Maladie de Crohn et RCH

[invite62e208d9]

Bonjour à tous.

Gérard, je t'avais dit que je te tiendrais au courant de mon rendez-vous chez le gastro.

En fait, il m'a laissé libre choix de choisir si je voulais continuer le Pentasa ou si je voulais l'arrêter. Je lui ai demandé son avis mais il n'a pas voulu se prononcer, alors sur tes conseils j'ai préféré continuer le Pentasa, surtout que depuis que je le prends (juillet 2003) je vis normalement.

Donc, la seule condition de le continuer, c'est de faire une prise de sang tous les 6 mois pour controler au niveau des reins, puisqu'apparemment le pentase aurait des effets secondaires sur les reins.

Pour mon projet bébé, il m'a conseillé d'arrêter le pentasa juste le temps de la grossesse puisqu'apparemment bébé protège de la maladie de crohn.

A bientot

Séverine
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[invite1f490b64]

Bonjour
Bonne décision séverine et pour le bébé tous plein de bohneur.
Juste une chose que j'ai lu sur ce même forum, des femmes qui parlaient de leurs grossesses et aussi de crises inflamatoires pendant leurs grossesses, donc bébé ne protège pas vraiment de la maladie de crohn, va voir, page 2 ou 3 je crois...
Je ne le dit pas pour t'inquièter plus, (tu vas finir par me maudire)mais pour que tu te prépares au mieux pour ta grossesse et donc pour le bien être de bébé dans ton ventre.
bon courage

[invite62e208d9]

bonjour Gérard,

Je te remercie pour tes conseils, mais comme je te l'avais dit j'avais peur d'arrêter le traitement, peur que tous les symptomes reviennent alors le fait qu'il me laisse libre choix quelque part ca m'a rassurer.

De la à te maudire, non je ne crois pas, ce que je lis sur ce forum, m'apporte beaucoup sur la maladie, que ce soit négatif ou possitif, au moins je sais à quoi m'attendre. S'il n'y avait que du positif, ce serait une maladie agréable, et je ne crois pas que ca existe ca.

Bisous à tous

Séverine

[invited8ac3b01]

Bonjour à tous,

C'est la première fois que je viens sur ce site que je ne connaissais.
A vous lire, vos symptômes et problèmes; je me retrouve confronté à mon passé et présent.
J'ai été opéré pour occlusions sur grêle en 1992, date a laquelle je n'ai cesser de souffrir.En 1995, on m'a opéré de la maladie de crohn.
Depuis quel soulagement de ne plus souffrir, MAIS, bonjour les diarrhées qui tout comme vous me pourrissent la vie.Il ya 6 mois j'ai repris un traitement car il le fallait (Fivasa 800).
Le problême, est qu'il va falloir en changer car mon transit se fait trop vite et il n'a pas le temps de fondre, alors je le croque et ça va mieux .Dix après l'opération ,ça peux aller à condition de faire attention à mon alimentation.
A bientot.

[invite1f490b64]

Bonjour
Taisen, tu parles de diarrhées après l'opération, mais en principe, maintenant on prescrit du "questran" pour des opérations comme les notres, ce qui régularise notre intestin et fini les diarrhées.
En prends-tu? sinon parles en à ton gastro...

[invite8d9d4a6a]

Bonjour à tous,
Je suis MC depuis 11 ans avec un début laborieux (alimentations artificiellles pendant près de 2 ans dûes à des cortico-dépendances) dans les méandres du Crohn. Je n'ai pas fait de poussée depuis l'accouchement de mon fils en 1999, date à laquelle j'ai arrêté tout traitement (pas bien!!). Je suis fumeuse et bonne vivante. Aujourd'hui, j'ai une sténose dûe aux nombreuses poussées d'autrefois. Mon gastro veut m'opérer et donc couper une trentaine de centimètre de mon pauvre petit intestin...
Je recherche des gens qui ont eut le même parcours que moi afin de savoir dans quoi je m'engage car je perds un peu pied avec cette maladie qui s'est faite bien oubliée depuis 6 ans......
Merci à ceux qui voudront bien m'encourager
Merci à ce forum qui nous permet de ne plus être seul
Bon courrage à tout les autres

