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Maladie de Crohn et RCH



  1. #1471
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    je poursuis mon post
    en fait je sais que la piste génétique est controversée dans certains cas ( à chaque malade une forme de la maladie , je crois que c'est pour cela que c'est très très difficile de trouver le pourquoi du comment de ces maladies ).
    Qaunt à la piste héréditaire je ne la connaissais pas ?
    As tu plus d'infos alex
    Pour ma part il n'y a aucune MICI dans ma famille , je suis la seule !
    et vous ?
    Nikita

    -----


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  3. #1472
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    si seulement l'éta se bougeait un peu plus pour aider le milieu médical on ferait un bon de géant!!
    Oui ça c'est un débat
    Tu sais bien le peu d'argent que représente le budget de l'état pour la santé si l'on compare à celui de l'armement .
    Ceci dit
    Quid des pays en voie de développement ou tiers monde
    Ils n'ont même pas accès aux soins dont nous bénéficions .
    Dans les pays du maghreb ils n'ont pas les moyens de se procurer ne serait ce que du pentasa !
    Alors si on descend plus bas en Afrique noire , là c'est le bouquet
    et je ne peux m'empêcher d'avoir une pensée pour eux .
    Nikita

  4. #1473
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Béatrice j'ai perdu moi même 2ans car c'était à la dernière anse du grêle et que ma 1ère colo a été faites que sur le colon. Après ça on m'a dit que c'était psy j'ai eu des séances chez le psy qui m'a bourrée d'antidepresseurs pour rien arranger au final et finir au urgence en occlusion.
    Je ne comprends pas comment il y a encore des médecins qui basent leurs soins sur la théorie du "tout psy " lorsqu'ils ne trouvent pas de quoi souffre le patient .
    C'est quelque chose qui m' échappe ?
    J'ai fait un accident vasculaire cérébral il y a trois ans et aux urgences on m'a diagnostiquée ' Troubles de la personnalité " !!
    C'est en continuant à me battre pour savoir ce que j'avais que à la suite d'une IRM que j'ai réclamée à corps et à cris trois mois plus tard que l'on a vu que j'avais des séquelles d ' AVC!
    Ceci étant je suis persuadée que notre esprit fait du mal à notre corps .
    Et que il peut faire très très mal si on ne le soigne pas .
    Nikita

  5. #1474
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    salut nikita

    que de messages!!!
    mon gastro a mis des années a reconnaitre qu'il y avait une part de génétique et pourtant aux états unis ils le disent. En fait ma soeur habite en martinique et a une amis qui vit aux e.unis,cette fille a déclaré son crohn le jour de son mariage elle est tombée ds le coma pendant 3 semaines après ca elle a dégustée c donc ma soeur qui m'a confirmé la piste génétique via les doc américains. mais en france c loin d'etre gagné peu le dise.
    pour l'hérédité meme topo ils ont du mal a le reconnaitre et pourtant ca se vérifie de plus en plus en fait ils pataugent un peu dans la semoule sur ce sujet donc ils ne prennent aucun risque a le dire.

    pour le solupred je crois qu'on l'a tous testé pareil pour moi j'au du en prendre 6 mois ca a u des effets desastreux au niveau de l'estomac donc je suis passé au cortancyl.

    quand au coté psy moi a 14 ans le medecin a dit a ma mere que je vivais une adolescence tres difficile et que d'avoir eu mes regles tres jeune m'avait perturbé psychologiquement!! (pas mal dans son genre aussi!!)
    il a meme dit a mes parents qu'un placement en maison de repos me serait bénéfique et me permetrait de m'ouvrir aux autres car je n'avais pas d'amis de mon age.

    sur ces bonnes paroles j'attend la suite avec impatience si tu as d'autres questions j'essairai d'y repondre avec plaisir

    bizous

  6. #1475
    alexandra67

    Re : Re: Maladie de Crohn

    coucou la louloute

    un petit mot pour ton réveil d'une sieste qui je l'espere a été réparatrice.
    j'espere également que tu auras meilleur moral.

    plein de bizous
    a plus

  7. #1476
    Eve_Katherine

    Re : Maladie de Crohn

    Une petite question comme ça , ceux qui on eu des enfants avec cette maladie comment cela s'est il passé ? Mon chum a des enfants et il s'est fait couper le canal famille , mais je suis intéresser de savoir tout de même .


