Maladie de Crohn et RCH

[invite9ea617ae]

salut dragona, je suis désolée, je suis sur la route pour venir prendre un jus de vitamine chez toi, avec gégéééééééé mais je me rends compte que je n'ai pas ton adresse
bon sans blaguetu parlais du grêle avec caméra (gelule à avaler qui contient une caméra) mon gastro m'avait bien expliqué au départ que c'était un trés bon examne maisqu'on ne peut le faire que s'il n'y a pas de sténose, donc c'est un examne supplémnetaire mais les autres style fibro colo , scanner , coloscanner et entéroscanner voir même le transit du grêle avec plâtre (ce que je dois faire vendredi)
sont d'office ffait avant

salut à tous et bonne journée

Coucou Vero

Je me demandais si tu étais passée dans la centrifugeuse
Qaunt à Gégé et Dragonna je veille au grain
Tu sais que Gégé est à toi rien qu'à toi ( et à sa femme aussi , Mme gégé on plaisante )
Gros bisous
Nikita
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[inviteaa9b367b]

bonjour maryline et a tous les autres

je suis nouvelle ici,je suis a peine plus agée que toi et je suis vraiment heureuse d'avoir enfin trouvé un forum où je peux discuter de cette putain de maladis qui m'a pourri mon enfance et mon adolescence.ma vraie vie a commencé il y a 3 ans quand jai enfin été en rémission grace aux piqures de REMIKAD.chez moi la MC s'est déclarée quand j'avais 14 ans j'ai subi un gros choc émotionnel qui a tout déclenché,biensur le stress est un facteur marquant de cette maladie en fait elle s'en nourri!! pourtant j'ai surmonté mon choc mais le crhon a demeuré.je n'ai pas pu avoir de scolarité normale j'ai été rejeté par tout le monde suf mes parents qui m'ont soutenu sans relache.on a diagnostiqué la MC pour noël 1998(joyeux noel!!!) mais meme a cette période les medecins disaient qu'on ne "posait pas d'étiquettes" sur ce genre de maladie (quel connard quand j'y pense) bref a partir de là les traitements ont commencé pantaza,salazopirine,immurel,n etnésol.... je crois les avoir tous essayé jusqu'a ce que je tombe sur un vrai medecin j'entend par là un doc qui ne vous dit pas que c'est psychologique et que c'est moi seule qui peut gérer ca.Il m'a donc donné de la cortisone,malheureusement je suis corticodépendante c'est a dire que mon corps ne l'accepte pas bref ca n'a eu aucun effet et en prime j'ai pris 25kgs en 3 semaines avec des oedemes et une paralysie en cadeau je suis restée en chaise roulante pendant 3 semaines et personne ne savaient pourkoi.après ca j'ai arreté tous les traitements j'en avais marre a 18 ans etre obèse et rejeté de tout le monde ça n'aide pas entre 14 et 19 ans j'ai du avoir 3 période d'acalmie.bref a 20 ans nouvelle grosse crise j'ai donc rappelé mon médecin qui n'était plus dans le meme hopital j'ai raccroché et c'est l'interne de cet ancien medecin qui m'a rapelé il était chef de service et comme on dit il avait fait son clinicat sur moi j'étais sa thèse de medecine j'ai donc accepté d'aller a l'hopital et là les nouvelles n'étaient pas joyeuses c'était le dernier traitement avant l'opération et quel traitement avec des effets secondaires magnifique.J'ai accepté sans y croire un instant,j'ai donc eu ma 1ere piqure de REMIKAD.je suis rentrée chez mes parents le lendemain sans aucun résultat,le 2eme jour pareil?puis le 3eme et le 4me matin miracle je me suis réveillée a 10h sans douleur,sans devoir me précipiter aux toilettes.PLus rien j'avais 20 ans pour ma 1ere piqure,j'en ai eu une deuxieme un an et demi plus tard et par bohneur je suis tombée enceinte en septembre 2003 juste quand je recommencais a etre en poussée.ma grossesse a tout arrétée plus de crhon rémission totale ma derniere coloscopie remonte au 24 fevrier 2005 et le gastro m'a dit que j'avais de intestins de bébé!!! je sais a quel point c'est dur de vivre avec cette saloperie,je sais que c'est plus facile a dire qu'a faire pour gérere son stress. je suis une vraie boule de nerf au quotidien mais je crois qu'avec l'age on relativise et on apprend a "se poser" en gros on arrive a destresser et a voir le verre a moitié plein plutot que moitié vide.mon message n'aidera personne je pense mais moi ca m'a soulagé de pouvoir enfin dire ce que c'est de vivre avec ca au quotidien a d'autres personnes que des medecins qui s'en foutent. bon courage a toi et aux autres j'espere avoir plein de messages de tout le monde et mille excuse pour les fautes d'orthographe