[invite03cd440e]

Connectée depuis très peu de temps je découvre ce sit ou forum?? je ne connais pas trop non plus les termes que je dois employer alors excusez moi a l'avance pour mes futures betises.Mon problème est le suivant cela fait 18ans que je suis atteinte d'une MC ainsi que d'un Prolapsus rectal celui est apparu après le crohn . J'ai été opérée 7 fois tantot pour le crohn tantot pour le prolapsus j'ai eu des abcets dans les intestins des fissures anales qui ont étés opérées aussi je n'ai jamais pu entrer en contact avec quelqu'un qui avait eu le meme parcours que moi j'aimerai beaucoup en discuter merci

[invite1f490b64]

bonjour
Ganech, j'ai comme toi un jour décidé d'arrêter tous traitements et comme toi environ 7 ans ce sont passés avant que la maladie ne reface surface, et il n'y a pas eu d'autres choix que l'opération.
Si ton gastro te propose l'opération, c'est surement d'après les radios et autres coloscopies et donc le mauvais état de ton intestin. Trop d'années se sont passées et il est surement trop tard pour réparer les dégats avec des médicaments.
Ne t'inquiète pas, le plus dur c'est les 3 premiers jours après l'opération, (on ne te garde même pas une semaine hospitalisé).
Ensuite prends bien tes traitements et autres prises de sang régulières, évites ce qui est fibreux (en cas de sténose ça fait un bouchon) et pense au tabac ou plutôt oublie-le.
bon courage.

[invited8ac3b01]

Bonsoir,

Gérard je te remercie pour le "questran" que je ne connais pas.
En ce qui concerne les arret de traitement, j'ai arreté tout médoc pendant plusieurs années mais ce n'est pas une bonne solution car ,pendant ce temps MC ce réinstalle silencieusement.

Je pense que la décision de l'intervention doit être pris en entente avec le toubib; il est sur que la plus tard ,est le mieux mais la dernière fois j'ai trop attendue et mon colon avait plein de trou (ulcères), il a fallu le recoudre:
il était tant !

Bon courage et sachez prendre la bonne décision.

[invite8d9d4a6a]

Salut,
Tout d'abord, je vous remercie d'avoir répondu à mon message.
En fait, toutes les poussées que j'ai faite étaient localisées sur la dernière anse du grêle et c'est donc cette partie là qui est aujourd'hui menacée de "coupage".
Je n'ai pas le souvenir que le gastro m'est parlé d'une actuelle poussée. D'ailleurs, je crois même que les P de S ne montrait pas de signes d'inflamation.
Non, je crois qu'il veut opérer à cause de la sténose sinon il me donnerait un traitement; et comme c'est difficile de le joindre je reste avec mes questions...
Le transit est-il plus rapide avec "juste" une trentaine de centimètres d'intestin
en moins? parceque à ce jour c'est la seule chose qui m'enquiquine alors si c'est pour avoir pire...
bon courage et merci

[invite1f490b64]

bonjour ganech
Non je ne pense pas que le transit intestinal se face plus vite après l'opération, enfin pour moi ça ne me gène pas, et on m'a quand même retiré une première fois 40 cm puis une autre fois 30 cm et toujours au niveau du dernier anse grêle.
Tu dis que ton gastro veut t'opérer à cause de ta sténose, mais je pense que c'est aussi que tu dois faire, crises inflamatoires sur crises inflamatoires.
Sinon pour les sténoses de 5 cm maxi et pas trop rétreintent en diamètre, il y a comme solution à Paris un professeur qui, comment dire, gonfle avec un ballonet par les voies naturelles la sténose, comme pour une coloscopie, sous anesthésie générale et augmente le diamètre de la sténose, donc la réduit et de ce faite les aliments passent mieux et moins de crises. Je connais, c'est sans douleurs, à part leur cochonerie de liquide qu'il faut boire, 4 litres avec un gout gégueulasse et je pèse mes mots....
aller tiens nous au courant...

