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Maladie de Crohn et RCH

  1. #1
    caroline

    Unhappy Maladie de Crohn et RCH

    J'aimerais avoir des renseignements sur cette maladie, ma mere en est atteinte et elle fait en ce moment une rechute, cela faisait bien 10 ans qu'elle ne l'avait plus (pas de rechutes du moins)
    J'ai beaucoup de mal a trouver autre chose que des forums ou des gens en parlent sur le net, je ne trouve rien de concret, des explications, des exemples de traitement, les resultats!!!?!!

    alors si quelqu'un pouvait m'éclairer...merci beaucoup!!

    -----


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  3. #2
    Neutrino

    Re : maladie de chrone

    La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire chronique (dérèglement du système immunitaire) de l'intestin. On ne la guérit pas (c'est la règle générale des maladies qu'on peut diagnostiquer mais dont on ne connait pas les causes exactes), on soigne juste les symptômes. Au fur et à mesure on en arrive à devoir procéder à une ablation de segments d'intestin. Une petite partie des patients en meurent.

    Une bonne recherche Google donnera de bons résultats. En tous cas, c'est une maladie chronique évoluant par poussées (comme la sclérose en plaques), la personne a besoin de son entourage et surtout : de ne pas désespérer (on voit bien que même sans guérir des gens atteints meurent d'autre chose : ça devrait relativiser ).

  4. #3
    caroline

    Re : maladie de chrone

    merci neutrino, et puis c'est "crohn"...

  5. #4
    capred

    Re : maladie de chrone

    Bonjour, je vais simplement ajouter à la bonne description de la maladie de Crohn par Neutrino; que globalement, cette maladie, dont l'origine est un déreglement immunitaire, est ponctuée la plupart du temps par des interventions chirugicales de résection de morceaux d' intestin. Toutefois il n'existe pas de différence notable de survie entre une personne atteinte par la maladie de crohn et une autre personne; cela apparemment d'après la littérature .
    Les causes sont inconnues, même si on voit beaucoup de choses écrites plus ou moins crédibles (carences, amalgâmes dentaires,...).
    Un contexte psychologique (anxiété, fatigue,...) est quand même retrouvé de nombreuses fois.
    Bon courage

  6. #5
    Dédé C Moi!

    Re : maladie de crohn

    Bonjour,
    Il est de plus très probable que des facteurs génétiques entrent en jeu. En effet, certaines populations sont plus touchées que d'autres (taux d'incidence jusqu'à quatre fois supérieur si je me souviens bien).
    Quant aux traitements, ils doivent être adaptés à chaque cas particulier. Il est important d'éviter le stress (ou en tout cas de le gérer...). Le régime alimentaire à suivre (éviter les aliments que l'on ne supporte pas) est aussi individuel.

  7. #6
    marylin

    Re : maladie de crohn

    bonjour,

    je suis contente d'avoir trouvé un forum concernant la MC (maladie crohn).
    J'ai 22 ans et je suis atteinte de cette maladie depuis 2 ans je crois.
    J'ai subi une coloscopie et aujourd' hui je suis tjs ss traitement "immurel "et je prends de la cortisone qd vraiment j'ai une poussée chronique.
    J'ai une poussée ts les 2 mois un peu près qui se manifeste par des maux de ventre et parfois par des échauffements ou hémoroides.
    Aussi, je sais que cette maladie est du à l'anxiété et la fatigue et
    ce qui me fait très peur c'est que je suis souvent fatigué et surtout COMMENT PEUT ON NE PAS ETRE ANXIEUX SI ON A DES SOUCIS PERSONNELS DANS SA VIE?
    je me dis que jamais je ne pourrais guérir tant que mes problèmes ne seront pas résolu.
    Pourtant je vous jure que j'essaie de me controler pour ne pas être anxieuse mais à la moindre CONTRARIETE mon ventre réagi en conséquence et me fait mal.
    Que puis je faire?j aimerais de l'aide si possible.
    MERCI

  8. #7
    enderalartic

    Re : maladie de crohn

    je vais peut etre dire une connerie car je ne suis plus sur du tout que l emission que j ai vue l autre jour soit sur cette maladie, biens que les symptome decrits dans les post precedents et du dereglement du systeme immunitaire semble les memes, enfin bref je resume ce que j ai vu, l idee du chercheur etait que la plupart des maladies auto immunes etaient du au fait que nos defenses immunitaires s "ennuient" et se retournent contre l organisme, donc sa solution en gros revenait a leur donner du boulot, en l occurence des vers innofensif a eliminer, la patiente ingurgitait un liquide contenant des oeufs de vers (je sais c est un peu beurk mais bon ca ou perdre un bout d intestin..) et selon elle plus aucun probleme, l ingestion a refaire a peu pres une fois par mois je crois mais bon mais souvenirs sont vagues la dessus et encore une fois je ne suis pas sur que ce soit sur la maladie de crohn meme si le fait qu elle soit assez repandue augmente le nombre de chances d avoir une emission televisee

  9. #8
    Dédé C Moi!

