Maladie de Crohn et RCH

[cjk]

Bonjour à tous, je viens tout juste de m’inscrire pour mon fils de 18 ans qui est atteint de la maladie de Crohn depuis août 2004, je suis moi-même atteint d’une maladie du système immunitaire et inscrit dans un autre forum, j’ai 51 ans, je m’appelle Michel. Pour mon fils cela ne va pas très bien,il continue de maigrir le médecin lui a prescrit de Entocort 3 mg,visceralgine 50mg et Pariet 20 mg mais cela n’a pas l’air de s’arranger, le matin il ne peut rien avaler, il a mal au cœur, il a des secrétions pulmonaire qui n’arrive pas à cracher, il va toujours en diarrhée et les douleurs à l’estomac sont présente ;Il est comme vous il sait les choses qu’il peut manger et celle qui ne peut pas, comme il mange à la cantine du lycée se n’est pas évidant pour lui. En lisant vos messages vous parlez des immunosuppresseurs, ce sont des médicaments qu’ont utilisent également pour ma maladie ainsi que pour les greffes d’organes comme anti-rejet, ils ont pour but de ralentir l’activité du système immunitaire, mais cela ne laisserait t’il pas la porte ouverte à toutes sorte d’infection virales ou bactériennes, il est déjà sujet à attraper tout ce qui se trouve autour de lui, angine, bronchite etc…Si vous pouvez m’apporter quelques conseils je suis preneur, vous parlez beaucoup de l’alimentation et je pense, mais cela n’engage que moi que nous mangeons la même chose depuis des siècles mais la différence c’est la façon de produire cette nourriture, quand ont sait qu’on a donné des farines animal (cadavre en tout genre) à des vaches, les pesticides qu’ont répand sur les cultures, les engrais chimiques et les conservateurs qu’ont ajoute dans les aliments il a de quoi à méditer la dessus. Toujours utile qu’au point de vu génétique, pour moi cela ne fait aucun doute, je suis atteint d’une maladie du système immunitaire, mon fils également et mon père est décédé suite à une malade identique : A bientôt

[gérard77]

bonjour michel
Juste par expérience, je dirais que les médicaments auto immunitaire sont le plus efficaces que si l'intestin n'est pas trop atteind.
Je veux dire que si il y a sténose ou nécrose, il vaut d'abord mieux passer par la chirurgie et ensuite attaquer un traitement auto-immunitaire, là au moins on part sur de meilleur base.
Mais ça, c'est au gastro d'en décider.c'est celon les radios et autres coloscopies.
Je sais que moi, on m'a soigné avec toutes sortes de médicaments pendant 4 années et pendant lesquelles j'avais beaucoup de crises inflamatoires et de douleurs horribles (le mot est faible) ainsi que 15 kilos en moins, donc faiblesse etc...Mais après l'opération je revivais, plus de douleurs, l'apétit étais revenu et donc le moral (très important d'être bien dans sa tête).
Pourt finir je dirais qu'importe les problèmes secondaires des médicaments auto-immunitaire (éviter les vaccins, fragilité contre les microbes etc...) je me dit que c'est en attendant les progrès de la médecine et vivement qu'ils trouvent un remède.
bon courage pour ton fils.

[cjk]

Merci Gérard de m’avoir répondu si rapidement, d’après tes messages tu as une expérience de cette maladie, si mes souvenir sont bon cela fait une quinzaine d’années, sa radio et la coloscopie ne révèlent pas de rétrécissement de son intestin, ils révèlent des ulcérations au niveau de l’estomac et de l’intestin grêle. Je voudrais savoir si les prises de sang révèlent une anomalie quelconque au sujet de cette maladie, je pense à la mienne qui ne peut être détectée que par des analyses très complexes, est ce que tu peut m’éclairer à se sujet. Merci

[gérard77]

Je ne suis pas spécialiste ni médecin, mais les seules analyses de sang que l'on me fait, concerne les problèmes éventuels du au traitement à l'immurel (auto-immunitaire) surveiller les plaquettes, globules blancs et rouges, controle du fer, et les VS (vitesse de sédimentation) qui elle montre un problème de santé et éventuellement une évolution de la maladie, mais seules les radios permette de détecter un Crohn.
Pour la chirurgie, ce ne sera pas son cas si il n'y a pas de sténose. Tant mieux pour lui!

[atchouminou]

Bonjour,

C'est la première fois que je viens sur un site qui parle de la maladie de crohn (du moins pour en parler avec des gens).

