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Maladie de Crohn et RCH



  1. #1681
    Krisstophe

    Re : Maladie de Crohn


    ------

    Citation Envoyé par alexandra67
    je ne sais pas si cette fois je tiendrai.a qoi ca sert
    Aïe !! Bonjour Alexandra, je vois que les nouvelles ne sont pas fameuses en effet! Mais il faut tenir pour ton petit garçon !! Il faut absoluement trouver la force de tenir le coup ! POurquoi ne pas aller te soigner chez tes parents, tu auras au moins ton petit garçon avec toi et des personnes pour te soutenir et surement du soleil en plus, c'est toujours bon pour le moral !! Je t'en pris, en tout cas, n'abandonne pas , ne te laisse pas abattre, ce n'est pas du tout la bonne solution !! Tiens nous au courant s'il te plait, on tient à toi )

    Grosses Bises pour toi de moi

    Christophe

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  3. #1682
    ALINETTE

    Re : Maladie de Crohn

    Ah non !!! Alexandra hors de question de baisser les bras !!
    Tu as un petit garçon, tu n'as que 25 ans, accroche toi !
    Le fait que tu sois seule en ce moment n'arrange rien, alors fais toi un sac d'affaires et vas rejoindre ton fils qui est dans le sud, être entouré de ses parents et de son enfant plus le soleil du sud ne peux te faire que du bien !!
    Ne baisse pas les bras, accroche toi s'il te plait !!!
    je t'embrasse très fort
    Aline

  4. #1683
    béatricelp

    Re: Maladie de Crohn

    Hola Alexendra, accroche toi !
    Il est vrai que ça te fais beaucoupe de choses d'un coup.
    Je suis d'accord avec les autres, fais tes bagages, ton moral n'est pas bon ! Prêt de ta famille et de ton fils, tu obtiendras le soutien qu'il te faut. Accroche toi !!!!!!
    Je sais que c'est facile à dire mais si tu peux partir fais le.
    Tiens nous au courant et plein de gros bisous d'encouragement.
    Béa

  5. #1684
    alexandra67

    Re : Re: Maladie de Crohn

    merci a tous mais malheureusement je suis alitée et je dois rester sur strasbourg en attendant des nouvelles du medecin et meme si je voulais je ne peux pas descendre car mes parents n'ont pas la place de nous recevoir tous les deux donc priorité a mon fils.je sais que dans la vie il faut s'accrocher mais renoncer a un bébé pour moi c'est tres voir trop difficile a supporter meme si je ne suis pas la seule femme a devoir faire ce genre de choix je ne peux pas supporter l'idee d'un avortement a mon sens il n'ya que deux raisons valables a ca c le viol et l'inseste biensur ce n'est qu'une opinion perso et je respecte le choix des autres femmes mais si les medecins vous annoncent que vous ne devez pas garder un bébé de dix semaines pourkoi font ils des echographies et vous font ils ecouter les battements du coeur je trouve ca cruel d'oser dire apres ca "vous devez avorter" meme si la date limite est passée il ya d'autres solutions mais pas a mes yeux.j'ai beau lire vos messages tous plus gentils les uns que les autres je ne trouve plus de sens et de raison a cette souffrance qui dure depuis si longtemps. je sais qu'il ya plus malheureux que moi dans le monde mais chaque personne a un cota maximum et moi j'ai atteind le mien le fait de ne pas pouvoir joindre mon mari et devoir traverser ca seule je ne m'en sens plus capable.j'arrete là vous avez tous vos problemes et je ne veux pas vous miner le moral merci a tous

  6. #1685
    Krisstophe

    Re : Re: Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par alexandra67
    J'arrete là vous avez tous vos problemes et je ne veux pas vous miner le moral merci a tous
    Tu te trompe Alexandra, tu ne nous ennuis pas du tout avec tes soucis, nous sommes tous là pour ça, pour se serrer les coudes les uns les autres, pour s'entraider, s'écouter et se remonter le moral !! Il ne faut absoluement pas que tu restes seule avec tes idées noires !! Envoi tous les MP que tu peux envoyer si tu veux, tu ne dérangeras jamais personne de ce forum. La seule chose qui nous embeterais serait que tu arrêtes ton combat et que tout nous laisse seul, ca serait un grand vide pour nous !! Reste avec nous, je te l'ai et je te le répète , on tient à toi !! et c'est sincère !!!

