Vitiligo maladie mystérieuse de la peau.

[Chantal TOTO]

2% de notre population sont déja atteints de Vitiligo qui se distingue par des taches blanches qui progréssent sur presques toute la surface du corps. Cette maladie a traversé les siécles sans jamais nous dévoilés ses secret et sans jamais réveiller votre curiosité. nous disons stop aprésent nous sommes mainteneant trop nombreux a souffir en silence, nous devons être entendu car c'est au quotidien que cette maladie nous gaches la vie. Le soleil poutant si vital a l'homme devient notre pire ennemi et peu nous provoquer un cnacer de la peau car nous ne sommes plus protégés car nous n'avons plus de mélanocytes. Parlons en ? Chantal. adresse mail supprimée conformément à la charte du forum. JPL, modérateur


MESSAGE DE LA MODERATION

Votre second message a ete efface. Merci de ne pas poster plusieurs fois le meme sujet dans des rubriques differentes du forum.
Merci aussi de consulter les usages en vigueur sur ce forum C'est ici

Yoyo
responsable du forum

[Yoyo]

Bonjour,

POur ceux qui se demande bien ce qu'est le vitiligo, aller voir ce site

Apparament il s'agit d'une maladie auto-immune qui detruit les melanocytes. Toujours d'apres ce que je viens delire, le traitemenr le mieux adapter est al greffe de melanocyte...pour une raison qui m'echappe il etait dit que la probabilite de re-depigmantation des melanocyte est quasi nulle!

Voila qui devrait deja debrouissaller le debut pour engager la discussion.

Yoyo

[Chantal TOTO]

ou en son nos chercheurs ? quand vont ils nous apporter des réponses ? quand l'état et les services de santé vont ils nous reconnaitre comme malade a part entiere ? Quand ?

[kinette]

Hello Chantal,
Je viens de regarder ce qui est dit sur le vitiligo sur le forum Fr.bio.medecine.
C'est peut-être pas mal si tu y postes un message aussi (adresse).

Apparemment pour des dépigmentations localisées il y a possibilité de faire des autogreffes lien

Bon courage!
K.

[Psillium]

Vérifiez vos sources.
Futura Sciences ne peut se permettre de laisser de tels messages à la limite de l'ésotérique et sans fondements médicaux.

Pour la modération, Sylvebarbe

[kinette]

Bonjour,
juste un message pour signaler la création d'un forum spécialise à cette adresse:
http://www.atoute.org/cgi-bin/dcforu...conf=DCConfID6

K.

[stephm]

J'ai moi aussi un vitiligo et j'aurai aimé en savoir plus pour me faire dépigmenter complètement. Si quelqu'un s'y connait et peut me renseigner ce serait cool. Merci d'avance.

[olgiata]

Il existe un produit en Italie pour le VITILIGO qui s'appelle PABAVIT sous forme de crème en association avec PABAVIT comprimés. Ils ont d'excellents résultats. J'ai moi-même participé à des tests effectués sur des taches " parallèles " ( ex. : les 2 jambes, les 2 mains, etc...) où seulement l'un des membres était traité. Le résultat est plus que surprenant dans 80 % des cas. Je suis en contact avec le laboratoire qui m'informeront quand ils auront trouvé un moyen de distribution en France.
Je vais essayer de retrouver leur site.
Je vous informe dès que les choses évoluent

[kinette]

Bonjour,
Ce produit a une "visibilité" faible sur le net... ne s'agit-il pas simplement d'acide para-aminobenzoïque (PABA)?

K.

[olgiata]

Bonjour,
Ce produit a une "visibilité" faible sur le net... ne s'agit-il pas simplement d'acide para-aminobenzoïque (PABA)?

K.

Je pense que c'est celà. Ma fille a été traitée avec ce produit ( vitiligo menton et front ) apparu à l'âge de 27 ans et pratiquement invisible maintenant. Elle faisait en même temps des expositions au soleil progressives ( nous habitions Rome ), je crois qu'elle commençait par 5' et ne dépassait pas 1/2 heure. J'ai contacté ensuite la société pour trouver le produit en France pour un de mes amis mais il n'est pas distribué pour le moment.
Que pensez vous de cet ingrédient "acide para-aminobenzoïque" ?