[invitefd1be5bb]

Bonjour à tous.

Ravi de trouver un forum où l'on peut parler de cette saloperie. J'ai 24 ans, la maladie à été diagnostiquée il y a un an maintenant. J'ai fait une allergie au Pentasa, je suis sous cortisone depuis 1 an et sous imurel depuis septembre. Je fais attention à mon alimentation (pas d'agrumes, ni melon, chocolat, amandes, alcool, haricots et apparentés, pas trop de pain et bien sûr pas d'épîces...).

Je me porte plutot bien, mais je suis passé le mois dernier de 17,5mg à 15 mg de cortisone et je sens la différence il me semble, au niveau des selles et de la fatigue, même si pour le moment ce n'est pas intolérable (je ne vais pas aux toilettes plus d'une fois par jour). Je voulais donc demander à la petite communauté de ce forum comment ils géraient leur taux de cortisone. Combien en prenez vous chaque jour? Quel est votre palier à partir duquel vous sentez un début de dégradation?

Je retourne voir mon gastro-anthérologue mardi soir, et j'aimerais avoir votre avis d'ici là. Parce que même 15mg, ça me semble assez élevé, surtout que j'aimerais l'arrêter au plus vite pour pouvoir me contenter de l'imurel, apparemment moins nocif sur le long terme. Merci à vous.

[invite1f490b64]

salut chao
Pour la cortisone je n'en prend plus, mais quand tu dis que 15 mg c'est déjà assez élevé, je me souviens en avoir eu juqu'a 60 Mg/jour mais seulement sur un court terme, quelques mois.
Et ce avant que l'immurel ne prenne la relève.
bon courage

[invite8d9d4a6a]

Salut chao,
J'ai longtemps pris de la cortisone et les quantités pouvaient aller jusqu'à 50/60mg par jour. Je diminuais progressivement et en général à partir de 5mg/ jour c'était le fiasco total (dairhées, douleurs) mais à chaque fois j'ai eu une cortico-dépendance. Dans la normalité, je pense que tu dois pouvoir diminuer progresssivement sans effets secondaires!?? Alors ne t'inquiète pas...
Sur l'alimentation, je voudrais dire que la difficulté d'assimilation est vraiment propre à chacun. Mis à part le maïs, il n'y a absolument rien qui me gène. Je pense qu'il faut faire des essais et voir; et gaffe quand même aux carences.

Sinon, je vois le chirurgien mercredi pour programmer l'intervention et je ne me suis toujours pas responsabilisée sur le tabac...
Bon courage à tous

[invite5e38d982]

bonjour à tous!!

je me rends compte en lisant tous les messages de ce forum qu'il y a des personnes qui souffrent beaucoup, votre médecin ne vous a pas conseillé le REMICADE? moi aussi j'ai eu jusqu'à 60mg de cortisone jusqu'au jour où elle ne m'a plus fait d'effet. j'en suis à ma 5ème perfusion et on me baisse le solupred de 10 mg par semaine.
Il y a beaucoup d'amélioration, par contre je n'ai jamais pu prendre de QUESTRAN ce médicaments me donne des douleurs atroce à l'intestin. L'avantage du Rémicade est que je ne prends plus rien d'autres, sauf en cas de douleur Débrida + spasfon (mais il y a quand même des effets secondaires avec le Rémicade plus où moins prononcés selon les personnes) a bientôt!!

[invited748adca]

Bonjour,
Je m'appelle Davina et j'ai la maladie de crohn depuis 4 ans!J'ai 23 ans.Depuis quelques temps j'ai le ventre hyper gonflé et cela m'inquiète énormément!Quelqu'un pourrais-t-il m'éclairer sur ce problème?Merci!!!!

[inviteedc25090]

Bonjour , je suis atteinte de la MC depuis un an ,j' ai essayé toute sorte de médicaments (cortisone,rémicade,ciclospori ne,imurel) s'en vraiment de tres bons résultats ,aujourd'hui mon gastro me propose d'essayer le Metothrexate,j'aurais voulu en savoir plus et y a t'il quelqu'un qui en prends.Merci ,bon courage à tous.

