Maladie de Crohn et RCH

[invitef4ae163e]

Salut Niki

Très bien "torché" ta réponse au dirlo, avec ça s'il n'a pas compris, il faut qu'il change de registre

Biz
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[inviteee7b293e]

Oh MOMZY!!!!tu nous fait mourir de rire!!!!mais tu avais mangé quoi?du camembert bien fait ou quoi?

[inviteee7b293e]

Dis nous MOMZY!il y a du camembert chez vous!

[vanouch]

SALUT A TOUS LES CROHNIENS !!!


pensez a moi et envoyer moi une grosse dose de courage je vais boire ma "potion" pour vider mes intestins!!!

entre plusieurs diarées je vais essayer de vous repondre mais c'est pas garantie !!!!

bisous!!!

attention je vais lacher plusieurs bombes!!!

[invited7da1c61]

bonjour, je te souhaite bon courage, nouvelle sur ce site je sais pas comment discuter en forum, peux tu me guider stp, en plus je voudrai avoir des témoignages sur la réctocolite hémorragique

[vanouch]

coucou amgalita et bienvenue!!!

je vais pas pouvoir te guider car je vais devoir faire pas mal d'aller retour aux wc a cause de mon produit!!!

mais tu as un menu a cote de ton tableau de bord en haut de la page de messages et la tu va trouver des choses pour te guider "utilisation"

[vanouch]

amgalita,

en fait c'est juste a cote de tableau de bord ,ya mode d'emploi clique dessus et tu as deja pas mal de renseignements concernant l'utilisation de se site!!!!

[vanouch]

amgalita si tu veut des renseignements sur la recto-colite hemmo

je te donne l'adresse d'un site ou ya un article la dessus

maladie.intestin.free.fr

apparament c'est les memes symptomes que la maladie de crohn sauf que pour la recto colite tu fait du sang,et ce n'est pas vraiment une maladie c'est plutot une infection et les traitement sont pareil

si j'ai vu une video qui montrait l'exploration du colon en fait la maladie de crohn il peut avoir des lésions qui s'etendent partout

et la recto c'est a un endroit bien specifique!!

voila j'espere que ca te renseigne un peu !!

ciao! bisous!

[invite2fefa8b1]

Bonjour à toutes et à tous,

J'avais juste encore une petite question qui me trotte dans la tête, es-ce que le faite de perdre beaucoup de poids s'arrête un moment donné ou ce sera comme cela tout le temps même avec un traitement.

Bonne journée.

Michel

Bonjour Michel,

Non, ne te tracasses pas sur la perte de poids. Elle va s'arrêter dès que le traitement sera mis en place. Ton fils, selon les médicaments qui lui seront prescrits, risque de rester menu pendant un bon moment. Evidemment, si on lui prescrit de la cortisone, il va prendre un peu de poids mais il reviendra pratiquement à son poids normal au fur et à mesure que la poussée s'estompera. Il faudra t'attendre à ce genre de situation car à chaque poussée, étant donné que nous évacuons énormément, nous avons systématiquement une perte de poids (qui entraîne une grande fatigue générale). Il faut que ton fils soit sérieux au niveau de son alimentation même si beaucoup de choses le tentent, il faudra qu'il fasse la sélection entre ce qu'il supporte et ce qu'il ne supporte peu ou pas du tout. Il est inutile de forcer car cela ne fait qu'irriter l'instestin et repousse la rémission.
Michel, je te renouvelle mon admiration. Un père non seulement attentif mais actif pour la maladie de son fils, c'est quelque chose que j'aurais aimé vivre. Tu es un exemple que beaucoup de parents devraient suivre. Félicitations
Anita

[invite2fefa8b1]

Vanouch,

Promis, juré, ce soir, on pense à toi et à ton apéritif (4 litres malgré tout). Prévois de te réserver les toilettes pour toi toute seule (surtout pour les deux derniers litres). Blague à part, essaie de tout boire, plus ton intestin sera propre, plus faciles seront les investigations.
Gros gros bisous
Ania

[invite1f490b64]