    Grosses grosses bises !!!! A bientôt !

    Christophe

  7. #1686
    Laurence1

    Re : Maladie de Crohn

    Alexandra tu nous mines pas le moral on n'est justement là pour çà pour se soutenir moralement, tu peux venir "vider ton sac" autant de fois que tu veux il y aura toujours quelqu'un pour te répondre. Tiens bon penses à ton fils et à ton mari ils ont besoin de toi même malade.
    Bisous, COURAGE !
    A+

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  9. #1687
    véro0512

    Re : Maladie de Crohn

    COURAGE alexandra !!
    tu peux le faire, pense à ton gamin , à ton mari , à tous les gens qui t'aiment
    tu surmonteras cette épreuve
    je te fais confiance
    écris encore et encore
    bisous et à bientôt
    "Nous n'arrivons pas à changer les choses selon notre désir, mais peu à peu notre désir change "

  10. #1688
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    merci a vous pour ce soir meme si je ne sais pplus qoi penser ni comment tenir j'ai réussi a ouvrir les vannes grace a vous ca soulage de pleurer peut etre que demain j'arriverai a me raccrocher je sais que pour la plupart d'entre vous vous etes bien plus malade que moi c pourkoi j'ai honte de me plaindre ainssi alors que vous trouvez la force de vous battre et de sourire je culpabilise de ne plus avoir votre force je baisse les bras et vous,vouus etes tellement courageux.
    ma mere m'a appelé et m'a dit que le medecin de famille lui a conseillé de cherhcer sur mon fils s'il pouvait avoir le crohn car malheureusement depuis sa naissance il ne tolere ni le lactose ou ses dérivés ni les légumes ou les fibres j'avoue que si j'ai transmis ca a mon fils de 2 ans je ne pourrai jamais me pardonner.Y a t'il un age minimun pour que le crohn se déclare??
    la nuit s'annonce mouvementé je suis allée 17 fois aux toilettes mais le pire c les douleurs articulaires car g une autre maladie cousine du crohn "polyartrite rumathoide" j'ai les genoux les chevilles les poignets qui se bloquent c pour ca que je ne peux pas bouger de l'appartement bref grace a vous je vais encore essayer de me raccrocher mais je ne sais pas a qoi? les superieurs de mon mari refusent de me dire où je peux le joindre j'ai beau leur dire que c'est uregent important ils ne veulent rien savoir.j'ai peur de devoir interompre ma grossesse sans qu'il soit au courant de rien et que lorsqu'il rentre il m'en veuille ou ne comprenne pas pourkoi j'ai dù le faire il a un peu de mal a mesurer l'ampleur que peut prendre cette maladie il ne m'a jamais vu malade jusqu'a maintenant.pour lui c juste une question de stress a gérer chose que je ne sais pas faire!!

  11. #1689
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir
    alexandra
    je vais te donner mon avis et seulement mon avis, je crois savoir qu'il y a beaucoup de femmes malades sur ce forum qui ont eu de beau bébé malgré leur maladie de crohn, et je pense que si il y a aucun risque de malformation ou autre pour le foetus, alors pourquoi ne pas le garder?
    Je pense qu'il doit exister des traitements qui doivent pouvoir te calmer ton crohn quelques mois, du style cortisone, sans que celà affecte ta grossesse.
    Pose la question, va consulter plusieurs toubibs, gastros, proffesseurs.....
    Si pour toi l'opération est inévitable, peut-être peut on la reculer jusqu'a l'accouchement, voilà des questions à ce poser et qui te laisse un brin d'espoir.....
    bon courage, tiens nous au courant, ton expérience pourra renseigner peut-être d'autres femmes dans ton cas.

