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Maladie de Crohn et RCH



  1. #1741
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    bonjour a tous

    merci pazu je viens de me faire dessus en lisant ta réponse"la marmotte met le chocolat dans le papier d'allu"!!!!!
    j'ai lu et essayé ce régime pendant 6 mois et désolé mais aucun effet c'est utopique de penser qu'une MC peut se soigner sans traitement a un moment ou un autre ca dérape.
    désolé mais c 'est de la connerie et ce n'est pas contre DG77 que je le dis.

    -----


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  3. #1742
    alexandra67

    Re : Re: Maladie de Crohn

    salut béa

    pour le moral on repassera plus tard mais bon ca ira mieux dans quelques semaines.merci de prendre des nouvelles ca fait plaisire d'avoir un petit message quend on ouvre son ordi!!
    les articulations c'est pas encore ca mais ca devrait rentrer dans l'ordre donc on tient le coup;j'ai rdv avec le gynéco lundi matin j'espere qu'il aura des bonnes nouvelles a m'annoncer.sinon je pars du 28 avril au 9 mai chez mes parents me resourcer au soleil.pour l'instant je fais des gros dodos a longueur de temps et je suis dans les vaps pratiquement tout le temps donc pas la force de cogiter. d'ailleur envie de gros dodo donc je reviens ce soir
    plein de bizous aussi a laurence et aux autres
    bonne apres midi a tous

  4. #1743
    DG77

    Re : Maladie de Crohn

    C'est faux, essaye encore ! Il faut jusqu'à un an pour avoir des résultats !

  5. #1744
    sanfranc

    Re : Maladie de Crohn

    slt,
    personnellement, je suis aussi sceptique que toi vis à vis des médecin, comme je ne disait hier c mon mari qui est "malade" pour le moment ça va, il dit que les médecins te rendent plus malade qu'il ne le faut avec leur façon de s'exprimer sur le sujet et les médicaments qu'il te donne, mon mari lui prend le traitement de moitié et une fois sur deux! s'il se porte mieux ainsi je le maisse faire, je pense qu'il sait mieux que n'importe qui comment il se sent...donc pour en revenir à ton sujet, c moi qui fait à manger à la maison et je fait très attention au niveau des graisses et des épices, et je pense que cela fait beaucoup dans la maladie...ensuite pour ce qui est des médecins, c chacun sa thérapie car beaucoup se sentent mieux en étant suivie, moi je suis son infirlière et il s'en contente... à plus!

  6. #1745
    béatricelp

    Re: Maladie de Crohn

    DG77, excuse moi si tu reçois le message deux foix, mon ordi cafuoille aujourd'hui !
    je ne suis pas du tout réfractère à tout ce qui pourrait m'aider à mieux vivre ma maladie. Je suis allée sur le site du docteur Seignalet et il a beaucoup de choses interressantes que je vais lire avec attention ! Mais avant de passer au stade de non traitement, il va me falloir beaucoup de temps pour revenir à une stabilisation. Mais si un jour ça arrivait je te remercierai bien bas ! Loin de moi l'envie d'insulter qui que se soit, mais il est vrai qu'à force d'essayer des choses, on se demande si il y a un truc qui marchera un jour. En tous les cas je te remercie pour tes infos.
    ps : tu te dis repenti, tu étais médecin ?
    Béa

  7. #1746
    béatricelp

    Re: Maladie de Crohn

    bon gros dodo alexendra.
    Contente d'avoir de tes nouvelles et chic, le 28 tu revois ton p'tit bout de choux
    Bon, ben à ce soir alors et dors bien !
    Béa

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  9. #1747
    Krisstophe

    Re : Re: Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par alexandra67
    plein de bizous aussi a laurence et aux autres
    bonne apres midi a tous
    Bonjour Alexandra, c'est vrai que nous sommes content d'avoir de tes nouvelles , c'est bien si tu as la possibilité de rejoindre ton fils, il faudra bien en profiter mais là-dessus je te fais confiance

    Grosses bises et courage

    A bientot

    Christophe

  10. #1748
    ALINETTE

    Re : Maladie de Crohn

    Et l'èlevage d'asticot au Guatemala, qu'en penses tu ?

