Maladie périodique

[Rinouch]

Je viens de m'inscrire sur le site, tout à fait par hasard, étant à la recherche (par moteur google) et un peu par curiosité, sur des renseignements plus larges de la maladie périodique dont je souffre depuis de nombreuses années.
Je m'appelle Dina, mariée, 2 grands enfants. Et, hélàs, atteinte de cette forme (la plus grave) de MP.
Traitée depuis 1998 (seulement) par la colchicine qui a changé ma vie. quoique parfois......
Voilà, je ne sais quoi dire d'autre.
Si vous voulez entrer en contact avec moi ou me poser des questions, n'hésitez pas. Il ne faut pas être seuls face à ce qu'il faut appeler "maladie orpheline" et très méconnue par un grand nombre de gens !
A bientôt

[benjy_star]

Message déplacé.

[Rinouch]

Merci Benjy. J'ai dû cafouiller au départ, c'était pas évident. Effectivement, j'aurai davantage ma place là où je dois être. A+ peut-être

[loulwende]

Bonjour rinouch.
Je m'adresse à vous car je pense que vous pourriez répondre à mes interrogations. J'ai 20 ans et je suis atteinte de la maladie périodique depuis l'âge de 15 ans.
En réalité je me pose de nombreuses questions sur la maternité,étant donné que vous etes maman, j'aurais aimé connaître les risques courus pour le bébé...
Je vous remercie d'avance.
loulwende

[louisti19]

Citation:

Posté par loulwende

Bonjour rinouch.
Je m'adresse à vous car je pense que vous pourriez répondre à mes interrogations. J'ai 20 ans et je suis atteinte de la maladie périodique depuis l'âge de 15 ans.
En réalité je me pose de nombreuses questions sur la maternité,étant donné que vous etes maman, j'aurais aimé connaître les risques courus pour le bébé...
Je vous remercie d'avance.
loulwende

Bonjour

Je veux bien répondre à ton message.
Je suis maman de 2 enfants et actuellement enceinte de mon 3ème enfant.
Je suis atteinte de la maladie périodique depuis ma naissance (homozygote). On l'a seulement découverte il y a seulement 7 ans, à la naissance de mon premier enfant.
Je prends de la Colchicine. J'en ai pris pendant ma 2ème grossesse et pendant l'allaitement. Actuellement je suis enceinte de 6 mois et je prends de la Colchicine.

Je pourrai en dire encore davantage sur la grossesse et la maladie périodique.

N'hésite pas à me demander d'autres renseignements.

Bon courage.

[isa00]

Bonjour à toutes et à tous,

je vous lis depuis un petit bout de temps, mais je n’avais pas encore osé écrire. Mais j’ai besoin de votre aide maintenant.
on m a decele la maladie periodique il y a quelques annees et je suis maintenant en traitement. cependant depuis pres de 3 ans je desire une grossesse mais celle-ci n excede pas plus d un mois: fausse couche . et tout cela malgre un traitement contre l infertilite. j ai besoin de vos temoignages pour savoir s il y a un lien entre la maladie et les fausses couches a repetition ou le nombre de cpme insuffisant(1 cpme colchicine /jour ) merci par avance .

[Rinouch]

Citation:

Posté par isa00

Bonjour à toutes et à tous,

je vous lis depuis un petit bout de temps, mais je n’avais pas encore osé écrire. Mais j’ai besoin de votre aide maintenant.
on m a decele la maladie periodique il y a quelques annees et je suis maintenant en traitement. cependant depuis pres de 3 ans je desire une grossesse mais celle-ci n excede pas plus d un mois: fausse couche . et tout cela malgre un traitement contre l infertilite. j ai besoin de vos temoignages pour savoir s il y a un lien entre la maladie et les fausses couches a repetition ou le nombre de cpme insuffisant(1 cpme colchicine /jour ) merci par avance .