Me revoilou.
Momzy je rigole, mais j'ai exactement les mêmes problèmes que toi, par exemple en grande surface quand mon bide me fait souffrir, c'est souvent annonciateur de gazs et plus l'on se retiens et plus ça fait mal au bide, alors je recherche une allée tranquille sans personne et.....quel soulagement.....naturellement c'est à ce moment là qu'apparait une bien jolie femme, alors je prends mais jambes à mon coup....."sinon la honte" et après on va nous dire "que l'on vie comme tous le monde", ce genre de propos tu vois nikita pourrais me faire devenir (méchant) alors c'est mieux que je ne vienne pas avec vous voir ce directeur.....
comment est apparut ce sondage, jamais mon gastro ne m'a demandé de remplir quoi que ce soit et pourtant j'aurai bien voulu parler de mon expèrience de crohnien.
Oui nikita moi aussi a cause de cette maladie j'ai du laisser tomber mon sport favori, (trop de douleurs), il y a 20 ans j'aurai du passer mon 2ème dan de ceinture noir au judo, malheureusement ça restera noir 1er dan à jamais, j'aurai même aimé avoir un club bien à moi......
Non nous ne vivons absolument pas comme tous le monde cher directeur qui est surement en bonne santé lui.....
faut que je me calme, je vais faire mes "sudoku"....
biz à tous.

[inviteee7b293e]

Mais pourquoi tu veux pas venir avec nous Gégé?allez!si va!il nous faut plus d hommes!

[inviteee7b293e]

Parcontre INTERDIT DE LACHER DES CAISSES DANS LE BUREAU DU DIRECTEUR DE L AFA!!!!! car a nous tous!!!

[invite0e469a18]

Bonjour à tous et toutes

je passe rapidement depuis le bureau... pas trop le temps de lire les messages depuis mon dernier passage, je ferai ça plus tard ce soir,
comme je vais un peu mieux je voulais juste vous envoyer à tous plen de bisous de soutien++++

j'espère que vous allez bien et plein de courage à ceux qui en ont besoin

[invite9ea617ae]

amgalita si tu veut des renseignements sur la recto-colite hemmo

je te donne l'adresse d'un site ou ya un article la dessus

maladie.intestin.free.fr

apparament c'est les memes symptomes que la maladie de crohn sauf que pour la recto colite tu fait du sang,et ce n'est pas vraiment une maladie c'est plutot une infection et les traitement sont pareil

si j'ai vu une video qui montrait l'exploration du colon en fait la maladie de crohn il peut avoir des lésions qui s'etendent partout

et la recto c'est a un endroit bien specifique!!

voila j'espere que ca te renseigne un peu !!

ciao! bisous!

Bonjour les filles
RCh ou CRohn c'est kif kif
même combat même merde et même traitement
bisous et bon courage vanouch
nikita

[invite9ea617ae]

Parcontre INTERDIT DE LACHER DES CAISSES DANS LE BUREAU DU DIRECTEUR DE L AFA!!!!! car a nous tous!!!

Depuis que je suis opérée je ne pète plus
suis normale ?
nikita

[invite9ea617ae]

Mais pourquoi tu veux pas venir avec nous Gégé?allez!si va!il nous faut plus d hommes!

Oui Gégé si tu venais cela ferait plus de poids encore!
Mr le directeur lui !IL est en bonne santé !
ET je me battrai jusqu'au bout pour que soit écrit sur leurs bochures
que NON on ne vit pas comme tout le monde !!
Je faisais de la danse à haut niveau et obligée d'abandonner et tout le reste ...
Vivre avec des cacahuettes alors que je gagnais bien ma vie etc etc ..
et notre sexualité
hein , on en parle pas de ça !
le flippe que c'est d'avoir peur de péter en faisant l'amour ou voire même de se faire dessus !
C'est pas glamour tout ça mais c'est la réalité
avant je m'achetais de la jolie lingerie fine
et aujourd'hui je mets les culottes de ma grand mère !
Parce que je les salies et après je les fous à la poubelle , les traces de merde c'est irrécupérable au lavage !
Enfin bref comme toi Gégé je trouve anormal que la plus grande association Française qui combat les MICI ose mettre sur ses brochures et son site que "l'on vit normalement !!"
Nikita

[invitef0aa4c8b]

coucou,
chui la maman

voilà nous sommes inquiète non seulement par rapport de la maladie, mais également par rapport au caractère de notre fils. Car il est plutôt renfermé et nous avons du mal a savoir ce qu'il en pense de tous ça.