  12. #1690
    béatricelp

    Re: Maladie de Crohn

    Bonjour à tous
    Alexendra, j'espère que tu as pu dormir un peu et que tes douleurs se sont calmées. A défaut d'avoir ta famille près de toi, as tu une amie, un très bonne amie qui pourrait te soutenir mieux que nous pourrions le faire.
    J'ai eu une 2éme fille avec le crohn et même si j'ai été hospitalisé après pour une occlusion parce que j'avais changé mon traitement par rapport à la grossesse, je peux te dire que tout c'est bien passé. La maladie c'est mise en suspension pendant 9 mois. Et pourtant, on m'avais déconseillé d'avoir un autre bébé. Maintenant j'ai 38 ans bientôt, je ne vais pas faire un autre bébé car la crohn est vraiment trop actif et 2 c'est déjà bien. Je me suis souvent imaginée comment je réagirais si je devais interrompre une grossesse et je comprends que tu te sente si mal. Si tu ne peux garder ce bébé, dis toi que ce n'est pas que pour ton bien mais aussi pour lui qui risque d'en souffrir. Le crohn est fait aussi de rémission temporaire qui te permettront d'avoir un bébé sous de meilleurs jours. Mais s'il y a un espoir pour que tu le gardes, bats toi pour lui, ton fils et ton mari.
    Ton témoignage me touche beaucoup et je n'ai pas l'impression que quoique je dise t'aide un peu. Si tu as une amie, encore un fois, repose toi sur elle ! Soulage toi, parle beaucoup afin de pouvoir relativiser peut-être.
    Défoule toi ici ou ailleurs, je te lirais, je te soutiendrais comme tous ceux ici.
    Béa

  13. #1691
    béatricelp

    Re: Maladie de Crohn

    Amexendra,
    Je viens de parler à ma mère de toi. Elle m'a apprit une chose que je ne savais pas. Je suis fille de militiraire, mon père était dans la "royale" et navigait beaucoup. Alors que ma soeur et moi étions encore jeune, ma mère est tombée malade et mon père était en "campagne". Loin de sa famille et nous deux à s'occuper elle a arcelé l'armée jusqu'à ce qu'elle obtienne une communication avec mon père et il a réussit à se faire rapatrier à la prochaine escale. Je ne m'en rappelait pas car j'était trop jeune et jamais elle n'en avait parlé à ce jour. Elle a eu besoin de lui, elle a arcelé l'armée et a obtenu gain de cause. Bon maintenant, ça fait quand même 30 ans mais j'espère que comme elle tu pourra au moins lui parler. Je t'embrasse très fort.
    Béa

  14. #1692
    OLiDEL83

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour chers amis

    je suis sous entocort et je me demandais un truc.

    Qu'est-ce qu'il faut faire lorsqu'il y a que la cortisone qui marche et rien d'autres? car je n'es pas d'autres alternatives.

    derniere question
    je suis sous IMUREL depuis 1 an et ça ne me fait rien,
    est-ce que je peu l'arreter comme ça?

