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Maladie de Crohn et RCH




  1. #121
    falojono

    Re : maladie de crohn

    Gérard,

    Il y a un petit moment que tu me parles du "Questran" afin de supprimer les diarrhées.
    J'en ai parlé à mon gastro qui me l'a prescrit en me disant que je pouvais essayer.
    Chose faite et le résultat est vraiment surprenant, plus qu'une selle par jour et en plus "formée"... Le pied....
    Mais as-tu un truc pour le boire facilement ? Le goût : çà va mais la proudre ne se dissout pas bien !
    Merci pour tes bons conseils....
    Une crohnienne remotivée...

    -----


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  3. #122
    zedo

    Smile Re : maladie de crohn

    bonjour gérard, moi aussi j'ai été opéré on m'a enlevé 40 cm d'intestin au niveau de l'anse illéale, j'ai donc de gros problèmes aussi pour assimiler les vitamines mais malgré tout le modulen me fait beaucoup de bien tu pourrais faire l'essai de supprimer les piqûres quelques temps pour voir, mais le mieux serait peut-être d'en parler avec ton gastro, je n'ai pas prit le modulen par hasard, quelqu'un m'en a parlé mais j'ai quand même demandé à mon médecin d'abord.
    comme çà il pourra te dire quelle dose te conviendra car chaque personne est différente, moi je prends 3 doses par jour et cela me suffit mais toi il t'en faudra peut-être plus, selon tes besoins à bientôt

  4. #123
    gérard77

    Re : maladie de crohn

    rebonjour
    Zedo tu me dis supprimer les piqures quelques temps, je ne demande pas mieux, tu peux me croire, mais j'ai déja posé la question à mon gastro et il est formel, pour la vitamine B12 il n'est désormais plus assimilé par mon intestin.
    L'ampoule à injecter, moi au début je la buvait (pour sauter les piqures) et résultat, les prises de sang mon trahis (anémié) et donc je les fais faire par injection maintenant, je te parle uniquement du B12...
    Falojono
    Pour le QUESTRAN, comme indiqué dans la notice, il faut laisser reposer la préparation au moins 5 minutes avant de boire, ensuite tu remus à nouveau le liquide dans ton verre. N'hésites pas à bien remplir d'eau ton verre, un grand verre rempli passe mieux et moi après l'avoir bu, je bois une gorgée d'eau au robinet.Mais bon, c'est pas mauvais ce petit gout d'orange farineux, vu les résultats positifs.

  5. #124
    zedo

    Re : maladie de crohn

    bonjour Gérard,

    je ne comprends pas d'habitude quand on est anémié (comme moi) c'est un manque de FER, c'est la première fois que j'entends dire que cela vient de la vitamine B12. J'en parlerai à mon gastro à ma prochaine visite.
    pour le Modulen voit avec ton médecin ce qu'il en pense. a +

  6. #125
    gérard77

    Re : maladie de crohn

    bonjour zedo
    L'anémie est une diminution du nombre de globules rouges ou de
    la quantité d'hémoglobine contenue dans le sang.
    c'est ce que je viens de lire sur google, donc tu es dans le vrai quand tu dis que l'anémie est un manque de fer.
    Je voulais dire par là que mon organisme manquait de vitamines B12 et donc peut entrainer une réaction pouvant mener à l'anémie.(je prends quand même actuellement du TARDYFERON).

  7. #126
    coco

    Re : maladie de crohn

    La vitamine B12 est aussi anti-anémique, car elle intervient dans la formation des globules rouges...

  8. #127
    ganech

    Thumbs down Re : maladie de crohn

    Salut à tous,
    je suis allé voir le chirurgien et il m'opère le 22 mars.... Par contre ni lui ni le gastro m'a parlé de vitamines B12 ni de manque en fer....Pour le moment tout allait bien 1 semaine d'hospi...2 mois d'arrêt.. mais si il faut des piqure tout les mois ça craint!!!!!!