[invited8ac3b01]

Bonsoir Davina,

Il m'arrive d'avoir le ventre gonflé lorque je ne vais pas assez à selle.
Ca le fait quand on évacu pas, tu dois te surveiller car s'il n'y a plus de selle pendant quelques jours, dans le pire tu risques l'occlusion intestinale !
N'hésite pas à consulter rapidement si tu as un doute.
Courage.

[invited748adca]

Bonjour!
Merci de m'avoir répondu!Ce qui m'inquiète c'est que je n'ai aucun pb de selles!Tout est normal de ce côté, j'y vais même trop souvent!Mon ventre commence à me peser, même je suis complexée!Je ne sais plus quoi faire!

[invited748adca]

[QUOTE=davina]Bonjour!
Merci de m'avoir répondu!Ce qui m'inquiète c'est que je n'ai aucun pb de selles!Tout est normal de ce côté, j'y vais même trop souvent!Mon ventre commence à me peser, même je suis complexée!Je ne sais plus quoi faire!En plus c'est arrivé tellement subitement!Je ressemble vraiment à une femme enceinte!

[invite1f490b64]

bonjour à tous
davina tu dis ressembler à une femme enceinte, on ne sais pas de combien de mois tu fais allusion, mais dans tous les cas demande un rendez-vous avec ton gastro, car une sténose de crohn ralenti la digestion et de ce faite les aliments fermentent et donc des gazs se forment et tu gonfles, c'est un de mes problèmes, des gazs qui parfois ne sortent pas et ça gêne voir presque douloureux.
Oui ça peu faire sourire, mais c'est comme ça.

[inviteeeb29740]

Zedo,

Enfin quelqu'un sur le forum qui connaît le remicade !
Que penses-tu de ce traitement, et les effets secondaires ?
Pour moi ma maladie de crohn va beaucoup mieux mais j'ai un peu peur de tous les effets secondaires que l'on rencontre avec remicade ! Pour ma part : je suis fatiguée anormalement et je perds un peu mes cheveux !
Demain je vois mon gastro et je lui en parle.
Autre chose encore : j'ai lu dans une revue médicale qu'il existerait un traitement à base de vers (oeufs de trichuris) qui serait efficace et plus naturel !
Connaissez-vous ce genre de traitement ?
bises à tous les crohniens....

[triban]

Zedo,

Autre chose encore : j'ai lu dans une revue médicale qu'il existerait un traitement à base de vers (oeufs de trichuris) qui serait efficace et plus naturel !
bises à tous les crohniens....

Bonjour

J'ai vu dans sciences et avenir un article sur le traitement, c'est un essai de l'équipe américain e de James A. Clifton (Iowa), l'essai aurait été effectué sur 29 adultes atteints d'une forme modérée de la maladie.
Je ne sais pas si le faite d'avaler 2500 oeufs de vers toutes les trois semaines durant 24 semaines et très nature !!!
Il semble qu'il y ait à l’exception d'un seul une amélioration et pour 21 plus aucun symptôme, cependant l'article il est précisé que c'est une étude préliminaire et qu'il faut faire d'autre étude pour avoir une confirmation des résultats ( essai en double aveugle, plus grand nombre de personnes,...)
Il me semble qu’il serait plus prudent d’attendre la confirmation du résultat (l’hypothèse de départ peut être pour moi critiquable)

[kinette]

Bonjour,
Intéressante information (je n'avais jamais entendu parler de ça).
Pour ceux que ça intéresse, il y a plus d'informations (en anglais) sur cette page:
http://www.uihealthcare.com/news/cur...helminths.html

L'étude n'est pas encore très poussée (encore peu de répétitions) mais semble prometteuse.

K.

