Bonjour, voilà suite à une nouvelle qu'on m'as apprise concernant un ami atteint de la maladie de RHC, j'ai effectué quelques recherches sur internet en aynt toujours aucunes réponses à la question suivante : Peut-on en mourir réelement de cette maladie ? Comment cela ce passe-t-il ? Merci d'avance.
Bonjour sur ce site tout est expliqué normalement
http://www.afa.asso.fr/Fr-QArch.htm?droite=faq-rch.htm
bon courage
Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) touchent environ
110 personnes pour 100 000 habitants en France.
Il s'agit essentiellement de la rectocolite hémorragique (RCH) et de la maladie de Crohn (MC).
DIAGNOSTIC
RCH:
Emissions de glaires et de sang plusieurs fois par jour
Faux besoins
Toucher rectal: doigtier souillé de sang et de glaires
Coloscopie: atteinte rectale constante s’étendant plus ou moins sur le côlon sus-jacent. La muqueuse
pleure le sang. Les biopsies sont nécessaires pour éliminer une colite infectieuse.
COMPLICATIONS
Le cancer colorectal :
Le risque de cancer augmente après dix ans d’évolution.
Ce risque persiste toute la vie, même pour les malades en rémissions!
Le risque augmente lorsque l’angle colique gauche est franchi. Il est proportionnel à l’étendue des lésions et maximal dans les cas de pancolites.
Les formes rectales pures ne s’accompagnent d’aucune augmentation du risque de cancer.
TRAITEMENTS:
La chirurgie:
Résection du grêle, colectomie totale...
Les corticoïdes:
Le 5-ASA:
Traitement d’attaque que d’entretien de la RCH
Le 5-ASA réduit le risque de cancer de moitié.
L'azathioprine:
Immunosuppresseur
Problèmes d'intolérance pour 25 % des malades (pancréatite aigue, hépatite médicamenteuse, neutropénie sèvere ...)
La ciclosporine:
Action rapide .
Effets toxiques : paresthésies, tremblements, crises convulsives, nausées, hypertension,néphrotoxicité, hypertrichose.
Les anti-TNF alpha:
Seul l’ifliximab a l’AMM
Attention: phénomènes d’intolérance ou d’inefficacités secondaires après quelques mois d’utilisation
exemples:
-arthralgies migratrices : Antalgiques ou corticoides et ne plus reprendre d'ifliximab (conflit Ac/Ag))
- réaction cutanée psoriasiforme de topographie inhabituelle exigeant l’arrêt du traitement
- infection opportuniste, tuberculose, sepsis.
CONSEILS:
A noter que l’appendicectomie pour appendicite vraie a statistiquement un rôle protecteur dans la RCH.
Prescrire les antibiotiques avec prudence chez un malade qui a une MICI . Ils induisent un dysmicrobisme intestinal parfois mal toléré.
Les AINS doivent être évités chez les malades en poussée de maladie de Crohn ou de RCH, car ils empêchent la cicatrisation des ulcérations et peuvent aggraver la diarrhée. Ils sont quelquefois indispensables en cas d’arthrites iriflammatoires.
Régime pauvre en fibres (voire sans résidu, dans les poussées sévères) pour les atteintes coliques,
bonjour!
je viens de m'inscrire sur ce site pour participer au forum Crohn et RCH, mais il est fermé!
J'ai une RCH depuis 6 mois, et je cherche un forum qui me permettrait d'échanger et d'apprendre à ce sujet.
En effet, google apporte beaucoup de réponses, mais qui se résument toujours à la même chose.
Si tu disposes d'un lien intéressant, je suis preneur.
Merci d'avance
Bonjour,Envoyé par looping435
je suis atteint d'une RCH depuis décembre 2002, alors si tu as des questions à poser, n'hésites pas à le faire, j'essaierai de te répondre le mieux possible.
A +
Bonjour,
C'est la première fois que je participe à un forum alors excusez moi d'avance si je ne suis pas dans la bonne rubrique.
