Bonjour a tous! C est fou ce que les recherches vont bon train en ce moment et moi cela me donne du courage!voici le site de la Fondation pour la recherche medicale:www.frm.org,ensuite il faut aller dans maladies rares,puis dans gastroenterologie puis dans maladie de crohn.Comme vous le savez je suis pas douéeCes nouvelles sont tres interessantes pourvu quelles aboutissent!!!a plus
slt! je vois ke vous avez des infos utiles!Envoyé par Dédé C Moi!
En fait, il n'y a pas de régime "universel". Chacun réagi différemment. Certaines personnes ne supportent pas le lait, d'autres oui. Différents fruits et légumes peuvent avoir un impact. Le meilleur moyen est de supprimer tous les aliments "risqués" et de les réessayer petit à petit. Tu prends un aliment particulier en petite quantité, et si tu n'as pas mal, tu en prends un peu plus la fois suivante. Si ça ne passe pas bien, tu peux réessayeru un jour où tu n'as pas de stress avant de le rayer pour plus longtemps. Ce n'est que par essais successifs et comparaisons que tu peux trouver les aliments qui ne te conviennent pas.
Bon courage!
voila chui winnona jé 1 pti frére atteint du crohn. il a du mal a retrouver de l'apéti, é pui a accepter toutes ces interdictions... c'est un adolescent et on comprend. Pourriez vous m'informer sur les aliments interdits (et ceux pas!) plizzz.
Bonjour Alexandra, Je n'arrivais pas à me connecter, j'étais impatiente de revenir car j'étais inquiéte. J'ai vu tes messages qui n'étaient pas tous au beau jour. c'est bien, je constate que tu es forte et reste le, courage, soigne toi bien en ayant une pensée pour tes hommes.
A+
PS : tu n'as pas à nous dire merci, demain se sera peut-être moi qui aurai besoin de soutien. On est tous dans la même galère. On viens sur ce forum justement pour parler à des personnes qui nous comprennent et qui nous jugent pas.
Bonsoir à tous et à toutes,
Alexandra,ne me remercie pas,je trouve cela normal que j'apporte à chacun d'entre vous un petit soupçon de bonheur (à ma façon)...
Je refuse de vivre dans un monde égoïste,où chaque être humain ne pense qu'a sa propre personne.Et encore moins de faire comme mes amis,c'est à dire tant que cela ne me concerne pas,"les autres peuvent crever" pardonnez moi cette expression.Du menfoutisme (désolée je ne suis pas sûre de l'orthographe),non merci je connais beaucoup trop de personnes qui en sont atteint...
J'aimerai tellement faire plus...Je vous trouve simplement formidable.Vous faites preuve d'un courage exemplaire.Vous êtes des personnes merveilleuses.J'aime bien passer un petit peu de temps à vos côtés.Cela ne me dérange pas du tout.Si,je peux aider,je serai toujours présente.
Un merci aussi à Alinette...
Je pense très fort à vous,je vous envoie les quelques rayons de soleil.
Très bonne soirée à vous et tenez bon,courage,j'ai confiance en vous tous.
merci aline
encore une fois c'est grace a votre soutien a tous que j'ai repris courage et meme si je ssuis pas spécialement croyante je me dis que tout ca n'est pas arrivé pour rien. maintenant parlez moi de vous tous ca me donnera une raison de ne plus penser a moi mais aux autres j'aime partager et écouter ca me fait du bien
encore merci
je t'embrasse
merci anita
pour les peites vieilles c'était de l'humour peut etre de mauvais gout mais je suis assez sarcastique dans mon genre du moins pour ma propre personne!!
bonne soirée a tous
je t'embrasse
Bonsoir Alexendra,
Je vois que ton humour refait surface. C'est bon signe.
Avec mon mari nous parlons de toi et ce soir quand il m'a vu lire le forum il m'a demandé si tu avais donné de tes nouvelles. On a pensé à la même chose tous les deux en se disant qu'il y avait vraiment des personnes qui en bavaient. D'ailleurs, je ne me plains plus de mon sort, j'ai l'impression de ne pas aller si mal que ça finalement !
Tout le mal que je te souhaite, c'est de ne plus ressentir ces m...... de douleurs articulaires qui t'handicapent dans ton rétablissement. Nous pensons très fort à toi et te souhaitons une bonne nuit. BIZ
Béa
Bonsoir Moumoun,
C'est marrant comme nom, mes filles m'appellent comme ça, surtout lorsqu'elles ont un truc à me demander !
