comme je ne sais pas faire des brush moi-même et que je tiens à ce que je sois toujours impeccablement coiffée, alors j'ai pris un abonnement chez mon coiffeur (Mods'hair). Je fais de la pub, en ai-je le droit ? (lol)

C'est marrant comme la maladie périodique mène à d'autres discussions, tout doucement, sans y prendre garde.

Je souhaite vraiement voir apparaître ton nom sur le forum (Yahoo), tes questions, les réponses que tu vas recevoir (y compris de moi). Peut-être demain ? Je l'espère en tout cas.
A+
Biz
Rinouch

[invite9bd68fc8]

bonsoir Rinouch,

je ne suis pas avertie sur ma boite car le message n'a pas ete poste sur mon e-mail le voici d'ailleurs:

jjsmri@hotmail.com ainsi je serai maintenant avertie de chaque message
au sujet de yahoo, j'ai bien ete publiee, toutes les marches à suivre ont ete correctes mais cependant je n'ai pas envoye de message
j'ai repondu à un seul par e-mail de la personne mais il n'a jamais ete affiche ....je ne sais pas......

au sujet de la colchicine, tu as sans doute raison, j'hesite aussi entre un sous-dosage et 1 sur-dosage qui m'infligerait dans un cas à des reapparitions de crises et dans l'autre cas à des effets secondaires?

pour parler chevelure, il est sorti de multitudes appareils plaques de differentes marques pas simplement babyliss, j'en ai deja 1 mais pres de chez moi, une boutique pour coiffure vend ses appareils pour professionnels ouvert à toute clientele
j'ai donc decouvert des plaques en ceramique, evitant de bruler la chevelure , il y en a meme un dont on peut utiliser sur cheveux humides mais la vendeuse le deconseille, il est preferable sur cheveux secs
mais j'hesite parce que le prix est honereux, aucun appareil vaut en dessous de 100 euros
je vais surement aller faire un essai de lissage, pour voir si à un seul passage le cheveu est raide
je dois aussi acheter un lave vaisselle, le mien ne fonctionne plus depuis 2 mois
connais-tu une bonne marque?

bises
passe une bonne soiree
isa

[invite9bd68fc8]

Rinouch

je viens d'aller sur le site de la fmf, j'ai lu ta reponse ce n'est pas exactement ca :

Il faut que le couple soit porteur tous les deux de cette maladie (même porteur sain pour son époux) pour que le bébé soit MALADE.

si un des parents est malade tous les enfants seront porteurs sain mais ils auront neanmoins 1 gene puisque porteur

porteur sain: c'est avoir un gene de la maladie sans etre malade

le malade: transmet obligatoirement un gene de la maladie

pour transmettre la maladie: il faut que les 2 parents soient porteurs meme sans etre malade

je ne sais pas si j'ai ete bien claire,mais c'est pas evident d'expliquer à l'aide d'un clavier et à une heure tardive


j'arrete je risque de te donner des migraines

bonne soiree

isa
c'est mon cas, mes parents n'ont pas la maladie mais puisque je suis malade c'est qu'obligatoirement qu'ils sont tous les 2 porteurs de gene mais pas malades

[invite9bd68fc8]

Rinouch me revoila

je ne comprends plus rien , je viens d'envoyer un message à le petite israelienne, je suis repartie sur yahoo, mon message n'apparait pas.
je vais t'expliquer le deroulement:
j'ai selectionne la reponse sur son message puis une fenetre s'est instantanement ouverte pour m'identifier
ensuite j'ai pu ecrire mon message, son adresse e-mail etait inscrite puis j'ai envoye le message
je n'ai decidemment vraiment pas de chances avec yahoo

j'espere ne pas t'embeter à chacune de mes doleances

bonne soiree
isa

[invited7e62bf7]

Re bonsoir Isa,

Non, tu ne m'embêtes pas du tout ! Il est normal que ton message n'apparaisse pas tout de suite, il faut laisser le temps au "groupe modérateur yahoo" de vérifier la teneur du message et l'envoyer au destinataire, et en principe 24 heures après, ton message apparaît sur ta boîte de réception : "Bienvenue Isa - vous avez tant de messages". Voilà comment ça se passe. Ces messages sont lus par tout le monde et chacun y répond s'il en a envie.