Bonjour,
Je viens de lire ton message qui a retenu toute mon attention. Moi aussi, je souffre de cette maladie depuis de nombreuses années. Je suis traitée seulement depuis 1998 (1,5mg/jour de colchicine). Il est vrai que ma vie a changé.... Cependant, je tiens à te dire que j'ai également fait deux fausses couches spontanées (il y a plus de 20 ans), avant mon traitement. Les médecins m'ont toujours affirmé qu'il n'y avait aucun lien.
Pour preuve, j'ai à présent deux grands garçons qui sont en parfaite santé. Mon mari n'étant pas porteur de cette maladie, je n'ai donc pas transmis la FMF à mes enfants.
Ce qui est troublant, c'est que j'ai également lu des témoignages identiques aux tiens. Mais les spécialistes ont toujours prétendu qu'il n'y avait aucune preuve que la FMF provoquait des fausses couches..... Et pourtant !
Rassure-toi, ce n'est probablement qu'un incident malheureux de parcours, comme il en existe très souvent. Lorsque j'ai désiré un enfant (après mes 2 fausses couches), j'ai été surveillée de TRES PRES. Par précaution, vu les antécédents, mon médecin, à l'époque, avait recommandé que je sois "couchée" durant toute ma grossesse, car il est vrai qu'à la moindre imprudence, le risque de le perdre était très grand (saignements, contractions, etc.) à peine à 2 mois de grossesse, c'est là où le risque est le plus grand.
Je me dis à présent que les efforts et "sacrifices" en valaient vraiment la peine.
Accroche-toi, ne désespère pas. Tu finiras par y arriver, j'en suis sûre !!
Bon courage
Rinouch

[isa00]

bonjour,
je viens de lire a l instant ta reponse et je t en remercie beaucoup. je me sens moins seule. tout d abord je voudrais savoir spourquoi le medecin ta prescrit 1cpme1/2 et non pas un seul et si tu as poursuivi de le prendre malgre tes grossesses. si c est le cas n a t il pas d incidence pour le bebe?
je ne prends la colchicine que depuis 1an 1/2 , je n etais pas tres pour parce que j' ai toujours bien vecu malgre qq symptomes qui ne m' handicapaient pas. puis j ai commence a prendre la colchicine de peur de pas pouvoir avoir de grossesse,ensuite j ai commence a avoir des fausses couches , pourtant etant tres fatiguees a chaque debut de grossesse ratee, j ai decidee d' arreter de travailler et de rester pratiquement alliter les 2 premieres semaines(nidation) mais malgre tout ce que j entreprends rien ne m a permis aujourd hui de faire tenir une grossesse. merci pour ton ecoute.

[isa00]

bonjour Rinouch,
je viens de lire a l instant ta reponse et je t en remercie beaucoup. je me sens moins seule. tout d abord je voudrais savoir spourquoi le medecin ta prescrit 1cpme1/2 et non pas un seul et si tu as poursuivi de le prendre malgre tes grossesses. si c est le cas n a t il pas d incidence pour le bebe?
je ne prends la colchicine que depuis 1an 1/2 , je n etais pas tres pour parce que j' ai toujours bien vecu malgre qq symptomes qui ne m' handicapaient pas. puis j ai commence a prendre la colchicine de peur de pas pouvoir avoir de grossesse,ensuite j ai commence a avoir des fausses couches , pourtant etant tres fatiguees a chaque debut de grossesse ratee, j ai decidee d' arreter de travailler et de rester pratiquement alliter les 2 premieres semaines(nidation) mais malgre tout ce que j entreprends rien ne m a permis aujourd hui de faire tenir une grossesse. merci pour ton ecoute.