Bref, pour répondre à tes questions, le diagnostique ne sera cohérent que lorsque que tu auras passé un colo complète. Pour moi, les douleurs sont arrivées petit à petit, puis une forte fièvre avec diarhées. Avant de passer la colo, on a essayer d'éliminer tout ce qui, chez une femme, peut provoquer des douleurs abdominales.
Gynéco, échographie, transit du grèle, prise de sang avec VS et CRP élevés, colo avec biopsie, et là plus de doute !. Le stress nourrit le cronh alors c'est pour cela qu'au début on pensait que "c'était nerveux" !
Voilà, j'espère avoir répondu à tes questions. Tiens nous au courant pour la suite.
Béa
Bonsoir
winnona j'ai un régime que m'a donné mon gastro en cas de sténose (rétrécissement) du au crohn.
c'est un fichier de 300ko, si tu veux, tu m'envois un message privé avec ton adresse E-mail et je te l'envoie.
alexandra ouf, tu nous a fait peur, bravo et sans te connaitre je t'embrasse très très fort......
Coucou!
Merci Béatrice pour cette réponse. Je suis bien conscient que le stress nourrit mon mal aujourd'hui, mais il m'est difficile de me détendre, surtout que actuellement c'est pas trop la fête dans ma vie professionnelle. J'essaie de me calmer et de penser à autre chose, mais ma peur remonte toujours en surface et j'imagine alors les pire chose. J'ai presque honte de dire çà car, pour autant, rien n'a encore été diagnostiqué. Et vous qui êtes tous en plein dedans faites preuve d'un grand courage !!! Bravissimo !!!
J'ai déjà consulté trois médecins, un homéopathe et un gastro entérologue. J'ai eu l'impression que ce dernier prenait un peu ce que j'avais à la légère. J'ai décidé d'en consulter un autre en lui soumettant directement la MDC. On verra bien.
Pour finir, je voulais juste savoir si avant de révéler la maladie, la prise de sang révélait obligatoirement quelque chose? Et enfin, question un peu bête, mais quel était aussi le degrès de douleur qui vous affectait au tout début ?
Voilà. En tout cas bon courage à tous, et à très bientôt !!!!
Ciao de Moumoun
Re : Maladie de Crohn
Je viens d'apprendre que j'ai la maladie de crohn. Parmi ts les inconforts qu'elle procure, y aurait-il aussi une peau terne, boutonneuse et les yeux irrités?
Pourriez vous me dire, selon votre expérience, si vous avez retouvé la forme que vous aviez avant.
merci de me répondre.
hé bien non, iletaitunefois,
La forme on ne peut pas dire qu'elle revienne totalement, tout dépend du degré de la maladie et si on est en période de pousséees ou non. C'est une maladie très fatigante !!!!!
Pour la peau, je ne sais pas mais par contre, pour les yeux, je sais qu'elle peut provoquer une baisse de vue et parfois des irritations avec des yeux qui rougissent. Sinon, cette maladie provoque souvent des problèmes articulaires.
Voilà ! Bon courage à toi et n'hésite pas à poser des questions, ici il y a toujours quelqu'un qui saura répondre à tes questions.
Béa
ça fait du bien de voir que tu retrouves ton humour "ma p'tite vieille" !!!!!
GROS GROS BISOUS
Aline
Merci pour ta réponse, Béa.
Pour la peau, c'est que je dois manger trop de chocolat!
J'ai lu ds un magazine qu'une équipe de chercheurs anglais (Daniel Marks) avait trouvé peut être une "solution":
Nos neutrophiles (tueurs et mangeurs de bactéries) ne sont pas assez nbreux.
Nos macrophages (autres soldats) ne fabriquent pas assez de la protéine ( l'interlukine8) permettant la stimulation des neutrophiles.
La solution est donc un rajout d'interleukine8.
Essai réussi en laboratoire.
Un espoir...
slt à tous,
mon mari est atteint de cette maladie depuis plusieurs années, mais elle s'est déclarée il y a 1 an à cause d'une très forte poussée de stress, il en a fait une occlusion intestinal, hospitalisé, il a fait un régime sans résidu mais maintenant il mange normalement de tout, mais il évite la friture et je cuisine sans graisse, de même il évite les plats épicés. Il fume, il boit un verre de temps en temps et il est drogué au café, mais malgré tout, il gère sa maladir même si je ne le trouve pas sérieux. Et ce qui m'inquiète, c'est quand je lis vos messages qui annoncent des poussées, il ne fait que très peu de prise de sang et prend ses médicaments en doses réduites car il est malade toute la journée quand il en prend. Il gère tout cela très bien mais je reste assez vigilante car il n'est jamais réellement tranquille, maux de ventres ou aller aux toilettes sans la minutes.
je souhaite du courage à tous et n'hésitez pas à me poser des questions je ferais de mon mieux pour y répondre!