    Re : maladie de crohn

    Bonjour Marylin,

    il est vrai que le stress a une forte unfluence sur les réactions de l'intestin. En plus, contrôler son stress n'est pas facile (impossible??) J'ai appris à relativiser les choses, ce qui me permet de me faire moins de soucis. Mais il est vrai qu'en période d'examens par exemple, je ne peux empêcher mon ventre de réagir. A l'heure actuelle, il n'est pas possible de guérir. En revanche, tu peux avoir de longues périodes (dizaines d'années) où ta maladie ne se manifeste pas. Ce qui n'empêche pas de devoir prendre des médicaments et faire des contrôles réguliers. Le meilleur conseil que je puisse te donner est d'essayer de relativiser les choses. Quand tu as des problèmes, dis-toi que finalement, ce n'est pas si grave que ça. Et essaie d'y trouver des points positifs. Je sais, c'est plus facile à dire qu'à faire , mais c'est en diminuant le stress que tu arriveras à éviter les crises..

    Bon courage

  10. #9
    marylin

    Re : maladie de crohn

    merci dédé,

    c'est exactement cela, je fais tjs des contrôles régulièrement, des prises de sangs et tjs ces foutus cachets, une fois j'ai arrété mon traitment de fond croyant que j'étais guéri car pdt plusieurs mois plus rien et en fait mon anthérologue m'a engueulé, m'a dit de pas prendre ça à la légére!
    aussi a chaque fois que je le vois, il me dit tjs pas enceinte? MOI non pas encore et un jour je lui ai demandé pourquoi quellles étaien t les conséquences et il m'a dit c'était super risué de vouloir un bb car 2 hypothéses: soit j'arréte traitement car ce serait mauvais pour bb mais moi je risquerais de souffrir si jamais il m'arrive une poussé en meme temps ou soit j'attend d'être vraiment guéri. DC c'est assez stressant aussi mais j'essaie de pas y penser car en fait ma soeur a eu un petit bonhomme et ça m'a vraiment fait envie mais je peux pas.
    ET toi sinon quelles st tes symptomes???
    MERCI ET A+

  11. #10
    marylin

    Re : maladie de crohn

    encore moi j'ai oublié de demander
    sais tu quelles st les aliments à eviter?
    Car mon entourage est étonné qd je dis que je ne suis pas un régime spécialement à part ce qui est épicé et pimenté biensur.

    CIAO

  12. #11
    Dédé C Moi!

    Re : maladie de crohn

    En fait, il n'y a pas de régime "universel". Chacun réagi différemment. Certaines personnes ne supportent pas le lait, d'autres oui. Différents fruits et légumes peuvent avoir un impact. Le meilleur moyen est de supprimer tous les aliments "risqués" et de les réessayer petit à petit. Tu prends un aliment particulier en petite quantité, et si tu n'as pas mal, tu en prends un peu plus la fois suivante. Si ça ne passe pas bien, tu peux réessayeru un jour où tu n'as pas de stress avant de le rayer pour plus longtemps. Ce n'est que par essais successifs et comparaisons que tu peux trouver les aliments qui ne te conviennent pas.

    Bon courage!

  13. #12
    marylin

    Re : maladie de crohn

    salut dédé,


    sais tu comment on fait pour dialoguer avec des personnes qui ont le meme probleme que moi.
    Je n'arrive pas a trouver un tchatche expres pour ça;jai essayé "afa" mais il est bizarre.
    Enfin si tu sais di moi

    BYE

  14. #13
    gérard77

    Re : maladie de crohn

    Bonjour à tous.
    Je peux peut-être renseigner certaine personne, car étant moi même atteint de la maladie de CROHN depuis + de 18 ans (j'en ai 41), je commence à bien cerner mon état de santé et la façon dont réagit mon corps, actuellement je me porte bien.