[invite788d86ca]

Mon message n'aidera personne je pense mais moi ca m'a soulagé de pouvoir enfin dire ce que c'est de vivre avec ca au quotidien a d'autres personnes que des medecins qui s'en foutent.

Bonjour merci beaucoup pour ton témoignage Alexandra, je crois qu'il ne sera pas si inutile que tu le pense ! On a toujours besoin de ce genre de témoignages !!

Pour ce qui est des douleurs c'est effectivement la nuit qu'elles sont les plus intenses , j'ai un peu dégusté cette nuit d'ailleur entre minuit et 1h00 mais bon j'ai espoir que ca passe rapidement


A bientôt j'éspère

Christophe

[inviteaa9b367b]

merci a toi krisstophe de m'avoir lu tu ne peux pas imaginer a quel point j'ai été heureuse de savoir que j'avais un message.bien que je n'ai pas écrit je trouve que je déjà pas mal abusé c digne d'un roman!!!!

en ce qui concerne les douleurs nocturnes je connais meme si mon crhon est "endormi" j'ai toujours les petits symptomes a la con du style bonne douleur nocturne ou la bonne crampe quand je suis debout dans le bus et meme si je ne suis pas en poussée quand j'ai besoin d'aller aux toilettes c'est toujours la meme chose c'est dans les 2 min qui suivent sinon c la cata.je crois me souvenir que c dù au fait que j'ai le rectum qui a été tres touché et également a cause des levements rectaux!!

merci encore d'avoir répondu j'espere que tu ne seras pas le seul,et si il y a qoi que soit que je puisse dire pour aider qui que soit je suis là.

bon courage a tous et bonne aprè midi

[invite1f490b64]

Bienvenue Alexandra sur notre navire qui navigue toujours à la recherche de notre terre promise, notre délivrance de cette saloperie......
qu'est-ce que je raconte moi!!!!!!!
Enfin Alexandra si j'ai bien lu ton message tu as évité l'opération, alors tant mieux pour toi, tiens bon, on finira par la vaincre cette maladie, si l'état veut bien aider les chercheurs $$$$$$$$$$
Mais je ne pense pas que l'on soit prioritaire au niveau recherche.
bizzz

[inviteaa9b367b]

merci a toi gérard pour ton message c clair il faut continuer d'y croire je suis sure qu'ils trouveront des solutions pour ne plus avoir recour a la chirurgie.
je touche du bois j'ai évité l'opération mais on m'a prévenu qu'a la prochaine grosse pussée j'y passais mais bon soyons positifs apparement on vit quand meme après.

grosses bises a tous

[invite7f11b156]

salut Alexandra et bienvenue,
Si tu as d'autres romans à faire n'hésite pas je pense que l'on sera nombreux à le lire ici et à te répondre. Ce forum est fait pour ça.
Bon courage, A+

[invite9ceae8c6]

Salut alexandra,
Et bienvenu parmi nous
On est tous passé par le roman, il n'y a pas d'autres moyens de se faire connaître. Plus il y aura de messages, plus on en apprendra sur cette "bip" de maladie.
Pareil que toi, à la prochaine occlusion j'y louperai pas à cette opération mais j'ai appris sur ce forum que beaucoup d'opérés sont parfois plus tranquilles pendant pas mal de temps voir des années. Moi c'est ce qui me motive C'est un forum génial, tout le monde est sympa.
Pas vrai vous autres ?????????

[moskito]

Coucou à tous,

Est-ce que vous avez eu des problèmes avec l'entocort. Depuis samedi j'ai des douleurs épouvantables et des pointes de côté de folie. Ça commence en fin d'après-midi ou en début de soirée. je n'avais jamais eu aussi mal de ma vie. À côté mes poussées de Crohn c'est de la gnognotte . Le mèdecin m'a dit que c'est sûrement un début d'ulcère à l'estomac provoqué par l'entocort. Du coup j'ai des médocs contre les ulcères en plus des autres. Enfin voilà quoi.