Merci

[kinette]

Bonjour et merci pour votre réponse...
Difficile pour moi de me prononcer sur ce produit, le net donnant des renseignements assez contradictoires, et pas facilement vérifiables.
Il semble que certains rejettent ce produit présent dans les crèmes solaires (apparemment il peut entraîner des allergies), tandis qu'il est présenté ailleurs comme une "vitamine" (!), un produit très bénéfique...
Je suppose que la vérité est intermédiaire: ce produit semble bien avoir une efficacité protectrice (d'où son usage dans les crèmes solaires), mais pourrait dans certains cas entraîner des allergies... (mais tellement de produits peuvent en entraîner!).
Le mieux est certainement d'en discuter avec des médecins.
Après une brève recherche sur le net, j'ai trouvé plusieurs produits contenant le PABA et répertoriés dans le VIDAL (mais non remboursés), donc vous devriez avoir la possibilité de vous en procurer en France (si ces produits sont équivalents) et peut-être à moindre coût.
http://www.vidal.fr/Substance/acide_...zoique-105.htm

Bon courage,
K.

[M. Kiwi Blanc-Jaune]

Bonjour !

Ma mère a cette maladie depuis des années (taches blanches sur les bras, et depuis peu sur les jambes) mais à ma connaissance personne ne lui a jamais parlé de greffe. Je lui en parlerai, ainsi que de ce fameux produit italien. Je crois me souvenir qu'elle a déjà eu des traitements mais il me semble que c'était sous forme de comprimés. Je n'en sais pas plus.
On ne peut pas dire qu'elle "souffre en silence". Elle ne considère pas cette maladie comme un veritable handicap. Simplement une contrainte. Elle est obligée de mettre de l'écran total pour sortir au soleil sinon elle attrappe des coups de soleil sur ses taches (elle passe de chocolat-vanille à chocolat-fraise ). Les gens regardent souvent ses bras mais elle n'y prête pas trop attention. Parfois les enfants lui posent des questions sur ce qu'ils croient être des brûlures, et elle leur explique simplement ce que c'est. En tous cas ça ne l'empêche pas de porter des vêtements à manches courtes.
C'est peut-être parce que j'y suis habitué depuis longtemps, mais je n'ai jamais trouvé ça particulièrement laid, repoussant ni dégoûtant.

MKBJ.

[madridave]

Bonjour !

Ma mère a cette maladie depuis des années (taches blanches sur les bras, et depuis peu sur les jambes) mais à ma connaissance personne ne lui a jamais parlé de greffe. Je lui en parlerai, ainsi que de ce fameux produit italien. Je crois me souvenir qu'elle a déjà eu des traitements mais il me semble que c'était sous forme de comprimés. Je n'en sais pas plus.
On ne peut pas dire qu'elle "souffre en silence". Elle ne considère pas cette maladie comme un veritable handicap. Simplement une contrainte. Elle est obligée de mettre de l'écran total pour sortir au soleil sinon elle attrappe des coups de soleil sur ses taches (elle passe de chocolat-vanille à chocolat-fraise ). Les gens regardent souvent ses bras mais elle n'y prête pas trop attention. Parfois les enfants lui posent des questions sur ce qu'ils croient être des brûlures, et elle leur explique simplement ce que c'est. En tous cas ça ne l'empêche pas de porter des vêtements à manches courtes.
C'est peut-être parce que j'y suis habitué depuis longtemps, mais je n'ai jamais trouvé ça particulièrement laid, repoussant ni dégoûtant.

MKBJ.

Comme quoi une même affection est vécue très differemment.
Prenons l'exemple de quelqu'un qui perd un doigt: s'il est pianiste c'est un préjudice, un handicap sur le plan professionnel, social, psychologique, financier...alors que pour d'autres l'impact est minime.

Ainsi on peut pas formuler un hadicap standard pour le vitiligo.
Pour ce qui est des traitements, il faut savoir la relative impuissance des médecins face à ces maladies auto-immunes qui ne sera plus de mise bientôt j'espère .

Bonne discussion à vous.@+

[sammoura]

Bonjour

Je pense que traitement de vitiligo le plus accepté est actuellement
-Protopic 0.1%
-Vitix
-folicum, TriB
Quant au traitement phytothérapique il existe dans plusieurs pays et est extrait d'une plante méditerranéenne(Tunisie par exemple) et se présente sous forme de liquide et surtout de topique (pommade) à 2%. Mais le problème c'est qu'il est chère. En Tunisie un spécialiste en phyto a pu le produire à des prix très abordable.
Mon expérience de 10 ans de traiteùent du Vitiligo et surtout ces six derniers mois me confirme cette attitude.
Bon courage

[vitiligo]

bonjour je suis atteinte du vitiligo aussi je voudrais parler avec des personne dans le même état que moi... par mp merci