  15. #14
    gérard77

    Re : maladie de crohn

    Message pour showbiz
    Bonjour Marie-José
    J'espère que tu vas bien recevoir ce message, car je commence juste à découvrir ce forum.Et je n'arrive pas à envoyer de message privé????
    Bon je vais essayer d'être clair...Mes premiers traitements PENTASA et SALAZOPIRINE + SOLUPRED (cortizone) ne m'ont rien apporté, c'était en 1986; et au bout de 4 ans en 1990 trop de douleur et perte de 15 kilos, il est donc décidé de m'opérer, 40 cm en moins d'intestin, mais je revis....retour de l'appétit... plus de douleur etc...
    Pensant être soigné, j'ai arrêté tous traitement.
    Et 7 ans plus tard, rechute, nouvelle opération, 30 cm d'intestin en moins. Mais cette fois-ci j'ai compris la leçon et de nouveaux médicaments sont arrivés.
    Actuellement, après mes 2 opérations, et quelques rechutes, je vais bien, voici mon seul traitement actuel, IMMUREL (immuno suppresseur).
    Je prends aussi du QUESTRAN mais c'est pour ne pas avoir de diarrhées du aux opérations et aux 70 cm d'intestin manquand.
    Et comme toi je pense, j'ai des prises de sang régulières...
    A savoir aussi, je me porte beaucoup mieux depuis que j'ai arrêté de fumer, en février 2004.Donc si tu fumes!!!!!!
    Pour l'alimentation, mon médecin m'a dit d'éviter tous ce qui était fibreux(carrotes crus,cèleris,radis) car les aliments fibreux ne sont pas réduit en bouillies lors de la digestion par l'intestin et donc, c'est un bouchon qui arrive au niveau de la maladie et qui déclanche ces inflamations(douleurs).Car il ne faut pas oublier que le résultat de cette maladie, c'est une sténose (rétrécissement)au niveau de l'intestin grêle.Et quand ça bouchonne ça fait très mal n'est-ce pas.
    Pour l'alcool, aucun problème, ce n'est que du liquide.
    Voilà à bientôt, j'espère avoir été clair.
    Si tu habites le québec, je t'envoi le bonsoir de la France et bon courage contre cette cochonerie de maladie.

  16. #15
    falojono

    Re : maladie de crohn

    Hello,

    Je viens de découvrir aujourd'hui le forum, donc je me lance et espère que çà va marcher !

    Je voudrais avoir un maximun de renseignements sur le traitement "remicade, anti tnf alfa". En effet, je viens de faire une rechute et suis sous corticoïde, et le médecin voudrait me faire essayer ce traitement que je ne connais pas du tout.

    Pouvez-vous me dire les effets secondaires, les résultats, .... ?

    Un grand merci à tous
    Lo de Belgique

  17. #16
    falojono

    Re : maladie de crohn

    Bonjour Gérard,

    Tu dis que tu te sens bien pour le moment, mais grâce à quoi, ou à quel traitement ?

    Ce qui m'embête le plus dans la maladie, c'est la diarhée car cela m'empêche parfois de faire ce qui me plaît (je n'ose pas aller là où il n'y a pas de toilettes par exemple !). Comment fais-tu pour gérer cela au quotidien ?
    Quel médicament prend-tu ?

  18. #17
    trougnouc

    maladie crohn

    bonjour,
    on m'a diagnostiqué la maladie decrohn il y a un mois depuis je suis un regime sans residus.
    mardi mon medecin m'a dit que je pouvais reprendre une alimentation normale petit à petit.
    Pouvez vous me dire ce que cela signifie, comment dois je m'y prendre, pouvez vous me donner des exemples de menus?
    merci de votre aide

  19. #18
    capred

    Re : maladie crohn

    bonjour, ...personne ne semble répondre, je vais tenter de vous apporter une réponse pour vous aider, même si je ne suis pas un spécialiste de cette maladie.
    Dans votre cas, je pense qu'un retour à une alimentation normale est important afin d'éviter toutes carences, vitamines, oligo éléments, protéines, lipides et glucides.
    Il faut, pour vous, éviter, dans un premier temps, des aliments riches en résidus, fibres (poireaux, par exemple), ou bien irritants (piments...), voire aussi choux, oignons.
    Et privilégier des aliments facilement "métabolisables", jambon, laitages, légumes cuits, seulement s'ils ne vous gênent pas.
    Puis je pense rapidement passer à une alimentation variée (5 fruits ou légumes/j), protéines (poissons, viandes..) sans laisser de côté les lipides indispensables (ex: beurre source de vitamine A).
    j'espère vous avoir donné un début de réponse.
    bon courage

  20. #19
    kinette

    Re : maladie crohn

    J'ai fusionné les deux discussions sur le même sujet...
    K.
    Dernière modification par kinette ; 21/01/2005 à 11h47.
    Nomina si nescis, perit et cognito rerum.