[Rinouch]

Citation:

Posté par isa00

bonjour,
je viens de lire a l instant ta reponse et je t en remercie beaucoup. je me sens moins seule. tout d abord je voudrais savoir spourquoi le medecin ta prescrit 1cpme1/2 et non pas un seul et si tu as poursuivi de le prendre malgre tes grossesses. si c est le cas n a t il pas d incidence pour le bebe?
je ne prends la colchicine que depuis 1an 1/2 , je n etais pas tres pour parce que j' ai toujours bien vecu malgre qq symptomes qui ne m' handicapaient pas. puis j ai commence a prendre la colchicine de peur de pas pouvoir avoir de grossesse,ensuite j ai commence a avoir des fausses couches , pourtant etant tres fatiguees a chaque debut de grossesse ratee, j ai decidee d' arreter de travailler et de rester pratiquement alliter les 2 premieres semaines(nidation) mais malgre tout ce que j entreprends rien ne m a permis aujourd hui de faire tenir une grossesse. merci pour ton ecoute.

Bonjour Isa,

Je vais déjà répondre à ta 1ère question : je suis passée de 1mg de colchicine/jour à 1,5 mg que depuis très peu de temps. J'ai la forme la plus grave de la maladie (après le test génétique qu'on m'a fait faire) : je suis homozygote.
Mes crises qui s'étaient espacées considérablement grâce à la prise de 1mg/jour, ont réapparu, sous une forme tout de même atténuée, mais plus fréquente. Si bien que mon spécialiste a décidé d'augmenter la dose, ce qui est très courant, afin d'une part, éviter la fameuse "amylose rénale" dont tu as sans doute entendu parler. Et puis, avec l'âge (je suis sans doute plus âgée que toi), les crises peuvent réapparaître. Bien entendu pas aussi fortes, ni aussi souvent.
Il est vrai que depuis, je me sens nettement mieux : plus de crises fébriles, plus de douleurs aux muscles et aux articulations. J'ai comme l'impression que le médecin a essayé de bloquer un certain processus qui pourrait être inévitable si on ne réadapte pas à un moment donné de la vie, la posologie. Mais tout dépend de chacun et de la forme de FMF dont il souffre...
Lorsque je suis tombée enceinte de mon premier garçon (après mes 2 fausses couches spontanées où les médecins pensaient même que je n'y arriverai jamais), je n'étais absolument pas traitée, rien !!! Aucun médecin n'a été capable de me prescrire de la colchicine qui existait pourtant depuis longtemps, à des doses adaptées : ou trop de comprimés (diarrhées importantes) ou trop peu (donc souvent malade). J'ai vécu mes deux grossesses sans aucun traitement et avec beaucoup de crises ! Ce qui n'a pas empêché la venue de mes deux enfants qui se portent très bien.
Je te donne un conseil, si je puis me permettre : il faut absolument poursuivre la colchicine, même si tu considères que tes crises ne sont pas si fortes (elles peuvent augmenter avec le temps).... De plus, la prise de colchicine, selon mon spécialiste, n'interfère absolument en rien, ni ne favorise les grossesses. Le traitement, indispensable, est totalement indépendant : il est là pour éviter les crises et souffrances et surtout faire en sorte que cette maladie redoutable dont je t'ai parlé plus haut n'apparaisse.
Ne relâche pas tes efforts, poursuis la colchicine (en te disant peut-être qu'elle va "favoriser" ta grossesse) ? même si les médecins n'y croient pas. Le côté psychologique "joue" beaucoup...
Après mes deux fameuses fausses couches, je n'y croyais plus ! Et pourtant c'est arrivé, alors que je ne m'y attendais même plus. Je me disais : "ou c'est la maladie périodique qui me provoque tout ça" ou alors "il faut peut-être que je me soigne sérieusement pour y arriver". Conclusion : ni l'un ni l'autre..... Mais surtout, poursuis ta colchicine, c'est hyper important ! Evite au maximum le stress - mon médecin me l'a fortement recommandé - qui déclenche (eh oui !) les crises et les états de fatigue. J'en ai fait l'expérience.
Excuse-moi d'avoir été si longue, mais par ce message, je tenais à te rassurer au maximum, à te faire regagner ta confiance (que j'avais perdue moi-même) et surtout à te persuader que TU Y ARRIVERAS !!!
Si tu as besoin de quoique que ce soit, n'hésite pas ! et.....accroche-toi !!!
Rinouch

[isa00]