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  10. #128
    gérard77

    Re : maladie de crohn

    bonjour
    ganech je te souhaite bon courage.
    Pour les problèmes de B12 et de fer, ils interviennent après la première opération et donc le retrait du dernier anse de l'intestin grêle, là où se situe en principe la sténose due à la maladie de Crohn.
    Si c'est ta première ablation, après celle-ci ton intestin n'absorbera plus certains éléments nutritifs et c'est donc pour ça que tu auras certainement des injections tous les mois de B12.
    Tu auras aussi des problèmes de diarhées suite à l'opération, tu nous diras, si ton gastro ta prescrit du QUESTRAN ou autre pour ces diarhées.
    bon courage

  11. #129
    Emilie53

    Smile Re : maladie de crohn

    Bonjour, je viens juste de m'inscrire à ce forum. J'ai 20 ans et on a découvert que j'avais la maladie de crohn il y a 7 mois. Aujourd'hui, je prends du PENTASA quotidiennement et des antalgiques pour les douleurs (doliprane et di-antalvic). J'ai entendu parler d'un régime d'un certain professeur Justifier (voir pour l'ortographe). Est ce que quelqu'un a des infos à ce sujet ou sur d'autres régimes (en quoi ils consistent?) merci d'avance

  12. #130
    falojono

    Smile Re : maladie de crohn

    Hello Gérard,

    Encore une fois merci pour tes conseils précieux. Sans toi qu'est-ce
    que je ferais !

    Ok j'essaie dès demain d'attendre 5 minutes avant de boire !
    Le résultat est toujours phénoménal..... Je regrette seulement une chose : que mon gastro ne me l'ait pas prescrit avant.... J'aurais gagné quelques ballades refusées à cause des diahrées....

    Bonne continuation !

    Lo

  13. #131
    gérard77

    Re : maladie de crohn

    Bonjour
    Laurence c'est trop d'honneur que tu me fais, je suis content pour toi, et quand tu dis, dommage que ton gastro ne t'en ai pas prescrit avant, le mien à l'époque (1990), ne semblait pas connaitre non plus ce traitement, car c'est le chirurgien qui m'a opéré qui m'a prescrit ce QUESTRAN et quand j'en avait parlé à mon gastro, il m'avait regardé d'un air septique.
    Mais maintenant, il reconnait son efficacité...
    GG

  14. #132
    ninichoup

    Re : maladie de crohn

    bonjour zedo,j'ai fait trois injection de REMICADE,sans grand succès,on m'a prescrit ensuite la CICLOSPORINE.Aujourd'hui,après trois injections de METHOTREXATE,est des problèmes de nausées et de vomissements à chaque injection pendant trois jours minimum.L'injection étant toute les semaines,ses effets se renouvellent régulièrement .Quelqu'un connait t il un médicament autre que le motilium ou primperan contre ses symptomes.Merci.

  15. #133
    ninichoup

    Re : maladie de crohn

    Pour l'étude sur un traitement à base d'oeufs de vers,je me suis renseigner ,le produit est fabriqué par une société allemande,je leur est envoyé un e-mail pour demander plus de renseignements ,j'ai eu un retour positif,qu'on pouvait se procurer ce traitement avec une ordonnance du gastro,le seul problème étant que le traitement n'est pas reconnu par le ministère de la santé allemand(donc non plus au niveau européen).Le traitement n'est donc pas remboursé et il faut débourser 900 euros pour une dose.sachant qu'il faut deux doses par mois.D'après mon gastro ,à ce jour un tel prix pour un traitement (1800 euros par mois ) serait plutot une arnaque. Je continue à me tenir au courant de l'avancée de ce traitement et reste en contact avec cette société.Bon courage à tous

  16. #134
    TAISEN

    Re : maladie de crohn

    Bonjour à tous,
    Je voulais savoir si parmis nous, ce trouvaient des gens atteind de MC et qui ont de la famille ( frère ou soeur ) qui sont aussi atteind de MC.
    Car c'est mon cas; ma soeur à aussi MC depuis l'age de 15 ans .
    Merci à tous et un petit bonjour à Emilie 53 qui est la dernière connecter à ce site. Bon courage !

  17. #135
    atchouminou

    Re : maladie de crohn

    bonjour à tous,

    Juste une petite question aux MC.