  21. #20
    gérard77

    Re : maladie de crohn

    Bonjour
    Pour tes réponses, je prends uniquement de l'immurel (immuno suppresseur) pour traiter ma maladie.
    Sinon je prends du questran pour mes diarrhées, mais la c'est du à mes opérations qui amplifi les problèmes de diarrhées, et ça marche... pratiquement plus de problèmes de ce coté là, ce médicament m'a été prescrit par le chirurgien qui m'a opéré et non par mon gastro entèrologue.
    Mais comme toi, avant d'être opéré, j'étais embèté de ce coté la et je prenais du "smecta" qui forme un pensement dans l'intestin et ça marchait un peu, (moins de diarrhées).
    Pour le traitement "anti tnf alfa" si je me rappelle bien, c'est le dernier recourt avant l'opération, il me semble qu'il s'agit d'une ou plusieurs injections. à vérifier.
    si t'as d'autres questions.....

  22. #21
    falojono

    Re : maladie de crohn

    Gérard,

    Un grand merci pour ta réponse !
    Je commence l'anti tnf alfa demain, effectivement c'est en 3 injections et mon gastro me dit qu'on a des chances d'obtenir un résultat très satisfaisant !
    Donc je vais essayer et tiendrai au courant des résultats....
    J'ai déjà été opérée une fois en 1995 (40 cms en moins), j'ai été tranquille 3 ans et puis cela a recommencé... Cette fois-ci pas question d'opérer, le résultat de ma dernière colonoscopie ne nécessite pas d'intervention chirurgicale !
    Le traitement de fond en plus du "remicade" est l'immuran (à mon avis même chose que toi pour immurel, je suppose !)
    A bientôt

  23. #22
    gérard77

    Re : maladie de crohn

    De rien
    J'ai lu que pour l'anti tnf alfa, les injections donnent de très bon résultat sur 70% des patiens traités, alors bon courage, surtout si ta dernière coloscopie est bonne ou du moins pas mauvaise, il y a de très bon espoir.
    Si sténose (rétrécissement)tu as, elle ne doit pas être très longue et très rétreint.

  24. #23
    gérard77

    Re : maladie de crohn

    J'allais oublier Falojono, maintenant que tu dis avoir été opéré (j'écris au masculin, car je ne connais pas ton sexe) je comprends que tu ais des diarrhées, car moi, sans mon QUESTRAN après ma première opération, je serais tous le temps aux toilettes.
    Ce médicament que ma prescrit mon chirurgien est génial, un sachet le matin et un sachet le soir et tu vis comme tous le monde.
    Parle en à ton toubib, ce médicament est prescrit aux personnes ayant du colestérol...mais pour nous, joue un role en plus, il absorbe la bile ou je ne sais plus quoi que notre morceau d'intestin grêle en moins ne peu plus absorber, et c'est cela qui déclenche ces diarrhées.
    D'ailleurs les gens qui prennent ce questran pour leur colestérol sont souvent constipé.(à cause du médicament).

  25. #24
    falojono

    Re : maladie de crohn

    Merci pour l'info. Tu peux utiliser le féminin (laurence).
    J'ai commencé le "remicade" mardi dernier et j'ai très bien supporté le traitement !
    Depuis ce jour, plus de diarrhée (déjà un bon point pour moi) et je retrouve l'appétit que j'avais perdu... Je garde donc espoir.
    Pour le questran, j'en parle à mon médecin lors de ma prochaine visite....
    A bientôt
    Lo

  26. #25
    roronator

    Re : maladie de crohn

    Citation Envoyé par marylin
    aussi a chaque fois que je le vois, il me dit tjs pas enceinte? MOI non pas encore et un jour je lui ai demandé pourquoi quellles étaien t les conséquences et il m'a dit c'était super risué de vouloir un bb car 2 hypothéses: soit j'arréte traitement car ce serait mauvais pour bb mais moi je risquerais de souffrir si jamais il m'arrive une poussé en meme temps ou soit j'attend d'être vraiment guéri. DC c'est assez stressant aussi mais j'essaie de pas y penser car en fait ma soeur a eu un petit bonhomme et ça m'a vraiment fait envie mais je peux pas.