Je suis atteinte d'une RCH depuis 5 ans et si au début les poussées n'étaient ni violentes ni nombreuses, cela ne vas pas en s'arrangeant. Mais ma question aujourd'hui si quelqu'un peut y répondre est la suivante: Je suis enceinte de 2 mois et je connais actuellement la poussée la plus importante que je n'ai jamais connu. J'ai déjà une petite fille de 2ans et lors de ma 1ere grossesse la RCH m'avait laissé tranquille.
Ma gastro me dit de ne pas m'inquieter mais me dit également que si je ne traite pas las poussée comme il faut il y'a des risques pour ma grossesse.
Déjà que lors d'une grossesse normale on se pose beaucoup de questions alors là c'est la catastrophe. Est ce que quelqu'un est ou a été dans ce cas car je ne trouve rien sur la question RCH et grossesse
D'avance merci
Bonjour,
je ne peux pas t'aider sur le sujet, il faut que tu poses beaucoup de questions à ton gastro, il ne faut pas hésiter et surtout ne pas rester avec tes interrogations. Tu peux faire un tour sur le site de l'AFA, il y a de bons renseignements.
Tu en nes où de ta crise ,
bon courage
Bonjour je suis ateinte depuis 2002 disons pluto reconnue,je peus pas trop répondre comme beaucoup nous nous posons des questions,comme j'ai pu lire il disent que ca touche les gens jeunent sans doute pour ca qu'on c'est pas inquiété avant mais depuis je suis bien suivie, seul chose je supporte pas le médicament pour faire la colloscopie, du coup a chaque fois j'ai fait peur.c'est vraix que c'est difficile dans parlé autour de soie, alor je vous dit a tous ici bon courage.
Bonsoire eged je suis désolé pour vous j'espère que tout ira bien moi aussi je suis atteint de RCH depuis 4 ans ce mois 5 et 6 j'ai eu la poussé qui s'est trouvé sévère pour mois mais avec le 5 ASA et le régime alimentaire idéal c'est comme s'il n'y a rien j'ai déja lu un article publier pour le traitement en période de grossesse c vrai qu'il peut y avoire un risque pour le foetus mais pas a un % élever nous disons non on va se guérie surtout surtout le bon régime alimentaire je l'ai eu a travere une amie spécialiste des régimes des maladie chronique si quelqu'un est interesser nous commençons les matiere de régime pour que tout le monde soit en plein forme. pour vous soeur eged tout ira bien avec le régime je vous a sur a bientot
bonjour je suis nouvelle sur ce site je me presente je suis maman d'une jeune fille de 24ans ca maladie a debute voila deux ans maintenant et apres pentasa puis cortisone (elle a pris 20kilos avec ) comme son corps ne supporter plus touts ces medicaments elle est sur remicade les grise ce sonts arrete mais elle fait une allergie elle developpe un urticaire et ont ne trouve pas la souche malgre prise de sang et biopsie ils parle maintenant de l'opere et onts a tres peur pour sont avenir et j'ai l'impressions quelle baisse les bras voila quand penser vous nous ns savons pas si epres le remicade si ils y a autres medicaments merci pour vos reponse
bonjours
ca fait 4 ans que je suis atteint de rch. aujourd hui j ai quasiment stabilisé ma maladie. monexpereience pourra peut etre vous aider
merci pour votre reponse mais en quoi consiste cette experience ?
c est mon changement de mode alimentaire qui m a permit d avoir une vie normale aujourd hui. n hesitez pas a me contacter par mon email si vous voulez plus de precisions
bonjour et merci mais je n'arrive pas a trouver votre mail je ne suis pas encore tres a l'aise sur le site
Bonjour je suis nouveau sur le forum je voudrais essayer de prendre contact avec des personnes qui sont comme moi ça va faire 7 ans que j'ai une Rch apres une pause des crises de 2 ans j'ai de nouveau des crises. Ne supportant pas cette maladie je me suis refermé sur moi meme, et je tente pour la premiere fois de prendre contact avec des gens dans le meme cas que moi.