    Est-ce que vous avez des plaques légèrement rosées et toutes sèches au niveau des cuisses ?

    Moi, j'en ai assez souvent, ca dure environ 3 semaines et puis ca s'en va, mais j'ai lu sur pas mal de truc concernant la maladie de crohn que ca pouvait-être lié à la MC.

    Merci de me confirmer si ca arrive à l'un d'entre vous.

    Bonne journée à tous

    Bisous

    Séverine

  18. #136
    TAISEN

    Re : maladie de crohn

    Bonsoir,

    Atchouminou, j'ai ce genre de plaque entre les doigts de la main et dans la paume.Tu devrais voir un specialiste de la peau, avec une pommade ça marche bien et je suis désolé je ne me souviens pas du nom.
    Mes plaques sont circulaires sèches autour, et rouges au centre.
    C'est par periode.
    Lorsque, je suis pas bien j'ai la peau du visage très rouge, comme si je rougissais ça dure quelques heures et je sais pas pourquoi !

    A bientot, et bonne chance.

  19. #137
    atchouminou

    Re : maladie de crohn

    Je te remercie Taisen, mais au niveau crème je crois que j'ai tout essayé avant de savoir que c'était lié à la MC, du coup maintenant j'attends que ca passe, et puis c'est uniquement sur les cuisses donc à cette période là c'est pas dramatique.

    Ce qui est le plus désagréable c'est au toucher !

    Juste une autre question pour tous les membres : Vos douleurs abdominales ont-elles commencées comme des crampes d'estomac, ca fait comme des barres au niveau des abdos et on a l'impression que quelqu'un vous tort tout là dedans. Puisque ca fait quelques temps que ca me le fait, même la nuit et je commence à m'inquiéter, jusqu'a maintentant je n'avais que diarrhées et douleurs articulaires (rares) mais aussi mal au ventre jamais, j'ai peur que la MC soit en train de s'agraver.

    Merci de me tenir au courant,

    Bisous

    Séverine

  20. #138
    gérard77

    Re : maladie de crohn

    Bonjour
    Séverine je te confirme pour les douleurs au ventre, y compris la nuit, ce qui ne veut pas dire que ta maladie s'aggrave.
    J'ai moi même fait une poussée inflammatoire jeudi dernier, et je n'avais pas dégusté comme ça depuis un an et demi, bien souvent c'est dù à notre alimentation qui cause problèmes, mais des fois ont ne sait pas pourquoi ça se déclare subitement.
    Dans tous les cas, ça ne doit pas dépasser 5 ou 6 jours les douleurs, et bien souvent, c'est les 2 premiers jours ou l'ont souffre grave et le mot est faible (à causes des spasmes), pour ma part je prends des suppos de doliprane 1000gr et ça réduit mes douleurs,mais ça j'en ai déjà parlé.
    Aussi, une dernière chose que je fais en cas de poussée inflammatoire, c'est que je mets mon intestin au repos pendant au moins 5 jours et tant que les douleurs persistent, (disons que je mange très peu en quantité, soupes, compotes etc...).
    Bon courage

  21. #139
    vinvin

    Re : maladie de crohn

    Bonjour à tous,

    Je suis nouveau sur ce forum et j'ai des questions sur la maladie de crohn.
    En effet ma mère vient d'apprendre qu'elle avait cette maladie. elle a 53 ans, elle est assez anxieuse et travaille beaucoup (elle garde beaucoup d'enfants). Je sais que cette maladie est incurable et focément ça m'inquiéte!

    J'aimerais savoir les évolutions possibles de sa maladie, par rapport à son âge , si elle doit garder moins d'enfants, comment doit t-on en parler...