    Je ne suis pas contre d'essayer diverses solutions pour cette fichue maladie, même pourquoi pas ce fameux régime Seignalet, mais de là à attendre UN AN ! avant de voir les résultats, excusez-moi mais il y a de quoi être sceptique concernant son efficacité !!!!!
    Le régime Seignalet pour moi, c'est de la gnognotte !!!!
    A+
    Aline

  11. #1749
    ALINETTE

    Re : Re: Maladie de Crohn

    Salut Alexandra

    Quel plaisir de savoir que tu vas rejoindre ton fils et tes parents et en plus dans le Sud !!!
    Profite bien de tous les moments que tu y passeras, et fais toi chouchouter, je suis sûre que tes parents n'attendent que ça.
    Bon gros dodo !!!!
    Bisous
    Aline

  12. #1750
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    DG

    Je ne crois pas que tu sois atteint de la maladie de Crohn car tu ne mettrais pas ce genre de bouquin de nouveau en avant pour le traitement de la maladie. Car sais-tu que si l'on ne se soigne pas, on en crêve et je pèse mes mots : déshydratation très rapide avec une perte d'appétit totale et un poids qui descend d'un voire de deux kilos par jour. Donc, le sujet du bouquin de Seignalet a déjà été évoqué sur ce forum. Mais tu peux constater que nous sommes tous très sceptiques (mais certains malades seraient prêts à tout pour s'en sortir, donc il faut vraiment arrêter de faire de la pub pour ce style de traitement, il y va de la vie des gens !).

    En ce qui concerne Sanfran qui est septique vis à vis des médecins, que peux-tu nous proposer d'autre ? Ton mari prend ses médicaments quand ça l'arrange; cela veut dire qu'il ne subit pas les douleurs que la plupart d'entre nous avons quotidiennement et tant mieux pour lui. Car moi, je peux te l'assurer, mon traitement est pris entièrement tous les matin, midi et soir. Cela me permet de tenir bon et d'avoir une vie active et sociale.
    Ce n'est pas un coup de colère que je voulais pousser mais je pense qu'il faut rester dans le raisonnable. Les médecins, nous en avons besoin, ne serait-ce que pour nous soulager des souffrances quotidiennes. Et comment devenir plausibles face aux autres personnes si nous mêmes nous entourons de charlatans. Le principal serait de faire reconnaître notre maladie mais de façon correcte.
    Alexandra,
    Je te fais plein de bisous et je suis très contente de voir que tu as retrouvé un petit peu le moral.
    Olidel,
    Je vais te réconforter en te disant que je prends toujours 20 mg d'hydrocortisone, alors tu vois, courage.
    Bon j'arrête là mon roman de ce soir,
    J'embrasse tous les Chroniennes et Chroniens.
    Anita

  13. #1751
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par DG77
    C'est faux, essaye encore ! Il faut jusqu'à un an pour avoir des résultats !

    ba désolé mais au bout de six mois a suivre les conseils de ce cher professeur je me suis retrouvé a l'hosto avec une belle oclusion intestinale et je me suis faite engueuler comme du poisson pourri par mon gastro qui m'a dit qu'avec ce genre de conneris j'aurais eu le temps de crever 1O fois au moins et que j'avais de la chance de ne rien avoir de plus grave!!!

    je suis tout a fait d'accord avec anita et pourtant moi la 1ere quand il ya quelque chose de nouveau je suis prete a essayer tellment j'en ai marre de souffrir mais seul un bon traitement adapté a sa personne et un régime alimentaire adapté nous permettent de nous en sortir un minimun.

    si tu tiens vraiment mais vraiment a nous aider fais donc comme PERRUCHES soutiens nous et envoie des messages gentils au lieu de nous refiler des infos qui malheureusement ne pourront pas nous aider et tant pis si tu n'es pas d'accord

  14. #1752
    alexandra67

    Re : Re: Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par ALINETTE
    Salut Alexandra

    Quel plaisir de savoir que tu vas rejoindre ton fils et tes parents et en plus dans le Sud !!!
    Profite bien de tous les moments que tu y passeras, et fais toi chouchouter, je suis sûre que tes parents n'attendent que ça.
    Bon gros dodo !!!!
    Bisous
    Aline

    COUCOU ALINE

    merci de partager mon plaisir c sur que c pas du luxe ces petites vacances!! mon ptit bou me manque mais vu le traitement je ne fais que dormir et quand je dors pas je viens vous voir donc je m'occupe de moi.
    j'espere que tu as passé une bonne journée.
    bisoux
    alex

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  16. #1753
    alexandra67

    Re : Re: Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par Krisstophe
    Bonjour Alexandra, c'est vrai que nous sommes content d'avoir de tes nouvelles , c'est bien si tu as la possibilité de rejoindre ton fils, il faudra bien en profiter mais là-dessus je te fais confiance

    Grosses bises et courage

    A bientot

    Christophe

    bonjour christophe

    merci pour ce gentil message je compte bien en profiter mais c seulement dans 1 mois donc mon ptit bout me manque mais bon ca me laisse le temps de récupérer et de m'occuper de moi.
    j'espere que tout va bien pour toi.
    a plus tard

    grosse bises

  17. #1754
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par DG77
    La maladie de Crohn est une maladie très mal soignée par la plupart des médecins en France.