En espèrent une réponse merci de l'attention que vous porterez à mo, message.
bonjour,
allez voir sur ce site, cela pourrait vous intéresser pour les personnes atteintes de mici
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Merci de ne donner en lien que des sites adhérant à la charte HON code sur le forum santé, SVP.
Vous pouvez toujours renseigner celui-ci sur votre profil si vous le désirez.
Dernière modification par mh34 ; 06/11/2009 à 16h12.
bonjour,j ai atteint cette maladie depuis juin 2009 et depuis j ai des poussés j ai pris le pentasa apres je suis tombé enceinte j ai arreté pentasa et j ai passé 9 mois avec bcp de soufrrence j ai accouché normalement et depuis j ai changé pentasa avec colitofalk et des cortisone puis j ai arrété les cortisone mais meme avec colitofalk j ai tjr des puossé sanglantes j aimerai bien ke vous m aidiez avce votre experience merci d avance
Bonjour tout le monde. Mon premier post et je ne sais vraiment pas si je suis à la bonne case. Mon vécu avec cette maladie.........j'ai enduré la RCH pendant un peu plus de 5 ans avant de me faire opérer. J'ai une poche depuis plus de 23 ans (ablation du colon ainsi que du rectum). Il me fera plaisir de répondre à vos questions selon mon vécu. Bonne journée.
Bonjour
Je suis atteinte d'une rectocolite hémorragique depuis 1997
Je vis au quotidien avec des hauts et des bas, je suis actuellement sous imurel et rowasas.
Si je peux vous aider n'hésitez pas , je connais assez bien cette maladie pour l'avoir vécue moi même depuis l'âge de 14 ans (bientôt)
à bientôt
MissLo
Re : La maladie de RCH
salut tout le monde, je viens de savoir que j'ai la RCH,
Il y a une semaine que j'ai commencé un traitement + pentasa +un régime alimentaire (mon gastro m'a conseillé d'éviter tout aliment riche en fibres)
la maladie je l'ai depuis 2009 mais mon premier gastro ne m’a rien dit et ne m'a pas prescrit le bon traitement, alors de temps à autre j'avais des glaires des diarrhées jusqu'à ces 15 derniers jours : j'avais beaucoup de glaires + du sang + faux besoin d'y aller au toilette + diarrhées et doleurs
après une coloscopie et biopsie, mon gastro m'a annoncé que j'ai une RCH en poussée aigue.
ma question est la suivante: si quelqu'un peut me dire le régime alimentaire qu'il a suivi, et qui lui y a soulagé?
merci d'avance, et bon courage à tout le monde.
Bonsoir,
Pour simplifier, ce qui fait travailler le colon (les fibres) et est, dans le cas général, recommandé, va être difficilement digeste voir douloureux lors d'une maladie inflammatoire du colon (RCH, par exemple).
On conseille donc un régime avec le moins de résidus possible suivant l'importance des poussées.
Ensuite, hors poussée, vous déterminerez vous même ce que vous digérez bien ou pas et en quelle quantité car même un aliment digeste pour vous en trop grosse quantité pourra vous faire "mal" il ne faut donc pas hésiter a faire plus de trois repas par jour.
D'une façon générale, les symptômes se calment le plus vite quand on ne met rien dans le colon et sachant d'une part qu'il nous faut ingérer un certain nombre de calories et d'autre part que le pain rassis est un féculent assez digeste, vous apprendrez vite ce que veut dire au pain sec et à l'eau.
Bonsoir,
Il faut aussi boire beaucoup d'eau car avec 7 ou 8 selles par jour, la compensation est nécessaire.