    Autre chose , doit on dire qu'on a cette maladie quand on se cherche un boulot ?
    La connaissance des mots conduit à la connaissance des choses.

    Platon

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  9. #1477
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    mon gastro a mis des années a reconnaitre qu'il y avait une part de génétique et pourtant aux états unis ils le disent. En fait ma soeur habite en martinique et a une amis qui vit aux e.unis,cette fille a déclaré son crohn le jour de son mariage elle est tombée ds le coma pendant 3 semaines après ca elle a dégustée c donc ma soeur qui m'a confirmé la piste génétique via les doc américains. mais en france c loin d'etre gagné peu le dise.
    pour l'hérédité meme topo ils ont du mal a le reconnaitre et pourtant ca se vérifie de plus en plus en fait ils pataugent un peu dans la semoule sur ce sujet donc ils ne prennent aucun risque a le dire.
    Oui en fait cela confirme ce que m'a dit la chercheuse
    lorsque je me suis portée volontaire pour une étude sur la piste génétique .
    On sait qu'il y a des patients pour lesquels la piste génétique est vraie .
    Pour d'autres non , ce n'est pas le cas !
    Qaunt au facteur héréditaire , là je n'en ai jamais entendu parler .
    Donc la recherche avance très doucement
    Les Micis sont des maladies très complexes .
    Nikita

  10. #1478
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour Eve-Katherine,

    J'ai eu deux enfants. Pour ma première grossesse, la maladie n'était pas vraiment déclarée. Par contre, pour la seconde, il a fallu que j'attende cinq années afin de mes traitements ne soient pas nocifs au bébé. Je prenais juste le risque de faire une poussée lors de la grossesse. Cela aurait impliquer une hospitalisation pour une alimentation parentérale afin que le bébé ne souffre pas et puisse grossir normalement. Par chance, je n'ai eu aucune poussée en attendant ma fille. Tu vois, cela est possible mais il faut faire très attention à soi-même.
    En ce qui concerne le fait de dévoiler ta maladie lors d'une recherche de travail, je pense que tout dépend du travail que tu trouveras. Si ce dernier te permet d'aller aux toilettes lorsque tu en as besoin, il n'est pas utile de le dire. Par contre, si tu te trouves dans une situation où le fait d'avoir besoin de t'absenter régulièrement pose un problème, souligne le car de toute façon, tôt ou tard, ton employeur te posera la question.
    De toute façon, les patrons touchent des indemnités pour employer des personnes avec un handicap reconnu. Alors, faut-il se mentir à soi même ? Je ne crois pas que cela soit la bonne solution car tu culpabiliseras encore plus si tu n'es pas capable d'assurer un poste qui ne corresponde pas à ta maladie.
    Mais je pense que tu es la mieux placée pour savoir si oui ou non tu dois le dire lors d'un entretien d'embauche.
    Toutes mes amitiés et je te souhaite bon courage dans ta recherche d'emploi.
    A très bientôt
    Anita

  11. #1479
    Eve_Katherine

    Re : Maladie de Crohn

    merci Anita pour la réponce .
    La connaissance des mots conduit à la connaissance des choses.

    Platon

  12. #1480
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour,
    Personnellement, je n'ai pas dis que j'avais la maladie de crohn à mon employeur mais par contre j'ai informé la médecine du travail à la visite médcale, car justement mon emploi ne permettait pas d'aller au toilettes comme je le désirais. Choisi bien ton emploi.
    A+

  13. #1481
    Krisstophe

    Re : Re: Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par alexandra67
    coucou la louloute

    un petit mot pour ton réveil d'une sieste qui je l'espere a été réparatrice.
    j'espere également que tu auras meilleur moral.

    plein de bizous
    a plus
    Bonjour, hé beh , alexandra est une nouvelle bavarde !! a peine deux jours de présence et déjà 12 messages !! Ca fait du bien de voir quelqu'un causer autant mais le forum avance vite très vite !! On va demander à ouvrir un tchat carrément !!! un canal spécial crohn si ca continue )

    Moi , pour que mes enfants évite de choper cette saloperie , j'essaye de les stresser le moins possible et de leur apprendre ce que je n'ai pas appris assez vite : Il faut éviter l'anxieté inutile !! Et essayer de relativiser, je ne veux pas qu'ils suivent le même chemin que moi !