    merci d'avance pour vos précisions

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  16. #1693
    alexandra67

    Re : Re: Maladie de Crohn

    bonjour a tous
    merci de votre soutien pour répondre au message de gérard et béatrice la question pour mon bébé ne se pose plus je l'ai perdu cette nuit la nature a sans doute fait son travail!! le medecin est venu cette nuit tout s'est fait naturellement d'apres lui je dois passer des examnes complémentaire mais d'apres lui la nature a bien fait les choses et tout devrait bien se passer.c'est peut etre égoïste de dire ca mais je prefere que ca se passe comme ca plutot que de subir un avortement d'apres lui le foetus n'étai pas accroché. je commence une thérapie la semaine prochaine.merci a vous tous de votre gentillesse et votre soutien.pour les douleurs articulaires c'est de plus en plus douloureux je suis en pleine poussée de crohn et de rumatisme(youpi!!) mais comme il dit au moins maintenant on va pouvoir soulager la douleur avec un traitement de cheval là je suis un peu dans les vaps je crois qu'il m'a donné du valium et un ani douleur digne d'un cheval. je vais donc aller faire dodo mais avant chere béatrice sache que mon mari est dans l'armée de terre et je les harcele depuis une semaine j'ai meme déballé mon sac au chef de corps(son superieur direct) il n'a pas bronché et m'a répondu que si l'on ete en temps de guerre mon mari serait injoignable et qu'il devait rester concentrer sur sa manoeuvre bref un gros connard de bas(désolé pour les gros mots!!) la bonne nouvelle c'est que j'ai sympatisé avec ma voisine ce mmatin qui s'inquiétait de ne plus voir tristan(mon fils) elle a 30 ans et elle passe me voir toutes les 3heures donc je ne suis pas toute seule pour les amis je viens d'emmenager et je ne connais personne a part vous donc je me raccroche au fait que la nature a bien fait les choses et que je n'ai pas eu de décisions a prendre c'est tres lache je sais mais je ne me sentais pas la force de prendre une décision. je commence a dormdir sur le clavier donc dodo et merci encore a tous

  17. #1694
    béatricelp

    Re: Maladie de Crohn

    Alexandra,
    Repose toi bien et prends tout ton temps pour te remettre de cette dure épreuve d'une fausse couche (je connais).
    Il ne te rerste à soulager tes douleurs et le moral remontra de lui même avec un peu de temps. Encore désolée pour toi, la nature, même s'il est est fait bien les choses, parfois ellle est dure avec nous ! Tu feras un bébé dans de meilleures conditions et j'espère que cette idée t'aidera à te motiver. A son retour, ton petit garçon aura besoin d'une maman en meilleure forme et plus vite tu iras mieux, plus vite il reviendra. Sa présence te réconfortera plus que tout autre chose. Dans l'espoir que tu reçoives aussi bientôt des nouvelles de ton mari qui ne manquera pas de remercier comme il se doit son c.... de supérieur s'il le peut.
    On t'embrasse, prends soin de toi et super ta voisine !
    C'est peut être l'histoire d'une grande amitié !
    A +
    Béa

  18. #1695
    pazu

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par OLiDEL83
    Bonjour chers amis

    je suis sous entocort et je me demandais un truc.

    Qu'est-ce qu'il faut faire lorsqu'il y a que la cortisone qui marche et rien d'autres? car je n'es pas d'autres alternatives.
    Je suppose qu'il faut rester sous cortisonne ...

    Citation Envoyé par OLiDEL83
    derniere question
    je suis sous IMUREL depuis 1 an et ça ne me fait rien,
    est-ce que je peu l'arreter comme ça?

    merci d'avance pour vos précisions
    Arrêter l'immurel de son propre chef j'ai déjà fait ... ben j'en suis pas mort mais moins d'un an après j'ai replongé dans une nouvelle crise. Alors est-ce que cette crise serait survenue aussi si j'avais continué l'immurel, je n'en sait rien mais bon ...

    Dans tous les cas le mieux est que tu en discuttes avec ton gastro, c'est lui le mieux placé pour te répondre.


