Vitiligo maladie mystérieuse de la peau.

[invite3493894f]

2% de notre population sont déja atteints de Vitiligo qui se distingue par des taches blanches qui progréssent sur presques toute la surface du corps. Cette maladie a traversé les siécles sans jamais nous dévoilés ses secret et sans jamais réveiller votre curiosité. nous disons stop aprésent nous sommes mainteneant trop nombreux a souffir en silence, nous devons être entendu car c'est au quotidien que cette maladie nous gaches la vie. Le soleil poutant si vital a l'homme devient notre pire ennemi et peu nous provoquer un cnacer de la peau car nous ne sommes plus protégés car nous n'avons plus de mélanocytes. Parlons en ? Chantal. adresse mail supprimée conformément à la charte du forum. JPL, modérateur


MESSAGE DE LA MODERATION

Votre second message a ete efface. Merci de ne pas poster plusieurs fois le meme sujet dans des rubriques differentes du forum.
Merci aussi de consulter les usages en vigueur sur ce forum C'est ici

Yoyo
responsable du forum
-----

[Yoyo]

Bonjour,

POur ceux qui se demande bien ce qu'est le vitiligo, aller voir ce site

Apparament il s'agit d'une maladie auto-immune qui detruit les melanocytes. Toujours d'apres ce que je viens delire, le traitemenr le mieux adapter est al greffe de melanocyte...pour une raison qui m'echappe il etait dit que la probabilite de re-depigmantation des melanocyte est quasi nulle!

Voila qui devrait deja debrouissaller le debut pour engager la discussion.

Yoyo

[invite3493894f]

ou en son nos chercheurs ? quand vont ils nous apporter des réponses ? quand l'état et les services de santé vont ils nous reconnaitre comme malade a part entiere ? Quand ?

[kinette]

Hello Chantal,
Je viens de regarder ce qui est dit sur le vitiligo sur le forum Fr.bio.medecine.
C'est peut-être pas mal si tu y postes un message aussi (adresse).

Apparemment pour des dépigmentations localisées il y a possibilité de faire des autogreffes lien

Bon courage!
K.

[A voir en vidéo sur Futura]

[invite2e3d2c4f]

Vérifiez vos sources.
Futura Sciences ne peut se permettre de laisser de tels messages à la limite de l'ésotérique et sans fondements médicaux.

Pour la modération, Sylvebarbe

[kinette]

Bonjour,
juste un message pour signaler la création d'un forum spécialise à cette adresse:
http://www.atoute.org/cgi-bin/dcforu...conf=DCConfID6

K.

[invitec37cbf19]

J'ai moi aussi un vitiligo et j'aurai aimé en savoir plus pour me faire dépigmenter complètement. Si quelqu'un s'y connait et peut me renseigner ce serait cool. Merci d'avance.

[invite0b6cf75f]

Il existe un produit en Italie pour le VITILIGO qui s'appelle PABAVIT sous forme de crème en association avec PABAVIT comprimés. Ils ont d'excellents résultats. J'ai moi-même participé à des tests effectués sur des taches " parallèles " ( ex. : les 2 jambes, les 2 mains, etc...) où seulement l'un des membres était traité. Le résultat est plus que surprenant dans 80 % des cas. Je suis en contact avec le laboratoire qui m'informeront quand ils auront trouvé un moyen de distribution en France.
Je vais essayer de retrouver leur site.
Je vous informe dès que les choses évoluent

[kinette]

Bonjour,
Ce produit a une "visibilité" faible sur le net... ne s'agit-il pas simplement d'acide para-aminobenzoïque (PABA)?

K.

[invite0b6cf75f]

Bonjour,
Ce produit a une "visibilité" faible sur le net... ne s'agit-il pas simplement d'acide para-aminobenzoïque (PABA)?

K.

Je pense que c'est celà. Ma fille a été traitée avec ce produit ( vitiligo menton et front ) apparu à l'âge de 27 ans et pratiquement invisible maintenant. Elle faisait en même temps des expositions au soleil progressives ( nous habitions Rome ), je crois qu'elle commençait par 5' et ne dépassait pas 1/2 heure. J'ai contacté ensuite la société pour trouver le produit en France pour un de mes amis mais il n'est pas distribué pour le moment.
Que pensez vous de cet ingrédient "acide para-aminobenzoïque" ?