    A bientôt , Bises

    Christophe

    PS : Je n'ai pas eu mal cette nuit alors le moral est un peu meilleur aujourd'hui

  14. #1482
    la baronne

    Re : Maladie de Crohn

    bon courage

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  16. #1483
    scholasticus

    Re : Maladie de Crohn

    excusez moi mais Qu' est ce que c'est la maladie du Crohn?, je n'ai jamais entendu parler de cette maladie merci d'avoir répondu à ma question

  17. #1484
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par Eve_Katherine
    merci Anita pour la réponce .
    bonjour eve_catherine

    pour moi la grossesse a carrément stoppé le crohn j'ai commencé a etre en rémission quand j'ai été enceinte et je ne suis pas la seule j'ai une amie pour qui c vrai aussi. mon medecin m'a expliqué que lorsque l'on est enceinte on sécrète une hormone qui est "immunitaire" si on peut dire comme ca.
    biensur ce n'est pas pareil pour tout le monde mais moi on m'avait carrément annoncé que je ne pourrai pas tomber enceinte a cause de tous les traitements et maintenant j'ai un petit bou de 2 ans.le seul obstacle a une grossesse avec un crohn c'est les traitements

    a bientot j'espere

  18. #1485
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    je voudrai savoir si vous connaisez "la maladie de verneuille" si oui pouvez vous m'en parler on me l'a diagnostiqué il y a 2 jours mais le dermato n'a pas été tres locasse a ce sujet!!

    merci

  19. #1486
    béatricelp

    Re: Maladie de Crohn

    Aïe, Aîe,
    La sieste n'a pas été au rendez-vous, impossible de dormir avec les douleurs d'aujourd'hui ! Espérant que la nuit prochaine sara meilleure que les précédentes.

    Pour répondre un peu à tout ce qui a été dit aujourd'hui, moi aussi, ma maladie c'est déclarée alors que ma première fille avait 4 ans et j'étais sous pantasa.
    Il a fallut que je patiente plus de 6 ans une stabilisation pour une seconde grossesse. A cette époque, on arrêtait les médocs (je dis ça car une copine sous pantasa avec une RCH a continué son traitement pendant sa grossesse).
    Pendant que j'attendais ma seconde fille, un vrai bonheur ! Pas de douleurs, aucun symptômes du crohn; Avec ses petits pieds elle facilitait aussi le transit. Par contre, après l'allaitement, patatrac, occlusion, et opération (sans retirer le crohn, juste un élargissement du passage atteint). Et depuis, pas de stabilisation. Et là, les bébés c'est terminé ! Mais bon j'en ai eu 2 c'est déjà trop génial
    Comme quoi, mon désir super fort d'avoir un autre enfant à vaincu le crohn pour un temps.
    Ma volonté était plus forte que lui.

  20. #1487
    béatricelp

    Re: Maladie de Crohn

    Maladie de verneuille !
    Regarde à la page 27 sur ce même forum, j'ai trouvé le témoignage de quelqu'un, dont j'ai oublié le nom, qui en parle. Apparemment se sont des kistes.
    Béa

  21. #1488
    alexandra67

    Re : Re: Maladie de Crohn

    merci béa pour le renseignement

    désolé que cette sieste n'est pas été bénéfique et j'espere aussi que ta nuit sera plus douce.
    a plus

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  23. #1489
    crohnos

    Re : Maladie de Crohn

    hola la population.
    Ben dis donc ya du monde ici maintenant et tant mieux.
    quelqu'un a t-il eu a cause du remicade un effet secondaire qui c'est traduit par une nouvelle maladie : le lupus??? quelle en st les manifestations svp?les traitements?est ce que ça ce gueris?
    Bizou a tt le monde. (allez on tape ts des mains)
    Si vs voulé gouté mon eau vidé votre tasse debarassé vous de tt vos idé preconcues é resté neutre.

  24. #1490
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    le seul obstacle a une grossesse avec un crohn c'est les traitements
    Non pas du tout
    Aujourd'hui on ne stoppe plus l'imurel en grossesse .
    Et je ne veux pas m'avancer mais je crois qu'il y a eu des grossesses à terme sous rémicade
    Nikita

  25. #1491
    pazu

    Re : Maladie de Crohn

    Coucou tout le monde et bienvenue à Alexandra. Désolé pour le temps de réaction mais gt absent ces deux derniers jours.