Déjà il ne nous a pas dit qu'il était arreté deux jours pas ci, deux jour par là. On apprend ça petit à petit en lui tirant les vers du nez.
Peut-être veut t'il pas nous inquièter, mais du coup on a du mal a se faire une idée sur son état de santé reélement.

Nous ne savons pas non plus s'il a pris conscience de l'importance de cette maladie, car nos conseilles l'énverve par moment (en tout cas c'est qu'on pense).

On lui préparé des feuilles avec des colonnes pour y inscrire ses repas, les douleurs, les selles, les médicaments, mais va t'il le faire?

Aujourd'hui nous avons achetés des petits pots pour bébé, des compotes de pommes-coings, de la verveine, des gélules d'omega3, espérons qu'il va le manger....

voilà, en attendant qu'il va au gastro-ent.

[invitef0aa4c8b]

Bonjour Michel,

Non, ne te tracasses pas sur la perte de poids. Elle va s'arrêter dès que le traitement sera mis en place. Ton fils, selon les médicaments qui lui seront prescrits, risque de rester menu pendant un bon moment. Evidemment, si on lui prescrit de la cortisone, il va prendre un peu de poids mais il reviendra pratiquement à son poids normal au fur et à mesure que la poussée s'estompera. Il faudra t'attendre à ce genre de situation car à chaque poussée, étant donné que nous évacuons énormément, nous avons systématiquement une perte de poids (qui entraîne une grande fatigue générale). Il faut que ton fils soit sérieux au niveau de son alimentation même si beaucoup de choses le tentent, il faudra qu'il fasse la sélection entre ce qu'il supporte et ce qu'il ne supporte peu ou pas du tout. Il est inutile de forcer car cela ne fait qu'irriter l'instestin et repousse la rémission.
Michel, je te renouvelle mon admiration. Un père non seulement attentif mais actif pour la maladie de son fils, c'est quelque chose que j'aurais aimé vivre. Tu es un exemple que beaucoup de parents devraient suivre. Félicitations
Anita

Bonjour Anita,

Je te remercie pour ton explication cela me rassure un peu plus pour la suite à venir,car c'est derniers jours il à
encore pas mal reperdu, je m'inquiète un peu aussi pour son travail vas-t'il pouvoir continué dans sa branche ça ont sait pas du tout.

Bonne soirée.

Michel

[inviteaa9b367b]

bonsoir michel et "la maman"

stop !!!!! marche arriere on arrete de décortiquer le filston c sur ca l'enerve
ne le prenez surtotu pas mal moi je vous parle en tant que jeune malade et je me souviens que mes parents etaient les plus adorables les plus attentionnés et les plus inquiets et ca ca vous met une pression quand vous etes malades vous pouvez pas imaginer
laissez le tranquil jusqu'a ce qu'il ait vu le medecin je sais c'est facile a dire mais croyez moi il est mal il ne sait pas ou il en est et a certainement peur de ce qui va se passer c'est tout a fait normal qu'il se renferme sur lui laissez lui un peu de temps et encoreune fois rienne prouve qu'il a le crohn attendez d'avoir vu le gastro.
je sais que c dur d'attendre mais plus vous allez etre derirere lui plus il va etre mal on a du mal a accepter que l'on peut avoir une maladie aussi chiante a vivre a son age.
si c le crohn il va falloir qu'il digere la nouvelle,qu'il accepte mais pour l'instant il est perdu il est en colere et inconsciemment il culpabilise et ne comprend pas pourkoi lui il est peut etre malade

encore une fois ne prenez pas mal ces mots moi aussi je suis une maman et je n'ai qu'une peur c'est que mon fils developpe cette maladie alors je me mets a votre place je sais que l'attente des résultats est dure et longue

il y a beaucoup de nouveau traitement qui calme les poussées soyez confiants ce n'est peut etre pas le crohn

en attendant j'espere ne pas vous avoir choqué ou blesse ce n'était pas mon intention je me souviens juste comment j'ai réagi quand ca a ete mon tour et comment mes parents l'ont vecu

bon courage a vous 3

amicalement

alexandra

[invite9ea617ae]

Nous ne savons pas non plus s'il a pris conscience de l'importance de cette maladie, car nos conseilles l'énverve par moment (en tout cas c'est qu'on pense).

