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Maladie de Crohn et RCH



  1. #1651
    perruches

    Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir,

    Sanou,courage.Ne te laisse pas abattre.La maladie ne doit pas "gagner".Bon courage aussi à Alexandra
    Bonne soirée à vous tous,je pense à vous.

    -----

    "Fais de ta vie un rêve et d'un rêve une réalité."
    Antoine de Saint Exupéry

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  3. #1652
    Gloubinours

    Re : Maladie de Crohn

    mort la vie à pleine dents.
    Lapsus malheureux ou jeu de mot fin et de qualité ... vu le contexte j'imagine mal que c'est de l'humour ou alors de l'humour noir. Bref, j'adore

    Plus sérieusement, Sanou et les autres, on passe tous par des phases de désespoir mais il faut s'accrocher. D'accord, facile pour moi, je vais nettement mieux depuis la troisième semaine de février mais le mois de janvier a été très pénible. Maintenant j'ai les tracas inverses avec la cortisone à savoir surveiller mon poids mais éviter la hausse cette fois. Dur dur ce yoyo permanent. En plus, les gens qui ne peuvent s'empêcher de dire "Oh tu as gonflé dans le visage" et ce en connaissant mon état, cela m'énerve.

    Allez, demain est un autre jour, accrochez-vous, battez-vous et il en restera toujours quelque chose de bon.

    PS : Nikki où es-tu ? Tu nous manques ...
    Ne prenez pas la vie trop au sérieux, de toute façon vous n'en sortirez pas vivant.

  4. #1653
    sanou24

    Re : Maladie de Crohn

    merci a tous vous m'avais remonté le moral demain est un jour bonne nuit a tous et gro bisou

  5. #1654
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir tout le monde,

    Bon le moral des troupes n'est pas vraiment au beau fixe. Tout d'abord Sanou, ne perds pas pied, on a tous connu les mêmes passages que toi, je compte sur toi.
    Laurence, merci de penser à nous. C'est vrai qu'en ce moment, ce n'est pas la grande forme. L'état général ne s'améliore pas vraiment et en plus, au boulot, l'ambiance n'est pas du tout géniale. Donc stress, mal de ventre, etc...
    Gloubinours, j'ai connu les mêmes gentilles réflexions pour l'oedème du visage. Au début, cela me faisait très mal au coeur. Ensuite, j'ai réussi à prendre sur moi pour expliquer ce phénomène. Mais c'est loin d'être évident, la maladie fait peur à ceux qui n'ont rien. Il n'y a que Gégé qui réussit à ne pas grossir avec les prises de corticoïdes, ce n'est pas juste (lui, il souhaite prendre du poids, mais pas nous !)
    Allez, il est tard et je suis debout depuis 4 h 30 du matin, il faut quand même que j'aille au lit.
    Gros bisous à tous
    Anita

  6. #1655
    Gloubinours

    Re : Maladie de Crohn

    Il n'y a que Gégé qui réussit à ne pas grossir avec les prises de corticoïdes,
    Si ça se trouve, on lui donne un placebo et il ne le sait pas ...
    Ne prenez pas la vie trop au sérieux, de toute façon vous n'en sortirez pas vivant.

  7. #1656
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn

    salutations à tous.
    je m'en vais prendre la parole, pour rectifier certaines choses.
    ha ha ha! Gloubinours très drôle!
    En faite il y a bien au moins 2 ou 3 ans que je ne prends plus de corticoïdes, uniquement "imurel" pour le crohn, et on peu rajouter "questran" + "tardyferon" + "injection de vitamines B12" une par mois, sans oublier les prises de sang comme vous tous j'en suis sur.....
    Mais pour ce qui est de la cortisone "solupred" et "entocort 3", quand j'en prenais, je n'ai jamais grossit ni gonflé car à l'époque c'était diarrhées sur diarrhées alors pour grossir...
    Voilà, entre 2 crises je suis stabilisé à 76 kg pour 1.M76.

