Rechute de maladie de Hodgkin

[invitea5218978]

Anne,
Tout d'abord bon courage pour la suite, et même si ça se passe de mieux en mieux les traitements c'est jamais agréable.
Pour ta question de planning, il vaut mieux attendre de connaitre ton futur protocole pour voir s'il est compatible avec le passage de tes épreuves cette année (j'ai cru comprendre que c'était là ton soucis). S'il l'est, bonne chance pour ton bac, et s'il ne l'est pas c'est ton médecin spécialiste qui saura te répondre sur les risques d'une attente, en fonction de "l'état des troupes" de tes cellules rebelles.
Et si le médecin te conseille de ne pas trop attendre, une petite année en plus pour tes études ça peut te permettre de préparer tranquillement ton bac, voire de cartonner et décrocher une mention supérieure...

Si tu as encore des questions ou envie de discuter, n'hésite pas.
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[anne2588]

merci pando de m'avoir repondu
oui mon souci et de devoir refaire 1 an pour preparer mon bac car j'ai du deja arrete l'année derniere pour passer mon bac or cette année je n'y suis plus tres loin .
l'année derniere j'ai arrete les cours en janvier donc ce n'etai pa tre proche du bac
est ce que toi tu a cette maladie ou pa
merci de me repondre

[invitea5218978]

Effectivement j'ai Hodgkin, si tu veux un peu plus haut dans le sujet j'explique mon parcours. J'en suis à ma deuxième rechute, et j'ai l'impression que j'en vois le bout. (j'arrête les traitements en juin si les examens sont bons...)

Tiens nous au courant pour la suite

[anne2588]

merci pando
j'ai lu ton petit texte mais je voudrai savoir au quelle stade tu etai au debut de la maladie moi j'etai au stade 4 et quelle etai ton 1er traitement et puis ton 2eme
merci de me repondre
a bientot

[invitea5218978]

Coucou Anne,

Alors pour les différents stade, j'avais tout bien mis dans le petit texte justement, ça va être facile de te répondre. Au début, on a vu un ganglion, mais il y en avait d'autres, j'ai donc commencé les traitements au stade IIB. J'ai fait 1.5 cycles d'ABVD. (j'aurais du en avoir 3)

A ma première rechute, j'en avais un peu partout, même sur les os, stade IV B. J'ai fait 4 IVA (4 x trois jours, à un mois d'intervalle) puis 2 conditionnements pour auto-greffe. ( 2 x 1 mois, avec beam et bam)

Pi à la deuxième, c'est la rate qui a pris cher, on était encore à IV B j'imagine. J'ai bien supporté DHAP, radiothérapie et velbe, donc là je me prépare à être encore libéré de tout ça.

Le stade ça veut pas dire grand chose de toute façon. Chaque cas est unique, je pense qu'il faut se focaliser sur le fait que hodgkin se soigne très bien.

Donne nous des nouvelles quand tu en auras.

[anne2588]

merci de m'avoir repondu
je suis aller voir le chirurgien et une mediastinostomie est prevue le 25 mai
une semaine de cours en moins mais je prefere qu'il la fache rapidement car apres je pourrai put etre passer mon bac
je vous tindrai au courant

[anne2588]

bonjour a tous
j'ai eu les resultat de mes examen c'est bien des ganglion mais pour l'instant il vont juste le surveiller pour me laisser passer mon bac et mon medecin traitant que j'ai vu hier ma di que les resultat etai plutot rassurant mais je n'aime pas son plutot .je ne lui ai pa emander pourquoi il a dit "plutot"
je retourne voir monhematologue le 30 juin je verrai bien
en atendant je vai me consacrer entierement a mon bac meme si je suis tres fatiguer
gros bisous a tous

[mh34]

En tout cas, bon courage et bonne chance pour ton bac.

[invitea5218978]

Content de voir que ça se goupille bien pour ton bac. Bon courage, repose toi bien surtout, et m*rde !

[invite8a6079e3]

Bojour a tous. Mon compagnon est atteint de Hodgkin depuis 2005 date du diagnostic hodgkin stade IV. 1er traitement par chimio. Scanner de controle de fin bon.
Printemps 2007 rechute : rechimio de cheval, on nous parle d'autogreffe; on le prépare avec une cytapherèse, puis changement de programme. Plus de greffe. Chimio puis mise en applasie. Bon résultat, scanner impec. Un peu de répit.
Printemps 2008 rechute : de nouveau chimio; moins agressive; excellent resultat en juillet 2008. Il reprend du poids; bonne forme.
Mars 2009 nouveaux ganglions qui apparaissent, intense fatigue etc; au cours du controle de routine le ciel nous tombe sur la tête ; 3eme recidive. Cette fois nous demandons un 2eme avis dans un centre plus spécialisé. Voila en gros notre histoire.