Je suis de l'avis de alex
Pour connaître des jeunes malades
20 à 26 ans
je peux vous dire que ça les énerve au possible que les parents soient au petit soin comme si ils allaient mourir demain ou les traite comme si ils étaient des bébés ;cela les angoisse au possible et je ne crois pas que ce soit l'attittude la plus adéquate !
étant manan je comprends votre angoisse
mais votre fils n'est plus un bébé mais un adulte
soyez là lorsqu'il vous le demande c'est précieux mais sinon ne l'envahissez pas
car il ne va pas le supporter
c'est un conseil en toute amitié
Amicalement
Nikita

[invitef0aa4c8b]

@ alexandra67

pas de soucis! mais fiston est de nature renfermé, donc nous nous inquiètons doublement.

Car à travers de tous ce que nous pouvons lire, il faut l'entourer.
Chose que nous essayons de faire, mais comme il ne parle pas, on ne sais pas quoi penser.

Du coup c'est une question de dosage , mais pas évident

[invite9ea617ae]

Je vous dis cela car avec mon grand de 22 ans
qui n'est pas malde je suis souvent derrière lui et il m'envoie balader car à cet âge ils ne supportent pas
alors je prends sur moi !
c'est dur mais j'y arrive
je sais que si on m'apprenait que mon fiston avait une maladie je serais complètement paniquée mais je crois que je ne lui montrerai pas sous peine de l'angoisser davantage
mais bon mieux vaut des parents comme nous
poupoule que comme les miens
qui n'en ont rien à foutre
je peux mourir demain
qu'ils seraient même pas au courant
Pas grave ils sont pas invité à mon enterrement
Amitiés de Nikita
qui espère ne pas vous avoir froissés?,

[invite9ea617ae]

pas de soucis! mais fiston est de nature renfermé, donc nous nous inquiètons doublement.

le mien il est pareil
très renfermé
nikita

[inviteaa9b367b]

si en plus il est renferme de nature alors laissez le dites lui qu'au besoin vous etes là mais maissez le de son cote il sait que vou l'aimez et que vous ferez tout pour l'aider et le soutenir
donnez lui du temps je parle pour cette periode avant les resultas il ne sait pas qoi penser c'est confus et il est en colere
soyez patients c'est tou a votre honneur de vous inquieter pour lui mais pensez aussi a vous si il snet que ses parents vivent a peu pres bien la situation lui meme arrivera a dedramatiser un peu et si c le crohn plus des tress ni de culpabilite il lui faudra juste u bon traitement une bonne alimentation et du soutin mais respectez son independance il a 26 ans mon age il doit s'assumer

courage

alexandra

[inviteac9e4248]

coucou,
chui la maman

voilà nous sommes inquiète non seulement par rapport de la maladie, mais également par rapport au caractère de notre fils. Car il est plutôt renfermé et nous avons du mal a savoir ce qu'il en pense de tous ça.

Déjà il ne nous a pas dit qu'il était arreté deux jours pas ci, deux jour par là. On apprend ça petit à petit en lui tirant les vers du nez.
Peut-être veut t'il pas nous inquièter, mais du coup on a du mal a se faire une idée sur son état de santé reélement.

Nous ne savons pas non plus s'il a pris conscience de l'importance de cette maladie, car nos conseilles l'énverve par moment (en tout cas c'est qu'on pense).

On lui préparé des feuilles avec des colonnes pour y inscrire ses repas, les douleurs, les selles, les médicaments, mais va t'il le faire?