    Bon courage Alexandra, on pense tous à toi. J'espère au moins que maintenant le traitement 'de cheval' sera efficace. Il ya sur ce forum plusieurs femmes qui ont eut un enfant malgrès leur maladie de Crohn, j'espère que pour toi aussi les choses vont s'arranger et que tu pourras réaliser tes objectifs.

    jf

  19. #1696
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour Alexandra,

    Je me joints à tous les autres membres du forum pour te souhaiter un très bon rétablissement. Il faut que ta santé et ton moral redeviennent meilleurs, ensuite, tu pourras envisager ta vie future d'une autre façon. C'est vrai que, nous les femmes atteintes de cette maladie, refusons d'admettre que nous n'avons pas le droit d'avoir un enfant. Pourtant, pour presque nous toutes, nous avons eu un enfant pendant la maladie et en général une rémission pendant la grossesse. Alors, je t'en prie, ne te décourages pas. Tu es encore très jeune et tu as encore plein de temps devant toi pour agrandir ta famille.
    Prends bien soin de toi, reposes-toi et pense que tu as déjà un petit garçon qui t'aime et un mari qui doit penser très fort à toi.
    Je t'embrasse affectueusement
    Anita

  20. #1697
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Olidel,

    Tu sais le fait d'être sous corticoïdes n'est pas un drame. Si c'est la seule façon de te soulager et d'éviter les poussées. Moi aussi j'ai pris de la cortisone pendant vingt ans ainsi que de l'immurel et tu vois, je suis encore là pour te répondre.
    Peut-être est-ce le régime sans sel qui t'embête un peu ? Moi je trouves qu'à partir du moment où l'on ne souffre plus ou peu, le reste a peu d'importance. Mais un conseil, n'arrête aucun médicament de toi-même car tu te rendras vite compte des conséquences (paroles de vieille malade).
    Bisous
    Anita

  21. #1698
    OLiDEL83

    Re : Maladie de Crohn

    Merci pour vos réponses.
    Anita j'attendais un message des anciens de la cortisone donc merci lol nan en fait... tous les gastros disent que ça attaquent les os c'est tres dangereux etc... mais ce n'est pas toujours tres "fondé" ce qu'ils disent car la femme de 38 ans qui s'est fait arraché le visage par un chien aurait un traitement corticoïdes toute sa vie... et la personne ne dit rien, allez comprendre...
    Moi tous les 2 mois je prend un traitement DIDRONEL pour les os et CALCIPRAT pour le calcium... mais je pense aussi que ça dépend de la dose que tu prend non? alors rendez-vous dans 10 ans pour voir si je tiens encore debout. en tous cas je n'es pas d'autres solutions (qui sais dans 2 ans on aura ptetre un médicament plus efficace que rémicade et moins contraignant.)

    bises à tous
    courage Alexandra

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  23. #1699
    Moumoun87

    Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir à tous!

    Voilà, je suis nouveau sur ce forum et j'aurais voulu avoir quelques témoignages sur les signes ayant révélés une MDC.

    Je m'explique : cela fait à peu près 2 mois que j'ai des douleures sur le côté droit de l'abdomen. Au départ violentes, celles ci sont finalement devenues plus légères avec le temps. Mais il m'arrive d'avoir soudainement de vives douleures qui me contraignent à courir vite fait au toilettes (amen...) puis c'est la diarhée.

    A un moment, la douleur s'est déplacée vers la vessie, et mon gastro a cru à un calcul (j'ai eu du sang dans les urines ). Mais les radios tout comme l'échographie n'ont rien révélées. Prise de sang et analyses urinaires non plus.

    Mais cette foutue douleur persiste, et elle grandit en réaction à mon stress (je ne vous raconte même pas lorsque je lis certains témoignages...). J'aurais donc voulu savoir quels sont précisemment les symptomes de la maladie? Est elle repérable obligatoirement par prise de sang ou faut il absolument une colo ? (mon gastro pense que c'est juste quelques pb de transit, mais une douleur qui persiste autant de temps, c'est pas normal...). Les diarrhées ont elles été violentes dès le début où étaient elles éparses et rares???

    Je n'ai pas forcément perdu du poids mais ces derniers temps j'ai eu une fièvre modérée, et des maux de têtes.