Quand je suis en poussée, le soir, je consomme du bouillon de légumes dans lequel je trempe du pain rassis. Cela permet de "caler" l'estomac et d'ingurgiter des sels minéraux. Toujours par expérience (Myoper a raison), il faut fractionner les repas et ne pas hésiter à faire des pauses pendant les repas. En crise, je m'allonge après le repas pour ne pas compresser les intestins et ne pas activer le transit plus que necessaire.
Si tu as besoin plus d'infos, n'hésites pas
A+
Bonsoir
Merci beaucoup "myoper" et "Ancyr".
Là je suis bien avec les médicaments et le régime ça va je me sens mieux, je n'ai plus de fausses besoins d'y aller au toilette, ni des diarrhées ni des glaires, ni du sang, j'y vais au toilette 1 seule fois par jour et quand je mes tresse ou je mange quelque chose qui ne me va pas j'y vais 2 ou 3 fois.
Mais en lisons ce que les autres souffrent, j'ai trop peur, et je me demande est ce que la maladie commence comme mon cas et se développe? est ce que quand on prend les médicaments la maladie continue à évoluer? Est-ce que après le traitement je peux manger tout comme avant ? ou bien il faut suivre le régime à vie ?
La maladie évolue par poussées entre lesquelles il n'y a pas de douleurs mais vous restez néanmoins sensibles, plus ou moins, à certains aliments ou certaines quantités.
certains ont de la "chance" et peuvent faire "presque" ce qu'ils veulent mais il est probables qu'ils accélèrent la venue de leur prochaine poussée.
Il vous faut donc éviter tout le temps les produits irritants (épices, alcool ... et tous les aliments que vous aurez repérés et qui vous sont spécifiques) et avoir un régime très strict en cas de poussée.
Bonjour,
C'est bien que tu ailles mieux. Je n'ai, malheureusement, pas de réponse précise à t'apporter, juste des pistes. En dehors des poussées, il n' y a pas une liste d'aliments à proscrire mais des aliments que toi tu peux supporter. Par exemple, il y a des personnes souffrant de RCH qui ne peuvent pas manger des agrumes (ne serait ce que boire un verre de jus d'orange) tandis que moi, je peux en manger sans déclencher de crise. Par contre, l'échalotte me pose des soucis. En temps normal, je mange de tout mais je fais attention au quantité d'aliments contenant des fibres qui sont conseillés pour lutter contre la constipation.
J'avais les mêmes interrogations que toi concernant l'évolution mais je n'ai toujours pas la réponse (malade depuis environ 9 ans) car c'est une maladie qui peut se stabiliser (mon cas) ou évoluer suivant différents facteurs. Tu as déjà remarqué que le stress activait ton intestin et plus tu vas aux toilettes, plus ton stress augmente car tu te demandes "ça va s'arrêter quand ?". Il faut que tu "casses" ce cycle en réduisant le stress. Prends toujours du recul avec ce que tu lis sur internet, ce n'est pas parce que c'est arrivé à quelqu'un que ça va t'arriver. C'est un peu comme les bonnes nouvelles, quand ça va, on ne dit rien mais quand ça ne va pas, on le dit.
En ce qui concerne les médicaments, je prends 1 comprimé rowasa/pentasa matin et soir puis un suppositoire le soir depuis maintenant environ 7 ans. En cas de crise, je double la posologie et je prends du pentasa en lavement (toujours suivant l'avis du gastro bien sur). Maintenant, mes crises durent 2 à 3 jours (avant 7 ou 8 jours) et cela fait plus d'1.5 an que je n'ai plus. Au niveau suivi médical : 1 visite tous les 5 à 6 mois avec analyse d'urine et prise de sang.
J'ai une excellente relation avec mon gastro, en cas de crise, je téléphone et il me reçoit dans la journée et surtout, je peux lui poser toutes les questions que je veux. Pour en finir avec le médical : en cas de crise : il ne faut pas hésiter à aller chez le gastro, suivre son ordonnance et prendre régulièrement les médicaments. Prendre un suppo n'a rien de réjouissant ni de glamour mais c'est une habitude à acquérir et moins contraignant que de passer sa nuit sur les toilettes.