    Voilà, c'était juste un petit message pour vous souhaiter bon courage à tous.

    Et pour Nikita : fais du ménage dans tes messages privés, j'ai voulu te répondre mais j'ai eu droit à ça : "nikita12 a dépassé son quota de messages privés et ne peut donc plus accepter de nouveaux messages tant qu'il n'aura pas libéré un peu d'espace"

    jf

  26. #1492
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Pendant que j'attendais ma seconde fille, un vrai bonheur ! Pas de douleurs, aucun symptômes du crohn; Avec ses petits pieds elle facilitait aussi le transit. Par contre, après l'allaitement, patatrac, occlusion, et opération (sans retirer le crohn, juste un élargissement du passage atteint). Et depuis, pas de stabilisation.
    et oui c'est un témoignage très courant
    les maladies qui "s'endorment " comme si le corps et la nature reprenaient leur droit pour protéger le foetus .
    Malheureusement la maladie reflambe après .
    Nikita

  27. #1493
    pazu

    Re : Maladie de Crohn

    Ah oui et pour répondre à Chronos sur le rémicade : ben en fait j'ai eut seulement une seule injection et pas de lupus .. ouf

    Le truc pratique avec Crohn c'est que si par miracle la maladie te laisse un peu de répit tu peux être sur que les effets secondaires du traitements vont venir prendre la place libre

  28. #1494
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Et pour Nikita : fais du ménage dans tes messages privés, j'ai voulu te répondre mais j'ai eu droit à ça : "nikita12 a dépassé son quota de messages privés et ne peut donc plus accepter de nouveaux messages tant qu'il n'aura pas libéré un peu d'espace"
    Salut Patzu

    Je ne comprends pas parce que j'ai fait le ménage comme tu dis et je ne reçois plus ni Mp ni ne peut en envoyer
    Cocooooooo
    help me
    Nikita

  29. Publicité
  30. #1495
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par Eve_Katherine
    merci Anita pour la réponce .

    Bonnsoit Eve

    Je te déconseille fortement de dévoiler ta maladie à ton employeur lors de l'entretien sauf si évidememnt tu ne veux pas être reçue .
    Par la suite et seulement lorsque tu seras en CDI tu fais monter un dossier cotorep par le médecin du travail afin d'être protégée.
    Quant aux entreprises dans la théorie la plus altruiste elles sont contraintes à un quota d'embauche de travailleurs handicapés qu'elles ne respectent JAMAIS !
    Elles préfèrent payer les amendes à l'état .
    Alors si je peux te conseiller
    Ne dévoile pas ta maladie .Motus et bouche cousue !Les employeurs sont pas là pour faire du sentiment mais du rendement et du fric .
    Nikita

  31. #1496
    Gloubinours

    Re : Maladie de Crohn

    Ne dévoile pas ta maladie .Motus et bouche cousue !Les employeurs sont pas là pour faire du sentiment mais du rendement et du fric .
    Je partage pleinement l'avis de Nikki ... Mieux vaut en dire le moins possible le plus longtemps possible.
    Ne prenez pas la vie trop au sérieux, de toute façon vous n'en sortirez pas vivant.

  32. #1497
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Gloubinours et Chronos

    S'il vous plaît
    pouvez vous m'aider
    j'ai bien fait le ménage dans mes mp reçus et envoyés et je ne peux plus ni ne recevoir ni en envoyer ???
    Que se passe t il ? Pouvez vous joindre Coco pour le lui dire car je ne peux pas la joindre en MP !
    merci
    Nikita

  33. #1498
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour Nikita, j'ai envoyé un message à Coco pour ton problème.
    A+

  34. #1499
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par Laurence1
    Bonjour Nikita, j'ai envoyé un message à Coco pour ton problème.
    A+

    Merci Laurence
    très sympa de ta part
    Comment vas tu ?
    Niki

  35. #1500
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn

    De rien c'est normal Nikita
    Pour répondre à ta question, je vais bien. Depuis que j'ai changé le modèle de mes supports : plus de fuites je revie un peu.
    Et toi es-tu en forme autant physique que morale ?

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