D'après tes explications, ça devrait marcher, il n'y a aucune raison.
Une question : as-tu lu la réponse que je lui ai faite ? Car sur ta boîte de réception les réponses de chacun arrivent et, en principe, tu cliques sur les nouveaux messages et tu les lis. Aujourd'hui par exemple, quand je me suis connectée, on m'annonçait : "vous avez 1 message dans votre boîte de réception" et c'était ma réponse à l'Israélienne, que tout le groupe est censé lire.

Je ne sais pas si je me suis bien fait comprendre. J'espère que oui.

Si tu as un autre souci, ne t'en fait pas, je t'aiderai.
Je te souhaite une très bonne nuit.
A bientôt
Rinouch

[invited7e62bf7]

Re...
Je viens de lire ton message précédent (que j'ai "zappé" sans prêter attention.

Tu as raison, demain, je vais lire ça à tête reposée.

Tu as bien fait de rectifier, j'espère que je ne lui ai pas donné de fausses infos la pauvre, elle ne va pas savoir où elle en est.
Très bonne nuit
Rinouch

[invited7e62bf7]

Isa, c'est encore moi

Décidément, je ne vais pas jusqu'au bout des messages à lire. Ca doit être l'heure (je suis une couche-tard et lève-tard).
Merci pour ton adresse email. Voici la mienne : dmimoun@hotmail.fr.

Pour la colchicine, pas de sous-dosage, tu vas tomber malade. Par contre garde ta dose jusqu'à la prochaine consultation avec le Docteur.
Ca sera à lui de décider en fonction de tout ce que tu lui auras raconté et surtout par rapport aux résultats d'analyse.
On parlera babyliss demain car le sujet m'intéresse.

Encore re bonne nuit
Rinouch

[invited7e62bf7]

Bonjour Isa,

Je t'ai écrit un message tout à l'heure qui, apparement, ne t'est pas parvenu. J'ai dû appuyer sur une touche malencontreusement et mon message a disparu.

Je reviens aux symptômes que tu lies àl a prise de colchicine. N'est-ce pas tout simplement une coïncidence ? Car 1mg/jour, c'est le minimim qu'on puisse prescrire , et à cette dose, il n'y a en principe aucun effet secondaire.
Ou alors faudrait-t-il augmenter la dose pour atténuer tout ce que tu as (seul le médecin te le dira).

Ton RV du 16 mai tient-t-il toujours ? J'espère que oui.

Au fait, je t'ai (enfin !) lue sur Yahoo. Ca y est, ton message est apparu (et lu par tout le groupe). Tu vois, tu as fini par y arriver !

Aujourd'hui, j'ai envoyé un message à Pascale. Tu le liras sûrement.

On parle maintenant d'autre chose que de maladie : Pour le lave-vaisselle, le mien est un "BOSH Silence". On on est extrêmement satisfaits. Efficacité et silence absolu - c'est bien pour les voisins -

A ce propos, ce matin :réveil aux aurores à cause de travaux chez le voisin du dessus. J'ai failli devenir folle. En plus, je me suis couchée à 1H00 du matin. Inutile de te dire qu'aujourd'hui je suis sur les genoux. Quand je pense que je dois aller bosser à Paris, ça me stresse ! Je n'ai aucune obligation, mais c'est pour rendre service à ma soeur.

J'espère que tu vas bien.
A très bientôt

Rinouch

[invite88329693]

bonjour dina,je ne connais pas cette maladie mais mon futur gendre est atteint,il prend le même traitement que vous,il y a une semaine il à été malade pendant trois jours couché à vomir.pouvez vous m'en dire plus sur cette maladie?merci.
sylvie.