Bonne soirée

--
Moskito

[invite788d86ca]

C'est un forum génial, tout le monde est sympa.
Pas vrai vous autres ?????????

Oui oui je suis entierement d'accord , ce forum est drôlement sympa, c'est une vraie peite communauté et on s'entraide beaucoup )

N'hésitez à m'envoyer des MP ceux (ou celles) qui en ont envie !!

A bientot , bises à tous et à toutes

CHristophe

[invitec2383e4d]

C'est un forum génial, tout le monde est sympa.
Pas vrai vous autres ?????????

je t'ai lu avec intêret alexandra, je te souhaite la bienvenue dans ce forum

tu as pu remarquer que certains sont un peu prétenieux (béatrice entre autres qui se trouvent sympa)
rassure-toi béatrice, c'est mon humour habituel mais si je viens aussi souvent sur ce forum c'est parce que moi aussi je me sens bien avec vous tous et on en apprend tous les jours
je voulais aussi avoir une petite pensée pour moskito : courage mon vieux, je sais c'est facile à dire, mais on vient à bout de tout et tu en as déjà connu d'autre je crois
je t'embrasse bien affectueusement

[inviteee7b293e]

Merci Alex et bienvenue a toi!plus nous avons de temoignages et mieux c est!c est vrai il est super ce forum!Alors je suis allee sur le site de l assoc Anglaise et que NENI!RIEN sur la nouvelle decouverte du Viagra.

[inviteaa9b367b]

merci véro ça fait chaud au coeur de voir que tout le monde t'accueille a bras ouvert. pour le roman vous inquiétez pas y'en aura d'autres le crhon et tout ce qui va avec ca occupe pas mal de journées et encore nos nuits donc a suivre.

merci encore pour cet accueil chaleureux
plein de bizous

[inviteaa9b367b]

salut Alexandra et bienvenue,
Si tu as d'autres romans à faire n'hésite pas je pense que l'on sera nombreux à le lire ici et à te répondre. Ce forum est fait pour ça.
Bon courage, A+

coucou laurence et merci pour cet accueil qui fait si chaud au coeur mon mari est ébahi de voir que j'ai autant de réponses en ce peu de temps!!!!!
bizous

[inviteaa9b367b]

merci a tout ceux qui m'ont répondu j'ai tendance a me mélanger les pinceaux sur les prenoms.

donc un enorme merci a tous

plein de bizous

[invite9ea617ae]

merci a toi gérard pour ton message c clair il faut continuer d'y croire je suis sure qu'ils trouveront des solutions pour ne plus avoir recour a la chirurgie.
je touche du bois j'ai évité l'opération mais on m'a prévenu qu'a la prochaine grosse pussée j'y passais mais bon soyons positifs apparement on vit quand meme après.

grosses bises a tous

Bienvenue Alexandra

Merci pour ton témoignage
C'est chouette de voir des personnes en rémission .
Je suis opérée et je confirme que on vit même après
et je vis mieux que lors des poussées .( Meme si il m'aurait fait plaisir de rester encore en rémission -je l'ai été 7 ans sous imurel , mais une sacrée belle rémission .. m'enfin !)
Amicalement
Nikita

[invite9ea617ae]

Bonsoir

Je voulais quand même tirer mon chapeau aux médecins qui nous soignent car je crois que l'on oublie un peu de le faire .
C'est vrai qu'il est humain de plutôt voir le négatif que le positif dans quelqu'un ( c'est ce que mon fils me disait tout le temps lorsque je le grondais parce qu'il avait une mauvaise note à l'école ).
Il y a des médecins , des chercheurs , des chirurgiens , des travailleurs sociaux, des associations , les modérateurs des forums ( coucou Coco ) etc ..
Tout un tas de personnes qui sont dévouées à l'autre .
Et je veux dire merci à tous ces gens d'exister ainsi qu'à vous tous .
Nikita

[invite9ceae8c6]

s a l u t......
Ce truc de "bip" a encore fait des siennes cette nuit j'ai donc la tronche dans le pâté ce matin !
Je crois que je suis bonne pour la sièste cet aprèm.
Une journée où je vais me traîner
Désolée de vous saper le moral de bon matin mais ça soulage. Alors, qui a bien dormi cette nuit ?

