Maladie de Crohn et RCH

[Gloubinours]

A Nikita : je connaissais, avec le Remicade, le risque avec certaines pathologies cardiaques mais tout le reste fait froid dans le dos. Bien sûr si on regarde la liste des effets secondaires de la cortisone et de l'imurel, il y a aussi de quoi avoir peur. Pourtant j'en prends depuis plus de 18 ans sans problème particuliers. Je crois que pour le Remicade, je vais attendre. Aujourd'hui je vais un peu mieux. La cortisone va peut-être quand même remplir son office. Merci en tous cas pour ces infos.

A Dragona : Profite bien de ta ballade. J'aurai été en forme, je serais aussi parti en randonnée avec mon appareil photo. Mails là, avec deux à trois heures de bon dans le meilleur des cas, je ne me risque pas. Cela me désespère de rester cloîtré alors qu'il fait si beau. Heureusement, il reste l'ordi.

A Audrey G : oui il me semble que c'est la base du traitement pour calmer une crise. Quel est le dosage ?

[gérard77]

Hola à tous
voici de la lecture sur les traitements à l'helminthes.

http://www.snfge.asso.fr/data/gastro...stroscoop3.htm

http://www.passeportsante.net/fr/Act...doc=2005040400

Et si c'était la solution? oh non! ce serait trop simple.....
Allez savoir!!!!!!!!!

[Gloubinours]

N'empêche que ces premières études sur les helminthes sont très encourageantes et que cela me booste le moral de savoir que des alternatives vont bientôt exister au Remicade et aux traitements plus lourds. Mais quand le traitement sera-t'-il remboursé et disponible pour tous ???

[nikita12]

gloubi

j'espère que la cortisone va te calmer la poussée
depuis quand a t elle repris ?
mais surtout je te le dis
fais très attention à tes surrénales et demande à faire un cortisol dans ta prise de sang lorsque tu seras arrivé à 0mg
bien sûr tous les médicaments ont de sacrés effets secondaires
j'ai pris moi aussi de la ciclosporine et de l'imurel
mais ce sont des médicaments qui sont plus vieux et pour lesquels on a plus de recul
Amitié
Niki

[nikita12]

salut gérardos

merci pour ces liens supers
tu vois si on m'vait propsé les petits vers de porc et bien je n'aurais pas hésité un seul instant à condition de les avaler avec un bon verre de saumur champigny!
ou un bon verre de champagne
oup's
niki

[dragona]

Merci Gerard pour tes supers sites sur les helminthes!tres explicites et tres complets !je l ai ai lu avec beaucoup d attention!je connaissai d autres sites;Il nous faut encore attendre ces fameux congres de gastroenterologues (de 2006)!pour savoir si ces messieurs vont en parler et surtout accepter de faire des essais!sur les malades!surtout qu ils sont sans effets secondaires!eux!ce sont des parasites du porc mais pas dangereux pour l homme! d apres ce quils disent!et pourquoi nous les malades nous ne pourrions pas faire une petition pour demander les premiers essais therapeutiques!au ministre de la santé par exemple!qu en pensez vous tous ?ou mieux nous allons en delegation au ministere?en meme temps on repeindra les murs de leurs wc comme ca ils vont voir ce que c est que la maladie de crohn!!!a plus!

[nikita12]

coucou

rien à voir avec les MICI mais qui sait comment on fait pour envoyer des MP sur le forum?
J'ai lu attentivement les liens sur les vers de porc
à propos du fait que les MICI seraient des pathologies issues des pays industriels
la théorie est en train de mourir
on se rend compte qu'elle ne tient pas la route
il y a de nombreux cas de mici en afrique noire et en afrique du nord
avant il n'y avait pas un cas de mici au japon qui pourtant est le big pays industriel et depuis peu il y a une flambée de MICI,
Le mystère deumeure !
Celui qui trouve la réponse au pourquoi du comment
je lui offre un malabar ou un mistral gagnant
amitiés
niki

[nikita12]

coucou

ce que le médecin a prescrit à ta maman est en ce moment le protocole basique en terme de traitement de la MC au début de sa découverte
j'ai une amie qui prend de l'entocort
en fait son action ets surtout ciblée sur l'intestin grêle
d'où son intérêt dans les MC
en espérant que tout aille pour le mieux pour ta maman
ne t'inquiète pas trop
elle a l'air bien suivie
niki

[Gloubinours]

fais très attention à tes surrénales et demande à faire un cortisol dans ta prise de sang lorsque tu seras arrivé à 0mg

Tu peux expliquer Nikita ? De toute façon je ne redescends jamais à 0 mg. Du fait que je suis greffé rénal, je reste au minimum à 4mg et en 2005 je ne suis quasi pas passé en dessous de 8 mg. Là je suis à 48 mg depuis 3 jours après avoir été à 64mg pendant trois jours. Je compte mercredi passer en alternance 32 mg un jour 48 mg le jour suivant ...