Je sais que je n'ai pas répondu à tout (ou mal) mais n'hésites pas à poser des questions car cela peut participer à faire baisser ton stress en évitant de se ressasser des questions sans réponse qui se transforment en anxiété.
A+
Bonjour, j'ai 17 ans et je suis atteinte de la RCH depuis 4 ans.
La premiere annee a ete un calvere, je n'arrivais plus a sortir de mon lit tellement j'avais mal au ventre (apart pour aller aux toillettes) j'avais sans cesse des diarrhes sanglante.. je suis un regime particulier et je prenais du pentaza, les 2 annes qui ont suivi on etait toute de suite mieux (malgres qqs selles sanglante), mais c'etait surmontable . Et cette annee, sa recommence, je vais environ 4, 5 fois a la selle, toujours du sang, et mal au ventre. Il m'est meme arriver de me faire dessus un jour ou j'etais en train de me promener pres de chez moi, j'ai couru pour rentrer chez moi mais c'etait trop tard. Et la, Choque psychologique. Sa m'arrive souvent d'avoir tres tres envie d'aller aux toilettes, et que je dois courrir avant que sa arrive, mais une telle chose n'etait jamais arriver avant. J'ai tous essayer comme traitement. (Pantaza par la bouche, en supo, des lavements ..) , Le sang diminue qq jours puis apres sa revient. A mon avis mon angoisse est un facteur dominant . Mais je pensais a une operation , je sais pas dans quelles conditions sa peux se faire, si il faut attendre .. j'aimerais avoir vos avis et temoignagesmerci.
Bonjour, je suis atteinte d'une rch depuis que j'ai arrêté de fumer mais je souffre de crises plus tenaces depuis 9 mois.
Je vous conseille à tous de chercher un BON pro biotique ... Ne vous contentez pas de ce que vous trouverez en pharmacie... Cherchez cherchez jusqu'à trouver celui qui vous mettra en rémission. Les probiotiques sont à prendre le matin à jeun une demi-heure avant d'attaquer le petit déj. ( prendre la dose maxi) + rajoutez la prise d'une plante appelée psyllium blond à 10h et à 17h .... Arrêtez le gluten et la caséine .... Boire 4 jolis verres d'eau par jour et la REMISSION est assurée ! Belle et longue vie à tous !
C'est contradictoire: rémissions assurée mais vous souffrez et en plus de façon tenace...
Puisque c'est si simple, tous les patients atteints de RCH sont en rémission et donc plus personne ne souffre donc de cette maladie ?
Plus sérieusement, aucun de ces traitements seuls ne permettra en rémission qui ne serait pas spontanée, ce sont des approches complémentaires pouvant permettre de prolonger des rémissions ou les faciliter et ça n'est pas du tout la même chose.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1...?dopt=Abstract
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1...?dopt=Abstract
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9354192
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1...?dopt=Abstract
Etc...
Par ailleurs, les laxatifs de lest de type mucilages, sont utilisées en pratique courante avec pour avantage d'avoir des dosages fixes
A noter que certains yaourts ou laits fermentés qui représentent une alimentation quasi normale pour certains peuvent apporter certaines de ces souches (en ces quantités), ce qui veut dire que ces supplémentations, qui restent d'ordre alimentaire, viennent en complément d'un régime qui ne serait pas adapté ou autrement dit, c'est parce que l'alimentation n'est pas celle qui faudrait qu'en l'améliorant, il y a moins de crises ou des rémissions plus longues.
Sans oublier qu'on ne parle ici que de patients ne souffrant que de RCH car l'effet étant quand même net (même si ce n'est pas miraculeux comme on pourrait le croire en lisant le message précédent et malgré les souffrances persistantes de l'auteure
http://www.jle.com/fr/revues/medecin...AF/breve.phtml
http://revue.medhyg.ch/print.php3?sid=32635
merci myoper pour vos remarques, cela me permet d'apporter des précisions sur mon état de santé...