Bonjour Rinouch

Hier soir je tai ecrit une longue lettre mais par une fausse manip tout a ete efface.
Je tenais tout d'abord a te remercier pour le temps que tu m'accordes.
Pendant toute mon enfance, aucun medecin m'a diagnostique la FMF, ils pensaient tous á des symptomes psychosomatiques et ce malgre mes hospitalisations et differentes injections pour me soulager. Ceci etant, a present les medecins ont tres peu de recul sur la maladie, expliquent certaines choses au travers des experiences de personnes atteintes de la maladie periodique. J'ai commence a prendre la cochicine depuis 1,5 ans la FMF m'a ete diagnostiquee en 1998 par hasard puique mes crises avec l'age, s'etaient espacees considerabement voire meme inexistantes( je n'ai jamais eu d'etat febrile), seuls de grandes fatigues, des essouffements,des migraines et des douleurs dans le cou(nuque raide) viennent remplacer mes anciennes crises.
Mon medecin quant a lui pense que la prise de colchicine favoriserait une grossesse, ce n'est pas prouve mais il connait de nombreux cas, sous traitement leur grossesse etait favorisait? est-ce vrai ou pas ? Quoiqu'il en soit depuis la prise de la colchicine, j'ai de tres forts etats febriles (jamais eu auparavant) et mes symptomes s'accentuent. Est-ce mon organisme n'ayant pas besoin de traitement s'accoutumait ainsi sans colchicine? Si la maladie n'avait pas ete pronostiquee, j'aurais vecu ainsi sans le savoir ? quoiqu'il en soit mon etat s'est aggrave depuis la prise de colchicine ( á l'oppose de ton cas).Je n'habite pas sur Paris, ici les medecins sont incompetents vis á vis de cette maladie , peut-etre je ne connais pas le bon medecin.
Suivant ton cas s'est rassurant de savoir qu'en augmentant la dose, les crises s'espacent considerablement et s'attenuent. Mais que faire si ce n'est pas le cas? Pourrais-tu me conseiller un bon specialiste ?

Je suis tres contente pour ton parcours, bien qu'il est ete quelque peu penible, tes enfants te comblent , tu l'as bien merite.

Merci de tes reponses, elles me reconfortent , me redonnent courage, et surtout je me sens enfin
comprise et ecoutee....................... ..

Isa

[Rinouch]