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  9. #1657
    ALINETTE

    Re : Maladie de Crohn

    Ouah !!!

    ça c'est de la ligne !

    Biz
    Alinette

  10. #1658
    sanou24

    Re : Maladie de Crohn

    slt ton le monde en ce qui me concerne la cortison ma fait grossir le visage c'est tout une ami a moi ma comparé a un ballon de foot mé c'est reflexion ne me vexé pa( seulemen si ct des ami ou la famille) g arreté la cortison car elle n'a aucun effet sur moi je peu en prendre autant que je veu crohnasse s'en fou
    gro bisou

    ps: le morale est revenu meme si je sui surchargé de boulot tant qu'ily a de la vie il y a de l'espoir

  11. #1659
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour Sanou,

    Si tu a arrêté la cortisone, ton visage va vite redevenir normal. Dans le coup, c'est Gégé qui a tout gagné. Déjà qu'il avait les faveurs de ces dames, maintenant qu'elles vont savoir qu'il a la ligne, ça va discuter ferme dans les chaumières (blague et clin d'oeil à la femme de Gégé).
    Bon, maintenant, il faut que nous arrivions à retrouver le moral mais il faut aussi que le soleil vienne nous voir.
    Gros bisous à tout le monde
    Anita

  12. #1660
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour à tous et à toutes

    Sanou, je suis contente que ton moral remonte, tiens bon !

    Anita j'espère que tu va mieux, accroche toi !

    Voilà que Gégé nous joue le top modèle mainteant !

    A+

  13. #1661
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn

    Et tu m'as pas vu rouler en moto Laurence.
    Bah, j'suis loin du play boy ,
    Un peu de cheveux blanc et un peu de ventre, mais ça je le mets sur le compte du crohn (l'aérophagie), ma femme n'y crois pas, je vais pas faire 40 pompes tous les jours quand même!!!!!

  14. #1662
    Gloubinours

    Re : Maladie de Crohn

    Voilà, entre 2 crises je suis stabilisé à 76 kg pour 1.M76.
    Sacré Gérard, là je suis à 72 kg pour 1.78 m mais j'ai quand même le visage gonflé. Je suis descendu à 16 mg de cortisone donc j'espère que les choses vont rentrer dans l'ordre. La vraie question est de savoir si je vais stabiliser une fois redescendu à 8 mg.

    PS : Sanou, fais gaffe, on ne peut pas arrêter la cortisone du jour au lendemain ... c'est un peu comme les paliers de décompression (non, je ne fais pas de la plongée ), il faut diminuer les doses progressivement.
    Ne prenez pas la vie trop au sérieux, de toute façon vous n'en sortirez pas vivant.

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  16. #1663
    béatricelp

    Re: Maladie de Crohn

    Bonsoir les chronés
    Bon et bien je vois que le moral n'est pas au beau fixe pour tout le monde.
    Mon gastro a remonté mon solupred à 30mg et les effets me "gonffle" aussi, dans tous les sens du termes !
    Cinq jours sans selles ! Pourtant la cortisone peut provoquer des diarhées (c'est mon cher et tendre qui bosse en pharmacie qui me l'a confirmé) et quand ces selles vont passer je crains le pire ! Reprise des diarhées assurée et le bide, j'en parle pas. J'ai l'impression d'être une boule sur pattes. A cause de la constipation et du solupred, je viens de me prendre 3 kg dans la vue.
    Je voulais savoir un truc : le manque de fer (le mien est assez bas) peut-il être en partie responsable d'une grande fatigue. Le gastro m'a dit qu'il ne pouvait pas compenser le manque de fer car ce n'est pas très bon pour les intestins. Je ne sais pas comment faire vu que je n'arrive pas à ré-intrégrer les légumes dans mon alimentation sans provoquer des poussées.
    Voilà, je crois bien que ce n'est pas moi qui vais relever le moral ce soir. Demain il fera jour........