    Pourtant, on peut facilement faire disparaître tous les symptômes et éviter de prendre des médicaments ou, pire, de subir des interventions chirurgicales. Pour cela, il faut faire un certain régime alimentaire (régime ne veut pas dire "ne pas manger" !!) : je vous conseille vraiment, mais vraiment, le bouquin du Pr. Jean Seignalet qui est une référence mondiale et qui s'intitule "L'alimentation ou la 3ème médecine". C'est une nouvelle façon d'aborder l'alimentation et, en plus, on se fait plaisir.

    Bonjour
    Cela fait longtemps que je n'ai pas posté sur le forum , mais je le consulte de temps à autre .
    (Si un modo passe par là , mon problème de MP n'est toujours pas résolu )
    En ce qui concerne le régime Seignalet , je me vois obligée d'intervenir , c'est un sujet qui me met en colère !
    je l'ai essayé , arrêtant tous mes médicaments , car lorsque l'on est malade , on s'engouffre dans tout et n'importe quoi , tant on veut s'en sortir.
    Je l'ai fait 6 longs mois ( car c'est beaucoup de privation , peu de plaisir , et cher !!!)
    Alors dire qu'on se soigne avec ce régime , là je dis STOP !!!Et je me fâche
    Nikita

  18. #1755
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    tous les gastros disent que ça attaquent les os c'est tres dangereux
    Après un an de corticothérapie, on m'a fait faire une ostéodensitométrie osseuse.
    Verdict : Ostéoporose très grave ( à 35 ans j'avais les os d'une femme de 75 ans !).
    J'ai eu traitement à base de calcium tous plus inutiles les uns que les autres .
    Et aujourd'hui après une scintigraphie osseuse prescrite par mon rhumato ( car j'ai d'énormes douleurs au niveau d'une côte )
    et bien on me découvre une fracture !!
    Je ne me suis pas cognée , ni ne suis tombée .
    C'est une fracture spontanée.
    Le rachis est aussi touché !Et cela va aller de mal en pis !J'avais été prévenue .
    Je suis pas dans la M........
    Niki

  19. #1756
    winnona

    Question Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par DG77
    La maladie de Crohn est une maladie très mal soignée par la plupart des médecins en France.

    Pourtant, on peut facilement faire disparaître tous les symptômes et éviter de prendre des médicaments ou, pire, de subir des interventions chirurgicales. Pour cela, il faut faire un certain régime alimentaire (régime ne veut pas dire "ne pas manger" !!) : je vous conseille vraiment, mais vraiment, le bouquin du Pr. Jean Seignalet qui est une référence mondiale et qui s'intitule "L'alimentation ou la 3ème médecine". C'est une nouvelle façon d'aborder l'alimentation et, en plus, on se fait plaisir.
    bjr! chui nouvelle et c'est mon frère qui est atteint, aujourd'hui il est déprimé et il perd l'appétit, je suis vraiment intéréssée par ce bouquin, si tu peut m'en parler encore plus! pliiiiizzz

  20. #1757
    gérard77

    Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir
    winnona je t'ai envoyé en message privé un régime qui lui, est adapté au crohn quand il y a sténose et conseillé par mon gastro....
    ATTENTION ne conseille surtout pas à ton frère d'arrêter tous traitements tels que le suggère DG77, qui lui j'en suis sur, n'a pas la maladie de crohn "tant mieux pour lui ou elle".
    Arrêter tous traitements plusieurs mois peut conduire au urgence ou sur le billard.

    Pour qu'un régime alimentaire fonctionne à 100%, il faudrait que notre maladie soit déclenchée uniquement par l'alimentation et ça, on le sait, ça n'est pas le cas.....
    Les facteurs déclenchant cette saloperie de maladie ne sont pas tous connus, hélas!
    Surtout que ton frère continu ses traitements et toi oublie ce régime qui n'est pas pour nous crohniens.......et donc non plus pour ton frère.
    biz à toi.

    on peut facilement faire disparaître tous les symptômes et éviter de prendre des médicaments ou, pire, de subir des interventions
    Mais comment peut-on écrire de telles conneries, comment peut-on être aussi ignorant et comment les modérateurs peuvent-ils rester muet en lisant celà.....(c'était mon coup de gueule) et j'assume.