Bonjour Isa,

Tout d'abord, tu n'as pas à me remercier. Il est tout à fait normal que l'on s'entraide face à une maladie déroutante et surtout méconnue par beaucoup. Ainsi, nous savons au moins qu'il y a d'autres personnes que nous qui souffrent de cette affection et nous nous sentons mieux compris.....
J'avoue que tout ce que tu racontes sur ta lettre m'interpelle. Tu as été diagnostiquée FMF et la colchicine aggrave ton état, ce qui devrait être le contraire. Depuis combien de temps souffres-tu de cette maladie ? (moi, depuis l'âge de 8 ans et j'ai plus de 40 ans !!).
Que pense ton médecin de cette accentuation de crises avec la prise de colchicine ?
Tes symptômes (totalement différents des miens) sont effectivement, je ne dirai pas faibles, mais autres et moins invalidants que les souffrances réelles causées par cette maladie et par lesquelles je suis passée.
T'a t-on fait un test génétique ? Peut-être as-tu une forme moins grave que la mienne (homzygote) ? Ce qui
explique peut-être ton type de symptômes....
De quelle origine es-tu ? Car suivant les pays où cette maladie affecte les personnes, les troubles diffèrent.
Si ton médecin te dit que la prise de colchicine peut favoriser une grossesse, il faut lui faire confiance. Cela peut s'expliquer par le fait que la colchicine intervient et modifie (donc améliore) ton métabolisme agressé par cette maladie (malgré les crises atténuées) et donc peut-être une grossesse pourrait intervenir sur "un terrain" plus sain ?
Quant à moi, comme je te l'ai dit, lors de mes deux grossesses, je n'avais aucun traitement.... J'en ai bavé car, dans mon cas, les crises survenaient très fréquemment (et fortement) lorsque j'étais enceinte. Le seul médicament qui m'était autorisé était soit de l'aspirine, soit du paracétamol, pour faire baisser la fièvre er douleurs au ventre.
Ce qui n'a pas empêché mes enfants de venir au monde sans être aucunement "touchés" par ces crises.
Où habites-tu ?
A mon avis, même si tu n'es pas de la Région Parisienne ou Paris, ça vaut peut-être le coup que tu viennes voir un bon spécialiste (tous les 6 mois, c'est le rythme de mes consultations) qui s'occupe et fait des recherches actives sur cette maladie, en l'occurence le mien en qui je fais une confiance absolue et qui a changé ma vie...
Il s'agit du Docteur Michel DERVICHIAN (gastro-entérologue) qui consulte, soit à Paris : CLINIQUE LABROUSTE dans le 15ème - Tél. 01.44.19.51.30 où il ne reçoit que les mercredi après-midi, soit à la CLINIQUE DE L'YVETTE (dans la Région Parisienne) à LONGJUMEAU dans l'ESSONNE - où j'habite - Tél. : 01.69.10.30.30. Ses jours de consultation dans cette clinique sont les lundi, mardi et jeudi , seulement les après-midi.
Pour ma part, je considère que ce médecin est extraordinaire ! Il participe à des recherches, fait faire des bilans "très pointus" tous les 6 mois (pour éviter l'amylose rénale) et dirige, selon les cas (comme le tien par exemple) à des gynécos (ou autres spécialistes) qui travaillent en étroite relation avec lui et qui connaissent bien cette maladie.
L'effort en vaut vraiment le coup.
Isa, si tu as besoin de quoique ce soit, n'hésite pas. Je suis malade comme toi et il faut se "serrer les coudes".
De plus, une association (de la FMF) s'est créee récemment. C'est une aide supplémentaire (énorme). J'y ai adhéré, il y a également un forum. Si tu es intéressée, je peux te donner toutes les coordonnées.
A bientôt
Rinouch

[isa00]

bonjour Rinouch

Toujours au rendez-vous!
Petite, j'ai beaucoup souffert de cette maladie diagnostiquee tardivement.
A 6 ans j'ai ete operee d'une appendicyte qui n'en etait pas une, face a l'incomprehension des medecins j'ai ete transferee dans un autre etablissement medical. les medecins voulant m'operer ,desiraient voir m'ouvrir le ventre:"nous verrons ce qu'on trouvera" disaient-ils a l'epoque.plus tard face a mes douleurs au ventre j'etais hospitalisee, n'etablissant chaque fois aucun diagnostic, pour me soulager ces maux seules les piqures y parvenaient.J'ai subi de nombreuses gastroscopies sans resultats. de plus j'etais suivie par un professeur specialiste des os pour mes douleurs d'articulation.
puis en grandissant tous les symptomes se sont estompes , presque disparus ne m'handicapant plus.
A la naissance de mon fils , de gros etats febriles ont apparus. A 1 mois de vie , mon fils etait tout le temps hospitalise pour des fievres importantes inexpliquees, et pendant pres de 2 ans. A cette epoque, un medecin nous a fait des tests genetiques, decouvrant alors la FMF, mon fils quant porte la maladie sur 2 genes ( forme la plus grave)
malgre le traitement, les sont amoindries mais elles persistent surtout pour les douleurs articulaires.
je suis de Lyon, le pediatre decouvrant la maladie avec nous se proposa de nous envoyer chez un pediatre specialise en rhumato.
elle n'a pas voulu le recevoir, pretextant qu'il n'y a pas d'autres remede que la colchicine(il a 9 ans met prend 1mg) ,il a une dose d'adulte, chez certaines personnes la colchicine repond peu, par ce fait elle ne peut rien pour lui.
Sachant que tu es suivie tous les 6 mois je suis stupefaites, ici les medecins ne peuvent rien face a cette maladie(sauf donner de la colchicine) et nous sommes jamais suivis!
Lors d'un prochain rdv chez ton specialiste demande-lui s'il connait un collegue competent sur lyon.
autrement j'irai sur paris .
Etant donne que j'ai pu avoir des grossesses sans symptomes. Je me demandais --si maintenant que mes symptomes reapparus et d'autres naissants suite a mon accouchement --- s'il y avait un lien.