[invitefda249ac]

bonjour a tous c la premiere fois que j'ecrit a c site moi ma fille de 7 an a une suspition de maladie de crohn cela fait 1 ans qu'elle est malade dhiarhée, sang pendant 6 heure, douleur le soir aprés les repas et dans une radio avec le liquide baritée on a vue une illéite terminale, l'avant dernierre echo avait présenter un peu plus tard une sténose de la derniere anse et l'echo de ses dernier jour elle n'y est plus dans ses analyses de sang elle présentes des plaquettes élevée et une anémie en fer on voulée la mattre sous pentasa mais bébé elle avait fait une allergie a l'aspirine donc on ne la traite pas je ne sais pas qu'oi pensée est ce vraiment la maladie de crohn ? merci de bien vouloir me répondre flo13104.

[invite1f490b64]

Bonjour Flo
Désolé pour ta fille de 7 ans, mais les symptomes que tu décris ont l'air de correspondre à la maladie de Crohn.
Sténose du dernier anse grêle et diarrhées et douleurs inflamatoire voir parfois pertes de l'appétit sont des signes qui font penser à cette maladie, mais seul le gastro peut le confirmer avec les radios et autres coloscopies.
Si c'est le cas, il faut vite lui trouver un traitement, sinon c'est l'opération et à son age ce serait dommage.
Pour les douleurs, il y a les suppos de doliprane, chez moi c'est efficace et attention à la nourriture, si sténose il y a, il faut éviter ce qui est fibreux (carottes crus, celeris, radis,) car ça fait un bouchon dans l'intestin et horiblement mal.
Bon courage.

[invite5e38d982]

bonjour ninichoup, j'ai essayé le METOTHREXATE pendant quinze jours j'étais tellement essouflé que mon médecin a eu si peur qu'il me l'a arrêté immédiatement.
est-ce que tu as été sous REMICADE assez longtemps? car le traitement est long et il faut un certain temps pour qu'il fasse effet (d'après le professeur que je consulte). bon courage

bonjour Davina, si tu n'es pas constipé je te conseille le charbon végétal, grâce à ces gellules je n'ai plus de spasme ni le ventre gonflé, alors qu'avant j'avais des crises de coliques, aussi forte que lorsque j'ai accouché. a bientôt sur le forum!!

[invite5e38d982]

Falojono bonjour,

pour le Rémicade il y a quelques effets secondaires selon les personnes, pour ma part j'ai des périodes de grosse fatigue, beaucoup de bronchite, de la fièvre de temps en temps.
vu que je ne prends plus d'immurel je ne perd pratiquement plus mes cheveux ( il existe la Cystine B6) que tu peux te faire prescrire si tu les perds beaucoup. très efficaces.
Je prends des vitamines notamment le MODULEN de chez Nestlé en vente en pharmacie 18 euros la boîte, c'est un mélange nutritif pour les malades du crohn vu qu'il y a beaucoup de vitamines dedans ne pas en prendre d'autres. pour le reste jamais entendu parlé.
moi j'essaye de suivre le régime des 4 groupes sanguins en plus de mon traitement pour mettre toutes les chances de mon côté.
voilà si tu as d'autres questions, j'y répondrai volontier à +

[invite5e38d982]

Flo13104 bonjour,

je suis désolé pour ta fille vivre ce calvaire si jeune la pauvre. je pense que tu devrais aller voir les meilleurs spécialistes, car beaucoup de médecin choisissent la solution d'opérer alors qu'il peut peut-être y avoir une autre solution. il y a d'autres traitement que le Pentasa pour cette maladie et je sais de quoi je parle car j'en ai essayé plusieurs. Mais avant tout il faut être certain qu'elle a la maladie de crohn je ne sai pas dans qu'elle région tu es mais moi je consulte à Marseille à l'hôpital Nord le professeur Grimaud en gastro-entérologie il est excellent. courage à bientôt

[invite1f490b64]

oui, juste une précision zedo, le modulen à l'air d'être bien et je vais me renseigner mais le problème pour moi et ceux qui ont été opéré, c'est que l'intestin ne peut plus assimiler toutes les vitamines par voix buccale, surtout la vitamine B12 que le corps ne fabrique pas et que l'on ne trouve que dans la nourriture.
c'est pour ça que l'on à droit à une piqure de B12 intra-musculaire tous les mois.