Merci

[kinette]

Bonjour et merci pour votre réponse...
Difficile pour moi de me prononcer sur ce produit, le net donnant des renseignements assez contradictoires, et pas facilement vérifiables.
Il semble que certains rejettent ce produit présent dans les crèmes solaires (apparemment il peut entraîner des allergies), tandis qu'il est présenté ailleurs comme une "vitamine" (!), un produit très bénéfique...
Je suppose que la vérité est intermédiaire: ce produit semble bien avoir une efficacité protectrice (d'où son usage dans les crèmes solaires), mais pourrait dans certains cas entraîner des allergies... (mais tellement de produits peuvent en entraîner!).
Le mieux est certainement d'en discuter avec des médecins.
Après une brève recherche sur le net, j'ai trouvé plusieurs produits contenant le PABA et répertoriés dans le VIDAL (mais non remboursés), donc vous devriez avoir la possibilité de vous en procurer en France (si ces produits sont équivalents) et peut-être à moindre coût.
http://www.vidal.fr/Substance/acide_...zoique-105.htm

Bon courage,
K.

[invitefae0b27c]

Bonjour !

Ma mère a cette maladie depuis des années (taches blanches sur les bras, et depuis peu sur les jambes) mais à ma connaissance personne ne lui a jamais parlé de greffe. Je lui en parlerai, ainsi que de ce fameux produit italien. Je crois me souvenir qu'elle a déjà eu des traitements mais il me semble que c'était sous forme de comprimés. Je n'en sais pas plus.
On ne peut pas dire qu'elle "souffre en silence". Elle ne considère pas cette maladie comme un veritable handicap. Simplement une contrainte. Elle est obligée de mettre de l'écran total pour sortir au soleil sinon elle attrappe des coups de soleil sur ses taches (elle passe de chocolat-vanille à chocolat-fraise ). Les gens regardent souvent ses bras mais elle n'y prête pas trop attention. Parfois les enfants lui posent des questions sur ce qu'ils croient être des brûlures, et elle leur explique simplement ce que c'est. En tous cas ça ne l'empêche pas de porter des vêtements à manches courtes.
C'est peut-être parce que j'y suis habitué depuis longtemps, mais je n'ai jamais trouvé ça particulièrement laid, repoussant ni dégoûtant.

MKBJ.

[invite413610d3]

Bonjour !

Ma mère a cette maladie depuis des années (taches blanches sur les bras, et depuis peu sur les jambes) mais à ma connaissance personne ne lui a jamais parlé de greffe. Je lui en parlerai, ainsi que de ce fameux produit italien. Je crois me souvenir qu'elle a déjà eu des traitements mais il me semble que c'était sous forme de comprimés. Je n'en sais pas plus.
On ne peut pas dire qu'elle "souffre en silence". Elle ne considère pas cette maladie comme un veritable handicap. Simplement une contrainte. Elle est obligée de mettre de l'écran total pour sortir au soleil sinon elle attrappe des coups de soleil sur ses taches (elle passe de chocolat-vanille à chocolat-fraise ). Les gens regardent souvent ses bras mais elle n'y prête pas trop attention. Parfois les enfants lui posent des questions sur ce qu'ils croient être des brûlures, et elle leur explique simplement ce que c'est. En tous cas ça ne l'empêche pas de porter des vêtements à manches courtes.
C'est peut-être parce que j'y suis habitué depuis longtemps, mais je n'ai jamais trouvé ça particulièrement laid, repoussant ni dégoûtant.

MKBJ.

Comme quoi une même affection est vécue très differemment.
Prenons l'exemple de quelqu'un qui perd un doigt: s'il est pianiste c'est un préjudice, un handicap sur le plan professionnel, social, psychologique, financier...alors que pour d'autres l'impact est minime.

Ainsi on peut pas formuler un hadicap standard pour le vitiligo.
Pour ce qui est des traitements, il faut savoir la relative impuissance des médecins face à ces maladies auto-immunes qui ne sera plus de mise bientôt j'espère .

Bonne discussion à vous.@+

[invite87fff786]

Bonjour

Je pense que traitement de vitiligo le plus accepté est actuellement
-Protopic 0.1%
-Vitix
-folicum, TriB
Quant au traitement phytothérapique il existe dans plusieurs pays et est extrait d'une plante méditerranéenne(Tunisie par exemple) et se présente sous forme de liquide et surtout de topique (pommade) à 2%. Mais le problème c'est qu'il est chère. En Tunisie un spécialiste en phyto a pu le produire à des prix très abordable.
Mon expérience de 10 ans de traiteùent du Vitiligo et surtout ces six derniers mois me confirme cette attitude.
Bon courage

[invite8284f7db]

bonjour je suis atteinte du vitiligo aussi je voudrais parler avec des personne dans le même état que moi... par mp merci

[invite8284f7db]

bonjour comment arivez-vous a créer ces textes qu'on peut lire repodez s.v.p merci

[invite7500bbe7]

Bonjour à tous,je travaille dans un centre de recherche, actuellement en dermatologie avec comme projets (entre autre) les pathologie de la pigmentation.
Donc je connais un peu (je ne suis pas biologiste mais chimiste de formation)

Je ne ferais pas de commentaire sur les traitement actuel (donnés ou non dans cette discution) et ne ferais donc ainsi pas de pub pour l'entreprise où je travaille.