    Bien sûr je ne m'attends pas à un diagnotic, mais juste à quelques témoignages qui m'éclaireront un peu plus.


    D'avance merci, et chapeau à tous pour faire preuve d'autant de volonté et de courages.

    ciao ciao!

  24. #1700
    perruches

    Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir à tous,

    Alexandra,je tiens à te souhaiter un bon rétablissement.Mes mots ne pourront jamais te réconforter face à l'épreuve que tu viens de subir mais je pense très fort à toi.J'ai du mal à m'exprimer mais en clair,j'espère que tu iras mieux et que tu vas retrouver des forces et que ton moral va revenir très bientôt.Courage,ne baisse pas les bras.Une petite pensée pour ton fils et ton mari.
    un petit peu de chaleur de mon coeur pour tous les malades.Si seulement je pouvais faire plus pour vous tous...Je vous souhaite une très bonne nuit.
    Grosses Bises à tous,je pense à vous
    COURAGE svp
    "Fais de ta vie un rêve et d'un rêve une réalité."
    Antoine de Saint Exupéry

  25. #1701
    perruches

    Re : Maladie de Crohn

    Re bonsoir,

    J'ai comme ambition de faire une action au sein de mon lycée pour faire connaitre cette affreuse maladie dont vous souffrez.Je pense que j'aurais besoin de vous pour concrétiser ce projet.Je vais m'y mettre dès que j'aurais un peu plus de temps parce ce qu'en ce moment les cours sont chamboulés...

    Y-aurait-il des associations?Peut-on faire des dons à une association particulière.Je ne pense pas qu'elles soient nombreuses parce que je ne connaissais pas cette maladie avant de venir sur ce merveilleux forum...

    J'en discute avec mes amis mais leurs réactions sont vraiment décevantes et déplorables...Pour eux,on parle trop du sida,des drogues,de l'alcool enfin bref eux ne voient que l'entourloupe.Ils ne veulent même pas entendre parler des associations ou encore faire des dons car il n'y a aucun suivi et il ne savent pas si l'argent va directement à la recherche...
    Je trouve vraiment dommage que ces personnes là s'arrêtent tout de suite à cet argument...C'est trop facile de dire ca et moi,je n'y crois pas même si il y a bien évidemment toujours présence de doutes.

    Moi,je suis prête à me battre aux noms de tous les malades,au nom de vous.J'emploierai toute la force nécessaire pour arriver à faire connaître cette maladie.Cette maladie qui,chaque jour vous affaibli,vous mine le moral et qui elle,ne vous oublie pas...Ne laissons pas la maladie gagner de l'ampleur,battons là chaque seconde de notre vie,tant que l'on peut.

    En tout cas merci.Vous faites vraiment preuve d'un courage exemplaire.Vos témoignages m'affectent et me sensibilisent un peu plus chaque jour.

    Je pense très fort à vous (en ce moment,une pensée particulière pour Alexandra)

    Franchement chapeau à tous

    Bonne nuit
    "Fais de ta vie un rêve et d'un rêve une réalité."
    Antoine de Saint Exupéry

  26. #1702
    coolg

    Re : Maladie de Crohn

    bonjour à tous je vais sur mes 21 ans et je suis atteind depuis 1998 de la maladie de crohn.
    pour t'aidé un peu moumoun pour mon diagnostic on a fait des prises de sang pour voir l'état nutritionel et aussi pour l'inflamation (vs et crp) analyse des sels(sang) analyse d'urine et coloscopie et echographie et transit (c'est exams et particulierement chiant !! on te fais boire un truc infame et tu passe des heures a attendre que ca descende. il hesité entre crohn et autre chose et je ne sais pas pourquoi ils ont dit crohn.

    j'aurais aimé savoir par rapport aux personnes qui sont dans le meme cas que moi quel est leur rapport a la nourriture.