  21. #1758
    nikita12

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour Gégé

    Comment vas tu?
    Effectivement tu es en colère et te demande pourquoi la modération ne bouge pas , mais je crois que c'est une question de liberté d'expression.
    Le régime Seignalet existe , certain témoignage ( surtout les SPA ) disent avoir de très bons résultats !
    J'ai moi essayé et sans résultat mais ...
    Par contre j'ai lu sur le forum
    des hsitoires de pain et de gluten ?
    Je ne vois pas non plus ce que ça vient faire chez les crohnés?
    aucune relation n'a été observée entre l'intolérance au gluten et la maladie de Crohn. Par contre, oui, le gluten peut créer des allergies intestinales (maladie cœliaque) dont certaines manifestations, proches de la maladie de Crohn, créent parfois (au début) une confusion.
    Nikita

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  23. #1759
    alexandra67

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par winnona
    bjr! chui nouvelle et c'est mon frère qui est atteint, aujourd'hui il est déprimé et il perd l'appétit, je suis vraiment intéréssée par ce bouquin, si tu peut m'en parler encore plus! pliiiiizzz

    bonjour winnona

    par pitié écoute nous ne fais cette colosale erreur de croire et recommander ce régime a ton frere tu as deux témoignages qui te confriment que ca ne marche pas se serait une monumentale erreur que ton frere arrete ses traitements meme si il pense qu'ils ne sont pas efficaces ou qu'il souffre trop avec cette maladie il faut de la patience et faire confiance a son gastro.il ya des régimes adaptés au crohn.relis nous et ne tombe pas dans les pieges de la facilité on veut tellement y croire qu'on en oublie que cette maladie peut etre mortelle

  24. #1760
    béatricelp

    Re: Maladie de Crohn

    Salut les crohniens
    Tout ça me fait frissonner ! Ce régime ne ma paraît pas du tout adapté à la maladie de crohn. Je ne connaissais pas, je suis allée sur le site pour voir un peu de quoi il retourne, mais même s'il est assez complet, et suite à vos témoignages, j'abandonne De toute façon, je n'aurais certainement pas suprimer ma cortisone. Les gastro ne nous les donnent pas pour se faire plaisir, c'est parce qu'il n'y a pas d'autre choix !! Alors, DG77, je suis désolée mais ton régime tu peux le mettre dans ta poche avec ton moucoir par dessus
    Biz à tous, Béa

  25. #1761
    béatricelp

    Re: Maladie de Crohn

    Heu, pardon, faute de frappe, c'est "mouchoir" que je voulais dire....je pense que tout le monde avait compris !
    Béa

  26. #1762
    ska

    Re : Maladie de Crohn

    bonjour,
    mon père (55 ans) souffre de cette maladie depuis quelques années. Il a un traitement (un gros suppo tous les jours) mais aucun régime alimentaire particulier. Il va bien mais avec l'âge devrait il être plus prudent ?

  27. #1763
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour Ska,

    Si ton père va bien avec ce traitement, laisse le vivre comme cela. Pourquoi être plus prudent ? De toute façon les poussées ne préviennent pas beaucoup à l'avance. Alors, qu'il vive sa vie comme il l'entend et surtout n'essaie pas de lui faire la morale, nous les malades ont a horreur de cela.
    Amitiés
    Anita

  28. #1764
    béatricelp

    Re: Maladie de Crohn

    Bonjour Ska,
    Je suis daccord avec anita, il sera bien temps pour lui de faire attention à ce qu'il mange, quand il ne pourra plus faire autrement. Le régime du crohn se fait en fonction de l'état de chacun et surtout on fait avec ce que l'on peut encore supporter comme aliments.
    Bon courage pour lui et c'est vrai, ne t'inquiète pas, surtout s'il le vit bien comme ça pour l'instant. C'est cool !
    Béa

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  30. #1765
    ska

    Re : Re: Maladie de Crohn

    Je vous remercie pour vos réponses.... C'est cool de se sentir écoutée ! bon week end

  31. #1766
    OLiDEL83

    Re : Maladie de Crohn

    Bonsoir chers amis.
    Avec quoi soigne t-on une fissure anale ? (bon pas tres méchante mais ça pique quand les celles passent)
    car comme un emmerde n'arrive jamais seul, j'ai cette fissure depuis le mois d'août et j'arrive pas à m'en débarrasser d'autant que contrairement à vous c'est plus constipation que diarhée donc pas le temps de cicatriser, avez-vous une idée?