    Autres choses, suite à sa colloscopie, le medecin lui a envoyer une lettre en lui annonçant la maladie en lui disant de revenir dans 1an, aucune prescription de médicaments...cela m'étonne

    Si vous pouviez m'éclairer un peu!
    D'avance merci et bon courage à tous
    vinvin

  22. #140
    zedo

    Re : maladie de crohn

    bonjour à tous, pour moi c le traitement sous remicade qui a fait sortir des plaques rouges et sèches sur mes cuisses et sur une bonne partie de mon corps. par contre j'ai eu 4 injections mais les effets secondaires sont terribles sur moi, bronchites à répétition, très grosse fatigue, mal aux articulations, au dos, fièvre etc...
    est-ce que quelqu'un sur ce forum a les mêmes problèmes que moi avec le rémicade? d'après mon médecin il faut beaucoup + d'injection pour enrayer le crohn mais vu tous les problèmes que cela apporte je ne sais pas si çà vaut le coup de continuer. merci pour vos témoignages a bientôt

  23. #141
    zedo

    Re : maladie de crohn

    vinvin bonjour, surtout que ta maman réagisse vite, j'ai été très mal suivit la première année où ma maladie c déclanché et j'ai faillit y rester il faut absolument qu'elle prenne quelque chose pour la soulager avant que çà s'agrave car elle risque des abcés des fistules (trou ds l'intestin j'ai été opéré et c très dure a vivre) et j'en passe bon courage a +

  24. #142
    gérard77

    Re : maladie de crohn

    Bonjour à tous
    Zedo, il ne faut pas être aussi pessimiste ni alarmiste quand tu dis avoir failli y rester tu vas inquiéter Vinvin pour sa mère.
    Cette maladie n'est pas mortel.
    Vinvin tu dis qu'il n'est prévu aucun traitement pendant un an pour ta mère, cela est très bizarre, mais il faut savoir dans quel état elle se trouve, a-t'elle des douleurs, des spasmes, des diarrhées, des pertes d'apétits, de la fatigue, une sténose vu sur les radios? dans ce cas un traitement doit lui être donné, ou alors, qu'elle voit un autre gastro, il y va de sa santé.

  25. #143
    vinvin

    Re : maladie de crohn

    bonjour

    merci pour vos réponses gerard77 et zedo.

    Ma mère est en effet fatiguée, mais elle n'a pas de diarhées ni tout le reste, elle manque de fer, ce qui explique la fatigue.

    Je me demande si cette maladie à des degrés de gravité? Peut être a t-elle une version "soft" de cette maladie? les gens ne réagissent pas de la même façon?

    Toujours est il que nous allons prendre des rendez vous!

    encore merci et à bientôt!

  26. #144
    zedo

    Re : maladie de crohn

    bonjour gérard quand je dis que j'ai faillit crever je ne ment pas. j'avais un trou dans l'intestin causé par une fistule ce qui fait que les déchets ont été arrêtés juste avant qu'ils ne se propagent dans les sang. D'ailleurs j'ai même pensé à attaqué mon gastro qui me soignait à l'époque car malgré tous les signes que je lui décrivais il n'a rien fait pour trouver ce qui n'allait pas et à l'hôpital vu que je suis rentrer en urgence car je ne tenais plus debout on m'a bien dit que j'avais eu beaucoup de chance de ne pas y passer. à bientôt

  27. #145
    TAISEN

    Re : maladie de crohn

    Bonsoir, j'ai été dans le même cas que Zedo; des années a souffrir sans savoir ce que c'été, et sans traitement, jusqu'a ce que ce soit l'intervention d'urgence avec multiples perforations de l'intestin et du colon .
    Lorsque MC est dianosgtiqué avec certitude:
    Je pense qu'un traitement doit dans tout les cas être mis en place, car même quand on ne souffre pas, MC s'intalle tranquillement.
    Faites vous suivre régulièrement, tanpis si c'est pour rien, il vaut mieux jouer la prudence.
    Bonne santé quand même et à plus!

  28. #146
    Emilie53

    Re : maladie de crohn

    Bonjour Gérard77,

    Tu dis que lorsque tu a mal au ventre tu mange en moins grande quantité et que les douleurs ne durent que quelques jours, moi quoi que je fasse j'ai constamment mal au ventre et cela depuis plusieurs mois, lorsque la douleur est vraiment insupportable je prends du DOLIPRANE 1000 mais cela ne dure que quelques heures et les douleurs reviennent. En plus quand, je reste quelques minutes debout je commence à avoir mal au ventre et si je ne m'asseois pas très vite je risque de faire un malaise.