Pigmentation

Definition

Skin pigmentation results from melanin synthesis in highly specialized dendritic cells located in the basal layer of the epidermis : the melanocytes. They transfer their melanin content to neighboring keratinocytes, which gradually move toward the skin surface with their accumulated pigment, resulting in visible skin color.
Melanin synthesis in melanocytes may be affected both by internal (e.g. hormonal) and external (e.g. UV rays) factors resulting in the modulation of skin color.

Skin pigmentary disorders include both hyperpigmentary disorders with an excessive deposition of melanin in the epidermis and/or dermis (melasma, lentigines* (internet link), post-inflammatory hyperpigmentation) and hypopigmentary disorders among which vitiligo* (internet link) is characterized by the loss of functional melanocytes in the epidermis.
(internet link pour le vitiligo)
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/vitiligo.html

Reviews and Articles

Imokawa G, Autocrine and Paracrine Regulation of Melanocytes in Human Skin and in Pigmentary Disorders; Pigment cell research (2004) Vol.17 N.2 P.96-110
Briganti S; Chemical and instrumental approaches to treat Hyperpigmentation; Pigment Cell Research (2003) Vol.16 No.2 P101-110
Ongenae K, Van Geel N, Naeyaert J-M; Evidence for an autoimmune pathogenesis of Vitiligo; Pigment Cell Research (2003) Vol.16 No.2 P90-100
Ballotti R, Ortonne J-P; Sunlight and cutaneous melanocytes: an overview; in Mechanisms of Suntanning, Ortonne J-P (2002) p1-21
Busca R, Ballotti R ; Cyclic AMP a key messenger in the regulation of skin pigmentation ; Pigment Cell Res (2000) Vol 13 P.60-69
Ortonne JP and Ballotti R ; Melanocyte biology and melanogenesis : what's new ? ; Journal Dermatological Treatment (2000) Vol 11 supl 1 P.S15-S26
Pandya AG, Guevara IL ; Disorders of hyperpigmentation ; Dermatologic Clinics (2000) Vol 1 P.91-98)
Halder RM, Young CM ; New and emerging therapies for vitiligo ; Dermatologic Clinics (2000) Vol 1 P.79-89
Jimbow K, Quevedo WC, Prota G, Fitzpatrick TB ; Biology of melanocytes ; Fitzpatrick TB : Dermatology in general medicine (1999) P.192-219
Gilchrest BA, Park H-Y, Eller MS, Yaar M ; The photobiology of the tanning response; Nordlund : The pigmentary system (1998) P.359-372
Abdel-Malek Z ; Regulation of human pigmentation by ultraviolet light and by endocrine, paracrine and autocrine hormones ; Nordlund : The pigmentary system (1998) P.115-122

[invite8da60ddc]

bonjour,moi c'est caro sa fait plus de10 ans que j'ai le vitiligo aujour d'huit je suis ager de 18 ans et je recherche toujour un reméde.je suis allée à l'hopitale st louis a l'age de 8 ans un professeur m'avais denais des medicaments mais sa na pas stoper la maladie. A se jour je ne sais pas si un jour je vais retrouver ma peau métisse Si vous avais des infos sur des médicament qui peuvent me guérire pouriez vous me l'envoyer merrci baucoup

[invite41ccc97e]

bonjour à tous !

l'une de mes amies tres proche est atteinte de vitiligo: en effet ces taches sont tres etendues : visage, bras , main , ventre , enfin bref de partout ! Etant assez brune , ces taches se voient beaucoup ! elle ne m'en parle pas mais je devine qu'elle souffre enorment du regard des gens !!!
mon message est en fait un coup de geule à tous ceux qui n'hesite pas à devisager les gens ! quand je me promenne avec elle , je vois les autres la regarder comme si elle ne venait pas de la planete Terre ! meme moi qui suis avec elle , je me sens blessé au plus profond de moi !

avec une pensée pour les gens qui souffrent en silence

kahina

[invite7500bbe7]

en effet, cette maladie (s'en est une! ) bégninie (aucun danger) est psychologiquement très souvent sévère...
Si les gros, les étranger, les grands, les petits et même les moches ( ) sont facielement acceptés de nos jours...les atteints de vitiligo sont dévisagés comme des bètes curieuses, mais bon la plupart du temps c'est juste par méconnaissance et ettonement et non par moquerie malsaine, sachez le.