[inviteaa9b367b]

coucou béatrice

té pas la seule a avoir mal dormi!! j'ai eu le malheure de manger une pizza hier soir et meme en rémission y'a des trucs qui passent pas.
donc douce et belle nuit sur les toilettes (oh! juste 4 fois) masi je crois que la sieste va en effet etre apprécié .

courage,demain est un autre jour

gros bisous

[invite9ceae8c6]

Merci alexendra,
Les douleurs ne sont pas parties avec le levé du jour.
Là, ce n'est pas ce que j'ai mangé, depuis 3 mois sans résidus. Mais comme je descends chaque mois mes doses de cortizones, au début 50mg, et en-dessous de 35mg, les douleurs deviennent plus fréquentes. Je vois le gastro vendredi pour savoir si je passe à un autre traitement car avec 1 an et demi de solupred, il n'y a pas l'ombre d'une stabilisation.
Et puis là, même en arrêt je suis fatiguée phisiquement et je crois que j'en ai aussi un peu raz le bol. Maintenant si on me demande comment je vais, je n'ose même plus dire la vérité. Oui, oui, ça va, ça va ! Mon oeil !
Mais tu as raison, demain sera un autre jour !
Merci

[inviteaa9b367b]

[QUOTE=nikita12]Bonsoir

Je voulais quand même tirer mon chapeau aux médecins qui nous soignent car je crois que l'on oublie un peu de le faire .

c'est vrai que sans eux on ne pourrait continuer a avancer et a espérer.sur toute une tripotée de bip j'en ai deux qui m'ont sauvé la vie oui on peut le dire c'est pas éxagéré!!!

si seulement l'éta se bougeait un peu plus pour aider le milieu médical on ferait un bon de géant!!

gros bizous a tous

[inviteaa9b367b]

couraga béatrice je sais que je suis moins atteinte que la plupart d'entre vous mais ces douleurs nous sont communes!!

une bonne petite sieste adoucira peut etre ton coup de blues je dis certainement de grosses bétises je sais que quand on est malade toute la nuit et que le matin ca continue on a qu'une envie c'est de tout envoyer bouler et dire merde a la terre entière!!
accroche toi continue a te battre on ne doit pas laisser cette "bip" de maladie prendre le dessu sur nous. ca c'est ce que ma maman me disait.les mots sont peu de réconfort quand on a gout amer.

on est tous avec toi aujourd'hui je suuis sur que tu auras d'autres messages.

si tu veux écris moi autant que tu veux defoule toi sur moi y'a pas de probleme...

plein plein plein de gros bisous

[invite9ceae8c6]

C'est vrai, heureusemnt qu'ils sont là.
Malheureusement ils ne sont pas tous bon !
Avant d'avoir ce gastro, très à l'écoute et qui me parâît très compétent, j'en avait un, une catastrophe.
Pour lui, les douleurs c'était nerveux ! J'ai perdu 1 an.
Quand je pense que se crétin m'a fait passer une colo du colon dans son cabinet !! Il y a dix ans de ça. Pour lui il n'y avait rien. Tu parles, le crohn il est sur la dernière anse du grèle, ce n'est pas dans son cabinet qu'il risquait de le voir ! Bref, maintenant je me sens en confiance avec mon gastro.
Pour la science, déjà j'aimerai que l'on me dise d'où vient le crohn ? Il y a surement un moyen de l'éviter avec des précautions. Non? Pour la génération future !

[inviteaa9b367b]

non béatrice désolé il existe pas de capotes anti crohn!!!
non désolé ct une blagounette de mauvais gout j'en conviens. le crohn a été découvert aux états unis je crois et eux ont quelques années d'avance sur nous niveau traitement.que te dire de plus que vous ne savez pas tous ca a une partie génétique ca c sur une part héréditaire ,ils commencent a le reconnaitre enfin!!! et le facteur majeur des poussées est soit disant le stress,la fatigue.comme dirait miss amérique "je voudrai un monde en paix" se serait la seule solution pour que nos enfants ne soient pas atteinds mais comme il ya le coté génétique et héréditaire c'est au medecins de trouver une solution et a nous de gerer le monde stressant dans lequel on vit

[invite9ceae8c6]