    MERCI ET A+

    bonjour, ma femme a la maladie depuis 5 ans, cela ne nous a pas empecher d'avoir un enfant il y a 15 mois, malgré le fait que les medecins pensait que elle ne pourrait en avoir.

    c'est vrai qu'une grossesse sous crohn n'est pas chose aisée, dans son cas deux poussés a 5 mois et 6mois et demie a faillie lui faire faire une fausse couche, resultat grossesse pathologique position couché obligatoire,medicament contre les contraction, et surtout forte dose de corticoide ( elle avait du rester les 5 premier mois sans traitement car l'immurel est totalement proscrit) a la fin elle a accouché a 8 mois d'un beau petit garcon en pleine sante

    dit toi que le risque de malformation chez le bebe est faible, de plus le traitement au corticoïdes est innofensif (voir benefique) pour le foetus, mais la plupart des autres medicaments sont interdit,

    dit toi qu'avec beaucoup de repos et une surveillance accrue de ta grossesse tout devrait pour le mieux
    bonne chance!!

  27. #26
    falojono

    Re : maladie de crohn

    Marilyn,

    J'ai 2 enfants et la maladie de crohn. Ma première grossesse a été très difficile à vivre car 2 poussées et 2 hospitalisations sous corticoïdes. Mon fils est né à 7 mois et demi et faisait 2 kgs 20. Maintenant il a 10 ans et n'a jamais eu de gros problème de santé, il est en pleine forme.
    Ma 2ème grossesse fût fantastique, aucune poussée, je me sentais super bien et prenais de l'immuran. En bref, malgré ma maladie j'ai pû avoir 2 enfants et je ne regrette rien, surtout de ne pas avoir essayé !!!!!!
    Garde espoir, et courage..... Je suis de tout coeur avec toi.

  28. #27
    toquine

    Re : maladie de crohn

    bonjour, pour ma part c'est la 1ere fois que je parle de la maladie de crohn avec d'autres personnes que des medecins et je pense que cela va me permettre de partager certaines peurs ou certaines questions.
    moi, je suis atteinte de cette maladie depuis maintenant 3 ans et je n'arrete pas de faire des poussees , ce dont je souffre le plus ce sont des douleurs atroces au niveau du ventre je dirais meme plus pour ma part cela ressemble a des contractions comme lorque l'on va accoucher.(pour l'avoir vécu bien sur!)il ne faut pas oublie de dire que je fume et il parait que ca n'arrange pas les choses bien au contraire.Dites moi ce que vous en pensez, merci

  29. #28
    gérard77

    Re : maladie de crohn

    bonjour toquine
    quel(s) traitement(s) as tu actuellement?
    pour ma part, lorsque que j'ai des poussées, je prends des suppositoires de doliprane 1000 mg (conseillés par mon gastro et sans ordonnance), effets calment plus rapide que tous médicaments par la voie buccale.
    En parallèle avec les suppos je freine mon alimentation pendant au moins 5 jours pour laisser reposer mon intestin, ou alors alimentation légère et non fibreuses.
    Pour la cigarette, lorsque j'en fumais une, il m'arrivait d'avoir parfois une envie de diarrhées, j'ai donc décidé d'arrêter...
    courage

  30. #29
    toquine

    Re : maladie de crohn

    merci gerard de me répondre, actuellement je prends du fivasa 800 mg, 2 le matin mais apparement sans corticoides je supporte très mal
    la maladie, mais mon specialiste ne m'a jamais prescrit de régime a faire, et j'ai bien l'impression qu'il y des aliments qui me font plus aller a la selle que d'autres, mais bon va savoir! en ce qui concerne la cigarette j'ai bien l'intention d'arreter mais quand?je ne sais pas.

  31. #30
    gérard77

    Re : maladie de crohn

    je suis d'accord, c'est dur parfois de supporter ces douleurs horribles.
    Pour ma part, au moment de fortes poussées, mon gastro m'avait prescrit de l'entocort (cortizone), assez efficace, et puis ensuite, de l'immurel (immuno-suppresseurs), j'ai eu aussi et pratiquement en même temps que ces traitements une intervention au ballonet, pour agrandir l'intestin grêle sténosé.
    car très souvent, les douleurs proviennent d'un bouchon qui c'est produit au niveau de cette sténose, peut-être du à une alimentation trop fibreuse, à éviter carottes crues rapées ou non, radis, cèleris, etc...
    depuis l'agrandissement au ballonet + traitement immurel, tous va à peu près bien.
    @+

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