[anne2588]

coucou havy
je vien de lire le parcours de ton mari et le tien en meme comme lui il ont retrouver des ganglions lors d'un banale controle et j'en suis rester abasurdi avec peu de soutien au niveau de ma famille donc je pense qu'il faut que tu soutiennent au mieu ton mari meme si ce n'est pa facile
les medecins me laisse passer mon bac car j'ai du arrete mes cours l'annee derniere
si ce n'est pa trop indiscret ton mari a quelle age car moi j'en ai 20 et elle ma ete decouverte a 19 ans donc tres dure a surporter a mon age
je t'embrasse tres fort et ton mari aussi
et courage et garde le moral car hodgkin se soigne tres bien

[invite8a6079e3]

Bonjour a tous! Chère Anne je te remercie pour ton petit mot. Pour te répondre mon mari a 48 ans. On l'a diagnostiqué il y a 4 ans donc il avait 44 ans. Hier il a du se faire transfuser car il était tres bas. Il a rendez vous mercredi chez un professeur , car nous voulons un autre avis. Bien sur que je le soutiens de mon mieux, même si c'est trés dur. Il apprehende le traitement, car cela sera le 4ème. Nous avons une fille de 8 ans et demi et cela est le meilleur des remède a la demotivation. Je te souhaite plein de bonnes choses.

[anne2588]

cc havy

j'espere que tu va bien moi ca va
je voulai prendre un peu de tes nouvelles et des nouvelles de ton mari en esperant que tout aillent du mieux que possible
donne moi vite de vos nouvelle de tout les deux

je te fais de gros bisou

[invite8a6079e3]

HelloAnne! Contente de ton petit coucou.
Mon mari viens de commencer sa chimio. Cette fois nous sommes allés a Lyon et il a la chance d'être suivi par un professeur.
C'est la 4 eme fois qu'il fait de la chimio; ca commence a faire beaucoup. C'est un produit qu'il n'a rncore jamais fait.
J'espère que tu va bien, je t'embrasse.

[anne2588]

cc havy

oui c'est sur ca doit faire beucoup mais il faut ce dire que c'est pour qu'il guerrisent qu'il en fais autantdonc il est entre de bonne main si il es suivi par un bon proffeseur

moi ca va bien pas de traitemen pour l'instant juste une surveillance pour un ganglion qui fait 6cm sur 8cm

je te fais des gros bisou a toi et a ton mari

[mh34]

Est-il possible que vous vous donniez des nouvelles en utilisant les MP? En effet depuis quelques messages, ce fil n'est plus que du tchat, ce qui vous place hors charte.
Merci d'y veiller, sous peine de nous obliger à fermer le fil.

[inviteb6046a49]

Bonjour;

Quelqu'un peut il m aider?

Mon ami a eu 2 hodgkin, 1 quand il etais au college avant que je le connaisse mais apriori bien avancé qui lui a valu de la radio et chimio thérapie en plus de l'ablation du ganglion malade ( situé sous l'oreille droite).
L'an dernier, nouvel hodgkin sous le bras droit, chimio mais pas de radio..
Hodgkin eradiqué a priori...

Recement je "trouve" une boule derriere son oreille droite ( vraiment derriere sur la partie dur du crane) ni une ni deux chez mon doc qui touche un peu (il connais ses antecedents) et nous annonce que c pas un kyste mais a priori un ganglion (de noveau!!!) et qu'il prefere pas y toucher. Il nous conseille de retourner voir le spécialiste en nous disant qu'il ne sais pas ce que sais.


Mon probleme c'est que mon ami, meme si il me dit qu'il va le faire, ne prend pas rendez vous avec ce spécialiste et m'a annoncé que si c'est encore CA il ne refera pas de traitement...
Donc questions: -dois je le convaincre ou pas?
- Cette "maladie" peut elle etre fatale? ( j'ai entendu dire qu'une personne qui avait eu 2 hodgkin aurait forcement un 3ème cancer fatal)

Merci d'avance pour vos reponses...

[anne2588]

cc lilie
ton ami n'est plus suivi pour cela car moi je le sui encore donc ca m'etonne

si ce n'est pa le cas pouse le a consulter car c'est vrai que certain hodgkin sont fatale mais c'est tres rare

force le a consulte comme ca vous serai rassure tout les deux

je te fai de gros bisou et donne moi de tes nouvelles

[ketchupi]

bonjour,

il faut faire la part des choses. Un ganglion apparu après un hodgkin ne signifie pas qu'il y a une rechute. Un ganglion est présent pour de nombreuses raisons, notamment des inflammations ou des virus. Mieux vaudrait d'abord faire une prise de sang (ce que ferait normalement un généraliste ou un hématologue), et en fonction, refaire une biopsie ou un PET-Scan.

Après avoir eu ce genre de cancer, je comprends que la psychose s'installe pour une éventuelle rechute, mais il faut tâcher de ne pas s'alarmer pour rien, et être patient.

Bon courage.
Cordialement.