    ps: ne jamais fumé et encore moins si vous etes malade...
    ca je le regrette bien maintenant j'ai essayé un peu etant jeune tres jeune ... et je crois que ca ma foutu dans une belle.... et recemment je me suis remis (sans etre fumeur quotidien) dedans (entourage); j'ai arreté recemment apres une petite frayeur. ca vous pourri tellement la vie et me retrouvé avec un cancer un ulcer une poche,ou autre probleme ca me fait tellement peur

    bon courage a tous

  27. #1703
    Krisstophe

    Re : Re: Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par alexandra67
    je n'ai pas eu de décisions a prendre c'est tres lache je sais mais je ne me sentais pas la force de prendre une décision.
    Bonjour Alexandra, je suis peiné de ce qui t'arrive, ca n'a pas du être un moment facile mais en aucun cas ça n'a pas été lâche que de ne pas vouloir prendre de décisions dans un cas comme celui-ci !! Tu n'a aucun reproche à te faire ! Ce qui s'est passé est passé, maintenant tu dois prendre soin de toi pour ton mari et ton petit garçon, tu es encore très jeune, tu as toute la vie devant toi ! Courage, garde confiance en l'avenir !! NE nous oublie pas car nous on ne t'oublieras pas non plus !! Tu peux venir bavarder autant que tui le désir!!

    A bientôt j'éspère

    Grosses bises

    Christophe

  28. #1704
    ALINETTE

    Re : Re: Maladie de Crohn

    Bonjour Alexandra

    J'espère que malgré tes douleurs tu as pu dormir un peu.
    Comme tu le dis et comme le dis aussi ton médecin, la nature fait bien les choses. C'est triste, mais tu es jeune et le principal pour toi c'est ta santé et ton petit garçon.

    Soigne toi bien
    je t'embrasse très fort
    Aline

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  30. #1705
    lindame

    Re : Re: Maladie de Crohn

    bonjour, je n'ai pas encore lu ton message, mais je suis malade de crohn depuis 5 ans et ma soeur jumelle 6 ans donc j'aimerais pouvoir en discuter car je voudrais faire une bébé mais je prends des perfusions de remicade toute les 6 semaines . ...

  31. #1706
    alexandra67

    Re : Re: Maladie de Crohn

    bonjour a tous
    un grand merci a béatrice,gérard,alinette,kriss tophe,anita,peruche,ilodel,paz u etj'en oublie certainement(j'ai le cerveau en mode off!! avec le traitement) merci a vous tous pour votre soutien et vos messages de réconfort.la nuit a été agitée les douleurs articulaires des membres superieurs sont moins douloureuses par contre pour les hanches et les jambes c loin d'etre gagné j'ai deux béquilles pour me déplacer (a quand le déambulateur??).j'ai mal au ventre biensur ce n'est pas le crohn qui m'ennuie le plus y'a une histoire d'hormone mais le medecin m'a mis sous anti depresseur et avec tout ce que je prend a coté la vie parrait moins noir plutot mauve rouge bref j'ai peur du retour a la réalité quand j'arreterai les traitements je suis pas tres claire je crois.j'ai eu le gastro au telephone qui pense qu'une petite piquere de rémicade va me ravigoter apres tout j'ai plus rien a perdre dans l'histoire donc je lui ai dit qu'il pouvait me donner ce qu'il voulait du moment que je n'ai plus mal le seul inconvénient c que comme j'ai du mal a marcher je vais moins vite au toilettes résultat je porte des couches la nuit (là je suis limite grabatère couches+béquille!!!).
    l'enthousiasme de perruches m'ébahit au lieu de profiter a fond de sa jeunesse tu viens nous écouter nous plaindre de nos douleurs c bon de voir des personnes généreuse et humaines mais pense a toi également la réaction des gens autour de toi par rapport a notre maladie est "normale" l'etre humain est égoïste par nature il comprend la douleur quand lui meme la vit attention ce n'est pas méchant ou péjoratif c'est juste un constatation que j'ai faite quand j'étais au lycée personne n'en n'avait rien a foutre de savoir ce que j'avais pour eux j'étais absente avec des variations de poids et des bleus sur les bras donc j'étais une toxico c'est ce qui se disait a mon sujet en tout cas on en souffre toute sa vie des étiquettes de ce genre d'apres eux j'ai subi au moins 3 avortements a l'époque parce que je me droguais et que je me prostituais (les jeuns sont tres cons quand ils veulent!!) alors perruches ne leur en tiens pas rigueur ils changeront avec le temps je crois qu'on appelle ca de la maturité!!lol!!
    ton acton est tout a ton honneur mais les mentalités sont dures a faire évoluer alors accroche toi et merci pour ton soutien
    là je viens de mettre 50 min a écrire ce message et je m'endors donc je vais faire dodo et je continurai a remercier encore et encore les autres (meme si c truffé de fautes désolé!!)