A ce que j'ai pu lire sur tous vos messages, vous êtes bien plus atteint que moi, du fait de vos opérations.

J'ai 26 ans et j'ai la maladie de crohn depuis au moins 10 ans. Enfin, elle a été diagnostiquée en juillet 2003 parce que je suis allée à l'hopital pour cause de rhumatismes (je marchais comme une petite vieille) sur le site personne ne parle des douleurs articulaires liées à la maladie de crohn. En fait, j'ai depuis plus de 10 ans des crises de diarrhées à être obligé de courir aux toilettes dés que ça me prenais(j'allais aux toilettes environ 7 à 10 fois par jour) avec mal au ventre, heureusement qu'il y avait l'immosel et l'immodium, d'ailleurs j'en ai toujours sur moi. Depuis juillet 2003, je suis sous pentasa, 2 comprimés le matin et 2 le soir. Ca se passe plutot bien, plus besoin de courrir aux toilettes, maintenant je me dis que j'ai le temps d'y aller et surtout j'y vais moins souvent (2 à 3 fois par jour maximum et les diarrhées se font plus rares). Je retourne chez le gastro-entérologue (visite tous les 3 mois et coloscopie tous les 2 ans) jeudi 27 janvier et il parle d'arrêter le traitement, ce qui me fait assez peur que tout recommence, mais bon on sait jamais, ca se passera peut-être bien.

J'ai eu 2 coloscopies, la première n'a rien donné et la deuxième à révéler des trous microscopiques qu'ils n'ont pas vu à l'écran mais dans les prélévements même au scanner ils n'ont rien vu, c'est dire si mes perforations sont minimes (la grosseur d'une tête d'épingle).

Ce que je veux savoir, puisque en dehors du fait d'avoir des diarrhées et d'être traumatisée à l'idée de sortir loin de chez moi si il n'y pas de toilettes, je me sens pas trop mal, par rapport à vous qui avez subit des interventions chirurgicales, c'est de savoir si ca a commencé comme ça pour vous tous.

Je projette également d'avoir un bébé d'ici un ou deux ans, mon gastro-entérologue m'a dit sous pentasa ca ne pose aucun problème mais vu que je vais arrêter le traitement la semaine prochaine, ca me fait peur.

bon pour quelqu'un qui n'en avait jamais parlé, je crois que je me suis lachée.

A bientôt en espérant que vous pourrez m'apporter plein de réponses auxquelles je ne trouve pas de solutions sur cette maladie.

En attendant une réponse de tout ceux qui sont sur ce forum.

Je vous embrasse

Atchouminou

[atchouminou]

J'ai supprimé ce message qui est en double.
SVP, évitez la couleur pour les prochains messages (pour garder un forum un peu "sobre").
Merci de votre participation.
K., pour la modération.

[atchouminou]

Bonjour,

C'est la première fois que je viens sur un site qui parle de la maladie de crohn (du moins pour en parler avec des gens).

A ce que j'ai pu lire sur tous vos messages, vous êtes bien plus atteint que moi, du fait de vos opérations.

J'ai 26 ans et j'ai la maladie de crohn depuis au moins 10 ans. Enfin, elle a été diagnostiquée en juillet 2003 parce que je suis allée à l'hopital pour cause de rhumatismes (je marchais comme une petite vieille) sur le site personne ne parle des douleurs articulaires liées à la maladie de crohn. En fait, j'ai depuis plus de 10 ans des crises de diarrhées à être obligé de courir aux toilettes dés que ça me prenais(j'allais aux toilettes environ 7 à 10 fois par jour) avec mal au ventre, heureusement qu'il y avait l'immosel et l'immodium, d'ailleurs j'en ai toujours sur moi. Depuis juillet 2003, je suis sous pentasa, 2 comprimés le matin et 2 le soir. Ca se passe plutot bien, plus besoin de courrir aux toilettes, maintenant je me dis que j'ai le temps d'y aller et surtout j'y vais moins souvent (2 à 3 fois par jour maximum et les diarrhées se font plus rares). Je retourne chez le gastro-entérologue (visite tous les 3 mois et coloscopie tous les 2 ans) jeudi 27 janvier et il parle d'arrêter le traitement, ce qui me fait assez peur que tout recommence, mais bon on sait jamais, ca se passera peut-être bien.

J'ai eu 2 coloscopies, la première n'a rien donné et la deuxième à révéler des trous microscopiques qu'ils n'ont pas vu à l'écran mais dans les prélévements même au scanner ils n'ont rien vu, c'est dire si mes perforations sont minimes (la grosseur d'une tête d'épingle).