  17. #1664
    Krisstophe

    Re : Re: Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par béatricelp
    Le gastro m'a dit qu'il ne pouvait pas compenser le manque de fer car ce n'est pas très bon pour les intestins. Je ne sais pas comment faire vu que je n'arrive pas à ré-intrégrer les légumes dans mon alimentation sans provoquer des poussées.
    Bonjour béa,

    Je ne suis pas un spécialiste de la question mais il me semble que les viandes rouges sont plus efficaces que les légumes pour récuperer du fer !! Si tu n'as pas trop de problèmes avec les viandes , essaie de ce coté là !!

    Sinon pour moi , je dois dire que mes coliques néphrétiques sont terminées depuis trois jours et que tout est revenu à la normale, par contre , l'analyse du caclul étant impossible (il doit être arrivé à la station d'épuration du canton ) , je n 'ai pas de régimes particulier !! Alors, une chose, je ne vous souhaite jamais d'avoir de telle douleurs mais si ca vous arrive faites pipi dans un filtre à café pour récuperer l'éventuel calcul afin de pouvoir l'analyer ensuite pour adapter votre alimentation !! Moi on m'a dit ca après !!! c'est malin, il va falloir que j'attende la prochaine fois qui j'espère n'arrivera pas

    Sinon bonne journée à tous , je vous embrasse

    A bientot

    Christophe

    PS: Pour ceux ou celles que ca intéressent je pèse 60 kg pour 1,69 m

  18. #1665
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour à tous et à toutes, Un petit cou cou avant de partir pour faire mes examens endocopiques qui auront lieu que demain, aujourd'hui je vais avoir droit au lavements Super !

    J'espère que le moral est au beau fixe pour vous tous, je vous "envoie" un peu de soleil du sud pour vous ressourcer.

    Au fait, Gégé je te rassure mes abdos sont très loin aussi comme je dis j'ai des tablettes, mais avec le soleil ça fond

    A+
    PS : les mecs arrêtez de donner vos mensurations

  19. #1666
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour Laurence et à tout le monde,

    Je te souhaite plein de courage pour ton endoscopie. Tu as de la chance d'habiter au sud. Nous en dans l'Orne (Normandie) on a même eu droit aux chutes de neiges. Alors question chaleur, on va attendre un peu.
    Sinon, ne crois-tu pas que les garçons essaient de nous attendrir en nous donnant des dimensions de rêve.

    Concernant Sanou, je suis sûre que le moral va tenir bon pour tout (santé et bac).

    Bon Christophe, nous n'avons pas encore eu de calculs (sauf pour notre compte en banque) mais j'image très bien le fait de faire pipi dans un filtre à café. Plus pratique pour les garçons.

    Très bonne journée à tous et un gros bisou à Dragona qui a apparemment des soucis d'ordinateur et sans oublier Niki.
    Gros bisous
    Anita

  20. #1667
    emma

    Re : Maladie de Crohn

    bonjour

    merci pour votre soutien, escuse moi de vous répondre seulement aujourd'hui mais j'étais sur paris.

    conclusion de la coloscopie :

    stenose peu serrée de l'anastomose ileo colique sans signe d'activité.

    je dois voir mon medecin dans 3 semaine (les biopsies seront pretes).

    affaires a suivre

    bisous

  21. #1668
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn

    Hola tous le monde.
    Bon maintenant c'est à vous les filles de donner vos mensurations.

    Krisstophe je connais les crises de coliques néfrétiques et je le souhaite à personne, j'en ai fait 2 crises en 1 an de temps, douleurs horribles, à chaque fois j'ai supplié sos médecin de me piqué les fesses à la morphine tellement j'avais mal.
    Pour ce qui est de récupèrer le ou les calculs, je faisais (pipi) dans un verre en plastique transparent, (du style pour pique niquer) et à chaque fois j'ai pu le récupèrer et le faire analyser, toujours du calcium, alors conseil de mon gastro....boire beaucoup et ne pas boire trop de thé.