Re : suintement anal..maladie de crohne???
Bonjour!
Alors moi chui là pas pour moi mais pour mon frére qui est malade (crohne) ce qui ce passe avec toi est exactement l'histoire de mon frére. il a 17 ans aujourd'hui! d'abord je voudrais te rassurer que ce que tu en dure aujourd'hui va passer. je présume q'il ya des soins à faire chaque jours, il ne faut pas les négliger parce que c'est grace à ces soins (nettoyage) que ça va guérir! je l'espère pour toi!
Bonjour à tous!
chris,
Alors moi chui là pas pour moi mais pour mon frére qui est malade (crohne) ce qui ce passe avec toi est exactement l'histoire de mon frére. il a 17 ans aujourd'hui! d'abord je voudrais te rassurer que ce que tu en dure aujourd'hui va passer. je présume q'il ya des soins à faire chaque jours, il ne faut pas les négliger parce que c'est grace à ces soins (nettoyage) que ça va guérir! je l'espère pour toi!
Re : Maladie de Crohn
bonsoir a tous j'ais 18 ans et je suis atteint par la maladie de crohn depui environ 1an mais je l'ais su vrément qu'il y a 2 mois a la suite d'une coloscopie je souffre évidemment dé symptome de la maladie (douleur insuportable au ventre , diahrée interminable...) je suivais un traitemen (pentasa) , qui ne me soulagé pa vrément et ce matin j'ais fait une prise de sang qui n'est pas trés bonne donc j'ais étai voir mon médecin et mon gastro-a qui m'ont éxpliqué que j'étais (victime) d'un éffet secondaire du pentasa et si j'ais bien compris le pentasa aurais toucher,fragilisé mon pancréas bref maintenant j'ais des probléme au niveau de mon pancréas mon médecin et mon gastro-a mon affirmé qu'ils n'avaient jamé vu sa auparavent mais que cela pouvait arrivé alor je ne prend plus mon pentasa donc pour linstant je suis sans véritable traitement je retourne voir mon gastro-a lundi et il veut me méttre sous cortizone j'aimerais savoir si la cortizone serait éfficace et surtout si quelqun a eu le méme probléme que moi avec le pentasa je voudré en parlé merci d'avance
Merci beaucoup pour votre réponse, je ne suis pas sous 50 Mg par jour de cortisone mais sous hydro cortisone 3mg j'essai de faire avec une géllule d'ENTOCORT mais j'arrive pas, on peut pas dire que j'ai mal, mais c'est de l'inconfort donc un coup 2, un otre jour une, c'est comme ça tout le temps, je connait aussi les douleurs articulaires par période et quelques boutons aussi mais si ça ne va pas plus loin, j'espère pouvoir faire comme vous. je commence en avril le traitement pour les os aussi, et je prend souvent des laitages (certain disent que le lait rend l'estomac poreux... mais la on ne s'en sort plus!) pour les os.
Bonne continuation à vous Anita
Affectueusement
P.S: je suis etonné du nombre de nouveaux Crohn qui arrive tous les jours sur le forum... c'est bon signe en même temps... on va finir par y arriver!
Salut,
alors moi j'ai le crohn depuis 3 ans et j'ai commencé par le PENTASA aussi et j'ai fait une allergie rare aussi mais pas la même... mon coeur est monté à 190 (tachychardie) et j'ai passé la nuit à l'hopital pour le faire redescendre... donc j'ai arrêté. Pour la cortisone et bien je peux t'assurer que c'est tres efficace tu est en quelque sorte doppé, tu bouffe comme 4, plus de douleurs, le top! evidemment paradoxalement on t'en donne mais pour mieux te la retirer apres... mais quand tu peux! moi je peux plus m'en passer maintenant. (voir post ci-dessus) donc je fait tres attention, pas boire, pas fumer, (le reste oui lol) pas de sel sans ça tu vas gonfler comme un balon, enfin voila tu devrais aller mieux dans quelques jours! te bile pas...
Amicalement
Olivier
P.S Si seulement on avait une campagne de pub comme le Sidaction (on peut rever lol)
La maladie de Crohn est une maladie très mal soignée par la plupart des médecins en France.