Ce que je veux savoir, puisque en dehors du fait d'avoir des diarrhées et d'être traumatisée à l'idée de sortir loin de chez moi si il n'y pas de toilettes, je me sens pas trop mal, par rapport à vous qui avez subit des interventions chirurgicales, c'est de savoir si ca a commencé comme ça pour vous tous.

Je projette également d'avoir un bébé d'ici un ou deux ans, mon gastro-entérologue m'a dit sous pentasa ca ne pose aucun problème mais vu que je vais arrêter le traitement la semaine prochaine, ca me fait peur.

bon pour quelqu'un qui n'en avait jamais parlé, je crois que je me suis lachée.

A bientôt en espérant que vous pourrez m'apporter plein de réponses auxquelles je ne trouve pas de solutions sur cette maladie.

En attendant une réponse de tout ceux qui sont sur ce forum.

Je vous embrasse

Atchouminou

[gérard77]

Bonjour atchouminou
D'après ce que tu dis, je suis très septique quand tu dis que ton traitement va être arrêté? et je ne parle pas du retour de tes diarrhées, mais plutôt de l'agravation de ta maladie.J'ai du mal à y croire, tu as du mal comprendre?
Enfin tu préciseras ça la semaine prochaine.
Pour ce qui a été mes premiers symtômes, c'était douleurs + diarrhées, puis avec les années se rajoutait la perte d'appétit donc amaigrissement, mais c'était de janvier 1986 à janvier 1990 avant ma pemière opération et à l'époque les traitements n'étaient pas très efficace.
@+

[cjk]

Bonjour atchouminou, tout d’abord je remercie Gérard pour sa réponse rapide. Je suis inscris pour mon fils mais je suis moi-même atteint d’une maladie auto immune et quand tu parles de tes problèmes rhumatoïde et articulaires je n’ai pas entendu parlé d’une relation avec le crohn mais par contre ce sont des facteurs spécifiques à la mienne. Le problème c’est ton age les rhumato ne pense pas que tu puisse être atteint de cette maladie, je suis sur un autre forum pour ma maladie et j’ai un membre de 26 ans sexe féminin qui a la même maladie que moi avec tes symptômes à par la diarrhée. Peut tu m’expliquer tes problèmes articulaires ex : as-tu mal à tes doigts, aux poignets, pour tes mains as-tu des problèmes avec le froid, essaye de me décrire tes douleurs articulaires, c’est dans ton intérêt je pense à toi de voir. A bientôt : Michel

[atchouminou]

Bonjour Michel et Gérard,

Tout d'abord merci de m'avoir répondu aussi vite.

Michel, mes problèmes articulaires sont effectivement situés ou tu l'as décrit mais j'ai en plus les genoux et chevilles, partout ou ca pli.
J'ai l'impression d'avoir les os en verre et quand je pli une articulation, j'ai l'impression que mon os a traverse la peau, ils m'ont mis sous inflammatoire mais ca ne faisait rien et aprés avoir pris le pentasa, ca a mis au moins 2 ou 3 semaines avant de partir mais ce qui me fait peur la semaine prochaine c'est que diarrhées et douleurs articulaires reviennent. Il voulait déjà m'arrêter mon traitement il y a trois mois lors de ma dernière visite. Enfin je vous en dirais plus la semaine prochaine et après si les symptômes sont revenus.

Enfin j'espère que ca ne va pas empirer avec le temps puisque je projette d'avoir un bébé mais bon je ne désespère pas, ce qui est le plus génant c'est que j'ai la trouille de sortir de chez moi et d'avoir une crise de diarrhée, donc j'empoisonne la vie de tous ceux qui m'entourent.

C'est vrai que le message de Gérard n'est pas très encouragement parce qu'il parle de rechute si j'arrête le traitement, mais bon je vous raconterai ca.

A bientot

Atchouminou

[Tinka]

Bonjour,

On m'a diagnostiqué la maladie de crohn il y a 1 mois, et depuis tout va de mal en pire. Coloscopie, qui a aggravé la poussée en cours, cortisone, smecta, fièvre, douleurs abdominales, perte de poids, fatigue...

Cela fait 3 ans que j'ai cette maladie sans diagnostique avant ce jour. Ca n'avait jamais été jusque là, je me sens démunie.

Merci de me répondre.