    Est-ce que quelqu'un connait des moyens autres que les médocs pour vaincre les douleurs?
    MERCI

  29. #147
    gérard77

    Re : maladie de crohn

    Bonjour Emilie53
    Oui Emilie, en réduisant ma nourriture, je sais que la crise passera plus vite, et en général cela ne dépasse rarement la semaine.
    Je prends aussi du doliprane 1000 mais en suppo, (efficacité plus rapide que médicaments avalés) et j'en reprends tous les 4 heures minimun si les douleurs percistent, comme précisé sur le papier.
    Maintenant si tu as mal constament au ventre, n'attend pas, va consulter très vite ton gastro, ne laisse pas trainer, et si c'est du à une sténose ou autre, peut-être l'opération est-elle necessaire.
    bon courage.

  30. #148
    ange

    Re : maladie de crohn

    Bonjour Emilie, je viens de m'inscrire pour essayer de répondre et en même temps pourquoi pas trouver des réponse pour moi
    Lorsque j'avais des crises, aujourd'hui je n'en ai plus grâce a la chimio(remicade), je cumulais du dafalgan 500(6 par jour), du smecta, du spasfon, et surtout j'avais adopté un regime dit sans residu strict.Le regime sans residu strict est une alimentation sans aucune fibre, c'est a dire des pates, du riz,des oeufs durs, de la viande de preference tres cuite et du laitage seulement sous forme de fromage a pate cuite, des biscottes et des petits beurre; pas de pain frais, tous ca sous les conseils de la clinique ou j'ai passe quelques temps, si cela t'es tout de meme inssuportable pourquoi ne pas demander l'avis de ton medecin et passer par une alimentation de substitution pendant un temps(type modulen), c'est pas tres bon mais tres efficace.
    Si d'autre a part emilie lise ce messsage, je voudrais savoir comment vous faites pour que vos proches acceptent votre etat de fatigue alors qu'ils vous voient debout, ma famille considere que si je peux encore marcher c'est que je ne doit pas etre si mal fichu que ca.
    merci et je suis super contente de pouvoir parler avec des personnes ayant ce point commun avec moi

  31. #149
    zedo

    Re : maladie de crohn

    ma chère Ange je vois que je ne suis pas la seule à être obligée de combattre et la maladie et les reproches de la famille qui ne comprennent absolument pas l'état dans lequel nous nous trouvons. Je savais que les effets du remicade était proche de la chimio mais je ne savais pas que c'était tout simplement de la chimio.
    Pour ma part je suis vraiment très très fatiguée, j'ai même un peu de fièvre tous les jours mon médecin me dit qu'il faut en rechercher la cause, je pensais que c t à cause du rémicade. est-ce que les effets secondaires s'estompent avec le temps? combien d'injection a-tu eu? pour ce qui est de la famille il faut essayer de faire abstraction de ce qu'elle pense, je sais que c très dur car j'ai passé le plus mauvais hiver de toute ma vie avec une bonne déprime. Mais j'ai poussé un grand coup de gueule en essayant de leur faire comprendre que je bataille depuis 14 ans avec cette maladie de merde et que je n'ai pas besoin en plus de devoir me justifier et leur rendre des comptes sur mon état c déjà assez dur d'être en forme et d'avoir le moral, ils n'ont pas besoin d'en rajouter. Bon courage a bientôt

  32. #150
    atchouminou

    Re : maladie de crohn

    Bonjour Ange et Zedo (et tous les autres)

    Je te rassure Ange, tu n'es pas la seule à avoir des reproches de ta famille. Pour ma part, moi c'est surtout la diarrhée qui m'endicape et avant de savoir que j'avais la maladie de Crohn, mes proches me disaient que je le fesais exprès et que c'était dans la tête. Quand mon gastro a identifié la MC, il m'a dit "je vous rassure, vous n'êtes pas zinzin" chose que mon entourage commencait à croire. Aujourd'hui même s'ils savent que j'ai la MC, il y en a certains qui me disent que j'en rajoute.

    Bisous et laisse les dire, nous on sait ce que tu endures puisqu'on vit la même chose.

    séverine

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