Pourtant, on peut facilement faire disparaître tous les symptômes et éviter de prendre des médicaments ou, pire, de subir des interventions chirurgicales. Pour cela, il faut faire un certain régime alimentaire (régime ne veut pas dire "ne pas manger" !!) : je vous conseille vraiment, mais vraiment, le bouquin du Pr. Jean Seignalet qui est une référence mondiale et qui s'intitule "L'alimentation ou la 3ème médecine". C'est une nouvelle façon d'aborder l'alimentation et, en plus, on se fait plaisir.
Facilement faire disparaître les symptômes ? Eviter de prendre des médicaments ? Eviter les opérations ?
Tu as le crohn depuis combien de temps? Quel est ton stade de la maladie ? Je veux bien croire que l'on peut améliorer notre vie en suivant certains conseils alimentaires et certains mode de vie, mais de là à en arriver à zéro traitement, zéro symptômes, autant croire au père noël !!!!
Je ne sais pas ce que les autres en pense, mais ça tiendrait du miracle qui j'espère sera réalisable...un jour.
Merci pour ton info.
Béa
Hola Alexendra,
Comment te sens tu aujourd'hui ? Tes douleurs articulaires ont elles diminuées ? Ton moral est-il meilleur ? Tiens nous au courant... si tu peux biensûre !
Béa
Bonjour à tous,
J'ai dans mon entourage une personne affectée par cette maladie; voila un lien qui pourrait peut etre vous interesser.
http://afa.asso.fr/
Merci pour ton info modulaire,mais nous connaissons tous cette asso ici, et la plus part d'entre nous en sont adhérents. D'ailleurs, je crois bien que c'est la seule qui concerne les malades du crohn et de la RCH. En tous les cas, moi je n'en connais pas d'autres.
Bon courage à la personne de ton entourage qui souffre du crohn, et invite le à nous rejoindre sur ce forum. Il y a des tas de choses à apprendre et c'est plutôt sympa de ce sentir moins isolé avec cette maladie. Elle me remonte le moral et m'aide à relativiser mon état par rapport aux autres.
Bonne journée.
Béa
Re : Maladie de Crohn
Et la marmotte elle met le chocolat dans le papier d'alu ...
Nous vraiment je m'excuse d'être un peu sévère mais affirmer qu'on peut "facilement faire disparaître tous les symptômes" en suivant les conseils de ce bouquin c'est du foutage de gueule !!!
Pour moi c'est clair, ce genre de solution miracle abuse de la détresse des gens qui sont près à croire n'importe quoi pour se sortir de la maladie.
Voilà, c'était mon coup de gueule du jour.
Bonne fin de semaine à tous, pensée particulière pour tous ceux qui galère avec cette foutue maladie.
jf
Bonjour à tous et bienvenue aux nouveaux
Que du monde ! mais malheureusement cela veux dire plus de malades. Quant va-t-on s'occuper de nous ? pour que l'on soit de moins en moins nombreux.
En ce qui concerne le régime Seignalet je n'y crois pas trop mais c'est mon point de vue. J'espère que pour toi ça marche et que ça continuera à long terme. Soit quand même prudent, ne pas prendre de traitement ç'est risqué.
Alexandra je pense toujours à toi et j'espère te revoir parmi nous bon courage Bisous !
Je vous envoie un peu de soleil du sud où il y fait très beau.
A+
Oui, je m'en doutais un peu, mais on sait jamais...Merci pour ton info modulaire,
Bon courage à la personne de ton entourage qui souffre du crohn, et invite le à nous rejoindre sur ce forum. Il y a des tas de choses à apprendre et c'est plutôt sympa de ce sentir moins isolé avec cette maladie. Elle me remonte le moral et m'aide à relativiser mon état par rapport aux autres.
Bonne journée.
Béa
Bon courage à vous tous
A propos du bouquin de Seignalet,
Pas besoin de l'acheter, empruntez-le dans une bibliothèque mais lisez à partir de la page 500 et essayez !!
Vous m'insulterez (ou me remercierez...) après !
Quand on est sceptique, il faut essayer avant de pousser un coup de gueule !
Je ne cherche vraiment qu'à vous aider...
Désolé si tu as mal pris ma réponse DG77, j'espère aussi que ce genre de régime puisse apporter une amélioration mais personnellement je n'y crois pas ...
Je trouve également très douteux (voir malsain) la façon dont sont présentés les résultats de ce fameux Seignalet sur son site :
http://www.seignalet.com/ihm/tableau2.pdf
Enfin bref, chacun se fera son opinion, et encore une fois désolé si j'ai choqué, après tout l'essentiel est que chacun trouve le traitement qui lui réussit le mieux (et pour moi ça sera surement pas un régime, ma religion me l'interdit :d )
