Syndrome du défilé

[loumapa]

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je connais bien le sdtb pour en etre atteinte depuis l'age de 16 ans j'en ai 55 et j'ai été opérée deux fois
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nous partageons notre vécu sur cette pathologie rare ( classé par l'inserm ORPHANET)
Numéro Orphanet ORPHA97330
Prévalence des maladies rares -
Hérédité -
Âge d'apparition -
Code CIM 10 G54.0
numéro MIM -
Synonyme(s) SDT
Syndrome de défilé cervico-thoraco-brachial
Syndrome de traversée cervico-thoraco-brachiale
TOS

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message expurgé des allusions aux précédents messages archivés, donc incompréhensibles pour le lecteur.

[Roscoleo]

Bonjours je suis nouveau je me présente homme 33 ans souffrant de douleur régulières dans les deux jambes depuis 4 ans sans trouver le problème j'ai passe un dopler des 4 membres car je me suis plain de douleurs dans les 2 Bras quand je porte mon fils de 4 ans sur les épaules .
Le dr qui m'a fait le dopler n'a rien trouve pour mes jambes et pour les bras il m'a fait faire un test les bras en l'air à 90 degrés mains tournée vers l'extérieur avec flexion des mains 50 fois la douleurs fourmillement c'est installé à la 20 eme fermeture puis très douloureuse à la 33 eme arrêt du test
Le dr m'a dit que c'était un syndrome du défilé thoraco brachial des 2 côtés du aux muscles qui comprimeraient des nerfs ou veines .elle me prescris de la Kine et fait passer une radio ou tout était normale
Mais je m'inquiète énormément quelqu'un peut il me rassurer

[Roscoleo]

Moi les douleurs sont des fourmillements dans les 2 bras quand je dort sur le côté droit ou gauche ou quand j'ai les bras au dessus des épaules je doit faire 15 séances de Kine
La Kine à fait quelque chose pour toi

[sewer]

bonsoir

c est le kiné qui te fait lever les bras au dessus des epaules ???
la kinesie est efficace quand le kiné est competent

[mh34]

Bonsoir.
A Roscoleo ; le syndrome du défilé est certes handicapant, mais ne met pas fondamentalement votre santé en danger, vous n'avez donc pas de raison de vous inquiéter énormément.
A Sewer ;

la kinesie est efficace quand le kiné est competent

Certes. Mais ce serait pas mal de vous abstenir de ce genre de remarques, qui formulées ainsi semblent mettre en cause la compétence professionnelle de quelqu'un sans que vous ayez la moindre idée de sa façon de travailler. Merci.

[Rene-F]

Bonjour Roscoleo,

Le diagnostic peut être long, c'est un syndrome qui se décline sous plusieurs formes (vasculaire, neurologique, voire les deux), fonctionnel dans 95% des cas, avec des cause non univoques, donc seulement 1 à 5% des cas ont un diagnostique évident dès le début.
Les résultats de la kiné sont variables, en fonction du protocole de rééducation, du site de compression, de la cause et de l'importance du conflit.
Dans tous les cas il serait bon de voir un spécialiste de ce syndrome pour confirmer le diagnostique de votre médecin.
Vous pouvez faire des recherches sur ce syndrome par internet, malheureusement vous serez confrontés à pas mal d'approximations, de concepts plus ou moins empiriques relayées à droite ou à gauche, parfois aussi des charlatans ou des déséquilibrés, on ne sait pas trop. Dans ce domaine prudence avec ce que vous trouverez et qui vous contacterez, vous risquez de perdre pas mal de temps. Mieux vaut vous orientez vers un spécialiste dans votre région qui vous fera le bon diagnostique et vous indiquera les suites à donner.

Bon courage.

[Rene-F]

Bonsoir.
A Roscoleo ; le syndrome du défilé est certes handicapant, mais ne met pas fondamentalement votre santé en danger, vous n'avez donc pas de raison de vous inquiéter énormément.

+1
Tant qu'il n'y a pas d'indication chirurgicale urgente, il faut prendre de la distance avec tout ça et apprendre les bonnes postures et les bon gestes qui atténueront la gêne, qui ne sera peut être pas zero, mais deviendra un peu plus gérable avec l'habitude.
Par contre les bras au dessus de la tête oui on peut s'interroger ce n'est en général pas très conseillé, on dit qu'il ne faut pas trop prolonger cette posture pour les patients qui ont ce syndrome... Là je ne sais pas, parlez en avec votre kiné...

[Roscoleo]

Oui mais je ne sais plus qui voir car l'angiologue qui m'a vu il y a 4 jours me demande de faire du Kine
Mon Rhumato que j'ai vu après me dit une fois les séances (15) terminées cela disparaîtra donc à ce jour je m'inquiète en voyants les personnes atteintes de se syndrome
Moi il me gêne quand je lève les bras et depuis peu quand je dors sur le côté droit ou gauche car cela me réveille la nuit du aux fourmillement

[Roscoleo]

Le Kine je ne l'ai pas encore vue
C'est l'angiologue qui m'a fait lever les bras en l'air pour faire le test du chandelier qui s'avère positif

[mh34]

Angiologue et rhumato ont l'air d'être du même avis ; kiné à faire. Ca devrait plutôt vous rassurer, non?
Faites les séances, vous ré-évaluerez la question avec le rhumato après.
Bon courage.

p.s 1 ; petit conseil perso ; si vous ne savez pas à quel kiné vous adresser, demandez au rhumato, en général ils savent qui conseiller selon la pathologie.

p.S 2 ;

C'est l'angiologue qui m'a fait lever les bras en l'air pour faire le test du chandelier qui s'avère positif

ça signifie qu'il a bien fait son boulot de "diagnosticien".

[sewer]

desolé mais il y a tellement de kinés qui ne connaissent pas ce probleme et font un peu n'importe quoi.
c'est comme dans tous les metiers il y a des bons des moyens et des mauvais.
je m'excuse si cette petite phrase a pu en choquer certains

[Roscoleo]

Merci pour tout

[heio]

Bonjour,
La discussion date un peu mais je serais très intéressée par les conseils de sewer concernant les exercices à faire niveau kiné... si jamais tu avais le message?
Merci
Heio

[sewer]

repondu en mp

[tp92]

Bonjour,
on m'a également diagnostiqué un syndrome du défilé il y a 2 mois, je fais actuellement de la kiné prescrite par le médecin spécialiste de l'épaule qui me suit, je passe un écho-doppler la semaine prochaine (après avoir fait l'EMG en décembre 2011) car apparemment l'atteinte serait plutôt d'ordre vasculaire.
je suis également intéressée par les conseils de SEWER, pouvez-vous me les envoyer par mp? Etes-vous sur Paris ? des soignants à conseiller ?
Ce syndrome me handicape bcp : je ne peux pas travailler, les douleurs son très fortes : contractures musculaires ++ au niveau cervical et épaule, fourmillements dans les doigts, douleurs au coude, à l'épaule... bref, j'attends avec impatience une amélioration qui se fait attendre. j'ai bcp de mal à conduire (douleurs fortes très rapidement), je ne peux pas porter de choses côté droit... c'est esxtremement pénible. le port d'une minerve souple me soulage les cervicales en position statique, c'ets déjà ça.