tu connais un peu plus mon parcours medical

a bientot
isa

[isa00]

Re...bonjour Rinouch

j'ai oublie de te deñander les coordonnees de l'association.Je ne connais pas ce genre d'association et ce qu'elle peut apporter.
sans doute decouvrir des personnes comme nous et ayant un parcours medical different face a la maladie
Je ne peux pas poser autant de questioñs ici, parce que les medecins sont sans reponse.

merci par avance

Isa

[Rinouch]

Bonsoir Isa,
En lisant ta lettre , je ne peux m'empêcher de penser que ton témoignage doit absolument être lu par d'autres personnes, notamment des spécialistes.
J'avoue que ton parcours est étonnant et, en même temps, me laisse perplexe face à la complexité de tout ce que tu me dis. Malheureusement, je ne suis pas médecin, mais, avec l'expérience de cette maladie que je "trâine" depuis de nombreuses années, j'ai beaucoup de recul et souvent, je fais mon popre jugement moi-même, par la force des choses.
Tous les médecins ne sont pas comme ceux que tu as rencontrés. Moi aussi, quand j'étais jeune - pourtant diagnostiquée très tôt mais pas traitée - les médecins n'avaient qu'une obsession, c'était celle "d'ouvrir pour voir ce que l'on pouvait trouver".
Heureusement qu'à l'époque (Je suis née en Tunisie), un médecin plus compétent que les autres et connaissant bien la maladie périodique, interdisait formellement à mes parents de le faire. "On ne découvrira rien" disait-t-il, et il avait raison....
En plus, ton fils de 9 ans est atteint de la FMF, ce qui veut dire que ce n'est pas toi seule qui lui a transmis cette maladie.... Vraiment pas de chance ! Mais il faut se dire que cette affection n'est pas grave en soi SI ELLE EST BIEN TRAITEE ET SUIVIE PAR DES MEDECINS COMPETENTS, et j'insiste vraiment là-dessus.
Je ne suis pas la seule à être suivie tous les 6 mois. J'ai également un ami qui souffre de la maladie périodique et qui voit son médecin (un autre que le mien) à ce rythme. C'est tout ce qu'il y a de plus normal : des analyses de sang poussées, la recherche, régulièrement, de l'existence d'une inflammation qui pourrait penser à l'aggravation de la maladie, le recueil des urines de 24 heures pour vérifier le bon fonctionnement de mes reins (il ne faut pas oublier que la complication la plus grave de cette maladie est l'amylose rénale), des recherches sur l'état de mes muscles car, malheureusement, la colchicine peut induire, chez certaines personnes, des complications musculaires, etc... Et cela, tous les 6 mois. Un bilan complet est fait ainsi qu'une mise au point.
Voici ce qu'un un bon médecin CONNAISSANT CETTE MALADIE DOIT FAIRE !!!! Et ce n'est pas de l'excès.
Pour ton fils, il ne sert à rien d'aller voir des pédiatres ni rhumatos. Effectivement, seule la colchicine est indiquée. Mais bien entendu, je te conseille fortement de ne pas en rester là..... Il faut se faire suivre plus sérieusement. Ce n'est pas normal qu'il continue à souffrir avec cette dose (presque d'adulte), comme il n'est pas normal non plus, pour toi, que tes symptômes soient réapparus à la prise de ce traitement et après ton accouchement qui, selon moi n'a rien à voir....
Il faut absolument que tu éclaircisses tous ces points. Ne reste pas toute seule face à ces interrogations et souffrances doubles !!!
Je vais me renseigner , quant à moi, auprès de mon spécialiste pour savoir s'il connaît un collègue sur Lyon (j'espère que j'arriverai à l'avoir car mon prochain rendez vous est pour le mois de septembre). Sinon, je ferai le maximum (avec des investigations) pour trouver une solution.
L'association à laquelle j'adhère est salutaire pour tous ceux qui souffrent de cette maladie. Il faut, dans un premier temps, que tu apportes ton témoignage. Je vais te donner leur adresse email ci-dessous. Il existe également un forum sur lequel tu pourras t'y rendre et où chacun pose les questions qui le préoccupe. Ce sont des discussions libres et très enrichissantes. Elles apportent souvent des réponses que l'on attend, des infos que l'on recherche. C'est vraiment formidable, je te conseille d'y aller. On se retrouvera d'ailleurs :
Email de l'association : affmf@free.fr. Tu leur écris en leur racontant tout ton parcours et tes errances médicales (comme je l'ai fait moi-même). Je t'indique également leur site internet qui a été créé très récemment :
http://www.orpha.net/associations/AFFMF/
ainsi que le forum où je me rends très souvent :
http://fr.groups.yahoo.com/group/mpfmf
Il faut s'inscrire avant (on te demandera de le faire) pour être acceptée et il n'y a aucune raison pour que tu ne le sois pas.
J'espère qu'avec tous ces éléments, tu trouveras des réponses à tes attentes et à tes craintes.
Je suis toujours là si tu as besoin de quoique ce soit.
Comment pourrait-il en être autrement d'ailleurs puisque nous souffrons (pas de la même manière) et attendons toutes et tous un certain soutien qui ne pourrait que nous soulager.....
Reston optimistes, il le faut, car il ne faut pas oublier que nous avons tout de même un traitement efficace, parfois un peu moins. Mais la colchicine est là !!!
Bon courage et à très bientôt
Rinouch
PS : excuse-moi pour ce roman fleuve, mais je t'écris tout ça car je te sens désemparée et il ne le faut pas...