Il y a une grosse sectionsur cette maladie sur un site médical...à vous de trouver...(les gens ayant du vitiligo savent aussi bien chercher sur internet que les autres par contre les chercheur qui travaillent sur le vitiligo sont des brèles...j'en fait partie...c'est pas une maladie facile je vous assure...prennez patientce car le remède miracle n'est pas pour demain...mais je cherche!)

[invited545abf9]

Oui chers lectrices, chers lecteurs !

Seulement 2 associations en france informe sur le Vitiligo, laquelle des deux grandissez-vous par votre solidarité

Les associations en france tiennent un rôle déterminant dans l'aboutissement des programmes de recherche, le saviez-vous ?

Programme de recherche en cours sur le VITILIGO en france : 0 !!!
Pourquoi ? Pas de demande !!!!!

Les 2 associations existante luttent depuis des années et survivrent avec quelques membres actifs dans l'espoir de vous apporter a temps toutes les informations utiles sur le VITILIGO.

Pour qu' une association soit reconnue, entendue et soutenue, elle à besoin d'un grand nombre de membres actifs ou passifs, avec le chiffre allucinant de plus d' 1 200 000 personnes atteintes de VITILIGO en france, seulement 400 personnes soutiennent les deux associations existantes !!!!! ou sont donc tout les autres

Comment espérer lancer un programme de recherche sans le soutien des intérêssés ??!!!! Nous ne pouvons plus nous contenter des résultats de recherches venant de l'étranger, nous devons mobiliser nos chercheurs ; c'est allucinant de devoir faire une annonce pareille !

Quand pensez-vous ? Le comprennez-vous ?

Au Etat Unis de multiples fondations existent et les membres y sont compter par millions !!! aussi leurs actions avancent.
Les programmes y sont nombreux dans divers domaines et les expériences humaines aussi.

Ce message est d'une ultime importance, nous ne pouvons pas continuer ainsi, les forums de discutions sont incontestablement utile, ils prouvent que nous sommes nombreux à nous questionner solitairement mais dans le concrêt, nous devons tous soutenir et promouvoir les buts des associations, il y en a 2 A VOUS DE CHOISIR, une en haut de la france et l'autre en bas.

Pourquoi pas les deux ! rien ne l'empèche !

Réalisez seulement que les personnes qui ont fondé ces associations l'ont fait pour vous tous, pour les enfants et ados, pour les générations à venir.

Alors discuter c'est cool, mais y a beaucoup mieux à faire, l'union à toujours fait la force.

Amitié, courage et détermination, voilà ce qu'il va nous falloir pour l'avenir.

Randal

Bizous de Justine 10 ans, (Présidente d'honneur) à toutes les personnes atteintes de VITILIGO.

www.angesblancs.org
www.maladies-orphelines.fr Soutenez les actions Nez-rouges

[invited545abf9]

Enfin un chercheur !!
Merci pour votre message.
Il serait super intéressant que vous nous expliquiez comme ce lance un programme de recherche.
Nous essayons de rassurer en éliminant l'image du cobaye.
Expliquer le rôle et l'importance des associations de patients.
Les lecteurs de ce forum vous en serons reconnaissant, vraiment.

[invite4367d6bf]

bonjour,moi c'est caro sa fait plus de10 ans que j'ai le vitiligo aujour d'huit je suis ager de 18 ans et je recherche toujour un reméde.je suis allée à l'hopitale st louis a l'age de 8 ans un professeur m'avais denais des medicaments mais sa na pas stoper la maladie. A se jour je ne sais pas si un jour je vais retrouver ma peau métisse Si vous avais des infos sur des médicament qui peuvent me guérire pouriez vous me l'envoyer merrci baucoup

je suis aussi atteint de cette maladie depuis maintenant 15 ans. Elle est apparu en premier sur le visage et j'ai pu lutter efficacement tant que les taches ne dépassaient pas le cm2 en appliquant quotidiennement une crème à base de cortisone. En un mois j'arrivais à les résorber complètement à condition de les traiter dès leur apparition. Mon visage a fini par ce stabiliser, mais apres une phase de latence de plus de 10 ans, le problème est réapparu sur les mains mais là je n'ai rien fait car les taches étaient dès leur apparition trop grandes et trop nombreuses.
j'ai cependant acquis la certitude qu'on peut lutter avec succès contre le vitiligo à son début tant que l'invasion est de petite dimension.