C'est justement à l'hérédité que je pense; Je suis la première de la famille et j'ai 2 filles. Une de 13 ans et une de 6 ans et vraiment j'ai peur pour elles. Biensûre, il y a des millions de choses qu'elle peuvent choper. Mais le crohn, je me sentirai un peu responsable. J'étais pourtant presque sûre que c'était génétique mais pas héréditaire. Et pour le stress, je sais bien que le crohn s'en nourrit mais on ne refait pas le caractère des gens. Moi, je suis un dynamite sur patte. Et je pense toujours au pire avant que ça n'arrive. Je devrais apprendre à me calmer

[inviteaa9b367b]

je sais ce que tu ressens j'ai un petit garcon de 2 ans et pendant toute ma grossesse je priais pour qu'on ne m'annonce qu'il était atteind.on ne doit pas se sentir responsable de ca on ne peut pas se le permettre sinon non ne pense qu'a ca je sais c facile a dire.moi aussi je suis la 1ere de la famille bizarement c plus les filles que les mecs qui qont atteind. pour le stress c moi qui détient le record mondial toute catégorie j'ai tous les surnoms possibles et imaginable!!
mon mari me le repete sans cesse je mourrai pas de mon crohn mais d'une attaque!!
apprendre a se calmer c pas mal mais si tu as la recette donne la moi!

ma mere me disait toujours "la peur n'évite pas le danger" j'essaye de le conjuguer au présent pour mon petit bou de chou

[invite2fefa8b1]

Bonjour Béatrice,

Ton message concernant le solupred m'a fait revenir quelques années en arrière. J'ai également beaucoup pris de solupred au début de ma maladie. Mais au bout d'un moment, il ne faisait plus son effet, alors mon gastro a décidé de changer pour du Médrol. C'est également un corticoïde mais mon corps réagissait mieux.
En ce qui concerne la transmission à nos enfants, c'est vrai que c'est notre souci au quotidien (malheureusement) et il serait difficile de ne pas se sentir coupable de l'avoir transmis.
Le pire est derrière nous, du moins je l'espère, mais nos enfants sont notre avenir. Et toutes et tous, nous n'avons vraiment pas envie qu'ils subissent les étapes que nous avons vécues.
Un gros bisou à tous et à toutes et bienvenue au nouveau.
Un grand merci à Dragona pour son remède de grand-mère contre le rhume, ça va un peu mieux, mais je suis très fatiguée comme beaucoup de nous.
Toutes mes amitiés
Anita

[invite7f11b156]

Salut les filles, bon je vois que le moral n'est pas au beau fixe, après une bonne sieste, j'espère que vous irez mieux.
Béatrice j'ai perdu moi même 2ans car c'était à la dernière anse du grêle et que ma 1ère colo a été faites que sur le colon. Après ça on m'a dit que c'était psy j'ai eu des séances chez le psy qui m'a bourrée d'antidepresseurs pour rien arranger au final et finir au urgence en occlusion.
Mais bon, tous ne sont pas pareil et comme dit Nikita il faut les remercier et ne pas les oubliés tous ce personnel médical quand on a à besoin on bien contente qu'ils soient là même si parfois on les critique un peu.
le solupred j'ai dû l'arrêté car dès que je baissais les doses les douleurs revenaient alors il m'avait mis sous entocort.

Courage les filles et je vous souhaite une bonne sieste.
A+

[invitec2383e4d]

Je crois que je suis bonne pour la sièste cet aprèm.

eh bien je vous souhaite à tous un e bonne sieste réparatrice
de toute façon vu le temps pourri qu'il fait aujourd'hui, jje crois qu'il n'y a rien de mieux à faire
fait de beau rêve béa
on pense à toi et on t'accompagne
à tout à l'heure , un peu plus en forme et détendu j'espère
bisou à tous et à toutes

[invite9ea617ae]

je me sentirai un peu responsable. J'étais pourtant presque sûre que c'était génétique mais pas héréditaire.

Bea

Oui c'est génétique et pas héréditaire
et quant à la piste génétique
je participe à une recherche car la chercheuse m'a dit
que cette piste n'était même pas fiable dans certains cas de MICI.
Alors ... je rajoute que je veins juste de te lire alex , tu dis que à présent il y auarait une psite héérditaire? Alors là je l'apprends , peux tu m'en dire plus .
Nikita