Aujourd'hui nous avons achetés des petits pots pour bébé, des compotes de pommes-coings, de la verveine, des gélules d'omega3, espérons qu'il va le manger....

voilà, en attendant qu'il va au gastro-ent.

Bien d'accord avec les autres réponses que vous avez reçues, peut-être pourriez-vous lui faire savoir que quoi qu'il ait besoin, vous serez toujours là, qu'il n'a qu'à demander. Laissez-lui décider quel rôle il veut que vous ayez dans sa situation.

Et surtout, surtout, GARDEZ SA SITUATION CONFIDENTIELLE!!! Dans la semaine après que j'aie annoncé ma condition médicale à ma mère, mes frères et soeurs m'ont téléphoné pour me parler de ma maladie! J'étais encore dans une phase où je n'acceptais pas ma condition et en parler me mettais le moral à terre. Et ma mère en a parlé aussi à d'autres personnes (oncles, tantes, etc.) ce qui fait que si je les rencontre un jour, tout le monde va m'en parler, c'est comme si j'avais CROHN d'inscrit pour le reste de mes jours sur mon front.

Alors soyez d'un bon support pour votre fils, mais n'oubliez pas qu'il est autre chose qu'une maladie, vous pouvez lui parler d'autre chose quand vous le voyez.

Bon courage!

Momzy

[inviteac9e4248]

Parcontre INTERDIT DE LACHER DES CAISSES DANS LE BUREAU DU DIRECTEUR DE L AFA!!!!! car a nous tous!!!

Au contraire, La Dragona, si vous vous gavez de camembert et de soupe chou & brocoli, le directeur de la merde sera prêt à accepter n'importe quoi pour que vous sortiez de son bureau.

Une autre tactique: vous apportez des masques à gaz, vous l'endormez au gaz et vous vous appropriez son ordinateur pour passer tous les mémos qui vous chantent, y compris ceux qui remboursent le PQ et les serviettes hygiéniques pour les MICIs!!!

Il vous reste encore une couple de semaines pour fignoler votre approche, bonne chance et donnez-nous en des nouvelles!!!

La Momzy

[vanouch]

salut tout le monde ,

ca y'est je me suis bien vider,avec clear prep,j'ai bu mais 2 litres et demain matin 2 litres,je suis bien ecoeurer,et la mes intestins n'arretent pas de me parler!!!

je suis rester assise sur les chiottes de 18h a la maintenant avant de me connecter,j'ai meme pas fin tellement j'ai bu trop d'eau!!! et je flippe un peu hate d'etre a demain pour la colo et la fibro!!!

j'ai le bidon en vrac et le culcul qui me brule....

ET VOUS c'etait pareil!!! avant les colo a cause de ce produit!!!

bisous.....

[invite9ea617ae]

salut tout le monde ,

ca y'est je me suis bien vider,avec clear prep,j'ai bu mais 2 litres et demain matin 2 litres,je suis bien ecoeurer,et la mes intestins n'arretent pas de me parler!!!

je suis rester assise sur les chiottes de 18h a la maintenant avant de me connecter,j'ai meme pas fin tellement j'ai bu trop d'eau!!! et je flippe un peu hate d'etre a demain pour la colo et la fibro!!!

j'ai le bidon en vrac et le culcul qui me brule....

ET VOUS c'etait pareil!!! avant les colo a cause de ce produit!!!

bisous.....

flippe pas c'est normal d'avoir le cul en feu tu imagines
tu vas aux toilettse toutes les 30 secondes !!!
tu te vides !!mais c'ets bizarre car moi les 4 litres je les ai
toujours bu le soir et rien le matin ?
tout va très bien se passer !!
gros gros bisous
nikita de tout coeur avec toi
et demain tu nous raconte tout oki ??

[inviteee7b293e]

Bon courage a toi Vanouch!pour ta colo!le cul qui brule c est normal!ce produit est tres agressif!moi je le trouve carrement corrosif!chez moi!proteges toi en te tartinant les fesses ce soir avant de te coucher!si tu as une creme !gros bisous et bonne nuit!donnes nous vite de tes nouvelles!