[isa00]

Bonsoir Rinouch,

Je viens d'ouvrir a l'instant mon portable, et je t'ai lue.
Je suis nee a Lyon, les medecins ne connaissant, je pense pas vraiment cette maladie ou tres peu.Je suis perplexe d'apprendre que tu es suivie de tres pres alors qu'ici par renouvellement d'ordonnance simplement je me procure la colchicine: En te lisant j'ai l'impressiant de ne pas vivre dans le meme pays que toi! En effet, je n'ai aucun suivi encore moins pour mon fils, je me suis meme adressee au laboratoire sur Marseille, celui realisant nos tests genetiques, aucune solution m'a ete proposee.
C' est trop tard et je n'ai pas le temps d'aller voir les forums que tu m'as adresses(merci) maintenant mais je le ferai ulterieurement.
Il est vrai que je suis desemparee face a l'ignorance des medecins ici, j'ai meme pris un rdv pour mon fils a l'hopital avec le proffesseur David (specialiste ) mais pour lui il n'y a rien a faire.
Depuis qq temps, j'avais laisse tomber mes investigations mais depuis ta connaissance, je suis maintenant sure qu'il y a des solutions a mes attentes.
Il est invraisemblable que depuis 7 ans de traitement mon fils n'a jamais eu aucune analyse d'urine n'y meme de prise de sang.
Merci pour ta grande aide, j'espere trouver un medecin competent sur lyon
Je m'interroge, si tu fais regulierement des prises de sang et des analyses d'urine, est-ce malgre la colchicine peux-tu avoir quand meme une deterioration du rein?
Mon medecin est formel, le traitement (avec ou peu de symptomes) protege le rein, donc je pense que c'est pour ca qu'il ne nous fait pas d'analyse.

Merci pour toutes investigations ,A bientot

Isa

[isa00]

Bonjour Rinouch,

Je voulais simplement t'indiquer de ne pas m'ecrire entre mercredi soir et samedi soir. En effet, il me sera impossible de repondre, avant samedi soir tres tard.
merci de ta comprehension

a bientot isa