    merci a tous a plus tard

    alexandra

    ps: c grace a vous que j'ai trouvé le courage de rester en vie merci pour mon fils

  32. #1707
    alexandra67

    Re : Re: Maladie de Crohn

    j'ai oublié laurence et véro un grand merci a vous deux pour votre courage et votre soutien

  33. #1708
    ALINETTE

    Re : Re: Maladie de Crohn

    Alexandra
    Je viens de lire ton message, et je te dis "chapeau bas Madame", malgré tes affreuses douleurs et ce que tu viens de subir moralement tu trouves encore le temps de remercier Perruches pour son action, qui est, je précise très généreuse (merci Perruches).

    Bravo Alexandra pour cette belle leçon.

    Courage, garde le moral tu as la force de t'en sortir, cela se sent dans tes messages.
    Bisous à toi
    Aline

  34. #1709
    anita

    Re : Re: Maladie de Crohn

    Bravo Alexandra,

    Malgré cette terrible douleur, tu as tenu bon. Il est vrai que nous pensions vraiment à toi et que nous avions confiance en toi. Une maman qui a un petit garçon a un fil auquel elle peut s'accrocher. Continue dans cet état d'esprit. Prend bien soin de ta santé. En ce qui concerne les couches, ne t'inquiètes pas, on y est presque tous passé. Il est parfois difficile de contrôler les poussées. Mais nous ne sommes pas des petites vieilles pour autant. Dès que ton mari sera de retour de mission, profites-en, même avec tes béquilles pour aller faire un petit tour et pourquoi pas une petite soirée en amoureux. Il faut que tu rassures ton entourage qui doit être angoissé un maximum. Et n'hésites pas entre deux siestes à venir nous voir. Moi, je t'avoue que j'avais hâte de rentrer pour voir si tu avais laissé un message et j'étais ravie de voir ton nom apparaître.
    A très bientôt.
    Je t'embrasse bien affectueusement.
    Anita

  35. #1710
    anita

    Re : Re: Maladie de Crohn

    Bonjour Olidel,

    Bon c'est vrai que la cortisone abîme les glandes surrénales et les os. Donc lorsque l'on a pris comme moi de la cortisone à très fortes doses (en moyenne 40 à 50 mg par jour) pendant si longtemps, il y a des conséquences. Donc je prend du Cacit qui est une poudre contre l'ostéoporose ainsi que de l'hydrocortisone qui est une cortisone naturelle pour pallier au mauvais fonctionnement des mes glandes surrénales. Pour l'instant, à part les douleurs articulaires que tout le monde connaît, le reste se passe assez bien.
    Il est vrai également que je suis une hyperactive et donc avec l'hydrocortisone, je prend des calmants pour pouvoir atténuer les tremblements des mains et passer des nuits assez correctes.
    Voilà ce que je pouvais te dire après ce traitement et au stade actuel de ma maladie.
    Je t'embrasse.
    Anita

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