    béatrice, Krisstophe a raison, le fer on en trouve beaucoup dans la viande rouge, mais ton gastro peut te prescrire (comme c'est mon cas), du "tardyferon" à avaler, ou des piqures de fer....
    pour la fatigue, oui le fer joue un rôle et en plus avec le manque de fer tu t'essoufles facilement, c'est aussi mon cas et noublie pas qu'en plus du crohn, vous les femmes vous en perdez tous les mois du fer. (les règles).

    emma une sténose peu serrée peu s'agrandir par ballonet sous anesthésie général comme pour une coloscopie, on gonfle un ballon au niveau du rétrécissement et comme ça, tu attaques un traitement avec de meilleur base....moi ils me l'ont fait à paris hospital rotchild.
    biz

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  23. #1669
    béatricelp

    Re: Maladie de Crohn

    bonjour à tous
    Merci pour vos conseils sur le fer.
    Emma, j'espère que les résultats de ta biopsie seront bon.
    Hé, gérard 1,60m pour 59 kg ça va ? Petite je sais mais plus c'est petit, plus c'est mignon, non ?
    A part aujourd'hui car la nuit a été très dure
    Gros bide, grosses douleurs et nausées. J'ai pensé que je préparais une nouvelle occlusion. Ce matin, à part ma tronche de travers, le bide toujours gonflé et quelques petites douleurs, c'est déjà mieux. Ouf !
    Je vous souhaite à tous une bonne journée et si le soleil veut bien montrer son nez j'irais m'oxygéner à la côte.
    Béa

  24. #1670
    zfnh

    Re : Re: Maladie de Crohn

    bonjour,

    as tu entendu parler de la micronutrition?

    en particulier de probiotiques apportant des interleukines

    combattant l'inflammation?

    en plus il semble que tu souffres de troubles de la permeabilite intestinale ,avec les problemes liés d'absorption de fer, mg etc

    VA faire un tour sur le site de pileje .
    et trouve un medecin nutritionniste.

    bon courage

    zfnh

  25. #1671
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour à tous,

    Me revoilà, j'ai fais fais mes examens, mais franchement je préfère boire lez 4 litres que le lavement, 2L injecter dans l'anus ça fait pas du bien au ventre et il faut le garder au moins 20 min c'est pas top. Enfin c'est fait mais je ne sais toujours pas si je vais pouvoir me faire remettre la continuité. Mon gastro est venu me voir quand je venais juste d'ouvrir les yeux, j'étais encore dans les "vaps" j'ai juste retenue légère inflammation du colon (qui est au repos depuis plus de 3 mois) alors il m'a prescrit du pentasa 1g. Lundi, je l'appelle pour en savoir plus.

    Gégé tu nous demandes nos mensurations mes toutes sur le forum on fait 90 - 60 -90
    N'est-ce pas les filles !

    Bonne journée à tous et à toutes même si le soleil n'est pas au rendez-vous.

    A+

  26. #1672
    béatricelp

    Re: Maladie de Crohn

    Salut à tous
    Merci zfnh, je vais y jeter un coup d'oeil, ça m'interresse !

    Heu, Laurence, t'as raison, 90, 60, 90, sans vérifier je crois bien que c'est bien ça
    Récupère bien de tes examens et je te souhaite de te faire remettre ta continuité. Bon courage.

    A tous bonne journée, qui ici en Bretagne, commence par des pluies bien arrosantes

  27. #1673
    prue

    Re : maladie de Crohn

    salut!moi aussi je suis pour les mes médicaments.cependant il y a un an jour pour jour,on m'a hospitalisée d(urgence .J'étais dans un état jugé "sérieux"car j'ai fait une pancréatite aigue à cause de l'imurel !depuis,je ne sais plus trop quoi prendre comme médicament car il ne reste plus grand chose......................... .........................
    courage à tous!