[Gloubinours]

Voici des infos en anglais qui rejoignent celles de Gérard :

TI - Trichuris suis therapy for active ulcerative colitis: a randomized controlled trial.
AU - Summers RW; Elliott DE; Urban JF Jr; Thompson RA; Weinstock JV
SO - Gastroenterology 2005 Apr;128(4):825-32.

BACKGROUND & AIMS: Ulcerative colitis is most common in Western industrialized countries. Inflammatory bowel disease is uncommon in developing countries where helminths are frequent. People with helminths have an altered immunological response to antigens. In animal models, helminths prevent or improve colitis by the induction of regulatory T cells and modulatory cytokines. This study determined the efficacy and safety of the helminth Trichuris suis in therapy of ulcerative colitis. METHODS: This was a randomized, double blind, placebo-controlled trial conducted at the University of Iowa and select private practices. Trichuris suis ova were obtained from the US Department of Agriculture. The trial included 54 patients with active colitis, defined by an Ulcerative Colitis Disease Activity Index of > or =4. Patients were recruited from physician participants and were randomly assigned to receive placebo or ova treatment. Patients received 2500 Trichuris suis ova or placebo orally at 2-week intervals for 12 weeks. RESULTS: The primary efficacy variable was improvement of the Disease Activity Index to > or =4. After 12 weeks of therapy, improvement according to the intent-to-treat principle occurred in 13 of 30 patients (43.3%) with ova treatment compared with 4 of 24 patients (16.7%) given placebo (P = .04). Improvement was also found with the Simple Index that was significant by week 6. The difference in the proportion of patients who achieved an Ulcerative Colitis Disease Activity Index of 0-1 was not significant. Treatment induced no side effects. CONCLUSIONS: Ova therapy seems safe and effective in patients with active colitis.

AD - James A. Clifton Center for Digestive Diseases, Department of Internal Medicine, University of Iowa Carver College of Medicine, Iowa City, Iowa 52242, USA. robert-summers@uiowa.edu
PMID- 15825065

[nikita12]

bonsoir gloubi
je te donne l'explication demain
j'ai une maie qui est insuffisante surrénalienne et qui va bien me résumer cela.
mais il est bien connu que la cortisone au long cours fatigue les surrénales
et on peut faire devenir insuffisants surrénaliens à cause de cela
mais bon je vais pas te mettre le moral à zéro
il y a des gens à qui ça n'arrive jamais et cette maie ets IS alors qu'elle a jamais eu de cortisone , alors !! allez comprendre quelque chose ma bonne dame ! grrr
mais il faut surveiller
je suis étonnée qu'on ne te contrôle pas cela d'ailleurs
remarque que si tu as toujours au moins 4mg
c'est pas évident
car le test se fait après avoir cessé au moins deux semaines
a demain
niki

[ALINETTE]

Bonjour Dragona

C'est vrai que les gastros prescrivent le PENTASA mais il y a aussi le FIVASA qui d'après mon gastro agit au coeur de l'intestin alors que le pentasa quand il arrive en bout de course est beaucoup moins actif.
Pour mon cas, le FIVASA m'a fait beaucoup plus d'effet que l'autre.
A+
Aline

[ALINETTE]

A tout le monde

Question : Il y a t'il quelqu'un qui, suite à la prise de cortisone, Imurel et autres, a des problèmes de peau, des taches brunatres, peu visibles mais quand même, qui apparaissent sur le visage lorsqu'il y a exposition au soleil ?
Malgré des crèmes solaires haut de gamme, je peux vous dire que c'est pas très joli.

Merci de vos réponses
Alinette

[isa82]

bonjour à tous!
je suis ravie que l'helminthe ait tant alimenté les conversations, comme quoi on ne sait pas de quoi sera fait demain au niveau des traitements !
gardons courage !
ISA

[Gloubinours]

Pour Alinette : Avec la cortisone à forte dose, j'ai sur la peau, au niveau du torse, des poussées de boutons et tâches brunâtres qui se résorbent dès que les doses diminuent. Concernant l'Imurel, il est bien connu qu'il faut éviter toute exposition inutile au soleil.