    Citation Envoyé par nikita12
    Après un an de corticothérapie, on m'a fait faire une ostéodensitométrie osseuse.
    Verdict : Ostéoporose très grave ( à 35 ans j'avais les os d'une femme de 75 ans !).
    J'ai eu traitement à base de calcium tous plus inutiles les uns que les autres .
    Et aujourd'hui après une scintigraphie osseuse prescrite par mon rhumato ( car j'ai d'énormes douleurs au niveau d'une côte )
    et bien on me découvre une fracture !!
    Je ne me suis pas cognée , ni ne suis tombée .
    C'est une fracture spontanée.
    Le rachis est aussi touché !Et cela va aller de mal en pis !J'avais été prévenue .
    Je suis pas dans la M........
    Niki
    j'espère qu'on aura trouver autre chose d'ici la avant que j'en arrive la. (j'en suis à +/- 2 ans de cortisone)
    Bon courage nikita

  32. #1767
    OLiDEL83

    Re : Maladie de Crohn

    Citation Envoyé par anita
    Olidel,
    Je vais te réconforter en te disant que je prends toujours 20 mg d'hydrocortisone, alors tu vois, courage.
    Anita
    Ben tu as presque de la chance car tu as le même age que Nikita et tu n'as pas ces problèmes la. Moi j'ai la moitié de votre âge et d'ici la, j'espère que d'ici 5 ans la médecine aura trouver un médicament en remplacement du Rémicade et avec des effets moindre..

    Sur ceux Bisous Anita et merci
    kiss à tous et surtout aux chroneuses

  33. #1768
    anita

    Re : Maladie de Crohn

    Bonjour Olidel,

    Mais oui, la médecine fait des progrès et j'espère bien que nous pourrons tous en profiter même si pour les plus vieux (je plaisante !) les dégâts des effets secondaires des traitements ont déjà fait leurs effets. Tu sais en 20 ans de maladie, j'ai déjà un sentiment net que l'on évite un maximum au malade de souffrir (pour les examens) et que le côté relationnel entre le corps médical et les patients a beaucoup évolué.
    Moi à ton âge, on me disait le matin au réveil à l'hôpital : alors ma petite dame, on a bien dormi (comme si j'étais une petite mamie de 80 ans) et ça je l'ai très mal vécu. Il faut dire que j'étais le premier cas de Crohn sur Alençon. Lors de ma seconde hospitalisation, les mentalités avaient déjà beaucoup évolué. Le gastro qui me suit a vu arriver au fil des années d'autres crohns d'âges et de sexes différents. Il lui est même arrivé de venir me voir pour discuter avec d'autres malades de Crohn notamment des jeunes filles qui se posaient la question de la maternité.
    Maintenant nous avons la chance d'avoir le net et donc le forum pour pouvoir soulager notre tête et partager un peu la vie de chacun, c'est aussi un grand progrès.
    Alors, espoir espoir...
    Gros bisous à tous
    Anita

  34. #1769
    Gloubinours

    Re : Maladie de Crohn

    Pour en revenir au régime Seignalet, il me semble clair que c'est de l'arnaque. Rien que la présentation des résultats prête à sourire tellement cela sent l'amateurisme. Comme d'autres l'ont déjà dit, certains profitent de notre désarroi pour se faire de l'argent. Maintenant, même si l'alimentation n'est pas la cause du Crohn, je reste persuadé que manger "sainement" ne peut pas faire de tort. je l'ai déjà dit mais depuis janvier, j'ai modifié mon alimentation (en éliminant certaines choses et en mangeant plus d'autres choses) et je vais très bien au niveau intestinal pour l'instant. Bien sûr on a ajusté le traitement médicamenteux mais sans rien y ajouter ou enlever. Difficile donc de dire si l'alimentation seule a résolu une situation pourtant très mauvaise. S'il faut faire attention à ce qu'on mange en période de crise, je crois qu'il ne faut pas se laisser aller quand cela va mieux. Et cela est le plus difficile. Je résiste pour l'instant .
    Ne prenez pas la vie trop au sérieux, de toute façon vous n'en sortirez pas vivant.

  35. #1770
    domis

    Re : Maladie de Crohn

    Le regime du Dr Seignalet ameliore beaucoup de maladies de crohn.
    C'est un régime d'exclusion c'est à dire que l'on supprime certains aliments comme la plupart des céreales et les laits animaux.
    Il faut le faire sans entorse et de façon assez durable pour évaluer son efficacité.
    Ce régime est compatible avec tous les médicaments .Les traitements médicamenteux ne doivent pas être modifiés.Pas d'arret de médicaments (comme je l'ai vu noté sur ce forum)
    ce régime espace les poussées de la maladie et dans le meilleur des cas aboutit à une rémission (qui n'est pas une guerison)
    personne ne s'enrichit avec ce régime si ce n'est les épiceries bio puisqu'il est recommandé de preferer le bio

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