  28. #1674
    prue

    Smile Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par alexandra67
    merci a tout ceux qui m'ont répondu j'ai tendance a me mélanger les pinceaux sur les prenoms.

    donc un enorme merci a tous

    plein de bizous
    pour que tu te mélanges encore plus les pinceaux j'ajoute ma réponse!salut et bienvenue !!!!!!!!!!!!

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  30. #1675
    prue

    Re : Re: Maladie de Crohn

    comme tu as l'air bien au courant je voudrais te demander un conseil .Existe -il une association style recherche contre la maladie de crohn à qui l'on peut envoyer quelques sous pour qu'enfin ils trouvetn quelque chose!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!y en a un peu marre de "supposer" tout le temps!on veut des solutions!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !

    salut
    bonne journée et entre crohniens,nous savons ce qu'est uune bonne journée!
    bisous

  31. #1676
    véro0512

    Re : Maladie de Crohn

    bonjour à tous et bon week end
    cette petite intervention ppour vous dire que je me suis renseignée au sujet du pain
    il paraitrait que le pain d'épeautre serait le meilleur pour nous les crohnés, faible en fibre pas de gluten, et + riche en minéraux quele pain blanc
    bien sûr, a essayé avec modération au début , à chacun de juger sa tolérance
    il serait recommandé dans les maladies intestinales

    si quelqu'un connait et veut compléter mes informations, je suis à l'écoute !!

    ps :j'ai bien noté toutes les mensurations , c'est trés intéressant !!mais je me demande ou on va s'arrêter
    "Nous n'arrivons pas à changer les choses selon notre désir, mais peu à peu notre désir change "

  32. #1677
    Gloubinours

    Re : Maladie de Crohn

    il paraitrait que le pain d'épeautre serait le meilleur pour nous les crohnés,
    Si mon boulanger en a, j'essaierai bien. Pour l'instant je prends du pain au son d'avoine et cela me réussit. Je le passe au grille-pain et cela a l'air d'être bien supporté par mon organisme.
    Ne prenez pas la vie trop au sérieux, de toute façon vous n'en sortirez pas vivant.

  33. #1678
    dragona

    Re : Maladie de Crohn

    bonjour a tous! Il y a mieux que l epeautre !pour nos intestins!LE PETIT EPEAUTRE!encore plus leger plus digeste!ne contient pratiquement pas de gluten ,et aussi le KAMUT le ble ancien egypcien,delicieux aussi!Je suis ravie de voir que vous vous interressez aux cereales non toxiques et non degenerees!

  34. #1679
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bravo les filles !!!
    Les dimensions me conviennent très bien.
    Bon sérieusement, Prue, ton idée de donner de l'argent pour faire avancer la recherche est très généreuse. Mais malheureusement, il faudrait une association connue et reconnue aux yeux de la France entière. Les gens connaissent le cancer, le sida, etc... mais la maladie de Crohn ? C'est pourquoi, il est très important que nous arrivions à faire parler de nous, de notre vie, des conséquences de la maladie sur notre quotidien.
    Malheureusement, je ne crois pas que ce soit demain la veille. Déjà, il faut être malade du Crohn pour connaître l'AFA, alors !
    En ce qui concerne le pain, je ne peux pas vous donner mon impression car il y a longtemps que je n'en mange plus. Le pain sans sel lors des régimes sans résidu m'a dégoûté à tout jamais du vrai bon pain.
    Bienvenue pour ton retour Dragona
    Je vous embrasse tous et je vous souhaite un très bon week-end.
    Anita

  35. #1680
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    coucou prue
    merci pour ton accueil là je viens de revenir d'une semaine a l'hopital la coloscopie est catastrophique mais ils ne savent pes encore koi me donner j'ai ete obligé d'envoyer mon petit garcon chez mes parents dans le sud je ne sais pas quand je le reverrai.je viens d'apprendre que je suis enceinte et pour les medecins il est hors de question que je le garde honnetement je ne vois plus pourkoi je me bats.mon mari qui est militaire est absent jusqu'au 10 mai je ne peux pas le joindre et je ne sais pas si cette fois je tiendrai.a qoi ca sert

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