[invite95609c94]

salut kahina je mapel chanez a l'age de 9ans jai eu ce vitiligo il c'est apparait sur mon visage apre sur mes mains et un peu sur les cuisse mais pour vous le dire les premiers temps jetait un peut complexer surtou quand je sortais dans la rue mai apre je me suis habituee au regard des gens mais avec le temps je me suis habituee et je me sens tre bien dans ma peau comme le visage vous pouver mettre du fond de tient sa cachera les taches si vraiment vous etes geneé quil faut pas avoir honte aucontraire il faut etre tre fiere detre sur de toi meme il faut avoir confience en toi meme voila jespere que jetait pas tre lourde dans ma reponse et je vous souhaite d'avoir un bon moral dit toi que la vie est belle heureusement que ces des taches cest tout ke cesst juste une decoloration de la peau et ce nest pas autre chose plus grave merci a bientot

[invite72a2873c]

Bonjour à tous

Il y a plusieurs causes selon les qui déclenchent l´apparition du Vitiligo. Une de ses causes est le stress oxydatif ; un processus qui a lieu lorsque il y a un excès de peroxyde d´hydrogène dans la peau, ce qui contribue à détruire part des mélanocytes (cellules du pigment).
Autre de raisons très acceptées est un bouleversement auto-immun où les leucocytes (cellules d´immunité) trompent les mélanocytes avec des corps étranges et le détruisent, produisant les taches du vitiligo. Il y a aussi des facteurs liés aux bouleversements thyroïdiens et disposition génétique. Il y a une institution qui fait des recherches et a développé des traitements de quatrième génération en visant ces causes. Il y a une part du site pour les personnes francophones. Le voici #########################

Les liens vers des sites à but commercial ne sont pas acceptés sur le forum. Désolée.

Je espère que cette information vous soit utile.

[invite2c66469a]

salut kahina je mapel chanez a l'age de 9ans jai eu ce vitiligo il c'est apparait sur mon visage apre sur mes mains et un peu sur les cuisse mais pour vous le dire les premiers temps jetait un peut complexer surtou quand je sortais dans la rue mai apre je me suis habituee au regard des gens mais avec le temps je me suis habituee et je me sens tre bien dans ma peau comme le visage vous pouver mettre du fond de tient sa cachera les taches si vraiment vous etes geneé quil faut pas avoir honte aucontraire il faut etre tre fiere detre sur de toi meme il faut avoir confience en toi meme voila jespere que jetait pas tre lourde dans ma reponse et je vous souhaite d'avoir un bon moral dit toi que la vie est belle heureusement que ces des taches cest tout ke cesst juste une decoloration de la peau et ce nest pas autre chose plus grave merci a bientot

salut,j'ai lu votre discution concernant le vitiligo, je suis concerné car j'ai eu cette maladie depuis l'age de 18 ans, maintenant j'ai 28 ans et je fait toujours des traitements et pas de résultat
ca me gêne énormément et je veux en parler avec quelqu'un
merci de me répondre
bonne journée

[invitef4cb7d23]

Slt moi c achouna13 je peut repondre a vos question concernant le vitiligo

[invite4655d56d]

bonjour,moi c'est caro sa fait plus de10 ans que j'ai le vitiligo aujour d'huit je suis ager de 18 ans et je recherche toujour un reméde.je suis allée à l'hopitale st louis a l'age de 8 ans un professeur m'avais denais des medicaments mais sa na pas stoper la maladie. A se jour je ne sais pas si un jour je vais retrouver ma peau métisse Si vous avais des infos sur des médicament qui peuvent me guérire pouriez vous me l'envoyer merrci baucoup

Bonjour,

Nous vous invitons à mieux découvrir le vitiligo description et traitement à travers notre site vitiligo tunisie #####, lien commercial/autopromotion supprimée conformément à la charte.

Salutations

[invite30ae3d18]

j'ai exactement le même souci je suis atteint de cette maladie qui c'est manifesté par une dépigmentation des mains aidez moi on ma dit de mettre du savon gras, mais j'ai peur que ça progresse
merci de me répondre si vous avez la solution «*miracle*» contre ça

[myoper]

merci de me répondre si vous avez la solution «*miracle*» contre ça

Même si cette solution miracle existait, ce ne serait pas sur un forum scientifique qu'il faudrait la chercher. désolé.