[cjk]

Bonjour atchouminou, tu est restée trop vague sur tes articulations, la maladie dont je suis atteint est très vicieuse elle se cache derrière des symptômes qui semble anodin, quand à la maladie de crohn et je pense que Gérard sera d’accord avec moi, il n’y a pas de rémission possible, au contraire tu l’as jusqu’à la fin de ta vie et je n’ai jamais entendu parlé qu’elle pouvait être liée à des problèmes articulaires ou rhumatoïde. Ma maladie est très rare et malheureusement pour le sexe féminin la parité est de 8 pour 1 et cela se confirme sur mon forum car il y a 25 membres et seulement 2 hommes, la plus jeune a 14 ans alors je te repose quelques questions, soit plus précise dans tes réponses. Est-tu sensible au froid à tes mains surtout les deux dernières phalanges et tes orteils. Est-ce que le matin quand tu te lèves tu as les doigts et les mains boudinés un peu gonflés, les articulations de tes doigts comme un peu rouillées, est-ce que tu as parfois des problèmes pour desserrer quelque chose avec tes mains comme un bocal ou une bouteille de coca, est ce que tu as la bouche sèche (manque de salive), est ce que tu as les yeux sec (manque de larmes). Voila les questions que je veux te poser comme tu vois ce sont des signes anodin, j’espère simplement que tu y répondras négativement. A plus Michel

[atchouminou]

bonjour,

Je sais que ce que tu dois vivre n'est pas toujours facile à vivre meme si je n'en suis pas encore à ton cas. J'espère que ca s'arrangera pour toi avec de nouveau traitement, parce que tu ne m'as pas l'air d'avoir grand chose pour te calmer, moi le smecta ca ne me fait rien en plus je n'arrive pas à l'avaler. Je suis sous pentasa et ca va mieux enfin on me l'arrete la semaine prochaine donc je ne dirais peut être plus la meme chose.

Demande à ton gastroentrologue un traitement de fond pour la maladie de crohn.

Ps : As tu des douleurs articulaires à toutes tes articulations ?

Séverine

[zedo]

bonjour à tous les malades du crohn je viens de faire connaîssance avec ce forum. Je vous fais part de mon expérience qui je pense est intérèssante.
Moi aussi j'ai cette maladie depuis 1991 j'ai 36 ans.
En 1998 on m'a retiré 40 cm d'intestin (fistule) car le pentasa, le smecta, l'entocort ne me faisaient rien, seul le solupred faisait effet, jusqu'à ce que je devienne cortico dépendante.
on a même essayé le méthrotrexate sans résultats.
j'ai consulté un professeur sur marseille qui m'a conseillé d'attaquer le rémicade. j'ai eu 4 perfusions, mais les effets sont quand même long à se faire ressentir. j'ai donc décidé d'ajouter le régime du docteur d'adamo "4 régimes, 4 groupes sanguins" je suis du groupe A ce qui veut dire qu'il faut supprimer la viande et manger beaucoup de légumes, ayant tout essayé je n'ai plus rien à perdre et depuis quelques jours, mes diarrhées ont diminué, je suis beaucoup moins fatigué, j'ai vraiment l'impression que j'ai trouvé la solution à mon problème. j'avais essayé le régime de Seignalet, mais il est beaucoup plus dur à suivre, la viande crue, les légumes crus on se lasse très vite. Je ne dis pas que ce régime conviendra à tout le monde, mais je pense que lorsque l'on a une maladie comme çà, il faut tout tenter pour l'enrayer. bon courage à tous

[atchouminou]

Michel,

Non, je n'ai pas de réactions au froid, c'est vrai que j'ai quelque fois les articulations vérouillées, seulement quand j'ai eu ma crise de quelques semaines mais rien à voir avec tout ce que tu me poses comme question. De ce qui est articulation lié à la maladie de crohn, c'est mon gastro qui m'a dit ca et je l'ai lu dans plusieurs site.

Quand au fait de pouvoir en guérir, c'est également mon gastro entérologue qui m'en a fait part, en me disant, soit la maladie sera complétement guéri jusqu'à la fin de ma vie mais il n'a pas exclu qu'il était possible que si je n'avais plus aucun symptomes, dans quelques années faire une rechute.

En dehors de la diarrhée qui m'empoisonne la vie, plus qu'autre chose, j'ai surtout un gros problème mental qui me bloc dés que je dois sortir (gérard, as tu ces problèmes là également ? dés que tu dois sortir, tu as mal au ventre et que tu passes une heure au toilettes avant d'y aller, pendant au moins 10 ans on m'a mis ca sur le fait que c'était psychosomatique, jusqu'au jour ou on m'a dit que c'était la maladie de crohn et que je n'inventais pas ces diarrhées)

A bientot

Séverine