[anne2588]

cc
tout les examens on ete fait fait ce n'est pa moi qui a eu le plus peur mais mon oncologue car des les rsultat du petscan il ne pesai qu'a la rechute hors avec lea bioptie il a bien vu qu'il restai un ganglion mais que pour l'instant il fallais juste le surveillr de pres en
il n'envisage pas de le retirer pour l'instant car je reagi tres mal au anestesie general 2 en moin de 1 ans
bien cordialement

[invite1ca8fe19]

cc j'étais victime de cette maladie et j'étais en mon jeune age j'ai eu comme traitement chimio et radio thérapie j'ai pas eu beaucoup d'info rechute ou pas c'est la premier foi que j'entends parlé et je me renseigne sur les rechutes et jspr ne pas etre soumise a ce genre de probleme une deuxieme fois et je l'espere pour vous aussi

[invitef5f6a03a]

Bonjour à tous!

ma soeur s'est remise d'un H. stade 2 il y a 5 ans après 6 mois de chimio et rayons; (détecté au médiastin)

elle a rdv lundi pour biopsie+prelevement de moelle osseuse parcequ'il y a de nouveau des ganglions au mediastin d'après le petscan.

Or le medecin nous avait dit (avant les résultats) qu'après les rayons, ça ne réapparaissait pas au même endroit (d'après ce que j'avais compris en tout cas)

est-ce que ça veut dire que ça s'est déclaré ailleurs et que c'est une métastase?
désolée je suis un peu en panique, la famille aussi et je n'ose pas remuer le couteau dans la plaie..

est- ce que le pronostic est forcément mauvais?

quoiqu'il en soit, bravo pour votre courage parce que je vois bien les efforts surhumains que vous faites tous pour soulager l'entourage!!

(bien que l'entourage préfèrerait parfois échanger les places, on sait pertinement qu'on ne peut vraiment comprendre tant qu'on l'a pas vécu, et on se sent ridicules de chercher les mots justes...)

[invitea5218978]

Salut Mag78,


Hodgkin est un cancer particulier. Comme les autres il s'attaque à une zone particulière. Mais cette zone d'action, c'est le système lymphatique. Tous les ganglions lymphatiques du corps sont reliés en chaines ganglionnaires, par les vaisseau lymphatiques. Il peut donc évoluer dans ces vaisseaux, c'est aussi ce qui détermine le stade.
Donc on ne parle pas de métastases, parce que ça reste dans le même tissu, mais le médecin va vous l'expliquer.

Pour le pronostic, perso, j'ai fait une rechute agressive, et une deuxième un peu moins (stade IVB, puis une rechute avec atteinte de la rate), donc les pronostics j'essayais pas trop d'y faire attention. Surtout que Hodgkin réagit très bien à certains produits et à la radiothérapie, je pense qu'il faut quand même être confiant. (c'est parfois dur, et bien que j'ai fini la chimio en aout, je sais que je suis marqué pour un moment.)


En tout cas si tu veux des infos complémentaires, n'hésite pas, je suis très ouvert sur ce sujet, et très solide.Comme l'a demandé un modérateur, fais le plutôt par message privé.

Bon courage à vous tous.

[ketchupi]

Salut Pando,

je suis venu pour voir où tu en es ? quelles nouvelles de ta santé ?

amicalement.

++

[invitee148fe65]

Bonjour à tous .

Je cherche des personnes qui ont été traités pour une Maladie de Hodgkin,
et qui plusieurs années aprés la chimio souffrent encore de douleurs dorsales sans pour autant être en rechute.

En 2009, on m'a découvert aprés deux ans de recherche un Hodgkin Stade IV par ponction d'un ganglion .
Mes symptômes depuis deux ans étaient principalement d'affreuses douleurs nocturnes dans le bas du dos,
renforcées à la prise d'alcool . Et secondement des démangeaisons sur les mollets et du psoriasis sous les coudes.

J'ai été soigné à l'hopîtal St Louis avec 2 BEACOPP escaladé, puis 6 ABVD .
Ma réponse au traitement a été directement bonne. J'ai tout éliminé d'un coup dés le premier BEACCOPP
et depuis bientôt 3 ans je me remet sur pied . Je suis une Analyse auprès d'un psychanalyste pour comprendre un peu ce qu'il s'est passé - et me remet à vivre ...

Seulement voilà. Depuis 1 mois je ressens de nouveau des petites douleurs dans le dos,
elles n'avaient jamais vraiment disparues (comme en réparation) mais là, elles se font sentir
toute la journée, à des endroits différents, comme des lancements musculaires .

Biensûr, je suis très angoissée.
J'ai fait faire un scanner rapidement (non pas TEP Scan) et il semble que mon corps soit nikel .
Les prises de sang sont aussi nikels.
Mais j'ai toujours été "anormale" dans ma manifestation de la maladie et donc je ne fais pas confiance à ces examens.
Ces douleurs qui me lancent me rappellent celle que j'ai connu avant qu'on diagnostique Hodgkin (en moins puissante)
et je voudrais savoir si il est possible que les os se rétablissent 3 ans aprés la chimio , et donc produisent de telles douleurs.
L'un d'entre vous a-t'il vécu cela ? Ma psychanalyste pense qu'il peut s'agir d'une réaction "somatique" : en gros que je rejoue la maladie dans ma tête, donc que j'en ressens les douleurs.

Merci Beaucoup à l'avance pour vos commentaires.
Et bon courage pour tous ceux qui sont en traitements actuellement.
Ne jamais perdre la force et le courage et le désir de vivre.

A bientôt.

C