J'ai commencé par avoir des diarrhées sanglantes et perdre du poids (-3kgs) en 2/3 mois.
Puis j'ai passé une coloscopie + fibro et le bilan est tombé : rch, pancolite c'est-à-dire que tout mon système digestif est touché.
(Mon cousin souffre de la maladie de crohn et est suivi à l’hôpital pour faire des injections d’immunosuppresseur... vive l'hérédité
Mon gastro m'a prescrit de la cortisone solupred 50mg et mes selles sont redevenues normales et ont supprimé les saignements : ouf...
mais lorsque j'ai commencé à diminuer, à partir de 30 mg, j'ai recommencé à saigner et ne plus avoir de selles moulées.
J'ai pris en complément 2 sachets de pentasa 2g et deux suppositoires par jour mais cela ne suffisait pas pour faire disparaître totalement les saignements, glaires dans mes selles. Six mois après le début du traitement, j'ai eu une grosse crise alors que j'étais sous 2 pentasa 2g + 2 suppo. Mon gastro prend la décision de me passer sous imurel. Mais en voyant les effets secondaires de ce médicament, j'ai été plus que motivée pour trouver une autre solution à ma maladie.
Je suis allée voir une naturopathe qui habite à Pompignan (leur philosophie : votre santé dépend de votre alimentation)...
Elle m'a conseillé d'arrêter le gluten et la caséine + m'a prescrit un probiotique (composé de : Zéolite,Curcuma , Lactobacillus acidophilus et casei, Lactococcus lactis, Bifidobacterium longum, breve et bifidum,Glutamine, L Méthionine) et le psyllium blond. Du jour au lendemain, un vrai miracle...
Je ne suis pas scientifique comme vous, myoper, mais je pense que la science n'a pas tout expliqué sur cette maladie et si ça a marché sur moi, ça peut marcher sur les autres personnes atteintes de rch.
Le problème avec la naturopathie, c'est que comme vous dites, vous êtes soigné avec une philosophie et si ça peut aider à se sentir mieux, ça n'a jamais soigné personne et la naturopathie n'a jamais apporté aucune preuve (scientifique) d'un quelconque effet, même supérieur au placébo (qui devrait tout de même être mis en évidence de façon scientifique).
Au passage, cette philosophie est un fait scientifiquement et médicalement établi (voir les pathologies et les règles hygiéno-diététiques qui ont été mises en évidences - par la médecine ou science - car je n'en vois pas d'autres) que la naturopathie s'approprie.
Et dans ce cas, ce ne sont pas des conseils de naturopathes mais des effets scientifiquement mis en évidence et utilisé par la médecine "traditionnelle" que la naturopathie s'est encore approprié.
La médecine n'a pas attendu des logiques parallèles (fondées sur ??) pour se rendre compte que si le tube digestif marchait mal, il faudrait essayer de modifier ce qu'on met dedans.
En effet, la science n'a pas tout expliqué ni constaté mais sur quoi se baseraient les autres professions non scientifiques pour expliquer ou constater quoique ce soit ?
Dans votre cas et dans le cas général, le fait que ça "ait marché" peut correspondre à une coïncidence, à une rémission spontanée qui serait de toute façon survenue, à un effet placébo ou simplement à l'effet du traitement habituel un peu retardé mais dans ce cas, c'est probablement (cf liens fournis) du au traitement habituel aidé par ces mesures diététiques.
En ce qui concerne l'imputation, c'est une question qui mérite d'être posée car elle revient souvent: si par exemple, on constate qu'une goutte fait déborder un vase, le débordement est-il surtout causé par la goutte ou par le fait que le vase était déjà plein (ou dans quelle proportion attribue t'on les responsabilités ?).
